2001
Devenir
Clinique
Malaises inopinés du nourrisson: implications psychoaffectives de ces troubles
Valérie Touvenot
[*]
Après avoir défini ce qu’on appelle les malaises inopinés du nourrisson, l’auteur propose ici une réflexion sur les aspects psychodynamiques en jeu dans ces troubles.
La perspective médicale strictement organiciste est critiquée et un éclairage différent est proposé, axé sur le développement psychoaffectif du nourrisson, et en particulier sur la construction d’une sécurité-de-base ou au contraire l’installation d’une vulnérabilité psychosomatique.
Pour finir, il est proposé une réflexion sur les mesures préventives primaires et secondaires à envisager pour diminuer ce problème majeur de santé publique.Mots-clés :
malaises inopinés du nourrisson, vulnérabilité, transmissions transgénérationnelles.
Apparent life-threatening events in the new-born infant: psycho-affective implications.
After defining what is generally called Apparent Life-Threatening Events of the new-born, the author proposes a reflection on the psycho-dynamic aspects at stake in these disorders. She describes the strictly organicist medical viewpoint and proposes another insight into the problem, focused on the psycho-affective development of the new-born. She insists, in particular, on the building of a basic state of security or conversely, on the installation of a psycho-somatic vulnerability. She concludes by proposing a reflection on the primary and secondary preventive measures that need to be taken to reduce the problem which raises a major public health dilemma.Keywords :
apparent life-threatening events, vulnerability, transgenerational transmissions.
Les malaises inopinés du nourrisson: aspects actuels
Le terme de malaise inopiné appliqué au nourrisson est de date relativement récente, il est en effet apparu dans le vocabulaire pédiatrique il y a une quinzaine d’années et répandu dans la littérature anglo-saxonne sous le sigle A.L.T.E., condensé de Apparent Life Threatening Event [11]: événement de menace vitale apparente. Il se définit comme la «survenue inopinée d’un accident qui, pour l’observateur, représente une mort imminente.»[5] En fait, cette dénomination ne correspond pas à une entité précise de pathologie. Au contraire, il s’agit d’un groupe très hétérogène et assez mal défini car on se fonde sur l’interrogatoire des parents, qui sont parfois affolés par des manifestations relativement bénignes chez l’enfant, d’un point de vue médical.
Ainsi, beaucoup de malaises restent inexpliqués. Dans ces situations, le nourrisson est décrit en apnée, cyanosé ou pâle, hypotonique, suffoquant ou en gasping (agonie respiratoire). Actuellement, les recherches se centrent essentiellement sur le problème de l’hyperréactivité vagale avec le danger de bradycardie sévère et le reflux gastro-œsophagien. Avant tout, il apparaît que c’est le système nerveux végétatif qui devient brusquement défaillant chez ces bébés.
Comme le rappellent J.-L. Demarquez et al. [7], il s’agit d’un des problèmes les plus préoccupants de la pédiatrie:
- par sa fréquence (…) [elle est plutôt en augmentation actuellement, contrairement à la mort subite du nourrisson (MSN)],
- par la diversité des étiologies (…),
- par le risque de récidive, éventuellement mortelle (…),
- par la parenté des accidents avec le syndrome de mort subite du nourrisson.
En effet, l’exploration de ces cas est considérée comme d’une grande importance pour éclairer notre compréhension de la mort subite, d’autant plus que le pic de fréquence se situe également entre 1 et 4 mois [11], même si bien sûr il est très difficile d’affirmer que l’enfant a échappé à une mort subite (M.S.N.). La proportion de garçons est la même que dans la M.S.N. (le rapport garçons/filles est de 1,7 dans ce cas et de 1,5 quand il s’agit des autres causes de mortalité postnéonatale). Mais plusieurs points divergent entre les deux événements: d’une part, la M.S.N. survient la plupart du temps pendant le sommeil de l’enfant, alors que les épisodes de malaises se produisent plutôt pendant les périodes de veille, au cours d’un biberon ou d’un change; d’autre part, le reflux gastro-œsophagien, est plus fréquent dans les A.L.T.E. que dans la MSN; par ailleurs, on ne relève pas de variation saisonnière pour les malaises, contrairement à la mort subite, plus fréquente pendant la période hivernale. Enfin, «la récidive du malaise ne serait que de l’ordre de 10 % avec une mortalité faible (…) [alors que] 93 à 95 % de morts subites du nourrisson n’ont pas d’antécédents de malaise lorsqu’on interroge les familles.» [12]
Il a été dégagé des «signes prémonitoires» à ces malaises, qui se caractérisent par «une modification récente et subtile de l’état de l’enfant, ne laissant en rien augurer d’une évolution dramatique: infection sans gravité apparente du tube digestif ou des voies respiratoires supérieures, crise sudorale, hyperpnée bruyante, hyper- ou hypothermie, modification du comportement affectif et alimentaire.» (12) Dans ce cas, au même titre que pour la mort subite, l’enfant semble submergé par des «agressions» minimes.
Nous l’avons signalé, les recherches médicales se penchent particulièrement sur les problèmes de reflux gastro-œsophagien (présent dans 50 à 60 % des cas [12]), d’hypertonie vagale (retrouvée dans 25 % des cas de malaises [4]) et des infections). On parle souvent d’«enfants immatures» et particulièrement sensibles au stress, c’est-à-dire présentant une réaction démesurée face à ce qu’ils doivent affronter. C’est pourquoi le spasme du sanglot est aussi rapproché de ces phénomènes.
D’autre part, comme dans la mort subite, l’éventualité d’une maltraitance ne doit pas être écartée, en particulier dans les cas de malaises inexpliqués récidivants malgré une prise en charge médicale. Cela relève parfois de ce qu’on nomme le «syndrome de Münchhausen par procuration.» Il s’agit de situations où la mère multiplie les examens médicaux et les hospitalisations pour l’enfant, modifie les traitements, fait ingérer à l’enfant d’autres médicaments ou substances plus ou moins dangereuses ou encore tente d’étouffer son bébé en arrêtant son geste in extremis. [9] Ce trouble est aujourd’hui reconnu comme étant à l’origine d’un nombre non négligeable de malaises restant sinon inexpliqués, bien qu’il soit bien sûr très difficile de les chiffrer.
