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Actes de la recherche en sciences sociales
Le Seuil

I.S.B.N.2020511177
96 pages

p. 13 à 30
doi: en cours

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no 139 2001/4


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2001 Actes de la recherche en sciences sociales

L’« exceptionnel » système de santé américain

Critique d’une médecine à vocation commerciale

Paul Farmer Barbara Rylko-Bauer  [1]
Résumé de l'article
En dépit des sommes investies et d’une maîtrise inégalée des techniques de pointe, le système de santé américain se distingue par son inefficacité et par son incapacité à répondre aux besoins de l’ensemble de la population. En témoignent la multiplication des erreurs médicales, le nombre imposant d’Américains, même salariés, ne bénéficiant d’aucune assurance maladie, enfin, la difficulté, pour tous, à accéder aux soins. Si les USA constituent en ce domaine une exception, c’est par l’absence de couverture universelle et par le caractère fragmentaire du dispositif médical, à quoi il faut ajouter la situation particulièrement alarmante des groupes les plus vulnérables socialement ; autant d’éléments qui semblent prouver que l’application à la santé de la logique marchande qui s’est imposée dans les années 1990 est loin de se révéler la panacée promise. Des voix s’élèvent aujourd’hui pour rappeler que la médecine ne saurait être considérée comme une simple marchandise et dénoncer les dysfonctionnements qu’engendre une gestion plus soucieuse de résultats financiers que d’égalité et de sécurité. Car c’est la prise en charge spécifiquement médicale des patients elle-même qui se trouve aujourd’hui sacrifiée aux impératifs budgétaires, au point que les institutions dispensant des soins gratuits aux malades les plus démunis voient leur mission sociale menacée. Il apparaît donc urgent de soumettre à un examen critique approfondi le système de santé américain, d’autant qu’il fait école en Europe, en Amérique Latine et ailleurs. Despite the sums invested and unparalleled cutting-edge techniques, the American health-care system stands out for its inefficiency and its inability to answer the needs of the bulk of the population. This is attested by the increase in medical errors, the impressive number of Americans without any form of health-insurance and finally the general difficulty in accessing care. If the US is exceptional in this area, it is due to the absence of universal coverage and the fragmentary nature of the medical safety net, to which must be added the particularly alarming situation of society’s most vulnerable groups ; all of which seems to prove that leaving health care to market forces, much in vogue in the 1990s, by no means turns out to be the promised panacea. Today voices can be heard reminding us that medical care cannot be regarded as a simple commodity and denouncing the dysfunction engendered by managers concerned more with profit than with equality and safety. For patient care is being sacrificed to budgetary demands, so that the institutions dispensing free care to the most needy are seeing their social mission coming under threat. It therefore seems a matter of urgency to submit the American health-care system to a thorough critical examination, especially because it has a growing number of disciples in Europe, Latin America and elsewhere. Pese a la inversión de grandes sumas de dinero y a un inigualado dominio de las técnicas de vanguardia, el sistema norteamericano de salud se distingue por su ineficacia y su incapacidad para responder a las necesidades de toda la población. Pruebas de esto son la multiplicación de los errores médicos, el imponente número de norteamericanos, incluso asalariados, que no gozan del beneficio de ningún seguro de enfermedad y, por último, la generalizada dificultad de acceso a los cuidados médicos. En este ámbito, Estados Unidos constituye una excepción, debido a la ausencia de cobertura universal y al carácter fragmentario de la estructura sanitaria, a lo que es preciso añadir la situación particularmente alarmante de los grupos sociales más vulnerables. Todos estos elementos parecen demostrar que la lógica mercantil que se impuso durante la década de 1990, al ser aplicada a la salud, está muy lejos de resultar la panacea prometida. Hoy día surgen voces que, además de recordar que la medicina no debe ser considerada como una simple mercancía, denuncian las disfunciones engendradas por una gestión más preocupada por los resultados financieros que por la igualdad y la seguridad. En efecto, actualmente se sacrifica a los imperativos presupuestarios la dimensión específicamente médica de la atención de los pacientes, a tal punto que las instituciones que prestan asistencia gratuita a los enfermos más necesitados consideran que su misión social está en peligro. Por ende, urge examinar crítica y detenidamente el sistema estadounidense de salud, más aún dada su difusión en Europa, América Latina y otras regiones del mundo.
Plan de l'article
À compter de 1999, plus de 43 millions d’Américains ne bénéficiaient d’aucune forme d’assurance maladie, ni publique ni privée, alors que les dépenses de santé annuelles s’élevaient à plus de 1 trillion de dollars, soit environ 14 % du produit intérieur brut. Nombre de ceux qui étaient couverts n’en éprouvaient pas moins de grandes difficultés à accéder aux soins, du fait des copaiements ou autres franchises. Plus remarquable, aucune proposition de système de santé national visant à résoudre les problèmes d’accès insuffisant et de coûts excessifs n’a abouti. Au seuil du nouveau millénaire, les États-Unis demeurent le seul pays développé à ne pas s’être doté d’un dispositif qui garantisse un accès universel aux prestations médicales... Les structures d’oppression et les causes sociales de la maladie... se sont révélées constituer des problèmes toujours plus graves au fur et à mesure que le monde de l’entreprise envahissait davantage le domaine de la santé.
Howard Waitzkin, The Second Sickness, 2000.
Il est clair que la biomédecine moderne, tout comme l’économie mondiale, est en pleine expansion. Jamais les fruits de la recherche fondamentale n’avaient été si rapidement mis au service des technologies du vivant. On ne compte plus les gros titres annonçant le séquençage complet du génome humain, les greffes d’organe réussies ou la découverte de nouveaux traitements. Tous les maux, ne s’agît-il que de certains des naturels outrages du temps, doivent trouver leur remède ; l’arsenal thérapeutique s’accroît et la demande de santé fait de l’industrie pharmaceutique la plus rentable de toutes les grandes industries [2]. Mais, simultanément, les inégalités en matière d’accès aux soins et de résultats sont de plus en plus écrasantes dans l’arène que constitue la santé [3]. Chaque victoire a son revers : protestations des autochtones contre le Programme du génome humain [4], sinistres affaires d’organes volés aux pauvres et profitant à ceux qui ont les moyens de s’offrir une transplantation ; industrie pharmaceutique plus prompte à encourager l’élaboration de nouveaux traitements contre la calvitie que de ces médicaments antituberculeux que l’on dit « orphelins » (orphan drug) [5].
Au cœur de chacune de ces histoires, comme à celui de certaines des évolutions heureuses et de la majorité des mauvaises : l’assimilation de la médecine à un commerce. Désignés généralement par la notion de « complexe médico-industriel », les monopoles du capital économique et le jeu d’influences qu’ils instaurent au sein des systèmes de santé se rencontrent dans toutes les nations capitalistes avancées. Or c’est peut-être aux États-Unis que le phénomène est le plus évident.
