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Empan
érès

I.S.B.N.2-7492-0134-9
200 pages

p. 160 à 165
doi: en cours

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n^o52 2003/4

Discipline > Revue > Sommaire > Article

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« Bordeneuve []* » : un lieu pour vieillir ensemble

Gilberte Saux []*

Plan de l'article

• Historique

• Population

• Ouverture de l’établissement

— La section handicapés vieillissants

— La section maison de retraite

• Mixité

• Section handicapés vieillissants- Section maison de retraite

• Famille - Institution

• Accueil d’une maman

• La mort

— Mort de résidents

— Décès de(s) parents(s)

• Personnel

• Vécu et point de vue de la représentante des familles au comité de gestion, M^me Bars

Historique

En 1990, le conseil général du Tarn-et-Garonne, saisi par des familles d’adultes handicapés du problème du vieillissement de leurs enfants et de leur devenir après leur disparition, demandait à l’arseaa de réfléchir à la création d’une structure adaptée aux besoins de ces personnes.

Ce dispositif devait se situer entre la maison de retraite et l’établissement spécialisé, et permettre l’accueil de personnes handicapées vieillissantes et celui des parents âgés de plus de 60 ans qui souhaitaient se rapprocher de leur enfant. À ce moment-là, il n’existait aucune structure de ce type en France.

En 1999, après de nombreux contacts et une longue étude à laquelle ont participé des directeurs et techniciens du secteur adultes mais aussi des membres du conseil d’administration de l’arseaa, deux structures éclatées sur deux sites ouvraient sous la dénomination « structure innovante pour handicapés vieillissants avec section maison de retraite pour les parents » (« Bordeneuve » à Saint-Étienne-de-Tulmont et « Canneles » à Valence d’Agen). D’une capacité de trente lits chacun (vingt-cinq pour des personnes handicapées mentales de 48 ans et plus et cinq pour les familles – parents, frères ou sœurs, de plus de 60 ans –, à défaut ces lits pouvaient être proposés à des personnes âgées résidant dans les environs des sites retenus), ces établissements ont été implantés au centre des villes concernées.

Ces projets furent menés en étroite relation avec la direction de la solidarité départementale du Tarn-et-Garonne, présentés aux élus locaux, aux représentants des familles, aux associations intéressées et aux différents services sociaux.

L’agrément ayant été octroyé, les demandes d’admission furent lancées aussitôt après pour permettre la préparation des futurs résidents au changement d’institution ou à l’entrée en institution (huit mois avant environ).

Population

Un groupe interne à l’arseaa était chargé de l’étude des admissions. S’agissant d’une structure non médicalisée, les personnes accueillies devaient pouvoir satisfaire seules les gestes de la vie quotidienne et ne pas présenter de pathologies organiques ou psychiques trop lourdes.

Les personnes retenues sur la section personnes handicapées vieillissantes étaient orientées, dans leur quasi-totalité, par des foyers de vie ou cat où elles ne pouvaient être maintenues compte tenu de la diminution de leurs potentialités ; deux vivaient en familles d’accueil dans des conditions parfois très difficiles et deux autres (issues du secteur protégé) étaient maintenues en service psychiatrique par manque de structures adaptées.

En ce qui concerne la section maison de retraite, au moment de l’ouverture une seule candidature fut enregistrée. Il s’agissait d’une maman qui commençait à avoir une santé déficiente et souhaitait se rapprocher de son fils.

Ouverture de l’établissement

Les futurs résidents s’étaient rendus à « Bordeneuve » alors que l’établissement n’était qu’un chantier. Au cours de ces visites, durant lesquelles ils avaient pu repérer les différents espaces, ils choisirent leur chambre ainsi que la couleur des murs. Le lieu n’était donc pas tout à fait inconnu pour eux au moment de leur arrivée.

Il était proposé d’offrir aux personnes un espace le plus près possible du milieu ordinaire de vie, tout en leur apportant les soins et la sécurité nécessaires.

