Vous consultezLe parent «dément» et l’accompagnement thérapeutique de son aidant naturel

AuteursCatherine Colinet[1] [1] Médecin assistant clinicien candidat spécialiste ...
suitedu même auteur

I n t r o d u c t i o n

L’aide et les soins aux personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer et d’autres démences apparentées sont majoritairement (80 % environ) apportées au domicile par l’entourage du patient. Par entourage, il faut entendre un membre de la même génération (conjoint, fratrie, belle- sœur, …) ou de la génération suivante (enfant, belle-fille, nièce ou ne- veu,…). Il peut s’agir également d’un voisin ou d’un ami. Ces soignants sont appelés aidants naturels ou informels (Ylieff, 2000 ; Laville et al., 2001 ; Joël et al., 2002).

2 Au cours de nos nombreuses rencontres en consultations auprès de ces aidants, nous avons pu souligner dans leurs demandes d’aide la récurrence des sentiments de colère, de culpabilité, de tristesse et de peur, mais aussi l’expression de leur incompréhension et de leur impuissance face aux comportements de ces malades (agressivité, discours confus, fugue, …).

3 Devant la prégnance de ces éléments et dans le souci de développer la qualité des interventions auprès des aidants naturels, nous avons porté notre réflexion sur la question de la compréhension.

4 Comment comprendre l’aide importante apportée par un proche ? Quelles co-constructions peut-on donner aux conduites «démentielles»? Selon quelles orientations appréhender les relations ?

5 La découverte de sens a trouvé un étayage par leur nomination et leur partage au cours de l’accompagnement thérapeutique de ces soignants.

6 Le choix de la signification comme élément central de la réflexion oriente le retour à la pratique et le limite (nous parlons d’un retour à la pratique[4] [4] D’un point de vue méthodologique, nous pensons...
suite car c’est au départ de notre travail clinique que nous avons fait émerger les éléments constitutifs de notre réflexion). Nous sommes cons- cients que ce type d’élaboration se réalise au départ de choix entre différentes lectures. De ce fait, les significations mises à jour n’en excluent pas d’autres mais peuvent les enrichir.

Sens de l’aide

7 Une série de raisons sont couramment avancées pour expliquer l’aide importante apportée par l’aidant naturel : le manque de connaissance quant à l’offre de soins et d’aide à domicile, leur coût, l’existence d’une génération pensionnée en bonne santé, les politiques de santé qui voient en l’aidant naturel un moyen de faire des économies, …

8 Suivant notre perspective qui est celle de l’accompagnement théra- peutique de ces aidants, les éclairages apportés par les études sur l’évolution de la famille ainsi que par le concept du «don» sont riches d’éléments compréhensifs.

L’évolution de la famille

9 La prise en charge par la famille d’un de ses parents âgés fait partie intégrante de notre culture. L’idée qu’avec la disparition progressive de la famille sous sa forme traditionnelle, disparaît également la solidarité aux anciens n’est pas tout à fait exacte. Dans les réalités contemporaines, la famille est toujours bien présente en tant que valeur de vie et en tant qu’entité identifiable.

10 Certes, le modèle de la famille nucléaire (constituée d’un couple et de ses enfants) est de plus en plus remis en question car il ne rendrait pas bien compte des situations rencontrées au quotidien par les praticiens. Ceux-ci observent que nous sommes passés d’un modèle de famille étendue tradi- tionnelle à celui de famille étendue modifiée.

11 Leur point commun est la persistance du réseau familial dont une des fonctions importantes est l’entraide mutuelle faite de services rendus et de soutien émotionnel. Leurs divergences sont d’une part, leur organisation géographique où l’on est passé de la proximité à la dispersion, et d’autre part, les fondements de l’entraide qui aujourd’hui sont moins hiérarchisés et davantage liés aux choix, aux circonstances ainsi qu’aux liens affectifs (Laforest, 2000).

La logique du don

12 Le don n’est pas pris ici dans son sens commun de gratuité mais suivant la définition qu’en a proposée l’anthropologue M. Mauss (repris e. a. par Meire et Neirynck, 1997 et Rigaux, 2001).

13 Le don est en fait un système d’échange dont une des fonctions est de nourrir le lien social. Cet échange se réalise au travers du cycle «donner- recevoir-rendre». On voit bien dans ce cas de figure que donner ne peut être assimilé à un acte de pure gratuité.

