Introduction

Ethnologie française 2009- 3 (Vol. 39)| ISSN 0046-2616 | ISSN numérique : en cours | ISBN : 2-13-057032-5 | page 389 à 392

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André Rauch
Université de Strasbourg, laboratoire Images Sociétés Représentations-Paris Panthéon-Sorbonne

Jusqu’ici aucun dossier thématique de la revue Ethnologie française n’avait été consacré aux handicaps. La question semblait relever des sciences médicales, éventuellement de la psychologie ou des sciences sociales. Certes, des articles avaient abordé le sujet, notamment les brillants travaux d’Yves Delaporte [1], mais aucun numéro composé d’études transversales ne l’avait traité. Le présent dossier n’a pas la prétention de couvrir le thème dans son intégralité, mais ses auteurs ont dégagé des pistes, en prise sur l’actualité et la nouveauté des problématiques. Étudier les discours pour « parler » du ou des handicaps, confronter les attitudes des familles à celles des professionnels, connecter les textes réglementaires et les expériences concrètes, tout cela devrait montrer les écarts qui se sont récemment creusés entre normes et représentations.

Car nul n’ignore que les situations de handicap et leur démographie se sont récemment modifiées. Viennent désormais s’ajouter à la liste : les personnes en perte d’autonomie en raison de leur âge, d’autres « victimes » de handicaps sociaux à la suite des crises économiques, etc. Quelles sont les représentations du handicap nées de ces extensions ? Quel regard l’ethnologue jette-t-il sur ces questions, à la lumière des études de terrain, de la critique des idéologies et des politiques ?

Pratiques et représentations

Alors qu’en Europe les pouvoirs publics affichent la volonté commune de désenclaver les institutions chargées de l’accueil des personnes, la famille reste en France la première cellule sociale concernée. Ses rapports avec les institutions spécialisées créent une « problématique » nouvelle et la complémentarité des prises en charge ouvre un champ de questions qui exigent réflexion. Un accompagnement s’est en effet institué : une pellicule protectrice s’est reconstituée, sorte d’enveloppe ou de couverture, qui peut se comparer ici à un cache, là à un bouclier. Cette membrane fait écran, et un filtre sépare l’ethnologue de la personne observée. Jean-Sébastien Eideliman analyse ainsi les stratégies parentales qu’il a dû contourner pour amorcer son étude. Car, confrontée à l’enquête, une mère ne cède pas aux injonctions de l’enquêteur et, avant de « donner des noms », elle opère une sélection au sein de son entourage. Voilà le limier orienté vers les personnes les plus attentionnées à l’égard de l’enfant. Dans ces familles qui se prévalent de leur dévouement, les personnes « extérieures » deviennent inaccessibles. Cas extrêmes : des mères sans profession, qui s’occupent ardemment de leur enfant, considèrent qu’elles sont les seules à détenir et à tenir un discours légitime. Assister, accompagner, c’est s’interposer : elles se posent alors en médiatrices. L’ethnologue rencontre ses premières difficultés et se heurte à un « obstacle », au sens où l’entendait Gaston Bachelard. Son objet ne lui est pas donné, sa démarche est à repenser, son objet à construire.

Mais la personne dont on dit qu’elle est handicapée ou qu’elle a un handicap est-elle – en tant qu’individu isolé – ce qu’il y a d’essentiel en ethnologie ? Compte avant tout ce qui la contraint et la fait « souffrir » – sa « différence » ou son « étrangeté » (Unheimlichkeit) pour reprendre une figure propre à Otto Dix [2]. Bref, tout ce qu’elle doit surmonter pour agir ou interagir avec d’autres. Voilà que le concept de handicap désigne le rapport d’un individu, femme ou homme, jeune ou âgé, riche ou pauvre, avec ce qui l’environne. La personne qui souffre serait alors celle qui développe un effort démesuré pour agir, ou tout simplement pour vivre, voire survivre. Elle présente une qualité rare : alors que l’une de ses facultés est « éteinte » (la vue, l’ouïe, la motricité) au sens sinistre du mot, elle-même est vivante. Comme l’analyse ici Olivier Grim, « traversée par la vie et transpercée par la mort », elle devient un émissaire de l’inconnaissable, porteuse d’un message d’au-delà, pour reprendre un paradigme développé par Robert F. Murphy, qui peut servir de clef interprétative à l’ethnologue : « L’invalide n’est pas issu d’une race à part, il est une métaphore de la condition humaine », rappelle-t-il.

