C'est dans ce contexte que les équipes pédiatriques (cardiologie, salle 65 et soins intensifs) et chirurgicales de l'HUDERF collaborent avec une psychologue et un médiateur interculturel autour des enfants algériens et de leurs mamans. Différents aspects sont abordés : soutien psychologique, conséquences psychologiques de pathologies sévères, troubles du comportement, retard de développement, plaintes somatiques sans support organique décelé, décès,...

Cette pratique nous amène à intervenir dans des situations à potentiel traumatique avec atteinte corporelle. Il peut s'agir de maladie aiguë ou chronique imposant des soins importants, longs et prolongés avec risque de mort ou de malformations nécessitant une ou plusieurs interventions chirurgicales mettant en jeu l'intégrité corporelle et le pronostic vital de l'enfant.

Ces situations, de par leur intensité et leur proximité avec la mort, de par l'incapacité de l'enfant et/ou de son entourage à y répondre adéquatement, peuvent amener des bouleversements passagers ou durables du fonctionnement psychologique chez l'enfant mais aussi chez ses parents, frères et sœurs d'autant plus profonds que l'enfant et sa mère sont isolés de leur environnement familier (resté en Algérie), que le vécu en Algérie ne peut faire abstraction de la situation politique potentiellement « traumatogène » et qu'une fragilité psychologique préexistait.

Lors d'une intervention à cœur ouvert l'enfant va vivre un bouleversement somatique et émotionnel intense qui le précipite, ainsi que son environnement, dans un monde « autre », la réanimation, un monde où les sentiments d'effroi, d'inquiétude, d'angoisse deviennent le quotidien, à des intensités variables et à durées variables. Le tout devant être appréhendé « très vite », car tout se passe dans l'urgence somatique vitale de l'enfant. Des états d'agitation, de confusion, de perte du sens de la réalité, de la temporalité peuvent être observés chez ces enfants, mais aussi chez leurs parents (états de sidération, d'hébétude, d'hyper vigilance intellectuelle où les émotions sont plus émoussées,...).

Nous faisons l'hypothèse que l'enfant va vivre, en parallèle avec l'effraction somatique, une effraction psychique. L'effraction indique qu'une blessure par pénétration a été commise par un agent extérieur après avoir brisé l'enveloppe protectrice, corporelle ou psychique. Cette blessure n'est pas seulement une intrusion mais aussi une atteinte de l'être dans son intimité, une menace pour son identité, une perte du sentiment de continuité et de cohérence interne. Dans la plupart des cas, elle amène une régression affective durable appelant le sujet à établir ou rétablir une dépendance anaclitique et protectrice pour contenir de l'extérieur ce qui ne peut plus l'être à l'intérieur, cette dépendance pouvant basculer dans une lutte contre l'objet ou dans une fuite par évitement, repli ou déni de la réalité. Dans ces derniers cas, les contenus traumatiques impensables sont enclavés et mis hors conscience et hors langage. Enfouis, ils restent actifs, tels des corps étrangers, mobilisant une activité de contrôle qui aboutit à un blocage émotionnel, un pseudo détachement affectif, un appauvrissement des relations entravant la croissance psychique (Sibertin-Blanc et Vidailhet, 2003)

C'est pour cette raison que pendant cette période particulière l'enfant, quelle que soit son origine a besoin d'exprimer ses émotions, ses peurs, ses angoisses. Il a aussi un grand besoin d'information afin de maîtriser et de contrôler, dans la mesure du possible, ce qui lui arrive et de le gérer. Cela lui permet d'être actif et de lutter contre la peur. Lorsque la peur et les angoisses ne peuvent être verbalisées et entendues, elles risquent de se transformer en douleur et lorsque le sujet n'est pas informé, il risque de développer négativement son imaginaire et de transformer la situation en s'éloignant de la réalité (J. Dufour, 1994).

Une préparation au passage en réa peut être réalisée lors que l'enfant doit se faire opérer du cœur. Elle est fondamentale : la « commotion psychique » propre au trauma n'apparaît que s'il n'y a pas eu de préparation (Ferenczi, 1931, 1961) et la terreur et l'effroi sont associés à l'action d'un danger auquel on n'était pas préparé par un état d'angoisse préalable. C'est pour cette raison que Freud distingue l'angoisse comme réponse à une situation traumatique et le signal d'angoisse destiné précisément à éviter cette situation de danger. Le signal d'angoisse doit permettre au Moi de se protéger du débordement, non pas pour éviter la situation traumatique mais plutôt pour éviter l'évolution pathogène du trauma.

