2002
enfances & PSY
Dossier
Le partenariat parents-orthophonistes
Nicole Denni-Krichel
Les orthophonistes sont aujourd’hui convaincus que les parents peuvent et doivent intervenir de façon efficace auprès de leur enfant, dès son plus jeune âge, lorsqu’ils se trouvent face à une difficulté de développement.
Ce sont les parents qui sont les mieux placés pour mener à bien l’éducation de leur enfant, les orthophonistes ne peuvent ni ne doivent se substituer à eux. En revanche, parents et orthophonistes doivent collaborer activement.
Mots-clés :
orthophonie, handicap, éducation précoce, partenariat, parents.
Actuellement, les connaissances en matière de langage et de prise en charge précoce des handicaps démontrent qu’il faut agir le plus précocement possible, et non attendre que le langage soit en place pour le « rééduquer ». Il s’agit dès lors bien plus d’une éducation du langage que d’une rééducation.
C’est en interagissant avec l’enfant, en communiquant avec lui de toutes les façons possibles, en utilisant aussi bien les sons que les gestes, les mimiques faciales et les attitudes corporelles, qu’on prépare l’enfant de la façon la plus positive à acquérir le langage.
Dans cette perspective, la connaissance des aptitudes à la communication est absolument indispensable. En effet, trop de parents affirment que leur enfant ne parle pas. Or, lors de la première consultation orthophonique, nous constatons souvent que l’enfant amorce ou a déjà amorcé la communication. Les parents n’y sont cependant pas forcément attentifs et ne relèvent pas toujours ses tentatives de communication. Trop souvent, les adultes prennent l’initiative de la communication sous prétexte que l’enfant ne parle pas. Cela devient très vite un comportement habituel. Découragé, non stimulé, l’enfant ne fait plus d’efforts pour communiquer, puisqu’il n’en voit pas les bénéfices et n’en retire aucun plaisir.
Il s’agit donc d’amener les parents à reconnaître les amorces de communication de leur enfant et à y répondre de façon adaptée. En effet, de cette manière, ils lui confirment l’existence et la réception de son message. Leur attitude lui montre qu’ils sont attentifs à ce qu’il est, et qu’ils le reconnaissent comme être communicant.
Réponse immédiate, imitation, tour de rôle, reformulation positive, dénomination, questions adéquates, encouragements, patience, enthousiasme, plaisir partagé, autant d’attitudes qui vont permettre d’aller plus loin dans cette éducation du langage.
Depuis ces dernières années, les recherches effectuées sur le développement du tout petit enfant et celles qui ont été conduites sur le langage ont convaincu les orthophonistes que la qualité de la relation qui s’établit entre l’enfant et ses parents est d’une importance fondamentale pour le développement du langage. Car parler, c’est se constituer comme sujet et avoir conscience de la distance qui sépare de l’autre.
De la naissance à la période de ses premiers mots, l’enfant fait la découverte du monde réel corrélativement à la découverte de lui-même, à son « devenir » d’être de parole, de sujet à part entière. Il effectue cette progression dans une relation d’échanges avec l’adulte, échanges d’abord non verbaux, puis dans le langage.
Or, au départ, le bébé qui naît est dans une dépendance absolue des soins maternels, dans le domaine alimentaire, bien entendu, mais également au plan tactile, kinesthésique, olfactif, etc. Toutes les gratifications émises par la mère (caresses, bisous, sourires) lui apportent les sensations sécurisantes dont il a un besoin fondamental et vital pour survivre et se développer au minimum. Ce n’est qu’après cet état fusionnel avec son enfant que la mère le conduira à une frustration progressive qui lui permettra de découvrir le monde extérieur et d’expérimenter son propre corps par rapport à son environnement. Puis, par sa conduite, cette dernière va rapidement favoriser l’instauration du dialogue et par là même permettre à l’enfant la découverte de l’alternance des rôles (ou tours de rôles). La mère répond aux faits et gestes de son bébé, comme s’ils étaient porteurs d’une intention de communication. De façon tout à fait innée, elle met en place un « pseudo-dialogue » en répondant à son enfant.