On ne saurait nier que les firmes spécialisées dans les produits pharmaceutiques et la biotechnologie peuvent accomplir des miracles, mais il faut ajouter qu’elles s’appuient largement sur les subventions publiques pour réaliser, en fin de compte, d’importants bénéfices privés. Les structures de l’entreprise et l’idéologie marchande envahissent tous les aspects de la santé et des services médicaux ; il n’est qu’à voir avec quelle rapidité se développent et se multiplient les structures détenues par des actionnaires, à but lucratif : hôpitaux et cliniques spécialisées, soins à domicile, organismes de gestion de la santé, et même cabinets médicaux. Si les adeptes de ce système se targuent de réductions de coût, d’une plus grande efficacité et d’améliorations qualitatives, la réalité offre un tableau moins optimiste et plus complexe.
Il est clair que considérer la médecine comme une marchandise soumise à la logique de l’entreprise remodèle la façon dont les soins médicaux sont financés et dispensés aux États-Unis, depuis le mode de commercialisation des services et la prolifération des organismes médicaux privés (HMO) [6], jusqu’à la microgestion des décisions cliniques, des traitements, et du même coup de la relation entre le médecin et son malade. De plus en plus, l’objectif est de vendre un « produit » plutôt que de dispenser des soins, et ce, à des « clients » plutôt qu’à des patients. Et, ainsi que notre épigraphe empruntée à Howard Waitzkin en témoigne, une part importante de la population se voit offrir des prestations moins qu’optimales, quand elles ne lui sont pas tout simplement refusées. Que nombre de ces « innovations » conçues pour réduire les coûts et accroître le rendement des services médicaux soient adoptées avec enthousiasme par des dirigeants étrangers, dans le cadre de réformes de la santé, en Europe, en Amérique latine et ailleurs ne manque pas d’ironie. Il n’en est que plus urgent d’opposer à la mercantilisation de la médecine des discours critiques qui tiennent compte des contextes sociaux, qui soient soucieux de justice sociale et qui fassent primer l’équité sur l’efficacité.
Toute analyse du poids du néolibéralisme dans l’économie mondiale et de la manifestation spécifique qu’en constitue l’invasion de la médecine par l’idéologie du marché doit accorder une attention toute particulière au cas de l’Amérique. Dans ce « pays de l’égalité » [7], la variabilité de l’accès aux soins est importante et 43 millions de personnes ne bénéficient d’aucune assurance maladie [8].
On dit que le dispositif médical et le système de santé d’un pays sont le reflet de ses structures sociales et idéologiques ainsi que de son passé. Comme Waitzkin le constate, « les principaux problèmes de la médecine sont aussi des problèmes de société. […] Les difficultés en matière de santé et de soins médicaux naissent de contradictions sociales dont il est rare qu’on puisse les dissocier » [9]. Il ne fait aucun doute qu’en Amérique la persistance de « la pauvreté au cœur de l’abondance », à laquelle il faut ajouter l’omniprésence du racisme, du sexisme, de la violence, du chômage et de l’exploitation salariale, ainsi que d’autres formes de l’inégalité sociale – que les mots de « violence structurelle » résumeront – se manifeste de multiples façons à la fois dans la situation sanitaire de certaines populations et dans les disparités caractérisant l’offre de soins aux États-Unis.
L’exception américaine en matière de services médicaux est en partie le fait d’un système de santé qui « est en même temps le plus onéreux et le plus inadapté du monde développé, et d’une complexité unique » [10]. En 1997, les États-Unis ont consacré à la santé un total de 1 092 milliards de dollars, soit 13,5 % de leur produit intérieur brut (PIB). En théorie, cela signifie environ 4 000 dollars par personne [11] ; dans les faits, ces ressources sont inégalement réparties. On donne souvent à ces dépenses importantes les trois explications suivantes : les médecins américains touchent des salaires élevés en comparaison de leurs confrères étrangers ; les séjours hospitaliers, bien que plus courts aux États-Unis que dans beaucoup d’autres pays, coûtent très cher ; et l’on y développe et utilise plus volontiers la technologie médicale qu’ailleurs.
Au crédit du système de santé américain, il faut porter la technologie médicale la plus avancée ainsi qu’une formation étendue et de grande qualité, qui constitue un modèle pour le reste du monde [12]. Peut-être sa plus grande faille est-elle que l’Amérique soit la seule de toutes les nations développées à « ne pas » offrir à ses citoyens une couverture universelle abordable.
Et ce ne sont pas là les seuls indicateurs de dysfonctionnements et d’insuffisances. Sur les 43 millions de non-assurés, on trouve une majorité d’Américains qui travaillent, auxquels il faut ajouter leur famille, et non des chômeurs ou des bénéficiaires de l’aide sociale. En outre, le Service de recensement estime beaucoup plus élevé le nombre de citoyens, 71,5 % environ, sans couverture maladie pendant une partie de l’année. Plus désolant peut-être, il s’agit souvent d’enfants.
« Bien que l’accroissement régulier du nombre d’Américains non assurés (1 million par an entre 1990 et 1998) préoccupe médecins, représentants officiels et spécialistes des politiques de santé, Grumbach observe qu’une “ aura d’invisibilité ” est tombée sur le problème dans la société américaine.
À la fin des années 1980 et au début de la décennie suivante, il ne se passait quasiment pas une semaine sans qu’un grand journal, une revue ou un magazine d’information télévisé importants ne fît un gros titre sur le nombre croissant de gens non assurés ou sur une histoire à dimension humaine illustrant leurs souffrances. Au milieu des années 1990, tout cela disparaît et les médias ne s’intéressent plus qu’aux démêlés des assurés avec leur organisme de gestion de la santé… Dans leur majorité, les Américains sont aujourd’hui convaincus qu’aux États-Unis, les non-assurés peuvent se faire soigner quand ils en ont besoin [13] ».
On s’inquiète également de constater de plus en plus qu’en dépit d’une technologie biomédicale sophistiquée, les services médicaux américains sont très loin d’être des modèles de sécurité et de qualité. Deux enquêtes récentes de l’Institut de médecine font apparaître d’importants problèmes liés à la qualité des soins dispensés aux États-Unis. Le premier rapport, intitulé « To err is human : building a safer health system », passait en revue la documentation concernant les erreurs médicales et concluait que des fautes graves et courantes aboutissaient souvent, pour les patients, à des préjudices évitables. Plus choquant encore, il n’était pas exclu que les erreurs médicales eussent constitué l’une des principales causes de décès en Amérique.
Le second rapport, étude complémentaire intitulée « Crossing the Quality Chasm », porte une accusation plus globale encore : de nos jours, les actes médicaux ont trop souvent des conséquences néfastes, et c’est couramment que leurs bienfaits demeurent à l’état de virtualité… Entre les services médicaux que nous avons et ceux que nous pourrions avoir, il n’y a pas simplement un fossé mais un abîme [14].
Cette analyse appelle à une restructuration du système de santé américain, qui obéisse au principe suivant : les soins devraient être sûrs, effectifs, centrés sur le patient, efficaces et équitables – tous points sur lesquels il a été établi que d’importants progrès devaient être accomplis. Qu’un jugement si sévère sur le dispositif de santé américain vienne de l’intérieur de l’establishment scientifique et médical, avec l’appui du gouvernement fédéral, est en soi assez « exceptionnel ».
 
