2002
Dialogue
Sur le terrain
Aspects concrets de la prévention de l’autisme
Jean-noël Trouvé
psychiatre, psychanalyste
La prévention et la mise en place de soins précoces des états autistiques impliquent de nombreux intervenants, à commencer par les parents. Chaque équipe doit pouvoir inventer ses
propres instruments en fonction des possibilités des réseaux locaux et selon quatre principes :
1) faire intervenir des professionnels de terrain qui ne saffichent pas comme des spécialistes
de troubles avérés ; 2) viser à une mobilisation positive des parents en évitant de les affoler ou
de les faire fuir ; 3) intervenir auprès des bébés en difficulté sans attendre un diagnostic grave ;
4) prévoir et mettre en œuvre des actions plus intensives dès que les parents sont en mesure de
les comprendre et de les soutenir. Mots-clés :
Prévention précoce, États autistiques, Soins précoces, Indicateurs de la construction psychique, Environnement du bébé.
On ne peut que le déplorer, pour les enfants et leurs parents avant tout,
mais le débat concernant l’autisme demeure confus et polémique.
À cela de multiples raisons, une conjonction de facteurs dont on peut
dégager quelques lignes de force :
D’abord, l’état encore très incomplet de notre connaissance du fonctionnement du psychisme humain, et le caractère pour l’instant extrêmement
hétérogène des théories qui tentent d’en rendre compte.
En ce qui concerne les états autistiques, trois grandes voies de recherche
revendiquent leur pertinence : la psychanalyse, les théories du développement cognitif, enfin, plus récemment, les neurosciences, génétique et neurobiologie. Et, malgré les efforts de certains, il est bien difficile de surmonter
les écarts épistémologiques et de faire dialoguer ces théories si hétérogènes.
Ensuite, s’il existe bien une spécificité, sinon une unité du syndrome
autistique, de la position autistique dans le monde, qui fait qu’il est assez
facile à toute personne un peu informée de reconnaître en quelques secondes
un comportement autistique typique, le mot autisme lui-même fait problème
pour trois raisons :
- il n’existe aucune discontinuité entre la mise en jeu transitoire, ou très partielle, de manœuvres de type autistique, comme un balancement, ou un retrait
réactionnel et réversible, et les évolutions les plus sévères, celles qui sont
heureusement beaucoup plus rares, mais qui sont redoutables, tant les souffrances qu’elles représentent pour le patient et qu’elles induisent dans l’entourage semblent sans limite ;
- il existe cliniquement et chronologiquement deux formes d’apparition des
signes autistiques assez bien différenciées : les manifestations autistiques
dites primaires qui sont repérables très tôt durant la première année, et des
manifestations dites secondaires, cassure du développement et régression au
cours de la deuxième année après un premier développement qui, malgré certains indices légers retrouvés dans l’après-coup, semblait beaucoup plus
proche de la normale. Cette forme secondaire serait majoritaire, et donc le
plus souvent c’est a posteriori que des signes insidieux, légers, brouillés par
d’autres préoccupations, prennent place comme des signes d’alerte négligés;
- il reste difficile de séparer cliniquement l’autisme, ou certains autismes en
tout cas, du groupe plus polymorphe des psychoses infantiles, tant les relations entre ces deux entités cliniques sont complexes, aussi bien au niveau
des symptômes que dans l’évolution. Frances Tustin
[1] a longuement détaillé
cette question, notamment en opposant les autismes dits « à carapace », plus
organisés, et les autismes régressifs, dispersés, morcelés, dont les symptômes
sont plus proches de la psychose. Il existe également des formes de passage
avec les positions dites symbiotiques décrites par Margaret Mahler, sans
compter les symptômes autistiques qui s’intriquent avec une autre série de
troubles, neurologiques ou sensoriels.
Il est donc nécessaire de dépasser l’illusion trompeuse de l’unité des
états autistiques pour affronter l’extrême diversité des facteurs étiologiques,
historiques, environnementaux, évolutifs, qui différencient les autistes pris
un par un.
De plus, les phénomènes autistiques supportent plusieurs interprétations
selon la théorie de référence explicite ou intuitive de l’intervenant, interprétations parfois compatibles, mais malheureusement parfois tout à fait opposées quant aux conséquences concrètes, notamment dans la conduite à tenir :
- d’un côté, les théories organicistes, qui font de l’autisme la conséquence
d’un handicap, sur fond de prédisposition génétique, atteignant diverses fonctions neurophysiologiques : hypersensibilité aux stimuli notamment auditifs,
difficultés de transposition des sensations en perceptions, des perceptions en
représentations, de filtrage et de généralisation des représentations, non
construction d’une « théorie de l’esprit » et des capacités de réception, de
décodage et d’expression des émotions dans les échanges intersubjectifs, faisant dire des autistes qu’ils sont des « aveugles sociaux ». Ces théories aboutissent à des approches éducatives, rééducatives et comportementales,
contraignantes, comme la méthode Teach, ou plus souples comme les « thérapies d’échange et de développement » mises au point par l’équipe du professeur Lelord ;
- de l’autre côté, une somme considérable de travaux psychanalytiques et de
psychologie du développement, qui vont définir l’autisme comme une position d’élision du sujet, conditionnant son isolement (retrait du lien social),
son repli (absence d’intérêt pour la diversité des objets d’échange et pour
autrui et stéréotypie) et son évitement de tout acte d’énonciation ; en effet,
l’autiste est dans l’impossibilité ou le refus de soutenir la division entre sujet
de l’énonciation et sujet de l’énoncé, soit la division primordiale permettant
une utilisation du langage.