Dans toutes les civilisations, les mères font preuve d’une grande sensibilité dans l’écoute de leur enfant et ajustent de manière très fine leur conduite à la sienne. Elles utilisent une exclamation pour attirer son attention, une question, un mot pour désigner l’objet, des mots en reformulation… Elles ajustent très vite leur registre de parole. Ainsi celui-ci présentera des caractéristiques phonologiques, syntaxiques et sémantiques tout à fait particulières : exagération des éléments prosodiques, utilisation d’un timbre plus élevé, vocabulaire simple et en rapport avec le contexte, structures syntaxiques simples et bien compréhensibles, discours redondant, utilisation de mimiques expressives ainsi que de gestes, dénomination et verbalisation systématique des actions en présence de l’enfant (bain de langage)… Les mères utilisent alors un type spécifique d’énoncé : « Oh, regarde ! Qu’est-ce que c’est ? – C’est le bateau. Regarde le beau bateau ! Le bateau flotte sur l’eau, etc. ». Lorsque l’enfant utilise une vocalisation systématique, pouvant ressembler à un mot, les mères répètent la question, émettent des hypothèses et reformulent après lui. Elles suivent les rythmes d’activité de leur bébé, interviennent au « moment idéal », moment d’éveil maximum de leur enfant, suivent les indices corporels donnés par l’enfant pour initier un échange. Durant ces « conversations » mère-enfant, elles utilisent les pauses pour y glisser leur propre réaction, évitant ainsi les chevauchements.
Les mères s’adaptent donc aux besoins de leurs enfants, interprètent leurs cris, leurs mimiques, leurs regards, leurs attitudes corporelles pour arriver à reconnaître une expression de faim ou de malaise, de plaisir ou de désir d’être pris dans les bras, d’être choyé… Spontanément, elles verbalisent leurs actions et celles de leur bébé, dans des séquences routinières ritualisées comme le bain, l’habillage, le repas, la promenade. L’enfant prend alors progressivement conscience de l’intérêt que sa mère peut avoir pour ses activités, ses réactions, ses demandes, et comme elle lui répond, il va très vite pouvoir prévoir son comportement. La mère et son enfant sont donc deux acteurs à part entière dans ces échanges qui aboutiront à la mise en place du langage.
Or, ce bain de langage est essentiel pour l’enfant qui, grâce à lui, s’imprègne auditivement des formes du langage. Par toutes ces attitudes, la mère amène progressivement son enfant à quitter son langage de bébé propre, qu’elle comprend pourtant très bien, vers celui des autres dont il pourra être compris. C’est cette démarche qui permettra l’éclatement de la relation duelle mère-enfant.
Mais qu’en est-il de cette interaction quand l’annonce d’un handicap a été faite à la naissance ou juste après la naissance ? Entre un enfant porteur d’un handicap et sa mère, les interactions sont très souvent tout à fait différentes, du fait même de la présence de cette différence. La relation établie ou à établir peut-être perturbée à des degrés divers. C’est ce que dit une maman : « Avec lui, je ne sais plus, c’est trop différent. » Cette perturbation trouve son origine à la fois dans l’attitude de l’enfant et dans celle de sa mère.