Cette préparation doit être adaptée à l'enfant, son âge, sa personnalité, ses demandes et sa famille. Elle s'articule autour de la visite des lieux, de l'information sur le monde de l'enfant en réanimation, des dessins, des jeux de poupées, des rencontres avec d'autres enfants, d'autres parents,... En réalité, il s'agit surtout de fournir un espace de parole et de donner à l'enfant les moyens d'être sujet et non objet de soins. En anticipant, en posant des questions et en étant reconnu comme personne à part entière, il participe à son hospitalisation et en devient l'acteur.

Comme le soulignent D. Razavi, N. Delvaux et Ch Desmarez (1988), certaines « maladies » sont chez l'enfant comme chez l'adulte, un lieu de projections particulières : on considère les maladies cardiaques, au même titre que le cancer, comme des maladies beaucoup plus sévères, plus répandues et moins faciles à traiter que d'autres maladies chroniques. Les réactions psychologiques de l'enfant et de sa famille sont proches de celles observées dans les autres maladies chroniques. Le fait que le cœur, dont le caractère symbolique et le rôle vital sont privilégiés, soit concerné ne fait qu'ajouter à l'anxiété des parents.

Ces parents, aux prises avec des émotions et des sentiments très douloureux (angoisses, peurs, sidération, culpabilité,...), peuvent se sentir coupables de ne pas avoir été à la hauteur de leur rôle : protéger leur enfant contre tout ce qui est mauvais, nuisible, pénible. Par ailleurs, la découverte d'une malformation est toujours associée dans l'esprit des parents à une forme de faute. Elle peut être consciente et rattachée à des pensées ou des actions faites pendant ou avant la grossesse (ambivalence à l'égard de la grossesse, trop de pleurs au décès d'un parent, un adultère, trop de travail,...) ou être inconsciente (liée aux désirs oedipiens incestueux par exemple). Enfin, les parents sont en outre témoins impuissants de la peur, de la révolte et de la souffrance de leur enfant.

La constellation des systèmes de représentations qui structurent le malade et sa maladie dans une société change selon le pays, la région ou la communauté. En émigrant ou en venant d'un autre pays pour se faire soigner, les malades emportent leurs systèmes de représentations et les adaptent plus ou moins au cadre qui les accueille.

Par rapport aux familles algériennes que nous rencontrons et qui sont toutes de religion musulmane, nous pouvons considérer qu'autour de la malformation cardiaque trois grands types de discours vont s'articuler : le destin, le mauvais oeil et la malédiction.

Par rapport aux situations que nous rencontrons nous pouvons mettre en évidence deux attitudes face à la volonté divine : la malformation est une punition ou un test mettant à l'épreuve la famille.

La culpabilité est très présente chez les mères qui nous parlent de malédiction ou de volonté divine. Dans ce dernier cas, Dieu les met à l'épreuve car elles ont quelque chose à se reprocher, un désir coupable, une pensée inavouable,... dont elles n'ont pas nécessairement conscience. La malédiction fonctionnera de la même manière : elle s'abat sur l'enfant car sa mère ou son père ont failli à leurs devoirs. Par exemple cette maman, médecin généraliste, qui nous explique « je me suis mariée contre l'avis de mon père, cela s'est très mal passé. Encore aujourd'hui alors que j'ai deux enfants, il ne veut pas en entendre parler. Il me dit tu es partie seule, tu reviendras seule, je ne connais ni ton mari ni tes enfants, Dieu t'a puni en t'envoyant un enfant malade. Parfois je me dis qu'il a raison, je n'aurai pas du partir sans son accord. »

Le travail en binôme est aussi indispensable pour d'autres raisons et entre autres l'image que nous proposons aux parents : celle d'une femme et d'un homme, d'un couple qui fonctionne dans le partage et la prise en compte de l'autre. Il est aussi utile pour mieux ventiler les affects contre-transférentiels qu'ils soient de l'ordre de la colère, la peur, la tristesse, l'angoisse. Par ailleurs cette co animation nous permet d'enrichir notre compréhension en partageant, après les entretiens, nos impressions.