La section handicapés vieillissants

Certaines de ces personnes se connaissaient depuis plusieurs années, pour d’autres, c’était l’inconnu. La montée en charge s’étant opérée sur deux mois, aucune difficulté ne fut rencontrée de ce côté-là.

La section maison de retraite

L’accueil temporaire de deux personnes âgées du village dès le premier mois favorisa immédiatement l’ouverture de l’établissement sur l’extérieur. Les places prévues furent pourvues très rapidement par des personnes des environs de Saint-Étienne-de-Tulmont et la maman citée précédemment ; ces personnes, âgées de moins de 80 ans, étaient autonomes au moment de leur entrée dans l’établissement.

Mixité

Certains résidents découvraient la mixité en institution. Cette question, à laquelle l’équipe éducative s’était préparée, s’est donc posée tout de suite d’autant plus que l’établissement pouvait accueillir des couples. La gestion des relations et liens qui se sont créés, a pu se faire sereinement, dans le respect des personnes et de l’environnement, sans engendrer de problèmes particuliers ni au niveau institutionnel, ni au niveau des familles (nota : à une exception près, aucun des « couples » constitués n’a souhaité vivre dans le même espace que l’autre…).

Section handicapés vieillissants- Section maison de retraite

Les résidents de la section maison de retraite étaient « vécus » par les résidents de la section « personnes handicapées » comme des « papis » ou des « mamies » et, à ce titre, ils leur offraient leur aide pour assurer des gestes ou des tâches du quotidien. Inversement, des apprentissages étaient apportés par les personnes de la section maison de retraite (par exemple, une dame apprenait la couture, la broderie, etc. La maman du résident, qui pour des raisons de santé a dû être transférée dans une autre structure, s’inscrivait également dans ce cadre-là : esthétique).

L’ensemble des résidents se rencontraient au moment des repas – certains mangeaient à la même table – et dans les lieux collectifs (ateliers, jardin, etc.). La conception architecturale permettait le respect de l’espace de chacun tout en évitant l’isolement et en facilitant les rencontres et échanges : bâtiment composé de trois ailes, dont une affectée à la section maison de retraite et les deux autres aux personnes handicapées vieillissantes.

En fonction des affinités, des relations cordiales se sont vite instaurées entre les différents résidents.

Famille - Institution

Informées dans le cadre du projet de création, les familles furent présentes dès le démarrage de l’établissement. Le comité de gestion où elles étaient représentées avec les différents partenaires (élus-associations-personnes qualifiées) a fonctionné dès le premier trimestre et le conseil d’établissement, l’année suivante.

Les personnes accueillies étant des personnes vieillissantes ou d’un « âge avancé », une attention toute particulière était portée sur les liens avec les familles et les proches (fratrie), qu’il s’agisse de parents eux-mêmes vieillissants et soucieux du devenir de leur enfant, ou, au contraire, qu’il s’agisse de familles « plus absentes » : rencontres formelles ou informelles avec la directrice – ou les référents –, familles associées aux décisions lors de maladies, etc.

Compte tenu du faible effectif de la maison de retraite (cinq personnes), la directrice ou les personnes intervenant sur cette section rencontraient régulièrement les familles (pratiquement toutes les semaines et systématiquement en cas de maladie). Des relations se sont instaurées naturellement entre ces familles et les personnes handicapées.

Accueil d’une maman

Il s’agissait de la mère d’un résident d’un établissement de l’arseaa (M^me B.) dont l’entrée en institution avait été envisagée plusieurs mois auparavant dans la mesure où la santé de cette dame devenait assez précaire et où elle souhaitait se rapprocher de son fils. Un travail de préparation avait été effectué tant auprès de la mère que du fils par l’établissement où résidait ce dernier (M.R.).