14 Donner permet de recevoir. Le don«obligerait» en quelque sorte à rendre.

15 En ce qui concerne l’aidant naturel, tout se passerait comme si, après avoir tant reçu de ses parents, il existerait pour l’enfant devenu adulte une certaine dette vis-à-vis d’eux, comme en témoigne cette phrase entendue fréquemment au cours de nos consultations «je ne pourrai jamais prendre soin de lui comme il a pris soin de nous».

16 Cet échange autour du don et de la dette, nous l’avons perçu dans la presque totalité des systèmes familiaux que nous avons accompagnés et cela, même quand les liens entre ses membres étaient en grande souffrance. Son expression touchait alors à l’essence même du «don» de la vie de l’aidant : «on n’a qu’un père» ou bien encore «c’est quand même ma mère qui m’a donné la vie».

17 Le système familial dont l’aidant naturel est membre, apparaît bien comme le centre du réseau social de la personne âgée. La vie débute au sein de la famille et c’est au milieu de celle-ci qu’elle s’achève. L’aide importante générée au sein du système familial apparaît quant à elle porteuse du lien social.

18 Dans les cas où les personnes à soigner souffrent d’une «démence», les comportements d’aide, témoins du désir d’échange au sein de la famille, se heurtent aux manifestations démentielles qui semblent justement être hors de l’échange.

À la rencontre de la personne qui se cache derrière le «dément»

19 Notre travail auprès des personnes souffrant d’une démence nous a très vite fait percevoir la nécessité de réfléchir au «comment être» et au «comment faire» avec elles, pour permettre l’échange, sans pour autant nous fermer aux développements des recherches d’étiologies à visée cura- tive. Ouvrons une petite parenthèse à ce sujet : la prise en charge de ces personnes anime un débat entre les tenants de l’approche neurobiologique et ceux des approches psycho-dynamiques ; de notre point de vue, en l’absence de traitement curatif et en raison de la très grande complexité de la problématique, la question du mode de prise en charge doit rester ouverte et ne pas privilégier l’un au détriment de l’autre.

20 Se poser la question du «comment être» et du «comment faire», c’est aller à la rencontre de l’échange, une des raisons d’être de l’aide et du soin apportés par le proche. C’est alors s’interroger sur la différence que nous donne à voir le «dément»: «il n’est plus le même»; en d’autres mots, c’est reconnaître son altérité en cherchant une compréhension à ses comporte- ments.

21 La rencontre des conduites démentielles peut être menée sur un mode verbal mais aussi infra-verbal. Parmi les méthodes pour communiquer avec les personnes âgées dites démentes, la Validation Therapy développée par Naomi Feil (1994) est une des plus connues.

22 La perspective ne va pas de soi. En effet, la pensée médicale occiden- tale est dominée par un cartésianisme qui présuppose qu’à tout mal existe une cause et que la suppression de cette dernière éradique le mal. Tout naturel- lement, lorsque qu’on se trouve face à l’impossibilité de supprimer un mal (dans le cas présent, les troubles du comportement chez le «dément»), il y a une tendance à le disqualifier en le nommant «folie, sénilité, gâtisme, … » pour porter toute l’attention sur les déficits.

23 Mais sommes-nous si sûrs que la dignité de ces personnes et leur bien- être au quotidien réside essentiellement dans la performance ? Les études portant sur ce qu’est la bonne santé du point de vue de nos aînés montrent combien le sentiment d’être utile et d’exister est plus important que l’ab- sence de déficits (Gommers, 1996).

24 C’est par un retour à la clinique, à la rencontre de ces moments (même très brefs) «d’état de grâce» (Ploton, 2001) où, l’espace d’une réplique ou d’un entretien, voire plus, la personne récupère des facultés stupéfiantes d’expression que nous avons développé notre travail.

La rencontre de l’altérité

25 À chaque fois qu’il nous a été donné de communiquer avec ces personnes, nous avons été interpellés par la très grande présence du thème de la mort dans leurs propos et par l’absurdité seulement apparente de leur discours. Si échanger avec le «dément» est pour une bonne part parler de la mort, il nous faut alors prendre conscience de la place réduite de celle-ci dans nos pays occidentaux.