C’est à cette définition de la position sinon de la structure autistique que
pour ma part je me réfère, à savoir : « Est dit autiste un être humain en position, alors qu’il dispose des fonctions nécessaires, de ne se signifier aucunement comme sujet. »
Cette définition est plus abstraite et bien moins simple en apparence que
celle d’un handicap, mais elle présente les avantages de l’ouverture et respecte la réalité clinique au moins sur un point : un nombre certain d’authentiques autistes guérissent très largement, avec ou sans prise en charge
psychanalytique (mais toujours avec l’aide d’un ou de quelques autres attentifs à leur souffrance), fait qui devrait quand même réduire la portée des théories trop réductrices du côté du handicap.
Enfin, comment ne pas mentionner que la dramatisation du débat idéologique, médiatique, politique, concernant les autistes est liée en France,
depuis dix ans au moins, à l’absence de moyens concrets pour accueillir et
traiter dans la durée les patients et leurs familles ? Ce qui ajoute à la précarité des résultats et aux enjeux de pouvoir institutionnels un surprenant
lâchage collectif devant cette pathologie une fois qu’elle est constituée. Et ce
qui contribue largement à transformer un trouble déjà très grave pour le sujet
et son entourage en véritable catastrophe humaine.
Cette première approche peut sembler un peu pessimiste, mais elle
débouche au moins sur un constat qui fait l’unanimité et qui permet d’introduire cet article : seule une prévention aussi vigilante que possible concernant
les facteurs connus comme pouvant prédisposer à la survenue des états autistiques, seuls un repérage très précoce et une mise en route aussi rapide que possible d’une puériculture et de soins adaptés de la part de l’entourage et des
professionnels, permettent d’espérer une modification significative de l’évolution d’un trouble précoce du développement pouvant évoluer vers l’autisme.
Nous allons donc réfléchir à deux temps : d’abord, celui de la recherche
et du repérage des indices pouvant faire évoquer précocement des traits autistiques chez un bébé mais aussi des conditions dans son environnement pouvant favoriser la survenue de l’autisme ; puis celui de la mise en route d’une
conduite adaptée, vis-à-vis de l’enfant comme de ses parents.
Recueillir et interpréter les indicateurs
de la construction psychique
Il est nécessaire pour la clarté d’un exposé de séparer ce qu’il en est du
bébé et ce qu’il en est de son environnement, mais il s’agit toujours d’observer la qualité des échanges et la place de chacun dans ce qui fait sens, à la
fois très globalement, en prenant en compte la structure de ces échanges, et
dans le détail des interactions et de leur circularité.
Chez l’enfant
L’enjeu de la première enfance, et particulièrement des dix-huit premiers
mois de la vie, est la mise en place d’une organisation, qu’on peut appeler
l’appareil psychique.
Cette construction repose sur des prédispositions endogènes d’une part,
sur les échanges avec l’environnement d’autre part, qui sont constamment en
interaction dynamique. Il ne s’agit donc pas simplement d’une maturation
continue comme la croissance physique, ni même du franchissement de
stades dont l’enchaînement serait pré-organisé chronologiquement par la
seule biologie. Notre point de vue est que le psychisme comporte des instances qui se mettent en place par le franchissement d’une certain nombre de
carrefours, d’épreuves vitales rencontrées dans un ordre logique et dont la
« solution » pour chaque être humain déterminera les singularités de son
organisation interne et de ses échanges dans le monde avec autrui.
L’autisme se comprend comme un ratage, une butée (une fixation, une
non-construction) ou une régression (déconstruction) de la mise en place des
éléments fondamentaux de la structuration psychique. Il est donc nécessaire
de rendre compte succinctement des enjeux structuraux de ce premier développement pour souligner les indices qui témoignent de la mise en place ou
de l’échec de mise en place des instances psychiques à travers ces carrefours
structuraux et structurants.
Une remarque préalable est cependant nécessaire : lors de ces expériences
très précoces, il est impossible de distinguer radicalement les aspects cognitifs
et affectifs d’un même événement psychique, de même qu’il est difficile de
distinguer nettement les aspects fonctionnels de leur résultante subjective plus
globale. Les mêmes impasses pourront être lues avec un certain degré de pertinence par les deux approches théoriques, et leurs conséquences se manifesteront aussi bien dans le registre affectif que dans le registre cognitif.
Plus récemment, la question s’est déplacée vers les hypothèses d’autoformation, voire de psychosomatique de l’autisme : l’absence de mise en
route et d’utilisation des fonctions de relation et d’expérience à un âge précoce empêcherait la réalisation des étapes terminales de la maturation nerveuse, sur le modèle de ce qui se produit pour les aires primaires réceptrices
du cerveau dans la cécité ou la surdité.
Le « traumatisme » de la naissance
La somme des événements psychiques survenant à la naissance est telle,
tant pour le bébé que pour ses parents et l’entourage, y compris médical,
qu’un article entier ne suffirait sans doute pas à les envisager tous.
