Dans cette étude, nous nous proposons d’examiner le sens et les implications de ce critère, à la lumière des contraintes nouvelles que les systèmes de santé rencontrent sous nos latitudes. Verena Tschudin les présente ainsi, de manière un peu dramatique : « Le coût des soins de santé — au moins dans les pays développés — a augmenté au point où il menace de ruiner l’économie générale » [1]. Pris à la lettre, c’est sans doute exagéré, quoique compréhensible sous la plume de quelqu’un qui milite en faveur du care plutôt que du cure; mais il n’en reste pas moins que l’évolution des dépenses de santé dans nos pays nous oblige à examiner de plus près ce que cela signifie de satisfaire les besoin de tous.

La doctrine reçue adopte ainsi une position de type fonctionnaliste, c’est-à-dire finaliste : il y a quelque chose comme une nature humaine qui détermine un certain type de besoins et donc une catégorie de biens adéquats pour leur satisfaction. Ces biens sont d’abord des ressources, puisqu’ils doivent permettre à chacun de mener sa propre vie, en tant que vie bonne et heureuse; c’est pourquoi cette doctrine ressortit à ce que Shapiro appelle le « ressourcisme » en opposition au « welfarisme » :

Égalitarisme, car il s’agit d’assurer à chacun un fonctionnement humain normal, autant que faire se peut : c’est par rapport à la visée de cet état final que les soins seront distribués [5]. Le modèle que propose Amartya Sen en est une bonne illustration, pour qui la valeur des biens premiers rawlsiens dépend entièrement de leur caractère instrumental par rapport à l’acquisition et à la maintenance de capacités de base :

ces fins étant, justement, un fonctionnement adéquat de la personne et de ses capacités, dans le milieu où elle vit.

Les besoins de santé de base concernent les moyens appropriés à cette fin. On peut aussi l’exprimer en disant que la santé est condition d’exercice d’une liberté réelle, ce que Sen énonce ainsi : « L’“ensemble des capacités” exprime ainsi la liberté réelle qu’a une personne de choisir entre les différentes vies qu’elle peut mener » [7].

Il y a autour de cette interprétation de la doctrine reçue un large accord. Pierre Boitte relève : « Garantir un accès équitable à des services de soins a donc comme objet [...] de maintenir ou de rétablir un fonctionnement personnel normal » [8]. Quant à Norman Daniels, dont les travaux font référence dans le domaine de l’allocation des ressources médicales, il note : « Un système de santé — santé publique et services médicaux de tout type — devrait être organisé pour promouvoir le fonctionnement normal (plus exactement, le fonctionnement normal “typique de l’espèce”) » [9].

Toutefois, les expressions choisies par Daniels ne sont pas très judicieuses : il vaut mieux parler du fonctionnement normal pour un être qui est une personne, et une personne socialement située, plutôt que de faire intervenir l’espèce, car cela pourrait laisser croire que les besoins de base sont identiques pour tous dans leur aspect physiologique et biologique, alors qu’il s’agit du fonctionnement de la personne, c’est-à-dire d’un être doué d’autodétermination qui se choisit ses propres buts, dont la diversité a un impact sur ce qui compte comme besoins de base : se réaliser exige une bonne santé, certes, mais ce qui vaut comme bonne santé n’est pas tout à fait identique pour un pianiste ou pour un professeur, comme on l’a déjà indiqué.