De manière générale, parmi les antécédents de l’enfant victime de malaise, A. Menget [12] a relevé les points suivants: la prématurité; une hypotrophie; une souffrance fœtale aiguë; une détresse respiratoire néonatale; des troubles du développement psychomoteur et staturo-pondéral; des difficultés à téter; des épisodes de spasmes du sanglot. La question de l’homéostasie est centrale dans cette problématique, et il nous semble réducteur de l’étudier uniquement d’un point de vue organique. Il est évident que l’affectivité joue également un rôle fondamental.
Analyse critique de la lecture organiciste
Il faut reconnaître que la médecine occidentale est restée à une vision cartésienne de l’homme. Nous rejoignons tout à fait A. Damasio (6) lorsqu’il rappelle que «depuis trois siècles, le but des études biologiques et médicales est de comprendre la physiologie et la pathologie du corps proprement dit. L’esprit a été mis de côté pour être surtout pris en compte par la philosophie et la religion. La conséquence de tout cela a été l’amoindrissement de la notion d’homme telle qu’elle est prise en compte par la médecine dans le cadre de son travail.» Hippocrate considérait qu’il n’y avait en quelque sorte qu’une seule maladie, la ‘dyscrasie’ (déséquilibre) [10] bouleversant toute la personne, mais aujourd’hui, c’est le modèle anatomo-clinique qui prévaut.
Lorsque les malaises inopinés ne sont appréhendés que d’un point de vue médical organiciste, la prise en charge devient de notre point de vue très contestable. En effet, on isole le plus souvent le nourrisson de son environnement pour pratiquer différents examens, souvent intrusifs, en milieu hospitalier. En particulier le «Holter» (c’est-à-dire l’enregistrement continu, ambulatoire, de l’électrocardiogramme sur une période de 24 heures) est systématiquement réalisé à l’hôpital, parfois en l’absence de la mère. Cela nous semble très critiquable car on sait maintenant très clairement que cet indicateur est intimement lié à la vie émotionnelle de l’enfant. On crée donc très souvent artificiellement des situations angoissantes pour le très jeune enfant.
Un autre examen est encore plus «violent» pour le nourrisson. Il s’agit de la recherche du Réflexe Oculo-Cardiaque (R.O.C.). Il a été démontré que la pression sur les globes oculaires entraînait un ralentissement cardiaque physiologique, mais engendrait chez certains sujets une bradycardie inquiétante. Un protocole a donc été établi pour mesurer ce réflexe au cours duquel un soignant appuie progressivement sur les yeux de l’enfant, jusqu’au seuil de douleur, le bébé étant branché sur un moniteur cardiaque. Cela entraîne évidemment quasi systématiquement des pleurs ou des hurlements et parfois même un malaise vagal. Dans ce cas, on en conclut que le nourrisson est effectivement «hypertonique vagal» et on met en place un traitement médicamenteux pour réguler son cœur! De toute façon le diagnostic d’hyperréactivité vagale est difficile et les erreurs sont nombreuses. Par exemple, le réflexe oculo-cardiaque ne renseigne que sur la réponse spécifique à la compression oculaire; une réponse normale ne permet pas d’exclure des réactions réflexes excessives provoquées par d’autres types de stimulations dans d’autres circonstances. On peut citer par exemple la survenue d’un spasme du sanglot quand l’enfant est dans sa famille.
D’autre part, lorsqu’une labilité cardiaque a été repérée à l’enregistrement «Holter», certaines équipes confient à la famille un moniteur afin de surveiller les rythmes cardio-respiratoires de l’enfant pendant son sommeil. Mais il faut souligner que «le monitorage à domicile a donné lieu à de nombreuses polémiques sur ses indications et sa validation. Les centres de référence régionaux sur les malaises et la mort subite du nourrisson ont convenu d’en limiter actuellement l’utilisation aux situations incontournables, finalement assez peu fréquentes.» [12] La sévérité des alarmes est en effet très subjective. Il faut savoir que l’appareil sonne dès qu’une électrode est en mauvais contact avec la peau. De plus, il risque de déshumaniser la relation parents-enfant car ceux-ci se centrent parfois plus sur les voyants que sur ce que l’enfant peut manifester directement. Le moniteur n’est donc pas toujours rassurant pour les parents. Il rappelle sans cesse que ce bébé-là est fragile, plus vulnérable que les autres, et il rend de surcroît la réassurance de l’enfant plus délicate car il est difficile de le prendre dans ses bras du fait des branchements nécessitant de nombreux fils. La solution idéale semble être celle adoptée entre autres par le Centre de Référence de Dijon
[1], qui a mis en place un lien téléphonique avec les parents qui permet de lire directement les enregistrements et de bien distinguer les alarmes sérieuses des artéfacts.
Il est effectivement primordial de réfléchir à l’accompagnement de ces familles qui sont souvent très angoissées par ce qui est arrivé à leur enfant, ce qui crée très vite des cercles vicieux de tension et d’insécurité. De nombreuses mères tombent dans une «sollicitude anxieuse» vis-à-vis de leur enfant après qu’il a été victime d’un malaise parfois très impressionnant.
Si nous reprenons la question du R.G.O., il faut avant tout signaler le flou qui entoure la définition de ce trouble. Le Ministère de la Santé en a retenu la suivante: «remontée involontaire du contenu gastrique dans l’œsophage, avec extériorisation de rejet (reflux clinique) ou sans extériorisation (reflux dit occulte).» Dans la plupart des travaux que l’on peut lire à ce sujet, on ne trouve pas de définition précise, mais seulement des manières de le mesurer (pH-métrie). Il n’y aurait d’ailleurs pas de consensus sur les méthodes utilisées [12]. Il n’existe donc aucun signe pathognomonique du R.G.O., c’est-à-dire qu’aucun critère n’est spécifique à ce trouble. Pourquoi ces manifestations, non véritablement pathologiques en elles-mêmes et relativement fréquentes, sont-elles sans dommages chez certains enfants et beaucoup plus problématiques chez d’autres? Quelles sont les raisons de la vulnérabilité de ces derniers?