La difficulté à la naissance est bien sûr très grande de repérer les signes
qui peuvent avoir des conséquences durables pour le développement, alors
que cette période est par définition une crise vitale extrêmement riche en
signes transitoires qui ne traduisent que des efforts de mise en place et de
rodage des échanges, l’immense majorité de ces manifestations étant aussi
bruyantes, et parfois inquiétantes à court terme, que sans conséquence grave
pour la suite des événements.
Il reste que certains bébés peuvent se montrer d’emblée particulièrement
angoissés, d’autres sont en repli, certains sont éveillants, apaisants, d’autres
entraînent rapidement par leurs cris inquiétude et sentiment de débordement
chez la mère, etc. Très vite une histoire commence à s’écrire, qui prolonge ce
qui s’était préparé dès avant, mais dans laquelle la première « prise de position » spécifique du nourrisson est importante à repérer dans ses effets, à
savoir dans les « traits » qui vont lui être attribués par les parents et dans leur
manière d’y répondre.
Paradoxalement, les bébés qui vont se révéler autistes plus tard sont dans
la majorité des cas de bébés trop calmes, trop sages, n’appelant même pas
pour téter, certains devant même être réveillés pour cette activité.
Mais ces traits n’ont rien de spécifique immédiatement et ne prennent
sens que par leur intensité et surtout leur persistance au-delà des premières
semaines, et il faut les distinguer des bébés sidérés ou très endormis, hypotoniques, qui attirent d’ailleurs plus l’attention.
De la naissance à deux mois : « expérimenter la satisfaction »
Le premier développement psychique repose sur la mise en place des circuits pulsionnels : cette conception des pulsions partielles et de leur circuit
autour de l’objet, mais incluant le partenaire humain, est centrale pour comprendre l’impasse subjective de l’autisme et les troubles précoces du développement. Elle a été particulièrement bien soulignée par un auteur comme
Marie-Christine Laznik
[2], dans la suite des conceptions de Freud
[3] et de
Lacan
[4].
Si l’instinct permet la réponse à un besoin par la mise en jeu rigide d’une
conduite adaptée, la mise en jeu des pulsions, sur ces bases biologiques,
ajoute une dimension relationnelle et langagière fondamentale.
Freud, le premier, a saisi que la pulsion ne se limitait pas à son premier
temps, centré sur la satisfaction que peut procurer directement la saisie de
l’objet dans le monde extérieur, comme pour la pulsion orale la prise du sein,
mais comportait un deuxième temps, autoérotique, au cours duquel une partie du corps propre est utilisé en substitution pour obtenir la satisfaction,
comme le suçotement du pouce ou des doigts, et surtout un troisième temps,
au cours duquel le bébé se fait lui-même l’objet dont se régale l’autre, dans
le « se faire boulotter » par la mère ou le père aimants.
Lacan a repris en détail le travail théorique déjà très minutieux de Freud,
en insistant sur le fait que la pulsion, au départ très proche de l’instinct, et
donc « acéphale » sur le plan de la subjectivité, se noue doublement à l’Autre,
non seulement lorsque le bébé adresse sa demande à l’Autre, du fait de la
nécessité de coder dans le champ linguistique l’expression de ses besoin,
mais aussi lorsque l’enfant tente de répondre au désir de l’Autre, en s’en faisant l’objet, pour pouvoir aboutir à ce qu’il y ait « un nouveau sujet », qu’il
soit nouveau qu’il y ait du sujet de la pulsion, dans ce troisième temps, purement relationnel. En effet, il faut souligner que c’est un temps au cours
duquel il n’est plus question d’un objet susceptible d’apaiser plus ou moins
un besoin biologique, mais où prévaut la demande d’être investi en tant
qu’objet par la libido d’un sujet désirant, de partager avec lui ce « plus de
jouir » de l’échange humanisant au-delà de la satisfaction des besoins.
Cet éveil du désir humain par l’accrochage au désir de l’Autre prend
toute son importance comme « moteur » de l’émergence subjective. On comprend la subtilité de ces mécanismes et la multiplicité des facteurs qui, tant
de la part du nourrisson que du côté des adultes qui nouent leur désir avec le
sien, peuvent entraver leur réalisation.
Le « sein »
Trois signes très précoces chez le bébé sont souvent retrouvés dans
l’après-coup :
- l’absence de signaux d’appel. Il faudra particulièrement être attentif aux
bébés qui peuvent rester éveillés dans leur berceau pendant de longs moments
sans appeler, les yeux grand ouverts « dans le vide ». L’absence de perception
de la faim comme stimulus de la demande d’échange de la part du bébé compromet la mise en route des premières représentations anticipatrices, et la
« satisfaction » que procure la survenue de l’objet réel là où son image l’avait
précédé. Au contraire il arrive qu’une mère se souvienne de mois entiers durant
lesquels un bébé devait être réveillé, secoué pour parvenir péniblement à être
nourri, sans aucune demande de sa part, et sans ce petit plus de plaisir relationnel qui transpose le nourrissage en développement psychique ;
- l’absence de satisfaction : un bébé qui ne s’apaise jamais, que rien ne satisfait, qui pleure sans arrêt ou presque, doit à l’évidence alerter. Certaines
mères pouvant décrire même un type de pleurs particulier qui les mettent mal
à l’aise, surtout si cette perception est renforcée par leur impuissance à apaiser leur bébé par le bercement ;
- l’absence d’accordage de rythme, de posture et de détente tonique dans le
portage et l’allaitement est aussi un signe extrêmement précoce retrouvé dans
l’après coup. Elle signe la prévalence d’une position de séparation, voire de
rejet de l’Autre primordial qui comme source de messages est ressenti
comme étranger, inquiétant, à l’opposé de l’apaisement dans un vécu de
fusion, d’inclusion apaisante dans cet Autre, souhaitable à ce temps du développement.