Parmi les nations modernes, les sociétés industrialisées ont profondément renouvelé les représentations du handicap, son traitement, ses pratiques et ses sociabilités. Le concept a désigné, ne l’oublions pas, ce qui stigmatise a priori un individu : peu importe qu’il soit – ou ne soit pas – jeune et beau, il est d’abord et avant tout connu pour être sourd ou boiteux [3]. Selon la formule d’Erving Goffman : « Un individu qui aurait pu aisément se faire admettre dans le cercle des rapports sociaux ordinaires possède une caractéristique telle qu’elle peut s’imposer à l’attention de ceux d’entre nous qui le rencontrent, et nous détourner de lui, détruisant ainsi les droits qu’il a vis-à-vis de nous du fait de ses autres attributs. » [4] Le pointage des déviances ou des inadaptations révèle ainsi que, derrière les mots ou les concepts qui ont changé, la représentation du handicap elle-même s’est transformée. C’est ce qu’illustrent ici Lynda Lotte et Gilles Séraphin à partir d’une catégorie récemment apparue. Les législateurs ont ouvert à une population qui « souffre de troubles psychiques invalidants » des droits en termes de compensation et d’accessibilité. La réflexion épistémologique qui entoure la notion de handicap psychique oriente l’analyse vers les restrictions imposées à la vie des personnes. Comment ces « traitements » (non au sens médical, mais en ce qu’il s’agit de traiter une question de société) peuvent-ils résoudre une situation ? Comment leur mise en œuvre a-t-elle « replacé » les personnes, en ce sens que, très souvent exclues, elles auraient désormais trouvé une place ?

« À quoi bon » intégrer ?

Brigitte Chamak rappelle aussi que les institutions ont produit des catégories pour penser les déviances ou les inadaptations afin de « cadrer » leurs interventions. Son article montre que le mouvement ne va pas seulement vers une meilleure prise en charge, mais qu’il tend à réduire les écarts à la normale. Pourtant, avec la reconnaissance de la « différence », cet écart a-t-il disparu ? Et les nouvelles conditions de vie ont-elles réduit toute contrainte, effacé toute violence ? Au travers des conseils et des injonctions – que les professionnels prodiguent aux parents –, se perçoivent des systèmes de valeurs et des croyances : un « bon » parent doit se fier à ce que recommandent les professionnels et s’en remettre à leurs conseils. Voilà qui introduit de nouvelles épreuves : cette disposition n’entre-t-elle pas en contradiction avec les valeurs de l’autonomie et de la responsabilité qui imprègnent les idéologies pédagogiques d’aujourd’hui ?

Parents, médecins, psychologues, éducateurs ont pensé alléger la souffrance, abriter la différence et réduire l’inégalité. Certes cela s’est fait trop lentement, souvent avec peu de moyens financiers et une pénurie de personnels spécialisés. Mais l’essentiel est ailleurs. Aussi précaires que peu volontaristes, les politiques sont nées de la compassion (style Petit Chose à la Daudet) ou de la charité (sorte de Pitié dangereuse à la Stefan Zweig), plus que de l’humanisme républicain et de la justice civique. La question de l’ethnologue rebondit dans le camp des politiques. Pour explorer les conditions de vie de ces personnes, son observation s’est portée sur le terrain. Il démasque la fascination pour les réglementations, déconstruit les discours idéologiques et jette un regard critique sur ce qui se passe réellement. Non pas l’application des textes, mais les improvisations concrètes, non pas les déclarations d’intention mais les progrès ou les transformations réelles, celles qui touchent les corps, changent les manières d’occuper l’espace social, transforment les rapports entre les individus et les institutions. D’où cette question, qui reprend une formule de Vladimir Jankélévitch : « à quoi bon » intégrer ?