Le système de santé américain
 
 
Le dispositif de santé américain s’est vu tour à tour qualifier de non-système, de simple fruit du hasard, de patchwork de services ; on l’a dit pluraliste, non systématique, fragmentaire, inefficace. Feldstein fait observer qu’il y a en réalité plusieurs systèmes de santé aux États-Unis : […] un pour les anciens combattants [invalides et] sans ressources (la Veteran’s Administration), un pour ceux qui dépendent de l’aide sociale ou ne peuvent assumer leurs dépenses de santé (Medicaid), un pour les personnes âgées (Medicare) et un pour les hauts ou moyens revenus (primes non imposables versées par l’employeur). Ceux qui ne sont pas assurés ou qui n’ont pas droit à Medicaid… ne se rattachent au système de santé par aucun lien officiel [15].
Medicaid est un régime d’assurance maladie financé par le gouvernement fédéral et administré par les États, qui décident aussi des prestations et des critères y donnant droit. Il assure la couverture médicale de 41,3 millions de personnes à faibles revenus, âgées, aveugles, handicapées, prises en charge par l’assistance publique ou qui travaillent sans pour autant pouvoir s’assurer (données 1997). Néanmoins, nombreux sont ceux parmi les plus démunis qui ne remplissent pas les conditions requises, et le degré de pauvreté permettant d’accéder aux services du dispositif varie beaucoup selon les États [16].
L’ironie, c’est que le hasard (c’est-à-dire l’État dans lequel on se trouve résider) joue un rôle important dans l’accès aux soins des citoyens américains dont la santé est « la plus » menacée (les pauvres, les handicapés, les SDF).
Medicare est un régime d’assurance maladie géré par le gouvernement fédéral, qui compte environ 39 millions de bénéficiaires – personnes de plus de 65 ans, handicapés et insuffisants rénaux en phase terminale. Les fonds proviennent des contributions obligatoires des employeurs et des employés, des recettes fiscales, des primes, ainsi que des franchises et copaiements à la charge des patients. S’il garantit l’accès à l’assurance maladie, Medicare ne couvre pas toutes les dépenses, et pour les personnes âgées pauvres ou tout près de l’être et qui n’ont pas droit à Medicaid, cela peut signifier d’importants frais médicaux non remboursés, difficiles à assumer [17]. Medicare est économique du point de vue administratif et s’inspire de l’idée de Sécurité sociale. Aussi certains ont-ils suggéré que l’on parte d’une extension de ce système pour doter les États-Unis d’une couverture universelle.
C’est toutefois de leur employeur que la plupart des Américains dépendent pour leur couverture médicale. En 1997, 167,5 millions d’Américains (de moins de 65 ans) adhéraient à une assurance maladie privée et, pour 90 % d’entre eux, grâce à des programmes de santé financés par leur employeur. Il y a peu, les paiements à l’acte constituaient la façon la plus courante de financer et de dispenser des soins médicaux. Mais au cours des années 1990, divers programmes de gestion de la santé ont commencé à supplanter le système traditionnel, en combinant l’offre d’un large éventail de prestations intégrées aux populations bénéficiaires et le financement de ces services de façon « prospective » sur la base d’un budget prédéterminé et limité.
« Au milieu des années 1990, la transformation du système de santé américain, avec le remplacement des petites structures professionnelles autonomes par des sociétés géantes proposant des réseaux de soins virtuels reliés par une cascade de contrats – et qui se battent pour survivre et obtenir la première place sur le marché – était quasiment achevée. Les trois quarts des Américains ayant une assurance privée… plus de la moitié des adhérents à Medicaid… et plus de 10 % de ceux de Medicare… étaient inscrits dans l’une des formes de ce que l’on appelle aujourd’hui « le management de la santé » (managed care) » [18].
Dans ce contexte, l’exercice de la médecine, qui était « autrefois une industrie domestique, est devenu une véritable entreprise » [19]. Sa marque de fabrique, c’est le management à la fois des médecins et des patients au moyen de techniques de maîtrise des coûts qui placent sous un contrôle strict le recours aux services médicaux, le choix des prestataires et des options thérapeutiques par les patients et qui, par le biais d’avantages financiers, incitent les praticiens et les hôpitaux à réduire les dépenses et à rationner les services [20].
Les années 1990 se sont aussi caractérisées par la multiplication des privatisations dans le secteur de la santé : hôpitaux, HMO, polycliniques et structures de soins à domicile devenaient des sociétés à but lucratif. Par exemple, en 1997, 62 % des adhérents aux HMO étaient inscrits dans un programme de santé financé par des actionnaires. Selon un analyste politique… la tendance à l’actionnariat privé a profondément modifié le « produit » sous-jacent – en d’autres termes, les prestations de santé. La compétition accrue entre sociétés spécialisées dans les services médicaux et l’exigence de rentabilité des actionnaires a contribué à mettre à l’ordre du jour la maîtrise des coûts : le résultat, c’est que des non-spécialistes ont exercé un contrôle plus étroit sur les professionnels de la santé. Le rôle accru de Wall Street a également conduit à plus d’absorptions, de prises de participation, de fusions et d’effets d’entraînement – tâtonnements propres au marché [21].
La plupart des instances de gestion de la santé sont désormais des entreprises à but lucratif, et cette extension manifeste des lois du marché à la santé a suscité nombre de polémiques et d’inquiétudes. La seconde moitié de cet article est consacrée à une critique de la montée d’une médecine à vocation commerciale et s’emploie à déterminer dans quelle mesure l’exception que constitue le système de santé des États-Unis répond (ou non) aux besoins des citoyens américains, en particulier de ceux qui se trouvent en bas de l’échelle sociale.
Que, pour toute population, les facteurs déterminants du point de vue de la santé soient fonction de la structure sociale a été maintes et maintes fois démontré. Mais si l’on est autorisé à penser que la santé de l’ensemble de la population est également le reflet, dans une certaine mesure, du caractère adéquat et de la qualité des prestations médicales, nul doute alors que tout n’est pas rose en Amérique. Si l’on se base sur les grands indicateurs de santé, la comparaison avec les autres pays n’est guère en faveur des États-Unis : en 1995, ils enregistrent un taux de mortalité infantile bien plus haut (8 pour 1 000 enfants nés vivants) que le Canada (6), le Royaume-Uni (6), l’Allemagne (5,3) et le Japon (4,3) ; l’espérance de vie masculine comme féminine était également plus basse aux États-Unis [22]. En fait, dans une étude comparative récente portant sur treize pays industrialisés, l’Amérique occupait en moyenne la douzième place pour seize indicateurs proposés [23].
Si des facteurs ayant trait au mode de vie expliquent en partie ces relativement mauvais résultats, il est probable que d’autres éléments jouent un rôle plus déterminant : faiblesse de l’infrastructure des services médicaux courants, effets iatrogènes du recours intensif à la haute technologie, et fréquence, déjà évoquée, des erreurs médicales, avec le cortège de préjudices physiques, de décès et d’actes médicaux superflus, qui en résulte.
«Une autre cause possible des mauvaises performances mises en lumière par les indicateurs de santé, ce sont les grandes disparités de revenus qui caractérisent les États-Unis. Un nombre considérable de travaux montre que se trouver en bas de l’échelle socio-économique a des effets négatifs persistants sur la santé ; les dernières… études suggèrent que ceux-ci ne sont pas imputables à la seule situation sociale, mais, surtout, dans les pays industrialisés, à la position sociale “ relative ”» [24].