Notre écoute autour de la maladie, de la malformation, de l'opération et du vécu en Algérie, reste attentive aux traumatismes passés qui peuvent être réactivés (retour du refoulé ou du clivé). C'est pour cette raison que notre écoute sur « l'ici et maintenant » est aussi axée sur l'histoire de l'enfant au sein de sa famille et l'histoire propre des parents qui, souvent spontanément (sans toujours faire les liens), s'ouvrent sur leurs autres souffrances et ruptures de leur histoire (Bogliatto, Van Pevenage, Magisson, Fonteyne, Otte, Biarent, 2003)

Parfois, au cours d'entretiens conjoints, si la mère parle de sa souffrance, l'enfant, dans un mouvement identificatoire, peut lui aussi exprimer ses affects et par là décharger l'excitation que la violence de la situation lui fait éprouver. Il est important de donner sens à ces affects sans les disqualifier.

Une écoute de la dynamique du couple et de la famille est aussi fondamentale, tous ces systèmes étant sous tension. Il s'agit d'éviter que le couple et la famille ne s'enlisent dans des conflits liés aux émotions et vécus intenses que provoque la maladie (absence du père, critique des familles respectives,...).

Les thèmes abordés sont d'une grande variété : la culpabilité, la responsabilité parentale, l'angoisse de mort, le choc de l'annonce, les répercussions sur le couple, la fratrie, la souffrance de l'enfant, l'agressivité, la violence des soins, les difficultés relationnelles avec le corps soignant, les difficultés matérielles,... Entendre et voir d'autres mères parler de leur souffrance, oser pleurer, se fâcher, facilite l'expression ses propres difficultés. C'est un moyen pour stimuler la parole, pour réduire les résistances individuelles au « dire » même si l'objectif n'est évidemment pas d'analyser les résistances personnelles de chacun.

Le 18 juin Rachida arrive accompagnée par sa mère. Elles sont accueillies par le médiateur interculturel et l'infirmière sociale qui les accompagnent en salle d'hospitalisation et en consultation de cardiologie. Accueillir les patients dans leur langue, leur expliquer le déroulement du séjour, faire la visite de la salle, les accompagner pour les premiers examens sont des éléments esentiels qui vont aussi déterminer la qualité de leur séjour. Cet accueil permet à chacun d'identifier les personnes de références, de mettre en place de nouveaux repères, de se sentir reconnu.

Rachida et sa mère sont très proches l'une de l'autre, très complices, souriantes et semblent fort sereines. La mère se livre très rapidement, expliquant qu'elle a du se battre pour obtenir une prise en charge, qu'elle a écrit partout, en Algérie mais aussi aux Etats-Unis, en Angleterre, en Belgique,... Elle souligne son espoir et le fait qu'elle apprend à sa fille à supporter son destin. Rachida quant à elle nous dit qu'elle ne peut rien faire comme les autres et que sa vie est très douloureuse.

L'histoire médicale de Rachida est la suivante.

Elle fait son premier malaise avec cyanose à l'âge de 2 mois et à l'âge de 3 mois, on découvre une malformation cardiaque. Depuis ce moment, Rachida fait de nombreux malaises avec cyanose, arrêt respiratoire et perte de connaissance de quelques minutes suivies de vomissements lors de la reprise de connaissance.

Elle est opérée une première fois à 3 ans puis à 7 ans (deux shunts) afin de pallier ses difficultés. Ce sont alors des opérations palliatives et non curatives.

Lorsque nous la rencontrons pour la première fois, c'est une adolescente alitée depuis 3 ans que nous découvrons. Au moindre petit effort elle fait un malaise anoxique. Sa mère lui est toute dévouée, elle ne la quitte pas, la masse, la frictionne, « lui remonte le courage » (nous verrons ce que cela veut dire) et surtout la fait travailler pour l'école.

Elle a aussi une perte d'acuité visuelle due aux anoxies et qui est corrigée par le port de grosses lunettes.

