Des recherches de plus en plus nombreuses s’intéressent à celui que l’on nomme «l’aidant principal» qui est le conjoint ou un enfant de la personne atteinte d’une DTA [3]. Plus rares sont les études qui s’intéressent au retentissement sur toutes les générations familiales de la présence d’une personne avec une DTA.

Il s’est agi de

Pour ce faire nous avons procédé à une phase qualitative permettant de construire la partie quantitative de cette recherche, grâce à la participation d’associations de familles ayant un parent atteint d’une DTA. Cela nous a permis de recueillir différents avis :

Nous avons analysé les craintes et comportements familiaux, en comparant la réalité familiale et les craintes pour l’avenir à propos de plusieurs pathologies. Nous avons interrogé les personnes sur le nombre de personnes atteintes par certaines pathologies, puis sur leur sentiment de se sentir concernées ou non par ces pathologies familiales, et enfin sur ce qu’elles redoutaient pour leur propre vieillissement.

Il ressort que les répondants font des différences entre leurs risques familiaux et leurs craintes subjectives pour eux-mêmes. Le tableau suivant montre les positions des répondants selon qu’ils se sentent concernés ou qu’ils craignent telle pathologie.

Pour confirmer ces résultats, d’autres réponses montrent que les symptômes «troubles de la mémoire» semblent alerter et conduire à une consultation médicale rapide, alors que la profonde tristesse (signe d’un état dépressif) est une caractéristique à laquelle les répondants portent peu d’attention, celle-ci constituant le signe pour lequel ils poussent le moins un proche à aller consulter, et celui pour lequel ils iront le moins facilement consulter. Or, on connaît l’importance tant familiale que personnelle de la dépression, et le lien complexe, réactionnel en partie, qu’il y a entre dépression et DTA. Mais ces réponses sont construites à posteriori. La réalité a, sans doute, été un peu différente.

Cependant, cette crainte de développer plus tard une DTA est peu discutée en famille : les parents pensent peu à leurs enfants ou alors, sur un mode un peu particulier : «j’y pense pour mes filles, mais pas pour mes fils, car cette maladie ne va jamais d’une mère à un fils» affirme un conjoint d’une femme malade. Les enfants se posent la question pour eux-mêmes mais n’en parlent pas entre eux, ils interrogent peu leur médecin. Les petits- enfants s’interrogent eux aussi sur leur futur, d’autant plus s’ils ont 2 ou 3 personnes de leur famille atteintes d’une DTA, ce qui n’est pas du tout rare dans tout l’échantillon (31 % des répondants sont dans cette situation). Dans ce cas, des petits-enfants vont pousser leurs parents à aller se faire «dépister», dans une tentative de réassurance personnelle. Mais là encore, ces petits- enfants en parlent peu avec leurs frères, sœurs ou cousins. La peur reste tapie en eux. Ils en parleront plus avec des copains.

Cette sensibilité aux «troubles de la mémoire» constatée dans leurs réponses, paraît réactive à la présence dans la famille d’une personne atteinte d’une DTA, car bon nombre de commentaires spontanés montrent que bien des proches concernés n’ont rien vu venir, et que c’est à posteriori qu’ils vont dater l’apparition de la maladie à ces troubles de mémoire comme à d’autres symptômes. Mais pour beaucoup de conjoints, cette prise de conscience des troubles est difficile et douloureuse.

«Tout s’est dégradé en douceur, en souplesse, du mental à l’incon- tinence vésicale. Peut-être des personnes extérieures à la cellule familiale se sont-elles interrogées ? Mais sans rien en dire… Pas de vague. Je n’ai pas su assez tôt analyser les situations successives. Je ne suis qu’un vieil imbécile.»

«Maman avait pour principale obsession la peur, pour ne pas dire l’angoisse de perdre la tête. C’est dans ces moments-là que nous aurions dû l’écouter. Mais nous ne pouvions pas présager, il y a 5 ans seulement, qu’il s’agissait déjà d’appels au secours».

