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Études sur la mort

2001/2 (no 120)


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À l’ecoute d’une demande

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L’hôpital français n’a que lentement pris conscience des nouvelles obligations que suscitaient les évolutions biomédicales – notamment dans le domaine de la réanimation. Dès lors que les performances techniques pouvaient favoriser la survie et qu’elles incitaient nécessairement à un plus grand activisme, y compris dans des situations estimées péjoratives, elles ne pouvaient que susciter espoirs ou au contraire craintes d’un acharnement thérapeutique injustifié.

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L’émergence de la revendication, exprimée par les malades ou leurs proches, du recours au suicide médicalement assisté, est intervenue dans le contexte des excès d’un interventionnisme technique. L’impression d’un «acharnement thérapeutique» est apparue comme un abus d’autorité accompagné d’indifférence et de mépris. Du point de vue des bonnes pratiques comme de l’éthique professionnelle, on peut même interpréter ces «audaces» biomédicales comme caractéristiques d’une dérive, d’une perversion. Le contrat de soin et la relation de confiance s’en sont trouvés profondément affectés [1][1] Projet de recommandation relatif à la protection des....

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Le sens de la décision médicale, l’estimation, de son impact et de ses conséquences, relèvent d’une conception avérée et partagée de ce que constitue un bon soin. Or les médecins n’ont pas toujours consacré l’attention nécessaire à la définition de règles qui encadreraient leurs pratiques. Confrontés à des demandes et à des pressions sociales parfois inconsidérées, ils doivent pourtant trouver les repères adaptés à des évolutions médico-scientifiques génératrices d’incertitudes et d’équivoques susceptibles de compliquer les choix.

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On comprend le besoin, exprimé par certains, d’être reconnus et respectés dans leur autonomie. Face à des pouvoirs ressentis comme arbitraires et démesurés, ils ont souhaité rétablir un équilibre procédant nécessairement du droit de refuser des traitements injustifiés, parfois perçus comme inhumains.

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Lorsque la personne se trouve limitée, acculée à ne plus solliciter du médecin que son assistance dans la mort, la pratique médicale est remise en cause dans ses valeurs, comme dans ses méthodes et dans ses fins.

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Si l’efficacité médicale a nécessairement ses limites, les pratiques soignantes n’en sont que plus sollicitées dans leur capacité de préserver la relation lorsque la guérison s’avère incertaine ou impossible. Les réflexions inspirées par le mouvement des soins palliatifs ont en quelque sorte relié les attitudes modernes à la grande tradition humaniste de la vocation médicale. La mesure, la pondération et la lucidité nous permettent ainsi de renouer avec la vertu – avec le courage dont procède un acte authentique. Comment comprendre et admettre un soin détourné des responsabilités qui lui donnent son sens dans un cadre spécifique? Les soins palliatifs nous éclairent ainsi sur les enjeux nouveaux d’une médecine appelée à plus de discernement et d’humilité dans ses choix décisifs.

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Cette approche spécifiquement soignante s’est donc efforcée de pondérer les apparents excès d’un jusqu’au boutisme médical, en proposant une démarche différente, notamment inspirée des pratiques en vigueur en Angleterre et au Canada – « recentrer la situation médiale dans une dimension de rencontre ».

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Dans un premier temps, cette attitude mais aussi ce mouvement ont pu être perçus comme une forme de contestation, puisqu’ils relevaient du souci de rétablir une forme d’humanisme là où, semble-t-il, il faisait défaut. D’autre part, il convenait de placer la personne au cœur du projet de soin, et donc de lui reconnaître des droits intangibles – « apprendre à écouter la vraie demande ».

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Les soins palliatifs mettaient également en cause une tendance à l’abandon des malades qui échappaient à l’efficacité des traitements, ou à la banalisation de la pose des cocktails lytiques, souvent indiqués lorsque le chef de service considérait que, d’un point du vue curatif, le patient ne relevait plus de ce qu’il estimait du domaine de sa prise en charge.

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L’hôpital parvient progressivement à s’investir dans cette autre part du soin assuré jusqu’au terme de l’existence. Il n’était pas évident d’envisager une telle option dans le contexte techniciste des CHU, mais aussi dans un cadre laïc qui se devait d’être respectueux des personnes dans leurs valeurs et dans leurs choix – « laisser le patient faire son chemin, et le rendre possible ».

