Étudiant les expériences de la vieillesse, une équipe de sociologues a esquissé quatre formes du vieillir (Clément, 1996) :

Dans notre présentation des formes du vieillir, très succincte mais espérons-le fidèle à la pensée des auteurs, les liens avec l’univers familial sont manifestes. La famille, selon ses configurations, selon la place qui lui est accordée symboliquement ou affectivement par ses membres, se montre toujours comme jouant un rôle important dans les modes du vieillir. La façon de vivre sa vieillesse est orientée par la forme familiale bien avant l’entrée dans un âge avancé. La famille est toujours « agissante ». La configuration familiale dans laquelle on grandit, celle dont on se rapproche par son conjoint, influent sur la manière dont on va appréhender sa vieillesse. Par ailleurs, différents travaux sur la question de l’aide familiale à la vieillesse montrent comment et combien la famille intervient dans la gestion de cette période de la vie (Attias-Donfut, 1995 ; Clément et Lavoie, 2001). Elle n’est pas moins présente qu’autrefois mais présente sous une forme différente (Shorter, 1977). Elle peut déléguer l’aide quotidienne et technique à des professionnels dont elle va gérer les interventions, plutôt que de réaliser elle-même. Des changements sont perceptibles en matière de motivations des proches familiaux : la part de la pression sociale, en termes d’obligation par exemple d’un enfant à l’égard de son parent âgé, semble être moindre aujourd’hui face à des valeurs privilégiant l’affection ; moindre ou du moins intégrée en chacun et traduite parfois sous forme de naturalisation de l’aide apportée par le conjoint (en particulier l’épouse) ou par un enfant (en particulier la fille aînée).

Nous nous proposons de faire une lecture des modes du vieillir au regard de formes familiales dans le cas de maladie d’Alzheimer, en nous attachant à caractériser les situations compte tenu des formes de déprise identifiées. La déprise est définie comme un travail de négociation de l’individu pris dans le processus de vieillissement dont l’enjeu est le maintien de son identité. Dans ce travail, la relation à l’autre est primordiale, notamment au sein de la cellule familiale, et elle interagit sur la façon de vieillir. La déprise, dans son schéma général, est liée à une prise de conscience de son vieillissement, sans qu’elle soit spécifique au grand âge (Barthe et al., 1990). Porter ce regard nous a semblé pertinent dans la mesure où la maladie d’Alzheimer, tout comme la déprise, est associée au vieillissement sans toutefois être réservée à la grande vieillesse, et dans la mesure où le rôle de l’entourage familial est prégnant dans les modes d’expériences de la maladie et de la vieillesse. Comment ces différents processus se rencontrent-ils chez une personne et dans quelles configurations familiales ? La maladie d’Alzheimer est une maladie qui s’inscrit dans la durée et, du fait de sa nature (touchant les fonctions cognitives), elle agit particulièrement sur les relations familiales et sociales de la personne atteinte. Celle-ci, de même que son entourage, va devoir opérer un travail d’ajustement de soi à soi et de soi à autrui (Bazsanger, 1986). Toutefois, la maladie d’Alzheimer n’est pas une « simple » maladie chronique, c’est une maladie dégénérative dont l’issue est la mort. Comment gérer cette dernière étape d’une vie pendant laquelle le comportement de la personne va peu à peu prendre une autre forme et nécessiter une adaptation de chacun ? Des témoignages de malades ou de proches permettent de prendre connaissance de ce travail d’ajustement et d’insertion de la maladie dans une trajectoire de vie (Bercot, 2002 ; Couturier, 2000).

Pour l’analyse que nous présentons ici, nous prenons appui sur des entretiens réalisés auprès de personnes diagnostiquées malades Alzheimeret auprès de proches familiaux (Rolland-Dubreuil, 2002). Dans ce travail, nous avons pu mettre en évidence que la maladie d’Alzheimer s’inscrit dans un contexte préexistant et que les modes d’expérience de la maladie, par la personne et par ses proches, sont fonction de leur rapport à la vieillesse ainsi que du type de configuration familiale. Dans les monographies constituées, nous avons repéré trois formes familiales qui se constituent sur le socle d’une entité que nous désignons par le terme de « nous » :

Le croisement de la dimension « formes du vieillir » avec la dimension « formes du nous » fait apparaître six modèles-types dans lesquels se déclinent des modèles de déprise que nous allons décrire.

La vieillesse prédomine sur la maladie dans les discours des uns et des autres. La personne se présente elle-même comme ayant atteint l’âge de la vieillesse : elle endosse « l’habit du vieux ». La diminution des activités est justifiée par les effets du vieillissement et surtout par l’envie de ne plus faire, l’aspiration à un certain repos dit bien mérité. Le ressenti du quotidien prend la forme d’un bien-être acquis, récompense d’une vie très active, notamment sur le plan professionnel. L’entourage participe à la justification dans ce sens. Il écarte ou minimise les pertes de capacités de leur proche et, en revanche, valorise les compétences maintenues.

