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Revue internationale de soins palliatifs

2003/3 (Vol. 18)



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Introduction

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Comme leur nom l’indique, les structures intermédiaires du champ médico-social occupent un espace situé « entre deux ». Unités d’accueil temporaire, centres de jour, par exemple, représentent une solution de prise en charge complémentaire au maintien à domicile, en deçà de l’hospitalisation prolongée ou de l’hébergement institutionnel. En termes de prévention, la fréquentation d’une structure intermédiaire diminue les risques de crises nécessitant une hospitalisation ou un placement en urgence.

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Ici, la notion de crise se réfère principalement à une dimension psychosociale caractérisée, dans les grandes lignes, soit par la désinsertion d’un patient, soit par l’épuisement de son entourage, familier ou professionnel. La crise constituée d’un épisode aigu de maladie, d’une chute invalidante ou d’une détérioration subite de facultés, par exemple, ne trouvera pas sa réponse dans la structure intermédiaire. Cependant, on peut imaginer que même ces éléments, médicalement déterminants, auraient un impact quelque peu réduit, grâce à une insertion préalable dans un réseau, telle que la propose la structure intermédiaire.

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En effet, non seulement celle-ci produit des économies financières indéniables, en évitant des mesures médico-sociales « lourdes », mais elle joue un rôle central de jonction entre l’individu souffrant et sa communauté d’appartenance. Ce qui vaut aussi pour les membres de son entourage – les « soignants naturels » – qui (re)trouvent dans la collectivité un accroissement potentiel de leurs ressources. C’est l’un des principaux axes de réflexion qui ont structuré une étude récente autour d’un projet de centre de jour en soins palliatifs.

Lancement d’une étude de faisabilité

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Au début de l’année 2002, deux réseaux de soins se sont joints pour mandater une étude concernant l’implantation d’un centre de jour en soins palliatifs dans une région du canton de Vaud [1]  Il s’agit de l’ASCOR (Association de soins coordonnés... [1] . Il s’agissait d’« étudier la faisabilité et la viabilité d’un centre de jour, dont l’objectif premier serait de favoriser les retours et le maintien à domicile de personnes atteintes de maladies évolutives, en particulier les cancers et les affections neurologiques dégénératives » [2]  Lettre d’information de l’ASCOR, décembre 2001. [2] . A noter que ce projet s’inscrit dans deux lignes d’évolution importantes de la politique sanitaire vaudoise : d’une part, un programme cantonal de développement des soins palliatifs et, d’autre part, la nécessité de fédérer des institutions et des actions professionnelles au sein des nouveaux réseaux de soins. Dans cette perspective, le centre de jour projeté représente un bon moteur de synergies et de collaborations interprofessionnelles. Encore fallait-il en explorer le sens, la faisabilité et le fonctionnement projeté, auprès de la population concernée.

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L’étude, effectuée en 2002, est une étape de ce processus. Elle s’appuie sur une trentaine d’entretiens semi-directifs avec des professionnels rattachés à des structures diverses (centres médico-sociaux, hôpitaux, centres de traitement et de réhabilitation, Ligue contre le cancer, par exemple) ou indépendants (médecins, physiothérapeutes), de professions diverses également, tous intervenant dans l’un ou l’autre des réseaux de soins. Ce travail d’enquête est une base, sur laquelle se construiront ensuite d’autres recueils de données d’une part sur l’opinion des patients eux-mêmes et des membres de leur entourage et, d’autre part, sur le coût financier de la structure. Interviewer des professionnels en choisissant des appartenances diverses et en approfondissant les discours permet d’obtenir de bonnes informations sur les problèmes et sur les besoins prioritaires des patients concernés mais aussi, plus largement, sur la population dans laquelle ils interviennent.

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En résumé, un large consensus s’est dégagé parmi les personnes interviewées pour qu’un centre de jour soit mis sur pied. La même convergence de vues se manifeste concernant la souplesse d’une telle structure, la simplicité d’accès, sa « perméabilité » à d’autres structures et à d’autres intervenants. La vision prospective du centre est résolument interdisciplinaire, avec une description de besoins très diversifiés au plan des soins, des activités individuelles et sociales, du soutien à l’entourage.

