Si ces institutions structurent l’expérience même du sujet, elles sont aussi apprises et rendues évidentes par la perception d’événements similaires chez des proches et, scandant leur temps, elles font aussi sens pour le sujet. Ainsi, le vieillissement est l’objet de négociations, accords, désaccords, avec ceux qui nous sont proches et aussi avec l’autrui généralisé de la société, autour du maintien pratique de ces institutions, autour de ce que nous pouvons faire ou devons faire. Changements, au fil du temps, de l’emprise de chacun sur un univers proche et de l’emprise de celui-ci sur chacun, mouvements de déprise aussi comme nous l’indique Serge Clément (Barthe et al., 1990 ; Clément, 1997).

Travailler en cat, c’est le signe évalué par les cotorep que l’on est reconnu et désigné comme étant en difficulté importante pour maîtriser et partager les règles et conditions des échanges attendus autour du travail. Cette incapacité peut converger avec d’autres et conduire le sujet à rester dans une protection et une assignation sans pouvoir passer aux yeux de proches, ou de moins proches, comme capable d’un autre statut que celui de travailleur handicapé en cat, ou plus brutalement de « handicapé ». Ainsi une part, sinon l’essentiel des échanges sociaux de ces personnes, reste spécifiquement soutenue par des parents, des travailleurs sociaux, quand l’homme d’aujourd’hui se définit par la pluralité des ses appartenances et puise sens et identité à partir de celles-ci.

Cette difficulté à atteindre d’autres sphères d’échanges et rôles, à participer à certaines institutions, interroge sur les signes sociaux qui construisent alors le passage du temps pour ceux qui restent à travailler et vieillir en cat. Ce passage du temps prendra alors des formes distinctes suivant les configurations [2] de liens sociaux spécifiques qui entourent ces personnes.

Pour l’espace de cet article, on construira une esquisse de ces formes autour d’une opposition entre d’une part, des configurations qui ont en commun la domination spécifique d’un lien dans la définition des formes du temps qui passe ; et d’autre part, la figure d’une ouverture à une diversité d’ancrages et donc d’un dépassement des premières configurations. Ajoutons que notre propos n’est pas d’affirmer que le temps, tel que nous avons choisi de le décrire, ne soit qu’à l’aune de tel ou tel typification, et l’observation montre que le vieillissement de ceux qui restent en cat empruntera à chacune de ces configurations, simultanément ou encore successivement.

On ne reprendra donc pas ici une présentation des signes présents sur un versant somatique, comme la survenue d’incapacités physiques surajoutées qui apparaissent parfois précocement pour certains. Signes qui sont l’objet de plusieurs études comme celles du D^r Gabbay (creahi-Aquitaine, 1999) ; mais aussi d’approches plus larges en terme d’incapacité comme dans l’enquête hid (Michaudon, 2002).

La plus grande présence des parents se manifestera souvent par la difficulté à se détacher de la perception d’une enfance vieillissante du sujet. Difficulté construite à la fois de l’intérieur par des sentiments de responsabilité à l’égard de cet enfant : les parents restent le support de la socialisation primaire ; mais aussi imposée de l’extérieur : si l’ouverture à d’autres liens est facilitée par les parents, elle est reçue ou non par l’environnement. C’est dire que l’on se trouve dans la difficulté à accorder à cet « enfant » des rôles sociaux. Rôles qui, entre autres, rendraient visible le passage du temps. Il y a ainsi une forme d’immobilisation du sujet dans un « entre deux ». Aspect du vieillissement qui rejoint les observations sur la liminalité des personnes handicapées (Calvez, 1994). Pour certains proches, plus précisément certaines mères et sœurs, cette impossibilité ne permettra pas d’accepter de laisser un proche à la garde de professionnels. Ainsi Nancy Breitenbach (1997) dans une série d’études, a montré les choix faits par certaines familles de garder jusqu’au bout un parent handicapé à la maison.

