2001
Dialogue
Et Aussi
Histoire d’un groupe de parole pour des parents de jeunes adultes malades psychiatriques
Florence Bécar
conseillère conjugale, thérapeute de couple AFCCC (propos recueillis par M.-N. Mathis)
La genèse du groupe de parole
À l’APEC 94 (Association pour l’enfant et le couple du Val-de-Marne),
l’équipe à laquelle j’appartiens se compose de conseillères conjugales, de
thérapeutes de couple, de médiateurs et de psychologues qui font des interventions centrées sur le couple et l’individu, mais aussi sur le groupe. En
1998, l’APEC 94 a reçu une demande de l’UNAFAM, association de familles de
malades, qui cherchait une animatrice pour un groupe de parents de jeunes
adultes soudain entrés dans la psychose. Ces parents souhaitaient se retrouver pour échanger sur leur souffrance d’avoir un enfant jeune adulte qui va
mal. De tels parents se sentent coupables, et on leur renvoie fréquemment
cette culpabilité (« Si votre enfant est comme ça, c’est de votre faute,
madame. ») Ils avaient une demande de groupe de parole et avaient commencé à se réunir de façon informelle. Très vite, ils ont souhaité la présence
d’une animatrice professionnelle pour cadrer leurs échanges. C’est ainsi que
j’ai commencé avec un groupe de sept ou huit parents, qui apportaient chacun sa participation financière, assez modeste – en fait, c’était leur association qui payait mon association qui me payait.
Les règles de fonctionnement du groupe se sont inventées peu à peu.
Pendant un an, le groupe est resté ouvert : venait qui voulait. Mais il s’était
formé un noyau régulier qui faisait du chemin, et les nouvelles entrées répétées freinaient sa dynamique. Nous avons donc fermé le groupe avec l’idée
que, si d’autres personnes étaient intéressées, nous ouvririons un deuxième
groupe.
Les règles de départ étaient les suivantes : la régularité (une fois par mois
pendant une heure et demie), un prix fixé, la discrétion et la confidentialité,
l’usage de la parole : on est là pour parler, et tout ce qui peut être intéressant
pour le groupe doit être dit. Le groupe se déroule en deux temps. Je reste une
heure et demie avec eux pour un temps d’échange centré sur l’expression des
émotions (Qu’est-ce que nous ressentons ? Qu’est-ce qui s’est passé depuis
le mois dernier et qu’avons-nous vécu ?) et ils ont ensuite sans moi un
deuxième temps de partage convivial et d’échange de renseignements pratiques : adresses de médecins, de centres d’accueil, etc. Par ailleurs, une coordinatrice, qui fait partie du groupe, se charge de toute la logistique : recueil
des noms, adresses, récolte d’argent, courrier, ce qui me permet de ne me
soucier que du recueil de la parole.
Le déroulement du groupe de parole
Au début, chacun se présente, dit ce qui l’amène, explique ce qu’il en est
du jeune pour lequel il vient. Ces jeunes sont tombés malades autour de
20 ans, souvent en études supérieures. Deux pathologies dominent : schizophrénie et psychose maniaco-dépressive, et deux temps qui scandent la vie du
jeune : les temps d’hospitalisation et les temps à la maison. C’est surtout de
ces derniers que les parents viennent parler, car c’est là qu’ils vivent de l’insupportable. Ils se sentent très seuls. L’hôpital garde le jeune quinze jours ou
un mois, mais après ? Selon eux, l’hôpital traite les parents de façon paradoxale. À la fois, disent-ils, on ne veut pas nous recevoir et, à la sortie, c’est
nous qu’on appelle. « Nous sommes un peu les parias de la société : le sida,
on en parle, les maladies génétiques, on fait le Téléthon, mais nous, nous
sommes un peu assimilés à nos enfants. » Beaucoup de ces parents projettent,
quand ils seront à la retraite, de créer des lieux de relais, car, pour les parents,
c’est épuisant de ne pas trouver d’équipes pour prendre le relais.
Comme toujours, ce sont surtout les mères qui viennent. Elles disent que
les sentiments, les émotions, les hommes ne sont pas vraiment prêts à les
exprimer. Il y a donc quatorze femmes et deux hommes, ces derniers venant
avec leur femme.