En plus des symptômes-repères, les répondants écrivent, avec pru- dence, sur les causes possibles de la survenue d’une DTA. A côté de l’hérédité reconstruite parfois sur plusieurs générations aujourd’hui décé- dées («Finalement, mon père et sa mère, ils ont eu la maladie d’Alzheimer, mais on ne connaissait pas le nom à ce moment-là ») (citée par 7 % des répondants), ils envisagent des évènements médicaux (cités par 23 % des répondants) et surtout une sorte de prédisposition psychique, évoquant des personnalités sans capacités de résilience (70 % des répondants).

«Une prise de somnifère régulière pendant des décennies, et un traitement morphinique postopératoire.»

«Plusieurs anesthésies générales répétées.»

«Maman était souvent dépressive, d’un caractère anxieux. Elle s’adaptait difficilement à des situations inhabituelles. Elle n’a jamais accepté le décès de mon père.»

«Peut-être le fait que sa vie s’est limitée à sa famille, son travail, aucune lecture, aucune activité. Renfermement sur elle-même depuis qu’elle est à la retraite… »

S’arrêter à ces présentations familiales des personnes malades paraît nécessaire. D’autres travaux viennent étayer cette piste de réflexion. Ne pourrait-on tenter de comprendre ces discours familiaux en référence à deux concepts psychodynamiques actuels, à savoir «l’appareil adptatif incons- cient» élaboré par Ploton et al. (2003) et celui de «résilience» (Manciaux & Tomkiewicz, 2000).

Cela ne met pas de côté le terrain somatique de l’évolution démen- tielle, mais prend plutôt le parti de ce que Ploton et son équipe (2003) appellent «les boucles d’interaction individualisables sur les plans psychi- que et biologique» engendrant des «phénomènes de correspondance (en miroir) entre évènements psychiques et biologiques». Ce que Nathalie Rigaux (2003), pour sa part, appelle «l’hypothèse de boucles de rétroaction entre le niveau biologique et les facteurs psychiques et environnementaux». Ces correspondances ou rétroactions fonctionnant aussi bien du biologique vers le psychique que du psychique vers le biologique bien entendu. Les expressions «se faire de la bile» ou «se faire un sang d’encre» montrent bien que ces effets psychiques et biologiques «tricotés» entre eux sont connus depuis longtemps.

Dans cette optique, les éléments apportés par les familles décrivant des personnalités plutôt dépressives avant l’apparition de la maladie, en deuil permanent, repliées sur elles-mêmes, témoigneraient de la défaillance voire de l’absence de capacités de résilience chez certaines personnes atteintes d’une DTA. Si elles avaient eu ces ressources internes, elles auraient pu les mobiliser pour dominer les évènements vécus dramatique- ment. Ces ressources de résilience auraient permis, alors, à leur appareil adaptatif inconscient de vieillir en évitant ou en retardant plus longtemps dépression et évolution démentielle. Certaines de ces personnes sont dites comme marquées par le malheur dès leur enfance, sans avoir pu «acquérir des ressources internes» ou après certains traumatismes trouver des «tu- teurs de résilience» (Cyrulnik, 2001).

Il est clair que nous n’affirmons pas que seules des personnes plutôt soumises, réagissant difficilement aux difficultés multiples de l’existence, vont développer une DTA. D’autres exemples connus montrent bien que des personnes qui semblent avoir assumé leur vie, peuvent aussi avoir ce type d’évolution. Aucun modèle n’est valable à 100 %. Mais ces réflexions, à notre avis, méritent d’être examinées, même si c’est finalement pour les réfuter, car elles permettraient éventuellement d’envisager des prises en charge précoces pour aider les personnalités les plus fragiles à se construire des «tuteurs de résilience».

Outre la difficulté à reconnaître les troubles précocement, il existe également comme un pacte implicite entre la personne malade et son aidant principal (surtout s’il s’agit du conjoint) consistant à différer le moment du diagnostic. Ce temps est utilisé comme répit, ce qui permet l’acceptation progressive de la maladie : la démarche diagnostique étant entreprise quand le conjoint ou l’enfant se sent prêt à l’accepter ou ne peut plus faire autrement, auquel cas cela peut prendre la forme d’un appel à l’aide.

Les tentatives pour masquer le plus longtemps possible leurs troubles, semblent très répandues. Aussi les réactions agressives, les troubles de l’humeur, la tristesse, signalés par bien des répondants comme «signes» du début de la maladie, sont à entendre comme de possibles réactions de la personne malade, pour se réassurer elle-même, mais aussi comme mécanismes de défense, à sa perception, déjà là, de la particularité dramatique de ses difficultés (vu la faible efficience des traitements actuels).