Dans un pays de cocagne, tous les besoins de chacun seraient satisfaits. Mais comme nous ne résidons pas dans un tel pays, il faut faire des choix. La considération des besoins de base a déjà cette fonction : limiter la satisfaction des besoins de santé aux besoins de base. Ce « rationnement » est-il suffisant, c’est-à-dire : pouvons-nous satisfaire complètement tous les besoins de base de toutes les personnes [10] ? En termes de résultats, c’est impossible : par son caractère naturel, la santé échappe bien souvent à nos prises, nous manifestant notre impuissance. Par contre, il est toujours possible de faire quelque chose pour un patient, par exemple en termes de confort. On jugerait cependant inadéquat un système de santé qui n’accorderait aux patients que des soins palliatifs alors que des soins curatifs existent — il s’agirait d’un pays de pseudo-cocagne —; quand on parle de satisfaire les besoins de base en soins, on veut dire : prodiguer les soins les meilleurs dont on dispose. Peut-on alors, en ce sens, satisfaire les besoins de base de tous ? Pour certains besoins, c’est possible, en tout cas sous nos latitudes : chaque patient peut bénéficier de thérapie antibiotique contre les infections — si toutefois les nouveaux antibiotiques voyaient leur prix exploser, cela pourrait être remis en question —, chaque citoyen s’est vu proposer (parfois imposer) un programme de vaccinations. Mais cela n’est pas possible pour tous les besoins. Pensons aux transplantations ou au nombre de places limitées dans certains services ; Ruud ter Meulen signale : « En décembre 1990, un jeune enfant mourut aux Pays-Bas parce qu’il n’y avait plus de place aux soins intensifs, dont les lits étaient pour la plupart occupés par des patients âgés » [11]. Le critère du besoin de base doit donc encore être affiné au vu de certaines situations.

Lorsqu’il y a conflit d’allocation, on se demande souvent : qui a le plus besoin du soin à distribuer ? La force du besoin est donc un critère de justice, qui paraît s’apparenter aux considérations rawlsiennes sur la priorité du plus défavorisé (maximin). Malheureusement, ce qu’on croit être un gain de clarté introduit en fait de nouvelles complications. En effet, l’expression « le plus grand besoin » a au moins quatre sens différents [12] :

Comme on le voit déjà, et c’est la source de bien des difficultés dans l’utilisation du critère du besoin, ces quatre acceptions ne pointent pas toujours dans la même direction. Quelques exemples le souligneront encore. Plus un patient en besoin de transplantation cardiaque reste sur une liste d’attente, plus son besoin devient urgent (et pressant), mais moins la transplantation sera efficace, car son état de santé sera moins bon et son espérance de vie plus faible (la sévérité de son état augmente). Si soigner un patient moins atteint permet de le remettre sur pieds (fonctionnement normal), alors que soigner un patient dans un état pire ne l’améliore que peu, l’efficacité et la sévérité seront en conflit [18]. Un écrivain qui souffre d’une arthrose rhumatismale de la hanche accompagnée de douleurs aura un besoin plus urgent mais moins pressant qu’un athlète souffrant d’une pathologie osseuse indolore. On n’est donc pas étonné de lire sous la plume de Rebecca Dresser que, lors du débat en Oregon, « les participants étaient en désaccord sur des questions comme celle de savoir si la priorité devait être donnée au traitement des patients les plus sévèrement malades ou de ceux pour qui il apporterait le plus grand bénéfice » [19].

Il s’ensuit notamment qu’une procédure d’allocation comme le maximin — qui a la préférence « spontanée » de bien des théoriciens de la justice — est parfois fort peu judicieuse, ainsi que le souligne Frances Kamm : « Si nous pensons que le résultat est pertinent pour déterminer qui doit recevoir une ressource rare, nous refuserons le maximin » [20]. Allouer justement implique qu’on alloue efficacement, qu’on ne « gaspille » pas le peu de ressources que l’on a. Parfois, cela signifie donner au plus favorisé (ou plutôt au moins défavorisé). Ici, un principe d’agrégation comme les QALY s paraît plus équitable mais il n’en va pas toujours ainsi : sauver une vie, même pour peu de temps et de qualité médiocre, peut valoir mieux qu’améliorer durablement la qualité d’une existence, si celle-ci est déjà bonne.