En fait quasiment tout bébé présente des épisodes de R.G.O. et la difficulté est de distinguer ce qui est normal de ce qui est pathologique. En effet, les formes simples n’ont pas de conséquence sur la santé ni sur la courbe de poids des nourrissons. Ils n’entraînent ni douleur ni trouble du sommeil. En revanche, les R.G.O. compliqués, en particulier par une œsophagite, sont douloureux et entraînent des difficultés alimentaires qui peuvent aller jusqu’au refus, des agitations, des pleurs, des manifestations respiratoires et O.R.L. [2].
Nous pensons que le terme de «facteur fonctionnel» est en soit problématique: l’organe est intact, mais échoue dans son rôle habituel. Il faut reconnaître que là encore, la démarche classique est celle d’une médecine d’organes, dans la lignée de la philosophie cartésienne de l’«homme-machine». Il s’agit de pallier la fonction atteinte, la plupart du temps par des médicaments. Un traitement préventif (épaississant du lait) est d’ailleurs de plus en plus souvent prescrit, dès la sortie de la maternité, même si l’enfant n’en a présenté aucun signe. On retrouve là le côté aberrant de la standardisation des soins de puériculture. On oublie aussi que le R.G.O. est souvent une réponse à l’angoisse maternelle [3] ou tout simplement à un rythme de vie inapproprié au jeune âge de l’enfant.
Par ailleurs, il est admis que le R.G.O. active le nerf vague (ou pneumogastrique), qui passe à proximité de l’œsophage, et cela a pour conséquence une bradycardie, qui peut aller jusqu’à l’arrêt complet du cœur. Là encore, on oublie de rappeler que le nerf vague, comme tous les nerfs crâniens appartenant au système nerveux sympathique, est relié au système limbique, siège de l’affectivité. Les émotions jouent donc aussi un rôle sur l’équilibre vagal de la personne. La question de l’homéostasie de l’organisme doit, selon nous, être appréhendée dans une perspective non dualiste psyché-soma.
Récemment, Jochen Stork [13] a présenté le suivi vraiment troublant d’une mère et de son enfant qui multipliait les malaises gravissimes. Il décrit l’enfant comme un nourrisson «qui ne parvient ni à vivre ni à mourir». Il est né par fécondation in vitro, après quatre précédents essais qui s’étaient terminés par des fausses couches. Dès la naissance, à terme, l’enfant souffre de graves problèmes respiratoires. La thérapie mère-bébé commence quand l’enfant est âgé de 6 mois et après qu’il a été victime d’une douzaine d’alertes respiratoires. La mère est maladroite dans le portage: «elle installe [son bébé] à l’extrémité de ses genoux, (…) dans une position instable, (…) presque négligemment et de façon tout à fait précaire comme si elle tenait seulement à le préserver de la chute». Une prise en charge de neuf mois mettra à jour un «refus de l’enfant» de la part de la mère, ou plutôt un refus de cet enfant-là, qui ressemble trop au père et qui est trop éloigné de l’image de l’enfant idéal qu’elle avait nourrie lors de ses longues années de stérilité, même s’il est bien sûr impossible d’établir un lien de causalité linéaire avec les troubles de l’enfant. Elle a à la fois la conviction et la terreur qu’il doit mourir et reprend d’ailleurs un rendez-vous pour une prochaine fécondation in vitro. Elle fait des rêves où elle le voit dans un cercueil. On apprend aussi que sa relation avec sa propre mère a toujours été très problématique, cette dernière étant rejetante. Le père, lui, est plutôt effacé, bien que rempli de bonne volonté.
Le dénouement sera finalement positif, c’est-à-dire que les malaises cesseront totalement quand la mère aura pu prendre conscience et dépasser sa «non-reconnaissance de l’altérité et de l’individualité [de son] bébé.»
Il est évident que ce cas clinique seul ne peut autoriser une généralisation. De plus, il s’agit d’une étude rétrospective et il ne faut pas oublier que l’enfant, de son côté, joue un rôle actif dans l’interaction. Cependant, ce cas attire l’attention sur à la fois «la sensibilité réceptive des jeunes bébés et l’extrême précocité des influences pathogènes» [12]. Nous voulons vraiment souligner le fait que chez le nourrisson, il n’y a guère que la corporalité qui peut traduire et décharger les souffrances affectives.
Repérage de la vulnérabilité psychosomatique chez ces enfants
Le postulat de base de cette recherche est celui du non dualisme corps-psyché (a fortiori au tout début de la vie). Nous avons essayé d’ouvrir le champ d’étude de ces troubles à l’environnement psychoaffectif de ces enfants, en ayant la conviction que l’enracinement vital repose sur bien d’autres conditions qu’un simple bon fonctionnement organique. Mais il fallait aussi se donner des garde-fous pour ne pas tomber dans le piège d’une théorisation psychodynamique absolue.
Dans ce travail, nous sommes donc partie de l’hypothèse médicale la plus fréquemment admise (notée H0), à savoir que le malaise résulterait le plus souvent d’un cumul de causes principales et de facteurs associés, provenant de maladies, d’un défaut de maturation ou encore reliés à des facteurs physiques du milieu environnant. Cette hypothèse a été confrontée à quatre autres hypothèses, issues pour leur part de différents cadres théoriques psychodynamiques. La première (H1) se rattache à la notion de «conjoncture explosive», telle que l’a formulée R. Debray dans le cadre de l’Ecole de Psychosomatique de Paris. Elle considère qu’à l’origine d’un malaise de ce type se trouve la rencontre et l’accumulation de facteurs de fragilisation chez l’enfant, en appréhendant le nourrisson dans la globalité de sa personne psychosomatique. A ce niveau, la défaillance de la fonction «pare-excitations», en partie assurée par la mère au tout début de la vie semble très importante, ainsi que les changements répétés des figures d’attachement.
La deuxième (H2) s’appuie sur la question des transmissions trans- et intergénérationnelles. La maternité étant avant tout une question de transmissions, il arrive que la naissance d’un enfant réveille des points de fragilité dans l’histoire de la famille. La problématique des deuils indépassables semble particulièrement importante ici.
La troisième hypothèse (H3) se réfère à la question du besoin fondamental chez l’humain de sécurité-de-base, et la quatrième (H4) interroge la question de la construction psychosomatique du nourrisson, en lien direct avec la fonction maternelle. L’inscription corporelle des messages parentaux et en particulier maternels chez le nourrisson risque d’engendrer une vulnérabilité chez l’enfant, si le processus de maternalité est défaillant.
