Cahiers critiques de thérapie familiale et de pratiques de réseau 2001- 1 (no 26)| ISSN 1372-8202 | ISSN numérique : 1782-1398 | ISBN : 2-8041-3616-7 | page 146 à 154 Distribution électronique Cairn pour les éditions De Boeck Université. © De Boeck Université. Tous droits réservés pour tous pays. Il est interdit, sauf accord préalable et écrit de l’éditeur, de reproduire (notamment par photocopie) partiellement ou totalement le présent article, de le stocker dans une banque de données ou de le communiquer au public sous quelque forme et de quelque manière que ce soit.

Les thérapies familiales psychoéducationnelles

Damiano Lumia [1]

Introduction

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La schizophrénie, en tant que maladie mentale sévère, a des répercussions marquées sur les plans personnel, familial et social. Au-delà du contrôle des symptômes par les traitements médicamenteux, la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes dépend de facteurs environnementaux spécifiques.

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Parmi ceux-ci, la qualité des liens et le soutien au sein de la famille sont des aspects primordiaux susceptibles d’améliorer le « destin » de la personne schizophrène.

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Cet article se propose de passer en revue les fondements théoriques des thérapies familiales psychoéducationnelles, d’en décrire les spécificités et de présenter les résultats obtenus sur la qualité de vie du patient, les membres de sa famille et l’évolution de la maladie.

1. Conceptions actuelles de la schizophrénie

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La schizophrénie (ou devrait-on dire les schizophrénies, car ce vocable recouvre probablement plusieurs entités significativement distinctes, Heiden et Hafner, 2000) est un trouble psychotique complexe, tant dans sa définition qu’au niveau des explications qui le sous-tendent. Au-delà des données épidémiologiques découlant de l’observation des cliniciens (Wieselgren et Lindstrom, 1996), l’élaboration d’un modèle conceptuel cohérent et stable s’est progressivement imposée, et cela pour deux raisons.

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En premier lieu, la schizophrénie a fait l’objet ces dernières années de nombreux travaux de recherche, empreints d’un enthousiasme perceptible au fur et à mesure des réunions d’experts. Ensuite, il est apparu nécessaire, d’un point de vue thérapeutique, de répondre de manière claire et pragmatique aux différents problèmes que la maladie induit, chez le patient et ses proches.

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Actuellement, le modèle « vulnérabilité-stress » est prévalent (Liberman et Corrigan, 1993 ; Sidoun et Lalonde, 1998 ; Kopelowicz et Liberman, 1995). Dans ce modèle, constamment réactualisé en fonction de l’acquisition des connaissances, sont pris en compte la vulnérabilité psychobiologique que présente un individu et les différents stress susceptibles d’induire les symptômes du trouble.

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Dans cette perspective, Tsuang (2000) prend en compte d’une part les facteurs génétiques, probablement responsables d’« erreurs » lors du développement cérébral intra-utérin et des connections synaptiques et, d’autre part, des facteurs de stress environnementaux (biologiques et non biologiques). Parmi les facteurs de stress biologiques, les hypothèses actuelles prennent en compte les complications gestationnelles et obstétricales (hypoxie, infections, malnutrition). La résidence en milieu urbain, la vie au sein d’une famille ayant un mode de communication dysfonctionnel constituent les facteurs de stress non biologiques.

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Tout ceci concerne la schizophrénie dans son acception commune, symptomatique. Mais, de façon spéculative, la notion de schizotaxie (Tsuang et al., 1999) est avancée pour décrire un syndrome phénotypique reflétant une implication génétique chez des individus non psychotiques, au sens clinique du terme.

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Après une phase prodromique pouvant atteindre plusieurs années, la schizophrénie se déclare souvent par un épisode aigu et évolue, dans la plupart des cas et sans un traitement adéquat, vers la répétition de phases de crise. De plus, chaque phase aiguë induit des déficits susceptibles de démunir le patient dans ses habiletés sociales et de communication.

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Il n’existe, à l’heure actuelle, aucun modèle prédictif et cohérent permettant d’identifier les enfants et adolescents à risque, même si l’attention des chercheurs se concentre sur la mise en évidence de déficits cognitifs spécifiques (Cornblatt et al., 1998).

2. Famille et schizophrénie

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L’implication de la famille, confrontée à la personne souffrant de schizophrénie, est naturellement incontestable. Dès la phase prodromique et jusqu’à la chronicisation du trouble, les différents membres de la famille seront considérés, dans une perspective psychoéducationnelle, comme les partenaires des soins apportés à la personne souffrant de schizophrénie. Par ailleurs, une attention particulière sera portée à leur qualité de vie.

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Dans une enquête canadienne (Min. Santé Canada, 2000), des familles de personnes schizophrènes ont dressé la liste des réactions négatives qui se sont avérées très fréquentes au début des symptômes de la maladie ou en réaction au diagnostic :

• Déni total de la maladie : « cela ne peut se produire dans notre famille » ;
• Déni de la gravité de la maladie : « elle/il traverse simplement une période difficile » ;
• Refus de discuter de ses craintes ;
• Rejet de ses activités sociales habituelles ;
• Honte et culpabilité : « qu’avons-nous fait de mal ? » ;
• Sentiments d’isolement : « personne n’a une idée de ce que je vis » ;
• Amertume : « c’est injuste : pourquoi nous ? » ;
• Culpabilisation : « tu aurais dû rester à la maison avec les enfants » ;
• Envie de déménager : « peut-être devrions-nous quitter la ville, aller vivre à la campagne » ;
• Tentative exagérée de trouver des explications possibles : « peut-être avons-nous été trop durs avec elle » ;
• Fixation sur la maladie et incapacité d’avoir d’autres sujets de conversation ;
• Ambivalence extrême face à la personne malade ;
• Dissension dans le couple et divorce éventuel ;
• Rivalité entre frères et soeurs et refus de parler au frère ou à la soeur malade ou de lui tenir compagnie ;
• Consommation accrue d’alcool ou dépendance à l’égard des tranquillisants ;
• Dépression ;
• Insomnie, perte de poids, anxiété.

