La maladie psychique concerne plus de 600 000 personnes en France. Il ne s’agit pas d’une déficience intellectuelle, les personnes concernées peuvent avoir eu jusque là un parcours de vie normal ou n’ayant pas attiré particulièrement l’attention. Beaucoup, après le bac, commencent de brillantes études. Puis la maladie survient, soit sournoisement, soit au contraire dans une crise inaugurale brutale nécessitant – dans l’urgence – une prise en charge psychiatrique.

Le handicap psychique est la résultante de cette maladie qui se déclenche le plus souvent à l’adolescence ou au début de l’âge adulte (même s’il existe aussi des psychoses infantiles). On parle alors de névrose, de psychose (schizophrénie, maladie maniaco-dépressive…), avec nécessité d’un suivi médical régulier et généralement d’un traitement neuroleptique. Un accompagnement social est également nécessaire à ces personnes.

Ceux qui souffrent de maladie psychique sont restés trop longtemps cachés au regard des autres, de la société, une société qui se juge à l’attention qu’elle porte aux plus fragiles et à la place qu’elle réserve aux personnes qui souffrent d’un handicap. Le handicap psychique est de ceux là, dont on devrait pouvoir parler librement, sans honte, à l’instar du cancer ou du diabète.

Parler du vieillissement des personnes atteintes de maladie psychique n’a aucun intérêt si on ne « visualise » pas auparavant, même schématiquement, quels sont les symptômes dont elles souffrent et leur implication dans la vie quotidienne.

Les origines des maladies psychiques sont, de nos jours encore, incertaines. On parle d’hérédité, de facteurs génétiques, d’anomalie du cerveau, d’un trouble du développement de celui-ci, de troubles biochimiques, de souffrance fœtale, de facteurs environnementaux… La recherche tente de vérifier les différentes hypothèses avancées par les uns et les autres.

Les psychoses se caractérisent par l’apparition d’épisodes aigus tels que délires, hallucinations, accompagnés d’une limitation du fonctionnement psychosocial. La personne ne peut plus supporter le regard des autres et se replie sur elle-même. Sa vie n’est plus que peur et angoisse. Elle se réfugie derrière une agressivité et une violence dont la famille fait souvent les frais. Tous ces phénomènes la mettent en situation d’échec, tant sur le plan social que sur celui des études ou de l’emploi. Il faut dire aussi que les personnes atteintes de troubles psychiques sont très sensibles au stress émotionnel, même si elles ont beaucoup de mal à extérioriser leurs affects.

Mais le premier problème à résoudre pour les proches est le « déni de la maladie » éloignant trop longtemps les personnes concernées des filières de soin, alors que l’on sait maintenant que le pronostic est meilleur si les traitements sont prodigués de bonne heure.

On ne peut pas parler du handicap psychique sans évoquer les familles, lourdement impliquées dans le processus de la maladie. En effet, en présence d’un événement aussi catastrophique qu’une maladie psychique, tous les membres de la famille sont intensément concernés.

Les familles des malades psychiques ont longtemps été culpabilisées par la société et par les psychiatres eux-mêmes… Chaque parent se voit porté en accusation et se culpabilise car il se demande quelle erreur éducative il a pu commettre.

Les familles vivent le cauchemar au quotidien : agressivité, violence ; elles ne reconnaissent plus leur enfant, incapable de s’intégrer dans le rythme familial. Il vit la nuit, bruyant, dort le jour, investit tout l’espace, tyrannisant les uns et les autres, cassant, démolissant… et, par peur de ses réactions, peu à peu, chacun devient esclave d’une situation qu’il ne sait pas maîtriser.

Peu informée par les professionnels du comportement à adopter, la famille, elle aussi, se replie sur elle-même, cherchant désespérément une aide qu’elle a beaucoup de mal à trouver. La famille devient « malade de son malade », on la rejette. « Ce n’est pas vous qui êtes malade, c’est votre fils », un regard, une écoute, arrangeraient pourtant bien les choses…

Il n’est pas question, pourtant, de faire le procès de la psychiatrie et des soignants, qui exercent une tâche difficile et dont les malades ont grand besoin. Beaucoup travaillent avec humanité, quand cette humanité manque à certains autres… Ceux-là se privent également, me semble-t-il, d’informations qui leur seraient précieuses dans le soin qu’ils apportent au malade. Mieux vaut se faire une alliée de la famille, un partenaire avec lequel on travaillera à des projets de réinsertion ; réinsertion qui ne devrait plus passer par le « retour à la maison » auprès de familles épuisées, peu soutenues, incapables de faire face.

