Parmi ceux-ci, la qualité des liens et le soutien au sein de la famille sont des aspects primordiaux susceptibles d’améliorer le « destin » de la personne schizophrène.

Cet article se propose de passer en revue les fondements théoriques des thérapies familiales psychoéducationnelles, d’en décrire les spécificités et de présenter les résultats obtenus sur la qualité de vie du patient, les membres de sa famille et l’évolution de la maladie.

En premier lieu, la schizophrénie a fait l’objet ces dernières années de nombreux travaux de recherche, empreints d’un enthousiasme perceptible au fur et à mesure des réunions d’experts. Ensuite, il est apparu nécessaire, d’un point de vue thérapeutique, de répondre de manière claire et pragmatique aux différents problèmes que la maladie induit, chez le patient et ses proches.

Actuellement, le modèle « vulnérabilité-stress » est prévalent (Liberman et Corrigan, 1993 ; Sidoun et Lalonde, 1998 ; Kopelowicz et Liberman, 1995). Dans ce modèle, constamment réactualisé en fonction de l’acquisition des connaissances, sont pris en compte la vulnérabilité psychobiologique que présente un individu et les différents stress susceptibles d’induire les symptômes du trouble.

Dans cette perspective, Tsuang (2000) prend en compte d’une part les facteurs génétiques, probablement responsables d’« erreurs » lors du développement cérébral intra-utérin et des connections synaptiques et, d’autre part, des facteurs de stress environnementaux (biologiques et non biologiques). Parmi les facteurs de stress biologiques, les hypothèses actuelles prennent en compte les complications gestationnelles et obstétricales (hypoxie, infections, malnutrition). La résidence en milieu urbain, la vie au sein d’une famille ayant un mode de communication dysfonctionnel constituent les facteurs de stress non biologiques.

Tout ceci concerne la schizophrénie dans son acception commune, symptomatique. Mais, de façon spéculative, la notion de schizotaxie (Tsuang et al., 1999) est avancée pour décrire un syndrome phénotypique reflétant une implication génétique chez des individus non psychotiques, au sens clinique du terme.

Après une phase prodromique pouvant atteindre plusieurs années, la schizophrénie se déclare souvent par un épisode aigu et évolue, dans la plupart des cas et sans un traitement adéquat, vers la répétition de phases de crise. De plus, chaque phase aiguë induit des déficits susceptibles de démunir le patient dans ses habiletés sociales et de communication.

Il n’existe, à l’heure actuelle, aucun modèle prédictif et cohérent permettant d’identifier les enfants et adolescents à risque, même si l’attention des chercheurs se concentre sur la mise en évidence de déficits cognitifs spécifiques (Cornblatt et al., 1998).

Dans une enquête canadienne (Min. Santé Canada, 2000), des familles de personnes schizophrènes ont dressé la liste des réactions négatives qui se sont avérées très fréquentes au début des symptômes de la maladie ou en réaction au diagnostic :

Avec le temps, un sentiment d’épuisement (burn-out) risque de s’installer (Min. Santé Canada, 2000), donnant prise à des réactions telles que : sentiment de fatigue chronique et épuisement total, perte d’intérêt, d’estime de soi et d’empathie à l’égard de la personne atteinte de schizophrénie.

Au vu de ces éléments, plusieurs questions seront soulevées :

Partant du postulat théorique que la famille n’est pas responsable du trouble et doit être considérée comme une co-thérapeute (Winefield et Burnett,1996), bon nombre de travaux bien documentés et controlés ont depuis vingt ans confirmé l’efficacité des thérapies psychoéducationnelles (Hogarty et al.,1986 ; Leff, 1994 ; Mueser et al.,1994 ; Rund et al., 1994 ; Penn et Mueser,1997), principalement sur la qualité de vie des membres de la famille, la fréquence des rechutes du patient (Dixon et Lehman,1995) et le coût global de la maladie. Au niveau des symptômes, l’effet est moindre, et axé principalement sur l’évitement de symptômes positifs inhérents à une rechute. Les symptômes négatifs sont peu ou pas modifiés, excepté l’apathie (Mueser et al.,1997).

Le concept d’ « expressed emotion » tient une place importante dans l’approche psychoéducationnelle. Partant du constat que, au sein de certaines familles la critique, la surimplication émotionnelle et les attentes irréalistes vis-à-vis d’une personne atteinte de schizophrénie constituent pour elle un facteur de stress, certaines formes de thérapie psychoéducationnelle visent principalement à réduire le niveau d’émotion exprimée.

De plus, la mesure du niveau d’émotion exprimée concourrait à la prédiction des rechutes (Dixon et Lehman, 1995 ; Butzlaff et Hooley, 1998).

Il convient donc d’appliquer le mode de prise en charge en fonction du contexte et des indications.

Pour Deleu et Chambon (1999), les thérapies psychoéducationnelles se différencient par plusieurs dimensions :

L’aspect pédagogique de cette approche devrait comprendre :

Par ailleurs, une thérapie familiale comportementale, susceptible de réduire le stress et d’améliorer la qualité de vie des proches de personnes schizophrènes est indiquée, particulièrement pour les familles à risque (Deleu et Chambon, 1999).

Le fait que cette approche soit encore trop peu disséminée dans la pratique clinique résulte de résistances, de mythes et de tabous encore présents autour du traitement de la schizophrénie.