L’enfant différent présente dans son comportement un certain nombre d’éléments qui vont contribuer à particulariser la relation à sa mère :
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le manque de réactions conduit l’enfant à être particulièrement calme, sans demande spécifique, dormant beaucoup, jouant dans son coin… Ce qui ne permet pas vraiment l’émergence de moments de communication et de plaisir d’être ensemble. Les pleurs sont moins actifs, plus brefs et moins communicants que chez l’enfant ordinaire, avec des éléments vocaliques moins riches. De même, le temps passé à vocaliser semble moins long et ce dès les six premiers mois ;
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le sourire, élément fondateur de la relation parent-enfant, a souvent du mal à devenir intentionnel ; son apparition est retardée parfois de plusieurs mois chez l’enfant différent, sa durée réduite ou sa fréquence faible ;
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le peu d’intérêt pour le monde environnant, en raison d’un défaut de maturation du système auditif et/ou visuel, conduit l’enfant à répondre plus lentement et plus tard aux sollicitations visuelles et auditives de son entourage ;
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les conséquences d’un éventuel retard de développement psychomoteur peuvent également freiner l’établissement de la relation parent-enfant. En effet, la position couchée ou assise prolongée ne favorise pas l’émergence des demandes de l’enfant à l’adulte. Alors que, dès 5 ou 6 mois, l’enfant ordinaire s’agite, se tortille, tend les bras à l’approche de l’adulte, l’enfant différent est plus long à réagir et à ajuster son tonus ;
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la présence d’un appareillage comme la couveuse, l’appareil auditif, etc., va également perturber la mise en place d’une relation harmonieuse entre la mère et son enfant et engendrer une angoisse importante pour l’adulte ;
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la lenteur dans la mise en place des échanges de regards va jouer de la même façon dans l’attachement de l’enfant à sa mère et freiner la mise en place d’une coordination oculomotrice indispensable à la découverte du monde environnant, étape fondamentale pour l’autonomisation de l’enfant. Par ailleurs, la capacité d’attention conjointe peut mettre plus de temps pour s’installer. Ces difficultés de mise en place des échanges oculaires pouvent s’expliquer par une maturation plus lente de la zone oculaire, plus tardive des zones rétiniennes, une hypotonie des muscles oculaires, des difficultés de fixation, d’inhibition et d’ « apprentissage » des visages ;
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le bavage, le bruxisme et la présence de certaines malformations associées, présentes au niveau du visage ou de tout autre partie du corps vont entraver, voire empêcher, les élans affectueux des caresses, des bisous, éléments indispensables au processus d’attachement ;
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les difficultés d’alimentation (prise de tétée très lente, somnolence durant la tétée, régurgitations, fausses-routes, etc.) ne font pas du repas ce moment privilégié d’échanges et de communication entre la mère et son enfant ;
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l’hyperactivité, les problèmes de comportement ou les troubles du sommeil peuvent finir par excéder les parents.
- – le temps de latence retarde également la mise en place des interactions entre la mère et un enfant plus lent à répondre à ses sollicitations ;
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la tendance d’un enfant à faire chevaucher ses vocalisations sur celles de l’adulte réduit les possibilités d’intervention de la mère ;
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les problèmes de compréhension enfin, dus à une déficience intellectuelle rendront également difficile l’installation d’un échange verbal évolutif. Les problèmes d’attention avec une certaine lenteur de l’habituation des réactions d’orientation et une éventuelle difficulté à inhiber une réponse, les difficultés de mémoire et des apprentissages, dues à un déficit au plan des stratégies d’organisation et à la faiblesse de catégorisation et de codage symbolique, tout comme les problèmes d’abstraction et de mode de raisonnement par évocation ou par analogie, rendent plus difficile la compréhension du discours de l’enfant par les personnes de l’entourage.
L’enfant porteur d’un handicap doit être stimulé, si l’on souhaite établir avec lui une relation de communication indispensable à la mise en place du langage. Or, il n’est pas toujours facile pour ses parents de le faire ; eux-mêmes traversent une période douloureuse et difficile à vivre depuis l’annonce du diagnostic.
La naissance d’un enfant différent est toujours un drame qui atteint les parents au plus profond d’eux-mêmes. Tous ceux qui ont vécu ce choc parlent d’un « raz-de-marée », d’un « effondrement ». Ces images évocatrices d’une catastrophe naturelle reviennent souvent et expriment le désarroi, l’impuissance que l’on peut ressentir à ce moment-là. Les parents disent que leur vie a basculé quand le handicap a été découvert. Ils se sont vus projetés dans un univers sans point d’ancrage et sans avenir. S’il n’existe pas de manière idéale d’annoncer un handicap, il faut cependant s’efforcer de le rendre le plus tolérable possible, dans le respect et dans l’intérêt des parents. Quelle qu’ait été l’annonce du handicap, celle-ci provoque toujours des réactions très fortes : colère, ressentiment, culpabilité, dénégation, sentiment d’impuissance, vulnérabilité, dépression, qui perturbent les conditions nécessaires à l’attachement de l’enfant à ses parents et à sa construction psychique. Tous ces facteurs feront que de nombreux parents auront des difficultés plus ou moins importantes pour satisfaire les besoins de leur enfant en termes, par exemple, de gratifications corporelles (besoin de caresses, besoin d’être porté, bercé, cajolé).
