L’objet de notre article est de discuter l’intérêt et les limites de ces études. Nous commencerons par donner les principaux résultats des études descriptives de l’évolution, puis de celles portant plus spécifiquement sur les facteurs pronostiques ; enfin, de celles s’intéressant à l’impact de facteurs pouvant intervenir en cours de trajectoire. Nous discuterons ensuite les principales limites de ces études sur le plan méthodologique, en particulier celles liées aux choix des variables de suivi. Il apparaît, en conclusion, qu’il est important et désormais possible de baser la mesure des changements opérés au cours de l’évolution des personnes autistes sur des variables reliées plus spécifiquement au développement troublé.

En 1967, Rutter et collaborateurs, en décrivant l’état à l’âge adulte de 63 enfants autistes, indiquent que plus de la moitié sont très dépendants de leur environnement et vivent en institution spécialisée, 14 % ont une évolution satisfaisante du point de vue de l’adaptation sociale et ne présentent plus les caractéristiques nécessaires au diagnostic d’autisme, et 12 % ont une évolution péjorative marquée en particulier par l’hyperactivité, l’agressivité et une plus grande résistance aux changements. L’étude réalisée en 1971 par Kanner rend compte de l’évolution, vingt-huit ans plus tard, des onze enfants qui ont été à l’origine de sa publication princeps. Alors que deux adultes ont pu faire des études secondaires, ont un emploi salarié et mènent une vie autonome tout en résidant chez leur parents, un seul a une activité de type « emploi protégé » et six sont en service hospitalier. Il y a eu un décès subit et il a été impossible d’avoir des nouvelles d’une personne. Sur le plan du langage, sur les neuf personnes suivies, trois ne parlent pas et quatre ont un langage dont l’usage social est limité. Fombonne et collaborateurs (1989) notent, sur des critères d’adaptation sociale, que parmi 99 adultes autistes, 50 % ont eu une évolution qualifiée de mauvaise alors que 5 à 15 % ont eu une bonne évolution. Kobayashi et collaborateurs (1992) ont décrit au travers de deux études transversales l’évolution à l’adolescence puis à l’âge adulte de 201 enfants âgés de 6 ans en moyenne au début de l’étude. Tout d’abord, ils notent à l’adolescence une amélioration du tableau clinique dans 31,5 % des cas et une détérioration dans 43,2 % des cas. Ils notent ensuite à l’âge adulte que 61,5 % des individus sont en institution, 35,5 % ont un emploi protégé et que 3 % seulement poursuivent des études.

D’autres études de nature épidémiologique indiquent une réalité dans une région donnée mais sont parfois moins précises, car les données n’ont pas été toutes recueillies par la même équipe. C’est le cas de l’étude de Gillberg (1989), qui indique que parmi 46 enfants autistes domiciliés à Goteborg en Suède seuls 4 % ont à l’âge adulte une évolution pouvant être qualifiée de satisfaisante sur des critères d’adaptation sociale. On peut donner comme illustration de la situation des adultes autistes en France les résultats de l’étude réalisée en 1990 dans l’Hérault, par Aussilloux et collaborateurs, pour l’ensemble des personnes nées dans les années 1966 à 1973 et traités pour autisme. Sur les 61 sujets de cette étude, 7 n’ont pas pu être retrouvés et 2 sont décédés de complications neurologiques. La moyenne d’âge était de 21 ans, les plus jeunes ayant 17 ans et les plus âgés 24. Parmi eux, 75 % étaient en milieu protégé et 8 % en hôpital psychiatrique. Seuls 6 % ont un emploi régulier et un domicile indépendant. Par ailleurs, si 73 % ont un langage, celui ci est limité dans sa valeur fonctionnelle dans 43 % des cas, et à des mot-phrases dans 16 % des cas.