Nous avons pu rencontrer une dizaine de familles ayant un enfant victime de malaise, ainsi qu’une dizaine de familles témoins. Des entretiens ont été réalisés au cours de l’hospitalisation de l’enfant ainsi qu’un an après pour le groupe pathologique, et aux âges équivalents pour le groupe témoin. Pour chaque hypothèse, une liste d’indicateurs de risque (notés HB) et d’indicateurs de protection (HA) a été établie. Ceux-ci étaient pointés dès leur apparition dans le discours des parents au cours des entretiens, retranscrits dans leur intégralité. Un traitement statistique a été réalisé, en utilisant le test du Chi-carré, qui permet de mettre en évidence les différences entre les groupes sur des variables dichotomiques qui varient entre 0 et 1. Ce test peut être utilisé à partir d’un effectif de 5 sujets dans chaque groupe et le logiciel utilisé (S.P.S.S.) procède à une correction automatique lorsque cela est nécessaire. Pour notre recherche, nous avons passé en revue l’ensemble des indicateurs de chacune des hypothèses, afin de rechercher ceux qui distinguent de manière significative les deux groupes. Nous avons coté 1 la présence d’un indicateur chez un sujet et 0 l’absence de cet indicateur. Ce coefficient se fonde sur une différence d’effectifs entre les groupes.
Nous reprenons ici les grandes lignes de ce qui a pu être mis en évidence [voir tableaux en fin d’article, pp. 45-46].
Dans le groupe pathologique, nous avons pu relever de façon statistiquement significative (d’après le test du Chi-carré), une liste de facteurs de risques spécifiques. Tout d’abord, certains témoignent de la vulnérabilité maternelle et de son manque de soutien de la part de son entourage. Son accès à la maternité s’est avéré nettement plus problématique que pour le groupe témoin (les fausses couches et les avortements antérieurs ne sont pas rares, ainsi que les difficultés psychoaffectives et somatiques vécus aux alentours de cette grossesse).
Sans doute en lien avec ce premier point, on relève ensuite des facteurs montrant les difficultés de la mère à entrer en empathie affective avec son bébé. De ce fait, l’enfant est souvent mis à distance et il n’y a pas de véritable rencontre entre eux deux. Ce manque d’empathie va se manifester également par une difficulté pour la mère à respecter les rythmes de vie propres au bébé. La dysharmonie des interactions est probablement fréquente. Nous l’avons surtout relevée au moment des repas, puisque c’est sans doute la situation la plus révélatrice de moments d’incompréhension mutuelle mère-bébé. On note aussi la présence d’un indicateur relatif aux difficultés et aux souffrances au moment de la naissance de l’enfant, ainsi que ceux témoignant de troubles psychosomatiques chez l’enfant particulièrement au niveau de la sphère du sommeil et de l’alimentation.
D’autre part, les cas de malaises que nous avons pu étudier mettent en évidence l’irritabilité fréquente chez ces enfants, ainsi qu’une angoisse et un désarroi particulièrement marqués au moment des séparations. La plupart des mères décrivent leur enfant très «nerveux», depuis le début de sa vie (souvent déjà in utero) et difficile à calmer. Cela se manifeste d’ailleurs très souvent à travers son tonus global, fréquemment tendu (comme si le bébé était sans cesse sur la défensive), au point d’avoir des difficultés à s’installer dans les bras de l’adulte. Cela entraîne d’ailleurs des cercles vicieux d’insécurité, puisque les parents ne parviennent pas, la plupart du temps, à avoir des échanges harmonieux avec lui.
On constate que ce sont les indicateurs de risque liés aux hypothèses relatives à la «conjoncture explosive» (H1) d’une part, et aux aléas de la maternalité (H4) d’autre part qui apparaissent les plus nombreux dans ce groupe. Mais d’après les résultats globaux, nous ne considérons pas les différentes hypothèses comme concurrentes, mais plutôt comme complémentaires. Les isoler est d’ailleurs un peu arbitraire car elles constituent une sorte de tissu explicatif qui s’inscrit tout à fait dans la complexité humaine. Les transmissions transgénérationnelles influencent probablement l’accès à la sécurité-de-base, notamment à travers la construction des liens d’attachement. C’est au fil des générations, surtout de mère en fille, que les fragilisations et les souffrances se sont accumulées. La plupart des mères interrogées reconnaît n’avoir pas été suffisamment aidée et soutenue par ses proches dès la période de la grossesse. Tout se passe comme si le pattern d’attachement insecure avait été transmis de génération en génération et cette vulnérabilité affective maternelle se traduit généralement par un manque de confiance en elle-même et en son bébé. Les liens de causalité ne sont à l’évidence pas linéaires mais plutôt complexes. On peut penser en effet qu’une mère mal installée dans la «préoccupation maternelle primaire» a de plus grandes difficultés à protéger son enfant contre une «conjoncture explosive». Le malaise survenant dans ce contexte pourrait alors se comprendre comme la décharge massive de tensions accumulées, avec la tentative de s’échapper d’un sur-stress en perdant brutalement connaissance. Mais il manifesterait aussi l’extériorisation par l’enfant du malaise général chez sa mère.
On mesure, à travers cette étude, combien la période de la grossesse est déterminante dans l’installation d’une sécurité-de-base ou dans l’amorce d’une vulnérabilité. Pour la mère, lorsque cette période se vit sans trouble somatique ou affectif particulier, sa confiance en elle-même grandit. Les facteurs de protection sont d’ailleurs très nombreux à ce niveau dans le groupe témoin.
Pour l’enfant, c’est la période où les vécus émotionnels s’engramment probablement avec le plus de force. Corps et psyché étant indissociables, sa vie affective est au premier plan et alimente la construction de son être au plus profond de sa chair.
Quand c’est la vulnérabilité qui s’installe, des facteurs intercurrents rencontrés après la naissance (comme une séparation ou un changement de rythme) peuvent devenir brusquement les déclencheurs d’un malaise.