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À certains égards, l’approche palliative s’est présentée comme une forme de résistance au regard de certaines dérives activistes et comme l’expression d’un discernement relevant du souci témoigné à la personne dans l’expression de ce qui favorisait la qualité de son existence. Pour certains, il s’agissait d’affirmer que « lorsqu’on estime qu’il n’y a plus rien à faire, au contraire, comme soignants, nous avons encore tout à faire au service de la personne et de ses proches ».

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Il importait de présenter un front concret, et a priori non dogmatique aux idéologies du «tout euthanasique», même si la démarche palliative ne doit pas se présenter comme une alternative à l’euthanasie. Elle procède d’enjeux et de finalités spécifiques, mais démontre pourtant qu’on peut envisager une fin de vie dans des conditions humainement dignes, c’est-à-dire de nature à respecter la personne dans une forme d’accomplissement.

La plus humble signification du soin

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Le rapport du Comité consultatif national d’éthique, Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie, du 27 janvier 2000 évoque avec courage, intelligence et gravité la notion d’exception d’euthanasie. Vite, et peut-être volontairement, certains n’ont retenu de ce texte qu’une reconnaissance possible de l’assistance médicale à la mort, ce qui pourtant ne semble en rien correspondre à l’esprit de cette réflexion de haut niveau. En fait, la dimension essentielle des soins palliatifs y est affirmée avant tout autre considération. Au-delà de certaines équivoques nécessairement liées à la rédaction d’un texte touchant à des situations spécifiques infiniment délicates, ce document incite à la prise en compte de réalités extrêmes, justifiant une approche respectueuse et conséquente. Ses auteurs expriment incidemment leurs réticences à l’égard d’une interprétation évasive de l’argumentation présentée.

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Au même titre que la dignité, la notion d’exception ne peut nullement se réduire aux seules pratiques de l’assistance médicale à la mort. Le soin est toujours une pratique d’exception dans la mesure où il relève d’une relation interpersonnelle. Les derniers temps d’une existence sont par nature exceptionnels, comme le sont les valeurs qui inspirent un soin dit palliatif – auquel il serait bon de donner non seulement sa réelle dénomination, celle de soin continu, mais aussi les moyens d’appliquer les principes affirmés par le vote à l’unanimité de la loi du 9 juin 1999 visant à garantir l’accès aux soins palliatifs, pour en faire une réalité opérationnelle.

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Plus qu’aux conditions d’une limitation du soin, ce débat nécessaire nous confronte à la mortalité humaine et renouvelle nos conceptions de l’autonomie et des droits de la personne pour elle-même comme dans ses responsabilités à l’égard d’autrui.

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Le devoir de non-abandon se caractérise par un attachement inconditionnel à la vie d’une personne qu’il convient d’accompagner avec sollicitude, respect, retenue, décence et compétence.

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Il ne s’agit pas tant de mourir dans la dignité, que de vivre une existence digne, reconnue dans sa valeur, son intégrité, ses requêtes et ses droits inaliénables.

18

La personne affectée d’une maladie incurable, mais aussi ses proches, aspirent et prétendent à une qualité de soin maintenue, préservée de ce qui pourrait enfreindre nos principes d’assistance et de compréhension.

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Il n’est donc pas sans objet de constater que la laïcisation, puis la médicalisation de nos perceptions de la fin de vie et de la mort, ont justifié de nouvelles pratiques conciliables avec nos principes d’humanité.

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Une telle conscience n’est pas simple à partager et discuter dans le cadre d’une délibération pluraliste. À l’expérience des uns s’opposent les sentiments ou convictions des autres. Les positions souvent arrêtées, relevant d’arguments respectables, ne sont pas toujours compatibles avec de bonnes conduites sociales. Lorsque les fragilités, les peurs, les menaces et les détresses culminent, ne devons-nous pas aux personnes concernées un espace de sérénité préservé de tout excès idéologique?

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Comment servir la personne, lui témoigner une considération absolue, une disponibilité sans réserve, alors que le soin semble réduit à sa plus humble signification? Les professionnels et les bénévoles impliqués dans le mouvement français des soins palliatifs ont su produire non seulement des procédures, des approches et des attitudes adaptées aux circonstances, mais plus encore une philosophie de la relation, une éthique des pratiques soignantes.