La situation type correspond à la configuration : un homme malade entouré par son épouse et par au moins une fille. La valeur accordée à la famille se perçoit par exemple à travers le fait que l’épouse n’a pas eu d’activité professionnelle et qu’elle s’est consacrée au foyer et aux enfants.

Dans les discours, il est question de la maladie mais sur le plan psychique, et très peu de la vieillesse. La personne est touchée par une grande lassitude. Elle se sent en perdition. Le diagnostic de maladie d’Alzheimer est connu et il y est fait référence. La personne peut autant le ressentir comme un élément d’angoisse supplémentaire que le présenter comme une justification à sa perte d’envie et à sa diminution d’activités.

Nous avons rencontré ce profil chez des femmes qui semblent s’être toujours montrées soucieuses de leur apparence physique. Elles étaient « belles », disent les proches. Elles vivent avec leur conjoint, des enfants sont à proximité. La famille est vécue comme refuge face au monde extérieur mais aussi comme lieu de conflits entre les membres. Elle est également le média par lequel les biens acquis par le travail sont transmis car le labeur et la réussite sociale sont des valeurs mises en avant dans ce type de familles.

Le diagnostic de maladie d’Alzheimer est connu, mais les symptômes de la maladie sont associés au processus de vieillissement, participant au retardement d’une démarche de diagnostic médical. Les pertes de capacités physiques et cognitives sont justifiées par l’âge : « Je suis vieille tout simplement. » La vieillesse ne fait pas peur pour ses effets en eux-mêmes, elle fait peur dans la mesure où elle signifie la proximité avec la mort, c’est-à-dire l’échéance qui rapproche de la séparation les conjoints.

Les personnes atteintes que nous avons classées dans ce type s’investissent dans la lutte contre la maladie par l’engagement, chez elles ou en groupe, d’activités de maintien des fonctions mnésiques et cognitives. Elles rendent public leur diagnostic, témoignent sur ce qu’est la maladie, sur l’importance d’avoir une démarche de type préventive : consulter un médecin en cas de doute, prendre un traitement médicamenteux, s’entraîner intellectuellement… Elles-mêmes sont à l’origine de la démarche de diagnostic médical et restent attentives à l’actualité médicale concernant la maladie d’Alzheimer. Elles ont toujours fait preuve d’un souci de leur santé et d’un intérêt pour les sujets médicaux.

Elles se situent hors du champ de la vieillesse. Et d’ailleurs, certaines d’entre elles font partie des « jeunes » malades (moins de 65 ans). Dans notre échantillon, l’une d’elles a plus de 70 ans mais a un compagnon de 16 ans son cadet. Elles parlent des plus âgés comme étant les « vieux », personnes auprès desquelles elles peuvent intervenir pour aider. Elles se différencient des personnes plus avancées dans la maladie et se présentent en soulignant leurs compétences maintenues et leurs diverses activités. Le rôle du conjoint ne se définit pas par la notion d’aide mais par son soutien affectif et son appui dans l’engagement privé et public contre la maladie. Par exemple, des conjoints rencontrés font partie du bureau d’une association des familles de personnes Alzheimer. Les enfants sont présents mais en seconde ligne en gardant, eux, une certaine distance à l’égard de la maladie, voire un certain doute quant au diagnostic porté chez leur parent.

Il mérite d’être souligné que les personnes que nous situons dans ce groupe sont à un stade peu avancé de la maladie, et nous pouvons nous interroger sur le devenir de leurs rapports avec la maladie et avec la vieillesse au fil de l’augmentation des troubles et des années.

Typiquement, il s’agit de femmes ayant un certain goût pour la sociabilité, qui n’ont pas exercé, ou peu, d’activité professionnelle sinon dans un domaine peu valorisé socialement. La maladie peut être perçue comme un outil de construction identitaire et de reconnaissance sociale.

La fille tend à occulter l’âge de sa mère et semble faire comme si elle avait le même âge qu’elle, du moins comme si elle était plus jeune. Le vieillir sans vieillir serait initié par la fille et adopté par la mère. Contrairement à la forme générale décrite par les auteurs, la déclinaison que nous définissons ne provient pas de personnes qui s’occupent de plus âgés mais de personnes en grande proximité avec une plus jeune. La fille écarte le plus possible de leur vie la vieillesse et également la maladie. Le diagnostic peut avoir été dit ou non à la mère, sa réalité est occultée. Il n’est pas question de parler des troubles dont elle est atteinte devant elle, ni de la maladie d’Alzheimer en général.

Un changement de caractère est souligné par la fille toujours dans le sens d’une amélioration, avec l’idée que si la mère est aujourd’hui plus agréable, c’est qu’elle mène (enfin) une vie heureuse « grâce à elle », sa fille. Elle se sent responsable de son bonheur et tient à le préserver de manière à préserver leur relation dans la fusion.