Un pessimiste tirera de ces réflexions sur la notion de besoin que le critère proposé ne mène nulle part. Mais ce serait par trop broyer du noir; en effet, d’abord il y a des cas où les quatre acceptions concordent et il y en a d’autres où le bien est divisible, voire réutilisable — ce qui n’est pas le cas de la plupart des organes, évidemment —, où donc on peut le distribuer en proportion du besoin, pris en un sens ou en un autre, selon la situation (par exemple si la pénurie est temporaire, on raisonnera en termes d’urgence, non si elle est durable). Ensuite, parler d’urgence, d’efficacité, de sévérité et de presse complique certes, mais c’est au profit d’une plus grande précision : le critère du besoin devient réellement utilisable, même s’il ne l’est pas toujours et partout.

Où est la différence, dira le pragmatique ? Il a bien sûr raison, sur le plan de la pratique. Théoriquement, cette approche a pourtant un mérite au moins, celui d’attirer notre attention sur le fait qu’il est nécessaire d’employer une pluralité de critères. La première approche doit d’ailleurs aussi en convenir, puisqu’elle reste muette dans bien des situations, on l’a vu. C’est que, de quelque façon qu’on le prenne, « l’impact sur [le fonctionnement humain normal] ne donne qu’une mesure grossière et incomplète de l’importance ou de la priorité que nous devons donner à un besoin ou à un service » [22]. Bref, on ne peut en rester aux quatre (sous-)critères proposés, d’autres sont encore nécessaires. En effet, si ceteris paribus, on a deux patients dans le même état et un seul remède, si on dispose d’une somme d’argent permettant de ne financer qu’un programme de recherche sur deux, comparables en termes de satisfaction des besoins et de restauration des capacités de base, comment choisira-t-on ?

Les critères suivants ont généralement été proposés : l’âge, la durée d’attente, le nombre de personnes affectées, le rôle social [23] et les décisions démocratiques. D’autres critères ont été exclus et cela non plus n’est pas sans nous renseigner sur ce qu’il y a à faire : l’argent en tout premier lieu car il nous paraît immoral de satisfaire en priorité les besoins de santé de ceux qui peuvent payer le plus. En second lieu, on mentionnera encore la race, le sexe et l’importance sociale. D’autres critères enfin, comme le mérite, sont controversés [24].

L’idée qui préside à cette réflexion est la suivante : lorsqu’on veut distribuer avec justice un bien rare, il faut d’abord faire la liste de tous les critères pertinents, positifs et négatifs. Puis, on tentera de les hiérarchiser selon les différents niveaux d’allocation (microallocation : relation patient-médecin, mésoallocation : institutions de santé et macroallocation : société dans son entier) [25], selon la nature des biens en jeu (divisibles ou indivisibles) et leur (in)disponibilité actuelle et future. Par exemple, on pourrait avoir la structure de décision suivante :

Il s’agit d’un schéma dont l’application devra encore varier selon les cas ; il est notamment incomplet à l’intérieur de chaque niveau : comme on l’a vu, parfois l’urgence est plus importante que l’efficacité, parfois non. Il reste toutefois que, même partiel, un tel schéma donne une direction pour une allocation juste. Bien sûr, les critères sont eux-mêmes discutables, surtout lorsqu’on descend aux niveaux inférieurs.

Reste encore une autre dimension du problème : le besoin de santé, avons-nous dit, exige pour être satisfait que les meilleurs soins disponibles soient alloués. Mais il arrive que, pour la même condition, plusieurs traitements soient possibles, certains étant bien plus onéreux que d’autres. Ici, doit encore intervenir le facteur du coût, qui peut devenir assez délicat à articuler avec les autres critères :

Bref, le choix des moyens d’assurer ou de rétablir un fonctionnement humain normal peut aussi poser problème, ce qui est parfois aggravé par certaines variables socioculturelles : quelqu’un qui souffre d’une hémorragie doit recevoir une substance liquide adéquate, en général du sang; mais s’il est Témoin de Jéhovah, a-t-il droit à des produits de substitution plus chers ? Et les sourds qui refusent les implants au nom de la culture sourd ? [27] Il y a en tout cas des limites à ce type d’exigences, comme le relève Morreim : « Bien que les citoyens doivent s’aider les uns les autres en ce qui concerne leurs besoins de santé de base, on ne peut, si l’on est juste, extorquer par la contrainte des impôts afin de couvrir les services coûteux nécessaires à ceux qui ont des croyances insolites ou idiosyncrasiques » [28]. Mais ces limites, il n’est pas possible de les fixer a priori.