26 Quoiqu’il en soit, certains de leurs propos nous sont apparus, en nous penchant un tant soit peu sur leur parcours (notamment en utilisant le génogramme), comme autant de mailles tissées tout au long de la singularité de leur histoire. Face aux évocations parfois heureuses, mais aussi fréquem- ment témoins de conflits non résolus, l’échange sans jugement, avec le souci de reconnaître un sens à ce qui est dit, a toujours amené à de profonds instants d’apaisement chez ces personnes.

L’accompagnement thérapeutique : un soutien à la restauration de la communication

27 Les soins apportés à un proche parent souffrant d’une «démence» ne sont pas sans effet sur la santé de l’aidant. Ils ont des répercussions sur sa sphère privée comme publique.

28 Depuis plusieurs années, les études sur les conséquences de la prise en charge d’un parent «dément» se sont multipliées. On parle aujourd’hui de fardeau (Ylieff, 2000), mais aussi de syndrome d’épuisement professionnel des soignants (SEPS) appelé couramment « burn out» (Canoui & Mauranges, 1998).

29 Une récente étude de type proximologique (Thomas et al., 2002) auprès de 569 aidants non-professionnels de patients atteints de démence, a mis en évidence les répercussions sur l’équilibre psychologique des ces soignants : exposition à la dépression, à des troubles anxieux, actes de maltraitance, troubles du sommeil, rupture familiale. Une série de pistes d’actions sont avancées pour diminuer le fardeau comme la préservation de la vie relationnelle, la capacité à mettre des limites, l’expression des émotions.

30 Dans ce contexte de souffrance psychique, l’accompagnement théra- peutique est une démarche qui vise à dégager et à soutenir les liens qui persistent au sein de l’échange entre le soignant naturel et son proche parent, en validant ce qui est vécu de part et d’autre. Il crée un espace où peut s’élaborer, par la reconnaissance des très nombreuses émotions mises en jeu et le rôle de l’aidant, la rencontre avec l’humanité de la personne dite démente.

31 Il va s’agir progressivement de (ré)investir le proche parent pour ce qu’il est aujourd’hui et non plus, comme c’est souvent le cas, pour ce qu’il a été autrefois. La découverte et la reconnaissance de l’existence d’un présent à vivre ensemble face à l’impression que «depuis qu’il est malade, la vie s’est arrêtée», est un moment important dans le processus d’accom- pagnement. Il va notamment permettre de «réorganiser» toute une série d’affects perturbés par la survenance de la maladie. Nous utilisons à dessein le mot réorganisation afin de rendre compte de la souffrance de ces aidants face à leur vie désorganisée et d’où est évacuée la possibilité de penser.

32 Cette alliance avec le moment présent permet de (re)créer un espace psychique avec le patient, entre autres en :
– redynamisant le processus du deuil souvent anticipé, – investissant le proche parent pour ce qu’il est et non plus pour ce qu’il a été, et partant de là, en le rencontrant dans son altérité, – envisageant les troubles du comportement autrement que comme les seuls symptômes d’une maladie.

33 Ces différents moments surviennent en accompagnant l’aidant natu- rel à prendre conscience du véritable bainémotionnel dans lequel il se trouve plongé.

Redynamiser le processus du deuil

34 Lors des premiers entretiens, les situations vécues sont le plus souvent racontées comme figées et absurdes au temps présent, la vie étant réservée au passé. En percevant son proche parent comme «un mort vivant», le soignant vit déjà dans le temps du deuil et de ce fait, réalise l’impasse sur le temps de la vie (en cours) et le temps de la mort (à venir).

35 Si la remise à jour de ces trois temps dissipe le mal-être dû au deuil anticipé, il confronte aussi plus directement le soignant à l’image d’une vieillesse traumatisante qu’il ne souhaite ni pour ses parents ni pour lui. À cela s’ajoute une inversion des rôles parents-enfants et de leurs rapports. Cette confrontation souvent tue fait parfois surgir de l’agressivité, rapide- ment refrénée par un sentiment de culpabilité issu du devoir générationnel qui nous dicte de prendre soin de nos parents. Cette importante charge émotionnelle se répercute variablement chez les patients. Ainsi, les différen- tes manifestations secondaires dépendent partiellement de leur structure psychique et signent à tout le moins une grande souffrance.

36 Nous avons observé que la colère, la tristesse et la culpabilité sont fortement liées au passé alors que la peur escorte souvent le futur. Le présent quant à lui, laisse peu de place à l’expression des émotions, tout envahi qu’il est par l’action.