Les exigences de la vie

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Il y a dans la maladie chronique au pronostic péjoratif, dans ses handicaps et ses dépendances, une accumulation d’expériences extrêmes qui permet parfois aux malades d’évoluer vers une résistance inouïe, ou parfois les enferme jusqu’à les étouffer. Être là, témoin de cette fulgurance douloureuse de la conscience, c’est être porteur d’un temps non contaminé par la maladie, d’une liberté encore possible – d’une ressource de lutte pour celui qui souffre. Autrement dit, accompagner c’est être garant d’une autonomie qui s’exprime, si elle ne peut se réaliser d’elle-même. C’est une autre clause du contrat qui fait, du malade et de l’équipe soignante, des partenaires. Qu’il s’agisse de traitements, d’expérimentations, d’hospitalisation, de conditions de vie, la souffrance ni la maladie n’ôtent le droit à la responsabilité et à la liberté.

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Restituer à la personne souffrante, dépendante, «incarcérée» dans le désastre de son corps, une faculté d’initiative, c’est reconnaître son intégrité au-delà de tout. C’est refuser qu’elle perde figure humaine et qu’elle se perde intérieurement – qu’elle se voit enlever jusqu’au sentiment d’exister parce que nous ne lui offrons plus aucune confiance.

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La vulnérabilité de la dépendance impose, comme en miroir, la responsabilité du soignant. Mais ce devoir passe par l’échange d’un respect dont la société en son entier doit être le garant par le vecteur d’institutions soignantes elles-mêmes respectées et respectables. Au plus profond de la souffrance, de la détresse et de la contrainte, la demande de respect ne cesse jamais. Celle ou celui que l’épreuve défait nous questionne sur l’essentiel: « Me reconnaissez-vous encore une valeur? Mon existence a-t-elle encore une signification pour vous? Ne me négligez pas! Ne me méprisez pas! Ne soyez pas indifférent à mon sort! Ne m’abandonnez pas! »

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Au nom de quelle exigence les soignants choisissent-ils, dans leurs pratiques quotidiennes, de privilégier des valeurs de vie? À quelles obligations s’engagent-ils dès lors qu’ils ne renoncent pas, là où abdiquent tant d’autres dans la société? Est-ce par fidélité à des principes moraux et professionnels qui trouvent une justification plus déterminante que jamais dans le contexte actuel? Soutenir la personne qui dépend de nous, cela n’implique-t-il pas dans une prise en charge globale qui laisse bien souvent impuissant?

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Nous voici confrontés aux limites de nos facultés d’intervention, de notre pouvoir d’action, comme si les plus grands enjeux de la pratique soignante ne pouvaient faire l’économie d’une réflexion consacrée à cette éthique de la fragilité qui caractérise la dimension humaine de nos véritables responsabilités.

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J’estime qu’il faut être à l’écoute de l’homme, y compris dans la demande d’aide à la mort qu’il exprime à un moment donné. Encore est-ce indispensable de bien comprendre ce qui la justifie, sans pour autant la légitimer. Elle révèle trop souvent l’échec de nos stratégies de vie, de notre capacité d’être l’ami, le proche dont l’autre éprouve encore le véritable et ultime besoin.

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Pour reprendre la formulation de Thomas Stoddard, nous avons bel et bien ce devoir de conférer figure humaine à nos pratiques de soins au contact de l’homme qui souffre, comme auprès de celui qui meurt. Devoir complexe, multiple, infini, qui ne peut se réduire à des acquisitions et considérations techniques. Devoir qui implique le soignant dans cette réflexion cette méditation consacrées par l’homme à son humanité.

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Percevoir et décrypter la demande exprimée parfois difficilement et douloureusement par la personne et par ses proches, c’est s’engager dans une perspective renouvelée, à certains égards différente de la fonction soignante selon les normes en cours.

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Lorsqu’il n’est plus envisagé de guérison possible, voire même de survie à brève échéance, lorsque l’existence d’une personne la confronte implacablement à l’expérience inassumable d’un dessaisissement, que reste-t-il de nos savoirs et de nos certitudes? Médecin, soignant, accompagnateur, et plus simplement être humain, serons-nous capables d’adopter une responsabilité à concevoir, comprendre et respecter dans ses enjeux, ses insuffisances, ses limitations et même ses énigmes?

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En fin de compte, il n’est de véritable courage que d’assumer nos fragilités, fussent-elles mortelles. C’est dans cette acceptation de nos limites, qui est aussi et surtout un combat, que nous pouvons trouver la force d’inventer de la vie quand elle ne paraît plus accessible. C’est une aventure qui dénonce l’injustice de l’abandon au même titre que celle de la faiblesse et, ce faisant, bâtit la valeur de notre existence.