besoin âž© urgence âž© âge

qui est la bonne. Comment l’appliquer ? La première idée qui vient à l’esprit est d’employer un ordre lexicographique : on fait la liste des besoins, si les besoins sont les mêmes, on considère l’urgence, et s’il y a encore égalité, l’âge devient déterminant (le plus jeune est préféré). Cela permet d’établir quatre catégories de patients et un ordre de priorité : (I) jeunes-urgents ; (II) vieux-urgents ; (III) jeunesnon urgents ; (IV) vieux-non urgents. Mais à suivre cet ordre, on se rend vite compte que des problèmes d’équité vont surgir : ceux qui ont des besoins moins urgents risquent de ne jamais voir leurs besoins satisfaits, s’ils sont vieux et que les ressources sont suffisamment limitées. À la réflexion, il apparaît que cette difficulté est en fait omniprésente. En voici quelques exemples :

La quantité sous la forme du nombre de personnes affectées, doit-elle vraiment toujours être subordonnée au gain de qualité comme en Californie ou est-ce le contraire qui doit prévaloir, comme en Oregon, et ce toujours jusqu’à épuisement, lexicographiquement ? Dans cette logique, il faudrait abandonner la vaccination contre la grippe au profit de la recherche sur le cancer ou la maladie d’Alzheimer, ou vice versa. Le problème du tout ou rien perdure et apparaît comme une véritable gangrène pour les questions de justice.

Que le coupable soit l’élément lexicographique est évident. La procédure du leximin en est le paradigme, qui consiste à allouer les ressources à ceux qui sont dans le pire état, puis, ceux-là étant satisfaits, à ceux qui sont juste au-dessus, et ainsi de suite. Ce processus a pour conséquence que l’état pire est susceptible de recevoir toutes les ressources, surtout lorsqu’il y en a peu. Et cela, quels que soient les différents états de santé en cause, tellement que « le leximin peut être décrit comme favorisant des programmes héroïques et presque futiles par rapport à d’autres, efficaces et productifs » [32].

Il y a bien là de quoi menacer les approches égalitaristes ressourcistes dont nous sommes partis, bref, la doctrine reçue.

Frances Kamm a proposé cette approche en la contrastant avec la règle de majorité — qui est une règle de tout ou rien — : « Est-ce qu’un traitement juste, lors d’une décision concernant qui va gagner lorsqu’il y a plusieurs concurrents, exige que certains soient privés de toute chance comme dans la règle de majorité ? » [34]. Elle pense que non et qu’il faut donner à chacun une chance proportionnelle, permettant même à celui dont le pronostic est le plus sombre d’avoir sa chance, fût-elle minime. Cela, pense-t-elle, respecte mieux le point de vue personnel de chaque individu et la valeur qu’il accorde à sa vie; c’est aussi reconnaître au moins symboliquement la valeur de toute vie humaine et son caractère irremplaçable [35]. La prise au sérieux de ces facteurs personnels et symboliques demandera encore qu’aucun patient ne soit « abandonné », sans soins — c’est là une des justifications des soins palliatifs —, voire même qu’on lui prodigue des soins inefficaces, pour maintenir une forme d’espoir [36].

Cette approche part du besoin en tant que lié à l’efficacité, mais on peut assez facilement la généraliser, son principe étant qu’aucun patient, ni aucun programme de recherche ne doit se voir nier une chance proportionnelle de bénéficier des ressources disponibles, ou du moins d’une partie de ces ressources. Ainsi on évitera l’objection que l’ensemble des ressources sociales ou médicales doit aller aux patients les plus mal en point (sévérité), à ceux pour qui on peut faire quelque chose (efficacité), ou même à rien d’autre qu’à la satisfaction des besoins de base. Mais n’est-ce pas là quitter le plan de la justice au sens où l’entend la doctrine reçue ? En effet, pour cette approche, il ne paraît même pas nécessaire de distinguer préférences et besoins, chacun devant avoir sa chance. Toutefois, considérer les choses ainsi est un leurre, car il ne s’agit pas de chance tout court, mais de chance proportionnée, et ce qui permet de calculer la proportion avec justice, c’est justement le poids des préférences et des besoins : il faut donner bien plus de chances aux besoins de base et aux patients pour qui ils ne sont pas satisfaits qu’aux simples préférences. Cette approche est donc pour l’essentiel en conformité avec la doctrine reçue.