TABLEAU I. — Études longitudinales sur l’évolution des personnes autistes

Partant du constat que les évolutions les plus favorables dans l’autisme se font parmi les individus sans retard mental, un certain nombre d’auteurs s’intéressent plus particulièrement à l’évolution des personnes atteint d’un autisme High Functionning ou d’un syndrome d’Asperger. Ces auteurs observent eux aussi la diversité des évolutions et donnent l’indication d’une bonne adaptation sociale et professionnelle dans 16 à 44 % des cas. Ainsi, Rumsey et collaborateurs (1985) ont noté chez neuf personnes autistes âgées de 18 à 36 ans, dont le QI moyen était de 80, que l’évolution est satisfaisante dans près de 44 % des cas. Ils basent cette estimation sur le fait que 36 % poursuivent des études, 44 % ont un emploi, 21 % vivent en habitat indépendant. Cependant, les auteurs notent aussi que tous ont conservé des perturbations sur le plan du comportement social ou des activités stéréotypées. L’étude publiée récemment par Howlin et Collaborateurs (2000) offre des résultats similaires. Les auteurs ont étudié les trajectoires, jusqu’à l’âge adulte, de 19 enfants autistes High Functionning. Leur Quotient Intellectuel Performance est resté stable depuis l’enfance et se situe à un score moyen de 93. Malgré leurs performances intellectuelles, la majorité ont des difficultés en lecture et présentent des déficits adaptatifs importants dans les domaines de la socialisation, de la communication et de l’autonomie. Leur langage est non seulement retardé, n’atteignant pas le niveau d’un enfant de 10 ans dans 65 % des cas, mais comporte aussi des particularités telles que les anomalies de la prosodie (dans 75 % des cas) ou les écholalies (dans 50 % des cas). Sur la base de ces critères larges listés par leur étude, les auteurs concluent qu’il existe une « bonne » évolution dans l’autisme High Functionning dans 16 % des cas seulement.

TABLEAU II. — Études sur l’évolution des personnes avec un autisme High Functioning ou un syndrome d’Asperger

Les études récentes basées sur des échantillons homogènes et bien définis aboutissent à un relatif consensus sur certains facteurs. Elles postulent que certaines caractéristiques des enfants autistes restent relativement stables au cours du temps et permettent de prédire leur état à l’âge adulte. C’est le cas, en particulier, du niveau intellectuel et des compétences linguistiques observables dans l’enfance qui sont présentés comme des facteurs pronostiques importants. Ainsi, les enfants qui ont une déficience intellectuelle sévère mesurée à l’aide du Quotient Intellectuel Performances (QIP) évolueraient vers les formes les plus handicapantes du spectre autistique. A contrario, l’absence de retard mental dans l’enfance prédirait que le handicap sera léger. Entre ces cas extrêmes, caractérisés par la forte stabilité du QIP, les potentialités évolutives des enfants autistes porteurs d’un retard léger ou moyen apparaîtraient plus variées avec, dans certains cas, l’atténuation du retard mental (Lord et Schopler). Schatz et collaborateurs (1995) notent chez des enfants autistes que l’évolution de leurs capacités adaptatives est positivement liée à leur niveau d’intelligence mesuré par le QIP. Ces observations sont confirmées par Freeman (1999), qui note que le développement avec l’âge des capacités adaptatives mesurées par la Vineland (Sparrow, 1984) est plus significatif chez les enfants autistes qui ne présentent pas de retard mental.

La référence à une note de QI global étant très critiquable dans l’autisme, quelques rares études basent leur analyse de la prédictivité sur des variables cognitives plus fines. Parmi elles, celles examinant l’impact de l’attention conjointe sur le développement des enfants autistes. Leurs résultats indiquent que cette capacité est reliée, comme chez les enfants typiques, à l’apparition du langage et constitue donc un élément important du pronostic (Mundy, 1990). Dans l’étude de Sigman et Ruskeen (1999), il est mentionné que l’évolution des capacités d’engagement relationnel des enfants autistes est prédite non seulement par leur niveau intellectuel et leur niveau de langage, mais aussi par leurs capacités d’attention conjointe et de jeu. Ces observations sont encore limitées et portent sur une période de suivi courte, n’apportant d’éléments que pour un pronostic à court terme.

L’acquisition du langage, presque toujours retardée dans l’autisme, est aussi considérée comme un facteur important pour le pronostic (Wolf et Goldberg, 1986). Le niveau global de langage atteint à l’âge de 6 ans est associé aux capacités adaptatives ultérieures, en particulier la possibilité d’intégrer un cursus scolaire (Venter et al., 1992). Szatmari et collaborateurs (1995) montrent que les enfants atteint d’un syndrome d’Asperger, qui par définition n’ont pas de retard de langage, ont de meilleures capacités adaptatives et moins de comportements stéréotypés que des enfants autistes qui ont connu un retard de langage. Ils en déduisent que le retard de langage est un facteur péjoratif dans l’évolution de l’adaptation sociale des enfants autistes. Dans la même optique, Eisenmajer et collaborateurs (1998) constatent que la symptomatologie autistique est plus marquée chez des enfants autistes dont le langage est apparu après l’âge de 3 ans.