On peut dire aussi que, dans ce groupe, ces mères sont des super-mères,
car beaucoup d’entre elles viennent de professions médicales : infirmières,
cadres infirmières, les plus saillantes du groupe, sont habituées à prendre la
parole, à gérer, à manager, à maîtriser. Ce qui nous a amenés à beaucoup travailler la question de la maîtrise : quand on a des soucis et que ça ne va pas
bien, une des défenses peut être de tout vouloir maîtriser et contrôler. Ces
mères sentent bien qu’elles en ont besoin, mais que ça ne les aide pas toujours : on les trouve envahissantes, etc. Cette attitude a donc été très vite l’objet d’une remise en cause : « Suis-je vraiment responsable de tout ? »
Les deux premières années, ces parents ne parlaient que de leurs enfants.
Soit que le jeune ait fait une nouvelle crise et soit de nouveau hospitalisé, soit
qu’à la maison il devienne violent, défonce la porte, fasse du tapage nocturne,
se promène sur la voie ferrée, harangue la foule… C’est avec une grande
émotion que cela se racontait. C’était surtout la question de la honte qui était
évoquée, avec beaucoup d’ambivalence : « Nos enfants nous font honte, ils
nous renvoient une mauvaise image de nous, mais, au fond, est-ce qu’ils ne
sont pas plus intelligents que les autres ? Plus clairvoyants et plus lucides, de
ne pas supporter certaines contraintes de la société, de dire tout haut ce que
tout le monde pense tout bas ? » Les parents oscillaient donc entre « ils nous
pourrissent l’existence » et « est-ce que nous n’avons pas quelque chose de
plus que les autres ? » Cette ambivalence a duré au moins deux ans, pour
finalement aboutir à ce qu’aujourd’hui ils parlent un peu moins de leurs
enfants, et beaucoup plus d’eux-mêmes. Au bout de deux ans, juste avant
l’été, soudain, telle ou telle mère a pu parler de son histoire à elle. Ce qui a
été un moment important.
Dans ce passage se posait la question de la limite entre le normal et le
pathologique. Est-ce que nous n’avons pas tous des zones d’ombre ? Et à partir de quel moment décide-t-on que quelqu’un est un malade ? Ces parents
lisaient des articles, voyaient des émissions, et l’idée qui émergeait, c’est
qu’un jeune qui est hospitalisé une fois, ce n’est pas très grave, mais qu’à partir de trois ou quatre hospitalisations, ça le devient. La question des médicaments suscitait aussi de fortes discussions, voire querelles, sur l’origine de la
maladie. Est-ce que c’est dans les gènes ? Il y aurait alors une explication
scientifique et rationnelle, cela rassurerait. Est-ce que c’est le système familial qui est en cause (c’est sur plusieurs générations que ça s’établit, etc.) ? À
chaque nouvelle crise violente d’un des jeunes – les anniversaires, les fêtes
de Noël, les mariages, etc. sont très souvent l’élément déclencheur –, la question de l’origine du mal revient sur le tapis. Le soutien du groupe est alors
très important, car il peut accueillir l’angoisse de celui qui est en train de
vivre cette crise.
Laisser venir et faire le lien
Dans mon animation de groupe, je ne suis pas directive et, de par ma formation analytique, plutôt que de mener, de diriger, je laisse venir, me dirige
à partir de ce qui vient. Chacun s’exprime et une chaîne d’associations va se
faire librement, mon rôle étant de lier tout ce qui se dit, de « recycler » en
quelque sorte ce qui vient à l’état brut, de donner du sens. Je tente de recycler, transformer, comme la mère avec le bébé – c’est ce que j’appelle donner du sens.
Le groupe a connu un moment difficile avec un homme qui un jour est
arrivé : c’était sa femme, et non un de ses enfants, qui était malade. Il avait
une soixantaine d’années et vivait un véritable calvaire depuis plus de trente
ans. Il était lui aussi rongé de culpabilité – la culpabilité à quitter une femme
malade qui lui menait une vie d’enfer et avait réussi à anéantir toute relation
amicale ou sociale du foyer. Au moment où leur fille passait sa thèse de
médecine, elle fit une crise très importante.
Cet homme est très peu venu, mais le groupe l’a beaucoup soutenu, a
essayé de l’entourer. Il allait si mal qu’il dut à un certain moment se faire hospitaliser. Il était au bout du rouleau, et il y eut un moment très difficile pour
le groupe le jour où il se suicida. Le groupe n’osait pas me le dire. Je sentais
bien qu’il y avait quelque chose, mais cela n’échappa que cinq minutes avant
la fin.
Pour le groupe, c’était une fois de plus la question de la culpabilité qui
surgissait : quand il y en a un qui ne va pas bien, c’est toujours la faute des
autres. Ce qui se jouait dans leur famille se rejouait dans le groupe : c’est de
notre faute, nous n’avons pas été contenants, accueillants, nous ne l’avons
pas assez entendu… Cela renvoyait chacun à son histoire, à sa souffrance, et
surtout à son impuissance.