37 Au début de nos entretiens, nous abordons souvent avec l’aidant ce que vieillir représente pour lui. Partant de l’idée que pour être en position de «bientraiter» l’autre, il est nécessaire de bien se traiter soi-même, la prise de conscience par l’aidant de ses représentations positives comme négatives de la vieillesse peut l’aider à identifier ses émotions, dans la relation à son parent vieillissant. L’ordonnance sur une ligne du temps à trois moments (passé-présent-futur) des émotions de colère de tristesse, de culpabilité etc., fait prendre conscience au soignant combien le temps présent est peu vécu. C’est donc par la revalidation du processus du deuil au présent, temps de la vie pleine et entière, et par celle de ses émotions que le soignant voit s’offrir à lui un temps présent abandonné à lui-même. C’est au cœur de cet espace que nous pouvons l’accompagner à la rencontre de la personne que son parent «dément» n’a jamais cessé d’être.

Vignettes cliniques

«Un trop Bon élève»

38 Monsieur Bon nous a été adressé par son médecin généraliste pour comportements agressifs. Il est âgé de 76 ans et est atteint d’une démence de type Alzheimer, diagnostiquée il y a bientôt deux ans. Il vit avec son épouse à leur domicile. Une série de traitements pour atténuer son agressivité ont été prescrits sans trop de succès (essais essentiellement de neuroleptiques). En effet, les phases agressives ont diminué en fréquence mais pas en intensité, et son épouse se plaint de la très grande apathie de son mari :«les médica- ments l’ont changé, avant c’était l’homme que j’ai toujours connu hormis les crises d’agressivité, mais aujourd’hui, ce n’est plus le même homme, son regard a changé».

39 Au premier entretien, monsieur Bon nous apparaît très ralenti, presque absent. Madame Bonne, son épouse, nous raconte leur quotidien. Elle jouit d’une très bonne santé malgré son âge, 75 ans, et bénéficie d’une aisance financière. Tant que sa santé le lui permettra, elle souhaite rester auprès de son mari dans leur maison pour le soigner. Vivant depuis plus de quarante ans dans la même petite ville, elle s’est tissé un important réseau de connaissan- ces autour d’activités (décoration florale de l’église, après-midi culturelle avec un groupe d’amies, visite à une voisine infirme, etc.). Grâce à la présence d’une garde à domicile, une journée et demie par semaine, elle maintient ses relations.

40 De grosses difficultés sont apparues avec la survenue de plus en plus fréquente de crises d’agressivité chez son mari. À l’évocation de celles-ci, madame Bonne pleure et prend sa main en lui demandant pourquoi il a tant changé, lui qui a toujours été si gentil avec elle et leurs enfants. Monsieur Bon pleure alors silencieusement.

41 De cette première rencontre, nous percevons le lien fort qui a pu unir le couple et l’unit encore, mais aussi le désarroi de celui-ci face à l’incom- préhension de ce qui lui arrive.

42 Il nous faudra plusieurs rencontres à trois, puis à deux (monsieur a été hospitalisé deux mois durant pour une forte dégradation de son état général) avant d’arriver ensemble à comprendre les comportements apparemment absurdes et qualifiés même à un moment par l’épouse de «folie».

43 Les rencontres suivantes nous ont permis d’aller à la rencontre de ce couple autour d’un triple intérêt pour son histoire à travers son contexte familial, environnemental et sa trajectoire de vie.

44 Entre-temps, et ce dès notre seconde rencontre, madame Bonne a pris le temps en présence de son mari, de nous raconter ses difficultés face à l’agressivité de son conjoint, et ce dernier a de nouveau pleuré en silence sans arriver à verbaliser.

45 Plusieurs fois par semaine, sans logique apparente, son mari s’agite en regardant par la fenêtre les allées et venues des voisins : il se lève alors brusquement et tente de forcer les portes fermées à clefs en murmurant «quitter l’école». Son épouse essaye de lui expliquer que l’école, c’est du passé, ou, quand le temps le permet, lui ouvre la porte et l’accompagne dans le jardin en lui disant «voilà, on quitte l’école». L’apaisement n’est que de très courte durée et une nouvelle crise peut survenir dans l’heure, monsieur Bon murmurant que les voisins lui en veulent.

46 Intrigués par l’aspect répétitif de l’expression de la crise, nous avons discuté ensemble de la place de l’école dans leur histoire. Nous avons ainsi appris que leur fils aîné est hébergé chez eux depuis une petite année, suite à des difficultés au sein de son couple. Le fils est instituteur comme son père, père qu’il a toujours admiré et dont il nie aujourd’hui la maladie et les difficultés.