Le regard
La non-mise en place de l’accrochage et de l’accordage visuel est également un signe très précoce. Le regard est un instrument de contact et de dialogue extrêmement subtil et au centre de tout un travail d’accordage entre la
mère et l’enfant : le regard constitue l’Autre comme lieu d’adresse et d’émission de messages, il permet d’alterner l’attention, l’investissement réciproque, mais aussi les coupures nécessaires dans l’échange. Toute cette activité clinique s’observe dès les premières semaines et culmine autour du
deuxième mois.
Le regard de la mère est le véhicule le plus utilisé pour signifier et transmettre à l’enfant à la fois le désir d’échange avec lui et l’investissement libidinal idéalisant, valorisant, de l’image qu’il représente pour sa mère et son
entourage.
Cette enveloppe imaginaire est indispensable pour constituer progressivement l’unification de l’image du corps vécu initialement comme morcelé.
L’identification du bébé à cette image est constitutive du premier narcissisme et de la première ébauche du Moi.
On comprend, comme l’a bien démontré Marie-Christine Laznik, que
tout ce qui vient barrer, perturber, interrompre le flux de cet investissement
libidinal sera une épreuve pour le bébé, et peut lui faire vivre les angoisses
terrifiantes de chute dans le néant que Frances Tustin a si bien décrites.
Mais on ne peut exclure que certains bébés soient pour des raisons
internes dans l’incapacité de percevoir et d’utiliser à fin de développement
cet investissement même lorsqu’il est présent.
La voix
La non-mise en place de l’accrochage et de l’accordage vocal et auditif
est plus difficile à décrire et à démontrer dans les premières semaines que le
ratage du contact œil à œil ou postural. Ce qui prévaut, là encore, c’est l’absence de conduite d’appel, et d’attente active de la réponse, mais aussi parfois un refus des stimulations sonores, qui semblent apporter plus de déplaisir
que de détente. L’évocation de la surdité, avec son contrepoint paradoxal
d’hypersensibilité à certains bruits très faibles, constitue une modalité de
repérage très fréquente, mais parfois aussi source de retard diagnostic.
Autour du deuxième mois : « anticiper par l’Image »
Il faut rendre hommage au génie d’observation et de déduction clinique
de René Spitz
[5] et donner toute son importance dans la clinique de l’autisme
à ce qu’il a nommé à juste titre le premier organisateur psychique, dont la
nature va être précisée dans l’approche psychanalytique comme première
forme organisatrice du Moi.
La notion d’organisateur du développement, tirée de l’embryologie, n’a
sans doute pas fini de livrer toute sa richesse ; elle est parfaitement justifiée
pour ce temps où, vers deux mois, le bébé va construire une réponse nouvelle
par le sourire et la jubilation lorsque le visage d’un humain de face, ou sa
représentation, lui sont présentés devant les yeux.
Cette réponse, qui a été étudiée expérimentalement très en détail, traduit
la mise en place d’une image mentale anticipatrice, venant organiser le
monde et marquer la prévalence de l’imaginaire sur l’imprévisibilité du réel
qui était prédominante jusque-là.
Dans les semaines qui suivent, cette réponse se complète par le fait de
tendre les bras et de pédaler avec les pieds, dans une grande jubilation et un
appel évident à l’échange. L’absence de mise en place de cette réponse par le
sourire et les bras tendus devrait être un signe d’alerte systématiquement
recherché.
Bien sûr, énormément de facteurs peuvent retarder ou modifier le déroulement clinique de cette mise en place, mais l’identification de cette image et
à cette image constitue un carrefour d’une telle importance qu’on devrait
s’interroger sur le développement de tous les bébés qui ne peuvent réussir à
franchir cette étape, qu’on évoque l’éventualité d’un autisme ou d’autres
troubles du développement.
De deux à six mois : « une boulimie d’expériences et d’objets »
Le plus souvent c’est très insidieusement qu’on peut constater la persistance ou l’apparition des signes précédents, tout particulièrement l’absence
ou la faiblesse des conduites d’appel, puis de la pauvreté des conduites d’exploration dans la saisie des objets par la main et leur mise en bouche, signes
d’un érotisme oral actif, appropriation et « incorporation » du monde par
l’expérience sensori-motrice.
Au contraire, ce qui peut alerter c’est l’apparition d’une utilisation répétée de stimulations autocentrées, comme les mains devant les yeux, ou des
balancements, dont on remarque la trop facile et trop grande satisfaction que
le bébé y trouve au détriment de la variété et de la recherche normale de nouveauté caractéristique de cet âge.
Il faut également relever la pauvreté ou l’absence de lallations.
De six à neuf mois : « soutenir l’absence »
L’angoisse devant l’étranger a été décrite, toujours à juste titre, par Spitz
comme le témoin de la mise en place d’un deuxième organisateur psychique,
signe de la reconnaissance par l’enfant de la mère et de ses familiers comme
des personnes à part entière, susceptible de présence et d’absence.