De façon moins forte, les mêmes intentions de protection conduiront aussi un certain nombre de parents à « reprendre » l’accompagnement de leur enfant après l’avoir un temps délégué à des institutions. L’établissement médico-social apparaît comme une parenthèse dans la continuité du projet familial et permet de décrire le travail en cat surtout comme lieu d’une immobilisation du temps. C’est alors ce qui scande le temps de ses parents qui marquera celui de l’enfant : ce pourra être un déménagement, leur départ en retraite ou bien la survenue d’une maladie invalidante. Les exemples [3] qui suivent inviteront néanmoins à ne pas schématiser cette première approche.

Christian est âgé de 60 ans. Depuis son enfance, ses difficultés (diagnostiquées comme déficience intellectuelle moyenne) ont entraîné la poursuite d’une vie dans le sein de sa famille. Il a travaillé de nombreuses années avec son père artisan du bâtiment, tout en vivant au domicile parental. Son père, au moment de se retirer de son activité, a tenté de le faire embaucher par une autre entreprise, sans succès. Ainsi Christian a été orienté en cat où il a travaillé une quinzaine d’années jusqu’à l’âge de 60 ans. Durant cette période Christian est resté vivre dans la maison familiale ; aidé par le père d’abord : dans les quelques éléments du récit fait de cette époque par Christian sont présentes des sorties, des rencontres avec des boulistes. Après le décès du père survenu plusieurs années après celui de la mère, c’est une sœur, vivant elle-même dans une maison adossée à la maison parentale, qui devient aidante de Christian. Cette aide est vécue comme une charge et une obligation pour rester dans un « esprit de famille » (sic). Christian apparaît comme immobilisé dans un tissu d’obligations, d’interdits et de lieux fait pour le « protéger » : les promenades se sont restreintes sans que l’on sache si cela vient de la sœur ou de Christian.

Cependant, aujourd’hui, cette sœur, confrontée au repli sur soi de son frère et à sa propre lassitude souligne combien il lui paraît difficile de trouver une solution de compromis.

Cet exemple est rapporté à un destin largement déterminé par l’environnement familial. Les dépendances (et interdépendances) de cette personne ont amené depuis longtemps l’impossibilité d’acquérir une autonomie et les décisions à venir seront prises pour un frère resté un enfant vieillissant. Les institutions sont présentes dans la perception de cette sœur comme prestataires au service d’un projet familial devenu au cours du temps de plus en plus difficile à tenir.

Dominique est né en Italie, il a plusieurs frères et sœurs. Une sœur vit en France. Souffrant de schizophrénie, il est longtemps resté à accompagner son père dans un métier indépendant et itinérant. Cette situation a perduré jusqu’au décès du père quand lui même avait 45 ans, la mère étant décédée antérieurement. Alors la question de l’accompagnement de Dominique s’est posée ; comme la fratrie restée en Italie ne pouvait pas assumer cette charge, c’est la sœur installée en France qui a trouvé une institution : un cat avec un hébergement en foyer durant la semaine. Il y est resté jusqu’à l’âge de 60 ans. À ce moment-là, il y a eu négociation entre sa sœur et l’institution. Des propositions de placement en maison de retraite ont été évoquées, et refusées. Ainsi Dominique est venu vivre chez sa sœur. La survenue d’un accident invalidant le mari de celle-ci a contribué à donner à Dominique un rôle d’aidant. Cependant l’avancée dans le temps implique pour cette sœur la recherche de relais acceptables au regard de cet engagement.

La survenue d’une invalidité chez son beau-frère est l’occasion pour Dominique de devenir un temps aidant. S’il ne change pas la configuration de ses liens, ce changement de position extrait Dominique de cette enfance vieillissante et de cette liminalité par la restitution d’une capacité au moins temporaire à l’échange.