À partir de là, le groupe put retravailler la question de la responsabilité
de l’entourage. Est-ce que ce n’est pas un leurre de croire qu’on peut empêcher l’autre d’aller mal ou de mourir ? Est-ce que chacun n’a pas à assumer
sa vie ?
Une des questions que ces parents se posent est : pouvons-nous recevoir
des gens ou pas chez nous ? et surtout : pouvons-nous nous autoriser à partir
en vacances ? Ils se sentent aliénés à l’enfant aliéné, s’interdisent de vivre, de
sortir, de partir en vacances. Ceux qui ont pu faire un certain travail à ce sujet
et s’autorisent un peu de liberté provoquent d’abord des résistances chez les
autres, mais peu à peu les choses font leur chemin. Des moments très émouvants surviennent quand une mère dit par exemple : « Eh bien, ça y est ! je
suis partie quinze jours… » Le récit se ponctue parfois d’humour et de rires,
car, même à l’autre bout de la terre, on s’est arrangé pour la retrouver, bien
sûr, sa fille s’est fait hospitaliser, bien sûr, on l’a traitée de mère indigne de
partir comme ça… Le regard culpabilisant des autres reste très lourd à porter. « Ils ne savent pas ce que c’est que de vivre au quotidien avec quelqu’un
qui, finissent-ils par reconnaître, exerce au fond un certain chantage. »
C’est là que le groupe est aidant, car certains ouvrent le chemin. « Moi,
ma fille faisait des tentatives de suicide régulières, c’était l’horreur. Jusqu’au
jour, dit cette femme – qui est un peu plus âgée que les autres et qui a deux
enfants handicapés adultes qui ont maintenant plus de 40 ans – où je lui ai
dit : Écoute, la prochaine fois que tu te suicides, tu ne te rates pas ! » Stupeur
de la part du groupe, mais elle conclut : « À partir de ce jour, elle n’a plus
recommencé. »
Cela a permis d’élaborer que, quand on s’autorise à dire sa colère, qu’on
reconnaît sa violence, sa hargne, son ras-le-bol, sa haine, c’est déjà 50 % de
libération. Autre exemple de chemin parcouru, cette mère qui accepte que sa
fille prenne un appartement et que, quoi qu’il arrive, ce ne soit pas forcément
elle qui soit sollicitée, mais que les voisins réagissent comme n’importe quels
voisins quand quelqu’un de l’immeuble « disjoncte » dans la cage d’escalier…
Autre question : si le jeune a un appartement à lui, faut-il l’inviter tous
les soirs à manger ? une fois par semaine ? trois fois ? Dans le groupe, ceux
qui ont pu prendre du recul rapportent leur expérience et les autres s’interrogent : « Est-ce que je n’en fais pas trop ? Qu’est-ce que je sacrifie, et pourquoi ? »
Souvent les parents disent que les psychiatres hospitaliers ne veulent pas
les recevoir, ou que, si on les reçoit, ils ont l’impression d’être face à un tribunal. Ils disent n’avoir aucun soutien de l’hôpital et échangent des tuyaux
sur les associations qui accueillent et soutiennent les parents, avec une bonne
équipe. Parmi les enfants, il y ceux qui vont en hôpital de jour, ceux qui sont
en appartement thérapeutique avec un éducateur qui vient une fois par
semaine, mais l’hébergement reste une grosse question. Pour les CAT, ils vont
trop mal. Reprendre les études ou pas ? Souvent ils vont trop mal, ou ils
essaient et c’est un échec. Il y aussi la question de la COTOREP, commission
devant laquelle on passe pour être reconnu comme handicapé et avoir une
pension : c’est difficile pour les parents, car c’est devoir accepter l’idée qu’il
est inguérissable.
Là aussi, tout un chemin se fait : « Du jour où j’ai accepté qu’il était
malade, je me suis sentie beaucoup mieux. » En effet, la maladie prend des
formes bizarres, on peut avoir l’impression d’avoir devant soi un fainéant, un
asocial qu’on a envie de secouer. Jusqu’au jour où on prend conscience que
ces symptômes ne sont que la partie visible de l’iceberg. Les choses paraissent alors un peu plus supportables.