Rachida est l'aînée d'une famille de 4 enfants. Karima, 13 ans, sa sœur, atteinte, elle aussi, d'une malformation cardiaque et qui attend une date opératoire en Algérie; Mohamed, son frère de 10 ans qui a une maladie cardiaque en cours d'investigation et Abdelkader, son frère de 8 ans qui a lui aussi une malformation cardiaque. Son père a 42 ans, il est commerçant; sa mère a 36 ans, elle est assistante sociale mais aussi ancienne étudiante en médecine (et très intéressée par le domaine médical). Hormis les enfants, personne dans la famille élargie ne présente de pathologie cardiaque et les parents ne sont pas consanguins.

Le lendemain de son arrivée, nous apprenons que l'opération aura lieu dans 2 jours. Nous leur proposons, comme à tous les enfants, la visite de l'USI. Celle-ci permet à l'enfant d'anticiper ce qui va se passer, une parole peut être dite et cela limite les rêveries souvent bien plus impressionnantes que la réalité. Rachida observe, écoute, pose des questions couchée dans son lit. Sa mère évoque son étonnement, les soins intensifs qu'elle connaît ne ressemblent en rien à ce qu'elle voit, elle a toujours du laisser sa fille seule alors qu'ici les parents sont tous au chevet de leurs enfants.

Le 21.06, 3 jours après, c'est l'opération. Rachida part calmement en rassurant sa mère. Dès le départ de sa fille, la mère s'effondre tout en disant qu'elle est prête à affronter la mort de sa fille, qu'elle s'y prépare depuis sa naissance. Elle souligne aussi tout ce qu'elle a fait pour l'aider, la sauver, elle cherche à trouver une reconnaissance en tant que « bonne mère » malgré la pathologie de sa fille. Nous verrons dans les entretiens qui suivront mais aussi lors des groupes que cette recherche de reconnaissance sera très présente et intimement liée à la culpabilité que ressent cette mère face à sa fille mais aussi à ses trois autres enfants.

Les quatre jours suivant l'opération, Rachida va bien mais se plaint de douleurs importantes qui ne cessent malgré la prise en charge médicale.

Le 27.06, 6 jours après l'opération, nous rencontrons Rachida et sa mère à son chevet. Rachida est bien éveillée, l'opération s'est très bien passée, les médecins le lui signalent. Rachida ne parle pas beaucoup si ce n'est pour dire qu'elle a mal ou demander à boire. Elle nous regarde tous très attentivement et écoutera avec intérêt sans intervenir mais en souriant. Sa mère nous dit, triomphante, qu'elle ira montrer sa fille aux docteurs qui l'ont condamnée. Elle se dit très fière, qu'elle a toujours eu beaucoup d'espoir et que maintenant, elle est très fatiguée. En fin d'entretien, elle évoque sa relation à Rachida : Rachida restera toujours auprès d'elle, elle ne pourra ni se marier ni faire d'enfants car en Algérie, une fille avec une cicatrice ne trouve pas de mari.

Ce jour là, la mère de Rachida vient au groupe des mamans. Elle y évoque l'après opération : « laisse-t-on rentrer des enfants en Algérie alors qu'ils ne sont pas guéris ? », « comment peut-on s'en occuper normalement ? », « comment ne pas les sur couver ? ». La cicatrice est la marque indélébile de leur différence. Elle souligne alors que c'est difficile pour eux d'être comme les autres, de se marier, de fonder une famille (question de la dette de vie de Rachida vis à vis de sa mère...). Les autres mamans ne partagent pas toutes son avis. Certaines estiment que l'enfant est certainement différent des autres mais que ce n'est pas pour cela qu'il ne pourra ni se marier ni faire d'enfants, d'autres évoquent la différence entre les filles et les garçons, surtout en Algérie disent-elles, où les femmes sont encore moins bien considérées que les hommes. Une autre maman est d'accord avec celle de Rachida : son fils restera toujours avec elle car elle ne parviendra pas à le laisser partir. Il est fragile et il le restera. Pour certaines mamans, les représentations d'un enfant fragile semblent tenaces et on peut faire l'hypothèse qu'elles entraveront le processus d'autonomisation des enfants « cardiaques ».

La question de l'image de l'enfant, de son évolution prend beaucoup de place dans le groupe, chaque maman restant sur ses positions tout en écoutant le point de vue des autres.

