Le vieillissement s’accompagne souvent d’un isolement affectif : la diminution des visites ; la disparition d’êtres d’attachement ; la diminution de l’intérêt porté à la personne (elle est moins attachante car moins gratifiante).

La perte des repères humains (étayage affectif plus fragile) nous semble un facteur prédominant et, dans tous les cas, très préoccupant pour les parents.

Les difficultés de communication verbale et non verbale sont accrues : par diminution des performances ; par disparition des personnes possédant les « clés » du mode d’expression personnel de telle personne autiste ; par diminution de l’intérêt porté par des tiers à cette personne ; par l’accaparement de l’attention des tiers par des préoccupations matérielles et de santé somatique.

On assiste à la modification et souvent à l’augmentation des troubles du comportement : rigidification comportementale (instrumentalisation), stéréotypies et bizarreries par perte de plasticité cérébrale (diminution des capacités adaptatives).

Ces troubles sont renforcés par l’attitude des tiers consécutive à :

L’angoisse de mort, fréquente dans une population « ordinaire », est remplacée chez les parents d’enfant souffrant d’autisme par l’angoisse de laisser leur enfant handicapé privé de la relation affective qu’ils exerçaient de leur vivant.

Paradoxalement cette angoisse est accrue par le vieillissement de la personne handicapée, car les parents sont conscients du fait que leur enfant vieillissant nécessite davantage de soins somatiques, toujours autant de soins affectifs, et ne montre plus aux yeux des tiers l’attrait qu’il pouvait présenter enfant ou jeune adulte.

Ce sentiment représente pour les parents une souffrance réelle que les structures sociales n’ont pas capacité à apaiser aujourd’hui. L’organisation sociale actuelle aurait plutôt pour effet de renforcer le sentiment d’incertitude par les bouleversements qu’elle connaît, aggravés par l’insupportable condition d’obligation légale de prise en charge « au vu des moyens » qui permet d’annihiler tous les droits des personnes et lave les « responsables » politiques et administratifs de toute obligation morale.

À cette situation les familles répondent par des propositions et des espoirs :

Ajoutons que si la mobilisation des parents de jeunes personnes handicapées est très forte et supplée partiellement aux carences de notre société (les projets et réalisations de structures d’accueil sont pour la plupart une conséquence de cette mobilisation), cette mobilisation s’émousse avec le temps (usure, fatigue, manque de moyens matériels et financiers). Or l’attention portée au problème par les pouvoirs publics est à la mesure de ce niveau de mobilisation.