Dans les situations de maladie d’Alzheimer, on peut se demander si ces deux formes de déprise ne correspondent pas à deux moments successifs dans l’itinéraire de la maladie. Quand les personnes ne sont plus capables de s’ajuster aux effets de la maladie d’Alzheimer alors elles sont aux prises avec des sentiments contradictoires et ressentent une perturbation identitaire ; elles passent d’une déprise tactique à une déprise inquiète. Les personnes de ce groupe se situent dans une trajectoire d’indépendance conjugale et filiale : l’autonomie des uns et des autres est objet de négociation au sein de la famille. Le conjoint n’est plus là (décès ou divorce) ou n’intervient pas en première ligne dans la gestion de la maladie. C’est un, ou des enfants, qui en ont la charge mais dans un cadre de relations qui relèvent du modèle contractuel et de l’ordre de la redevabilité : « Je leur ai donné, il est normal qu’ils m’aident aujourd’hui. » Le discours des personnes atteintes sur la situation actuelle fait contraste avec celui des enfants. Elles tiennent des propos sur le mode « tout va bien et je suis satisfaite de ma vie aujourd’hui », tandis que les enfants se sentent comme pris au piège : « Elle attend de nous et fait bonne figure devant autrui. » Ils ne se sentent pas reconnus dans leur rôle puisque les effets de la maladie sont masqués et que les besoins d’aide de la personne sont minimisés. Même en donnant plus que ce qu’ils estiment avoir reçu, les enfants ne parviennent pas à transformer le sentiment de manque, et ce décalage est source de mal être face à la situation actuelle.

Ces personnes vivent leur vieillesse comme une accumulation des années et maintiennent à l’écart les marques de l’âge. Elles connaissent ou non leur diagnostic de maladie d’Alzheimer et en parlent ou non. Elles opèrent également une mise à distance de cette maladie. Si elles se sentent entravées dans leur quotidien ou si elles éprouvent une souffrance physique, elles vont attribuer leurs peines à un autre mal chronique mais non dégénératif, plus « anodin » : asthme, mal de tête…

Le profil type est celui de femmes qui vivent seules depuis des années (veuves ou divorcées) et qui ont revendiqué une capacité à être autonomes. Elles ont des enfants à proximité et comptent sur eux, escomptent même une cohabitation mais sans afficher leurs souhaits publiquement.

Pour conclure, nous souhaitons souligner quelques particularités de notre échantillon ainsi que ses limites qui ouvrent vers d’autres perspectives de recherche. En premier lieu et pour reprendre l’idée présentée en introduction, nous tenons à souligner que l’âge sur lequel prennent appui analyse démographique et catégorisation médicale n’apparaît pas comme critère discriminant dans les situations-types que nous avons présentées.

À partir de notre matériau d’entretiens, nous avons cherché à mettre en relation formes du vieillir, modèles de déprise et types d’entités familiales. Les expériences de maladie d’Alzheimer s’insèrent dans des logiques individuelles et familiales mises en œuvre de longue date. Les éléments dont nous disposons ne nous permettent pas de préciser dans quelle mesure, ni à quel moment, la maladie infléchit cette trajectoire préexistante. Nous pouvons toutefois dresser quelques constats. Alors que le modèle du vieillir par la vieillesse tend à être remplacé par celui du vieillir par l’accumulation des années auprès des nouvelles générations âgées, nous le trouvons fort présent auprès des personnes que nous avons rencontrées. Serait-ce un effet de la maladie ? La vieillesse, « être vieux tout simplement », serait perçue comme un état préférable à celui de malade et permettrait « d’expliquer » les pertes physiques et cognitives. Par ailleurs, si notre échantillon est diversifié en termes de situations (âge, stade de la maladie, état de santé général, statut matrimonial, nombre d’enfants, catégorie sociale…), du fait de sa taille (36 monographies) et de son mode de constitution [1], il n’est pas représentatif de la population sur le plan statistique et apparaît particulier sur certains aspects (présence forte de l’entourage, acceptation d’un suivi médical…). Une investigation à plus grande échelle dans une approche quantitative permettrait de tester l’influence des variables socio-démographiques et cliniques sur les expériences de la vieillesse et de la maladie au sein de la sphère familiale. Autre point : des modes du vieillir et des formes familiales ont été attachés plus particulièrement à certaines catégories sociales. Ainsi la forme du « nous familial » serait plus fréquente en milieu ouvrier et chez des classes sociales dites défavorisées. Or, dans les situations que nous avons étudiées, nous la trouvons également dans des classes sociales plus aisées. Face à la diversité et à la complexité des trajectoires au sein d’une génération et d’une génération à l’autre, il nous semble plus pertinent de développer une réflexion en termes de dynamiques sociales familiales. Chose que nous n’avons pas faite ici. Enfin, nos entretiens ont été réalisés à un moment donné des trajectoires individuelles et familiales. Certaines situations apparaissent dotées d’une certaine stabilité, d’autres semblent fragiles. On peut se demander si, et dans quels cas, les rapports à la maladie et les modes de déprise se maintiennent ou se modifient dans le temps. Une approche longitudinale permettrait d’étudier la dynamique des expériences individuelles et familiales.