Romain a vécu plusieurs épisodes de malaises graves à l’âge de trois mois. Il n’avait présenté aucun problème de santé jusque là. Son père, M. H. est âgé de 38 ans au moment de la naissance de Romain. C’est son premier enfant. Sa mère a 34 ans. Elle a déjà une fille et un fils d’un premier mariage, âgés de 11 et 7 ans. Les parents se connaissent depuis qu’ils sont enfants. Ils s’étaient perdus de vue pendant de nombreuses années et se sont retrouvés après le divorce de Mme H. Ils se sont mariés un an après et ont tout de suite désiré avoir un enfant ensemble.
Dans le dossier médical, il est indiqué que la grossesse s’est bien passée. Mais la mère nous présentera une version plus nuancée, évoquant un accident de travail où elle a failli perdre l’enfant. Par ailleurs, elle a perdu son beau-père, mort un mois après la naissance de Romain, victime d’une maladie neurologique. Elle était très proche de lui, car elle l’a très bien connu quand elle était enfant. Romain porte d’ailleurs son prénom. Elle pense qu’il a ressenti sa peine, mais elle s’efforce de ne jamais lui montrer ses sentiments. Mme H. a donc vécu plusieurs moments de détresse depuis sa grossesse et cette souffrance a probablement été transmise à l’enfant.
L’accouchement a été déclenché à 38 semaines d’aménorrhée pour le motif de «bassin étroit». Romain pesait 2660 g à la naissance. Le score APGAR était bon (chiffre permettant d’apprécier l’état de santé d’un nouveau-né, calculé dans les minutes qui suivent la naissance, en faisant intervenir la fréquence cardiaque, la respiration, la coloration de la peau, le tonus musculaire et la réaction à l’excitation des téguments). C’est un souvenir très heureux pour la mère. Son mari était présent et elle a pu avoir tout de suite son fils auprès d’elle. Cette période sensible pour l’installation des nouveaux contacts après la naissance semble s’être plutôt bien passée, même si la joie des parents était entachée par leur tristesse.
Elle ne l’a jamais allaité. Elle nous confie que Romain n’a jamais beaucoup aimé le lait, et qu’il mange bien mieux depuis qu’il est passé aux petits pots. Le développement de Romain est bon jusqu’au premier malaise. Celui-ci se produit lors d’une promenade avec la mère. En fin d’après-midi, alors qu’elle veut le sortir de son landau, elle le retrouve hypotonique, le teint gris, les yeux révulsés et ne respirant plus. Elle ne s’était pas aperçue tout de suite du malaise. Quand elle s’en aperçoit, elle le prend, le secoue et le pince dans un mouvement de panique et il reprend connaissance environ trente secondes après. Le lendemain, il est victime d’un nouveau malaise, à la même heure, de nouveau en présence de sa mère. Il est cyanosé et hypotonique.
A la suite de ces malaises, il est hospitalisé 24 heures pour que l’on réalise un bilan de santé. Les pédiatres ne relèvent rien de particulier en dehors d’une hyper-réflexivité vagale. Il ne manifeste aucun malaise durant son séjour à l’hôpital.
De retour à la maison, il est de nouveau victime de plusieurs malaises à quelques jours d’intervalle, toujours lorsqu’il est en contact avec sa mère.
A l’examen clinique, le pédiatre note qu’il est un enfant toujours crispé, au visage tendu, sérieux, sans véritables pleurs ni tortillements. Ses mouvements sont saccadés. Le médecin craint une maladie neurologique. Les parents sont très troublés car Romain semble effectivement présenter les mêmes symptômes que son grand-père. Mais les examens seront négatifs.
D’autre part, Mme H. explique qu’elle est en conflit depuis de nombreuses années avec sa propre mère. Celle-ci habite la maison d’à côté, mais elle a catégoriquement refusé de voir son dernier petit-fils. Elle n’a jamais accepté le divorce de sa fille et lui en veut surtout de s’être remariée. Tout dialogue est impossible et elle en souffre beaucoup.
Au cours d’un entretien, elle nous confiera qu’elle est très troublée par le fait qu’à chaque fois qu’elle a donné la vie, un de ses proches est mort brutalement. Elle se sent responsable de ces décès, car elle se croit prise dans une fatalité, étant persuadée que c’est en quelque sorte en elle que repose la force vitale de son entourage.
Lors de nos rencontres, Romain a beaucoup de mal à s’installer dans les bras de sa mère. Il est souvent en opisthotonos et détourne le regard. Les moments de détente sont rares. Elle finit toujours par le reposer dans son lit, lui disant qu’il lui fait mal au bras. Son père refuse de rester seul avec lui depuis qu’il a été victime de malaises. Cela lui fait très peur. Il est encore sans doute fragilisé par la perte de son propre père, qui est mort dans des conditions très pénibles. Romain a présenté quasiment les mêmes symptômes et cela doit être insupportable pour lui. Il est renvoyé à son impuissance et devient incapable de sécuriser sa femme et son enfant. Nous avons revu Romain dans sa famille un an après ses épisodes de malaises. Il n’a plus présenté de problème de santé, mais son sommeil a été surveillé par moniteur cardio-respiratoire pendant plusieurs semaines. Mme H. décrit Romain comme un enfant toujours très nerveux, qui bouge tout le temps et se blesse souvent en tombant ou se cognant. Il fait aussi fréquemment des cauchemars.
Cette famille n’a visiblement pas pu profiter de la vie apportée par cet enfant. Les deux parents étaient très marqués par la disparition du grand-père de Romain, qui attendait cette naissance avec un grand bonheur.
D’autre part, Mme H. a visiblement culpabilisé de refaire sa vie après son divorce et d’être de nouveau heureuse. cela ne lui était pas autorisé par sa mère. là aussi, on repère une sorte de cassure dans la transmission mère-fille. Mme H. n’est pas confirmée dans son rôle de mère par sa propre mère. Cet enfant ne semble pas avoir droit à l’existence aux yeux de sa grand-mère.
Ainsi, la naissance de Romain semble le placer dans un double piège: soit ne pas trouver sa place dans la lignée maternelle, soit se placer dans les pas de son grand-père paternel, disparu tragiquement. On trouve donc un double foyer alimentant la non-vie et ses propres parents semblaient l’un et l’autre trop fragiles à cette période pour désamorcer ce processus.
Comment envisager les mesures préventives?
