Empan
érès

I.S.B.N.2-7492-0134-9
200 pages

p. 95 à 99
doi: en cours

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Le dossier / En famille après 60 ans

no52 2003/4

 
Pourquoi l’aide à domicile ?
 
 
Chacun à leur manière, bon nombre de nos aînés expriment souvent un attachement fort pour leur domicile. Cette demeure, où s’inscrivent nos racines, reflète le parcours de vie de chacun. Pour beaucoup de personnes âgées, elle devient le miroir de leur personnalité et leur procure un sentiment de bien-être, un bien-être subjectif dépassant tous les arguments que la réalité matérielle pourrait mettre en avant (insalubrité, risques de chute, inadaptation du logement à la dépendance de la personne…). En vieillissant, la personne restreint son champ d’action en le limitant à un espace qu’elle peut maîtriser grâce à des repères renforcés par le temps. Ainsi, l’environnement du domicile, imprégné de l’histoire individuelle, assure une stabilité dans le temps et un sentiment de sécurité, alors que les remaniements biologiques et sociaux subis par la personne vieillissante la poussent au changement. Le relogement est donc une contrainte supplémentaire que beaucoup d’âgés n’acceptent jamais. Ainsi cette dame âgée de plus de 90 ans, qui ne peut plus rester dans sa résidence-services, faute de surveillance suffisante, répond brièvement à propos de son départ en maison de retraite : « Oh, ne m’en parlez pas. » Quelques semaines plus tard survient le décès de Mme V., une illustration du syndrome de glissement consécutif au relogement.
L’enjeu du maintien à domicile est donc de garantir à la personne une continuité identitaire malgré les avatars du vieillissement. Grâce aux habitudes et expériences que cristallise la vie à domicile, la personne âgée met en place des stratégies de compensation de ses déficiences physiques et cognitives.
 
Une « affaire de famille »
 
 
La famille, système de relations organisées, de dépendances réciproques, tend à l’homéostasie. La dépendance de l’âgé crée une rupture qui déséquilibre le système familial et lui impose un changement. L’image idéalisée et figée du parent âgé se brise et appelle à un travail de deuil. Au quotidien, s’opère une inversion des dépendances : les enfants adultes prennent en charge le devenir de leurs parents et leur organisent un nouveau mode de vie. Dans ce bouleversement, nous pouvons souvent distinguer un caregiver, celui qui porte le plus la souffrance familiale. L’angoisse liée à cette crise se traduit par une urgence posée au service d’aide à domicile, par les interrogations multiples sur les possibilités d’intervention. Ainsi le cas de cette femme de 45 ans, qui avoue se sentir dépassée par les multiples rôles qu’elle assume : vie professionnelle encore prenante, prise en charge des enfants, convalescence de sa mère, autant de préoccupations caractéristiques de cette génération « sandwich », directement renvoyée à son propre vieillissement. Dans le renversement des rôles familiaux se joue alors le remboursement de la dette transgénérationnelle.
Les services d’aide à domicile ont souvent affaire à cette problématique familiale, et doivent alors rassurer et informer les familles qui font appel à eux pour la première fois.
Mais les demandes adressées au service d’aide à domicile renvoient à des situations diverses. L’organisation et le déroulement du maintien à domicile sont influencés par le type de relation entre la personne âgée et son entourage.
À travers certaines demandes transparaît la mobilisation d’une famille entière, lorsque les enfants font du maintien à domicile un réel projet de vie pour leur(s) parent(s) et y participent matériellement. Ces aidants « engagés » déterminent avec clarté l’organisation de l’aide et en suivent le déroulement.
Une autre demande fréquente émane de femmes prenant en charge leur(s) parent(s) ou beau(x)-parent(s). Certaines ont déjà vécu l’expérience de garder un proche. Elles souhaitent bénéficier d’un temps de garde dont elles pourront profiter pour elles-mêmes ou pour s’occuper d’autres parents ou de petits-enfants. La prise en charge qu’elles assurent, plus ou moins bien tolérée par leur conjoint lorsqu’il est présent, relève d’un véritable engagement, d’un choix de vie pour éviter le placement du parent âgé. Mais l’absence d’autres aidants susceptibles de les relayer génère souvent un sentiment de contrainte.
Dans d’autres cas, l’épouse s’occupe de son mari malade ; elle assure tous les rôles auprès de lui. S’il ne lui est pas facile au départ de concéder une place au professionnel, elle en est par la suite soulagée, moralement et physiquement.
Les interventions à domicile peuvent remplacer un placement en hébergement temporaire et assurent ainsi pleinement leur fonction de relais familial.
Une autre pratique, fréquente auprès des personnes institutionnalisées, consiste à assurer un accompagnement, un lien entre la personne et l’extérieur, une stimulation.
Ces différentes situations relèvent d’expériences de la vieillesse ayant chacune leur signification. Aider à prendre en charge une maladie, soutenir la reprise de l’autonomie, pallier la solitude de la personne, prendre le relais d’activités auxquelles elle doit renoncer, établir un lien structurant avec elle, autant de circonstances auxquelles les services de maintien à domicile ont à faire face.
 
