Aussitôt les médecins, les associations de handicapés et les médias se sont insurgés contre cet arrêt. « Le fait d’être né handicapé plutôt que d’avoir fait l’objet d’un avortement ne constitue en aucune façon un préjudice », entend-on. « Cet arrêté affirme que la vie est un préjudice réparable. » [1] « Rien ne pourra empêcher un enfant de se retourner contre sa mère sous le prétexte qu’elle n’a pas avorté. » [2] Le Collectif des parents contre la handiphobie (CPCH) a, suite à cet arrêt, assigné l’État en responsabilité pour faute lourde du service public de la justice, et le P^r J.-F. Mattéi déposé un amendement au projet de loi de modernisation sociale demandant que « nul ne (puisse) demander une indemnisation du fait de sa naissance » [3]. Cet amendement, rejeté par l’Assemblée, a été adopté par le Sénat, le 28 mars, dans le cadre du projet de loi sur l’IVG [4].

Deux lectures de cette « affaire » semblent possibles. La première analyse les faits et leurs conséquences et pose le problème d’une reconnaissance du caractère préjudiciable d’une vie diminuée. Il y a en effet de fortes chances que ce verdict fasse jurisprudence et que les procès de ce type se multiplient. Il est vrai, nous allons le voir, que la procédure suivie dans l’affaire Perruche en fait de facto un procès qui pose le problème de la valeur métaphysique de la vie et de la possibilité de lui reconnaître un caractère préjudiciable.

Toutefois, l’examen même de ce dossier peut conduire à une nouvelle approche qui reviendrait à poser la question suivante : « Qu’est-ce qui, d’un point de vue épistémologique, a rendu possible une telle évolution vers une condamnation juridique de l’erreur de diagnostic ? » Et n’y a-t.il pas cristallisation, sur ce dossier, d’un malaise de la médecine obstétrique actuelle qui a en charge d’aider les patients à prendre des décisions libres et éclairées en matière d’interruption de grossesse, sans pour autant disposer du cadre épistémologique permettant de mettre en adéquation une taxinomie médicale et quantitative du pathologique, avec une définition sociale, qualitative, et pour le moins imprécise, du handicap ?

Reprenons rapidement les éléments du dossier. Mme Perruche consulte le 17 avril 1982 son médecin de famille pour sa fille de 4 ans atteinte de rubéole. Elle pense alors être enceinte et manifeste expressément son désir d’avorter si elle s’avérait être, elle aussi, porteuse du virus.

Une atteinte rubéolique survenant avant la onzième semaine d’aménorrhée comporte en effet un risque d’infection fœtale de 90 % qui a pour le fœtus des conséquences extrêmement graves, connues sous le nom de syndrome de Gregg (surdité, rétinopathie pouvant aller jusqu’à la cécité, cardiopathie, retard intellectuel) [5].

La grossesse est confirmée et une première analyse faite en laboratoire de biologie s’avère négative. Le médecin demande quinze jours plus tard un prélèvement de vérification qui est, lui, positif.

Conformément à la législation, le laboratoire procède à un nouveau titrage du premier prélèvement qui révèle, cette fois, la présence d’anticorps selon un taux identique à celui du second prélèvement.

Le médecin de Mme Perruche conclut que le contact avec le virus est plus ancien. Mme Perruche, sur la base de cet avis médical, renonce à l’IVG, poursuit sa grossesse, et met au monde un enfant qui développe le syndrome de Gregg.

La relation de causalité entre l’affection dont souffre l’enfant et une infection contractée pendant la vie intra-utérine par le virus de la rubéole est validée, et le tribunal de grande instance d’Évry par jugement du 13 janvier 1992 retient qu’une faute médicale a été commise par le médecin et le laboratoire lors du contrôle du premier test. La différence de taux d’anticorps entre le premier et le second prélèvement aurait dû indiquer qu’une infection était en cours.