Les signes les plus caractéristiques de l’autisme ou de son ébauche à cet
âge sont l’absence de distinction entre familier et étranger, l’indifférence
apparente à la présence ou à l’absence des familiers, et plus généralement
l’absence d’intérêt pour les échanges sociaux. On note aussi l’absence du travail de symbolisation de l’absence par les jeux de « lancer-reprendre » que
Freud avait repéré dans le célèbre jeu dit de « la bobine ».
On sait aussi, à la suite de Winnicott, que la confrontation à la présence
et à l’absence amène la plupart des enfants à construire un espace transitionnel ayant pour fonction d’adoucir le tranchant de la coupure d’avec la mère
(essentiellement elle), et à mettre en place un objet transitionnel. L’absence
ou faiblesse de l’intérêt pour un objet transitionnel est en général retrouvée
dans l’autisme.
Vers neuf mois : l’image du corps anticipe le « je »
L’isolement et la description par Lacan de tous les enjeux liés à la reconnaissance du corps propre comme unifié dans l’image du miroir, dans ce qu’il
a appelé le « stade du miroir », constitue un repère structural majeur de la
véritable naissance psychique d’un sujet qui se reconnaît comme à la fois lié
à l’Autre et séparé de lui.
La jubilation dans la reconnaissance du corps propre dans le miroir, et sa
confirmation par l’adulte, signe la mise en place du deuxième temps du narcissisme unifiant, mais aussi du lien social à la base de cette reconnaissance.
S’associe à ce signe la découverte par l’enfant de sa propre unicité ainsi
que la possibilité pour lui de manquer à l’autre, de se faire disparaître et réapparaître dans les jeux de « coucou ».
La construction du manque en tant que tel, se substituant à la logique
bon-mauvais, traduit un tout autre niveau d’élaboration psychique dominé
désormais non plus par le registre imaginaire, mais par celui du symbolique.
Ces phénomènes caractéristiques autour du miroir et de la coupure présenceabsence ne sont pas retrouvés ou très imparfaitement chez les enfants
autistes.
Entre un an à dix-huit mois et trois ans :
« Prendre la parole, c’est assumer la perte »
Il n’est sans doute pas indifférent que les signes des impasses autistiques,
plus ou moins discrets jusqu’alors, se révèlent de manière évidente entre dix-huit mois et trois ans, âge auquel le développement appelle l’enfant à prendre
la parole.
À l’inverse, on assiste, parfois à la suite d’une circonstance favorisante
(qui est prise alors pour la seule cause, alors que, censément, tout allait bien
avant), à une régression progressive des acquisitions et du jeu spontané, au
développement des crises d’angoisse et de désespoir, voire d’automutilation
dans les cas les plus graves. C’est devant ces signes de souffrance évidente
que les parents consultent.
Dans l’environnement du bébé
Parmi les composants de la « crise » qui s’ouvre à la naissance, et qui
peut s’organiser dans l’après-coup comme ayant été un traumatisme, la position subjective de la mère est un élément majeur. Là encore, comment faire
la part du « blues » presque normal d’une mère qui se met au travail psychiquement dans la séparation qui rend justement possible qu’un nouveau sujet
se constitue, et l’effondrement intérieur d’une mère qui va alors ne plus
représenter un appui, un lieu psychiquement porteur pour son bébé, mais une
instance inquiétante, en apparence indifférente, voire perçue comme franchement dangereuse par celui-ci ?
On sait que l’école anglo-saxonne avec Frances Tustin a insisté d’une
manière parfois comprise comme trop univoque sur la dépression maternelle
comme corrélée à la survenue de l’autisme.
Il est vrai que bien des bébés surmontent sans encombre un moment
dépressif chez leur mère, surtout si celui-ci est passager et s’ils sont investis
par d’autres membres de leur entourage, et que, dans l’histoire de beaucoup
d’enfants autistes, s’il y a des difficultés dans la parentalité, celles-ci sont
d’une nature très différente.
Pierre Ferrari
[6] a montré que la fréquence des états dépressifs chez les
mères d’enfants autistes était cinq fois plus grande que chez les mères
d’autres enfants. Et il insiste à son tour sur l’importance, non pas tant des
états dépressifs patents, exprimés, qui amènent une mobilisation et des relais
de l’entourage tant auprès de la mère que du bébé, mais sur les états de
dépression masquée, inavouée, de détresse muette, dans lesquels le flux libidinal positif envers l’enfant est, même provisoirement, tari. C’est particulièrement le cas dans les problématiques de deuil, de perte, de rupture d’idéal,
de déracinement, d’isolement, d’absence d’appui ou de sécurité intérieure
que la maman est en mesure de comprendre et de supporter pour elle-même,
tant bien que mal, ce qui fait qu’elle ne se désigne pas comme devant être
aidée, mais dont les conséquences pour certains bébés particulièrement sensibles peuvent être très importantes.
Les expériences de « still face » l’ont amplement confirmé, le bébé est
totalement réceptif aux émotions et à l’investissement libidinal dont il est
l’objet, et qui le font advenir comme sujet. Si ses efforts pour éveiller le désir
de sa mère et d’être celui qui la fait se réjouir sont mis en échec, il peut se
replier très rapidement.
Ailleurs il peut s’agir de positions phobiques, la responsabilité du bébé
étant source d’une angoisse trop forte, la mère ne va pas ou le moins possible
vers lui de peur de mal faire. Ailleurs encore, c’est la séparation d’avec le
bébé qui déclenche l’angoisse de la maman, et l’ensemble du monde en
dehors de la mère est perçu par le bébé comme un danger.