À la lumière des cas établis, des systèmes relationnels analysés, des conduites observées, l’attention de l’ethnologue se porte sur les contestations que déclenche cette récente volonté des pouvoirs publics. Les revendications des sourds, qu’étudie Hélène Hugounenq, signalent en effet une interprétation totalement différente des discours conventionnels sur l’intégration. N’envisageant pas celle-ci comme un problème, ils remettent en cause sa nécessité. Ne considérant pas la langue comme une voie d’intégration prioritaire, ils contestent l’hégémonie de la langue française dans ce domaine. Le lexique et la grammaire de la langue des signes se déploient dans l’espace : les interlocuteurs mettent en scène le message et l’adressent au regard, rappelant par là que leur langue et le contact avec d’autres sourds sont essentiels pour eux.

Des normes et des institutions

En fonction des pays, des époques, des établissements, des professionnels, les injonctions varient. Voilà pour la diversité, mais la normalité elle-même reste à définir : son concept englobe-t-il aujourd’hui des données aussi essentielles que la sexualité et les passions, en particulier la passion amoureuse ? Zina Weygand nous rappelle que les prises de position en faveur du droit à la sexualité des personnes en situation de handicap sont relativement récentes. Cet accès à une vie affective leur est-il seulement accordé ? La reconnaissance aux femmes aveugles de s’épanouir sensuellement et affectivement a suivi des cheminements que l’ethnologue gagnerait à observer de près. De même que pour tout autre homme – ou toute autre femme – la vie sexuelle peut être subie et non souhaitée, de même l’aspiration des personnes aveugles à la vie conjugale a varié selon les époques et les histoires de vie. N’est-ce pas la question de l’intime qui se pose alors et du droit légitime à en disposer ?

Restait à s’interroger sur l’évolution des institutions. Certaines ont joué leur rôle, prises dans des oppositions idéologiques ou des conflits politiques, reflets de la vie démocratique. Dominique Lerch rappelle les choix et les égarements des responsables de l’enseignement public sur cette délicate question. Dans la crise actuelle, une pédagogie spécifique pour les enfants et les adolescents avec un handicap est-elle encore concevable, lorsque plus d’un tiers d’une population d’élèves a des besoins qui ne sont pas satisfaits en matière d’éducation ?

Restait aussi à soulever la question des concepts. Dans le chaos des désignations, on constate la difficulté à cerner un objet précis qui traduirait la déficience. Henri-Jacques Stiker jette un regard sur l’histoire de ces représentations successives qui désignent un individu troublant et inclassable, souvent noyé au sein de « populations », et éventuellement identifié comme déviant. L’auteur tire ainsi le fil conducteur de ces désignations : l’élision du sujet. Le traitement du handicap serait un geste d’effacement de la subjectivité. D’où la question : l’assistance, la protection, la prise en charge forment-elles un sujet critique, clairvoyant et passionné, ou produisent-elles seulement un individu satisfait de ne plus être un exclu ?

Ce dossier d’Ethnologie française jette la lumière sur le terme de handicap(s), qui englobe des situations de natures, de gravités et de configurations diverses. Leurs contours indécis – reflets de normes sociales – incitent le lecteur à réévaluer ce qui s’intitule communément « intégration ». ■

Notes

Voir Yves Delaporte, « Dire la parenté quand on est sourd et muet. Structure et évolution des appellations en langue des signes », Ethnologie française, 2000, 1 : 83-95 ; et « Être sourd dans un monde entendant : destin, rencontre, transmission et rupture », Ethnologie française, 2000, 3 : 389-400. Dernier ouvrage paru : Dictionnaire étymologique et historique de la langue des signes française. Origine et évolution de 1 200 signes, 2007, Les Essarts-le-Roi, Éditions du Fox.

Pierre Le Quéau, « Le témoin d’Otto Dix », in Alain Blanc, Henri-Jacques Stiker (dir.), Le handicap en images. Les représentations de la déficience dans les œuvres d’art, Ramonville-Saint-Agne, Érès, 2003, p. 111.

Rappelant la boiterie propre à la famille des Labdacides, Claude Lévi-Strauss interprétait la rencontre entre Œdipe et Laïos, son père, comme l’affrontement de deux boiteux qui s’entrechoquent ; voir Anthropologie structurale, Paris, Plon, 1958, p. 237.

Erving Goffman, Stigmates. Les usages sociaux des handicaps, Paris, Éditions de Minuit, 1975 (1963), p. 15.