Le préjudice causé à la mère est reconnu car l’erreur de diagnostic l’a mise dans l’incapacité de prendre une décision éclairée en matière d’interruption volontaire de grossesse. Conformément à la loi Weil, Mme Perruche était seule à pouvoir décider de la poursuite de sa grossesse. Or elle avait expressément manifesté son désir d’avorter en cas d’infection avérée. La cour lui reconnaît donc un droit d’indemnisation, selon la terminologie anglaise, pour wrongful birth (naissance préjudiciable).

Ce qui fait l’objet de ce renvoi en cassation, c’est que les parents réclament également une indemnisation au nom et au bénéfice de l’enfant. Cette nouvelle procédure devient alors, de facto, une demande d’indemnisation en wrongful life (vie préjudiciable).

Rectifions à cette occasion un point du dossier malmené par les commentateurs : compte tenu de l’âge et du handicap de Nicolas Perruche, ce n’est pas lui qui assigne en justice, mais son représentant légal (dans ce cas, son père). Ce point n’est pas anodin car ce que les associations de handicapés reprochent au verdict rendu par la cour est qu’il ouvre la voie à toute assignation en justice des parents par les enfants handicapés. Tout cynisme mis à part, pour que la vie soit examinée comme pouvant être préjudiciable, il faut que le handicap soit tel que le jeune adulte aura souvent bien du mal à poursuivre ses parents en justice.

Brièvement, il semble que ce qui a été décisif dans la décision de la cour, c’est que la causalité indirecte de la faute médicale avait déjà été retenue dans les cas d’indemnisation des victimes par ricochet des contaminations de produits sanguins par le HIV (Civ. I^re, 28 avril 1998 ; bull. n^o 158, p. 104, et JCP, éd. G, 1999 . II . 10088).

Dès lors que la notion d’erreur médicale a été reconnue pour la mère, l’adolescent peut donc également, par ricochet, être reconnu comme victime, même s’il n’entre pas directement dans le rapport contractuel de soin liant le médecin et la patiente. Plus qu’une reconnaissance de la notion de wrongful life, c’est ici le préjudice médical par ricochet qui est validé par la cour. Et c’est incidemment que cet arrêt touche au problème de la valeur métaphysique de la vie.

Il faut de la même manière démystifier la démarche de la famille Perruche, qui ne relève en aucun cas d’un questionnement métaphysique. La prise en charge d’un handicapé est psychologiquement, économiquement et socialement très lourde. Mme Perruche avait exprimé clairement son incapacité à assumer cette charge et souhaitait donc avorter. Elle demande en justice, depuis des années, une aide économique pour elle et l’adolescent, qui, soit dit en passant, d’après son handicap et son âge, n’a que peu de chances d’être accueilli dans une structure spécialisée autre que l’hôpital. Cette démarche est malheureusement bien plus courante que l’analyse médiatique dont elle a bénéficié.

Que le problème de la valeur métaphysique de la vie soit posé par une telle démarche judiciaire est une évidence, mais c’est davantage le principe même du recours que le contenu du dossier qui soulève ce questionnement.

En revanche, un élément de cette procédure nous apparaît discutable, d’un point de vue épistémologique. L’assimilation d’une erreur de diagnostic à une erreur médicale semble en effet, dans ce cas précis, ne pas aller de soi. De fait, l’arrêt de la Cour de cassation du 20 mai 1936, qui a fait jurisprudence en matière de faute médicale, la définit comme « un manquement dans les soins consciencieux, attentifs et conformes aux données connues de la science, que le médecin prodigue à son patient ». Dans ce cas précis, l’erreur de diagnostic est indubitable. Pouvait-on, pour autant, aller jusqu’à reconnaître une faute médicale dans un cas où il n’y avait pas, à proprement parler, possibilité de soin ? La seule proposition que le corps médical pouvait faire à Mme Perruche était le recours à l’interruption de grossesse, qui n’est pas assimilable à une action thérapeutique.