La mère de Rachida prend beaucoup de place dans le groupe, elle évoque sa longue expérience de la maladie, sa fille est malade depuis plus de 14 ans, elle parle de sa lutte pour la prise en charge et de sa victoire. Les autres mères l'écoutent très attentivement et lui offrent leur reconnaissance et leur admiration « cette mère s'est sacrifiée pour sa fille, elle lui doit une éternelle reconnaissance, cette mère a gagné sa place dans le cœur de Dieu ».

Le 1.07, on note dans le dossier de Rachida qu'elle est déprimée et qu'elle se plaint toujours de douleurs intenses.

Le 4.07, les docteurs des soins intensifs nous appellent au chevet de Rachida, elle est triste, a le regard figé. C'est vrai qu'elle a fort changé depuis son opération. Alors que médicalement elle va mieux, psychologiquement son état semble se dégrader.

Nous nous posons une série de questions :

Son identité s'est construite autour de ce cœur malade, elle s'est toujours vécue comme une enfant malade qui allait mourir. Ce qui est étrange pour elle c'est d'aller bien. Elle a du aménager sa situation d'existence pour faire face à l'atteinte infligée par ce cœur malade et lui trouver un sens. Ce travail d'intégration symbolique (et pratique) a pu exercer des effets en retour sur la façon dont le corps et la maladie sont vécus. Parallèlement, la façon dont elle a perçu et vécu sa maladie émotionnellement a eu un impact sur sa sensibilité à la douleur et sur sa vie relationnelle et affective. Elle doit maintenant s'adapter à cette nouveauté, comment peut-elle se définir aujourd'hui ?

La mort est sa compagne depuis 14 ans, elle va devoir en faire le deuil avec toute la souffrance que provoque tout deuil. Rachida peut se représenter comme privée de quelque chose à quoi elle aura bien du mal à renoncer. Il ne s'agit pas seulement de la perte éventuelle des bénéfices secondaires mais de quelque chose qui a trait à son identité.

Il y a aussi la question de la loyauté par rapport à ses frères et sœurs aussi atteints d'une cardiopathie. Pour faire partie de la fratrie doit-on être malade ? Comment se réjouir de sa guérison alors que les autres attendent une prise en charge ?

Rachida perçoit bien l'angoisse de sa mère par rapport à sa guérison, à son autonomisation. Si elle s'autonomise, sa mère va-t-elle s'écrouler ? Cela se rapproche de la question de la dette vis à vis de cette mère « sacrifiée », une dette extrêmement lourde et qui, dans les projets de la mère, va conduire sa fille à sacrifier sa propre vie au profit de sa mère. Notons aussi que les réactions de la mère algérienne face au handicap de l'enfant l'amènent à développer une hyper protection : l'enfant est continuellement suivi, surveillé, couvé, ses initiatives personnelles sont restreintes, ses moindres gestes prévenus. Cette vigilance anxieuse maintient l'enfant dans une dépendance totale (Kouadria, 2002).

Elle ne peut croire en sa guérison car elle continue à percevoir des douleurs diffuses.

Sa vie jusqu'à présent n'a été qu'une lutte, une lutte pour la survie. À présent qu'elle ne doit plus lutter pour vivre, toute l'énergie alors utilisée pour l'autoconservation est libre, il va falloir l'investir ailleurs, l'utiliser pour son évolution psychique.

Se pose aussi la question des bénéfices secondaires (on va s'occuper différemment de moi, que vais-je perdre ? Je vais pouvoir redevenir une jeune femme, que vais-je devoir affronter que je ne connais pas et qui me fait peur ?).

Nous proposons alors à Rachida de s'exprimer. Elle nous dit qu'elle a très peur, peur d'être toujours malade, peur d'un échec (peur renforcée par les deux opérations « ratées » en Algérie et par une douleur qu'elle ne peut clairement situer). Nous lui proposons dans un premier temps de noter toutes les questions qu'elle se pose au sujet de son cœur, de son état et de son évolution et de convoquer une réunion avec les différents médecins concernés. L'objectif consiste à lui donner un maximum d'informations afin de lui permettre de se réapproprier son corps et ce qu'il a subi alors qu'elle dormait.