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Nous tentons ici de relire le déroulement et les résultats de cette étude dans une perspective de santé communautaire. Ce travail paraît nécessaire pour légitimer, dans notre propre contexte socio-sanitaire, la réalisation de structures implantées surtout dans des pays anglo-saxons (Grande Bretagne, Canada, par exemple) où la tradition et la culture communautaires sont plus solidement ancrées. Dans la mesure où toute initiative de santé communautaire se préoccupe d’abord de vérifier que le projet correspond aux besoins d’une population spécifique et garantit un accès équitable aux solutions mises en place, nous pouvons raisonnablement situer notre travail dans cette orientation.

Une perspective de santé communautaire

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Il s’agit, entre autres objectifs, de vérifier que le Centre de jour projeté correspond à la perception d’un besoin pour une population donnée. Pour construire un lien explicite entre ce mandat et l’approche communautaire, il convient d’abord de se repérer dans le foisonnement des définitions. Celles de la santé communautaire sont nombreuses ; certaines ont une acception si vaste qu’il semble possible d’y substituer le concept de santé publique. D’autres représentent des exigences fortes telles qu’un transfert du pouvoir de décision en matière de santé aux membres de la communauté eux-mêmes.

La santé d’une communauté

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Un premier dénominateur commun de ces définitions est l’intérêt pour la santé d’une collectivité, définie comme « communauté » au sens de Mercier [1] : « … Le concept de communauté renvoie à un espace intermédiaire entre la société globale et l’individu et les groupes primaires (familles, amis, petits groupes) qui l’entourent et répondent à ses premiers besoins de socialisation ».

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Les professionnels interviewés sont insérés dans la communauté, par une organisation régionale de leur action, et leur activité leur permet de repérer des mentalités, des habitudes, des manières de concevoir les services de santé chez les usagers eux-mêmes. Ils constituent donc un bon relais d’information. Lors des entretiens, ils ont livré leur perception des besoins de la population qu’ils desservent, mais aussi leur image de ce que pourrait et devrait être un centre de jour correspondant à ces besoins, et les obstacles prévisibles à la fréquentation d’une telle structure.

Une vision sociale des questions de santé

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C’est ainsi que la quasi-totalité des intervenants parlent de l’isolement que crée la maladie évolutive et qui résulte de causes diverses comme, par exemple, le repli sur elle-même d’une famille touchée par la maladie, le refus de l’aide extérieure, la difficulté objective et subjective de maintenir des activités contribuant à la sociabilité.

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Ce constat se relie à l’approche communautaire qui promeut une vision sociale des questions de santé, tout autant qu’épidémiologique ou strictement médicale. Dans cette perspective, le lien social et le soutien potentiel que peuvent produire des réseaux de sociabilité (réseaux informels, groupes d’entraide, associations) prennent une importance déterminante pour l’état de santé.

Pour une « démédicalisation » du centre

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Cette orientation peut être illustrée par les opinions recueillies concernant l’orientation plus ou moins médicale d’un éventuel centre. Les répondants, dont certains médecins, se prononcent généralement – mais pas unanimement – pour une « démédicalisation » du centre de jour, en insistant sur la priorité d’une (re)socialisation favorisée par une telle structure, peu compatible, selon eux, avec une présence médicale forte.

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Cette idée d’incompatibilité entre en contradiction avec les exemples britanniques, nombreux, de centres de jour en soins palliatifs rattachés à des hôpitaux et incluant des médecins dans leurs équipes permanentes. Que ce modèle paraisse inadéquat à la plupart de nos interlocuteurs s’explique notamment par le fait que l’accès à un médecin spécialiste, beaucoup plus restreint en Grande-Bretagne qu’en Suisse, se trouve favorisé par la fréquentation des centres de jour.

Plus qu’un « bistrot » de quartier

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Ajoutons que, dans notre canton également, les ressources médico-sociales de certaines sous-régions pourraient justifier la médicalisation accrue de centres de jour. Ces différences inter-régionales plaident pour des structures souples, peu standardisées, adaptées à l’environnement. Il paraît clair, pour prendre un exemple hors du territoire de l’étude que, si un centre de jour en soins palliatifs est créé en lien avec un hôpital universitaire, les consultations médicales interdisciplinaires ont bien lieu dans ce centre, selon un principe qui veut que ce soient les services qui se déplacent vers le patient et non pas l’inverse.