Cela aurait peut-être pu être le point d’achoppement de la procédure, mais, n’étant pas juriste, nous le considérerons davantage comme le révélateur de la difficulté de la pratique médicale dans un domaine où les possibilités diagnostiques dépassent largement les moyens thérapeutiques à disposition.

Actuellement, et pour quelques années encore, les techniques de dépistage anténatal d’une infection virale ou d’une malformation génétique débouchent très fréquemment sur l’alternative insatisfaisante entre l’infirmité ou l’interruption de grossesse (qu’elle soit volontaire ou thérapeutique). Il en va alors de la responsabilité du médecin engagé dans un contrat tacite avec sa patiente de lui fournir les éléments médicaux l’aidant à prendre une décision libre et éclairée en cette matière. La première difficulté réside alors dans le fait qu’une anomalie génétique ou que la présence d’anticorps peut, dans de rares cas, déboucher sur la naissance d’un enfant sain.

Mais, plus généralement, le rôle de conseil de l’équipe médicale est rendu délicat par l’imprécision des concepts épistémologiques à sa disposition. Nous avons cité, en ouverture de cette réflexion, une réaction de l’avocat du médecin généraliste qui considère que « le fait d’être né handicapé plutôt que d’avoir fait l’objet d’un avortement ne constitue en aucune façon un préjudice ». Formulé ainsi, son propos assimile le handicap à l’infirmité. Rappelons toutefois que, si l’infirmité concerne l’affection physiologique ou anatomique, le handicap se définit, lui, socialement.

En 1975, les Nations Unies ont en effet adopté la « Déclaration des droits des personnes handicapées » qui considère que « le terme handicapé désigne toute personne incapable d’assurer par elle-même tout ou partie des nécessités d’une vie individuelle ou sociale normale, du fait d’une déficience, congénitale ou non, de ses capacités physiques ou mentales ».

Cette définition pour le moins vague a été complétée, en 1980, par une classification de l’OMS s’appuyant elle aussi sur les notions de déficience, d’incapacité et de handicap (désavantage).

Ce que dégagent les examens biologiques ou génétiques, c’est la présence ou l’absence d’une pathologie, c’est-à-dire d’une anomalie ou d’un dysfonctionnement ; en d’autres termes, d’un écart par rapport à une norme de santé. Et ce qu’on attend du corps médical, c’est une projection de cette évaluation biologique quantitative sur une normativité sociale qualitative. Cette normativité étant, en outre, culturellement et historiquement déterminée.

L’émotion du corps médical relève aujourd’hui du fait qu’il appartient aux soignants de faire coïncider des résultats d’analyses avec une définition qualitative et sociale du handicap en prenant en compte des données aussi vastes que la culture familiale, sa situation économique, les capacités d’accueil des centres spécialisés...

À cette première difficulté s’ajoutent les conséquences des évolutions thérapeutiques récentes sur la définition de la pathologie. Les nouvelles possibilités de greffe, pour ne citer qu’elles, contribuent, en effet, à une évolution du couple normal/pathologique, voire à l’émergence de populations limites, à la frontière entre ces concepts.

Une redéfinition philosophique et sociale des couples épistémologiques normal/pathologique et normalité/handicap est urgente pour résoudre le malaise des médecins confrontés à des choix thérapeutiques ou à des diagnostics n’offrant comme alternative que l’avortement ou la vie diminuée. Ce n’est qu’alors que l’on pourra se poser la question de savoir si ne pas proposer un avortement en cas de malformation possible relève de la faute médicale. Ce n’est également qu’alors que l’on donnera de réels cadres de réflexion aux médecins chargés par la loi de guider les patients vers des choix médicaux éclairés et qui, dans l’état actuel des choses, risquent de conseiller davantage l’avortement, pour échapper aux éventuelles poursuites judiciaires.

Et ce n’est finalement qu’à l’aune d’une telle réflexion que l’on pourra véritablement problématiser la valeur métaphysique de la vie, en relation avec les procédures d’interruption volontaires ou thérapeutiques de grossesse.