Dignite et continuite du soin

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Certains concepts restreignent les réflexions sociales quant aux situations de fin de vie. Ainsi, le respect et la dignité seraient censés, à eux seuls, inspirer et justifier les choix. L’observation de l’usage et de l’interprétation de telles notions, depuis près de vingt ans, nous incite à la plus grande vigilance. À tout le moins, une réticence est de rigueur devant la réduction de principes moraux à l’état d’arguments de circonstance exploités à des fins discutables qui dénaturent leur valeur propre.

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Pour certains, le respect et la dignité engagent à revendiquer le droit au suicide médicalement assisté. Pour d’autres, rien ne doit se faire en dehors d’un cadre moral qui préserve les droits de la vie.

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Bernard Kouchner, alors secrétaire d’État à la Santé et à l’Action Sociale, s’est placé en position d’arbitre: « La notion de mort dans la dignité me paraît respectable comme une existence qui l’aurait été. L’idée même d’euthanasie me révulse car je sais, d’expérience, qu’elle peut être appliquée de manière dogmatique, mécanique, inhumaine. »

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Il ne s’agit pas d’idéaliser les circonstances ou de les ramener à des considérations indues. Au contraire, il convient de se maintenir à la hauteur d’enjeux délicats et douloureux qui déjouent bien souvent les procédures du soin. Les décisions n’en prennent que davantage d’importance. Même limitées à des interventions soumises aux aléas de la maladie, elles ont lieu au degré supérieur de la fonction soignante.

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«Juger que la vie vaut ou ne vaut pas la peine d’être vécue, c’est répondre à la question fondamentale de la philosophie.» Dans le Mythe de Sisyphe, Albert Camus nous inciterait à considérer comme recevables les considérations, autres que strictement médicales, pouvant influer sur certaines décisions. Sommes-nous en mesure d’assumer publiquement un débat philosophique forcément influencé par nos représentations péjoratives d’une mort souvent médicalisée? Ne risque-t-on pas les approximations, la radicalisation et l’idéologisation de positions antagonistes, dans un contexte où la liberté reviendrait à contester un abus d’autorité médicale? [2][2] «L’euthanasie: un mot qui ne doit pas faire peur. Imposer... La personne est-elle à l’abri des controverses ou des positions inconciliables avec ses propres valeurs qui lui seraient préjudiciables?

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Faute d’une réflexion rigoureuse, pluraliste et argumentée, le débat risque de se réduire à brève échéance à l’alternative entre soins palliatifs et droit au suicide médicalement assisté. Quand certains excès ou carences auront suscité des demandes individuelles abolissant les fondements de la déontologie, qu’adviendra-t-il de nos conceptions du soin et des pratiques médicales?

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Il apparaît cependant que la chronicité de certaines maladies confère un statut social différent à des personnes qui ont ainsi revendiqué le droit de vivre avec la maladie, c’est-à-dire d’être reconnues dans ce « souci de soi » énoncé par Michel Foucault. Leur conception de la dignité, et du respect intangible des droits du malade, contribue à modifier les fondements souvent paternalistes de la relation médicale. La notion d’alliance thérapeutique s’impose progressivement. Elle inscrit le rapport du malade avec ses soignants dans un champ de responsabilité et de réciprocité qui les engage mutuellement. Cette expression de l’autonomie est, plus qu’hier, reconnue et prise en considération.

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La communauté soignante se doit d’adopter au plus tôt des comportements qui excluent toute équivoque et confirment les conditions de ses missions au service de la personne, donc de son existence. Les soins palliatifs témoignent de la force d’un engagement et déjà d’une affirmation: reconnaître et respecter la personne dans la dignité des droits inaliénables qui inspirent et instaurent l’idée d’humanité. Cette personne engage dans une relation de réciprocité ceux qui lui confirment une présence préservée parmi nous. C’est un pacte signé au plus haut niveau de ce que l’on se doit d’humain à humain. En ce qui le concerne, le législateur semble envisager l’option la plus conforme aux droits de l’Homme en privilégiant la dignité et la continuité du soin face à ceux qui pourraient y renoncer.