La réunion se passe très bien. Le cardiologue, le pédiatre réanimateur, le Post Gradué qui s'occupe de Rachida, le médiateur interculturel, la psychologue et la maman sont présents. C'est Rachida qui commence à mener la discussion. Elle a noté toutes les questions qu'elle se pose. Elle écoute attentivement les médecins qui lui expliquent l'opération et le fait qu'elle est maintenant guérie même s'il faudra du temps pour récupérer de ces années de lutte contre la maladie. La maman de R. pose aussi quelques questions, elle semble fort rassurée par le discours médical.

À la fin de l'entretien, Rachida nous dira qu'on ne lui a jamais parlé de la sorte, que c'est la première fois qu'on lui parle comme à une personne vivante. Nous songeons alors à ces discours médicaux parfois extrêmement destructeurs quand il s'agit de parler d'un patient au pied de son lit sans s'adresser à lui, comme s'il s'agissait d'un objet. Nous pensons aussi à son vécu de sujet condamné, mort depuis longtemps.

Ce même jour a lieu le groupe des mamans. La mère de Rachida demande à raconter son histoire aux autres mères. Elle commence en expliquant que son histoire est trop longue, que Rachida a été condamnée à mort plusieurs fois en Algérie, que les médecins ne lui ont jamais parlé à elle même lorsqu'elle était dans la pièce. Elle évoque pour la première fois sa peur de la mort « je pensais qu'elle allait mourir, je lui ai souvent menti ». Elle évoque aussi sa difficulté à croire en sa guérison et le fait qu'elle se protège pour ne pas être déçue par la suite.

Les autres mamans embrayent sur cette question de l'enfant différent et du « comment faire pour ne pas les sur protéger ? » L'une des mères intervient en soulignant que ce seront toujours des enfants particuliers comme chaque enfant doit l'être, malade ou non. La mère de Rachida intervient en évoquant la chance des autres mères : elles n'ont pas du se battre pendant 14 ans, leurs enfants pourront être comme les autres mais sa fille à elle sera toujours différente, elle a du devenir courageuse, elle ne parvient plus à pleurer, elle n'oubliera jamais. Bien entendu l'oubli n'est pas une solution !

Une mère lui répond par une question : « que pouvons nous dire à nos enfants, comment pouvons nous leur raconter leur histoire ? ». Suit un long échange sur l'information, la vérité, le mensonge, la confiance. Protégeons-nous nos enfants en leur cachant la vérité ? Les mots peuvent être plus destructeurs que le silence ?

La mère de Rachida embraye alors sur l'intelligence de sa fille et sur les moqueries de ses amis, ce qui la rendait triste et en colère sur sa mère « elle me culpabilisait beaucoup ». Les mères sont alors, chacune à leur tour, prêtes à partager leur vécu face à la culpabilité et au « pourquoi moi ? ». Pour certaines c'est la volonté de Dieu, pour d'autres c'est suite à un choc durant la grossesse, à l'usage des médicaments,...

C'est alors que la mère de Rachida évoque la question de l'avortement en soulignant qu'il n'y a quand même pas de dépistage anténatal correct en Algérie (elle exprime bien là son agressivité vis à vis de sa fille par ailleurs tant aimée et pour laquelle elle a donné sa vie).

Une autre mère parle alors de sa culpabilité : « une bonne mère est une mère qui protège ses enfants et qui leur évite les souffrances ». « En Algérie, on nous culpabilise beaucoup, les médecins, les infirmières nous disent qu'on aurait pas du les laisser tomber malade. Pourtant, nous on aimerait tellement être à leur place, donner notre vie ».

La mère de Rachida évoque alors sa belle-famille qui la culpabilise beaucoup « ils me disent que tous mes enfants ont un problème cardiaque donc que c'est de ma faute. C'est pour cette raison que je pousse beaucoup mes enfants à réussir intellectuellement, je veux qu'ils compensent ». Dire sa culpabilité devant le groupe de mères et se sentir acceptée l'aide beaucoup, c'est comme une reconnaissance sociale de son statut de bonne mère.

