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Revue d'histoire de la protection sociale

2013/1 (N° 6)


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La réforme phare de la présidence Obama, adoptée en mars 2010, l’Affordable Care Act (ACA) est censée mettre partiellement fin à l’exception américaine : l’absence de couverture maladie universelle, dans un système complexe, caractérisé par un empilement de dispositifs ciblant des catégories spécifiques [1][1] Pour une histoire du système de santé américain voir,.... L’État y joue un rôle essentiel, en matière de financement et de régulation, mais la fourniture des soins est presque exclusivement entre les mains d’acteurs privés. La plupart des Américains de moins de 65 ans sont couverts par une assurance privée, soit dans le cadre de leur emploi (55 %), soit en souscrivant une assurance individuelle (5 %). Dans tous les cas, l’assurance n’est pas obligatoire. Depuis 1965 il existe deux programmes publics : les Américains touchant la retraite fédérale sont couverts par Medicare pour l’hospitalisation, et, moyennant une cotisation mensuelle, pour la médecine de ville ; pour les plus démunis, répondant à des critères stricts, le principal dispositif d’aide médicale est Medicaid. Il cible certaines catégories spécifiques, principalement des femmes enceintes, des adultes avec enfants à charge, des handicapés et des personnes âgées en dessous du seuil de pauvreté. Le dispositif est financé conjointement par le gouvernement fédéral et les États. Ces derniers doivent se conformer à des règles fédérales minimum qui leur laissent une grande latitude quant au seuil d’éligibilité et au barème de remboursement des médecins. Medicaid ne couvre ainsi, avant l’entrée en vigueur de la réforme de 2010, que 45 % des personnes en dessous du seuil de pauvreté. Globalement ce système laisse sans couverture environ 50 millions de personnes [2][2] En 2011, selon le Bureau du recensement, 15,7 % de.... À noter que de nombreux Américains choisissent de ne s’assurer que contre des risques majeurs et sont de fait « sous-assurés » et ce, en dépit de dépenses de santé nettement supérieures à celles des autres membres de l’OCDE et en augmentation constante.

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Cependant, l’absence de couverture maladie n’exclut pas l’accès aux soins. Il n’existe pas de définition officielle des acteurs publics et privés qui tissent ce filet de sécurité (safety net) auquel ont recours certaines catégories de populations, non-assurés, sous-assurés, sans-papiers, SDF, travailleurs migrants. Mais c’est la définition qu’en donne l’Institute of Medicine qui est la plus fréquemment utilisée : « Ils ont deux caractéristiques principales : 1) par obligation légale ou en vertu d’une mission explicitement adoptée, ils pratiquent une politique de la « porte ouverte » et offrent l’accès aux soins aux patients quelle que soit leur capacité à payer ; 2) une proportion importante de leurs patients est composée de non-assurés, de bénéficiaires de Medicaid et autres patients vulnérables » [3][3] Lewin Marion Ein and Altman Stuart (eds), America’s....

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Les hôpitaux publics (locaux ou d’État, principalement), les services locaux de santé publique, mais également les hôpitaux privés à but non-lucratif et les centres hospitaliers universitaires répondent aux critères de l’IOM, mais la plupart des médecins fournissent également des soins gratuits à leur cabinet, ou modulent leurs honoraires en fonction des ressources du patient au titre du charity care. Il faut ajouter à cela deux structures implantées et gérées localement, dont la vocation spécifique est de fournir des soins aux plus vulnérables et à ceux en marge du système de santé : les community health centers et les free clinics. Leurs objectifs initiaux étaient, contrairement à ceux des autres composantes traditionnelles du safety net tels les hôpitaux publics, d’être des agents du changement social et non de simples fournisseurs de soins. Dans cet ensemble, les free clinics constituent un aspect peu étudié de la protection sociale américaine [4][4] Outre les ouvrages cités dans les notes, cette étude... ; contribution méconnue au système de soins, elles feront l’objet d’une attention particulière dans cette étude.

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Cet article présentera tout d’abord les facteurs politiques et sociaux qui ont suscité l’émergence de ces institutions, dans la matrice commune de l’Amérique militante des années 1960. On verra ensuite que les community health centers ont dû leur survie à leur institutionnalisation mais ne constituent cependant qu’une semi-réussite au regard des ambitions de leurs inspirateurs. Quant aux free clinics, leur résurgence dans les années 1990 sous une forme bien différente du radicalisme des origines témoigne de la persistance de profondes inégalités de santé dans un pays où le rôle de l’État dans le système de soins est loin de faire l’unanimité. Enfin, on s’interrogera sur la place de ces structures dans le nouveau paysage de la santé à l’horizon de la mise en œuvre de l’Affordable Care Act de 2010.

Accès aux soins et santé publique comme vecteurs du changement social : neighborhood health centers et free clinics (1965-1972)

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Il a fallu attendre 1965 pour que l’État fédéral crée, avec Medicaid, un droit limité (entitlement) à l’assurance médicale publique pour certaines catégories de population. Les conditions d’accès au programme, relativement généreuses au départ, sont toutefois rapidement soumises à un seuil de ressources très bas, laissant de nombreux pauvres passer entre les mailles du filet. Le climat progressiste des années 1960, propice à l’expérimentation sociale, a vu également fleurir de nombreux projets dans le cadre de la « guerre contre la pauvreté » lancée en 1964 par le président Johnson - qui reprend le projet de Kennedy - pour promouvoir l’égalité des chances, lutter contre la discrimination raciale et mettre en place différents dispositifs d’aide aux plus démunis en matière d’éducation, de formation et de santé. Ce phénomène est également à replacer dans le cadre de l’activisme social d’une génération influencée par le mouvement pour les droits civiques et par la « redécouverte de la pauvreté » à la suite de la publication, en 1962, de l’ouvrage du journaliste socialiste Michael Harrington, The Other America. Révélant l’existence des laissés-pour-compte de la prospérité de l’après-guerre, ce dernier suscita une énorme prise de conscience dans l’opinion publique et dans la sphère dirigeante. Dans le contexte de la contre-culture, de floraison de mouvements de libération et d’une contestation croissante du pouvoir médical, la fin de la décennie vit par ailleurs l’émergence d’un mouvement plus radical, celui des free clinics.

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La création des neighborhood health centers (NHC) est ainsi le produit de la rencontre de médecins activistes et d’une équipe de fonctionnaires fédéraux, épris de justice sociale et réceptifs aux propositions novatrices, au sein de l’Office of Economic Opportunity (OEO), une agence fédérale créée en 1964 afin de coordonner les différents programmes anti-pauvreté sous l’autorité directe du président Johnson [5][5] L’OEO, créé par l’Economic Opportunity Act de 1964.... Ce dernier souhaitait agir rapidement et efficacement, en dehors des policy networks traditionnels impliquant le Congrès et les groupes de pression, en raison des lenteurs du processus traditionnel mais également des blocages redoutés de la part des élus conservateurs.

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En 1965, les Dr Jack Geiger et Count Gibson, de la Tufts University Medical School, sollicitent des fonds fédéraux pour créer des centres de santé communautaires. Si tous deux ont une expérience de terrain des problèmes de la pauvreté acquise au cours de leur combat pour les droits civiques dans le Sud (ils sont membres d’une organisation de médecins progressistes, le Medical Committee for Human Rights[6][6] L’organisation, « la branche médicale de la nouvelle...), c’est Jack Geiger l’initiateur du projet. Impliqué très tôt dans les mouvements radicaux et antiségrégationnistes en réaction à la discrimination dont étaient victimes les étudiants noirs à la faculté de médecine de Chicago, il s’était intéressé, au cours de ses études à la Case Western University, aux liens entre la pauvreté et les problèmes sanitaires de la population précarisée de Cleveland (Ohio).

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Les centres de santé sont inspirés d’un concept qu’il avait découvert lors d’une mission en Afrique du Sud : deux épidémiologistes, Sidney et Emily Kark l’avaient mis en œuvre dans un grand ensemble et dans une réserve tribale pour rendre les soins primaires accessibles à toute une communauté de résidents où chacun était considéré comme un patient. Geiger avait constaté que cette formule avait nettement amélioré la santé des zoulous, une population ravagée par l’apartheid. Selon lui, le modèle était transposable aux zones sous-médicalisées des États-Unis où les Noirs étaient surreprésentés. Count Gibson, directeur du département de médecine préventive à Tufts estimait, quant à lui, que « le pays avait une dette envers les Africains-Américains en raison de l’esclavage et de la ségrégation » [7][7] Dittmer John, op. cit. p. 82..