Il est donc indispensable de repérer les mères en difficulté, même et surtout quand ces difficultés sont minimisées, voire lorsqu’elles ne sont pas
repérées par la mère elle-même.
Ailleurs encore, l’histoire familiale ou du moins du couple parental
donne d’emblée à l’enfant une place conflictuelle, ou bien des facteurs médicaux ou sociaux potentiellement désorganisant sont à l’évidence présents, et
la survenue d’un retrait autistique n’est que l’une des déviations du développement qu’on peut redouter.
Rappelons encore une fois que ces difficultés parentales ou circonstancielles ne peuvent être considérées à elles seules comme la cause de la survenue d’un autisme, mais qu’elles peuvent constituer des éléments
favorisants pour des bébés prédisposés et qu’à titre préventif elles doivent
toujours être prises au sérieux.
Pour une réalisation pratique
de la prévention des états autistiques
Prenons les choses par leur aspect le plus simple, le plus pratique : que
faut-il, que faudrait-il faire, avec l’idée, même incertaine, que nous nous faisons de l’autisme, pour prévenir la survenue d’un état autistiqueou lutter précocement contre son installation chez un nourrisson ?
Une prévention primaire au sens strict,
un dépistage de l’autisme sont-ils possibles ?
Le dépistage médical n’est pas d’actualité : laissons aux scientifiques de
demain la lourde responsabilité de gérer les problèmes éthiques (voir dès à
présent l’arrêt Perruche) liés au dépistage génétique de probables facteurs
prédisposant à l’autisme lorsque ceux-ci seront isolés. Encore sera-t-on très
probablement en mesure, à ce moment là, de démontrer le nombre de sujets
sains qui sont porteurs des mêmes facteurs prédisposants. On le voit, ces problèmes ne font que commencer à être pensés… Dans une hypothèse favorable, on peut cependant envisager que la connaissance de points de
vulnérabilité personnelle chez un bébé dès sa naissance pourrait permettre de
se mobiliser pour éviter que les facteurs environnementaux, précisément pour
ce bébé là, ne favorisent la réalisation d’un tableau qu’une attitude appropriée
pourrait endiguer. Il y aurait alors une utilisation positive de ces facteurs prédictifs pour redoubler de vigilance avec certains bébés.
La prévention des facteurs de risque psychosociaux
Il faut, c’est évident, mais c’est toujours à recommencer, pourchasser
partout où elles risquent de se produire toutes les situations qui sont reconnues comme pouvant prédisposer au marasme et à la carence de stimulation :
dans les institutions pédiatriques, les hôpitaux, les foyers sociaux etc. Partout
notamment où c’est le soin du corps réel au détriment du corps imaginaire,
du corps libidinal, qui prend le devant de la scène. Dans toutes ces circonstances, il faut que la subjectivité de l’enfant soit prise en compte. Et ce dès le
temps de la périnatalité, bien sûr.
Les « résistances » au dépistage précoce
Posons-nous la question : faut-il que les parents soient mis en alerte spécifiquement et systématiquement sur la possibilité de survenue, rare, mais
nécessitant un repérage très précoce, d’un trouble global du développement
pouvant conduire à l’autisme ? Et comment évoquer cette éventualité si
sombre au moment où les parents, souvent jeunes (il s’agit le plus souvent
d’un premier enfant), sont nécessairement dans une position de rêverie optimiste ? N’est-ce pas prendre le risque de les angoisser inutilement avec un
des si nombreux dangers qui pèsent sur eux et leur bébé, avec comme conséquence d’interdire que se constitue ce cercle magique d’anticipation positive
qui constitue précisément la meilleure protection pour le premier développement psychique du bébé ?
Une information spécifique des parents concernant les risques liés à l’autisme ne s’impose sans doute pas en tant que telle, elle doit plutôt passer à
travers un environnement des parents et du bébé qui promeuve le fait que le
bébé est une personne en train de se construire psychiquement et que les
matériaux de cette construction sont fournis par l’entourage, sans préjuger du
savoir-faire, des compétences propres au nourrisson. C’est donc plutôt chez
les professionnels de la puériculture et de la pédiatrie que l’éveil à la vigilance doit être entretenu.
Mais on se heurte alors à une autre série de difficultés, liées paradoxalement à la fréquence de troubles de démarrage des échanges entre le bébé et
le monde, sa mère avant tout. Troubles quasi constants, bruyants mais heureusement le plus souvent transitoires, à propos desquels une attitude de temporisation, voire de relativisation des inquiétudes parentales est de mise. Ce
ne sont pas, on l’a vu, les symptômes les plus bruyants qui sont toujours les
plus graves, ce ne sont pas les mères les plus inquiètes qui sont les plus en
difficulté, et l’autisme se constitue précisément à bas bruit chez un nourrisson qui, le plus souvent, rassure son entourage car très sage, avant qu’on
s’aperçoive qu’il est trop sage.
D’autant qu’il faut compter avec le recul préconscient des parents qui ne
veulent pas s’avouer leur propre trouble devant l’absence de construction de
relation avec le bébé, période d’inquiétude muette chez les mères d’autistes.