L’Unafam, pourtant, se félicite d’avoir su nouer de tels partenariats avec beaucoup de médecins-psychiatres, de « structures », avec certains « pouvoirs publics », pour ne pas dire « politiques », afin de chercher et trouver, tous ensemble, des solutions permettant de redonner une qualité de vie aux personnes en souffrance psychique. Ce n’est pas l’affaire des professionnels de la psychiatrie seulement, mais celle de toute la société qui, elle aussi, doit travailler à se montrer plus humaine.

On constate de nos jours un accroissement significatif de l’espérance de vie, qui se situe dans une moyenne de 82 ans pour les femmes et de 78 ans pour les hommes. L’avancée en âge des personnes handicapées n’échappe pas aux règles du vieillissement commun. C’est un phénomène de société.

L’action menée pour allonger la durée de vie devrait obligatoirement s’accompagner d’une lutte d’égale intensité pour l’amélioration des conditions de vie, d’accueil et d’hébergement des personnes âgées de notre société ; étant bien entendu que pour les personnes handicapées, c’est beaucoup plus tôt qu’il faut leur redonner droit de cité. Les personnes handicapées psychiques ne devraient pas échapper à la règle.

Jusqu’à une période relativement récente (n’oublions pas que l’arrivée des neuroleptiques ne date que des années 1950), le vieillissement des malades psychiques se faisait presque exclusivement en institution psychiatrique.

Actuellement, la psychiatrie est sortie des murs de l’hôpital. Elle se pratique de plus en plus sur le mode ambulatoire, les séjours hospitaliers servant surtout à contenir les périodes de crise et de rechute. Les malades, de nos jours, sont censés retrouver un droit de cité, une reconnaissance de leur citoyenneté. C’est un phénomène nouveau.

Force est de constater que si l’âge de la retraite est une période charnière pour beaucoup de gens, cela n’a pas grande signification pour les personnes handicapées.

Force est de constater aussi que le vieillissement des malades psychiques a, jusqu’à maintenant, été pratiquement exclu des dispositifs mis en place par les pouvoirs publics pour les personnes handicapées vieillissantes. Il est plus que temps qu’une réflexion s’instaure sur ce sujet et qu’elle débouche sur des solutions – diverses et variées – permettant de répondre aux problématiques – diverses et variées également – d’une population sur laquelle, il faut bien le dire, on porte trop souvent un regard négatif. Ou pas de regard du tout.

Le problème du vieillissement des personnes malades psychiques commence à peine à faire l’objet de réflexions. Ces personnes évoluent avec l’âge vers une intensification de leur apragmatisme, un ralentissement de leurs fonctions cognitives. On remarque, en contrepartie, un tassement de la maladie, c’est-à-dire une raréfaction des symptômes positifs tels que délires et hallucinations.

Certains disent que les personnes psychotiques sont plus sujettes à des accidents cardiovasculaires graves mais, qu’au contraire, elles sont plus à l’abri du vieillissement type maladie d’Alzheimer. Cependant, la maladie psychique ne les protège en rien sur le plan somatique. Elles sont sujettes, comme les autres personnes vieillissantes, aux diverses formes de rhumatisme, au cancer, etc.

Très sensibles à l’insécurité psychologique, beaucoup de malades vivent dans leur famille, faute de structures pouvant les accueillir.

Le problème est particulièrement crucial entre 40 et 60 ans : trop âgés pour aller en foyer de vie, dont le recrutement est plus jeune, trop jeunes pour aller en maison de retraite, ces malades ont à faire face au grand-âge de leurs parents appelés à disparaître avant eux. Pour atténuer ce choc et éviter d’avoir à trouver une solution qui – dans l’urgence – ne peut être que bancale, il faut, du vivant des parents, se préoccuper d’une solution d’autonomie accompagnée, tenant compte à la fois du besoin d’indépendance du malade, mais aussi de son apragmatisme grandissant.

Le mieux est encore lorsque la personne handicapée psychique a pu, avec l’aide du traitement et d’un soutien social, accéder plus jeune à une autonomie par rapport à son milieu familial. Il y a alors une réponse à la lancinante question des parents : « Que va devenir mon fils (ou ma fille) lorsque nous ne serons plus là ? » Les parents ont, eux aussi, le droit de mourir dans l’apaisement. Les foyers de vie devraient pouvoir répondre à la problématique de certains, à condition qu’ils soient dotés de personnels spécialement formés à ce type de handicap. Le vieillissement n’étant pas un phénomène linéaire, les maisons-relais (ex pensions de famille) peuvent apporter une autre réponse.