La prévention primaire
Dans le domaine des malaises inopinés, les mesures préventives sont très délicates à envisager car le phénomène est très complexe. Les facteurs étiologiques ne sont pas simples et apparemment pas dans une causalité linéraire. Il s’agit surtout de mener une réflexion générale sur le bien-être du nourrisson. Il faut aussi rappeler que le maternage ne va pas de soi et que dans certains cas, les jeunes mères ont besoin d’être soutenues et épaulées pour faire face à leurs difficultés, avant que des cercles vicieux ne se mettent en place. Nous nous inscrivons tout à fait dans la réflexion actuelle sur la «bientraitance» (8), qui cherche à soutenir les points positifs de chaque famille dans son accès à la parentalité, en toute responsabilité, plutôt que de se focaliser sur ce qui va mal et en prenant en charge à sa place les enfants qui naissent. Au cours de cette recherche, nous avons tout d’abord pu mesurer l’importance de la vie intra-utérine dans la construction des bases de la sécurité affective de l’enfant. La véritable prévention devrait commencer là.
Gardons-nous de parler de «population à risque», car les conséquences en sont trop lourdes pour les familles, mais rappelons le rôle de la fonction maternelle primaire, qui se construit progressivement chez la femme, à partir de ce qu’elle a elle-même reçu sur le plan affectif dès sa toute petite enfance, et qui, lorsqu’elle est bien intégrée et vécue, lui permet d’entrer en véritable empathie avec son enfant et de soutenir au mieux son propre développement.
Il semble en effet essentiel d’aider les jeunes mères, dès la grossesse, à accueillir le plus sereinement possible leur enfant. Il ne s’agit bien sûr pas de généraliser l’accompagnement psychothérapique des femmes enceintes, mais de prévenir les désordres interactifs. Il nous semble important de sensibiliser les médecins qui peuvent aider à dénouer les éventuelles conflictualités chez leurs patientes, avant que l’enfant n’arrive. Les consultations en binôme médecin-psychologue nous semblent très bénéfiques. Lorsque l’enfant est né, c’est la recherche d’une harmonie entre la mère et l’enfant qui doit nous guider. Elle sera singulière à chaque fois. Il apparaît aussi que dès la vie intra-utérine l’enfant possède une réceptivité et surtout une vulnérabilité à certains types de stimulations très personnelles. L’irritabilité et la consolabilité de l’enfant, d’emblée singulières, sont des données très importantes. Les bébés expriment plus ou moins clairement leurs états et leurs besoins et du coup, la communication avec eux est plus ou moins aisée. Il nous semble que l’échelle de Brazelton (
Neonatal Behavioral Assesment Scale, 1983)
[2] peut être très utile lorsque l’on sent une jeune maman désemparée face à son nouveau-né. Elle peut aider la mère à mieux percevoir où se situe la vulnérabilité de son nourrisson et quels sont ses points forts. Elle met aussi très clairement en évidence la plus ou moins grande souplesse du bébé pour passer d’un état à un autre. D’autre part, pour que le dialogue s’instaure sur de bonnes bases avec l’enfant, il faudrait aussi aider les jeunes mères à lui trouver une place dans leur propre histoire, et cela passe souvent déjà par l’acceptation de l’ambivalence des sentiments à son égard. Il faudrait repenser un réseau social autour des mères dans notre société, où la cellule familiale est de plus en plus réduite. On peut citer par exemple les «Maisons vertes», initiées par Françoise Dolto, qui permettent très souvent de dénouer rapidement des conflits familiaux, simplement en favorisant la rencontre des parents entre eux et avec des professionnels.
Le moment de la naissance de l’enfant est également déterminant dans le tissage des liens. A ce niveau, il reste sans doute encore beaucoup de points à améliorer dans nos maternités hypertechnicisées. Il faudrait notamment éviter les séparations précoces entre la mère et son bébé, quand elles ne sont pas absolument nécessaires. Lorsque le nouveau-né doit être hospitalisé, il est essentiel que les parents puissent d’emblée retisser une relation avec lui. La compréhension des besoins de l’enfant par la mère, tant au niveau physique qu’affectif en dépend.
Ensuite, l’objectif essentiel est bien sûr d’amener le nourrisson à s’apaiser progressivement tout seul et cela passe dans un premier temps en grande partie par la capacité de la mère à jouer son rôle à la fois d’éveil, de sécurisation et de pare-excitations. A ce niveau, il semble qu’aujourd’hui, dans notre culture, on cherche à accélérer le processus en mettant davantage à distance le nouveau-né qu’autrefois. L’isolement des mères est, encore une fois, très dommageable. Quand elles ne peuvent pas compter sur leur entourage familial, il faut absolument qu’elles soient soutenues par des professionnels de confiance.
On a vu que les ruptures de rythme de vie étaient déstabilisantes pour le bébé. Le congé maternel postnatal paraît trop court en France, et surtout, il se produit au moment de la période de plus grande vulnérabilité pour l’enfant, vers trois mois. Dans tous les cas, il est important que la mère puisse habituer son enfant à la personne à qui elle va le confier lorsqu’elle travaille.
Il faut aussi souligner qu’il n’y a aucune raison de laisser pleurer un enfant. Cela ne sert qu’à l’épuiser et à épuiser le parent lui-même. Le bébé a très vite l’angoisse d’être abandonné. Très souvent, lorsque le bébé a beaucoup pleuré, il finit par tomber dans le sommeil, ayant épuisé toutes ses ressources et l’on peut se demander si cet épuisement ne favorise pas les apnées. Ce point est important car la conviction qu’un nouveau-né peut d’emblée faire des «caprices» pour être pris dans les bras est encore très prégnante dans notre culture. Or, lorsque l’enfant a été suffisamment sécurisé par son entourage, son évolution vers l’autonomie s’opère tout naturellement et sans heurts.
La prévention secondaire
On parle de prévention secondaire lorsque les troubles sont déjà installés. L’objectif est d’en diminuer les risques immédiats, à moyen et à court terme, en proposant des remèdes (1).