Répétons que ce temps immobile n’est pas une conséquence du fait de rester en famille (un projet familial d’aide pourra naître aussi en réaction à une perception trop stigmatisante de ce qui se passe dans les institutions et conduire à soutenir un projet d’émancipation et d’ouverture). Cette configuration correspond à la conjonction d’un certain nombre de conditions et ne demande pas nécessairement une volonté explicite des différents protagonistes.

Environ la moitié [4] des personnes travaillant en cat vivent en foyer et sont aidées et entourées dans leur vie personnelle par des éducateurs, pour une part de ces personnes on se trouve dans cette configuration. En l’état actuel, les catégories administratives lient étroitement l’hébergement en foyer, administrativement perçu comme domicile de secours ou logement de fonction, et activité au cat (limitée à l’âge de 60 ans). Aussi le retrait de l’activité au point de quitter le cat implique administrativement le départ du foyer. Pour le cas où la personne ne peut entrer dans d’autres configurations, ce départ implique la poursuite d’une aide par d’autres travailleurs sociaux dans un lieu parfois éloigné du premier.

Cette rupture possible du lieu de vie peut alors entraîner une difficulté à maintenir des liens noués avec les personnes, avec les amis connus là (en particulier en milieu rural), du fait des distances à parcourir et de la faible mobilité de ces personnes ; mais elle entraîne aussi la mise à distance des liens noués avec les travailleurs sociaux [5]. Temps de rupture qui pour certains apparaît vers l’âge de 45, 50 ans, et en tout cas à l’âge de 60 ans. L’âge est ici repéré pour une distinction administrative, mais il devient alors une sorte d’événement total, signe d’un pas dans la vieillesse, quand, pour la population générale, l’entrée en établissement médicosocial apparaît beaucoup plus tard.

Bernard, âgé de 55 ans, fait partie de ces personnes qui ont longtemps été ouvriers agricoles. Le monde s’est limité à l’espace de la ferme où il travaillait, était nourri et logé. En ce monde, sa place était déterminée. C’est un changement des contraintes de production du monde agricole, et l’impossibilité pour le fils du patron, au moment de reprendre la ferme, de maintenir la relation avec cet ouvrier, qui, à l’âge de 45 ans, l’a amené à travailler en cat et en même temps à vivre en foyer d’hébergement. Le diagnostic évoque une déficience moyenne, des carences éducatives.

Après dix années, des douleurs dans le dos ont amené un changement d’activité, puis un aménagement du temps de travail négocié avec la médecine du travail. Force est de constater que Bernard persiste à s’habiller, se laver et dormir d’une façon qui est différente de ce que lui proposent les travailleurs sociaux.

La difficulté de Bernard à assumer une vie matérielle autonome a amené la proposition d’une réorientation en maison de retraite spécialisée. De courts séjours ont été effectués dans le but de faire connaissance avec de nouveaux lieux. Lui-même n’envisage pas autre chose, adhère à cette proposition et indique qu’il a « fait son temps », ce qui ne l’empêche pas de parcourir parfois 50 km en mobylette pour revoir une sœur.

On perçoit ici un accord entre les travailleurs sociaux et la personne quant à la définition de la situation. L’âge, l’usure physique, mais aussi une forme d’habitude à se référer à ce que pensent et font les « patrons » (déjà concrétisée dans le monde agricole où il a vécu) permettent de s’accorder sur un départ vers une maison de retraite spécialisée.

Alain est âgé de 40 ans, et souffre de troubles mentaux depuis son jeune âge (sa mère et sa sœur souffrent aussi de maladie mentale). Il est entré en cat à l’âge de 19 ans dans le fil d’une institutionnalisation commencée dans l’enfance. Son activité professionnelle est organisée à partir de travaux répétitifs. Il a longtemps résidé en foyer résidentiel, avant d’avoir pu négocier d’habiter dans un appartement individuel qui reste géré par le foyer du cat. Pendant longtemps, ses liens familiaux étaient très actifs. Puis des difficultés de santé survenant chez le père, le frère menant sa vie de son côté, ces liens familiaux se sont trouvés restreints.