D’autres facteurs font moins l’objet de consensus. La valeur prédictive de l’intensité autistique, telle qu’elle peut être appréhendée à l’aide d’outils comme la CARS (Schopler, 1980) ou les check-lists des classifications DSM (1994), est encore discutée au travers de deux types de résultats. Pour des auteurs tels que Szatmari et Bartolucci (1989), l’intensité autistique observée dans l’enfance ne prédit pas celle qui est constatée à un âge ultérieur. À l’inverse, selon Rutter (1967) et Lotter (1974), les enfants autistes qui ont une forte intensité symptomatique dans l’enfance conservent la même intensité de leurs troubles à l’âge adulte. Renforçant ces observations, Eaves et Ho (1996) remarquent chez des enfants évalués à l’aide de la CARS (Shopler, 1983) et des critères du DSMIII une stabilité importante de l’intensité autistique avec l’âge, en particulier dans les domaines de la communication et de la socialisation. Cette stabilité des symptômes dans l’autisme explique pourquoi 90 % des enfants conservent ce diagnostic à l’âge adulte (Sigman et Ruskeen, 1999). Seuls les enfants qui ne présentent pas de retard mental et dont l’intensité des troubles est légère connaissent une évolution telle qu’on ne peut plus leur attribuer à l’âge adulte le diagnostic d’autisme (Gonzalez, 1993 ; Sigman, 1999).

Des variables comme l’appartenance au sexe féminin, la précocité d’apparition des troubles et la présence d’une épilepsie sont souvent reliées à une évolution sévère de l’autisme et considérées globalement comme des facteurs de mauvais pronostic. Leur mode d’action a été éclairci grâce à l’étude d’échantillons plus homogènes. Elles sont prises en compte actuellement dans le pronostic de l’autisme par leur association à un retard mental sévère (Pilowsky, 1998).

Les résultats préliminaires de quelques études suggèrent que des prises en charge intensives, précoces et effectuées sur des périodes suffisamment longues pourraient favoriser de manière très significative le développement des enfants autistes. C’est principalement dans le cadre de prises en charge comportementales que ce type de résultats a été obtenu. L’étude publiée par Lovaas en 1989 et complétée par son collaborateur McEachin (1993) amènent les résultats les plus importants pour ce qui concerne l’intérêt des prises en charge intensives. L’auteur compare l’évolution de deux groupes d’enfants autistes appariés sur l’âge mental et l’âge chronologique, en fonction de la durée hebdomadaire de leur prise en charge comportementale. le premier groupe reçoit quarante heures de soins par semaine alors que le deuxième groupe reçoit moins de dix heures de soins hebdomadaires. Lovaas note au bout de deux ans une évolution plus favorable dans le premier groupe : 47 % ont pu être maintenu dans une classe ordinaire (versus 2 % dans l’autre groupe), 10 % seulement ont eu besoin d’une intégration en milieu spécialisée (versus 53 % dans l’autre groupe) et leur QI a augmenté de 20 points (versus 8 points dans l’autre groupe). Le suivi de cette cohorte d’enfants s’est poursuivi jusqu’à leur treizième année en moyenne. Les résultats confirment l’évolution favorable dans le groupe ayant bénéficié de prises en charge intensives puisque 47 % sont encore scolarisés en classe ordinaire (versus aucun dans l’autre groupe) et que leur QI est de 30 points supérieur à celui des enfants ayant été traités moins de dix heures par semaine. D’autres études soulignent aussi que les prises en charge auraient un effet particulièrement positif sur l’évolution des enfants autistes quand elles sont débutées précocement. Fenske (1985) montre ainsi que des enfants pris en charge avant l’âge de 60 mois, et cela pendant quatre années dans le cadre de programme comportementaux, sont 67 % à évoluer favorablement sur le plan de leur adaptation scolaire, contre 11 % chez ceux qui sont pris en charge plus tardivement. De la même façon, Harris et Handleman (2000) observent après quatre année de suivi une évolution plus favorable chez des enfants qui ont fait l’objet de prises en charge précoce avant l’âge de 42 mois, en moyenne. Ces enfants comparés à des enfants pris en charge une année plus tard ont un meilleur pronostic sur le plan de l’intégration scolaire et du développement intellectuel.