On a vu que pour bien comprendre ce qui se joue dans ces troubles, il faut admettre que l’unité psychosomatique du bébé comprend aussi la mère, dépositaire des fonctions non encore acquises par l’enfant, qu’elles soient psychologiques ou somatiques. Lorsque la mère n’est pas suffisamment sensible aux besoins de son bébé pour y répondre adéquatement, c’est qu’elle est elle-même envahie par ses propres difficultés et souffrances. Actuellement, on observe très souvent un manque de confiance des parents en eux-mêmes et en leur enfant. De ce fait, ils attendent des soignants qu’ils leur dictent leurs conduites par rapport au bébé. Quand l’enfant est hospitalisé à la suite d’un malaise, les parents sont fréquemment en demande de solutions «techniques» pour que ces malaises ne se reproduisent pas. L’instauration ou la restauration de la confiance devrait être la priorité dans ce type d’accompagnement. Lorsqu’un enfant va mal, la culpabilité parentale est incontournable, mais il faut justement accompagner les familles pour qu’elles puissent «rebondir» et sortir de ce schéma d’échec, en ayant confiance en elles-mêmes. Il est important d’aider les mères à se centrer sur leur intuition et leur sensibilité, plutôt que de leur inculquer des techniques standards de puériculture. Or, dans la prise en charge médicale «classique», on remarque que l’on enferme très souvent l’enfant dans un statut de «sujet à risque», fragile, à surveiller de près par des moyens médicaux et techniques standardisés. Il nous semble que cela entrave le développement de ses propres ressources de vie, qui ne demanderaient pourtant qu’à s’épanouir. Lorsqu’on axe l’attention uniquement sur le symptôme physique, il risque de devenir «identitaire» pour l’enfant, et donc de renforcer encore sa vulnérabilité. Beaucoup d’enfants ayant été victimes d’un malaise sont, pendant plusieurs semaines voire plusieurs mois surveillés par un moniteur cardio-respiratoire pendant leur sommeil. Cet appareil est certes très utile, mais il faut parfois aider les parents à lui accorder une place adaptée au développement de l’enfant. En effet, certaines familles, tellement angoissées par le risque de récidive, se focalisent quasi exclusivement sur les voyants de l’appareil, le branchant parfois toute la journée, même pendant les phases d’éveil de l’enfant, et oubliant tout simplement de regarder vivre leur bébé. Les relations s’en trouvent alors fortement perturbées. Un apaisement est aussi à trouver à ce niveau.
Nous avons vu que les problèmes de reflux gastro-œsophagiens étaient très prégnants dans ces problématiques. Or, dans la démarche actuelle, les troubles alimentaires sont trop souvent considérés comme primaires en isolant le symptôme du vécu global de l’enfant et de sa famille. L’étude de la relation mère-bébé nous semble pourtant primordiale. Il faut veiller à ce que la médicalisation reste douce, car certaines conduites médicales peuvent devenir à leur tour intrusives. Il faudrait au contraire que le médecin puisse aider les parents à sécuriser leur enfant, en étant eux-mêmes confiants. Cela nécessite qu’il adopte une attitude rassurante et «contenante» des inquiétudes parentales. Il s’agit de sécuriser à la fois le bébé et ses parents, par rapport aux changements qu’il est amené à vivre (notamment les séparations). Cela ne repose pas sur une prescription médicale mais sur l’engagement humain du soignant.
Il est important également d’apaiser certains parents face à la quantité de lait que le bébé doit ingurgiter. Beaucoup de reflux sont la conséquence de «gavages» par les mères anxieuses. Leur sensibilité au bébé doit parfois être affinée. La découverte des autres besoins du bébé, notamment sur le plan affectif, leur permet aussi progressivement de ne plus se focaliser sur la nourriture.
En fait, on peut considérer que la santé, ce n’est pas tant l’absence de maladie qu’une certaine «élasticité» de l’être, qui fait qu’à événement égal, le sujet va pouvoir rebondir et réagir et ne pas faire quelque chose qui serait au «déservice» de lui-même. Ainsi, lorsque l’enfant est piégé dans des bras étouffants ou accomplissant des gestes hyperrationalisés, ce qui est le cas lorsque la mère est centrée sur des soins «techniques», il ne pourra pas intégrer cet amour maladroit qui le submerge et surtout affirmer sa personnalité dans son authenticité. La moindre séparation pourra alors être vécue comme un abandon, dans un désarroi total.
Le maintien de la continuité des lieux et des personnes est très importante au début de la vie. Il devrait être respecté au mieux, au même titre que les rythmes de vie du nourrisson. Les séparations précoces répétées sont très dommageables et angoissantes pour la mère et l’enfant.
Prévenir est déjà une forme de soin et cela exige bien sûr de définir une éthique, c’est-à-dire un ensemble de valeurs, qui pourront guider nos conduites. Il nous semble important de ne pas rechercher de groupes à risque, même lorsqu’un enfant a manifesté sa fragilité à travers un malaise, car définir un risque, c’est aussi désigner d’emblée, à l’avance, ce qui est pathologique, et adopter de ce fait une attitude de méfiance plutôt que de confiance vis-à-vis de la personne. Dans ce cas-là, la prévention implique en effet le danger d’une normalisation et celui d’enfermer les gens dans leurs difficultés.
En ce qui concerne l’humain, il existe en fait un très grand nombre de facteurs potentiellement pathogènes indéfinissables, et d’«effets de rencontres», selon l’expression de D. Winnicott (14) plus ou moins inattendus, rendant très complexe la démarche préventive.
Soulignons à nouveau le fait que chaque enfant, chaque famille est singulière et donc que toute mesure standardisée ne peut qu’être arbitraire. Selon nous, la «meilleure» prévention serait alors plutôt de travailler dans une extrême ouverture et attention à l’autre et surtout dans l’ici-et-maintenant. Il s’agirait en effet d’être «prévenant», c’est-à-dire accueillant et non rejetant par le pronostic défavorable.
Il est bien sûr essentiel de repérer les dysfonctionnements pour aider les personnes à les dépasser, mais il nous semble important de partir des aspects positifs et adaptatifs du comportement des parents, plutôt que de s’axer sur ce qui ne va pas. Mais il est vrai que l’approche que nous proposons représente un véritable pari sur l’humain: miser sur les ressources de la personne plutôt que de l’enfermer dans ses fragilités.
D’autre part, il nous apparaît plus juste et moins piégeant de parler de moments sensibles de l’existence, nécessitant une présence particulièrement attentive: il existe en effet des moments clés, comme par exemple la grossesse ou les six mois qui suivent la naissance, où il faut être attentif au ressenti des mères pour tenter de désamorcer au plus vite ce qui pourrait effectivement devenir pathologique. Il nous semble que le fait de ne pas être intrusif, mais d’être disponible dans un espace de rencontre et de parole, le plus souvent possible dans le «non-agir», peut déjà être préventif.