Le 6 juillet, Rachida se plaint de céphalées. Nous rencontrons d'abord sa mère qui aborde sa vie. Elle est l'aînée d'une famille de 6. C'est elle qui s'est toujours fort occupée de ses frères et sœurs, toujours dans une optique de sacrifice comme pour sa fille. Elle évoque ensuite l'histoire de Rachida. Son choc lorsqu'elle entend un médecin lui dire, alors que Rachida a 1 an et demi, qu'elle ne grandira jamais. Ce fut insupportable. Nous pointons alors ses difficultés à elle en tant que mère, le traumatisme dont elle a été la victime et le fait qu'elle a été touchée au plus profond d'elle-même. Nous lui disons que peut-être qu'elle était aussi malade aux côtés de sa fille. Elle acquiesce et répond qu'il leur faudra beaucoup de temps pour guérir, qu'il y a le cœur qui est guéri mais que maintenant c'est la tête qui doit guérir et que ça prendra du temps. Elle évoque le retour à la maison, qui va être bouleversant car elle ne pourra pas s'occuper des autres enfants, Rachida prenant toujours toute la place (se pose ici la question des répercussions sur la fratrie...). Elle garde un doute, un petit doute au fond d'elle-même quant à la guérison, elle y croira quand elle le verra (quand ?).

Elle explique qu'elle a donné beaucoup de courage à sa fille pendant toutes ces années. Qu'elle lui disait « Lorsque tu souffres c'est que Dieu t'aime. Quand le prophète Mohamed ne souffrait pas pendant une semaine, il se mettait à pleurer : Dieu m'a oublié » Elle insiste sur cette façon de faire et de lui donner du courage et nous songeons « comment va t'elle faire pour accepter la guérison si quand tu ne souffres pas cela signifie que Dieu t'a oublié ! »

La mère de Rachida nous montre comment la maladie est appréhendée comme un moyen de purification, d'expiation, d'élection, de prédilection,... C'est-à-dire comme le signe d'une faveur divine (Aouattah, 93).

Elle termine en soulignant qu'elle a toujours du se battre seule, qu'elle n'a pas eu le soutien de son mari, de sa famille, de ses amies qui ne la croyaient pas et qui avaient peur de sa douleur. C'est la première fois qu'on lui donne tant d'espace pour parler et exprimer ses émotions.

Pendant ce temps certains membres de l'équipe nous interpellent fréquemment : « cette mère est toxique, elle parle sans arrêt devant sa fille et surtout elle parle de la mort, du fait qu'elle aurait pu mourir ». Le fait de travailler à l'hôpital n'enlève pas la peur de la parole ! Nous travaillons la question de la convalescence de la mère comme elle le souligne si bien : le cœur est guéri mais le reste du corps doit encore s'habituer y compris le psychisme.

Pourquoi souffre t'elle ?

Cela fait 14 ans que sa vie tourne autour de sa fille dans une thématique de mort, de sacrifice. Toute son énergie a été utilisée autour de ce thème. Que peut-elle en faire maintenant ? Elle doit redistribuer ses investissements, son énergie ailleurs. Réaménager une vie ne se fait pas en quelques jours !

L'annonce « votre fille va mourir » peut être considérée comme une annonce traumatique, on peut faire l'hypothèse que son appareil psychique a été, en partie du moins, débordé. Pendant toutes ces années, l'énergie de la mère a été dirigée vers le maintien de la vie de sa fille (courir, écrire, rencontrer,... et ne pas penser !), elle est parvenue à rester active pour ne pas sombrer. Que va t'elle faire maintenant (s'occuper des autres enfants cardiaques sans doute).

Quand on voit la mère au chevet de sa fille, on peut faire l'hypothèse qu'elle se remémore cette scène de l'annonce comme le font certaines personnes traumatisées. Cette remémoration se fait sans affects ce qui est irritant pour les soignants qui ne parviennent pas à se montrer empathiques avec elle.

Le travail en équipe autour des difficultés de cette mère et de sa fille va permettre à chacun de se montrer plus disponible, plus emphatique. On notera que Rachida va mieux, qu'elle se plaint moins de céphalées et de vertiges même si des difficultés persistent.

Les rencontres qui vont suivre seront l'occasion pour nous de rencontrer mère et fille séparément afin de leur offrir un lieu individuel et de permettre un début d'autonomisation. Rachida n'a jamais pu expérimenter l'éloignement, la séparation, l'autonomisation.