Ernst Tugendhat a proposé de relativiser les exigences de la justice. Il développe ce point de la manière suivante : soutenant un critère de justice égalitariste, il relève toutefois qu’« un partage inégal peut éventuellement être meilleur du point de vue moral, mais ne saurait être plus juste » [38]. Cela implique, contre Rawls, qu’on abandonne la priorité du juste sur le bien et qu’on renonce à faire de la justice la valeur de base de la société : le bien est plus vaste que le juste, il peut entrer en conflit avec lui et exiger une subordination du juste à d’autres considérations. Ainsi, même si la justice exige, comme c’est souvent le cas, de préférer la qualité à la quantité, d’autres considérations peuvent renverser la proportion et justifier, par exemple, la dépense de ressources dans des programmes de vaccination contre la grippe. L’efficacité économique pourrait être invoquée, ou l’exigence que chacun puisse remplir ses obligations sociales, ou encore une allocation proportionnelle aux gains en qualité de vie. Dans cette optique, pour Tugendhat, « nous avons moins affaire à une limitation de la justice égalitaire par d’autres critères de justice, qu’à une limitation des critères de justice comme tels par d’autres critères, lesquels peuvent eux-mêmes être compris comme des critères du bien moral » [39]. Le point, en effet, pourrait paraître purement sémantique : le manque de ressources doit-il être intégré dans le critère de la justice, par exemple sous la forme du calcul des QALY s, ou doit-on s’en tenir au besoin et limiter sa satisfaction étant donné le manque de ressources par d’autres critères, non rattachés à la justice ? Tugendhat estime que la seconde approche est préférable : les décisions d’allocation doivent viser au-delà de la justice si elles veulent être éthiquement motivées car, outre le juste, il existe des biens multiples, domaine de l’axiologie. Or il n’y a aucune bonne raison d’exclure ces biens du champ des décisions éthiques concernant les soins de santé. Lockwood exprime une idée similaire ainsi : « J’ai donc proposé un dispositif axiologique pluraliste, dans lequel le bien-être représente l’un des éléments retenus, avec la justice, l’autonomie et, évidemment, d’autres facteurs encore » [40], cela étant dit notamment contre Rawls [41].

Ce qui masque souvent la primauté de l’axiologie, c’est que, en définitive, les décisions prises porteront toujours sur une allocation, c’est-à-dire sur une distribution, mais cela n’implique pas que les raisons invoquées pour une décision de ce type doivent ressortir uniquement à la justice. C’est d’ailleurs ce qu’on reconnaît implicitement lorsqu’on reproche à l’utilitarisme de ne pas avoir de critère de justice, alors qu’on ne saurait lui reprocher de n’avoir pas de critère de distribution.

Cela a certaines conséquences.

À la notion de justice est liée de façon privilégiée celle de droits. Relativiser la centralité de la justice implique la même chose pour les droits : ils perdent la place centrale qu’ils occupent dans certaines morales. Cela chagrinera surtout les déontologistes, mais la moralité commune sera sans doute aussi mal à l’aise; Julianne Nelson note en effet qu’il est peu probable qu’on « accepte une allocation des droits dictée par un modèle économique » [42]; en effet, l’argument traditionnel est plutôt qu’il faut limiter toute considération de maximisation par la reconnaissance de droits. Mais si la justice n’a plus de place centrale, celle des droits va suivre; cela ne signifiera pas qu’ils deviendront moralement insignifiants, mais qu’ils compteront à côté d’autres considérations, économiques ou non. Dans le domaine qui nous occupe, cela signifie qu’il sera exclu de défendre l’existence d’un droit ultima facie aux soins nécessaires à un fonctionnement humain normal, il ne pourra être que prima facie.