Parfois au contraire les mères sont les premières à s’interroger, mais le
pédiatre recule devant la lourdeur du diagnostic évoqué, et la difficulté à stabiliser la position subjective des parents et de l’entourage, entre le « ce n’est
rien il est un peu paresseux, ça s’arrangera en grandissant », qui se vérifie
heureusement le plus souvent, et le « c’est très grave, il faut se mobiliser »
qui provoque presque inévitablement un flux d’angoisse, voire de découragement ou de panique, chez le ou les parents, angoisses aux conséquences
elle-mêmes parfois catastrophiques.
Le fait d’utiliser un mot et un repérage aussi tranchant que celui d’autisme est de ce point de vue une gêne, et on devrait s’en tenir à la notion de
trouble précoce du développement et réserver le mot d’autisme après trois
ans.
Un dépistage clinique systématique ?
C’est en faveur de cette hypothèse que milite, entre autres, une association comme PréAut, qui propose que soit mis en place un recueil systématisé
de quelques indices de construction psychique et de communication, à
savoir :
- vers trois mois, le sourire et le fait de tendre les bras avec jubilation ;
- vers dix mois, l’absence du jeu de « se faire » : se faire… chatouiller,
rechercher du regard, appeler, etc. ;
- vers dix-huit mois, l’absence d’ouverture aux échanges langagiers, l’absence du « faire semblant ».
Ces signes devraient, selon M.-C. Laznik, faire partie du bilan lors des
visites systématiques et être notés sur le carnet de santé.
Il faut souligner, en effet, à quel point la notion de développement des
relations affectives et sociales est encore tenue à l’écart par nos autorités
médicales, comme si cet aspect de la santé du nourrisson n’était pas du ressort du pédiatre… On en a pour preuve l’absence de catégorie spécifique
« éveil à la communication » dans le carnet de santé, dont on lit par ailleurs,
à toutes les pages ou presque, qu’il assure la « surveillance médicale », terme
épouvantablement infantilisant et qui résume à lui seul toute l’ambiguïté de
la prévention auprès des parents, et ses maladresses… Ne pourrait-on pas au
moins parler de « suivi pédiatrique systématique » ?
En effet, dans le carnet de santé, à quatre mois, la catégorie « développement psychomoteur » existe bien, et le sourire « réponse » est bien recherché, en principe. Figure également la mention « joue avec les mains », qui
semble un signe positif pour le contrôle de la motricité, mais dont on ne précise pas qu’il pourrait être un signe d’alerte si ce jeu est envahissant… Mais
ces indices sont regroupés avec les signes purement neurologiques de motricité pure, il n’est pas non plus précisé si ces signes sont retrouvés au cours de
l’examen ou rapportés par l’entourage.
Quant à l’évaluation au neuvième mois, elle est carrément indigente sur
le plan psychodynamique, et ne fait aucunement appel :
- à la différenciation entre familier et étranger ;
- à l’appel et au plaisir dans l’interaction, visuelle, auditive et ludiquetactile ;
- à la reconnaissance de soi-même dans le miroir, au jeu de « coucou » ;
- à la qualité du jeu spontané et des échanges avec autrui, réduit à la très neurologique saisie d’un objet avec opposition du pouce.
Une approche spécifiquement désignée de ces indices de développement
aurait, selon moi, un certain nombre d’avantages : comme tout ce qui est systématique, cela permettrait d’aborder les questions du développement psychologique du bébé en amont de toute désignation d’un symptôme, et le suivi
de son évolution sans avoir à l’adresser immédiatement à une équipe spécialisée : tout ce qui peut aller dans ce sens me paraît orienté dans la bonne
direction.
Mais cela ne va pas sans quelques difficultés et il ne faut pas aller trop
vite : la subjectivité du pédiatre est engagée beaucoup plus que pour un signe
physique, de multiples facteurs doivent être pris en compte pour donner sens
à la conduite d’un bébé, et cette clinique en apparence objective ne peut trouver sa place qu’avec un professionnel qui se situe lui-même dans une clinique
du transfert. Sinon, on risque de retomber dans les travers d’une objectivation
réductrice.
Il faut éviter la furor sanandi qui trouve sa réponse dans le refus d’un
système de contrôle social normatif dans lequel la singularité et les différences seraient balayées au profit d’une norme étroite, surtout si elle est
déformée dans le sens de standards chronologiques et de performances à
atteindre à temps, et si, interprétée maladroitement, elle provoque des alertes
inutiles.
D’où la nécessité d’une formation et d’une réflexion approfondie avec
les pédiatres pour que les effets de transfert soient pensés en tant que tels à
propos de cette présence si déterminante auprès des parents.
On pourrait dans le même ordre d’idées envisager que les centres de protection maternelle et infantile assurent un suivi, parallèle au suivi pédiatrique,
du développement psychologique des nourrissons, une consultation avec une
psychologue spécialiste du développement précoce à quatre mois et à un an
serait sans doute extrêmement précieuse, surtout si elle peut évoluer vers des
évaluations plus fréquentes en cas de besoin, tout en ne désignant pas trop tôt
le bébé et ses parents comme devant être soignés…
Là où elles peuvent se mettre en place, des consultations PMI spécialement consacrées à l’évaluation et à l’élaboration des interactions entre certains bébés et leurs parents, avec participation de psychologues (de la PMI, ou
d’un CAMSP ou d’un intersecteur de pédopsychiatrie) et parfois même de
pédopsychiatres, apportent des résultats très intéressants.