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Le modèle du neighborhood health center repose sur plusieurs principes : les résidents d’une même aire géographique (community) ont accès aux soins primaires, à la prévention et aux services paramédicaux au sein d’une même structure, avec une équipe de professionnels de santé salariés, mais priorité est donnée à la lutte contre les causes environnementales et sociales de la maladie et de la pauvreté : malnutrition, logements insalubres, illettrisme. Ainsi, les résidents du centre de Mound Bayou (Mississippi), un des premiers NHC, construisirent des puits avec l’aide du personnel afin d’avoir de l’eau potable et remédier au problème chronique de dysenterie dans la région ; une coopérative agricole fut également organisée. La participation des résidents de la communauté à la gestion des centres et leur implication dans les processus de décision sont également un aspect essentiel du projet. Enfin, les NHC doivent stimuler le développement économique local en fournissant des emplois et en assurant la formation des recrutés [8][8] Sardell Alice, The US Experiment in Social Medicine.....

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L’idée n’est pas entièrement nouvelle et s’inscrit dans une longue histoire de l’activisme social aux États-Unis : les settlement houses, comme Hull House à Chicago et Henry Street à New York, centres d’accueil sociaux fondés par des réformateurs progressistes à la fin du XIXe siècle dans les quartiers pauvres des grandes métropoles, fournissaient déjà des soins de base et des services sociaux aux populations défavorisées. Entre 1910 et 1930, les précurseurs des centres, à New York, Cincinnatti, Milwaukee, présentaient ainsi les caractéristiques fondamentales qui sont au cœur de l’identité des centres de santé modernes : l’implantation locale, l’intégration de la prévention et du traitement, la coordination des services [9][9] Rosen George, « Public Health : Then and Now. The First..., même si ces expériences avaient eu une portée limitée en raison de l’opposition du corps médical. Mais le financement massif, par l’État fédéral, de structures locales privées à but non lucratif était inédit, de même que la participation des bénéficiaires aux prises de décision concernant leurs priorités en matière sanitaire.

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Pour leurs fondateurs ainsi que pour leurs appuis les plus progressistes au sein de l’administration Johnson, les NHC devaient constituer un modèle nouveau vers lequel devait tendre, à terme, le système de soins américain, trop orienté vers une médecine curative et spécialisée ; c’était aussi un terrain d’expérimentation pour des méthodes novatrices de fourniture des soins comme le travail en équipe et la prise en charge globale du patient. Un autre objectif, plus politique, visait à permettre aux utilisateurs de ces centres (souvent des minorités) d’acquérir, en occupant des fonctions au sein des conseils d’administration, une expérience de gestionnaire et des qualités de leadership qu’ils pourraient ensuite exercer dans la sphère politique, ou, plus simplement, de prendre conscience de leurs droits civiques ou sociaux (empowerment).

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Le projet est accueilli avec enthousiasme par les fonctionnaires et les experts de l’OEO dont plusieurs avaient une formation au social work, désireux d’ajouter un volet santé au train de mesures déjà engagées dans le cadre de la « guerre contre la pauvreté » [10][10] La naissance des premiers NHC doit beaucoup à l’implication.... L’activisme social des agents de l’OEO, dont beaucoup avaient un passé de militants pour les droits civiques, pouvait s’exercer librement en raison du flou délibéré de la législation élaborée par l’administration Johnson et adoptée sans grande modification par le Congrès [11][11] Cloward Richard and Piven Frances Fox, Regulating the.... Il appartenait donc à l’exécutif de déterminer le contenu des programmes et une grande latitude était laissée aux administrateurs dans leur mise en œuvre. Par ailleurs, les carences du système de soins primaires étaient depuis longtemps dénoncées par certains professionnels de santé progressistes. Les deux médecins obtiennent le financement par l’OEO de deux « programmes pilotes », dans le cadre du Community Action Program, l’un dans un ensemble de logements sociaux à Columbia Point, une banlieue déshéritée de Boston [12][12] Ce choix s’explique par sa proximité avec Tufts, dont..., l’autre dans une région rurale du delta du Mississippi [13][13] Geiger et Gibson souhaitaient retourner dans le Mississippi..., l’une des plus pauvres du pays, et emblématique de la lutte pour les droits civiques.

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D’autres initiatives en faveur des NHC se manifestèrent par la suite au sein du département de santé publique du ministère de la Santé, en raison de l’engagement personnel de certains responsables, sociologues, médecins, ou administrateurs profondément convaincus de la nécessité de réformer le système de soins [14][14] Sardell Alice, op. cit., p. 79.. À la suite de l’adoption de Medicare, un climat d’optimisme régnait alors chez certains professionnels de santé qui estimaient qu’une réforme nationale de l’assurance maladie était politiquement envisageable. Les centres pourraient constituer les prototypes d’un futur système de soins intégrés.

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Les NHC n’auraient pu voir le jour sans l’appui décisif de l’administration fédérale. Néanmoins, le soutien politique d’élus influents s’avéra vital pour leur expansion, puis leur pérennisation. La visite du sénateur Edward Kennedy au centre de Columbia Point en août 1966 le convainquit du sérieux et de l’efficacité du programme. Elle marqua une première étape essentielle dans la reconnaissance des centres comme un maillon potentiel du système de santé américain et ouvrit la voie à leur institutionnalisation. E. Kennedy emporta l’accord du Congrès pour le financement de 33 nouveaux centres entre 1966 et 1967, en rassurant certains élus conservateurs : les NHC ne seraient pas le cheval de Troie d’une « médecine socialiste », menace brandie par l’American Medical Association depuis les années 1920, mais ils fourniraient des soins à ceux qui n’ont rien. La création de NHC est bientôt perçue par certains élus comme susceptible de leur bénéficier politiquement et une centaine d’autres centres furent créés jusqu’en 1971 dans des régions rurales ou urbaines défavorisées et sous-médicalisées.

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Les éléments les plus radicaux du modèle furent ainsi rapidement éliminés. Si, au départ, l’accès gratuit aux centres était déterminé par un critère de résidence et non de revenu, les protestations de certains médecins qui craignaient de perdre des clients potentiels le limitèrent bientôt à ceux qui se situaient en dessous du seuil de pauvreté. Un amendement de 1969 fixa à 20 % du total le pourcentage de patients payants. Les centres ne suscitèrent donc guère d’opposition, étant perçus comme des dispositifs pour les pauvres, une forme de charité publique strictement contrôlée, et en 1973 le Sénateur Kennedy ne les considérait plus comme un élément essentiel d’un projet de réforme de l’assurance maladie [15][15] Sardell Alice, op. cit., p. 92..

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Si les NHC et les free clinics furent issus de la même aspiration à davantage de justice sociale, et si des médecins progressistes s’impliquèrent dans les deux mouvements, les premiers reflétaient la foi des réformateurs dans la capacité du gouvernement fédéral à réformer le système ; ils étaient le produit de la première phase de la décennie, celle des réformes sociales et de la conquête des droits civiques. Les free clinics apparaissent, quant à elles, pendant la deuxième phase de la décennie, période marquée par la désillusion envers les initiatives de l’administration Johnson et la montée de la violence et des mouvements contestataires.

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Les free clinics doivent être replacées dans le contexte du radical health movement, nébuleuse dans la mouvance de la nouvelle gauche. Elle incluait des organisations de professionnels de santé (Medical Committee for Human Rights) ou d’étudiants en médecine (Student Health Organization) issus de la classe moyenne blanche, convaincus de l’injustice du système de santé et de l’inadaptation de leur pratique médicale à servir les besoins des défavorisés. Le mouvement des free clinics va s’opposer au caractère capitaliste du système de santé américain, qui enrichit médecins, hôpitaux et assureurs et laisse de nombreuses personnes sans accès aux soins. Il s’inscrit dans un mouvement plus large revendiquant la création de services « alternatifs » comme les « free schools », les « free legal services » ou les « free food coops » [16][16] Taylor Rosemary C.R., « Alternative Services : the.... Les formes de mobilisation et de contrôle par la communauté sont un enjeu central du mouvement, les free clinics tirant leur fierté de devoir leur existence à une demande locale spontanée, contrairement aux NHC, critiqués pour avoir été initiés par le gouvernement fédéral.

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Le mouvement est cependant marqué par une grande diversité dans ses composantes et ses objectifs : y participaient ainsi des organisations de défense des minorités comme les Black Panthers, ou des groupes féministes. En 1971 et 1972 un conseil national échoua dans sa tentative de coordonner et d’unifier les différentes tendances, mettant en évidence non seulement les divisions des leaders mais aussi la fragilité du modèle. Entre 1967 et 1972, environ 175 cliniques virent le jour [17][17] Turner Irene R., “Free Health Centers : A New Concept ?”,..., en zone urbaine pour la plupart mais pas exclusivement. La Californie, berceau du mouvement, en concentrait environ un tiers.

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On distingue généralement deux catégories de cliniques : d’une part les « street clinics »/« hippie drug clinics » principalement destinées aux jeunes marginalisés, sans domicile fixe et toxicomanes, en majorité blancs, et d’autre part les « community clinics », destinées à fournir des soins de base aux populations d’un quartier en marge du système de santé, souvent noires ou hispaniques. Toutes, en dépit de leur diversité, partageaient une même vision de la santé et du système de soins : « Les soins médicaux sont un droit et devraient être dispensés gratuitement. Les services de santé devraient offrir une prise en charge globale et décentralisée du patient.