Lors d'une rencontre, nous travaillerons aussi la question de la guérison et du retour. Nous proposons à Rachida et à sa mère d'écrire leur histoire qui ne doit pas être confondue, chacune l'ayant vécue à sa façon. Mère et fille semblent s'être construites autour d'un cœur commun, d'une psyché commune dans une alliance mais aussi une collusion autour du cœur et du refus de ce qu'implique la guérison. La mise en histoire de leur vécu visera à permettre une séparation de leurs histoires. Nous aborderons aussi la question de la guérison versus religion en soulignant à Rachida que si elle est guérie aujourd'hui c'est aussi parce que c'était la volonté de Dieu. Ce faisant nous lui donnons ainsi « l'autorisation culturelle ou religieuse de guérir ».

Rachida recommence doucement à marcher et comme le jeune enfant expérimente alors la distance et le travail de l'indépendance, Rachida s'autonomise partiellement (elle demande à voir le chirurgien qui lui a sauvé la vie, va à l'école, se lave avec une infirmière, demande un compte rendu de ses jours lorsqu'elle était endormie) et tente, dans la rencontre avec nous et sans sa mère, de se réapproprier son histoire, spécialement les moments passés en réa dont ne subsiste qu'un vide. Elle est à la recherche de détails sur son séjour pendant la sédation, tente d'élaborer, montre son besoin de savoir, questionne, se fait répéter pour collecter un maximum de données et reconstruire cette expérience qui, bien qu'elle lui appartienne, lui reste étrangère.

Ainsi, pour qu'advienne son autonomie physique et psychique il faut passer par l'autre, l'autre prothèse sur lequel vont s'étayer de possibles identifications. La situation de réanimation peut faire penser à l'archaïque prématuration et on peut faire le lien entre la parole des professionnels et la parole maternelle qui déverse un flux porteur et créateur de sens, qui anticipe la capacité de l'enfant d'en reconnaître la signification et de la reprendre à son compte. Avec le malade, l'autre a en partie cette fonction maternelle, il propose ses propres productions psychiques et offre ce qu'il connaît ou a vu. (Coniglio, Schlemmer et Le Gall, 1992)

Sa mère, tout en restant très proche d'elle, trouve auprès d'une autre mère une écoute et nous livre ses peurs et ses angoisses par rapport au retour (relation de couple, relations fraternelles, relations avec la famille élargie, Rachida pourra t'elle se marier et faire des enfants, ...)

Elle nous montre aussi que la malformation cardiaque, dans la mesure où elle s'inscrit dans un organisme qui est toujours un corps propre, affecte le patient dans sa globalité : sa personnalité, sa famille, sa culture. En ce sens il s'agit d'un phénomène bio psycho social qu'il convient de prendre en charge dans sa triple complexité médicale, psychologique et groupale.

Cette histoire montre aussi comment la période après la chirurgie cardiaque doit être préparée, négociée et prise en compte pendant l'hospitalisation. Cette phase sera occupée par la convalescence, la rééducation mais aussi, dans certaines situations, par un travail de « reconstruction » de l'hospitalisation et de l'identité et un travail de deuil qui a commencé durant l'hospitalisation et qui continuera pendant les mois qui suivent, parfois pendant des années pour les deuils difficiles ou impossibles à faire.

Un grand travail reste à faire. Un travail individuel mais aussi familial. Malheureusement et heureusement, Rachida et sa mère repartent en Algérie rapidement et nous n'aurons pas l'occasion de voir toute la famille.

Nous tenons à remercier Rachida et sa mère, J. Jansens et R. Listick pour leur écoute, leur soutien et le partage de leur expérience, A. Kaës pour son écoute et ses remarques, les services de pédopsychiatrie (Prof. Appelboom), de cardiologie (Prof. Viart), des soins intensifs (Prof. Biarent), ainsi que la salle 65 de l'Hôpital Universitaire Des Enfants Reine Fabiola, la Fondation pour la Chirurgie Cardiaque, la cellule médiation interculturelle (Ministère de la Santé et des Affaires Sociales) et le Centre Hospitalier Jean Titeca sans lesquels ce travail n'aurait pu se réaliser.