À l’heure actuelle, ce que le groupe est en train de découvrir, c’est que
la maladie a malgré tout une fonction : on peut tout lui mettre sur le dos. « Tel
problème ? C’est parce qu’il est malade ! » Et je suis obligée de demander :
« Mais avec vos autres enfants qui ne sont pas malades, n’avez-vous pas rencontré la même difficulté ? »
Un groupe est un outil extraordinaire
Pour animer ces groupes, mon activité de formatrice m’aide beaucoup.
Comme dans tous les groupes que j’anime, mon rôle est de relancer la parole.
J’ai l’habitude de partir d’un point avec un groupe et de l’accompagner pour
qu’il chemine. Mon rôle, c’est de faire travailler le groupe. Chacun fait un
travail en s’appuyant sur l’autre dans la « contenance » de l’ensemble.
Un groupe est un outil extraordinaire, il aide à cheminer. Dans ce groupe
de parole, après trois ans, beaucoup de participants se sont aujourd’hui autorisés à commencer un travail thérapeutique individuel. Le fait d’avoir pu
déposer leurs émotions dans ce groupe, accepté d’entendre des choses qui les
ont dérangés, leur a permis cette démarche, alors qu’auparavant, la simple
idée d’aller voir un psy les révoltait : c’était leur enfant qui était fou, pas eux !
Le travail en groupe a donc été un préalable indispensable au travail individuel qui faisait trop peur. Dans le groupe, chacun peut exprimer ses émotions parce qu’il sait qu’elles vont être contenues. Il apprend aussi à ne pas
avoir peur du conflit, alors que la famille, le plus souvent, a évité le conflit.
Ici, le conflit peut se dire sans qu’il se passe de catastrophe. On peut même
avoir des propos violents, puisqu’on sait qu’ils vont être contenus, cadrés
dans un lieu qui le permet, et où ils seront repris. Dans un premier temps, les
larmes jaillissent, les émotions, le désespoir fusent, parfois avec violence.
Ensuite, grâce à l’apport de chacun, ces émotions vont pouvoir se métaboliser.
L’image qui me vient souvent dans un groupe, c’est l’impression de surfer sur des courants d’amour et de haine. Pulsions de vie et pulsions de mort
sont à l’œuvre, et mon rôle d’animatrice de groupe est, plutôt que de les
dénier et les rejeter, les refouler, d’être là pour les laisser sortir, ne pas en
avoir peur et les transformer.
À l’APEC 94, nous sommes plusieurs à animer un tel groupe, et nous
avons commencé une supervision avec un psychiatre psychanalyste au
rythme d’environ toutes les six semaines. Nous échangeons également entre
nous. Le travail de supervision est important, car dans cette houle de sentiments on peut être directement sollicité. La haine ne nous est pas directement
adressée, mais être le dépositaire de l’amour ou de la haine n’est pas facile.
Je peux parfois me sentir en difficulté, mais une pratique assez longue me
permet de ne pas me laisser submerger et de dire tout simplement : « Écoutez, là, vous me désarçonnez… » Bref, de le formuler.
Le groupe a à la fois envie de ménager son animateur, parce qu’il a
besoin de lui, et de l’agresser. Et c’est grâce à cette ambivalence que l’on peut
travailler. Sans elle, on serait atteint, détruit, par les mouvements négatifs. On
peut s’appuyer sur les mouvements positifs, même quand il y a des mouvements négatifs. De la même façon qu’un couple, quand il y a une crise, le
groupe s’appuie sur les moments fondateurs du groupe. Mais mon rôle dans
le groupe est peut-être surtout de faire le lien entre ce qui se passe dans le
groupe et ce que ces parents vivent avec leurs enfants.
Le tout petit groupe du début est aujourd’hui devenu tellement nombreux que nous avons dû le scinder en deux. Et cette séparation a eu des effets
thérapeutiques, car « séparer » renvoie à la grande question que ces parents
se posent : est-ce que j’accepte de me séparer de mon enfant malade ? Cette
séparation du groupe a été difficile, et il fallait l’élaborer avant de l’effectuer,
ne pas en faire un passage à l’acte. Pour pouvoir se séparer, il fallait faire un
travail de deuil, renoncer à une « totalité ». Élaborer l’envie, la culpabilité
auxquelles renvoie tout choix, toute prise de place, a été un passage obligé.
Après quelques péripéties, qui les ont obligés à être imaginatifs – il fallait
trouver une autre salle –, deux groupes se sont formés dans deux lieux différents.
Ces groupes de parole ne sont pas de la thérapie de groupe. Mais le
groupe est thérapeutique en ce sens qu’il permet une certaine réconciliation
avec soi-même. Ce que ces parents apprennent dans ce groupe, c’est que,
grâce à l’autre, je peux avoir accès à moi-même.