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Avec le temps, un sentiment d’épuisement (burn-out) risque de s’installer (Min. Santé Canada, 2000), donnant prise à des réactions telles que : sentiment de fatigue chronique et épuisement total, perte d’intérêt, d’estime de soi et d’empathie à l’égard de la personne atteinte de schizophrénie.

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Au vu de ces éléments, plusieurs questions seront soulevées :

• Quelle est l’information la plus appropriée, et à quel moment doit-elle être délivrée à la famille ?
• Quel sera le contenu de la psychoéducation, et sous quelle forme sera- t-elle dispensée ?
• Une prise en charge psychoéducative est-elle susceptible d’avoir un impact sur le cours de la maladie du patient schizophrène (intensité et fréquence des rechutes, intensité des symptômes, …) ?

3. Aspects théoriques

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Depuis le début des années 1980, les approches psychoéducatives se sont développées, tant sur le plan individuel que familial. Pour Anderson et al. (1980), les programmes de psychoéducation utilisent une combinaison de :

• Matériels didactiques au sujet de la schizophrénie destinés au patient et à ses proches ;
• Stratégies thérapeutiques destinées à favoriser la gestion du stress par tous les membres de la famille à travers l’amélioration des habiletés de communication et de résolution de problèmes.

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Partant du postulat théorique que la famille n’est pas responsable du trouble et doit être considérée comme une co-thérapeute (Winefield et Burnett,1996), bon nombre de travaux bien documentés et controlés ont depuis vingt ans confirmé l’efficacité des thérapies psychoéducationnelles (Hogarty et al.,1986 ; Leff, 1994 ; Mueser et al.,1994 ; Rund et al., 1994 ; Penn et Mueser,1997), principalement sur la qualité de vie des membres de la famille, la fréquence des rechutes du patient (Dixon et Lehman,1995) et le coût global de la maladie. Au niveau des symptômes, l’effet est moindre, et axé principalement sur l’évitement de symptômes positifs inhérents à une rechute. Les symptômes négatifs sont peu ou pas modifiés, excepté l’apathie (Mueser et al.,1997).

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Le concept d’ « expressed emotion » tient une place importante dans l’approche psychoéducationnelle. Partant du constat que, au sein de certaines familles la critique, la surimplication émotionnelle et les attentes irréalistes vis-à-vis d’une personne atteinte de schizophrénie constituent pour elle un facteur de stress, certaines formes de thérapie psychoéducationnelle visent principalement à réduire le niveau d’émotion exprimée.

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De plus, la mesure du niveau d’émotion exprimée concourrait à la prédiction des rechutes (Dixon et Lehman, 1995 ; Butzlaff et Hooley, 1998).

4. Applications pratiques

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Plusieurs « formats » de prise en charge familiale ont été envisagés (mono-familial, multifamilial, en présence ou non du patient). Il n’existe aucune évidence permettant de dégager des critères d’efficacité comparatifs pour l’une ou l’autre forme de thérapie (Solomon et al.,1998, Schooler, 1995 ; Goldstein, 1995).

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Il convient donc d’appliquer le mode de prise en charge en fonction du contexte et des indications.

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Pour Deleu et Chambon (1999), les thérapies psychoéducationnelles se différencient par plusieurs dimensions :

• Pédagogique (informations sur la maladie) ;
• Psychologique (révélation du diagnostic, soulagement du fardeau émotionnel, travail de deuil) ;
• Comportementale (stratégies de modification des comportements).

5. Conclusion

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Il existe de larges consensus sur le traitement de la schizophrénie mettant en évidence la nécessité de débuter le plus rapidement possible, lors des premiers signes de la maladie, un travail psychoéducatif avec la famille (Lehman et al.,1998 ; De Clercq et Peuskens, 2000).

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L’aspect pédagogique de cette approche devrait comprendre :

• Le diagnostic ;
• Les symptômes de la maladie ;
• L’évolution de la maladie ;
• Les traitements en général ;
• La gestion des symptômes par les patients et leur famille ;
• L’étiologie de la maladie.

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Par ailleurs, une thérapie familiale comportementale, susceptible de réduire le stress et d’améliorer la qualité de vie des proches de personnes schizophrènes est indiquée, particulièrement pour les familles à risque (Deleu et Chambon, 1999).

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Le fait que cette approche soit encore trop peu disséminée dans la pratique clinique résulte de résistances, de mythes et de tabous encore présents autour du traitement de la schizophrénie.

Références et lectures conseillées

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• DELEU G. & CHAMBON O. (1999) : Thérapie psychoéducative familiale et psychoses chroniques. Socrate-Editions, Charleroi.

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• LA SCHIZOPHRÉNIE-GUIDE À L’INTENTION DES FAMILLES. Ministère de la Santé et du Bien- Être Social. Canada (2000) : site internet. www. hc-sc. gc. ca/ hppb/sante-mentale/pubs/la_schizophrenie

Notes

[1]

Damiano LUMIA. Infirmier en Chef, ULB-Hôpital Erasme. 808, route de Lennik, 1070 Bruxelles, Belgique.