Prévention secondaire :
mise en route des « soins » précoces
Dans les cas où les parents ont eux-mêmes repéré les difficultés de leur
bébé, et qu’ils sont mobilisés, la question se limite à la recherche des intervenants les plus formés aux prises en charge multiples précoces. C’est là,
outre les pratiques libérales, le rôle princeps des Centres d’action médicosociale précoce, mais aussi l’orientation de beaucoup d’équipes pédo~psychiatriques.
Mais dans le cas, au moins aussi fréquent, où c’est un professionnel qui
évoque avec un temps d’avance sur les parents un trouble précoce et envahissant du développement, celui-ci est encore le plus souvent dans un grand
embarras pour mettre en œuvre un dispositif progressif de mobilisation
autour du bébé, sans pour autant provoquer l’affolement, la culpabilité, et
même la fuite des adultes, cette crise, en partie inévitable, devant à tout prix
être surmontée pour qu’un travail constructif puisse démarrer avec l’enfant
mais aussi son milieu.
Dans ces cas-là, toute personne ou service spécialisé aura immédiatement un effet de repoussoir car c’est son statut même qui authentifie l’existence, voire la gravité du trouble, ce qui fera fuir la famille.
C’est pour cette raison que l’efficacité en terme de prévention des
« centres ressource pour le diagnostic de l’autisme », prévus par les autorités,
me semble discutable, car, beaucoup trop étiquetés, ces centres risquent de ne
voir arriver que les enfants pour lesquels on aura fini par se rendre à l’évidence, mais il sera bien tard. En outre, en énonçant que des spécialistes s’oc-cupent de la question et détiennent le savoir, on risque de démobiliser les
véritables intervenants précoces, de terrain.
C’est en effet parmi les acteurs de l’enfance non spécialisés qu’un véritable réseau préventif peut s’étoffer, car dans une large mesure il existe déjà.
Avec la nécessité de développer des concepts et peut-être des statuts nouveaux, intermédiaires entre dépistage et soins, centrés non pas tant sur l’évaluation trop objectivante, avec ses bilans lourds, neurologiques ou autre, mais
sur un accompagnement relationnel mobilisateur pour les parents et déjà actif
auprès de l’enfant, de par la plus grande attention de ses partenaires à son
vécu, à ses messages, à la stimulation dont il a besoin pour ne pas s’enfoncer
dans son retrait.
Il faut donc agir délicatement, ce qui n’est pas facile quand on sait l’urgence sous-jacente, et il faut, à l’opposé de toute culpabilisation ou de tout
jugement concernant les parents, faire en sorte que ceux-ci puissent se
« mettre au travail » sans trop se désorganiser malgré l’inévitable angoisse
qui s’est installée en eux.
À titre d’exemple, ce qui peut se rapprocher de ce que l’équipe de Didier
Houzel
[7] a pu mettre en pratique est utile : l’observation du bébé et de sa
famille en milieu naturel, avec des rendez-vous réguliers et une élaboration
d’un transfert de travail, d’attention non intrusive, créant une alliance thérapeutique indispensable pour que les messages symptomatiques de l’enfant
soient stabilisés comme des significations certes inquiétantes, mais susceptibles d’élaboration.
La prévention et la mise en place de soins précoces des états autistiques
impliquent de nombreux intervenants, à commencer par les parents eux-mêmes. Un état d’esprit de vigilance concernant la fragilité mais aussi les
possibilités de restauration du développement du jeune enfant doit prévaloir
chez tous les professionnels. Chaque équipe doit pouvoir inventer ses propres
instruments en fonction de possibilités de réseaux locaux, mais les principes
me semblent devoir rester les mêmes :
- faire intervenir préventivement ou précocement des intervenants aussi peu
repérés que possible comme des spécialistes de troubles avérés ;
- viser avant tout à une mobilisation positive des parents par un dosage très
progressif des énoncés et des actes concernant les symptômes de leur enfant,
en proscrivant ce qui peut les affoler et les faire fuir ;
- permettre d’intervenir auprès de bébés en difficulté sans attendre qu’un diagnostic de gravité ne soit posé par des équipes trop spécialisées ;
- prévoir et mettre en œuvre des actions progressivement plus intensives dès
que les parents sont en mesure de les comprendre et de les soutenir.
[1]
F. Tustin,
Autisme et psychoses de l’enfant, Paris, Le Seuil, coll. « Point », 1977.
[2]
M.C. Laznik,
Vers la parole, Paris, Denoël, coll. L’espace analytique, 1995.
[3]
S. Freud,
Métapsychologie, (1915), trad. franç. J. Laplanche et J.B. Pontalis, Paris, Gallimard, 1968.
[4]
J. Lacan, Le Séminaire, Livre XI,
Les quatre concepts fondamentaux de la psychanalyse
(1964), Paris, Le Seuil, 1973.
[5]
R. Spitz,
De la naissance à la parole, Paris, PUF, 1968.
[6]
P. Ferrari, « Dépression maternelle et psychose infantile précoce », dans
Nouveau traité de
psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, Paris, PUF, 1997,1201-1206.
[7]
D. Houzel, « Approches psychothérapiques de l’autisme infantile »,
Neuropsychiatrie de
l’enfance et de l’adolescence, 2000,48,416-426.
[8]
D. Houzel, « Une application de la méthode d’observation des nourrissons : les traitements
à domicile
», dans
Nouveau traité de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, Paris, PUF,
1997,519-530.