Enjeux d’autonomie

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Dans ce cadre singulier du soin, on ne peut souscrire qu’avec d’extrêmes réserves à des considérations générales portant sur l’autonomie. Respecter la personne n’équivaut jamais à promouvoir des principes au statut de valeurs pratiques. Dans la relation tellement spécifique de ce compagnonnage infiniment délicat et subtil que constitue le soin en fin de vie, l’autonomie relève essentiellement du sens et de la qualité du rapport noué, de cette alliance complexe et évolutive qui ne peut jamais se satisfaire de notions purement théoriques.

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Du point de vue moral qui inspire nos responsabilités humaines, sociales et professionnelles, il importe de préserver la liberté d’une initiative attentive à une demande qu’il est rarement possible d’honorer parfaitement.

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Il nous faut donc éviter les mystifications idéologiques, souvent séduisantes, qui s’expriment aujourd’hui en termes d’autonomie, de qualité de vie et parfois même d’équité. Si la référence à de telles notions renvoie à la complexité d’enjeux d’une importance considérable, on ne peut pour autant admettre des applications immédiates qui se refuseraient aux rigoureux impératifs de l’argumentation contradictoire. De même, il apparaîtrait abusif d’énoncer des généralités à prétention universelle là où des situations particulières aux multiples facteurs, rarement convergents, relèvent de parcours toujours individuels.

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Qu’est-ce que ces idéaux, considérés comme seuls légitimes, qui incitent à la neutralité, à la distanciation, à une instrumentalisation de la relation de soin dans des situations singulières où la personne éprouve, plus que tout, un besoin de reconnaissance, d’attachement, de considération – en un mot, le besoin de non-abandon?

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Dans le contexte d’une fin de vie médicalisée, l’autonomie renvoie dans de nombreux cas à la solitude d’une décision vécue comme ultime affirmation de liberté. Mais nous sommes bien loin de la liberté, quand son expression même devient insoutenable au point de se résoudre à formuler une demande de mort médicalement assistée. Qu’est-ce qu’une parole dont la dernière expression revendique un acte abolissant son humanité même? Réciproquement, quelle valeur attribuer à la mise en œuvre, sans retenue, de protocoles visant à une mort anticipée, quand la logique soutenant l’intervention se réfère au respect de la personne et à la dignité de sa volonté? Par simple conformité à ce que serait le verdict incontournable d’une loi naturelle, on plie ainsi les principes et règles du soin à une procédure détournée de toute considération approfondie. Poser en ces termes une réalité vécue dans l’intimité de la fonction soignante, c’est admettre que renoncer consiste à contester l’option thérapeutique.

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Quand nos décisions concernent un être humain dans son existence, où est la liberté? Comment respecter celle de l’autre quand un certain nombre de facteurs accentuent sa dépendance? La liberté agit-elle encore dans une conscience intense de la mort prochaine? Vise-t-elle à l’indépendance? L’autonomie est-elle un principe absolu? Qu’est-ce que la notion de choix dans une revendication de mort? Que signifie un droit à la mort dans l’exigence d’un soin y conduisant?

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Les soignants sont responsables d’une relation et d’un projet que doivent encadrer des règles strictement établies, visant à permettre l’exercice d’une liberté – cette expression même de l’humanité d’une personne. La notion d’autonomie doit les interroger sur la valeur, les enjeux, les conséquences et donc les modalités d’une relation soucieuse de préserver la personne dans ses convictions, dans ses exigences, dans ses aspirations et dans ses droits.

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Il faut comprendre le principe d’autonomie comme référence supérieure d’une pratique professionnelle favorisant une relation de confiance et d’estime réciproques.

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Avant de confronter la notion d’autonomie à certaines mises en cause qui sollicitent les professionnels dans leurs pratiques quotidiennes – notamment quand un patient affirme des valeurs qui rendent parfois la préservation de son existence incompatible avec les propres conceptions d’une équipe soignante –, les principes qui soutiennent ces pratiques sont à considérer.

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Il n’est pas concevable d’abandonner un être humain à la mort – pas plus qu’à la souffrance. Il n’est pas acceptable de rester sourd à ce que la douleur recèle d’humanité. Il est pleinement question de nos responsabilités dans une fin de vie, dans l’extrémité du handicap qui fige notre prochain devant la mort. Là se crée l’impérieuse nécessité de présence et de proximité dans l’accomplissement d’un devoir: le partage d’une pensée chaque fois renouvelée du sens de la mort, et donc du sens de la vie.