Si le système ne fonctionne pas « de façon globale » aussi bien que l’on s’y attendrait, eu égard aux dollars dépensés et à la masse de richesses et de ressources disponibles, que dire des populations « spécifiquement vulnérables » qui ont moins (voire pas du tout) accès à ce déploiement de richesses et de ressources : les pauvres ; les enfants ; les personnes âgées ; les sidéens ; les malades chroniques, les patients mentalement déficients et les handicapés ; les SDF ; les immigrés et les réfugiés ? Vu sous cet angle, le fonctionnement du système de santé américain laisse encore plus à désirer.
Les services médicaux sont en grande partie mis à la disposition des pauvres, des non-assurés, et des autres populations vulnérables des États-Unis par un large éventail de prestataires, que l’on désigne collectivement par l’expression de « dispositif de sécurité médicale » (health care safety net). Les principaux sont les hôpitaux publics qui dispensent des soins gratuits (il y en a 1 300 aux États-Unis), les centres médico-sociaux (qui s’occupent essentiellement de la prévention et des soins courants) et les instances médicales locales (qui proposent diverses prestations : examens de dépistage, éducation à la santé et services médicaux). Le dispositif de sécurité médicale repose en outre sur les hôpitaux communaux et sur les CHU, sur les médecins libéraux qui effectuent des actes gratuits (en particulier les praticiens minoritaires exerçant dans les zones rurales et dans les quartiers déshérités), et sur les centres médico-sociaux basés dans les écoles.
Le groupe peut-être le plus exposé et le plus propre à jeter l’opprobre sur cet « exceptionnel » système de santé, ce sont les enfants non assurés, soit, en 1996, 15,4 % de l’ensemble des jeunes de moins de 18 ans [25]. Plusieurs études arrivent aux mêmes conclusions : les enfants vivant dans la pauvreté ou ne bénéficiant pas d’une couverture maladie ont moins de chances d’être perçus par leurs parents comme étant en excellente santé, de s’adresser régulièrement au même prestataire de soins et de bénéficier des actes de prévention courants. Rien de surprenant donc à ce qu’ils soient également plus souvent mal immunisés et qu’ils puissent rester un an sans voir un médecin.
L’HISTOIRE DE CALVIN. UNE ILLUSTRATION DU SYSTÈME DE SANTÉ AMÉRICAIN
Calvin est né en 1951, à New York. Ses parents étaient venus s’installer là peu de temps auparavant, dans l’espoir de trouver un emploi stable et d’échapper au racisme qui, dans le sud, ne leur laissait que des perspectives économiques bien limitées. Ils ont constaté que New York ne valait guère mieux. Tandis que Calvin et ses sœurs grandissaient, leur père a enchaîné les emplois mal rémunérés et de courte durée ; plus tard et pendant de nombreuses années, leur mère a travaillé dans le service des dossiers médicaux d’un hôpital de Brooklin.
Calvin a obtenu son baccalauréat en 1969 et, à 19 ans, a été incorporé dans l’armée américaine. Il a peu parlé de sa période de service au Vietnam. Il était en campagne en avril 1971 et, au cours d’une marche sur un terrain difficile, s’est profondément blessé la plante du pied droit. La plaie s’est rapidement infectée, et il a finalement fallu l’opérer et lui administrer des antibiotiques par voie intraveineuse. Cet accident allait devenir pour lui la source de nombreux problèmes.
Une autre conséquence malheureuse de son service militaire a trait à l’héroïne. Une fois, Calvin a lié l’utilisation des opiats à la douleur chronique que lui causait sa blessure ; dans une autre occurrence, il a déclaré que sa consommation régulière d’héroïne était antérieure de plusieurs mois à son accident. C’est de toute façon au Vietnam et non à New York que Calvin a, pour la première fois, pris de la drogue : elle était bon marché, facile à se procurer, et (beaucoup en témoignent) d’un usage courant chez les soldats américains, dont le moral ne cessait de baisser.
En 1972, Calvin est revenu dans l’État de New York, où il a vécu avec sa mère et l’une de ses sœurs. Aux États-Unis, il a bu et fumé, parfois énormément, mais au début n’a pas renoué avec l’héroïne ; il s’y est remis à la fin des années 1970 et a continué d’en prendre, régulièrement ou par intermittence, jusqu’en 1992.
En 1991, il a été hospitalisé pour une crise d’endocardite à staphylocoques, qui a laissé des séquelles irréversibles sur l’une de ses valvules cardiaques. De plus, son ancienne blessure au pied, qui lui faisait de plus en plus mal, a commencé à suppurer. On a diagnostiqué une ostéomyélite nécessitant deux mois de traitement anti-infectieux. C’est pendant ces mois passés à l’hôpital de la Veterans’ Administration (VA) que Calvin a pris en grippe le milieu hospitalier ; il semble que le sentiment ait été réciproque. Les registres médicaux le décrivent comme « difficile » et l’on trouve tout du long le mot « indiscipliné », bien qu’on ne puisse discerner pour quelles raisons exactement. Calvin était bien avancé dans son exigeant traitement contre l’endocardite et l’ostéomyélite et, au cours de l’année précédente, il avait pris régulièrement des médicaments contre l’hypertension. Il avait aussi arrêté de consommer des stupéfiants, quoiqu’on lui eût par la suite administré de la méthadone.
Au printemps 1992, il s’est mis à tousser. Gros fumeur, il a d’abord cru qu’il s’agissait de la bronchite dont il souffrait par périodes depuis des années. Il n’était guère enclin à retourner à la clinique de la VA et, lorsque sont apparus les accès de fièvre et les grosses sueurs, il a été sûr qu’il avait le sida. Ces symptômes ont fini par le conduire en salle d’urgences où l’on a diagnostiqué non pas le sida, mais une tuberculose pulmonaire.
C’est une affection à laquelle, en tant qu’Afro-Américain et toxicomane, il se trouvait très exposé ; les victimes de la récente épidémie sont majoritairement issues des populations pauvres, et il s’agit souvent de gens de couleur. En 1994, un représentant de l’Union internationale contre la tuberculose et les maladies pulmonaires a déclaré à un journaliste : « Si vous n’avez jamais entendu parler de la tuberculose en Amérique du Nord, c’est parce que ceux qui l’attrapent de nos jours sont pour la plupart des immigrés, des Indiens, des pauvres et des sidéens » [1].
Calvin a d’abord bien réagi à une combinaison de trois médicaments, qu’il a pris pendant plusieurs semaines. Il a eu l’impression que l’un d’eux – on ne sait lequel exactement, mais pas l’isoniazide – lui donnait des démangeaisons et il a cessé de le prendre. Des analyses ont par la suite montré que la variante de la tuberculose dont il était atteint résistait à l’isoniazide. Calvin ne prenait donc pas deux substances actives, comme le pensaient les représentants de la santé publique, mais une seule. Il est difficile de déterminer, après coup, quelle part du traitement erroné fut le fait d’une instance médicale. Il avait signalé ses démangeaisons à son médecin traitant qui lui avait conseillé « de prendre la pyridoxine avec l’isoniazide », alors même qu’il avait déjà été démontré que celle-ci était inopérante dans ce cas précis.
Après environ six mois de traitement, Calvin a constaté que sa toux empirait. Une radio des poumons a laissé penser à une rechute et un remède supplémentaire lui fut prescrit. Bien que les résultats d’analyses eussent été réexaminés, sa résistance prouvée à l’isoniazide doit avoir une nouvelle fois échappé à l’attention, car le médicament n’a pas été supprimé.
L’état de Calvin s’est amélioré, mais pour peu de temps. En 1992, il s’est senti « plus malade qu’il ne l’avait jamais été ». Il a continué à suivre sa prescription, mais il n’est retourné ni à la clinique de l’assistance publique, ni à celle de la VA. En janvier, très probablement en pleine crise pulmonaire, il « a décollé » pour New York City.