La maman entra à « Bordeneuve » sur la section maison de retraite six mois après l’arrivée du fils (M.R.). Il était convenu qu’aucune modification ne devait être apportée dans le fonctionnement de M.R. ; celui-ci ne changea rien à ses habitudes et le signifia à sa mère qui, malgré les règles établies, avait des tendances au maternage (« je suis un homme autonome… »). Il n’y eut quasiment plus de problèmes de la part de M^me B. Pour les autres résidents, bien qu’étant la maman de M.R., elle était d’abord perçue comme M^me B., résidant à « Bordeneuve ».

Devant quitter l’établissement où elle ne pouvait être maintenue pour des raisons de santé (évolution d’un Alzheimer), son fils fut informé par le médecin sur ce qu’était la maladie de sa mère, associé aux démarches inhérentes au transfert dans un établissement voisin et conduit régulièrement, à sa demande, auprès d’elle.

Le travail de séparation effectué durant cette période fut une aide importante par la suite, au moment du décès de la maman.

La mort

Mort de résidents

En trois ans, deux personnes décédèrent brutalement dans l’établissement. Les résidents, qui avaient connaissance de tout ce qui touchait à la vie de l’institution, étaient informés presque immédiatement par la directrice accompagnée des éducateurs et du personnel présent ; chacun ayant eu ensuite la possibilité de parler, soit au niveau du groupe, soit de manière plus individuelle, avec la ou les personnes de son choix, ces situations les renvoyant la plupart du temps à leur propre mort ou à celle d’un proche.

Pour des raisons pratiques, le corps ne pouvait rester dans l’établissement et était déposé dans une chambre mortuaire à l’extérieur. Les résidents pouvaient, s’ils le souhaitaient, assister aux obsèques. Durant ces périodes et, autant que nécessaire, le personnel éducatif restait à l’écoute des personnes. La vie reprenait très vite son cours naturellement.

Décès de(s) parents(s)

Qui annonce le décès ? Dans la mesure du possible, nous souhaitions que ce fut la famille ou un proche (ne pas être porteur de la mauvaise nouvelle).

Le résident avait la possibilité de faire part ou non du décès aux autres résidents. Dans tous les cas, il était accompagné par ses référents, s’il le souhaitait, et les personnes de son choix.

Personnel

Les personnels éducatifs, formés essentiellement pour la prise en charge des personnes handicapées, étaient confrontés aux problèmes du vieillissement et de la relation à la personne âgée.

Stages et formations ad hoc furent mis en place, mais se pose la question d’une formation spécifique prenant en compte les problématiques du handicap mental et de la vieillesse.

Vécu et point de vue de la représentante des familles au comité de gestion, M^me Bars

Pour la personne ayant eu un handicap mental et atteignant l’âge de 60 ans, la question de son lieu de vie demeure entière.

Pour certains parents qui, il y a quelques années, exprimaient le refus d’institutionnaliser leur enfant et qui se retrouvent aujourd’hui avec un adulte handicapé à domicile, la question de leur avenir est posée.

D’autant que, phénomène « nouveau » depuis quelques années, les personnes ayant un handicap mental vivent au-delà de la disparition de leurs parents.

Imaginer un accueil conjoint dans une maison de retraite ordinaire, personnes âgées et personnes handicapées vieillissantes, peut provoquer chez ces dernières un vieillissement précoce. Compte tenu de la différence d’âge possible, cela peut entraîner un « enfermement » des personnes handicapées dans une vie sans projet, sans avenir.

La création d’une structure d’accueil pour personnes ayant un handicap mental vieillissantes, avec une section maison de retraite pour parents, est aujourd’hui une réponse.

Ayant eu connaissance de ce projet en Tarn-et-Garonne, certaines familles intéressées ont déposé un dossier de candidature.

Rencontres et entretiens individualisés, contacts avec la directrice, se sont succédés au siège de l’arseaa à Toulouse.

Suite à la confirmation de leur admission dans l’établissement, les futurs résidents, accompagnés de leurs familles ou tuteurs, ont été invités à visiter le chantier de la « résidence Bordeneuve ».

