Lorsque, à la fin des années 1980, les usagers de drogues par voie intraveineuse infectés par le VIH et atteints du sida ont envahi les services hospitaliers, ils ont fait l’effet de l’éléphant dans le magasin de porcelaine. Ces malades qui étaient clandestins ont émergé dans les services de soins avec la réputation d’être les plus mauvais des malades possibles. La représentation que les médecins hospitaliers se faisaient d’eux était simpliste : non seulement ils étaient responsables de leur mal, mais en plus ils étaient insupportables dans le dispositif de soin (en exigeant des explications, en refusant les horaires, en refusant le sevrage obligatoire, en étant par essence non compliants, etc.).

C’est à ce moment-là que le ministère de la Santé, conscient de l’enjeu majeur de santé publique que ce ratage programmé pouvait produire, a incité les équipes de soins auprès des toxicomanes à rencontrer leurs partenaires hospitaliers pour faire du lien et améliorer la prise en charge de ces patients. Dans la région Midi-Pyrénées, les fonts baptismaux du Groupe de recherche et d’action des praticiens hospitaliers et intervenants en toxicomanie interdépartemental – GRAPHITI – étaient en place. L’acte de nomination du nouveau-né fut simple et même ludique, mais la croissance longue et laborieuse.

Entre les années 1990 et 1996, le contexte s’est beaucoup modifié pour les usagers IV infectés : l’accès au matériel d’injection stérile est devenu possible grâce aux politiques de réduction des risques et aux pratiques d’échange de seringues, les prescriptions licites de produits de substitution ont permis à des médecins volontaires et à des pharmaciens écoutant leurs clients une réelle prise en charge des toxicomanes par le corps médical. GRAPHITI a, dans notre région, joué un rôle majeur dans la mobilisation de ces nouveaux acteurs. L’idée de base qui fut mise en œuvre est celle de l’échange multi-professionnel, chacun dans la reconnaissance des compétences de l’autre, transmettant son savoir théorique et son savoir-faire pratique. Ce croisement des champs de connaissance, difficile au départ car contraire à la tradition de l’enseignement en France (ici, nous sommes sociologue ou médecin, anthropologue ou psychologue, le ou étant toujours exclusif), a permis sur une base commune d’intégrer petit à petit les différents acteurs de terrain et même de faire participer à nouveau l’université, cette fois sur la base multipartenariale.

Après 1996, l’écart s’est creusé peu à peu entre la commande des tutelles publiques et l’analyse que GRAPHITI faisait des impératifs de santé publique concernant les conséquences sanitaires et sociales de l’usage des drogues illicites. L’épidémie d’hépatites liée au virus C est venue rappeler que les problèmes infectieux liés à l’usage intraveineux n’étaient pas réductibles uniquement au champ du médical. La différence anthropologique fondamentale entre le sida et les hépatites est que du côté du sida la maladie est bruyante et voyante, que la fin mortelle fait écho préventif sur l’entourage, alors que du côté de l’infection à VHC, la dégradation est insidieuse, lente, et peu remarquée. De plus, actuellement en France, les usagers de drogue par voie IV sont très touchés par l’hépatite C, dont ils sont la plus grande partie du réservoir viral. La médicalisation étroite et obtuse ne peut être une réponse préventive satisfaisante, et cette remarque est probablement la cause essentielle pour laquelle les tutelles financières ont continué jusqu’en 2001 d’assurer un financement minimum à GRAPHITI. En effet, fin des années 1990, l’association a organisé une fois de plus la rencontre impossible entre des intervenants de proximité et les gastro-entérologues chargés du soin. Grâce à ces contacts, une première campagne de prévention a pu être organisée à la fois sur le dépistage sérologique et sur les moyens d’éviter la contamination. Cette fois, la difficulté ne venait pas des résistances universitaires mais de la structure du soin en gastro-entérologie, qui répartit les acteurs pour les deux tiers en privé, le tiers restant dans l’hospitalisation publique. Le poids des laboratoires multinationaux produisant les produits actifs contre le virus a accentué la prise en charge purement technique de la maladie et leur stratégie auprès du ministère pour obtenir l’autorisation de mise sur le marché fut de créer une répartition équitable entre le public et le privé. Les créations des réseaux hépatite C dans les différents départements sont marquées par cette double influence, et le plus souvent ces réseaux ne sont qu’une association policée des gastro-entérologues pour se répartir le marché du soin entre public et privé. Leur fonctionnement va à l’inverse d’un réseau multiprofessionnel et transversal capable de mobiliser tous les acteurs concernés par l’épidémie : jeunes usagers de drogues non encore injecteurs, éducateurs et infirmiers de proximité travaillant dans les lieux de prévention des risques, médecins généralistes et pharmaciens d’officine, internistes et gastro-entérologues.