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La médecine devrait être démystifiée ; les soins devraient être dispensés de manière courtoise et pédagogique. Si possible, les patients devraient pouvoir choisir des méthodes alternatives de traitement, selon leur besoin.

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Les soins médicaux devraient être déprofessionnalisés. […] Les institutions médicales devraient être gouvernées par ceux qui les utilisent et y travaillent » [18][18] « Free Clinics », HEALTH/PAC Bulletin, n° 34, October....

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Le terme « free » ne faisait ainsi pas uniquement référence à la gratuité des soins, mais à la liberté pour les jeunes de confier leurs problèmes d’addiction ou de MST sans crainte de dénonciation à la police ou à leur famille, à la liberté par rapport aux contraintes administratives et à la hiérarchie médicale traditionnelle, à la liberté par rapport à la relation habituelle médecin-malade. Les cliniques étaient généralement situées dans des locaux mis à disposition par des associations ou des paroisses et fonctionnaient avec du matériel rudimentaire provenant de dons. Les soins étaient assurés par des médecins et infirmières bénévoles. Les militants du Medical Committee for Human Rights fournirent aide au démarrage et assistance au suivi à de nombreuses cliniques à travers le pays. Les services, variables selon le type de structure, étaient très basiques et se limitaient souvent aux premiers secours - tests, conseils en matière de nutrition, de contraception et de prévention, les patients étant envoyés, pour les cas plus graves et dans la mesure du possible, vers des institutions médicales traditionnelles.

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C’est le Dr. David Smith, un spécialiste de la toxicomanie à l’hôpital Général de San Francisco et chercheur en pharmacologie et toxicologie à Berkeley, qui fonda en 1967, au cœur du quartier hippie, la Haight-Ashbury Free Clinic (HAFC), considérée comme la pionnière. Responsable d’un service ayant mis au point une approche humaine des problèmes d’addiction, c’était vers lui que les travailleurs sociaux dirigeaient les jeunes victimes d’overdose qui risquaient un transfert au poste de police s’ils étaient admis aux urgences. Inquiets des problèmes sanitaires liés à la surconsommation de drogue (en particulier de LSD) et d’alcool que pourraient rencontrer les milliers de jeunes qui étaient attendus pour le summer of love dans la capitale de la contre-culture, les résidents du quartier avaient tenté de s’organiser pour mettre en place les structures d’accueil et de soins nécessaires. Un collectif d’anarchistes opposés à toute forme d’échange marchand, les Diggers, qui procédaient à des distributions de nourriture gratuite dans le quartier, avait ainsi créé une free clinic informelle dans une église. Un ami de David Smith, Robert Conrich, ancien toxicomane, le contacta et lui proposa d’ouvrir un centre médical consacré au traitement de l’addiction aux hallucinogènes. Après avoir tenté sans succès de convaincre les autorités de santé publique de San Francisco de financer le projet, Smith décida d’ouvrir HAFC avec Conrich comme directeur administratif, lui-même étant le directeur médical. Il s’était auparavant assuré du soutien de professionnels de santé bénévoles, dont le Dr Frederick Meyers, son directeur de recherche à Berkeley. La clinique, qui se spécialisa rapidement dans le traitement de l’addiction, était certes emblématique des changements sociétaux de la fin de la décennie, mais elle reflétait surtout l’intérêt personnel de David Smith pour ces questions-là : il déplorait le mépris dont cette pathologie faisait l’objet de la part du corps médical [19][19] Smith souligne que dans les années 1960 le traitement.... Prodiguant des soins anonymes et gratuits et des conseils dans une ambiance décontractée et neutre, contrairement à l’approche punitive et moralisante des structures traditionnelles, HAFC bénéficia d’une énorme couverture médiatique et de nombreux soutiens informels à la Faculté de Médecine de San Francisco, mais connut de sérieux problèmes de financement dans les années qui suivirent [20][20] Weiss Gregory L., Grassroots Medicine. The Story of..., avant de bénéficier de plusieurs subventions fédérales au début des années 1970, dans le cadre de la lutte contre la drogue menée par l’administration Nixon.

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Si Haight-Hashbury eut une notoriété durable en raison de sa démarche novatrice et de la personnalité charismatique de son fondateur (elle servit de modèle aux autres free clinics et David Smith était fréquemment consulté sur la démarche à adopter pour en créer une), c’est néanmoins la Berkeley Free Clinic (BFC) qui incarna le mieux la vision de ceux qui voyaient dans la transformation du système de soins l’un des moyens de réaliser le changement social. Berkeley était à l’époque un des foyers les plus actifs d’agitation étudiante contre la guerre du Vietnam et le centre de divers mouvements radicaux ; la clinique fut initiée et organisée par des travailleurs sociaux et des professionnels de santé qui avaient participé à ces mouvements et qui s’étaient mobilisés pour créer une structure pouvant répondre aux besoins sanitaires des jeunes marginalisés du quartier.

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Pour la BFC, nettement plus radicale que Haight Ashbury, la démystification de la médecine allait au-delà de l’abandon de la blouse blanche et de l’adoption des chemises fleuries. La volonté de briser les barrières hiérarchiques traditionnelles entre personnel médical et non médical, symboles de la domination de classe, se traduisit par l’importance donnée, dans la gestion collective de la clinique et les décisions médicales, aux paramédicaux, dont beaucoup avaient été formés pendant leurs missions au Vietnam, à tel point que dix ans après la création de la clinique, les médecins n’avaient plus qu’un rôle de consultants extérieurs. De même, le transfert des compétences, un des principes philosophiques fondamentaux des free clinics, y était scrupuleusement appliqué et les soins de base étaient souvent dispensés par des bénévoles formés au secourisme.

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En 1970, l’une des premières free clinics gynécologiques gérée par un collectif de femmes impliquées dans le mouvement féministe vit le jour au sein de la BFC[21][21] Il y avait si peu de femmes médecins à l’époque que.... Son objectif, comme celui de la cinquantaine de free clinics féministes fonctionnant vers le milieu de la décennie, était de remettre en cause le contrôle que les autorités médicales, dominées par les hommes, exerçaient sur le corps des femmes, en particulier sur leur système reproductif, de démédicaliser les services, fournis par des bénévoles non médecins formés par des professionnels de santé, d’informer les femmes sur leur propre corps pour leur permettre de se le réapproprier et de fournir des conseils en matière de nutrition, de contraception ou de suivi de grossesse [22][22] Morgen Sandra, Into our Own Hands. The Women’s Health....

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Les cliniques ouvertes par les Black Panthers, à l’initiative de leur leader Bobby Seale, dans un certain nombre de centres urbains comme New York, Chicago, Oakland (berceau du mouvement) entre 1969 et 1971 témoignent des malentendus et de la frustration engendrés par la gestion des programmes de la guerre contre la pauvreté. Si les cliniques des Black Panthers bénéficièrent du soutien des mouvements radicaux, en majorité blancs et partageaient leur vision de la santé, leur objectif principal était néanmoins ouvertement politique. Plusieurs leaders du groupe avaient participé aux programmes anti-pauvreté de l’OEO ; cette expérience leur avait permis d’acquérir des compétences en matière d’organisation tout en nourrissant leur réflexion politique. À travers la discrimination persistante dans l’accès aux soins, la dichotomie entre les droits civiques et les droits sociaux était, pour le Black Power, emblématique des promesses non tenues du début de la décennie [23][23] Nelson Alondra, Body and Soul. The Black Panther Party... : en effet, les neighborhood health centers, censés être administrés par les résidents des quartiers défavorisés, furent en fait confiés, dans les années qui suivirent leur création, aux centres hospitaliers universitaires et aux facultés de médecine, privant les résidents (souvent noirs) du contrôle qui leur avait été promis au départ. Les People’s Free Medical Clinics étaient censées être une réponse pragmatique mais également idéologique à l’oppression dont le peuple noir était victime et une forme de résistance aux tentatives d’élimination physique dont il faisait l’objet en raison de la discrimination exercée à son encontre par les institutions médicales dominées par les Blancs. Gérées par les communautés locales, elles devaient non seulement offrir des soins (très basiques - des tests, en particulier pour détecter la drépanocytose, de la prévention, des vaccinations, des traitements pour des maladies infantiles bénignes) mais également des services sociaux et fournir aux patients assistance et information sur leurs droits. Considérées comme des foyers de dangereux agitateurs et une menace à l’ordre public, les cliniques des Black Panthers et des Young Lords (leur équivalent chez les Portoricains) furent la cible de nombreuses mesures de répression de la part de la police, mais également des autorités de santé publique, surtout à Chicago, qui accueillit un nombre important de free clinics à l’orientation politique particulièrement marquée [24][24] Turner, op. cit., p. 1351..