En dépit de la structure « collective » de l’ensemble, la disposition architecturale de la résidence est un espace clairement différencié entre accueil spécialisé et maison de retraite.

Les chambres individuelles, des studios (maison de retraite), équipés mais vides, permettent à chacun, par l’apport de ses meubles personnels, de préserver la permanence de respect de la vie privée, individualité et convivialité.

Certaines activités, certaines rencontres se font en commun ; d’autres seront plus spécifiques aux résidents ayant un handicap mental.

En janvier 1999, l’établissement ouvrait ses portes.

La directrice, les professionnels éducatifs et les personnes chargées de la maintenance, avaient établi un accueil des résidents échelonné sur deux mois environ. Ainsi, réciproquement, chacun a pu prendre le temps de se rencontrer, de se connaître, de prendre des repères.

Tout avait été mis en œuvre pour que ce « passage » puisse se vivre dans la sérénité, pour les résidents et les familles. Ces dernières, il faut le dire, étaient anxieuses, certains de leurs fils/fille adultes handicapés ayant vécu en cat/foyer ou encore avec leurs parents depuis de longues années vivaient un déracinement.

A suivi l’ouverture de la maison de retraite. Priorité aux parents, et si le nombre de places le permettait, aux personnes résidant dans le village et ses environs.

La maman d’un résident a fait son entrée et sa présence n’a posé aucun problème quant à la proximité avec son fils.

La prise en charge de la personne ayant un handicap mental par des travailleurs sociaux compétents, connaissant le handicap, est un soulagement pour les parents qui n’ont pas à avoir une surveillance constante sur leur fils/fille puisque des activités spécifiques leur sont proposées.

Dans les jours qui ont suivi, la directrice, tout le personnel de la résidence, ont essentiellement porté leurs efforts sur une meilleure connaissance des personnes prises en charge, et ont mis en place des projets individualisés, développement et enrichissement des ateliers proposés.

Ont été très appréciés les liens maintenus avec les familles ; et l’aide, l’écoute que la directrice, tout le personnel, ont également apportées à la fratrie qui, bien souvent, prend le relais des parents, ce qui n’est pas toujours facile.

Cet établissement offre, à tous, la possibilité d’exprimer ses capacités et son activité dans une ambiance conviviale, au cœur d’une petite commune du Tarn-et-Garonne, ouverte aux activités associatives.

Nous avons accueilli avec beaucoup de joie les efforts qui ont été faits pour que les résidents puissent participer à toutes les manifestations extérieures à l’établissement, dans le village et même au-delà.

Nous, parents, fratries, n’entendons pas « empiéter » sur le rôle institutionnel ou les objectifs que veut atteindre l’arseaa, la direction actuelle et son conseil de gestion, sur l’avenir de la structure.

Par la mise en place d’un conseil d’établissement, qui doit se réunir au moins deux fois l’an à l’initiative de son président, nous pouvons donner notre avis et faire des propositions sur la question intéressant le fonctionnement de l’établissement. Et bien sûr, nous devons être informés de la suite donnée aux avis et propositions que nous avons pu émettre.

Nous reconnaissons l’utilité de la collaboration professionnel-famille qui n’est plus à démontrer.

Nous souhaitons que cette unité garde le caractère familial, convivial qui la caractérise.

À long terme, la question du devenir des résidents reste posée : où iront-ils s’ils ont des problèmes de santé importants?

Faudra-t-il à nouveau les déraciner pour aller vers un autre lieu ? Ou évitera-t-on la rupture avec ce lieu de vie et son entourage en créant à l’intérieur de l’établissement une unité médicale appropriée ?

NOTES

[*]

Structure pour personnes handicapées vieillissantes avec section maison de retraite pour les parents-arseaa-Action Solidaire, 82410 Saint-Étienne de Tulmont.

[*]

Gilberte Saux a été directrice de « Bordeneuve » du 1^er janvier 1999 au 31 décembre 2001 : voilà pourquoi ce texte est écrit à l’imparfait.