Une maman décrit, le 27 février 2000, ce qu’est la vie au jour le jour avec un enfant autiste. Seul le nom a été changé.

L’explication vient peut-être du fait qu’il est habitué depuis toujours à voir défiler du monde à la maison, de partir en camping chaque été, de nous accompagner en randonnée, de visiter différents sites, des musées, des expos, d’avoir été pris en charge de bonne heure en cmp : dès l’âge de 3 ans.

Néanmoins, les journées sont variables. Si le réveil est difficile, les heures qui suivent sont identiques : refus de se lever, pleurs, cris, refus de déjeuner, de se laisser habiller. Si le réveil est « heureux », tout glisse et marche comme sur des roulettes.

Dans la journée, il a des crises de fou rire incontrôlables, inexpliquées, qui peuvent durer un quart d’heure, une demi-heure, aussi bien le jour que la nuit et même parfois durant son sommeil.

Plus la journée avance, plus son agitation augmente ; il en découle un endormissement long et difficile pouvant durer jusqu’à minuit, voire un heure du matin ou au-delà.

Il a aussi des crises d’angoisse subites se traduisant par des cris, des pleurs, des « sauts de kangourou » ; il agite les mains devant son visage et il lui est arrivé plusieurs fois de se griffer le nez, les joues ou les yeux. Dans ces moments-là, il est quasiment impossible de le calmer, voire même de l’approcher.

Au bout d’un certain temps, variable de dix minutes à une heure, il parvient à refouler lui-même son angoisse. Mais il est dur pour l’entourage d’être là, de le suivre de pièce en pièce afin d’éviter qu’il se fasse mal et de savoir, de sentir sa totale incapacité à le consoler ou à le soulager.

Guillaume ne parle pas, il se fait comprendre en nous amenant jusqu’à la chose désirée, pointant le doigt vers l’objet de sa convoitise ou se servant de notre main (comme un prolongement de son propre corps) pour saisir ce qu’il désire.

Il ouvre toutes les portes et les fenêtres ; nous l’avons récupéré plusieurs fois chez les voisins qui heureusement le connaissent bien, le réceptionnent et quelquefois nous le ramènent.

Plusieurs fois nous l’avons retrouvé assis sur le rebord de la fenêtre, les jambes pendant dans le vide et, à chaque fois, je bénis le ciel d’habiter une maison de plain-pied. Imaginer la même chose dans un appartement, au quatrième étage d’un immeuble, me donne des sueurs froides.

Il a une tendance à la boulimie, ouvre les placards et les frigos. Trouver des miettes de gâteaux dans toute la maison ou sur la table du salon, sans parler des murs des différentes pièces, badigeonnés de beurre, de moutarde ou de confiture, cela devient lassant à la longue.

Nous avons donc mis des verrous partout et remplacé, dans toute la maison, les tapisseries murales et les moquettes par de la peinture et du linoléum, à l’entretien beaucoup plus facile. Un coup d’éponge sur les murs, un coup de serpillière sur le sol, et le tour est joué.

Il n’est pas « propre » au niveau des selles, encore moins à celui de l’urine. Donc, il enlève fréquemment ses couches souillées d’excréments et macule les lits, le canapé, le couloir, les murs. Dans la journée, lorsqu’il ne porte pas de couche (nous espérons ainsi lui apprendre la propreté), il urine n’importe où et il ne reste plus qu’à éponger et à le changer.

À table, il mange plus souvent avec les doigts qu’avec les couverts, lèche son assiette, arrose copieusement les voisins en agitant ses mains couvertes de sauce, de yaourt ou autre.

Il déteste être contraint à faire quelque chose (puzzle, écouter une histoire, jouer avec des gommettes), ne supporte pas d’être « dérangé » ou sollicité. Dans ces cas-là, il s’esquive, nous glisse entre les doigts, au besoin même il nous repousse physiquement (il nous bouscule).

Il adore jouer au « trempolino » sur les lits. Il est parvenu ainsi à défoncer plusieurs sommiers et matelas et même à badigeonner le plafond avec ce que nous pensons être du chocolat. Il démolit les lits et trimbale les traversins dans toute la maison, donc, il n’y a plus de dessus de lit ; en ayant raz-le-bol de refaire un lit dix fois par jour, nous laissons le strict minimum.

Il renverse les kilos de farine, de sucre en poudre, en trimbale partout (à nous le grand nettoyage, nous sommes devenus des as du balai !). Il raffole de café, boit directement à la cafetière, de préférence lorsqu’elle est pleine. Du coup, ledit ustensile a émigré dans un placard du garage où nous l’utilisons en catimini, ce qui est très pratique.

Il ne s’endort que dans un seul lit de la maison et jamais seul, il faut toujours que l’un d’entre nous s’étende à ses côtés.