L’équilibre trouvé par Alain est perçu comme fragile par les travailleurs sociaux. Dès lors que le cat augmente les contraintes de travail, même ponctuellement, cette personne prend un congé maladie, évoque une fatigue, demande à aller en maison de retraite (sic).

Face à ce qui est alors perçu par les travailleurs sociaux comme une désadaptation, c’est-à-dire un éloignement des normes implicites de comportement, ou un risque de rupture plus importante des liens sociaux, les réponses proposées se font le plus souvent en terme de réorientation en particulier vers un foyer occupationnel. Dans ce fil, les travailleurs sociaux manifestent de l’inquiétude : cette personne pourra-t-elle en dépit de son repli (accepté ici) s’adapter aux attentes connues et supposées des foyers occupationnels ou des maisons de retraite spécialisées ? Institutions qui sont envisagées comme étapes suivantes d’un accompagnement. C’est pour cette raison que le travail à mi-temps n’est pas évoqué.

Ces exemples montrent comment à la fois les travailleurs sociaux et ces personnes semblent co-construire la définition de la situation. Pour l’équipe médicosociale, cette construction se fait à partir des représentations dont les travailleurs sociaux disposent. Représentations issues de leurs propres cheminements dans le temps, mais aussi d’une formation professionnelle encore centrée sur la notion d’apprentissage, de progression.

On voit ainsi apparaître l’idée de réorientation à partir de ce que chacun sait de l’organisation et de la répartition des modes de prise en charge des établissements médicosociaux. Pour Alain, la conscience de ses limites, la comparaison avec d’autres qui sont partis en foyer occupationnel, lui permettent de construire l’idée de maison de retraite, d’en faire moins, de connaître la paix de ceux qui se sont retirés. Pour Bernard, s’il y a abandon apparent de la définition de la situation aux travailleurs sociaux, l’autonomie est manifestée dans l’ampleur des adaptations secondaires (Goffman, 1974). Dans ces deux exemples, la situation apparaît ainsi modelée par les formes institutionnelles existantes.

Dès lors que ces personnes sont entrées en cat, la nature de leurs difficultés, la demande de protection particulièrement forte, la difficulté tant technique qu’administrative à créer des structures alternatives, amènent à prolonger le plus longtemps possible les formes institutionnelles d’accompagnement existants par le moyen de leur adaptation et parfois de leur transformation. C’est dans cette perspective que les études prospectives pratiques, comme celles produites par des professionnels (par exemple creahi-Aquitaine, 1999) ou bien dans le rapport du Comité économique et social (Cayet, 1998), recherchent des transformations institutionnelles rendues nécessaires par le vieillissement de ces travailleurs en cat et sont amenées à réfléchir à des solutions comme l’accueil conjoint en maison de retraite ordinaire [6], ou bien la maison de retraite spécialisée. Ou encore elles envisagent des dispositifs où la notion d’établissement est moins présente, comme les services d’aides au maintien à domicile et les accueils familiaux, qui sont ailleurs évoqués pour des personnes qui, en population générale, ont de l’ordre de 20 ans de plus.

Pour notre propos, ajoutons que les dispositifs institutionnels construits autour de ces premières personnes peuvent, par leur évidence, servir de modèle du vieillir et être mobilisés pour d’autres personnes, mais avec des capacités à rester autonomes plus importantes.

Cela pourra être le fait d’être né et de conserver un ancrage dans d’autres mondes que ceux de la classe moyenne à laquelle appartiennent essentiellement les travailleurs sociaux : on songe là aux personnes issues de familles précarisées, mais aussi à celles issues de familles des classes supérieures. Cela pourra être aussi la création de relations intimes, et peut être la venue d’enfants, qui contribueront à dépasser les éventuelles assignations. Cela pourra être aussi la capacité à s’associer, à se constituer en acteur collectif. Les interactions avec ces autres mondes contribueront à redessiner le passage du temps. La relation au cat et à l’activité professionnelle tendra à se rapprocher de ce qu’elle peut être pour tout salarié et à revêtir une dimension contractuelle [7].