Quelques auteurs ont confirmé ces résultats en utilisant des paramètres de suivi identiques, mais de nombreuses critiques existent à propos de leur méthodologie. Plus encore, l’interprétation de l’effet des prises en charge tient rarement compte des caractéristiques différentielles des enfants au début de leur prise en charge, et en particulier de leur niveau intellectuel.

À un deuxième niveau, au-delà de ces aspects méthodologiques, le problème fondamental qui subsiste est lié au fait que les observations portent sur les conséquences du processus autistique en termes de handicap et non sur le processus lui-même, dont les déterminants sont encore très hypothétiques. De plus, les données les mieux établies sont celles qui rendent compte des conséquences les plus globales, résultantes d’interactions entre les troubles eux mêmes et les modalités de réaction de l’individu, les facteurs individuels et les réponses de l’environnement, familial, social, éducatif ou thérapeutique.

Si l’on se réfère aux conceptions de Wood (Misés, 1994), qui relient le plan de la maladie aux différents plans constitutifs du handicap, c’est dans le domaine du désavantage social que les études sont les plus convergentes. Les degrés de participation aux activités professionnels et de loisirs, d’intégration sociale et de dépendance sont des descripteurs précis, confirmés par le type de cadre de vie de la personne : autonome, en famille, ou dans les différentes catégories d’institutions sanitaires ou sociales. Les données sur les incapacités concernent essentiellement les comportements et la communication, et sont plus difficilement interprétables car elles sont rapportées de façon inconstante et avec des bases de mesure différentes, mais c’est dans la description des déficiences que les difficultés sont les plus grandes. En effet, les anomalies du fonctionnement psychique étudiées sont, d’une part l’intensité des troubles, d’autre part le développement cognitif et celui du langage. Pour mesurer l’intensité des troubles, on dispose d’échelles composites dont la plus utilisée est la CARS (1980), qui est basée sur l’addition de sous-scores d’un ensemble d’items concernant les domaines les plus souvent perturbés chez la personne autiste. Sur le plan de l’évolution, on ne peut pas savoir lequel de ces scores a une influence prédominante pour un individu ou pour un groupe et quel est l’enchaînement interactif entre eux. Pour ce qui est du développement cognitif ou du langage, les descriptions sont globales, négligeant habituellement les différentes composantes, par exemple des aspects formels ou pragmatiques de la communication ou des types de processus intellectuel les plus altérés ou les mieux sauvegardés.

Ces limites n’empêchent pas l’utilité des études actuelles quand elles ont pour objectif de décrire la situation des personnes autistes pour pouvoir répondre à leur problème d’adaptation sociale. Par contre, le caractère global des descriptions des déficiences est un des éléments qui rend discutable la détermination de sous-groupes en fonction de l’évolution à partir des facteurs pronostiques. Il est important que les déficiences plus spécifiques décrites actuellement chez des personnes autistes, qu’il s’agisse par exemple de l’imitation, de l’attention conjointe, de fonctions exécutives ou de la théorie de l’esprit, puissent servir de base de description dans les évaluations initiales et que les différences d’évolution soient observées au cours du développement sur une durée prolongée. Actuellement, leur exploration est loin d’être systématisée et des études longitudinales font défaut. Ces descriptions plus spécifiques sont aussi nécessaires pour améliorer la fiabilité des études sur l’évaluation de l’impact des facteurs d’environnement sur le devenir des personnes autistes, en particulier pour rendre compte des effets différentiels des pratiques éducatives et thérapeutiques.

Les avancées dans la compréhension de l’autisme sont en grande partie dues aux hypothèses issues des connaissances sur les compétences précoces des jeunes enfants. Il serait nécessaire de disposer d’études longitudinales de l’évolution de ces compétences pour que l’on puisse en saisir les éléments dans le cours du développement de l’enfant et de l’adolescent autiste.