Reçu 01-2001 – Accepté 30-04-2001.
Synthèse des indicateurs de risque
Les indicateurs retenus apparaissent dans au moins 50% des cas de malaises observés, avec un écart d’au moins 30% avec le groupe témoin.
| Indicateurs | χ2 (F) | Degré de liberté | Seuil de significativité | Fréquence en % (Témoins/ Malaises) |
| H0B1: Episodes fréquents de R.G.O. | 11,674 | 2 | ,003 | 0/70 |
| H1B12: Mère ayant tendance à répondre aux appels de son enfant essentiellement sur le mode fonctionnel | 11,674 | 2 | ,003 | 0/70 |
| H2B19: Mère décrivant une imago maternelle négative ou au contraire idéalisée | 16,339 | 2 | ,0003 | 0/90 |
| H2B20: Mère décrivant ses liens avec les grands-parents de l’enfant comme étant tourmentés | 3,900 | 2 | ,142 | 0/50 |
| H3B2: Enfant irritable | 7,601 | 2 | ,022 | 30/90 |
| H3B3: Enfant difficile à calmer, visiblement mal dans les bras de l’adulte | 5,700 | 2 | ,058 | 10/60 |
| H3B11: Enfant présentant des signes d’angoisse à l’endormissement | 7,177 | 2 | ,028 | 20/70 |
| H3B14: Enfant ayant manifesté des «phénomènes dépressifs primaires», selon la terminologie de L. Kreisler: anorexie, insomnies néonatales, vomissements fonctionnels, spasmes respiratoires | 6,477 | 2 | ,039 | 0/50 |
| H3B17: Grossesse tourmentée par des problèmes somatiques: contractions utérines, vomissements, maux de ventre, hypertension artérielle… | 8,571 | 2 | ,014 | 40/100 |
| H3B26: Absence du père ou présence peu sécurisante pour la mère (peu disponible, agressif ou encore s’identifiant au rôle de la mère) | 17,500 | 2 | ,0001 | 10/70 |
| H3B27: Défaut de sécurité-de-base maternelle (manque de confirmation affective de la part de son entourage) | 13,928 | 2 | ,0009 | 0/80 |
| H3B23: Mère peu sensible aux subtilités de la vie affective de son bébé: mère n’évoquant pas d’échanges «gratuits» avec l’enfant, c’est-à-dire en dehors des soins et résumant les besoins du nourrisson au sommeil et à l’alimentation | 10,833 | 2 | ,004 | 0/50 |
| H3B30: Mère (ou père) verbalisant ses difficultés à comprendre son enfant, à se mettre à sa place | 12,800 | 2 | ,002 | 10/50 |
| H4B6: Episode dépressif chez la mère | 7,177 | 2 | ,028 | 20/70 |
| H4B10: Mère se décrivant comme n’étant pas aidée par son entourage | 5,833 | 2 | ,054 | 10/60 |
| H4B11: Evocation de difficultés conjugales, familiales sociales ou médicales | 8,899 | 2 | ,0117 | 0/50 |
Synthèse des indicateurs de protection du groupe témoin
Les indicateurs retenus apparaissent dans au moins 60 % des cas témoins observés, avec un écart d’au moins 30 % avec le groupe «malaises».
| Indicateurs | χ2 (F) | Degré de liberté | Seuil de significativité | Fréquence en % (Témoins/ Malaises) |
| H0A1: Absence de problème digestif et notamment de R.G.O | 14,118 | 2 | ,001 | 90/10 |
| H0A7: APGAR satisfaisant et absence de complications médicales après la naissance | 8,416 | 2 | ,015 | 80/20 |
| H1A1: Pas d’épisode récent de séparation mère-enfant | 4,593 | 2 | ,101 | 90/50 |
| H1A2: Absence de trouble du sommeil | 4,593 | 2 | ,101 | 90/50 |
| H1A6: Absence de fragilités somatiques particulières chez l’enfant | 26,124 | 2 | ,000 | 100/0 |
| H1A7: Empathie maternelle aisée vis-à-vis de son enfant | 6,787 | 2 | ,033 | 90/40 |
| H1A8: Respect habituel des rythmes de vie de l’enfant | 6,787 | 2 | ,033 | 90/40 |
| H2A1: Absence d’événement venant troubler la famille, avant, pendant ou juste après la grossesse | 6,787 | 2 | ,033 | 90/40 |
| H2A2: Bonne entente du couple parental. Stabilité des liens et manifestations d’entraide entre les générations | 14,067 | 2 | ,001 | 80/0 |
| H2A3: Enfant désiré, attendu et bien accueilli par toute la famille | 10,000 | 2 | ,007 | 100/40 |
| H2A12: Mère décrivant une image positive, valorisée de sa propre mère | 8,571 | 2 | ,014 | 60/0 |
| H3A4: Enfant décrit comme facile à calmer en cas de pleurs | 12,380 | 2 | ,002 | 70/10 |
| H3A10: Grossesse heureuse, sans difficulté somatique et/ou affective particulière | 12,380 | 2 | ,002 | 70/10 |
| H3A18: Enfant décrit comme ayant une personnalité singulière et une certaine autonomie | 10,000 | 2 | ,007 | 100/40 |
| H3A24: Mère ayant l’habitude de parler à son bébé et notamment en lui verbalisant ses émotions | 10,622 | 2 | ,005 | 70/40 |
| H4A8: Mère décrivant des échanges essentiellement complices et harmonieux avec son enfant | 14,700 | 2 | ,001 | 80/10 |
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[*]
Psychologue clinicienne, docteur en psychologie, Groupe de recherche en psychologie de la santé (GREPSA), Université de Nancy 2, B.P. 33-97, 54015 Nancy Cedex; tél./fax: 03 80 63 78 88; E-mail:
valerie. touvenot@ wanadoo. fr.
[1]
Centre Hospitalier Universitaire Le Bocage, 2 boulevard du Maréchal de Lattre de Tassigny, 21034 DIJON.
[2]
L’échelle de Brazelton, trad. française, 2001, Ed. Médecine & Hygiène, Genève