Ainsi, on trouvera plus particulièrement des personnes ayant des atteintes sensorielles, motrices ou viscérales, soit congénitales, soit à la suite d’accidents. Pour les personnes dont le vieillissement somatique est le plus présent (et après adaptation des conditions de travail, soit par changement d’activité, soit par passage à temps partiel), il y aura recherche d’autres formes d’aides et retrait précoce de l’activité professionnelle. Si le besoin d’une aide institutionnelle persiste, on pourra voir, dans certains cas, la constitution d’une association de résidents. Pour les autres, il s’agira de terminer une carrière professionnelle dans le milieu de travail protégé.

Les parents de Frédéric sont cadres. Il est entré en cat vers l’âge de 27 ans après une scolarité adaptée et des tentatives d’insertion professionnelle sans succès. Le diagnostic porté est celui de déficience légère. Rapidement après son entrée, il s’est installé dans un appartement de façon à vivre de façon autonome. Il a rencontré une compagne souffrant de déficiences motrices qui, au constat des limites d’une réadaptation fonctionnelle, était entrée vers 22 ans travailler dans ce même cat. L’ensemble de la carrière professionnelle de ces deux personnes s’est déroulée dans ce cadre protégé, investi simplement comme un lieu de travail. Le milieu protégé n’est pas sollicité au-delà de cette dimension de prestataire de service. Et on constate la difficulté des travailleurs sociaux à répondre à cette demande [8].

Le départ de Frédéric s’est fait à plus de 55 ans pour être l’accompagnant principal d’une compagne qui, elle, avait de plus en plus de difficultés physiques à assurer un travail auquel elle était attachée par ailleurs.

Dans cette esquisse, on perçoit le vieillissement somatique de la compagne et l’aggravation de son invalidité, et l’émergence pour Frédéric d’un rôle d’aidant principal probablement débuté bien en amont dans le temps. Le milieu de travail protégé n’est pas sollicité autrement que comme prestataire. Il n’apparaît donc pas spécifiquement invité à marquer le temps qui passe.

Dans cette même configuration, on rencontrera aussi des personnes dont les difficultés se sont construites dans les aléas d’histoires familiales difficiles, mais aussi comme trace des crises économiques et dont les situations apparaissent souvent médicalisées autour du diagnostic de déficience légère [9]. Les choix de ces personnes pourront être traduits le plus souvent en termes d’alternative entre précarité d’une vie professionnelle exercée en milieu ordinaire, ou bien protection en milieu de travail adapté. Et la question de « vieillir au cat » pourra se dessiner à partir de temps d’expérimentation, d’allers et retours entre ce milieu protégé et le monde ordinaire du travail ; d’engagement et de choix de rester travailler en cat de façon à préserver d’autres intérêts…

Enfin, on peut ajouter une partie des personnes dont des difficultés sont identifiées à la maladie mentale [10]. Génération qui est essentiellement entrée dans les institutions médicosociales à partir des années 1985, à un moment où la définition de l’hôpital psychiatrique se dégageait en pratique de la notion de soins au long cours et où les trajectoires de ces personnes se construisaient autour d’une intermittence vécue des liens sociaux (Joseph, 1996). Pour ces personnes, les supports sociaux sont souvent très restreints. Les familles, quand elles restent présentes, sont prises dans des situations impossibles (Bungener, 1995). Les trajectoires sont faites d’alternances entre familles, solitude, services de réinsertion, avec des passages par l’hôpital. Ainsi les offres faites par les cat ont fréquemment pour issue un départ à l’initiative du sujet après moins de cinq années de présence.

Le temps se construira alors pour ces personnes au gré de ces « intermittences » qui, permettant de se soustraire à l’emprise de tel ou tel ancrage, joueront un rôle proche des ouvertures des premières personnes décrites dans cette configuration. On pourra constater qu’avec l’âge ces intermittences s’espacent et que le lieu de travail protégé peut, pour certains, constituer un enracinement s’il ne revendique pas l’exclusive.