Le médecin de Calvin, homme affable mais très occupé, a par la suite attribué le peu de progrès du malade à son « infection par le VIH ». Après s’être entendu redire que plusieurs sérologies avaient en fait établi que Calvin était séronégatif, il a rappelé que la souche de M. tuberculosis par laquelle son patient avait été infecté était « légèrement résistante ». Il a ensuite ajouté que Calvin, connu « pour son manque de discipline », ne remplissait tout simplement pas les « conditions du programme ». En tout cas, le médecin de Calvin n’a plus jamais entendu parler de lui. Lorsque les autorités sanitaires de l’État de New York ont créé une banque de données centrale sur les malades atteints de la tuberculose, le nom de Calvin n’est pas apparu dans la liste des patients.
Bien sûr, on risque de s’exagérer les effets des dysfonctionnements du système médical (même s’ils ont un lien avec la pauvreté du malade), puisqu’ils ne sauraient en eux-mêmes expliquer l’inégale distribution statistique de la tuberculose. Les erreurs imputables aux médecins ne créent pas la pauvreté ou les inégalités sociales, qui sont déterminantes dans la répartition des taux de tuberculose comme des autres maladies infectieuses telles que le sida. Selon la formulation de Pierre Chaulet : « [en tant] qu’indicateur de pauvreté [la tuberculose] fait ressortir les inégalités de revenus et les disparités dans la distribution des richesses… Dans un monde à la fois sans repère et « dérégulé », la tuberculose persiste et s’étend, frappant toujours les pauvres » [2].
Le racisme a-t-il joué un rôle dans l’infortune médicale de Calvin ? Il s’est plus d’une fois posé la question. À l’hôpital de la VA, il a eu l’impression d’être sanctionné pour son passé de toxicomane et s’est irrité de la relative tolérance du personnel, le plus souvent des Blancs, envers l’alcoolisme – principal problème d’abus de substances toxiques de la plupart des patients, en majorité blancs eux aussi. Mais peut-être est-ce le fait même que Calvin ait, pour commencer, attrapé la tuberculose qui est le plus directement imputable à la discrimination raciale. Et sa trajectoire clinique ressemble fort à celle de beaucoup de pauvres Américains atteints de la même maladie.
Les études menées sur le sujet justifient sans aucun doute les soupçons de Calvin sur le rôle du racisme dans son parcours médical. Une recension récente a mis au jour « une accumulation d’éléments incontestables et inquiétants [prouvant] que les Noirs américains sont moins bien soignés » [3]. Les études qui y sont citées ont démontré l’existence de distinctions à fondement racial dans le traitement de la douleur, et ce, dans diverses configurations. Les Noirs bénéficient moins que les Blancs d’une intervention chirurgicale curative pour un cancer du poumon, du côlon et du sein encore peu développé ou d’un examen diagnostique complet en cas de symptômes associés à une maladie coronarienne grave. On ne s’étonnera pas qu’ils présentent un taux global de cancer plus élevé et que cette maladie tue chez eux davantage que dans tout autre groupe racial/ethnique. On a aussi constaté des disparités fondées sur des critères ethniques ou raciaux dans la prise en charge des adultes atteints du sida, bien que l’écart se soit réduit au cours des dernières années.
Le cas de Calvin illustre certaines des insuffisances qualitatives signalées précédemment, y compris le fléau que constituent les erreurs médicales. Il met aussi en lumière la fragmentation du système de santé, en particulier pour les populations socialement et économiquement défavorisées. Comme on l’a vu, les pauvres dépendent d’un « patchwork » de prestataires et d’institutions et doivent souvent recourir à la salle des urgences et au service de consultation externe des hôpitaux publics, dispositifs « de sécurité » où la bureaucratie, les délais d’attente, une atmosphère impersonnelle et l’absence de suivi sont monnaie courante.
En fait, les admissions en salle d’urgences ont augmenté régulièrement au cours des dernières années, en partie parce qu’il est difficile, pour les Américains les plus pauvres et pour ceux, très nombreux, (43 millions), qui ne sont pas assurés, de consulter un généraliste. En 1996, ce sont 16 millions de personnes non couvertes, soit près de 17 % des admissions de l’année, qui se sont fait soigner aux urgences [4]. Dans la majorité des cas, en particulier dans les zones urbaines, les consultations ne sont pas motivées par de véritables urgences [5]. On touche là à un problème de longue date du système de santé américain, révélateur non seulement du scandaleux manque d’accès aux autres structures médicales pour les populations vulnérables, mais aussi de la raréfaction des instances dispensatrices de soins courants et de leur peu de disponibilité aux yeux du public. Comme le dit un médecin urgentiste : « La situation est grave […] Nous sommes un symptôme de la maladie qu’est le système de santé » [6].
Par rapport à la plupart des gens, Calvin avait de la chance puisqu’il était suivi par un médecin et qu’il avait accès aux établissements de santé publics ainsi qu’à la clinique et à l’hôpital de la VA qui accueillent les anciens combattants. Même ainsi, bien qu’on ne sache pas ce qu’il est devenu, il est clair qu’il n’a pas reçu les soins appropriés et qu’il a été « perdu pour tout suivi ». Il n’est pas certain que son histoire médicale eût été plus heureuse s’il avait fait partie d’un programme de gestion des soins ; à en croire les données examinées précédemment, peut-être cela n’aurait-il servi qu’à aggraver la situation.
1.
Feldberg, 1995, p. 214.
2.
P. Chaulet, 1996, p. 7.
3.
Freeman, Payne, 2000, p. 1045.
4.
Nedza, Mulligan-Smith, Harris, 2000. La loi pose que les services des urgences doivent examiner et stabiliser toute personne dont l’état réclame une intervention immédiate. C’est l’unique lieu garantissant aux non-assurés l’accès au système de santé.
5.
Steinhauer (2000) signale qu’une enquête récente menée à New York a montré que trois passages aux urgences sur quatre n’auraient pas été justifiés par de véritables urgences. C’était, d’après les statistiques du National Center for Health, le cas de la moitié des admissions de 1992 (voir Andrulis, 1998, p. 413). On trouvera des éléments sur le caractère chronique de ce problème à l’échelle nationale dans Barbara Rylko-Bauer, 1988, p. 133.
6.
Steinhauer, 2000, p. A1.
Étant donné la masse d’études portant sur les problèmes d’accès aux services médicaux en Amérique, il devrait désormais être tenu pour évident que la difficulté à obtenir d’être soigné est fonction de la classe sociale, et ce, au détriment de la santé. Les enquêtes ethnographiques laissent penser que pauvres et non-assurés comptent davantage sur des stratégies thérapeutiques de leur cru et sur une automédication constituée à la fois de médicaments et de remèdes maison. Des études ont également fait apparaître les problèmes d’accès spécifiques rencontrés par les SDF, ainsi que les taux de morbidité et de mortalité plus élevés caractérisant ces populations.
En dépit de la prospérité des années 1990, les États-Unis n’ont pas vu disparaître les inégalités socio-économiques qui se reflètent dans l’accès aux soins médicaux [26]. Un récent tour d’horizon des documents disponibles a établi que la probabilité de faire état d’une mauvaise santé, de tarder à consulter et de renoncer à se soigner, en dépit de symptômes alarmants, était plus grande chez les adultes non assurés (en très grande majorité à faibles revenus). De même, ceux-ci bénéficiaient de moins d’examens de dépistage du cancer et des facteurs de risque cardio-vasculaire, avaient été plus souvent hospitalisés sans nécessité et connaissaient une mortalité plus élevée, en particulier en cas d’hospitalisation.
 
