L’information en soutien à l’adaptation des parents d’enfants ayant une déficience.
Une étude préliminaire
Claire David
Hélène Lefebvre
Marie-josée Levert
Diane Pelchat
Cette étude préliminaire avait pour objectif de documenter les besoins d’information des
familles ayant un enfant avec une déficience du point de vue des parents et des professionnels
de la santé impliqués auprès d’eux. Trois groupes de discussion ont été réalisés: deux auprès
de parents d’enfant ayant une trisomie 21 ou une déficience motrice cérébrale et un autre
auprès de professionnels de la santé impliqués auprès d’eux. Les résultats montrent que l’information recherchée par les parents concerne le problème de santé, les soins et les ressources
disponibles. Les parents consultent entre autres sources les professionnels de la santé, d’autres
parents, les médias et l’Internet. L’information obtenue par les parents a un impact sur leur
adaptation à la situation de santé et sur leur relation avec les professionnels. Enfin, des recommandations sont proposées par les parents et les professionnels en regard des interventions.Mots-clés :
Information, adaptation, trisomie 21, déficience motrice cérébrale, famille.
This preliminary study aimed at documenting the needs of families having a child with a disability concerning information, from the point of view of both parents and professionals involved with them. Three discussion groups were carried out : two with parents of children with
Down’s syndrome or cerebral palsy, and another group with health professionals involved with
them. The results show that the parents are searching for information concerning the initial
health problem, the available health care and other resources that might be of help. Sources of
information for parents include the health care professionals, other parents within a similar
situation, the media and the Internet. The obtained information influences the parents’adjust-ment over their child’s health situation and also impacts the relationships they have with the
health care team. Some recommendations regarding intervention are proposed.Keywords :
Information, adjustment, down’s syndrome, cerebral Palsy, family.
• Buts et objectifs
• Méthodologie
• Échantillon
• Collecte des données
• Codification et analyse des données
• Critères de scientificité
• Résultats
• Point de vue des parents
• Point de vue des professionnels
• Constats
— Portrait de la recherche d’information par les parents
— Portrait de la communication dans un contexte de
collaboration :vers une information qui répond aux besoins
des familles
— Limites de l’étude
• Conclusion
• BIBLIOGRAPHIE