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En tout état de cause, tel qu’il s’exprime chez les personnes enquêtées, le principal projet lié à l’implantation d’un centre de jour consiste à briser l’isolement, et à permettre, lorsque c’est nécessaire, une réinsertion bénéfique dans le tissu communautaire. Pour ce faire, les images produites sont parfois plus proches d’un bistrot de quartier que d’une structure médico-sociale identifiée comme telle. Le centre de jour sera sans doute bien davantage et autre chose qu’un « bistrot de quartier », mais cette représentation récurrente attire l’attention sur un lieu non discriminant et ouvert. Pour le dire autrement, un lieu qui ne soit en rien un « ghetto » pour grands malades.

Le partenariat

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Parmi les points communs aux différentes conceptions de santé communautaire, le partenariat entre tous les agents de la communauté, décideurs politiques, professionnels, patients, bénévoles, citoyens est une notion centrale. Ce qui diffère, d’une société à l’autre, d’une politique à l’autre, dans une lecture à visée communautaire, c’est davantage le degré d’implication et d’autonomie reconnu aux agents non institutionnels de la santé que le principe même du partenariat. Entre parenthèses, une approche « communautaire » pourrait ainsi se limiter à une vision gestionnaire de la santé, en répartissant autoritairement les champs d’action entre les différents acteurs. Ce qui constituerait alors une sorte de partenariat imposé, une marge de détermination faible pour la population concernée.

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En effectuant cette étude, nous avons fait nôtre une définition large : « Il y a santé communautaire quand les membres d’une communauté réfléchissent en commun sur leurs problèmes de santé, expriment des besoins prioritaires et participent activement à la mise en place et au déroulement des activités les plus aptes à répondre à ces priorités » [2].

Un projet à s’approprier

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Dans la pratique de l’enquête, cela signifiait s’appuyer sur les manières de voir des intervenants, les suivre dans leur propre démarche, écouter leurs réticences par rapport au lieu projeté. A aucun moment, le projet d’un centre de jour en soins palliatifs n’est apparu comme une évidence préalable, un concept acquis dont il restait à trouver le seul financement. La possibilité de cette structure s’est construite à l’intérieur des entretiens, mettant en évidence un engagement progressif des interlocuteurs.

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A cet égard, le choix d’une étude de type « recherche-action », comme celle-ci, favorise l’appropriation d’un projet par les personnes concernées bien au-delà de l’expression d’opinions négatives ou positives. La mise au jour de cette dynamique permet d’envisager un centre de jour procurant une appartenance à tous les acteurs impliqués, usagers, équipes interdisciplinaires, praticiens privés, association d’entraide.

Recours à « l’empowerment »

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Nous nous sommes appuyés là sur la notion d’« empowerment », courante dans les pays anglo-saxons [3], non seulement pour caractériser une prise en mains individuelle de ses problèmes de santé mais aussi une maîtrise collective des questions posées par la maladie et la dépendance : « En tant qu’approche professionnelle, l’« empowerment » doit se comprendre comme une tentative de dépasser la « mentalité réparatrice » des métiers d’assistance. Les professionnels n’ont plus alors pour mission d’offrir à leurs clients des « solutions toutes faites », mais bien plus de favoriser le déclenchement d’un processus qui leur permette, dans un contexte socio-culturel particulier, de mettre en valeur leurs ressources personnelles, organisationnelles et communautaires. En fin de compte, il s’agit de créer les conditions qui leur permettent d’exercer un plus grand contrôle sur leur propre vie (et non pas sur celle des autres) et d’atteindre les objectifs qui leur sont propres. » [3].

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Le partenariat est également une question de réseaux (institutionnels et informels). Dans cette perspective, le projet de centre de jour paraît un outil solide pour fédérer des énergies et construire les réseaux de soins encore très jeunes dans le canton de Vaud, même si ce n’est pas le but premier visé par la réalisation d’une nouvelle structure en soins palliatifs.

Un décloisonnement multiple

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Briser l’isolement des malades et de leurs proches, promouvoir un réel partenariat entre les acteurs de la santé, professionnels ou non, ces options s’inscrivent dans une perspective globale de décloisonnement. L’enquête auprès des intervenants a montré que celui-ci est souhaité, décrit, voire déjà opéré, à différents niveaux.