Les acteurs du maintien à domicile
 
 
Au cours du travail initial d’évaluation du besoin, le responsable de secteur est amené à écouter certains événements de l’histoire familiale. Il évalue le niveau d’autonomie de la personne, aide l’entourage à dégager les besoins et à organiser les actions dans un plan d’aide à domicile (tâches à assurer, horaires d’interventions). À cette étape, la famille place sa confiance dans le service pour concrétiser le plan établi : c’est en fonction de la situation présentée que se dessine le profil de l’assistante de vie.
L’assistant(e) de vie est celui ou celle qui accompagne une personne dans les actes courants de la vie quotidienne (aide à la toilette, aux repas, entretien du logement, animation, aide aux déplacements et sorties à l’extérieur, surveillance…) et lui apporte un soutien moral et affectif. Ce professionnel ne se substitue pas aux intervenants spécialisés dans le soin (infirmières, aides soignantes, kinésithérapeutes) ou autres types de métiers (coiffeur, jardinier…), ce qui définit là des limites à poser également à la personne aidée et à sa famille.
L’intervenant à domicile a d’abord un rôle social. Il vise le bien-être de la personne et l’accompagne au cours de sa vie. Le bon déroulement de l’aide passe par la création d’une relation de confiance, et requiert donc chez le professionnel des qualités comme la patience, l’écoute, la disponibilité, le dynamisme, la discrétion, l’honnêteté, le respect de la personne, le maintien des limites professionnelles, la capacité d’adaptation à chaque situation… C’est pourquoi, au cours du recrutement des assistant(e)s de vie, il est important d’évaluer leur motivation initiale à exercer ce métier, leur capacité à élaborer leur expérience, à en dégager des représentations sur la personne âgée, à se situer face à la question de la mort, à se définir en tant que professionnel et à évaluer leurs propres limites.
Par une intervention de qualité, l’aidant professionnel contribue à la réassurance de la personne, au maintien ou à la reprise de son autonomie, à la stimulation de ses capacités cognitives, au maintien de sa socialisation. L’effet rythmant des interventions et l’attachement qui se crée, offrent une protection contre l’isolement, le désinvestissement, la dépression. Ainsi se tissent des repères et une richesse affective dont bénéficient même des personnes âgées plutôt solitaires ou peu habituées à solliciter une aide. Une intervention à domicile personnalisée et adaptée aux possibilités de la personne apporte un soutien non négligeable aux familles, retarde ou évite le placement en institution.
Les relations entre la famille et le professionnel relèvent de modes divers parmi lesquels se dessinent trois cas bien marqués :
  • l’échange et la collaboration : le professionnel rend service à la famille en intervenant auprès du parent âgé. Il échange des informations avec celle-ci. Il constitue un véritable relais ;
  • l’indépendance totale : la famille est absente, le professionnel diminue la solitude de la personne qui transfère sur lui son lien affectif désormais sans objet ;
  • le conflit : se rencontre notamment dans les cas où le conjoint est présent. Parfois, celui-ci n’accepte pas de partager avec le professionnel un rôle qu’il assumait auparavant en totalité ; ce refus se manifeste par des critiques adressées à l’assistante de vie, la diminution de ses heures d’intervention, voire l’arrêt des interventions. Souvent, dans ce cas, les relations parent(s)-enfant(s) sont elles aussi conflictuelles.
Parfois la personne âgée refuse l’aide du professionnel sollicité par la famille. L’intervention est alors annulée, interrompue, ou se déroule dans la tension.