À la notion de justice est encore liée celle d’égalité de traitement ou d’équité. Certes, le critère utilisé peut déboucher sur une inégalité de résultat, comme dans « À chacun selon son mérite ». Mais ici, il s’agit de soins de santé dans la mesure où ils permettent de mener une vie digne; on a dit la pertinence du besoin. Cependant, comme la santé n’est pas le seul bien premier, comme nos ressources économiques et humaines sont limitées, comme on ne peut satisfaire les besoins légitimes (au sens de la justice) de tous, d’autres considérations interviennent pour limiter l’application de la justice. Cela implique-t-il que l’exigence d’égalité perd aussi de sa force ? Pas nécessairement, mais elle devra souvent être reformulée. John Broome note :

Cet auteur en conclut qu’il faut préférer la maximisation du bien à la justice. Mais la situation n’est pas présentée correctement : dans de tels cas, traiter les deux patients également sans que les deux meurent est tout à fait possible, il suffit de tirer au sort et de leur donner la même chance de gagner. Ailleurs, l’équité peut demander qu’on offre à tous un traitement moins performant, plutôt qu’à quelques-uns seulement une thérapie plus efficace [44]. Plus généralement, l’équité sera respectée si les critères employés ont fait l’objet d’un accord et sont les mêmes pour tous.

Il faut donc se garder d’utiliser le critère de justice de manière simpliste, puis, étant donné les conséquences absurdes, dire qu’il faut le compléter par autre chose. Cela dit, il faut parfois le faire. On voit alors que, par rapport à la « pluralisation » des critères de justice, la limitation de la justice a l’avantage de la souplesse : les critères n’ont pas à être hiérarchisés de manière univoque. Mais il est aussi clair que les deux approches peuvent devenir équivalentes, lorsque les termes « juste » et « justice » sont pris dans un sens large, comme c’est souvent le cas dans notre vocabulaire moral. Un laissé-pour-compte se sentira peut-être la victime d’une injustice, alors que ce sera l’absence de personnes bienfaisantes dans son entourage qui sera « responsable » de son dénuement.

Mary Ann Bailey relève que « même si les gens tombaient d’accord sur une théorie de la justice, ils continueraient probablement d’être en désaccord sur la manière de la transcrire en règles de rationnement des soins, à cause de divergences dans leurs sentiments concernant les différents états de santé et dans leurs croyances à propos des faits » [45], et de donner l’exemple de l’administration de l’hormone de croissance dont le lien avec le fonctionnement humain normal n’est pas clair, d’autant qu’on l’administre aux individus qui en manquent et qu’on la refuse à ceux qui ne sont pas plus grands mais dont la petite taille est naturelle. Les « sentiments » dont il est question ici font bien entendu référence aux conceptions de la vie bonne et heureuse et la diversité des premiers renvoie à la pluralité des secondes. Or, dans une société pluraliste comme la nôtre, c’est justement cette pluralité qui compte et qu’il s’agit de respecter. Comment le faire ? Il existe un dispositif qui le permet sans s’engager profondément dans la question de déterminer des critères fins de justice, c’est celui des assurances volontaires. Pour Mark Hall qui défend cette approche, chacun doit pouvoir choisir un plan d’assurance qui lui convient : « Si les consommateurs ont la possibilité de choisir de manière éclairée parmi différents types d’assurances qui fournissent des soins dans différents arrangements institutionnels, leur décision permettra, dans une large mesure, de résoudre les dilemmes rencontrés » [46]. Par exemple, telle personne choisira de ne s’assurer que pour les soins hospitaliers, une autre exclura les transplantations d’organes, une troisième les traitements coûteux en fin de vie, certains faisant des choix opposés (comme on le voit, il s’agit de choisir des types d’assurances, non chaque traitement particulier). Par ailleurs, telle personne restera dans un système de médecine libérale, telle autre fera partie d’une HMO. Ce ne sont là que quelques possibilités parmi bien d’autres mais on voit facilement que c’est la solution qui, en tout cas pour ce qui est prévisible, ex ante comme disent les économistes, respecte le mieux le pluralisme des conceptions de la vie, de la vieillesse et de la mort. Certes, il pourra arriver que, au moment de la maladie, le patient-preneur d’assurance regrette ses choix mais alors le problème ne sera pas interpersonnel, donc source potentielle de discrimination, mais intrapersonnel : « Le conflit de perspectives n’est pas entre le patient et la société, mais entre deux préférences également rationnelles d’un seul individu, mais dans des circonstances différentes » [47].