Le commerce de la médecine
 
 
Tout au long des années 1990, la gestion managériale des soins et l’idéologie du marché ont été présentées comme les planches de salut du système de santé américain, mais les promesses de réductions de coût, d’efficacité accrue, d’utilisation plus appropriée des moyens et d’améliorations qualitatives ont-elles été tenues ?
Dans une critique de la mercantilisation progressive des services médicaux, Edmund Pellegrino s’emploie à montrer que la santé ne peut être considérée comme une marchandise qui se verrait désigner sa place dans l’économie de marché américaine, au même titre que l’alimentation ou les vêtements. Nombreux sont ceux qui pensent que les forces du marché constituent le système de distribution des biens et des services idéal dans une société démocratique, mais ce modèle ne peut valoir dans le cas de la profession médicale : « Soigner [est] un type particulier d’activité humaine, régi par une éthique qui est au service de ces fins-là et non des intérêts personnels des médecins, des assurances ou des actionnaires » [27].
Que se passe-t-il lorsque les soins de santé se mercantilisent et que les médecins effectuent « des transactions commerciales » avec leurs patients, les organismes privés de gestion de la santé tenant le rôle des « fournisseurs » ? Pellegrino nous avertit que la logique marchande n’est guère transposable à la médecine : les inégalités dans la distribution des services ne sont pas l’affaire des économies de marché. Non que, par le passé, des malades ne se fussent jamais vu refuser des soins parce qu’ils ne pouvaient pas payer. Mais cette attitude n’était pas justifiée comme elle l’est dans un système d’économie libérale où il apparaît normal que les patients fassent les frais de leur mauvais choix en matière de régime de santé… Dans cette optique, de telles disparités sont malheureuses, mais elles ne sont pas injustes. Simplement certains perdent à la loterie biologique et sociale. La philosophie du marché n’interdit pas en elle-même l’altruisme, mais elle ne fait pas non plus de l’assistance à son semblable un devoir moral [28].
BRENDA ET LES EXCUSES DE L’ÉPOQUE
Brenda, originaire de Boston, était à un stade avancé du sida lors de sa première consultation dans ma clinique. Elle ne sait pas comment elle a été infectée – de plus en plus de patients sont dans son cas –, mais pensait que c’était par le père de son premier enfant puisqu’il avait pris de l’héroïne alors qu’elle, jamais. Elle avait 28 ans lorsque je l’ai rencontrée et une rétinite à CMV (cytomégalovirus) l’avait déjà rendue quasiment aveugle. Elle pesait quarante kilos et avait beaucoup de mal à s’occuper de ses enfants, même avec de l’aide. Le but qu’elle s’était fixé, en apprenant le diagnostic était de voir son aîné devenir bachelier. Au cours des années suivantes, elle a revu ses espoirs à la baisse : Andrew étant âgé de 7 ans en 1995, l’année où elle a perdu la vue, elle s’est contentée de vouloir assister à sa dernière année au collège.
En 1997, cependant, elle a repris espoir. Elle avait entendu parler d’une nouvelle combinaison très puissante de médicaments, qui semblait ressusciter même les mourants et elle-même connaissait une femme atteinte du sida et grabataire qui, grâce à ce traitement, avait retrouvé tout son entrain – d’après Brenda du moins – en quelques mois.
Enfin, s’est dit Brenda, après avoir supporté les effets secondaires (ils allaient de la pancréatite à une nausée persistante) d’autres antirétroviraux, pour finalement apprendre que ceux-ci n’influaient pas de façon significative sur le cours de sa maladie. « Enfin. »
Mais il y avait un hic. Lors de ses précédentes thérapies (restées vaines), elle s’était révélée « indisciplinée ». C’était, en tout cas, l’opinion de certains de ceux qui s’étaient occupés d’elle. Cette étiquette lui laissait peu de chances de pouvoir prendre part aux essais cliniques qui constituent si souvent le seul moyen de se procurer les médicaments en question, pour les malades qui ne disposent que de revenus limités [1]. Le New York Times signalait que les médecins rationnaient désormais les inhibiteurs de protéase et autres nouveaux antirétroviraux, pour les réserver à ceux qu’ils jugeaient capables de se discipliner.
Mes confrères sont sans aucun doute animés des meilleures intentions, mais de telles stratégies présentent des défauts de taille. Premièrement, des études ont montré que les médecins ne sont guère aptes à prévoir la régularité avec laquelle les patients suivront leur prescription [2]. Deuxièmement, ceux qui ont le moins de chance de se discipliner sont aussi ceux qui sont le moins en mesure de le faire. Parmi mes patientes, du moins, la violence structurelle (discrimination sexuelle, racisme, chômage, impossibilité de s’assurer, de se loger, violences domestiques) limite la capacité à se plier à des traitements médicamenteux complexes. La plupart de mes malades vivant avec le sida doivent aussi s’occuper de leur famille, sans avoir accès à la crèche et sans pouvoir se payer de baby-sitters ni personne pour les aider. Dans le tourbillon quotidien, qui exige de veiller sur leurs enfants quand ils partent pour l’école et quand ils en reviennent, leur propre santé perd toute importance. Souvent, je leur ai rendu visite à leur domicile et j’ai constaté que leur surprise était sincère lorsque je leur demandais si les médicaments du matin avaient bien été pris. Je les voyais se diriger en s’excusant vers l’armoire à pharmacie, quand il y en avait une, et aller chercher un verre d’eau. L’indiscipline volontaire est, dans bien des cas, ce que nous appelons un « diagnostic d’exclusion ». Troisièmement, rationner les thérapies efficaces peut en fait contribuer à creuser l’écart entre riches et pauvres. Si des médications qui ne sont efficaces contre le VIH qu’à la marge ne sont pas accessibles aux pauvres, la santé de ces derniers ne s’en trouve elle-même affectée que de façon marginale. Mais si des traitements extrêmement efficaces – comme le sont les « cocktails » d’antirétroviraux récemment mis au point – ne sont pas à la portée de ceux qui vivent dans la pauvreté, les inégalités de résultats engendrées par les inégalités sociales iront en s’aggravant.
Les excuses que se donne notre époque sont souvent ingénieuses. Sous le gros titre « De précieux cachets », le Wall Street Journal a publié en première page un article sur les inhibiteurs de protéase et sur les réactions qu’ils suscitent. À en croire le sous-titre, « il va falloir s’amender ». Mais moi, que faut-il exactement que je dise à mes patients qui, comme Brenda, sont nombreux à manquer autant d’encadrement médical au quotidien que de garderies ? S’il m’était possible d’avouer que leur vie a été abîmée par le racisme et, assez souvent, par la discrimination sexuelle, si seulement je pouvais trouver les mots pour le dire, je le ferais. Si je pouvais leur assurer qu’ils méritent les meilleurs soins que je puisse dispenser, je ne m’en priverais pas non plus. Il y a tant de choses que j’aimerais leur dire, mais, d’une manière ou d’une autre, je ne peux me résoudre à leur conseiller de « s’amender » [3].
Parce qu’elle vit dans un pays aussi prospère et tout près de l’un de ses plus célèbres hôpitaux universitaires, Brenda a fini par obtenir son traitement. Et elle va beaucoup mieux. Sa déficience visuelle est irréversible, mais elle a repris neuf kilos au cours de l’année 1998. Elle se reprend à espérer voir ses enfants passer leur bac. Lors de l’une de ses consultations à la clinique, elle a qualifié l’amélioration de son état de « miraculeuse ».
Malheureusement, il y a des milliers d’hommes, de femmes et d’enfants qui, parce qu’ils sont pauvres ou qu’ils ne sont pas assurés, parce qu’ils sont handicapés ou atteints d’une maladie « difficile » comme le sida, se retrouvent lésés (quand ils ne sont pas complètement laissés pour compte) du fait de l’exigence d’efficacité et de réduction des coûts, qui caractérise aujourd’hui le système de santé. Les résultats financiers font de plus en plus la loi dans une médecine désormais soumise au marché, et l’équité n’entre pas dans l’équation de la « bottom line ». Pourtant, un examen « encore plus approfondi » du management des soins médicaux prouve que la logique marchande n’a pas tenu ses promesses en termes de qualité, de coûts, d’efficacité ; et qu’elle a fait peser sur la profession médicale des contraintes inquiétantes car propres à affecter la relation thérapeutique entre le médecin et son patient.
1.
La participation à des tests cliniques est la principale source de soins pour beaucoup de patients atteints d’une maladie chronique et mal ou non assurés. Cette situation est problématique du point de vue éthique puisque les médicaments sont souvent expérimentaux. Le traitement cesse avec les essais, ce qui force les patients pauvres à jouer aux « montagnes russes » en allant de test en test. Des voix accusatrices se sont élevées pour dire que c’était là un exemple de plus de l’exploitation des populations démunies ; d’autres y voient une façon supplémentaire d’obtenir des soins pour ceux auxquels peu de possibilités s’offrent (Kolata, Eichenwald, 1999).
2.
Dans son examen des circonstances nuisant au respect de la prescription, Esther Sumartojo cite des travaux de recherche qui montrent que les « prédictions des médecins » en matière d’indiscipline se vérifient dans moins de 50 % des cas ; d’après une enquête, les « médecins ne repèrent que 32 % des malades indisciplinés, et estiment à tort non fiables 8 % de malades disciplinés (1993, p. 1312). Voir aussi les synthèses de Mushlin, Appel (1977) et Wardman, Knox Muers, Page (1988).
3.
D’autres pourtant sembleraient éprouver quelques scrupules à formuler un tel jugement. George Sher, pour expliquer pourquoi certains estiment « possible qu’il faille réduire l’offre de services médicaux », écrit : « On peut dire que la pauvreté est méritée parce qu’elle est le fruit des actions antérieures. Mais on peut aussi la lier au mérite en se fondant sur le comportement actuel. Quel que soit son passé, un individu peut, dans le présent, éviter la pauvreté. Il peut trouver un travail qui lui assurerait des revenus décents. Si une personne économiquement faible refuse ce type d’emploi ou cherche sans conviction, on est derechef autorisé à dire qu’elle mérite sa situation. »
D’autres ont également attiré l’attention sur ce qui oppose l’idéologie marchande du monde des affaires et celle qui, traditionnellement, caractérise des professions libérales telles que le droit et la médecine [29]. Howard Waitzkin, dans sa critique du système de santé capitaliste remarque que : […] du point de vue du profit privé, il n’y a aucune raison pour que les sociétés ne mettent pas la médecine sur le même plan que les autres biens et services. La commercialisation des soins médicaux et de la technologie qui leur est associée est une caractéristique essentielle du système politico-économique capitaliste [30].
Voilà qui constitue un argument simple, mais convaincant contre une médecine soumise aux lois du marché, qui, « de par sa nature même », donne plus d’importance aux profits qu’aux êtres, à l’efficacité qu’à l’équité. Un argument décisif pour quiconque croit que la santé et l’accès aux soins médicaux devraient être un droit et non une possibilité.
De plus, vouloir appliquer à la santé une logique de profit, en termes de résultat financier (de « bottom line »), est une contradiction en soi. D’une part, Waitzkin souligne l’existence d’un impératif technologique qui veut que l’on fasse « toujours davantage » appel à des techniques onéreuses.
« La sauvegarde des profits de l’entreprise exige en général qu’il y ait expansion, diversification à travers différentes gammes de produits et création de nouveaux marchés. La technologie médicale ouvre des perspectives lucratives à de nombreuses industries… Et pendant que prolifèrent les techniques dispendieuses, on néglige les prestations de santé banales et bon marché, qui pourraient pourtant se révéler plus appropriées [31] ».
On trouve, d’autre part, l’impératif de gestion (fondé sur les principes du libéralisme économique) qui vise à « limiter l’utilisation » des services de santé par les patients afin de réduire les coûts – et d’augmenter ainsi les bénéfices. Le management des soins médicaux a introduit un rationnement « explicite », censé reposer sur une analyse des variables dont dépendent les résultats de santé, et sur la conviction que, en médecine, la rationalité et l’efficacité devraient constituer les clés de l’évaluation et du traitement des pathologies – le but étant d’obtenir de bons résultats en terme de santé plutôt que de multiplier les interventions médicales. En évitant le recours superflu aux services (sur la base de directives rationnelles, scientifiques), on maximise l’efficacité des soins dispensés, les patients se portent mieux, et l’on fait des économies – voilà la logique que suit le raisonnement.
Des « voix », manifestant leur scepticisme, leur indignation, s’élèvent contre cette évolution : voix de patients, de médecins, de spécialistes en déontologie, d’analystes politiques, et d’autres observateurs qui s’inquiètent de la direction dans laquelle le système de santé américain s’engage et de ceux qu’il abandonne au passage. Le management de la santé et ce que le public considère comme ses abus ont suscité « une réaction brutale ». Des patients réclament à cor et à cri une « déclaration des droits » (bill of rights) [32] ; des médecins intentent des actions en justice [33] ; et des analystes des politiques de santé se livrent à une réévaluation des principes et des performances des organismes de gestion des soins.
Ces voix nous fournissent les moyens et les résultats permettant de déterminer si le marché et le management de la santé se sont révélés la panacée promise. Mais ce sont les malades et les pauvres qui apportent le témoignage le plus décisif, puisque leur expérience nous rappelle que l’inégalité d’accès et de résultats constitue le grand drame de la médecine moderne.
 