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Nombreuses également furent les cliniques destinées aux communautés hispaniques, qui estimaient que le modèle des NHC, émanation de l’État fédéral, ne correspondait pas à leurs besoins, y compris en termes identitaires :

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« Nos objectifs, audacieux, étaient de fournir des services médicaux dans une zone qui en avait été historiquement dépourvue. En outre, nous voulions qu’ils le soient en espagnol, et gratuitement […]. Nous avons examiné les modèles de cliniques existants : l’un était celui des NHC, financé par Washington dans le cadre de la guerre contre la pauvreté, en général très généreusement. Ils étaient très strictement contrôlés par l’État fédéral et quand nous avons réalisé cela nous avons senti que nous voulions créer une clinique qui répondrait aux besoins de notre communauté locale et c’est pourquoi nous avons rejeté le modèle fédéral du NHC […] et nous avons décidé de créer notre propre modèle […]. Notre but n’était pas simplement de fournir des services, mais de devenir un centre de community empowerment » [25][25] Extrait d’un entretien (décembre 2011) de l’auteur....

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L’attitude des institutions médicales envers les free clinics fut ambivalente. Certes, selon David Smith, « s’engager dans le mouvement des free clinics et le traitement de la toxicomanie dans les années 1960 était perçu comme un symptôme d’échec professionnel ou de maladie mentale. À l’époque il y avait un rejet, de la part de la mainstream medicine, de ce que HAFC essayait de faire » [26][26] Psychoactive Drugs. Apr-Jun 1997, 29(2), p. 155-60. En fait, dans la plupart des cas, les branches locales de l’American Medical Association ne s’opposèrent pas ouvertement à la création des free clinics, qui ne représentaient pas une menace pour la médecine conventionnelle et ne les privaient pas de patients financièrement intéressants. Pour certains hôpitaux, elles constituaient même une alternative bienvenue aux urgences. L’attitude fut variable selon les régions ou même les comtés, selon le contexte politique et les enjeux locaux : peu d’opposition active de la part de la California Medical Association à la Clinica de la Raza dans le comté d’Alameda, siège de la branche d’État de l’association, préoccupée alors par les questions liées à l’adoption de Medicare et Medicaid. Par contre, dans un comté voisin, la Kern County Medical Association mena une campagne virulente contre la free clinic locale, la Clinica Sierra Vista. La Free Clinic de Kansas City, fondée en 1971, bénéficia, elle, du soutien de l’association locale des médecins, du département de la santé et d’un des hôpitaux locaux. En revanche, les institutions médicales s’élevèrent avec vigueur contre toute pratique qu’elles considéraient comme constituant un exercice illégal de la médecine, comme les examens gynécologiques pratiqués par des femmes bénévoles sans formation médicale. Les tensions les plus fréquentes se manifestèrent à propos des referrals, des transferts dans les établissements hospitaliers, qui pouvaient se heurter à une forte résistance de la part des institutions médicales, sauf accord spécifique, en général négocié par un médecin bénévole ou un étudiant en médecine rattaché à cette institution. Les limites devinrent vite évidentes de ce que pouvait accomplir un mouvement cruellement dépourvu de moyens matériels et humains, divisé entre ceux qui privilégiaient la fourniture de soins à des populations qui en avaient un besoin vital et ceux dont l’objectif était de remettre en cause le système. Contrairement aux autres mouvements alternatifs comme les free schools, les free clinics ne pouvaient fonctionner de manière autonome et la coopération avec les institutions médicales traditionnelles et les professionnels de santé s’avéra rapidement nécessaire, à la fois pour leurs patients et pour leur crédibilité vis-à-vis de l’extérieur. La question se posa également de savoir si les free clinics ne contribuaient pas à perpétuer le système en jouant le rôle de soupape de sûreté. Enfin, des conflits de classe et de genre émergèrent entre bénévoles ayant une formation professionnelle, principalement des hommes blancs et ceux, souvent des femmes ou des minorités, qui privilégiaient la formation par la pratique et le contact avec les patients. Ces enjeux complexes furent au centre de bien des débats dans la décennie qui suivit. La plupart des cliniques ne survécurent pas au radicalisme utopique des années 1970, mais les besoins auxquels elles cherchaient à répondre ne cessèrent pas avec le flower power.

Des marges vers l’intégration ?

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Depuis leur apparition dans les années 1960, les deux structures de soins ont évolué bien différemment, bien que des rapprochements ne soient pas à exclure avec la mise en œuvre de l’Affordable Care Act.

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Les Community Health Centers (CHC) [27][27] Les Neighborhood Health Centers sont devenus des Community... ont survécu aux tentatives de démantèlement des administrations républicaines Nixon et Ford qui voulaient éliminer leur financement fédéral. Leur survie tient en partie à la ténacité de certains fonctionnaires fédéraux déterminés à préserver le dispositif et à le doter de ressources de pouvoir en suscitant la formation d’une association nationale pouvant faire pression sur les membres du Congrès. Mais l’explication principale réside dans le conflit idéologique qui opposa, entre 1970 et 1975, l’exécutif républicain, désireux d’en finir avec les programmes de la guerre contre la pauvreté, et le Congrès démocrate, déterminé à préserver l’héritage progressiste de la présidence Johnson. Lors du débat au Congrès en 1975, le dispositif, défendu vigoureusement - entre autres - par les sénateurs démocrates Kennedy et Javits, fut pérennisé par un vote à une très large majorité des deux chambres qui passa outre le veto du Président Ford [28][28] Sardell Alice, op. cit., p. 77-107. Le financement.... En outre, par son caractère sanitaire, le programme était moins controversé que d’autres dispositifs relevant de la guerre contre la pauvreté.

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Bien qu’ils aient subi des coupes budgétaires sous l’administration Reagan, les CHC se sont multipliés. En tant que structures décentralisées, ils avaient de quoi plaire aux progressistes comme aux conservateurs : pour les premiers, ils favorisaient l’empowerment des communautés, pour les seconds ils permettaient à l’État de se désengager en transférant les services sociaux au secteur privé à but non-lucratif, qui connut une expansion sans précédent depuis 1980. D’autre part, les CHC correspondent à la tradition américaine d’individualisme et de localisme et constituent un terrain d’expérimentation pour des approches innovantes. Le président Bush s’est ainsi engagé à augmenter fortement le nombre de centres et leur nombre est passé de 750 en 2001 à 1 200 en 2007.

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Ils accueillent actuellement 20 millions de personnes, dont 40 % de non-assurés et fournissent non seulement des soins primaires dans un environnement adapté à la diversité culturelle des patients (deux-tiers appartiennent à des minorités raciales ou ethniques), mais des services annexes tels que traduction, transport, soins à domicile. Leur implantation est soumise à des critères stricts définis par le gouvernement fédéral : zones sous-médicalisées, à taux élevé de pauvreté et de mortalité infantile. Ils ont l’obligation de fournir des soins à tous les résidents de la zone, quelle que soit leur capacité à payer et d’ajuster les tarifs aux revenus ; par ailleurs, leur conseil d’administration doit comporter une majorité de clients du centre. Les idéaux fondateurs, mission, service, prévention, coordination des soins sont donc largement intacts. En dépit de leurs résultats positifs dans la réduction des inégalités de santé, les coûts d’hospitalisation et la qualité des soins, les limites du modèle sont claires. Si le nombre de centres a augmenté, le nombre de non-assurés a explosé. Et 43 % des zones sous-médicalisées sont dépourvues de centre. Un des problèmes les plus aigus est la difficulté d’attirer les spécialistes [29][29] Iglehart John K., « Spreading the Safety Net - Obstacles.... Si, sur le plan institutionnel, les centres sont maintenant pleinement intégrés au système de soins, leur image est encore celle de services pour les pauvres, souvent géographiquement isolés et insuffisamment reliés aux réseaux hospitaliers.

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En revanche, la plupart des free clinics apparues à la fin des années 1960 ont eu une existence éphémère. Moins d’une dizaine ont survécu. Parmi celles-ci, les pionnières comme BFC et Haight-Ashbury. Après des années chaotiques et des financements aléatoires, leur survie a été assurée par des partenariats avec les autorités de santé publique locales ou d’État. En dépit de ce déclin, la décennie 1990 a vu la résurgence de ce que la National Association of Free Clinics définit comme « des organisations locales, privées à but non lucratif [30][30] Leur statut fiscal leur permet, en tant que public... qui fournissent des soins gratuitement ou à très bas coût aux personnes aux revenus modestes, non assurées ou sous-assurées ».

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Le phénomène est dû à plusieurs facteurs : l’augmentation du nombre de non-assurés avec le déclin de la couverture maladie fournie par l’employeur et les tensions sur le safety net avec la privatisation de nombreux hôpitaux publics, le nombre insuffisant de CHC et la baisse du nombre de médecins disposés à fournir des soins gratuits à leur cabinet. Longtemps considérées comme un élément quasi anecdotique de la protection sociale, elles suscitent depuis peu l’intérêt des chercheurs [31][31] G. Weiss est l’auteur du seul ouvrage complet sur les.... Selon la seule étude nationale disponible à ce jour, les 1 200 cliniques recensées fournissent pourtant des soins à plusieurs millions de personnes [32][32] L’étude de J. Darnell fait état de 2 millions de personnes,.... Elles constituent souvent l’unique recours, hors cas extrêmes, pour les personnes dans l’incapacité de payer, car à présent les CHC demandent la plupart du temps une contribution financière ; en outre les listes d’attente peuvent y être très longues.