Il vidange régulièrement les bibliothèques, y compris dans les chambres. Nous passons notre vie à quatre pattes pour tout remettre en ordre. Il trafique dans les toilettes, joue avec l’eau de la cuvette (inondations) et les rouleaux de papier hygiénique (très agréable à ramasser). Il se salit énormément et nous devons le changer plusieurs fois par jour : le lave-linge ne chôme pas.

Il y a des batailles musclées pour divers éléments de la vie quotidienne : laver le visage, les cheveux, se peigner, laver les dents (il faut s’y mettre à deux, un qui tient, l’autre qui lave).

Quand il a soif, il nous amène verre et bouteille (des bris s’ensuivent, bien entendu). Si on oublie de reboucher une bouteille, c’est l’inondation assurée.

Le meilleur moment de la journée, c’est le bain, il s’éclate totalement. Le revers de la médaille, c’est que la salle de bains se transforme en piscine et il ne reste plus qu’à tout éponger.

Bref, nous avons à demeure un « Attila » miniature mais qui grandit. Le « shooter », le calmer, le mettre sous « camisole thérapeutique », je m’y refuse. Résultats : le suivre, le surveiller, le pister en permanence pour éviter ses sottises. Sans oublier l’angoisse permanente d’apparition de crises convulsives ou d’automutilations.

Nous n’avons plus un seul rideau aux fenêtres car il les enlève tous. Fatigués de les remettre en place et ayant peur qu’il se fasse mal avec les tringles, nous avons baissé les bras et remisé les rideaux au placard. Le canapé, les matelas, les clic-clac ont été changés plusieurs fois (souillures indélébiles à la longue). À présent, nous changeons simplement les housses de clic-clac (moins onéreux).

Il babille sans arrêt, fait beaucoup de bruit ; heureusement que nous vivons dans une maison individuelle, je n’ose penser aux réactions des voisins si nous étions en hlm.

Il y a aussi les bons côtés, il fait pas mal d’activités : piscine, il adore l’eau ; équitation, nous avons la chance d’avoir à proximité un club où il a son poney attitré et où l’on s’occupe très bien de lui ; le chien, avec qui il joue volontiers mais guère plus de cinq minutes d’affilée ; la voiture, qui demeure un de ses endroits favoris ; il accepte de voir la maison envahie par les amis, donc nous pouvons voir du monde et recevoir sans problème ; il aime aller au restaurant, type MacDo, Quick, snack, où personne ne risque de s’offusquer de le voir manger ses frites avec les doigts.

Il est beaucoup plus difficile, par contre, d’aller chez les amis ; en général, il refuse de s’asseoir à table et ne mange pratiquement pas. Mais bon, les copains savent à quoi s’en tenir et cela se passe bien dans l’ensemble. En résumé, tout cela demeure acceptable pour nous, ses parents, mais il y a des jours où l’on voudrait pouvoir s’isoler, s’en aller, respirer, oublier.

C’est plus dur pour ses sœurs. Comment leur reprocher, à l’approche de l’adolescence, de désirer une vie comparable à celle de leurs copains ? Il n’y a rien de plus conformiste qu’un enfant, si on réfléchit bien. Même certains membres de ma famille (oncle ou tante de l’enfant), à l’occasion de visites, ont reconnu qu’ils ne se sentiraient pas capables, eux, d’assumer un enfant comme « ça ». Moi, c’est le mien, il est beau et je l’aime tel qu’il est.

Reste l’angoisse du lendemain, quand on ne sera plus capables de faire face parce qu’on sera trop vieux, parce qu’il sera trop grand, trop fort. Et qu’adviendra-t-il de lui lorsque nous serons morts ? Un dilemme, une vie que je ne souhaiterais pas à mon pire ennemi.

Voilà, en quelques lignes, le quotidien d’une vie avec un enfant autiste. On s’y fait, il faut laisser derrière soi un tas de choses : oublier le rêve d’une maison bien rangée ; d’un jardin bien ordonné (il mange et saccage les fleurs) ; d’une vie de couple avec des intermèdes à deux (plus il grandit, moins les baby-sitters se bousculent au portillon), etc.

Si ces quelques mots interpellent, réfléchissez, réfléchissez bien et longtemps, et surtout épargnez-vous de jeter la première pierre contre ceux qui, avec peu de moyens et beaucoup d’amour, ont chamboulé leur vie pour offrir à ces enfants un foyer et à leurs parents un peu de cette sérénité dont nous avons tous besoin pour continuer à avancer. Je suis sûre que vous comprendrez ce que j’ai voulu exprimer ici. Merci.