Le management de la santé
 
 
Le management de la santé repose sur l’idée qu’« en faire moins est plus productif pour le patient que l’intervention, et promeut en outre l’intérêt général » [34]. L’intérêt du fournisseur, peut-être, dont le paiement, dans beaucoup de dispositifs de soins gérés par des organismes privés, est subordonné à la capacité à ne pas dépasser les budgets alloués ; l’intérêt des instances qui achètent les soins médicaux (en premier lieu le monde des affaires/les employeurs et le gouvernement) qui « en ont pour leur argent » ; l’intérêt de l’organisme de gestion de la santé, pour qui le « moins est ami du bien » se traduit en bénéfices. La question délicate, évidemment, c’est de savoir si c’est dans l’intérêt du malade et de la société dans son ensemble (ce qui est censé être le sens de l’expression « intérêt général »).
Un rapport récent sur la qualité des prestations médicales aux États-Unis se concluait en ces termes : des travaux de recherche très complets montrent qu’aujourd’hui en Amérique il n’est en aucune façon garanti que tout individu se verra dispenser des soins de qualité en cas de problème de santé, quel qu’il soit. « La surrexploitation des services, leur sous-exploitation et les erreurs dans les choix thérapeutiques » sont la plaie de l’industrie des prestations médicales [35].
On peut tirer plusieurs conclusions de ce constat. Visiblement, le gaspillage des ressources est imputable à des traitements superflus ou qui font double emploi. Mais il est également clair que des services nécessaires ne sont pas toujours assurés et que, dans de nombreux cas, les soins médicaux sont refusés ou dispensés de façon inadéquate. Il apparaît que le « moins » n’est pas toujours l’ami du « bien ». Et cela se vérifie sans aucun doute si l’on observe la situation sanitaire des populations vulnérables et des non-assurés ainsi que l’accueil que leur réservent les services médicaux.
Néanmoins le constat qui précède soulève des questions plus fondamentales encore sur les mutations qui ont affecté l’offre de services médicaux en Amérique au cours des dernières décennies. Comme on l’a déjà remarqué, des études récentes se sont sérieusement interrogées sur la qualité des prestations actuellement proposées aux États-Unis. Au moment précis où le management des soins transformait le système de santé, avec son souci de rationalité, d’efficacité, de rentabilité, de gestion et de réorganisation des services et du financement, il s’est trouvé – indéniablement pour une myriade de raisons – que la qualité des services médicaux, l’accès aux soins et la santé publique traversaient une crise. Est-ce une simple coïncidence – un fallacieux concours de circonstances ? Ou existe-t-il des liens de causalité entre le développement du management de la santé et les résultats constatés en termes de qualité, d’accès et d’état de santé de la population, auquel cas une analyse « critique » plus poussée s’impose ? [36].
Si le dernier rapport de l’Institut de médecine sur la qualité des soins, « Crossing the Quality Chasm » (2001), n’accuse pas le management de la santé en lui-même, il semble bien soulever une question équivalente : le plus alarmant est peut-être qu’aucune avancée n’ait été accomplie en direction d’une restructuration des services médicaux qui résolve à la fois les problèmes de qualité et de coût, ni d’une exploitation des nouvelles technologies de l’information propre à améliorer les procédures administratives et cliniques… il semble que le dernier quart du xxe siècle se définisse comme une « époque de mouvement brownien dans le domaine de la santé ». Les fusions, les prises de participation et les affiliations ont été légions dans divers secteurs : cabinets médicaux, hôpitaux et régimes d’assurance (Colby, 1997). Tous ces chamboulements organisationnels n’ont pourtant abouti qu’à de maigres changements dans la manière dont les soins sont dispensés [37].
La différence, bien sûr, c’est que le mouvement brownien est le déplacement aléatoire, inoffensif, caractérisant des particules en suspension dans un liquide et résultant du choc entre ces dernières et les molécules du fluide. Or on peut difficilement qualifier d’aléatoires ou d’inoffensives les transformations qui ont affecté les services médicaux américains au cours des deux dernières décennies.
Quel a été le succès du management des soins dans d’autres secteurs de la santé, où il était supposé être vecteur de changement ? Ses résultats apparaissent soit mitigés soit problématiques en termes de réduction des coûts, d’efficacité, de relation entre le médecin et son patient, de satisfaction du malade et de rôle du médecin dans l’univers de l’entreprise.
Il a sans aucun doute contribué à ralentir la progression des dépenses de santé en Amérique au milieu des années 1990, mais certains analystes pensent qu’il s’agissait, au mieux, d’une circonstance exceptionnelle. Et le coût des soins, y compris celui des assurances maladie privées, semble de nouveau à la hausse. Des critiques font observer que si les organismes de gestion de la santé limitent de fait l’utilisation des services médicaux et peuvent exiger d’importants rabais de la part de leurs fournisseurs, ces économies, qui concernent la seule médecine, ne sont qu’un aspect de l’ensemble des dépenses de santé ; on dispose également d’une documentation abondante sur le recours à divers transferts de coût (des HMO vers les patients ou vers les dispositifs fédéraux par exemple). Les dépenses administratives, qui ont crû de façon exponentielle, constituent une variable supplémentaire dans cette équation ; on ne s’étonnera pas de ce que la surveillance, le contrôle et la gestion requièrent de vastes bureaucraties. Des études suggèrent aussi que les coûts sont plus élevés dans les hôpitaux gérés par des actionnaires, qui maximisent les profits plutôt qu’ils ne réduisent au minimum les dépenses. Il y a également lieu de s’inquiéter de ce qui pourrait advenir des organismes de santé à but lucratif, en cas de ralentissement économique ou de dégradation de la situation à Wall Street. Nombre de ces sociétés détenues par des actionnaires voient déjà leurs marges diminuer et la compétition s’intensifier.
Quant à l’efficacité promise, elle s’est accompagnée d’une épaisse strate bureaucratique ; d’un choix limité de prestataires pour le patient ; de l’obligation de produire une documentation complète sur les soins dispensés ; et d’une myriade d’organismes, chacun imposant ses propres conditions d’autorisation préalable et sa sélection de contractants (ce qui signifie que les malades et les médecins ne peuvent s’adresser qu’aux hôpitaux, laboratoires, pharmacies et autres structures médicales agréées) [38]. Le dernier rapport de l’Institut de médecine sur la qualité des soins résume assez clairement la situation : « le modèle qui régit l’offre de services médicaux est compliqué ; il comprend des strates de procédures que les patients et les familles trouvent déconcertantes et les médecins superflues… On gaspille ainsi les ressources ; on laisse des failles immenses dans la couverture ; il y a déperdition d’information ; et l’on ne tire pas parti des forces de l’ensemble des professionnels de la santé concernés pour garantir des soins dispensés au bon moment, de façon sûre et appropriée [39] ».
L’invasion de la médecine par le marché a également eu de graves conséquences pour la profession médicale. On ne saurait nier que la médecine, telle qu’elle est pratiquée aux États-Unis, a toujours été un commerce ; au temps du système de « paiement à l’acte », les docteurs se définissaient à la fois comme exerçant une profession libérale et comme des chefs d’entreprise indépendants, et il a toujours existé une tension entre ces deux rôles. Or de nombreux analystes observent que cet équilibre s’est rompu de façon décisive « car la biomédecine américaine est devenue une grosse affaire commerciale qui, souvent, ne veut pas se reconnaître comme telle » [40]. Dans sa pénétrante étude des changements survenus dans l’idée du « médecin comme icône culturelle », Deborah Stone souligne qu’au cours d’une grande partie du xxe siècle, le « médecin », en tant que « figure culturelle », était perçu comme un professionnel se plaçant au-dessus des considérations d’ordre financier. Il s’agissait, bien sûr, d’une façade, mais les médecins avaient foi en elle et elle corrigeait les effets les plus criants du mercantilisme de la médecine.
« Dans le nouveau syllogisme de l’économie de la fin du xxe siècle, le médecin est un acteur économique au même titre que n’importe qui d’autre : la rareté des ressources fait partie de la vie ; les soins médicaux consomment de plus en plus de ressources sociales ; les médecins sont les principaux décideurs en matière de consommation de soins ; donc ils devraient intérioriser les coûts de leurs décisions cliniques afin que soient maîtrisées les dépenses de santé [41] ».
Une nouvelle image se dessine : « […] le médecin vu comme un homme d’affaires dont les motivations financières et les exigences professionnelles s’accordent parfaitement » [42]. Évidemment, il s’agit encore une fois d’une façade, mais celle-ci fait directement le jeu des managers qui restructurent la médecine américaine. Cette logique entrepreneuriale affichée a généré de nombreux conflits d’intérêts chez les médecins [43] et une immense angoisse existentielle au sein de la profession. Beaucoup témoignent de leur « mécontentement » et des dilemmes éthiques et moraux que créent les structures de gestion privée de la santé en leur demandant de considérer la santé comme une marchandise, de refuser aux patients ce qui constitue à leurs yeux un traitement nécessaire ou en subordonnant les gratifications financières à la « productivité » (pas au sens où les malades l’entendent) et au rationnement des services [44]. Les médecins qui exercent dans de tels environnements se déclarent plus souvent forcés à limiter les orientations vers les spécialistes d’autres prestations, au point que la prise en charge médicale s’en trouve compromise.
Beaucoup ont émis des commentaires sur ce qu’ils perçoivent comme un changement en mal dans la relation entre médecin et patient sous le règne des HMO. Ils ont fait remarquer que le souci de maîtrise des coûts propre au management de la santé est « potentiellement capable de saper dans tous ses aspects la relation idéale entre médecin et malade » qui tient en six mots : choix, compétence, communication, compassion, suivi, et (absence de) conflits d’intérêts [45]. Tandis qu’elles couraient après les réductions de coûts, les HMO ont, dans une large mesure, négligé ce que beaucoup estiment crucial pour une médecine efficace : l’inscription dans la durée de la relation entre le praticien et son patient. Non seulement il faut du temps pour connaître plus en profondeur l’histoire sociale et médicale du malade, mais cette relation revêt aussi en elle-même une valeur thérapeutique : lorsqu’un médecin connaît bien son patient, il peut naître une attention et un engagement sincères, qui génèrent chez le malade estime de soi et désir de changer. La santé n’est pas un état prescrit par le médecin ; disons plutôt que la relation thérapeutique constitue l’espace au sein duquel la guérison peut advenir… La valeur de ce lien nous étant connue, il semble ironique que la mentalité managériale considère médecins et patients comme des pièces anonymes de la machine médicale, qui peuvent être impunément remplacées. Nous espérons voir émerger des projets sensés, qui ne nieront pas ce qu’il en coûte de déshumaniser la santé et prendront en compte le fait que, véritablement, la compassion est rentable [46].
On peut ajouter que la facilité d’accès aux soins médicaux ainsi qu’aux services élémentaires de prévention et d’entretien de la santé (soins prénataux, vaccinations, dépistage du cancer, par exemple) est également « rentable ». Et pourtant, c’est précisément cette facilité d’accès que l’on refuse à une part scandaleusement importante de la population américaine, qui ne se voit jamais autoriser à seulement passer le seuil, et encore moins témoigner de compassion.
Pour juger de sa rentabilité, peut-être faut-il se demander jusqu’à quel point cette médecine marchande (et ses manifestations concrètes, les organismes privés de gestion de la santé) ont réussi à répondre aux besoins des populations américaines « les plus vulnérables ». C’est là une autre sorte de « bottom line », une autre façon de mesurer l’efficacité, plus humaine, plus morale, et, en fin de compte, propre à estimer le « coût véritable » des prestations de santé.
 