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Les free clinics d’aujourd’hui se distinguent de celles des années 1960 sur plusieurs points. Leur clientèle est constituée en majorité de working poor et non plus de jeunes marginaux, les problèmes de toxicomanie et les questions liées à la sexualité étant maintenant traités par la médecine conventionnelle. Le terme « free » fait maintenant principalement référence à la gratuité des soins et non à une volonté de contester un modèle dominant, dans un climat bien différent du radicalisme de jadis. Leurs relations avec le corps médical se sont apaisées et la coopération a remplacé le rejet, les cliniques évitant soigneusement de dupliquer les services fournis par d’autres institutions [33][33] Weiss Gregory, op. cit., p. 89.. L’American Medical Association les soutient officiellement depuis 1994 et les hôpitaux, désireux de contrôler leur coût et d’éviter l’engorgement des services d’urgence, reconnaissent leur contribution en la matière [34][34] Hwang Wenke et al., “Do Free Clinics Reduce Unnecessary.... De plus en plus, outre des soins ponctuels, elles fournissent aux patients atteints de maladies chroniques des soins dont la qualité a été attestée par plusieurs études. Enfin, si elles se réclament toutes, ou presque de l’idéal des pionnières (« la santé devrait être un droit et non un privilège ») qui figure sur le site web de leur association nationale, le militantisme a cédé le pas au pragmatisme et à la professionnalisation : lever des fonds, recruter des volontaires, assurer la survie quotidienne est la priorité d’organisations fragiles dont l’histoire, les missions et les opérations présentent une diversité régionale étonnante.

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Il y a effectivement peu en commun entre la petite clinique d’Ithaca, dans l’État de New York et la clinique de Kansas City, dans le Missouri. La première est née en 2006, de la volonté d’apporter une réponse aux besoins médicaux d’une population précarisée, dans une zone par ailleurs bien dotée en structures médicales, ne répondant donc pas aux critères fédéraux pour un CHC. Elle est l’une des rares cliniques à fournir, parallèlement à la médecine conventionnelle, des traitements holistiques. Financée presque exclusivement par des dons privés, à l’exception d’une modique subvention du comté, elle n’entretient pas de relations avec les autres cliniques de la région qui ont un profil plus traditionnel. Gênée dans son expansion par des démêlés judiciaires avec l’autorité de régulation de l’assurance de l’État de New York dominée par les assureurs [35][35] Lorsque la clinique a ouvert, l’Insurance Board de..., elle n’a obtenu le statut de non-profit qu’en 2011, ce qui a encouragé les dons, lui a permis de déménager dans de nouveaux locaux et d’embaucher du personnel administratif. Mais elle n’est ouverte que deux jours par semaine et ne peut recevoir tous ceux qui se présentent. En revanche, la seconde, démarrée en 1971 dans des locaux de fortune avec du matériel de récupération, est aujourd’hui l’une des plus importantes des États-Unis, une institution reconnue et respectée dans la communauté, avec un budget de 12 millions de dollars, 1 400 bénévoles et un partenariat avec la faculté de médecine de l’État. Ouverte quotidiennement, elle regroupe une unité de soins primaires et diverses spécialités. C’est une des rares cliniques à bénéficier d’une dotation importante du gouvernement fédéral pour son centre de traitement et de recherche sur le sida. De nombreux étudiants de la faculté de médecine locale y accomplissent leur internat.

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Il est cependant possible, entre ces deux extrêmes, de dégager des caractéristiques communes à ces structures : elles se définissent comme émanant d’une volonté collective de répondre à un besoin local et sont souvent créées à l’initiative d’une paroisse, d’un groupe de médecins ou d’infirmières, d’une association humanitaire. C’est la Géorgie, la Caroline du Nord, et la Virginie qui ont le plus grand nombre de cliniques, pour la plupart faith-based, gérées par des associations religieuses. Le taux de non-assurés n’est pas le seul facteur. Le remboursement très bas des consultations Medicaid peut également rendre l’accès à un médecin très difficile pour les personnes à bas revenus, même assurées. Dans cet ensemble, les cliniques rattachées aux facultés de médecine (student-run clinics) constituent un cas particulier. Une enquête de 2007, qui les recensait pour la première fois sur le territoire national, en comptait 111 dans 49 écoles de médecine. Si celle de la Faculté de Médecine du New Jersey, créée en 1967, est la plus ancienne [36][36] La Student-Run Free Clinic de la New Jersey Medical..., elles ont connu un développement important depuis vingt ans et il en existe dans tous les États. En général de dimensions plus modestes que les autres, elles ont une double fonction, qui n’est pas sans rappeler celle des dispensaires du XIXe siècle : fournir des soins aux plus vulnérables, et permettre aux étudiants en médecine d’avoir une expérience clinique. En outre, c’est souvent l’unique occasion, pour les futurs médecins, d’entrer en contact avec des populations défavorisées et parfois de susciter des vocations. Concernant leur financement, les free clinics ont un budget moyen de 287 000 $ et dépendent en majorité (58 %) de dons privés provenant de particuliers, plus rarement de fondations (comme la Robert Wood Johnson ou la Kellogg Foundation), d’entreprises ou d’églises. Certaines bénéficient de fonds publics, le plus souvent locaux, parfois d’État comme en Virginie. Si environ 200 cliniques fonctionnent à plein temps et offrent une gamme quasi complète de services, la plupart fonctionnent en moyenne 18 heures par semaine et n’offrent que des services de base [37][37] Données Darnell.. Contrairement aux CHC, elles utilisent des bénévoles, avec des médecins qui donnent une à quatre demi-journées par mois en moyenne, avec cependant un directeur exécutif et du personnel administratif salarié. Les professionnels de santé qui y interviennent le font pour des raisons humanitaires et /ou religieuses, y trouvent l’occasion d’exercer une médecine au plus près du patient, sans les lourdeurs administratives qui pèsent sur eux à leur cabinet [38][38] Depuis 2004, une loi fédérale couvre les personnels....

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Bien que chaque clinique ait ses propres critères d’éligibilité, en raison de la demande de plus en plus forte, la majorité accorde une priorité aux résidents non assurés, avec test de ressources (en général 200 % du seuil fédéral de pauvreté). Les minorités et les femmes sont surreprésentées parmi les patients.

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Les défis auxquels sont confrontées les free clinics reflètent les tensions qui sont au cœur de leur identité et l’équilibre délicat qu’elles doivent maintenir entre leur indépendance et leur besoin de financements. Confrontées depuis 2008 à un nombre record de patients (entre 40 et 50 % d’augmentation en raison de la crise économique et du chômage) souffrant de pathologies de plus en plus complexes, elles ont, parallèlement, dû faire face à une baisse des dons (20 %). Contrairement aux CHC qui peuvent prévoir sur le long terme, elles ne peuvent compter sur des ressources régulières et doivent se focaliser sur la survie à court terme. La capacité à lever des fonds est devenue un critère majeur de recrutement des directeurs et cette activité peut absorber la quasi-totalité de leur agenda. En outre, la nécessité de faire appel à la générosité de communautés parfois conservatrices peut constituer un frein à l’activisme social qui anime encore souvent certains de leurs responsables [39][39] Communication de Pam Murphy, Executive Director, Shenandoah....

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Autre problème majeur, l’accès aux spécialistes et aux services hospitaliers, aléatoire, représente une des limites du système, à l’exception des cliniques rattachées aux centres hospitaliers universitaires et de celles qui ont réussi à négocier des partenariats avec des hôpitaux. De même, les cliniques ne peuvent garantir la prise en charge pharmaceutique totale de leurs patients. Elles disposent d’échantillons et de dons fournis par les laboratoires ainsi que de leurs propres stocks, le tout en quantité limitée.

Community health centers, free clinics et réforme du système de santé

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Les community clinics[40][40] Le terme englobe parfois free clinics et CHC. ont-elles été entendues dans le débat sur l’Affordable Care Act ? Et quelle sera leur place au sein d’un système dont la restructuration laborieuse, quoique partielle, vise à améliorer l’accès à l’assurance ?