Une perméabilité entre deux « mondes »

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Le premier décloisonnement évoqué correspond à une perméabilité accrue entre deux « mondes », celui des malades et celui des bien-portants. Dans les discours de nos interlocuteurs, le centre de jour qui ressemble le moins possible à une structure médicale (quel que soit le degré de présence de médecins), est d’abord un lieu de rencontres, d’échanges, d’expression, d’apprentissage. Il est inséré dans la cité ou dans la région, il permet un passage, une activité ponctuelle, le partage d’un repas, ou une fréquentation plus soutenue. Il accueille des proches de patients, mais aussi d’autres personnes significatives de leur environnement social.

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Lorsqu’on lit les monographies présentant les centres de jour en soins palliatifs en Grande-Bretagne ou au Canada, on est frappé par la diversité des prestations offertes dans ces centres : des soins infirmiers aux prestations d’une esthéticienne, de l’animation de loisirs à la réunion d’un groupe de parole, l’éventail des possibles semble très vaste. Nous avons retrouvé cette variété dans la projection d’un centre de jour par les personnes enquêtées. C’est un lieu qui doit être caractérisé par la plus grande proximité possible avec la « vraie vie » pour être vraiment utile.

Une collaboration interdisciplinaire et interinstitutionnelle

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Les structures de soins et d’intervention connaissent aussi un décloisonnement au travers de la collaboration interdisciplinaire et interinstitutionnelle. Le centre de jour peut représenter ainsi une articulation privilégiée entre le milieu hospitalier et le maintien à domicile, entre différents professionnels, soignants et travailleurs sociaux, par exemple. Sans oublier les bénévoles dont l’engagement nécessite une appartenance renforcée à la structure dans laquelle ils s’impliquent, une formation et un suivi, à l’image de ce qui se fait au Centre de traitement et de réhabilitation (CTR) de Rive-Neuve, par exemple.

Un soutien pour éviter l’épuisement

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Le décloisonnement souhaité se situe également dans le soutien en situation de maladie chronique. L’entourage d’un patient peut trouver au centre de jour la possibilité d’un relais dans son activité d’aide, tout comme un soutien spécifique de la part des professionnels et des bénévoles présents dans le centre. Et réciproquement, serions-nous tentés de dire.

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La maladie grave, son pronostic généralement défavorable, exigent de l’entourage et des intervenants extérieurs une grande disponibilité aux plans physique, psychique, émotionnel. La seule façon, semble-t-il, de prévenir l’épuisement des uns et des autres consiste à négocier ensemble la répartition des tâches, à inclure tous les acteurs, le patient d’abord, dans un mode de prise en charge vivable pour chacun. Soulignons ici que les intervenants du maintien à domicile n’ont pas attendu une étude sur le centre de jour pour établir et faire vivre ce type de concertation. Ils insistent cependant sur une menace permanente d’épuisement, pour les proches du patient comme pour eux-mêmes.

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A cet égard, il va presque de soi qu’une formation spécifique en soins palliatifs contribue largement à une bonne prévention. La mission formatrice d’un centre de jour permet ainsi de faire bénéficier les patients, leurs proches, les bénévoles et les professionnels confirmés, de nombreuses ressources disponibles. Nous pensons ici en particulier à l’équipe mobile de soins palliatifs, nouvellement constituée dans la région de l’étude, et dont la base serait le centre de jour.

Conclusion : apprivoiser collectivement la maladie et la mort

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Enfin, et c’est sans doute l’un des enjeux majeurs d’une éthique de vie en société, le décloisonnement évoqué ici sous plusieurs aspects revêt une grande importance symbolique. Il s’agit là de réintégrer l’idée de la maladie grave et de la mort dans la vie d’une collectivité, de dépasser le déni propre à notre société, facteur en soi d’isolement potentiel des malades et de leur entourage. Lorsqu’un centre de jour s’implante, le côtoiement des bien-portants et des malades se fait plus habituel, quotidien, sans être banalisé pour autant. La maladie et la mort peuvent être pensées et parlées, les membres de la communauté y gagnent en humanité, en solidarité.