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Le décès d’un être humain n’est jamais réductible à de simples questions pratiques. Une mentalité propre à nos sociétés modernes tend à repousser les grandes défaites du corps humain, comme les désastres psychiques ou la débâcle de l’extrême vieillesse, dans une ombre propice aux oublis et aux marginalisations. Au-delà du handicap irréversible, du grand âge et de la souffrance ultime, demeurent une femme, un homme, qui assument leur part de notre destinée collective dans l’aventure et la mémoire d’une vie portée à ses confins. Ne serait-ce qu’à ce titre, nous leur sommes redevables d’une considération sociale. Ils ne cessent jamais d’être nos frères en humanité. Cette fraternité-là n’existe qu’en un bloc irréductible. Leur mort est partie intégrante de la nôtre. Notre absence de ce face à face nécessaire ne saurait être que barbarie.

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En fait, les soins palliatifs me semblent s’enraciner dans la résistance même de la vie à son propre flux d’effacement – résistance de vulnérabilité à toutes les puissances, résistance éthique à l’abandon social et institutionnel, résistance à tout ce qui veut anticiper la mort et en produit d’avance la rupture à l’instant de la décision, résistance à la négation de ce temps de l’existence qui, pour être le dernier, le plus souffrant et le plus indicible, n’en demeure pas moins encore, pour l’être qui l’affronte comme pour nous, la vie de la vie.

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Concevons le soin palliatif comme une évolution nécessaire et naturelle de la pratique soignante dans la continuité d’une relation thérapeutique de qualité – comme une présence chaque fois inventive et qui intègre, au rythme du patient, à l’écoute de sa parole et de son intégrité, les indispensables protocoles de soulagement. La force et la valeur de ce soin forment une sorte de promesse: se focaliser moins sur la mort à venir que sur les conditions de la vie, fût-elle ténue et fragile, qui la précèdent encore. Un signe ou un geste, un mot, un regard qui ne se détourne pas, repoussent la solitude quand le possible semble si pauvre. Reconnaître la douleur pour ce qu’elle est – un cri d’existence –, accepter les mille et une formes de la dignité en ces circonstances, voilà simplement des actes de vie qui justifient d’eux-mêmes, pour celui qui s’éloigne comme pour nous, d’être «encore là».

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Se crée ainsi, d’humain à humain, cette relation unique de l’au revoir. Ainsi peut se concevoir, en d’autres situations et en d’autres drames, l’accompagnement des personnes dépendantes – et la confiance d’une relation.

54

Dans un cadre spécifique, cependant, le cumul de circonstances complexes et douloureuses affectant la cohérence d’un projet thérapeutique, et sollicitant cet activisme de l’urgence qui renonce à toute préoccupation autre qu’une issue à moindre mal, peut susciter des approches contradictoires. Une plus juste appréciation des principes d’autonomie aide à la négociation de ces dilemmes qu’on se doit d’assumer dans un esprit de progression.

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Cette autonomie défendue et revendiquée comme valeur constitutive d’une philosophie des soins palliatifs tient pour beaucoup à leur ambivalence aux limites des pratiques habituelles à finalité dite curative. Elle invoque un état d’exception et de rareté pour justifier une relation au malade très différente des pratiques généralement en vigueur. Il convient donc de rejeter un discours qui assimilerait le respect de l’autonomie de la personne à l’expression d’une compassion, faute de pouvoir envisager une option thérapeutique jugée plus significative que l’accompagnement.

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L’autonomie constitue un enjeu décisif, dès lors que les soins palliatifs sont conçus au service d’une personne reconnue dans son aspiration à réaliser un projet personnel jusqu’au terme de son existence.

57

Le contexte hospitalier se révèle encore trop souvent défavorable aux initiatives qui visent non seulement à reconnaître la personne dans la singularité de ses besoins et de ses attentes, mais plus encore à réhabiliter l’expression et l’exercice de ses responsabilités à l’égard de sa vie, quand tant de facteurs la fragilisent.

Limites de l’engagement

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Un parti pris courageux engage les uns et les autres dans un partenariat qu’il faut envisager avec beaucoup de rigueur. Respecter la personne, cela consiste nécessairement à ne pas lui imposer un système de références inconciliable avec ses propres critères et aptitudes. Responsabiliser la personne, la réimpliquer dans l’ordre des choix et décisions qui la concernent, cela ne peut se faire sans une grande pondération, sans anticiper les conséquences de cette faculté d’initiative et de liberté à nouveau sollicitée.