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Si les community health centers, nés de la volonté d’unifier, à terme, le système de santé, sont, contrairement à ce qu’espéraient leurs fondateurs, demeurés des dispositifs séparés pour les pauvres, ils ont incontestablement amélioré la qualité et l’accessibilité des soins primaires. La réforme adoptée par l’État du Massachusetts en 2006 - qui a inspiré l’ACA - repose en partie sur les CHC. Leur association nationale a été invitée à s’exprimer pendant les débats au Congrès où ils ont également eu un ardent défenseur, le sénateur progressiste du Vermont, Bernie Sanders. Ils constituent la pièce maîtresse du dispositif qui vise à étendre la couverture maladie à des millions de personnes supplémentaires à partir de 2014. À ce titre ils bénéficieront de 11 milliards de dollars de subventions fédérales supplémentaires d’ici 2015 afin de doubler leur capacité [41][41] Hawkins Dan, Groves DaShawn, « The Future Role of Community.... La pénurie de généralistes, surtout en zone rurale, risque cependant de poser de sérieux défis dans les années à venir.

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Il en va bien différemment des free clinics. Si elles ont contribué à sensibiliser l’opinion publique au sort des non-assurés à travers - entre autres - des interventions médiatiques telles que les journées au cours desquelles des volontaires soignent des milliers de personnes dans des tentes médicalisées, leur capacité à influencer la politique publique est nettement plus problématique. Certes, leurs associations régionales jouent un rôle non négligeable auprès des parlements des États afin, par exemple, d’obtenir des dotations budgétaires, comme en Virginie. Cependant leur statut fiscal leur interdit de s’engager dans une activité ouvertement politique. Ainsi, elles ne peuvent soutenir un candidat particulier lors d’une campagne électorale. Elles peuvent toutefois signer des pétitions pour soutenir ou s’opposer à une proposition de loi, contacter des élus ou des personnalités pour les informer de la contribution des free clinics au système de santé. En outre, si elles sont depuis 2004 représentées par une association nationale, elles manquent de visibilité institutionnelle et, contrairement aux CHC, elles n’ont pas été invitées à participer aux débats sur l’Affordable Care Act. La principale raison est probablement leur diversité, qui est à la fois leur force et leur faiblesse. Elle leur permet de répondre de manière appropriée aux besoins de leurs communautés mais elle entrave l’action collective. L’ACA a été tout aussi controversé parmi les volontaires et les donateurs des free clinics que dans le reste du pays et elles n’ont pas constitué un front uni pour défendre la législation. Si, par exemple, la Free Medical Clinic of Greater Cleveland a exprimé un soutien ouvert à l’une des versions les plus progressistes du projet de réforme, beaucoup d’autres cliniques, nettement plus conservatrices, ont simplement appelé de leurs vœux un meilleur accès aux soins. En raison de ces divisions, l’association nationale n’a pas non plus soutenu officiellement l’Affordable Care Act, se contentant de rappeler aux législateurs qu’il était urgent d’agir. La réforme n’accorde aucun financement aux free clinics, ignorées de la plupart des législateurs et leur poids politique est inexistant par rapport aux autres acteurs du safety net officiel comme les CHC.

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Pourtant, contrairement à une perception largement répandue mais erronée, qui a entraîné une baisse des dons, l’Affordable Care Act est loin d’établir un droit universel à la santé. La législation phare du premier mandat de Barack Obama représente certes un accomplissement historique, mais elle est limitée, en raison des compromis qui ont dû être négociés afin de contourner les obstacles institutionnels et de ménager les puissants lobbies de la santé et des affaires. En outre, adoptée en dépit d’une opposition massive de la part des Républicains, la réforme est toujours controversée et incomprise dans le pays. Sa mise en œuvre, qui s’échelonne entre 2010 et 2018 en raison de sa grande complexité et de ses coûts, représente un véritable défi. Si elle a survécu aux deux élections de 2010 et de 2012, elle n’est pas à l’abri d’une abrogation lors d’une prochaine échéance électorale, mais les enjeux les plus immédiats sont d’ordre administratif et technique [42][42] Citons en particulier le lancement chaotique, à l’automne.... L’Affordable Care Act n’établit pas un système d’assurance maladie universelle de type européen mais vise à faciliter la souscription d’une couverture maladie abordable, protéger les droits des assurés et contrôler la croissance vertigineuse des coûts de santé. Les principes fondamentaux de la réforme ne sont pas nouveaux, même si certains mécanismes et techniques de gestion le sont : elle repose sur des subventions facilitant l’accès à l’assurance privée et sur une expansion massive de l’assurance publique pour les plus défavorisés.

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Elle accroît considérablement les pouvoirs régulateurs de l’État, aussi bien au niveau fédéral qu’au niveau des États et devrait permettre à 32 millions d’Américains actuellement dépourvus d’assurance maladie d’en souscrire une. Les dispositions les plus importantes – et les plus controversées – de la loi devaient entrer en vigueur en janvier 2014 : tous les Américains devront s’assurer (individual mandate) et les entreprises de plus de 50 salariés devront fournir une couverture maladie à leurs employés. Des pénalités seront infligées aux contrevenants, et des subventions seront accordées aux petites entreprises et aux personnes aux bas revenus. Une réforme du secteur de l’assurance entrera également en vigueur la même année, par le biais d’un partenariat entre le gouvernement fédéral et les États pour la mise en place d’un nouveau cadre réglementaire concernant les contrats de couverture maladie (Health insurance exchanges). Les ruptures abusives de contrats, les refus d’assurance pour antécédents médicaux ou les plafonds de remboursement ne devraient théoriquement plus être autorisés et un panier minimum de services devrait être défini. Mais la loi a déjà subi des modifications qui en ont altéré la portée progressiste : le texte de mars 2010 ouvrait potentiellement la voie à l’assurance maladie universelle en obligeant les États, à partir de 2014, à fournir la couverture Medicaid à tous les individus en dessous de 133 % du seuil de pauvreté, avec une prise en charge totale des dépenses supplémentaires par l’État fédéral pour les trois premières années et à 90 % à partir de 2020, couvrant 16 millions de personnes supplémentaires. La décision de la Cour Suprême de juin 2012 a supprimé cette obligation et rendu cette extension optionnelle. Par ailleurs, la décision surprise de l’administration Obama, en juin 2013, de reporter d’un an l’obligation faite aux entreprises d’assurer leurs salariés rend encore plus incertain l’avenir d’une réforme toujours contestée par une majorité d’Américains.

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Certes, en théorie, de nombreux usagers des free clinics devraient accéder à l’assurance. Néanmoins, on estime que dans le meilleur des cas environ 23 millions de personnes demeureront en dehors du système [43][43] Un tiers d’immigrants illégaux, mais également des.... Il est d’ores et déjà acquis que les free clinics continueront de jouer un rôle vital pour une frange non négligeable de la population. En outre, aux États-Unis, assurance ne signifie pas nécessairement accès aux soins, de nombreux médecins – qui n’y sont pas tenus par la loi – refusant d’accepter les patients Medicaid. Les free clinics continueront donc à être une précieuse ressource pour ces personnes aux pathologies souvent complexes. Et pendant la période de mise en œuvre de la réforme, elles jouent un rôle important d’orientation et de conseil, aidant leurs patients à accomplir les démarches nécessaires en vue d’accéder à leurs nouveaux droits. Cependant, si l’adoption d’une réforme historique ne signe pas leur disparition, elle va entraîner des changements dans les modes d’organisation et de gestion des cliniques. Des choix cruciaux devront être faits concernant le type de patients, le financement, les collaborations, et, dans certains cas, le statut même de ces structures, qui occupaient jusqu’à présent une position ambiguë, à la lisière du safety net. De nombreuses free clinics envisagent de s’adapter pour devenir des centres de soins primaires et accepter des patients assurés afin de bénéficier de fonds fédéraux, tout en continuant d’assurer leur mission auprès des plus vulnérables ; en ce sens, l’association nationale inclut depuis 2011 les cliniques qui adaptent leurs tarifs aux ressources des patients. Pour certaines, des partenariats officiels avec des hôpitaux ou des CHC sont envisagés, ou, pour les plus importantes, la transformation en CHC[44][44] C’est le cas de l’ex- Los Angeles Free Clinic, une.... Cette évolution devrait aboutir à davantage de visibilité et à la reconnaissance de leur rôle en tant qu’éléments à part entière du safety net. Cette alliance entre l’État et la philanthropie placerait les free clinics dans la continuité de l’évolution de la philanthropie américaine depuis les années 1970 [45][45] Zunz Olivier, La philanthropie en Amérique. Argent... - au prix, toutefois, de leur indépendance. Toutes, cependant, ne feront pas ce choix.