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Cela ne se fait pas sans difficulté et les professionnels du maintien à domicile s’appuient à ce sujet sur l’exemple des Unités d’accueil temporaires destinées aux personnes âgées. De nombreux usagers du maintien à domicile éprouvent de fortes réticences à fréquenter une structure qui, paradoxalement, leur permet de rester chez eux. Se retrouver dans un collectif de « vieux » leur fait peur. Rares sont ces usagers qui demeurent sur cette impression et qui n’apprécient pas, au bout d’un temps de fréquentation, la perméabilité réelle que peut offrir une structure intermédiaire, son apport social.

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Dans le même ordre d’idées, lors de l’enquête, un pasteur de la région a parlé des difficultés chez ses paroissiens à intégrer l’idée d’un CTR destiné aux soins palliatifs sur leur territoire. Ils en parlaient comme d’un « mouroir ». La démarche d’apprivoisement faite ensuite par cette population est exemplaire de la possibilité pour une communauté de se doter de moyens pour affronter ensemble la souffrance, la présence de la maladie grave et de la mort.


RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

  • 1 –  Mercier C : L’organisation communautaire et le travail social. In : Deslauriers JP et Hurtubise Y, Introduction au travail social, Québec, Presses de l’Université Laval, 2000.
  • 2 –  La santé communautaire. Paris : Centre international de l’enfance, 1990.
  • 3 –  Stark W : Comment sortir de l’impasse ? L’empowerment, un outil de réflexion pour le travail des professionnels de la promotion de la santé ? Focus, 2000.

Notes

[*]

Correspondance : Antoinette Genton Trachsel, Ecole d’Etudes sociales et pédagogiques, chemin des Abeilles 14, case postale 70, CH-1000 Lausanne 24.

[1]

Il s’agit de l’ASCOR (Association de soins coordonnés de la Riviera et du pays d’Enhaut), de la FSC (Fédération des soins du Chablais), avec l’aide de La Fondation Rive-Neuve. Le mandat, confié à l’UNIGER, unité appartenant à l’Institut de psychologie de l’Université de Lausanne, a été réalisé par l’auteure de ce texte, enseignante à l’Ecole d’études sociales et pédagogiques de Lausanne.

[2]

Lettre d’information de l’ASCOR, décembre 2001.

Résumé

Français

Dans le canton de Vaud, une étude de faisabilité et de viabilité d’un centre de jour en soins palliatifs a été réalisée. L’objectif premier de cette structure intermédiaire serait de favoriser les retours et le maintien à domicile des personnes atteintes de maladies évolutives. Cette étude, véritable recherche-action, a la particularité de s’être déroulée dans une perspective de santé communautaire afin de vérifier que le projet correspond aux besoins d’une population spécifique et garantit un accès équitable au dispositif. Plusieurs aspects-clés ont été mis en lumière par les professionnels interviewés : le partenariat, le décloisonnement, la collaboration interdisciplinaire et inter institutionnelle.

Mots-clés

  • centre de jour
  • réseau de soins
  • santé communautaire
  • soins palliatifs

English

SummaryIn the Swiss canton of Vaud, feasibility and viability study of a palliative care day center was done.
This intermediate structure would favour discharge home as well as home care for patients with progressive illnesses. Research-action study with health community perspective was conducted to verify that the project corresponds to the needs of specific population and guarantees equitable access to the facility. Key aspects were identified by interviewed health professionals : partnership, decompartmentalization, interdisciplinary and interinstitutional collaboration.

Keywords

  • day center
  • care network
  • community health
  • palliative care

Plan de l'article

  1. Introduction
  2. Lancement d’une étude de faisabilité
  3. Une perspective de santé communautaire
    1. La santé d’une communauté
    2. Une vision sociale des questions de santé
    3. Pour une « démédicalisation » du centre
    4. Plus qu’un « bistrot » de quartier
  4. Le partenariat
    1. Un projet à s’approprier
    2. Recours à « l’empowerment »
  5. Un décloisonnement multiple
    1. Une perméabilité entre deux « mondes »
    2. Une collaboration interdisciplinaire et interinstitutionnelle
    3. Un soutien pour éviter l’épuisement
  6. Conclusion : apprivoiser collectivement la maladie et la mort

Pour citer cet article

Genton Trachsel Antoinette, « Projet d'un centre de jour en soins palliatifs : une approche communautaire », Revue internationale de soins palliatifs 3/ 2003 (Vol. 18), p. 137-141
URL : www.cairn.info/revue-infokara-2003-3-page-137.htm.
DOI : 10.3917/inka.033.0137


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