Étienne est âgé de 55 ans. Son chemin est fait d’alternances entre des emplois saisonniers et des séjours en hôpital psychiatrique au motif d’alcoolisation et de violences. Il a vécu successivement en couple, puis chez sa mère et, au décès de celle-ci, chez une cousine avant de venir travailler en cat et d’être hébergé en foyer il y a une dizaine d’années. Il a deux fils qui ont grandi ailleurs mais avec qui il n’a jamais complètement coupé les liens, en particulier en tenant à envoyer une pension alimentaire.

Il n’a jamais accepté ce qui lui apparaît comme sa propre déchéance, construisant son regard sur lui-même et sur ses collègues à partir des valeurs du travail bien fait, de l’engagement physique dans celui-ci. Progressivement cette emprise qu’il conservait à partir de son activité a changé. Des douleurs dans le dos ont conduit à aménager progressivement le temps de travail vers un mi-temps. En même temps, lui-même a acquis une vie sociale autonome, vivant seul en ville après des années de vie en foyer. Dans cette dernière situation, il a toujours refusé les offres d’aides des travailleurs sociaux.

C’est dans le contexte de ces relations maintenues entre père et fils, que ce dernier manifeste son inquiétude devant l’émergence des problèmes physiques de son père et questionne le cat sur la surveillance de ses problèmes de santé. Ainsi, si pour cette personne le temps qui passe est l’occasion de pouvoir réaffirmer une autonomie, les inquiétudes de son fils conduisent ce dernier à solliciter un service que son père n’accepte qu’à contrecœur, tant il lui paraît humiliant.

Il y a ici potentiellement désaccord sur la situation entre le fils et le père. Étienne construit son avance dans le temps comme la mise à distance de la désignation de personne handicapée, avec en corollaire la mise à distance des lieux et services qui sont de fait assignés à une telle situation. Déprise pour redevenir un homme libre du jugement des autres, sinon de leur aide, quand son fils, inquiet devant son vieillissement physique, sollicite le maintien d’une attention particulière des travailleurs sociaux.

Dans les années 1970, la pluralité des mondes sociaux où s’ancrait le sujet, se trouvait plus restreinte. Les formes d’aide proposées aux personnes handicapées se sont alors essentiellement constituées en termes de filière (tel que cela est lisible dans l’organisation de la loi de 75). Et la posture de protection induite par les incapacités des personnes accueillies amenait à décider pour elles. Ajoutons que celles-ci étaient parties prenantes de cette posture. Cette construction collective du handicap comme réponse à la perception d’incapacités peut être ainsi rapprochée des deux premières configurations présentées plus haut : perception de l’altérité où les places se trouvent assignées pour les uns et pour les autres et où le temps se trouve déterminé par le temps familial ou encore par la succession des appuis médicosociaux.

Cette construction se trouve face à l’émergence d’une ouverture à d’autres ancrages, la possibilité d’une entrée dans un temps aujourd’hui commun. Émergence qui peut se percevoir à partir de la transformation des modèles familiaux (Bonvalet et Lelièvre, 1995). Mais aussi se lire dans la diversité des solutions médicosociales aujourd’hui entérinées dans les réformes programmées de l’action sociale : recentrage sur le sujet et ses proches et transformation de ceux-ci en clients. On constate ainsi l’acceptation collective de ce qu’il ne faut plus subir, mais pouvoir choisir (Maerel, 2003).

Cette transformation nous semble renvoyer à l’accession au statut de sujet moderne, marqué par la diversité, sinon l’indétermination des ancrages. C’est cette diversité en retour du vieillissement que nous avons tout juste esquissée à travers la dernière configuration examinée. Diversité, dissimulée sous l’unicité de l’étiquetage de handicap mental, que les cat apprennent à accompagner.