Conclusion

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Au terme du long chemin parcouru depuis la décennie des révoltes et des utopies, où la santé a fait l’objet d’un rare mouvement social, des progrès ont certes été accomplis concernant l’accès aux soins pour les plus pauvres. Les community health centers font partie intégrante du filet de sécurité sanitaire américain. Marginaux au départ, ils ont été institutionnalisés et font à présent l’unanimité, transcendant les clivages partisans. Les free clinics, dont l’importance a été longtemps sous-estimée, ont vu leur visibilité s’accroître lors de la crise économique et demandent à être reconnues par les pouvoirs publics aux côtés des autres acteurs de la santé. Loin d’être appelées à disparaître, elles continueront à jouer un rôle crucial pendant et après la mise en œuvre de la réforme de la santé. Toutefois, leur existence même marque les limites et les ambiguïtés de ce progrès. Modèle hybride, issu d’une longue tradition humanitaire sociale revisitée par les idéaux utopistes de la contre-culture, elles fonctionnent de manière quasi invisible dans les interstices d’un État-providence défaillant et contribuent à la résilience d’un système dont l’implosion est annoncée depuis 40 ans [46][46] Brown Lawrence D., « The Amazing Non-collapsing US.... Après la volonté de rupture des années 1960, elles renouent avec une tradition philanthropique à la double racine politique et religieuse, dont le bénévolat médical, corollaire d’un système de santé fondé sur le marché, n’est qu’un aspect. En témoignent les termes du discours de la présidente de leur association nationale devant le Congrès, en février 2013, politiquement neutres et soigneusement choisis pour leur valeur fortement consensuelle [47][47] Cette intervention était destinée à défendre le maintien..., décrivant les caractéristiques essentielles des free clinics : enracinement local, indépendance par rapport à l’État, importance des donateurs modestes. Critiquées par certains pour contribuer à perpétuer un système inéquitable, fondé sur la charité et non sur la solidarité [48][48] List Justin M., « Beyond Charity - Social Justice and..., elles reflètent l’ambivalence des Américains envers l’État central et leur préférence pour l’aide directe aux individus plutôt qu’une réforme systémique. Si elles attestent du dynamisme de l’engagement bénévole ancré dans la tradition associative américaine, elles témoignent également de la valeur de l’action charitable, à laquelle reste très attachée une nation où l’influence de la religion est très forte. Si l’on ne doit pas surestimer leur importance, la place que les free clinics occuperont et la forme qu’elles adopteront dans le nouveau paysage sanitaire américain, pourraient bien être un des révélateurs de l’impact de la réforme historique de mars 2010.

Notes

[1]

Pour une histoire du système de santé américain voir, entre autres, Gordon Collin, Dead on Arrival : The Politics of Health Care in Twentieth-Century America, Princeton University Press, Princeton, 2003.

[2]

En 2011, selon le Bureau du recensement, 15,7 % de la population (48,6 millions) se trouvaient dépourvus d’assurance maladie. Ces chiffres sont en augmentation constante et reflètent la diminution de la couverture employeur, en raison du déclin des secteurs industriels à forte syndicalisation, de la hausse des emplois précaires et de l’envolée du coût des primes d’assurance-santé.

[3]

Lewin Marion Ein and Altman Stuart (eds), America’s Healthcare Safety Net : Intact but Endangered. Institute of Medicine, Washington, DC, 2000, p. 3. Les Free Clinics ne sont pas citées dans le rapport de l’IOM et sont souvent considérées comme étant « en marge » du safety net proprement dit.

[4]

Outre les ouvrages cités dans les notes, cette étude s’appuie sur une quinzaine d’entretiens avec des directeurs de free clinics entre 2010 et 2013, et deux visites de terrain en 2010 et 2012 dans un établissement de l’État de New York qui ont permis de mesurer les progrès accomplis entre les deux visites. La partie concernant les neighborhood health centers a bénéficié d’un entretien avec Cathy Schoen, ex-présidente du Commonwealth Fund et co-auteur d’un ouvrage qui a fait un bilan de l’impact des NHC, dix ans après leur création (Davis Karen, Schoen Cathy, Health and the War on Poverty. A Ten-year Appraisal. The Brookings Institution, Washington, DC, 1975, ch. 6).

[5]

L’OEO, créé par l’Economic Opportunity Act de 1964 et dont le premier directeur fut Sargent Shriver (beau-frère de J. Kennedy) mit l’accent sur l’éducation, la formation, le développement économique local, en particulier à travers le Community Action Program (CAP), l’un des dispositifs les plus radicaux et les plus controversés de la guerre contre la pauvreté. Contournant les autorités municipales ou d’État, souvent corrompues ou racistes, le CAP accordait des financements fédéraux directs aux associations locales pour des actions à caractère socio-sanitaire, éducatif, ou concernant le logement. La « participation maximum » des pauvres à la gestion du programme était la condition de l’obtention des fonds, avec un double objectif : vaincre la pauvreté, et émanciper les pauvres, pour la plupart des membres de minorités. Sous la présidence Nixon, la plupart des programmes de l’OEO furent transférés à divers ministères et l’OEO fut supprimé en 1975. La gestion des NHC fut transférée au ministère de la Santé en 1973.

[6]

L’organisation, « la branche médicale de la nouvelle gauche », s’était initialement constituée afin de porter secours aux militants pendant les manifestations pour les droits civiques (« Freedom Summer ») lors des confrontations avec la police dans le Mississippi pendant l’été 1964. Elle se mobilisa également contre la ségrégation qui sévissait dans les hôpitaux du Sud et dénonça les pratiques discriminatoires de l’American Medical Association qui excluait les médecins noirs. Dittmer John, The Good Doctors. The Medical Committee for Human Rights and the Struggle for Social Justice in Health Care, Bloomsbury Press, New York, 2009.

[7]

Dittmer John, op. cit. p. 82.

[8]

Sardell Alice, The US Experiment in Social Medicine. The Community Health Center Program, 1965-1986, Pittsburgh, University of Pittsburgh Press, 1988, p. 53-55.

[9]

Rosen George, « Public Health : Then and Now. The First Neighborhood Health Center Movement - Its Rise and Fall », American Journal of Public Health, vol. 61, n° 8, Aug 1971.

[10]

La naissance des premiers NHC doit beaucoup à l’implication personnelle de Lee B. Schorr, administrateur de l’OEO, responsable de leur financement et de leur mise en œuvre, et à S. Kravitz, conseiller de Shriver. Mais c’est un médecin, Julius Richmond, responsable du programme préscolaire Head Start, qui donna son feu vert au programme. Lefkowitz Bonnie, Community Health Centers. A Movement and the People Who Made It Happen, Rutgers University Press, New Brunswick, 2007, p.7-10.

[11]

Cloward Richard and Piven Frances Fox, Regulating the Poor. The Functions of Public Welfare, New York, Vintage Books, 1993, p. 257-258.

[12]

Ce choix s’explique par sa proximité avec Tufts, dont les étudiants du département de médecine préventive accomplissaient des visites régulières dans ces cités où les résidents étaient privés d’accès aux soins.

[13]

Geiger et Gibson souhaitaient retourner dans le Mississippi où ils avaient participé au mouvement pour les droits civiques en 1964 et constaté les immenses besoins sanitaires et sociaux. Le site du centre, Mound Bayou, où la population était presqu’entièrement noire, se trouvait dans le comté de Bolivar, à l’époque le troisième plus pauvre du pays. Le taux de chômage y dépassait les 50 %.

[14]

Sardell Alice, op. cit., p. 79.

[15]

Sardell Alice, op. cit., p. 92.

[16]

Taylor Rosemary C.R., « Alternative Services : the Case of Free Clinics », International Journal of Health Services, vol. 9, n° 2, 1979.

[17]

Turner Irene R., “Free Health Centers : A New Concept ?”, American Journal of Public Health, October 1972, vol. 62, n° 10.

[18]

« Free Clinics », HEALTH/PAC Bulletin, n° 34, October 1971.

[19]

Smith souligne que dans les années 1960 le traitement de l’addiction faisait figure de « paria » et que « le mouvement des free clinics a apporté une contribution majeure au développement de l’addictologie en tant que spécialité médicale et à la reconnaissance de l’addiction comme pathologie ; le droit du toxicomane au traitement fut l’un des principes fondateurs du mouvement », Psychoactive Drugs, 1997, Apr-Jun ; 29(2), p. 155-60.

[20]

Weiss Gregory L., Grassroots Medicine. The Story of America’s Free Health Clinics, Lanham, Rowman and Littlefield Publishers, Inc, 2006, p. 28-33.

[21]

Il y avait si peu de femmes médecins à l’époque que les organisatrices furent obligées de recruter deux hommes - bénévoles - pour démarrer la clinique. L’un d’eux se souvient : « les organisateurs et les community health workers étaient tous des femmes. Une dizaine sont par la suite allées en fac de médecine et sont devenues docteurs. Voilà un acquis sous-estimé du mouvement des free clinics : ça a encouragé les femmes et les membres des minorités à aller dans les facs de médecine. » Extrait d’un entretien de l’auteur avec le Dr Tom Bodenheimer, UCSF School of Medicine, 1er mai 2013.

[22]

Morgen Sandra, Into our Own Hands. The Women’s Health Movement in the United States, 1969-1990, New Brunswick, Rutgers University Press, 2002, p. 79-85.

[23]

Nelson Alondra, Body and Soul. The Black Panther Party and the Fight against Medical Discrimination, Minneapolis, University of Minnesota Press, 2011, ch. 3.

[24]

Turner, op. cit., p. 1351.