47 Le père et le fils déjeunent ensemble tous les matins, la mère profitant de cette présence pour prendre un peu de répit et se lever un peu plus tard. La mère nous rapporte que les quelques fois où elle a pris le déjeuner en leur compagnie, son fils parlait abondamment à son père de l’école, tentant de raviver chez lui le souvenir de leur vécu commun (ils ont travaillé dans le même établissement quelques années). Madame Bonne nous rapporte ces discussions entre le père et le fils comme des moments de «torture» pour son mari. Son visage se crispe, il tente de s’exprimer dans des propos incohérents ; le fils semble ne pas entendre, lui expliquant «que cela va s’arranger avec les cachets du médecin».

48 Elle nous explique qu’elle voudrait que son fils arrête de rappeler continuellement à son mari sa carrière d’enseignant «pour ne plus le tracasser, car il était tracassé avec cela, mon mari …». C’est ainsi que nous apprenons qu’il a toujours eu peur des réunions de parents et des journées d’inspections : «même après 25 ans de carrière, la veille de celles-ci, il prenait un cachet pour dormir… ».

49 Nous avons alors fait l’hypothèse que monsieur Bon pouvait peut-être revivre la crainte de ces réunions en confondant des épisodes de son passé à forte charge émotionnelle et des situations présentes (le va-et-vient du voisinage comme l’entrée d’une école, les discussions avec son fils). Son désir alors de vouloir quitter l’école et des voisins menaçants, devenait compréhensible.

50 À propos du travail de communication par l’élaboration d’hypothèses sur le sens du message, nous pensons comme Ploton (2001) que «le critère de validation d’une hypothèse quant à ce que le dément communique est moins la «vérité» de cette hypothèse que son opérationalité: dans quelle mesure permet-elle d’entrer en relation avec l’autre ?».

51 Nous avons pu évoquer avec le couple ces moments pénibles de sa vie professionnelle qui l’ont tourmenté jusqu’au jour de sa pension. Il nous en a parlé: «si vous saviez comme cela était dur, et puis je ne voulais pas en parler à ma femme car je me trouvais faible». Nous lui avons dit notre profonde compréhension face à ce qu’il avait pu ressentir, tout en lui rappelant qu’il était aujourd’hui pensionné à la maison. Son épouse lui a exprimé combien elle avait souffert pour lui en silence durant toutes ces années, ne sachant pas comment faire pour le soutenir. Elle a aussi évoqué combien il était apprécié par tout le monde à l’école.

52 La mise à jour du sens des comportements agressifs de monsieur Bon et le partage de celui-ci, a permis en parallèle une diminution substantielle du traitement et de l’agressivité.

53 De son côté, son épouse a exprimé combien la découverte «d’une vie toujours juste» chez son mari lui a permis de ne plus le percevoir que comme un malade : «aujourd’hui, je sais qu’il y a sa maladie, mais il y a aussi autre chose, lui, et je pensais qu’il avait disparu».

54 Bien sûr, le patient n’est pas guéri, le chemin peut encore être long et les difficultés ne pas manquer. Mais, comme l’observe Rigaux (1998), entretenir le lien social avec le «dément» semble préférable pour lui à l’isolement dans l’incompréhension, pour ses proches par le maintien de la relation humaine et pour nos sociétés par une ouverture à l’altérité des membres qui les composent.

«Les mystères du silence»

55 Madame Taupe nous a été adressée par le service de médecine interne d’un hôpital général où elle a été admise deux semaines auparavant pour «dégradation neuropsychique avec anxiété majeure, idées de persécution et troubles du comportement» pour reprendre les termes du médecin référant.

56 L’orientation vers notre service a été motivée par l’indication d’une mise au point diagnostique et thérapeutique.

57 Madame Taupe est âgée de 81 ans. Avant son admission à l’hôpital général, elle vivait seule chez elle. Elle est veuve depuis quatre ans, après cinquante-sept ans de mariage. De cette union sont nées trois filles, âgées de cinquante-neuf à cinquante-trois ans et elles-mêmes mariées. Elle est la cadette d’une fratrie de quatre composée de : un garçon, l’aîné et trois filles. Seule une de ses sœurs est encore en vie.