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Le soignant ne peut pour autant se désinvestir de ses obligations. La relation doit se faire suffisamment juste pour ne pas être considérée comme une distanciation, une indifférence ou, au contraire, comme une immixtion abusive dans la sphère du privé.

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L’autonomie nous renvoie à cette notion de « soi-même » évoquée par Emmanuel Kant. Sa pertinence tient pour une grande part au souci de percevoir les ressources et les valeurs dont la personne dispose au plus profond de son intimité, là précisément où elle doit demeurer invulnérable à nos investigations comme à nos jugements. On voit dans quelle situation paradoxale se trouvent les soignants. S’ils estiment à juste titre que le principe d’autonomie s’impose comme une valeur et un droit à préserver ou à réhabiliter, ils savent d’expérience que cela peut susciter des négociations complexes dont l’issue n’est pas toujours réciproquement favorable – d’autant plus qu’une distinction s’impose d’emblée entre ce qui concerne l’espace privé et ce qui se situe au sein d’une institution de soin, de même que l’approche diffère selon que la personne a la capacité d’assumer sa décision, ou que, dans certains handicaps majeurs, la maladie annihile cette liberté. Il s’agirait alors de neutraliser, pour ainsi dire, la signification du don de la mort.

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Un soignant a-t-il précisément la faculté de se refuser à ce qui lui est demandé, quand il est engagé dans une relation dont l’achèvement peut correspondre, pour la personne malade, au respect de sa dernière volonté? Dans le cadre d’une pratique en institution, selon quelle autorité ou légitimité fonde-t-on le droit d’assister médicalement une mort, alors que le législateur s’est jusqu’à présent refusé à consacrer une telle démarche?

62

L’institutionnalisation de ce «droit» provoque des controverses qui, pour le moins, n’autorisent nullement certaines dérives routinières, s’agissant de questions intimes d’une telle complexité. Pour le présent, chaque soignant est en charge d’une responsabilité à la fois personnelle et professionnelle qui lui confère l’obligation de ramener constamment ses pratiques aux devoirs prescrits à l’homme qui soigne. Cette rigueur même est garante de son autonomie et de celle des personnes qui s’en remettent à lui, puisqu’elle procède de cette vocation médicale de l’homme si justement appréhendée par Emmanuel Levinas. L’acte de soin engage nos conceptions de l’homme et de l’universel.

Notes

[1]

Projet de recommandation relatif à la protection des droits de l’homme et de la dignité des malades incurables et des mourants, préambule, Conseil de l’Europe, 21 mai 1999 : «Les progrès de la médecine, grâce auxquels on guérit aujourd’hui de nombreuses affections jusque-là incurables ou fatales, le perfectionnement des technologies médicales et le développement de la réanimation, qui permet de maintenir quelqu’un en survie prolongée, repoussent sans cesse les limites de la mort. Les conditions de vie de celui qui va mourir passent souvent au second plan, dans le déni de sa solitude, de sa souffrance comme de celle de ses proches et des soignants.»

[2]

«L’euthanasie: un mot qui ne doit pas faire peur. Imposer une vie à celui qui veut mourir, n’est-ce pas porter atteinte à sa dignité?» Henri Caillavet, président de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, Le Monde, 24 février 1987 : «Il y a deux façons d’aborder la mort. La maîtriser ou la subir. En cela, le suicide conscient est l’acte authentique de la liberté de l’homme. Pour tous ceux qui considèrent que la vie ne vaut pas la peine d’être vécue, que d’un bien, elle est devenue une malédiction, nul pouvoir, serait-il religieux, médical, législatif, moral, ne saurait se dresser contre leur décision de mourir, parce qu’ils sont seuls juges de la qualité de leur vie.»

Plan de l'article

  1. À l’ecoute d’une demande
  2. La plus humble signification du soin
  3. Les exigences de la vie
  4. Dignite et continuite du soin
  5. Enjeux d’autonomie
  6. Limites de l’engagement

Pour citer cet article

Hirsch Emmanuel, « Sens et enjeux du soin », Études sur la mort, 2/2001 (no 120), p. 57-67.

URL : http://www.cairn.info/revue-etudes-sur-la-mort-2001-2-page-57.htm
DOI : 10.3917/eslm.120.0057


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