Ainsi, une femme téléphonera à ses enfants l’après-midi du jour où elle a consulté accompagnée de son mari en disant à chacun d’eux «J’ai la maladie d’Alzheimer. Je m’en doutais, je pense que vous le saviez aussi. Maintenant c’est officiel.» Ce qui montre bien le jeu de dupe qui se joue dramatiquement en famille. Tout le monde sait, mais joue à celui qui ne sait pas comme à celui qui suppose que l’autre ne sait rien.

Au fil de l’évolution de la maladie, les paroles qui circulent en famille excluent de plus en plus la personne malade comme les petits enfants, pour des raisons différentes :

1. Vis à vis de la personne malade, conjoints comme enfants ne savent pas comment lui parler, car la question primordiale de parler avec elle de sa maladie est évacuée, car eux-mêmes ne savent comment l’aborder (Rezvani, 2003). Aussi, les autres paroles qui lui sont adressées reposent sur ce non-dit ou non partagé, et faussent la qualité de la communication. Certains, conjoints ou enfants, refusent de lui dire sa maladie, parfois encouragés par les médecins traitants. Dans ces conditions de non-dit, comment l’échange de paroles peut-il être de qualité ? On sait bien les difficultés de communi- cation dans les couples en dehors des problèmes de DTA. Quand cela se rajoute, on peut comprendre que des personnes malades se mettent à craindre leur conjoint : «Qu’il me laisse vivre ma vie !» ou «J’ai peur de me faire encore gronder par elle quand je n’y arrive pas» disent des personnes malades. Une communication fondée sur une reconnaissance de la part de l’aidant (toujours à refaire, car des aidants pensent parfois que la personne malade «le fait exprès» en se trompant ou en oubliant) de la maladie permettrait-elle une atténuation de ces sentiments de persécution ?

Par contre, dans une inversion proposée des rôles, ces mêmes répon- dants souhaiteraient pouvoir parler de leur maladie en famille, si eux à leur tour développaient une DTA. Ce souhait ne concerne pas les mêmes partenaires familiaux selon le sexe et l’âge des répondants :

2. Vis à vis des petits-enfants, les parents et grands-parents les jugent le plus souvent trop jeunes pour s’exprimer, ou pour dialoguer avec eux. «La parole circule mais c’est aussi le problème. Le discours est un peu vide. Ma mère craque parfois devant mon frère et moi et c’est dur.» (petit-fils). «Non, je ne leur ai rien dit. Ils voient leur grand-père… Croyez-vous que je devrais leur en parler ?» déclare une femme, fille d’un homme malade. De même ils déclarent que les jeunes ne peuvent lire des romans (pour leur âge) mettant en scène une personne avec une DTA. Alors que ces petits-enfants souhaitent pouvoir parler en famille de ce qu’ils éprouvent, dire leurs peurs, leurs angoisses, leurs questions, comme ces témoignages le montrent : «Je suis contente de parler de cette maladie [en répondant à ce questionnaire], car ma grand-mère est actuellement atteinte de la maladie d’Alzheimer et vit chez nous en ce moment.» (petite-fille, 17 ans). «Avec mon père, je ne peux parler de ma grand-mère, c’est tabou. Mais je sais qu’elle s’en rend compte [qu’elle est malade]. Je la vois dans son monde à elle. Elle est toujours vivante.» (petite-fille, 12 ans). «D’avoir lu Momo petit prince des bleuets (Hassan, 1998), ça m’a débloquée.» (petite-fille, 11 ans).

Ces petits-enfants aiment lire ces livres, car ils y trouvent des réponses que leurs familles ne leurs donnent pas. «Débloqué », «décoincé » sont les mots utilisés fréquemment par ces jeunes après avoir lu certains romans sur le sujet, alors que des adultes mettent en avant le souci de ne pas peser sur leurs enfants, de ne pas leur imposer leur souffrance. Mais cela fait vivre comme une exclusion familiale à ces jeunes. D’autres familles associent plus les petits-enfants, même très jeunes, ce qui semble bénéfique à la personne malade : un petit-fils de 3 ans et demi, étonné et très attentif à sa grand-mère (malade, très mutique…) recherche volontairement un contact avec celle-ci, autrement qu’avec ses autres grands-parents : il la provoque disent ses parents, il cherche un corps à corps avec elle, la prend par la main, danse avec elle, ce qui fait surgir chez cette dernière des sourires à son endroit et quelques paroles adaptées à la situation, ce qui arrive très très rarement entre cette personne malade et son mari, ses enfants et ses autres petits-enfants plus âgés, pourtant attentifs à elle à leur manière.