Évoquons également les foyers-logements. Pour répondre au mieux aux problèmes évoqués, il serait judicieux que les personnes malades psychiques puissent y entrer avant 60 ans, cet âge fatidique ne correspondant pas à grand chose pour les personnes handicapées non insérées dans le monde du travail. Avec ce type d’hébergement, il est indispensable de prévoir de l’accompagnement, type service d’accompagnement à la vie sociale (savs), lequel ne devrait pas être « réservé » aux personnes handicapées mentales ou physiques. Certains conseils généraux l’ont compris, d’autres, non.

Concernant les maisons de retraite, certaines ont diversifié leurs services vers les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, mais trop peu accueillent à ce jour des personnes handicapées psychiques vieillissantes. La crainte de nombreuses directions, et des personnels, est que cette population déstabilise les autres résidents déjà fragilisés par un handicap lié à la vieillesse. Les handicapés psychiques font peur, alors on ne les accueille qu’en très petit nombre.

Pour un accueil de bonne qualité concernant ces personnes, il faudrait que les maisons de retraite puissent se doter d’un personnel spécialisé supplémentaire – formé à l’écoute – avec une bonne psychiatrie de liaison.

Pour le moment, les personnes handicapées psychiques vieillissantes qui peuvent intégrer des structures adaptées à leur handicap font figure de privilégiées ! Pourtant, sous réserve d’intégrer la maîtrise de leurs problèmes de santé, ces personnes vieillissent avec la même volonté de rester dans un cadre social. Elles expriment les mêmes besoins d’intégration sociale dans une vie citoyenne.

Il est absolument nécessaire, si l’on veut donner une réelle qualité de vie aux personnes atteintes de troubles psychiques, qu’il y ait également un changement de comportement de la société atteinte actuellement d’une forme de cécité très grave à l’égard de ce type de handicap.

La maladie psychique frappe dans toutes les couches de la société, chez les nantis comme chez les pauvres, et nul ne peut dire, hélas, qu’il ne sera pas un jour confronté, de près ou de loin, à la souffrance psychique de l’un des siens.

Maintenant que le lieu de l’action est au cœur de la cité, qu’on ne peut plus seulement ronronner dans des fonctionnements asilaires, il y a des prises de conscience à faire. « L’hôpital Marchant est détruit ? Aucune importance, ce sont des fous », avons-nous entendu après l’explosion d’azf en septembre 2001. Propos terribles… Méconnaissance des gens, de la souffrance, égoïsme… Les autres, cela n’intéresse personne… !

Ce comportement de rejet favorise l’agressivité, et c’est parfois l’insensibilité du voisinage qui est générateur de violence. On laisse les situations se pourrir. Il n’y a aucune chaîne de solidarité.

Le côté encore tabou de la maladie psychique et son rejet par la société ont également pour conséquence qu’encore trop de familles sont également dans le déni de la maladie et y entretiennent leurs enfants. Par honte, par culpabilité, par culpabilisation des autres, de certains psychiatres notamment.

Si le regard porté sur cette forme de handicap et sur la souffrance qu’elle génère était moins méprisant, il en serait probablement autrement du comportement des familles qui se replient actuellement dans un silence coupable ! Les malades, plus vite soignés, bénéficieraient d’une meilleure stabilisation leur permettant, sans risque pour personne, de prendre ou reprendre une place dans la société.

En effet, quels soutiens reçoivent aujourd’hui les malades et leurs familles ?

On peut aussi souligner que beaucoup d’artistes connus, d’hommes publics, de grands sportifs, soutiennent les associations qui œuvrent pour lutter contre un handicap ou un autre. Mais combien d’entre eux soutiennent ouvertement, au grand jour, les personnes en difficultés psychiques ?

En résumé, à l’heure actuelle, l’état des lieux est assez vite fait en Haute-Garonne sur les possibilités d’accueil des malades psychiques vieillissants. Pas de foyers d’hébergement, pas de maisons-relais, peu de familles d’accueil, quelques maisons de retraite. Tout est à mettre en place et nous n’y arriverons que s’il y a une réelle reconnaissance de ce type de handicap par les pouvoirs publics.

L’Unafam a six objectifs concernant les personnes dont elle s’occupe :

L’Unafam se veut un partenaire, la courroie de transmission des énergies nouvelles pour trouver des solutions. Nous demandons à « travailler en alliance, plutôt qu’en suspicion », selon les termes employés récemment par Marcel Rufo au congrès national de notre association.

Pour terminer, le lecteur comprendra que si mon langage n’est pas celui d’une professionnelle, il est celui de l’Unafam, qui souligne qu’il est plus que temps d’adopter un autre comportement à l’égard des souffrances des malades psychiques, et qu’un autre regard de la société nous aidera à mettre en place les structures et aides nécessaires permettant aux personnes handicapées de vieillir dans le respect et la dignité auxquelles elles ont droit.