D’autres problèmes peuvent provenir du manque de conscience professionnelle de l’intervenant, d’exigences excessives de la personne aidée ou de la famille, de contradictions entre le souhait de la personne et celui de sa famille… Il est vrai que l’environnement de la personne âgée est lui-même plus ou moins aidant. La souffrance des proches impliqués dans le maintien à domicile peut se traduire par des reproches contre le parent (« tu ne fais aucun effort pour m’aider »), ou bien par une hyper-sollicitation de celui-ci au-delà de ses possibilités. La qualité du maintien à domicile dépend donc du type d’interactions réciproques entre les trois pôles que sont la personne âgée, l’entourage et le professionnel ; sans oublier le rôle des facteurs environnementaux (moyens matériels, logement) et sociaux (réseaux sociaux).
La création de l’aide personnalisée à l’autonomie a nettement modifié le paysage de l’aide à domicile, par l’augmentation du nombre de demandes mais surtout par un changement d’attitude des âgés et de leurs proches. Cette mesure, signant la préoccupation de l’État pour la solidarité envers les aînés et la reconnaissance de la situation des familles, a permis à une génération d’oser demander de l’aide, même si le fait d’être secondé et le bénéfice qui en découle sont plus longs à être acceptés. L’attribution possible d’une aide déclenche une demande qui n’aurait pas abouti autrement et officialise le droit pour les bénéficiaires d’exiger une prestation de qualité. Les changements liés à l’apa nécessitent de structurer ce secteur professionnel et de développer la formation dans un métier en quête de reconnaissance.
Le maintien à domicile connaît encore ses limites et ses échecs : limites financières d’abord, lorsque l’aide de l’État ne répond pas à tous les besoins de la personne ; limites liées au manque de dispositifs pour délivrer tous les soins à domicile lorsque l’état de la personne âgée se dégrade en permanence. Les modes d’intervention au domicile se sont démultipliés, mais la pratique en réseau, l’organisation du soin ainsi que le recours de l’hospitalisation à domicile sont encore à développer. D’autre part, si le sentiment de contrainte des aidants naturels peut être amoindri par le recours au placement ou à la garde temporaire, la prise en charge à domicile rencontre des limites psychologiques. Ses répercussions sur la sphère personnelle (intrusion dans l’intimité du couple), sociale (diminution des relations extérieures) et physique (fatigue) des familles demeurent. La lourdeur de la charge physique et mentale pour l’aidant peut le pousser à des stratégies semi-conscientes de soulagement, se traduisant par exemple par le refus de mettre en œuvre de nouvelles méthodes pour ralentir la dépendance du parent : « Cela ne servira à rien de se servir de cet appareil, elle ne récupérera jamais » ; « je ne sais pas ce que fera le docteur, de toute façon, c’est la fin. » Les ressources que peut mobiliser l’aidant sont sujettes à des aléas qui un jour rendent le maintien à domicile trop coûteux psychologiquement : appréhension de son propre vieillissement, urgence d’autres devoirs familiaux, sauvegarde de l’équilibre personnel… Ainsi, l’efficacité du maintien à domicile dans les cas de grande dépendance dépend non seulement d’un dispositif professionnel solide mais aussi de l’information et de l’aide aux familles : soutien pour faire face à l’évolution d’une maladie, reconnaissance de leur rôle, écoute de leurs difficultés, déculpabilisation pour qu’elles continuent à vivre pour elles-mêmes.
Au-delà des budgets apportés et des projets formulés dans la mise en place de l’apa, de nombreuses perspectives s’ouvrent pour consolider le dispositif du maintien à domicile : la formation et les échanges professionnels, l’accompagnement des aidants naturels, le renforcement et la coordination des soins, le développement des structures d’hébergement temporaire et accueil de jour.
 
NOTES
 
[*]Sabine Buguet, diplômée de géronto-psychologie, université Toulouse-Le Mirail ; responsable de secteur (septembre 2001 à février 2003) ; fédération admr et association « la vie continue » admr, 75, boulevard Barbès, 11000 Carcassonne.
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Sabine Buguet, diplômée de géronto-psychologie, université ...
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