[25]

Extrait d’un entretien (décembre 2011) de l’auteur avec le Professeur David Hayes-Bautista, David Geffen School of Medicine à UCLA et co-fondateur de la Clinica de La Raza, Alameda County, Californie, en 1970.

[26]

Psychoactive Drugs. Apr-Jun 1997, 29(2), p. 155-60.

[27]

Les Neighborhood Health Centers sont devenus des Community Health Centers à partir de 1975.

[28]

Sardell Alice, op. cit., p. 77-107. Le financement fut renouvelé sans contestation en 1978, sous la présidence Carter et le dispositif étendu en 1996. Medicaid constitue actuellement sa principale source de financement, devant des subventions fédérales spécifiques, Medicare et les règlements des patients.

[29]

Iglehart John K., « Spreading the Safety Net - Obstacles to the expansion of CHCs », New England Journal of Medicine, March 27, 2008.

[30]

Leur statut fiscal leur permet, en tant que public charities, de recevoir des dons défiscalisés.

[31]

G. Weiss est l’auteur du seul ouvrage complet sur les free clinics, proposant une analyse de l’arrière-plan historique et de la situation actuelle, mais c’est la thèse de la sociologue Julie Darnell, de l’université de Chicago, qui est généralement considérée comme la référence en ce qui concerne les free clinics depuis les années 1990, en raison des critères scientifiques rigoureux mis en œuvre pour le recueil et l’analyse des données utilisées dans son enquête nationale. Voir les deux articles tirés de sa thèse : Darnell Julie S., « Free Clinics in the United States. A Nationwide Survey », Arch intern Med., Vol. 170, n° 11, June 14, 2010 ; Darnell, J.-S, « What is the Role of Free Clinics in the Safety Net ? », Medical Care, Vol. 49, n° 11, nov. 2011. Citons également :Beck Ellen “The UCSD Student-Run Free Clinic Project : Transdisciplinary Health Professional Education », Journal of Health Care for the Poor and Underserved, vol. 16 (2005), p. 207-219 ; Reynolds Herbert Y., « Free Medical Clinics : Helping Indigent Patients and Dealing with Emerging Health Care Needs », Academic Medicine, Vol. 84, n° 10, October 2009 ; Cervantes-Rodriguez Margarita, « Free Clinics in Miami-Dade County : Their Role as Core Safety-Net Providers », Florida Association of Free Clinics, Health Council of South Florida, 2009 ; Gertz Alida Maria, Frank Scott, Blixen Carol E., « A Survey of Patients and Providers at Free Clinics across the United States », J. Community Health (2011), 36, p. 83-93 ; Brennan V. (ed.), Free Clinics : Local Responses to Health Care Needs, Johns Hopkins University Press, March 2013.

[32]

L’étude de J. Darnell fait état de 2 millions de personnes, non-assurées ou sous-assurées en 2006, mais le chiffre avait triplé à la fin de la décennie.

[33]

Weiss Gregory, op. cit., p. 89.

[34]

Hwang Wenke et al., “Do Free Clinics Reduce Unnecessary Emergency Department Visits ? The Virginian Experience”, Journal of Health Care for the Poor and Underserved, n° 23, 2012, p. 1189–1204.

[35]

Lorsque la clinique a ouvert, l’Insurance Board de New York lui a intenté un procès – qu’elle a gagné, moyennant d’importants frais de contentieux – au prétexte qu’elle proposait des contrats d’assurance sans avoir la licence.

[36]

La Student-Run Free Clinic de la New Jersey Medical School fut créée à la suite des émeutes de Newark en 1967, « comme un moyen de redonner quelque chose aux résidents de Newark ». Le plan de rénovation urbaine de la municipalité, qui prévoyait l’éviction des résidents noirs des quartiers centraux pour y construire une gigantesque faculté de médecine fut un des facteurs qui déclencha les émeutes, qui durèrent six jours et firent 26 victimes. En 2011, la clinique a bénéficié d’une subvention de 940 265 $ du ministère de la Santé. Elle tire également son financement d’associations d’anciens élèves et de collecte de fonds. La clinique fonctionne deux jours par semaine et voit six à huit patients par soirée.

[37]

Données Darnell.

[38]

Depuis 2004, une loi fédérale couvre les personnels de santé bénévoles en cas de procès pour erreur médicale, mais la complexité de la procédure de souscription et le flou des garanties offertes constitue néanmoins un frein au recrutement de volontaires.

[39]

Communication de Pam Murphy, Executive Director, Shenandoah Free Clinic, Virginie, à l’auteur, octobre 2011.

[40]

Le terme englobe parfois free clinics et CHC.

[41]

Hawkins Dan, Groves DaShawn, « The Future Role of Community Health Centers in a Changing Health Care Landscape », The Journal of Ambulatory Care Management, Vol. 34, n° 1, p. 90-99.

[42]

Citons en particulier le lancement chaotique, à l’automne 2013, du site internet fédéral permettant aux Américains de souscrire un contrat d’assurance subventionné.

[43]

Un tiers d’immigrants illégaux, mais également des personnes qui choisissent de ne pas s’assurer, ou bien qui ne peuvent en supporter le coût, malgré les subventions. En fait, l’Association nationale des Free Clinics estime qu’avec la décision de la Cour Suprême rendant l’expansion de Medicaid optionnelle, 29 millions de personnes demeureront sans couverture.

[44]

C’est le cas de l’ex- Los Angeles Free Clinic, une « hippie drug clinic » fondée en 1967, une des pionnières qui tenta pendant longtemps de survivre exclusivement grâce à des dons. Après divers partenariats publics dans les années 1990, elle devient la Saban Free Clinic en 2008 et connaît une énorme expansion avec une dotation philanthropique de 10 millions de dollars. Enfin, en 2013, elle scelle son partenariat avec l’État fédéral en devenant un Federally Qualified Health Center. Elle devra, en échange de financements substantiels, se plier à une multitude de normes fédérales concernant par exemple la qualité des soins ou les procédures, dans le cadre de la mise en œuvre de l’ACA. Il ressort de nos entretiens que le statut de CHC est très contraignant et ne convient pas à des cliniques attachées à leur indépendance ; en outre certaines cliniques ne peuvent y prétendre car elles ne satisfont pas aux normes exigées.

[45]

Zunz Olivier, La philanthropie en Amérique. Argent privé, affaires d’État, Fayard, Paris, 2012, p. 213-276.

[46]

Brown Lawrence D., « The Amazing Non-collapsing US Health Care System - Is Reform Finally at Hand ? », New England Journal of Medecine, Jan. 24, 2008.

[47]

Cette intervention était destinée à défendre le maintien de la déduction d’impôt qui s’applique aux dons faits aux public charities. À noter que la catégorisation des pauvres en méritants/non méritants n’est jamais totalement absente des représentations mentales américaines : il fut précisé aux sénateurs que 83 % des patients venaient de foyers non-chômeurs.

[48]

List Justin M., « Beyond Charity - Social Justice and Health Care », Virtual Mentor. American Medical Association Journal of Ethics, Aug. 2011, Vol. 13, n° 8, p. 565-568.

Résumé

Français

Aux États-Unis, en l’absence d’assurance-maladie universelle, les community health centers et les free clinics fournissent des soins aux plus vulnérables et à ceux en marge du système de santé. Contrairement aux autres composantes traditionnelles du safety net, leurs objectifs initiaux étaient d’être des agents du changement social et non de simples fournisseurs de soins. Après une mise en perspective historique de leur émergence, liée aux mouvements sociaux des années 1960, cet article analyse leur évolution et le rôle que ces structures sont appelées à jouer après la mise en œuvre de la réforme de 2010. Une attention particulière sera portée aux free clinics, qui constituent une contribution méconnue au système de soins.

Mots-clés

  • community health center
  • free clinic
  • changement social
  • système de santé
  • États-Unis

English

In America’s market-oriented health care system, community health centers and free clinics provide care to the most vulnerable segments of the population. Born from a grassroots approach to solving social problems, their initial purpose was to be the agents of social change and establish health care as a human right. This paper provides an overview of the historical circumstances of their emergence in the 1960s and shows how they have evolved in response to changes in the political and economic environment. The study also raises the issue of their role after the implementation of the Affordable Care Act, with a special focus on free clinics, an overlooked aspect of the American social safety net.

Keywords

  • community health centers
  • free clinics
  • social change
  • Affordable Care Act

Plan de l'article

  1. Accès aux soins et santé publique comme vecteurs du changement social : neighborhood health centers et free clinics (1965-1972)
  2. Des marges vers l’intégration ?
  3. Community health centers, free clinics et réforme du système de santé
  4. Conclusion

Pour citer cet article

Thévenard Éveline, « Faciliter l’accès aux soins des plus vulnérables : l’évolution des free clinics aux États-Unis depuis les années 1960 », Revue d'histoire de la protection sociale, 1/2013 (N° 6), p. 59-81.

URL : http://www.cairn.info/revue-d-histoire-de-la-protection-sociale-2013-1-page-59.htm


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