58 À l’admission dans notre service, deux de ses filles étaient présentes. La patiente présentait un tableau clinique où prédominaient la bradypsychie et l’anxiété. De fait, son anxiété paraissait telle qu’elle la plongeait dans un quasi-mutisme et dans une inhibition psycho-motrice majeure. L’hétéro- anamnèse était alors contributive. Les filles nous évoquaient une dégrada- tion clinique progressive depuis près d’un mois. Elle consistait essentiellement en affects anxieux, interprétativité sur un mode paranoïde et troubles du comportement corollaires. Leur mère leur avait exprimé à de multiples reprises sa peur d’être ruinée et abandonnée par ses proches. Par ailleurs, elles faisaient état de son vécu persécutif et de son isolement social secon- daire. Leur mère se disait surveillée par des policiers collaborant avec ses voisins. Pour se protéger, madame Taupe s’enfermait chez elle, vivait recluse, évitait les voisins. Elle se montrait de moins en moins active, d’une part par crainte d’avoir un comportement qui pourrait lui nuire et d’autre part suite à des difficultés d’initiative.

59 Contrairement à ce qui était rapporté au départ, ce tableau clinique évoluait depuis plus d’un mois. À vrai dire, il s’exacerbait depuis plusieurs semaines, sans facteur contextuel précipitant évident, mais les troubles se développaient progressivement depuis plus de trois ans.

60 Concernant sa personnalité habituelle, la patiente était décrite par ses filles comme une personne «calme, discrète, trop docile, souvent ner- veuse»; elles la disaient souvent angoissée et déprimée, mais nous ne notions cependant pas d’antécédent de décompensation dépressive majeure. Néanmoins, le caractère étrange et envahissant sur les plans comportemental et relationnel du tableau clinique actuel ne manquait pas de les interpeller et se distinguait de son «fonctionnement» habituel.

61 Au sein de notre service, les éléments cliniques observés à l ’admission et décrits à l’hétéro-anamnèse se sont confirmés, et d’autres sont venus enrichir le tableau.

62 Nous notions des déficits cognitifs multiples : troubles mnésiques, perturbation du langage, troubles praxiques légers et troubles exécutifs. Les caractéristiques de ces déficits nous ont permis d’avancer chez madame Taupe l’hypothèse diagnostique d’une maladie d’Alzheimer.

63 Par ailleurs, au niveau relationnel, au sein du service, madame Taupe restait relativement isolée et sur la défensive. Elle paraissait en permanence sur ses gardes. Sortant occasionnellement de son quasi-mutisme, elle expri- mait sa «peur de mal faire n’importe quoi»; de façon récurrente s’exacer- bait chez elle un sentiment d’échec, et elle nous semblait vivre dans la crainte constante de représailles de la part de l’équipe soignante et de ses filles par rapport à un acte quelconque qu’elle aurait posé.

64 Face à un tel tableau, ses filles attendaient qu’il y ait une «bonne mise au point des médicaments par rapport au cérébral» pour reprendre leurs propos.

65 Nous leur avons proposé une rencontre familiale. À la première rencontre, ainsi qu’aux suivantes, étaient présents les trois filles de madame Taupe et un de ses gendres.

66 Lors du premier entretien, ses filles exprimaient essentiellement leur incompréhension et leur colère face au peu de changement observé chez leur mère.

67 L’aînée se montrait la plus «incisive»: elle exigeait presque de l’équipe qu’elle guérisse sa mère en un temps limité; ses interventions prenaient parfois l’allure d’ultimatums. Madame Taupe restait mutique, le visage tantôt figé, tantôt marqué par une mimique anxieuse. Les deux autres filles et le gendre ne contredisaient pas l’aînée et semblaient acquiescer ses interventions.

68 Durant ces entretiens, nous tentions de comprendre l’attitude des proches de madame et de donner un sens à son mutisme et à ses exacerbations anxieuses. Face à nos interpellations dans un registre plus affectif et relationnel, les filles de madame Taupe réagissaient un peu, mais se rétrac- taient assez vite, revenant à des discussions autour du traitement médica- menteux, des résultats du scanner cérébral, de la prise de sang, etc.