Déjà, le terme d’usager est flou : il peut recouvrir plusieurs acceptions ; l’usager est un utilisateur actif et participatif ; l’usager est un utilisateur actif et revendicatif ; l’usager est un consommateur passif, satisfait et absent, insatisfait et revendicatif.

Historiquement, nous avons assisté à l’évolution d’une position de demandeur à une position de collaborateur. Cette position a évolué parallèlement au changement :

La position des usagers (directs ou parents), aujourd’hui, n’est pas une position monolithique. Elle est extrêmement variable, en fonction de nombreux facteurs parmi lesquels nous avons relevé : l’âge des enfants et de leurs parents, le niveau d’implication parentale, la prise en charge souhaitée et celle qui est obtenue, les types relationnels, le vécu antérieur.

2. Enfants d’âge scolaire : les parents d’aujourd’hui ne rêvent que d’une chose : l’intégration scolaire de leur enfant. « Intégration » est de la même famille que « intégralité », et c’est bien de cela que rêvent ces parents : ils ont le secret espoir de voir leur enfant retrouver l’intégralité de ses moyens et de ses droits, de le voir réintégrer la « normalité ».

3. Adolescents : à l’adolescence se posent les mêmes problèmes physiologiques et psychologiques que pour les autres enfants, mais avec une acuité toute particulière qui se traduit par la difficulté à trouver une place adaptée dans le dispositif de soins existant. L’adolescent fait peur par les nouveaux problèmes qu’il pose (sexualité, agressivité, modifications de l’aspect physique…). En tant que parents, nous n’avons guère observé d’évolution, ni qualitative, ni quantitative pour ces adolescents, exception faite de quelques unités très spécialisées dans ces prises en charge. Les blocages nous semblent résider dans la peur de la sexualité naissante et souvent exprimée violemment par les adolescents, confrontée à la peur de sa propre sexualité. Ce facteur nous semble en voie d’aggravation par les vides juridiques sur ce type de relations à l’égard de mineurs ou de jeunes majeurs dépendants. Comment éduquer sexuellement un adolescent quand on vit dans la crainte d’une répression morale et sociale dès que le sujet est abordé ? On préfère accepter la réprobation et ignorer le problème, ce qui aura moins de conséquences légales.

4. Adultes : les parents éprouvent une grande difficulté à envisager et à travailler le détachement nécessaire à une vie d’adulte. Ces difficultés sont d’autant plus intenses que la prise en charge leur aura été moins bien expliquée et partagée. Avant d’admettre la liberté d’un enfant, à plus forte raison d’un enfant handicapé, il faut en avoir compris la nécessité et il faut donc avoir été préparé et aidé à cette compréhension. Mais après l’avoir comprise, il faut l’accepter émotivement ! Quelle est la différence entre détachement et abandon ? Cette question est toujours à travailler longuement. Si l’accompagnement n’est pas rassurant à cette phase critique, la prise en charge devient anxiogène pour la famille, donc source de conflits.

5. Adultes vieillissants : les personnes handicapées vieillissent de plus en plus et certainement de mieux en mieux (preuve indirecte d’une meilleure prise en charge). Mais ils ne sont pas les seuls à vieillir, leurs parents vieillissent aussi et, souvent, une lassitude et un moindre investissement se font sentir. Il entre dans le cadre de la prise en charge de conserver le lien affectif entre la personne handicapée et ses repères familiaux. C’est une notion qui est de plus en plus perçue comme indispensable au maintien de la qualité de vie des uns et des autres.

Selon le niveau culturel de la famille : selon la capacité des parents à assumer en partie l’éducation de leur enfant, à exiger une qualité de soins mais aussi, à l’inverse, selon que les parents ont ou non des préoccupations professionnelles plus prégnantes, passant parfois avant celle du devenir de l’enfant.

Selon le « tempérament » de la famille : certaines familles sont centrifuges, d’autres centripètes. On rencontre les parents qui « couvent » et les parents qui rejettent. Nous ne saurions dire si l’évolution sociale a modifié ces comportements.

Selon l’accueil qui est fait à la famille :

Ce qui exacerbe la douleur parentale, c’est :

Ces sentiments, que partagent les parents, ne sont pas une nouveauté en soi. Ce qui est plus récent, c’est la façon de réagir des jeunes parents : autrefois passifs et repliés sur leur chagrin, ils sont aujourd’hui beaucoup plus critiques et ne manquent pas de décrédibiliser les professionnels qui n’évoluent pas avec eux.

Une des évolutions de notre position de parent/responsable associatif est aussi de faire comprendre aux familles quelques nécessités biologiques, en particulier que le deuil d’un enfant « normal » n’implique pas le deuil :

L’intégration de leur enfant ne se fera pas sans ces passages obligés d’une vie sociale.