Il y a aussi des choses que des enfants ne peuvent dire à leur parent aidant principal, mais dont ils discutent entre eux :

En fait chaque génération familiale maintient son rang générationnel et les systèmes d’échanges qui en découlent construits jusque-là, alors que la situation engendrée par la présence de l’un des leurs qui se démentifie demanderait de nouveaux styles d’échanges. Mais ces systèmes d’échanges familiaux peuvent ne pas résister aux difficultés comme à la souffrance liées à ces maladies : des ruptures familiales sont signalées, qui peuvent être violentes et rapides ou progressives, mais tout aussi isolantes pour ceux et celles qui gardent un lien avec la personne malade.

Ce qui ne se dit pas en famille, c’est la mort à venir de la personne malade, ou plus exactement les vœux de mort à son égard ou de désir de suicide qu’on lui prête.

Dans la phase qualitative, des personnes malades rencontrées avaient exprimé le désir de se supprimer si leur état se dégradait davantage, pour ne pas peser sur leurs proches, pour ne pas vivre un état de déchéance inhumaine ont-elles dit. Pourtant, bien des gériatres disent que ces personnes ne se suicident pas. Mais la phase quantitative a fait apparaître des suppositions de désir de suicide chez l’autre, malade, et des désirs de morts à leur égard à peine voilés :

«Je fais des efforts, car je me sens coupable d’avoir des trous de mémoire… Je voudrais mourir avant de ne plus reconnaître les miens» (Homme malade).

«Pourquoi la question de l’euthanasie n’est pas posée ? Le tabou est encore bien fort. Je suis touchée de très près par la maladie d’Alzheimer. Les deux femmes que j’aime le plus sont dans un état dégradé. Je ne tiens pas à leur survie des années dans cet état. Ce n’est pas une vie ni pour elles ni pour nous. Si cela devait m’arriver, je prendrais mes dispositions.» (Femme 48 ans)

«Ma grand-mère ne nous reconnaît presque plus (…) Je suis sûr que si elle se rendait compte de son état, elle ne souhaiterait plus vivre.» (Petit- fils, 50 ans)

«Pourquoi faire vivre les personnes âgées malades incurables le plus possible ? Si je suis atteint un jour, j’espère pouvoir profiter de l’euthanasie librement» (Homme, 77 ans).

Mais il est clair que s’il est important qu’une bonne communication familiale fonctionne, les entretiens comme les questionnaires montrent la nécessité pour beaucoup de personnes de pouvoir parler à l’extérieur de leur famille, pour ensuite pouvoir parler plus facilement et plus simplement en famille. Des personnes malades comme des membres des familles le deman- dent. Il faut pouvoir parler à des professionnels de l’écoute pour appren- dre à parler en famille, comme le dit cette femme : « J’aimerais bien consulter un psychologue pour pouvoir parler. C’est difficile de dire à ses enfants ou à sa mère (89 ans) les souffrances endurées chaque jour. Il y a des jours, je me sens découragée, puis, je me ressaisis, je voudrais tellement qu’il reste le plus possible à la maison.» (Femme 63 ans)

Du côté de la souffrance, des choses peuvent être partagées en famille si le discours porte une charge émotionnelle supportable pour les interlocu- teurs (que ceux-ci soient la personne malade et/ou des membres de sa famille). Si la charge émotive est trop forte, cela risque plus de bloquer la communication que de la favoriser.

Il faudrait donc promouvoir des lieux et des professionnels de l’écoute pour que les personnes malades, les conjoints, les enfants et petits-enfants puissent se libérer de leur angoisse, de leurs questions, apprennent progres- sivement, non à la maîtriser, mais à mieux vivre avec. Avoir un lieu pour dire ce qui ne peut se dire en famille, pour mieux parler en famille.