69 Madame Taupe n’intervenait pas.

70 La fille aînée a ensuite décidé, de façon unilatérale, d’accueillir chez elle définitivement sa mère.

71 Celle-ci, sans mot dire, a suivi sa fille. Une semaine après un départ quelque peu précipité, la fille aînée nous a interpellés et a demandé que sa mère soit réhospitalisée immédiatement. Cette semaine s’était très mal déroulée : la patiente avait été extrêmement angoissée, était passée de l’état d’agitation à celui d’inhibition majeure et vice versa ; ses comportements empreints de bizarrerie et son peu d’autonomie avaient bouleversé sa fille.

72 À partir de cette expérience, les enfants de madame Taupe ont pu, petit à petit, parler différemment de leur mère et avec elle. À ainsi pu être évoqué notamment, la douloureuse histoire conjugale de la patiente. En effet, les filles ont parlé de l’éthylisme de leur père et de sa violence surtout à l’égard de son épouse. Selon elles, leur mère ne pouvait rien faire, rien dire, étant sous l’emprise d’un conjoint terrorisant.

73 A également été évoqué le placement de la fille aînée, vers l’âge de douze ans jusqu’à l ’âge adulte chez une tante «pour la protéger des coups».

74 Madame Taupe s’exprimait toujours peu verbalement, mais au cours de ces entretiens, la mimique anxieuse cédait la place à des pleurs silencieux.

75 Parallèlement, au sein du service, elle était moins souvent envahie par des bouffées anxieuses ; elle pouvait davantage prendre part à la vie communautaire et atténuer un peu la distance qu’elle mettait entre elle et les autres.

76 Un événement intercurrent a perturbé ce cheminement. La patiente a été adressée à un hôpital général, suite à une altération de son état physique et à l’apparition brutale d’une confusion. Les médecins internistes qui l’ont soignée, ont conclu à une déshydratation.

77 Cet événement a à nouveau suscité la colère des filles, et l’équipe s’est vue confrontée à leurs revendications multiples sur la qualité des soins. Madame Taupe, de façon presque symétrique, s’est enfoncée dans son isolement.

78 Les filles de madame Taupe apparaissaient projeter sur l’équipe leur culpabilité de ne pouvoir aider leur mère. L’aînée, tout en affirmant avoir toujours eu de très bonnes relations avec sa mère, exprimait son désir de réparer, de tirer un trait sur les déboires conjugaux de sa mère et sur leurs conséquences familiales, et de lui apporter enfin maintenant le bonheur «parce qu’elle l’avait bien mérité ».

79 Dans cette situation, madame Taupe nous apparaissait soumise à une forte pression. En effet, ses filles et a priori surtout l’aînée, exprimaient à son égard beaucoup d’attentes. Elle n’avait d’autre choix que celui de guérir. Par son état, elle ne pouvait que décevoir ses filles. Il nous a semblé que dans une telle impasse, la patiente pouvait être envahie par des angoisses paralysantes.

80 Par ailleurs, comment pouvait-elle exprimer ses propres souffrances ? Quel espace lui était réservé?

81 D’autre part, nous nous sommes interrogés sur la part de reviviscence du traumatisme lié à la maltraitance conjugale décrite par les filles, dans les comportements de madame Taupe.

82 Craignait-elle des représailles si elle décevait ? À ce sujet, nous manquons d’éléments sur la dynamique du couple pour pouvoir aller plus avant, mais il nous a paru important de rappeler cet antécédent.

D i s c u s s i o n

83 D’une part, dans le contexte de professionnalisation des soins gérontologiques que nous connaissons, il apparaît pertinent de se poser la question suivante : l’aide et les soins importants apportés par l’aidant naturel sont-ils une bonne chose ?

84 Si une des raisons d’être de cette aide est de soutenir le lien avec la personne âgée, alors celle-ci est souhaitable. Face à la marchandisation des services aux personnes, l’échange autour du don et de la dette apparaît comme un moyen qui permet de relier les gens entre eux. Cette dynamique gagnerait à être mieux prise en considération par les pouvoirs publics et les soignants professionnels, afin qu’elle puisse se réaliser en termes de liberté de choix et non d’obligation.

85 L’accompagnement thérapeutique, en reconnaissant le rôle de l’aidant naturel et en l’accompagnant dans la relation avec la personne dite «dé- mente» soutient cette dynamique.

86 D’autre part, nos sociétés occidentales se développent au sein d’une anthropologie que nous pouvons qualifier de cartésienne : celle de «l’homme sain». Cette anthropologie, dans le contexte du vieillissement des popula- tions, n’est pas sans danger. En effet, l’être âgé proche de la mort, répond peu à cette vision de l’homme. C’est pourquoi les actions qui tentent de restituer une part d’humanité à ces personnes, participent à notre sens à leur rendre une place plus digne au sein de nos sociétés.