Un tel choix devra toutefois être soumis à plusieurs conditions dictées par ce caractère particulier des soins de santé d’être des besoins et non des préférences :

Évidemment, si le prix des soins de santé devait exploser soit localement soit globalement, à cause de l’introduction de nouveaux traitements, une telle approche se verrait remise en question; au moins devrait-elle être soumise à d’autres contraintes encore car la nature de la rareté changerait [50].

Il ne s’agit donc pas de s’en remettre au marché — ce que Hall aussi souligne [51] —, c’est pourquoi l’expression « les consommateurs » dont il use n’est pas très judicieuse ici. Relevons encore que si cette procédure d’allocation concerne d’abord le niveau micro, elle aura évidemment des conséquences aux niveaux méso et macro, les choix des citoyens-patients jouant le rôle d’incitation, pour ne rien dire de leur influence plus directe au niveau politique. Certes, il restera toujours désavantageux de souffrir d’une maladie rare et chère...

Certains verront ici une substitution de l’autonomie libérale des décisions personnelles à la justice impartiale et impersonnelle. Admettons qu’il en soit ainsi; on le justifiera par des raisons pratiques : Boitte le reconnaît, la justice permet de formuler le critère du besoin et de donner des précisions utiles mais, « à partir de là, déterminer le niveau des ressources collectives adéquat pour satisfaire les besoins essentiels en soins de santé d’une population échappe à la théorie de la justice » et il précise, si l’on peut dire : « Une société doit-elle fournir l’ensemble des services disponibles pour raison de justice ? Oui, jusqu’à un certain point. Non, au-delà », concluant que « le processus de décision démocratique, ou ce qui en tient lieu, opérera les choix inéluctables » [52]. Certes, ce n’est pas au marché qu’il recourt mais à des procédures démocratiques ; Daniels fait de même : les principes substantiels de justice étant trop généraux, il faut viser la justice dans les procédures de décision : « Nous sommes poussés à insister sur des procédures justes et publiques. Seules de telles procédures peuvent établir la légitimité de placer des limites pour les services médicaux bénéfiques » [53].

Mais en fait, c’est une erreur de croire qu’on a quitté le domaine de la justice et c’est une conséquence de cette erreur de croire qu’il faut immédiatement s’en remettre aux procédures socio-politiques démocratiques ; ce qui s’est passé, c’est qu’on a simplement changé de registre. À la question « Comment rationner ? » on en a substitué une autre : « Qui doit rationner ? ». La justice a alors changé de fonction : au lieu de fournir un critère, on lui demande « simplement » de désigner ex ante une autorité de décision. Et la réponse est : l’individucitoyenpatient, sous des contraintes érigées par la société, contraintes qui, elles, sont justifiées par la question du « comment », c’est-à-dire par les critères adoptés, particulièrement le besoin. Cette approche, en donnant plus de pouvoir à la personne, pourrait aussi faire diminuer la rareté par l’autre bout du problème. En effet, la rareté indique soit un manque de ressources soit une demande trop abondante ; celle-ci est certes en partie fonction des besoins mais aussi des conceptions de la vie et de la mort qui appartiennent, nous rappelle Épicure dans la Lettre à Ménécée, à la même rubrique : « Le soin de bien vivre et celui de bien mourir ne font qu’un ».