Gestion de la santé ou gestion des inégalités ?
 
 
L’accroissement du nombre d’Américains non assurés, l’importance de plus en plus décisive des coûts sur le marché de la santé et l’accélération des adhésions de bénéficiaires de Medicaid à des organisations privées de gestion de la santé peuvent avoir des conséquences cruciales pour la viabilité future du système de sécurité sociale américain, recours d’une grande partie des citoyens à faible revenu ou non assurés [47].
Ce constat qui ouvre l’« Executive Summary » d’un rapport récent de l’Institut de médecine intitulé « American’s health care safety net : intact but endangered » répond au moins en partie à la question posée précédemment.
Ce dispositif de sécurité – « constitué de prestataires qui organisent et dispensent une somme significative de soins médicaux et de services connexes aux non-assurés, bénéficiaires de Medicaid et autres patients vulnérables » – s’est développé au fil des ans en l’absence de couverture maladie universelle complète. C’est une autre des caractéristiques qui rendent « unique » cet « exceptionnel » système de santé américain, et encore un « système » de soins supplémentaire au sein du grand dispositif de santé. Les principaux prestataires de ce réseau de services non intégré, aussi peu réglé que le catch (catch-as-catch-can) et vers lequel tant de pauvres et de non-assurés se tournent en cas de maladie, comprennent les hôpitaux publics, les centres médico-sociaux financés par l’État et les services de santé publics locaux, auxquels il faut ajouter certains hôpitaux universitaires et communaux, des médecins privés et des cliniques ambulatoires qui s’emploient à aider les plus démunis. « Dans beaucoup de communautés rurales et de quartiers urbains déshérités, il arrive que les services qui constituent le cœur du dispositif de sécurité médicale représentent “ la seule source de prestations médicales élémentaires ” pour les populations vulnérables résidant dans ces zones » [48].
Le conservatisme fiscal, qui a dominé les années 1990 et qui s’est traduit par des réformes de l’assistance sociale et par la réduction des subsides publics directs et indirects aidant à financer les soins médicaux dispensés gratuitement, a grandement contribué à l’augmentation du nombre de non-assurés ainsi qu’à la situation précaire, « menacée », des principales composantes du dispositif de sécurité médicale. Par exemple, les hôpitaux publics (qui dispensent plus de 23 % des soins hospitaliers gratuits du pays) sont aux prises avec diverses évolutions mettant en péril leur mission sociale : baisse des subventions, prise en charge de patients bénéficiaires de Medicaid (et donc payant) par des organismes de gestion de la santé, et privatisations, par exemple. On dispose d’éléments autorisant à penser que le financement des services médicaux gratuits diminue après la transformation d’une structure publique en entreprise privée.
Les centres médico-sociaux et les services de santé publics doivent également faire face sur plusieurs fronts. L’accroissement du nombre de non-assurés met durement à l’épreuve leur capacité d’accueil ; l’adhésion de bénéficiaires de Medicaid à des organismes de gestion de la santé les prive d’une partie des remboursements qui d’ordinaire leur revenaient ; et certains services de santé publics passent des accords avec des organismes de santé privés pour dispenser des soins individuels à des malades inscrits à Medicaid.
« Mais le risque, lorsque les structures médicales communales travaillent avec des sociétés privées, c’est que ce partenariat force l’organisation publique à cibler les adhérents au programme au lieu de l’ensemble de la population. De plus, il se peut que la philosophie managériale interdise la mise en œuvre ou la prise en charge d’opérations de prévention demeurant sans effet sur la baisse de coûts… L’importance accordée aux résultats financiers incite clairement les organismes médicaux à éviter les patients à haut risque et à se concentrer sur leurs seuls adhérents plutôt que de faire des efforts de prévention à l’intention de l’ensemble de la population [49]. »
En outre, la baisse des taux de remboursement décrétée aussi bien par les assureurs privés que par le gouvernement fédéral et les États, ajoutée aux restrictions toujours plus sévères imposées par les organismes de santé privés dans un souci de maîtrise des coûts, ont eu des incidences sur la proportion de soins gratuits dispensés par les autres prestataires (médecins, hôpitaux communaux, dispensaires). Par le passé, ces derniers réussissaient à faire porter le coût de leurs services non payants par leurs autres clients (patients, compagnies d’assurance, etc.), mais cela se révèle de plus en plus difficile sur un marché de la santé devenu concurrentiel. Par exemple, les CHU et autres centres médicaux universitaires sont menacés par l’importance qu’y revêtent profits et coûts ainsi que par la diminution des fonds alloués par le gouvernement à la formation médicale.
Les actes gratuits consentis par les médecins sont une composante non négligeable du dispositif de sécurité médicale. Un tiers environ des personnes non assurées considèrent le cabinet médical comme leur source de soins habituelle et le total des prestations non rétribuées à mettre au crédit des médecins était estimé à pas moins de 11 milliards de dollars en 1994. Une étude récente indique que les praticiens qui sont davantage impliqués dans des programmes de santé privés sont nettement moins enclins aux actes gratuits. De plus, il semble bien que les médecins prenant en charge un nombre plus élevé de patients non assurés se voient plus fréquemment refuser un contrat avec des organismes de gestion de la santé.
Un autre phénomène dangereux pour le dispositif de sécurité médicale du pays est la rapide tendance au rattachement des bénéficiaires de Medicaid à des programmes de gestion de la santé privés. L’enquête de l’Institut de médecine en relève nombre d’effets négatifs : par exemple, tandis que le nombre des adhésions augmente, le budget de Medicaid, qui contribuait autrefois à subventionner les services délivrés gratuitement, échoit à des programmes et à des prestataires privés. Parallèlement, les droits de beaucoup de bénéficiaires de Medicaid vont et viennent ; les prestataires sociaux continueraient souvent à soigner ces patients même après la perte de leur couverture Medicaid. Les organismes de santé privés n’en ont, quant à eux, d’obligation ni légale ni morale.
Traduit de l’anglais par Marielle Aujollet.
 
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