87 Enfin, lors des rencontres avec les familles des patients souffrant de démence, l’introduction du caractère «sensé » des troubles du comporte- ment permet, nous semble-t-il, de restaurer une relation mise à mal entre le patient et ses proches. Comprendre l’autre à travers ses comportements peut le rendre moins étrange. Il reste bien celui qu’on a connu et aimé; il s’exprime différemment, mais n’apparaît plus comme l’étranger que les soignants désignent comme «votre père», «votre mère», «votre tante»,…

88 Hériter d’un nouveau parent à cinquante ans est loin d’être évident. Se dire qu’il y a une constance dans sa personnalité, au-delà des différences monopolisant le devant de la scène, semble plus acceptable.

89 Bien sûr, l’acceptation ne va pas forcément de soi. Elle peut prendre du temps, parfois même ne pas survenir. La douleur alors reste intense, s’accompagne quelquefois de colère, de révolte ; elle peut s’enkyster et peser même comme un secret, comme un «fantôme dans le placard».

90 La réceptivité des patients et de leurs proches aux interventions visant le maintien ou la restauration des liens dépendra, on le comprend, de nombreux facteurs. Nous n’en dresserons certes pas une liste exhaustive, mais notons par exemple les histoires personnelles et familiales des patients et de leurs proches, leurs modes relationnels, leurs liens extra-familiaux, la sensibilité des soignants, la relation établie entre eux et les patients et leurs proches …

91 Notons à ce sujet que cette relation peut notamment se construire lorsque les soignants ne sont plus en position d’experts. En effet, dans la position d’expert, il devient difficile d’exprimer des limites aux interven- tions ; il est indéniable que cette position de toute-puissance est loin d’être «tout confort». Elle entretient de plus l’illusion d’une guérison…

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Notes

[ 1] Médecin assistant clinicien candidat spécialiste en psychiatrie, Université catholique de Louvain.

[ 2] Licencié en sciences de l’éducation, Université catholique de Louvain.

[ 3] Psychiatre, Professeur à l’Université catholique de Louvain, Directeur du SSM-UCL à Louvain-la-Neuve.

[ 4] D’un point de vue méthodologique, nous pensons qu’il y a une pertinence épistémologique à entreprendre les recherches sur le champ que constituent «l’aide et les soins apportés par les aidants naturels» en envisageant des méthodes comme l’entretien compréhensif et le récit autobiographique, afin de faire émerger les catégories de pensées sous-jacentes à ces comportements.

Résumé

Une partie importante des personnes âgées souffrant d’une «démence» est prise en charge par un proche de la famille. Ces proches sont appelés des aidants naturels. Les soins apportés par la famille au sein de celle-ci ont notamment pour fonction d’entretenir le lien social. Cependant, dans le cas de la «démence», les aidants naturels se heurtent rapidement à l’apparent retrait de la communication dont font preuve ces malades. L’accompagnement thérapeutique propose de soutenir l’aidant naturel dans la restauration de la communication avec son parent «dément» en reconnaissant l’importance de l’aide et des soins qu’il apporte et en l’accompagnant à la rencontre de l’humain qui se cache derrière le «dément». Cliniquement, on observe qu’il peut en ressortir une baisse de l’anxiété et des moments d’apaisement (tant pour l’aidant naturel que pour le patient) favorables à la poursuite d’une relation.

PLAN DE L'ARTICLE

• I n t r o d u c t i o n
• Sens de l’aide
  • L’évolution de la famille
  • La logique du don
• À la rencontre de la personne qui se cache derrière le «dément»
  • La rencontre de l’altérité
• L’accompagnement thérapeutique : un soutien à la restauration de la communication
  • Redynamiser le processus du deuil
• Vignettes cliniques
  • «Un trop Bon élève»
  • «Les mystères du silence»
• D i s c u s s i o n

Catherine Colinet et al. « Le parent «dément» et l'accompagnement thérapeutique de son aidant naturel », Cahiers critiques de thérapie familiale et de pratiques de réseaux 2/2003 (n^o 31), p. 165-181.
URL : www.cairn.info/revue-cahiers-critiques-de-therapie-familiale-2003-2-page-165.htm.
DOI : 10.3917/ctf.031.0165.