Les parents pourront également présenter des comportements inadaptés aux demandes de leur enfant. Les signaux émis par l’enfant pour communiquer ses besoins ne seont pas relevés par les parents. Dans les cas les plus graves l’enfant ne parviendra pas à communiquer avec eux. Donc, il accèdera plus difficilement au langage. Par ailleurs, si le désir de réparation reste trop important, il risque de conduire les parents à jouer essentiellement un rôle d’éducateurs et non pas de parents. Il peut aussi arriver que les exigences des parents soient inadaptées aux possibilités de l’enfant, qu’ils exigent trop, ou pas assez. Souvent, le bain de langage sera plus pauvre et les stimulations à la communication amoindries, voire inexistantes : puisque leur enfant ne comprend pas, il est superflu de lui parler.
La notion de plaisir est indispensable dans cette mise en place du langage. Or nous comprennons que pour certains parents, encore dans la période du deuil, il sera difficile d’accéder à ce plaisir d’être avec leur enfant. L’imitation sera d’autant plus difficile à mettre en place que la mère pourra ne pas la reconnaître, puisqu’elle ne reconnaît pas son enfant comme le sien. Enfin, la séparation qui, comme nous l’avons dit plus haut, permet l’éclatement de l’état fusionnel mère-enfant se fera également plus difficilement. En effet, la frustration nécessaire à cette séparation sera souvent trop culpabilisante pour la mère et ne pourra donc se réaliser. Surprotection, rejet, hypermédicalisation de la vie de l’enfant, transformation du rôle de la mère en rôle d’éducatrice sont souvent les réponses à ce choc, réponses qui perturbent la dimension affective de la relation parents-enfant. Ainsi, les comportements spontanés des parents, et plus spécifiquement des mères, semblent perdus à l’annonce d’un handicap. Il faut donc que ces parents puissent retrouver les voies de la communication indispensables à la mise en place du langage.
On comprend alors aisément la nécessité d’une intervention la plus précoce possible pour rétablir une relation affective perturbée ou inexistante, afin de permettre aux parents d’amener leur enfant à se constituer comme sujet et être de parole. Il s’agit d’un travail différent avec chaque famille. L’orthophoniste doit adapter son comportement et ses compétences à l’enfant, mais aussi à sa famille.
Cet accompagnement peut se définir comme :
Une information sur le développement normal des étapes d’acquisition du langage, et sur les facteurs qui vont entraver ou favoriser celui de leur enfant. Il y a deux conditions à cette information : que les parents soient les destinataires d’une véritable information et qu’ils soient en mesure de la recevoir. Or le vécu émotionnel, plus ou moins intense, rend plus difficile l’accès à l’information. Pourtant ce sont ces informations qui permettront aux parents de cerner au mieux les capacités et les difficultés de leur enfant. La connaissance des différentes étapes d’acquisition du langage leur donnera des repères pour remarquer les acquisitions de leur enfant et noter ses progrès. Ils pourront ainsi envisager un avenir pour lui, l’inscrire dans un projet éducatif.
Une reprise de l’information sur le handicap, sur le développement plus général de l’enfant, sur ses possibilités d’avenir, sur les « machines » (prothèses, implants, etc.). En effet, ces « objets » font irruption dans la vie quotidienne de l’enfant et des parents. Comment vont-ils les gérer ? Ils forment un nouveau lien entre eux. Objets de curiosité, de réflexions de toutes sortes de la part de l’environnement, de la crèche, des amis, de la famille, ils deviennent parfois un enjeu… Il apparaît tout à fait sain de parler beaucoup de la prothèse qui ne devra pas être fantasmée, par exemple, comme remplacement d’une oreille.
Une « formation » des parents à l’observation, à l’évaluation des capacités de leur enfant, à la stimulation du langage, à l’utilisation maximale des situations de la vie quotidienne dans l’apprentissage du langage.
Un ensemble de conseils concernant l’éveil sensori-moteur et de la communication.
Il s’agit, dans un premier temps, de sensibiliser les parents à l’observation de la communication de leur enfant, afin qu’ils puissent relever quand, comment, à propos de quoi et pour quoi leur enfant communique. Cette capacité d’observation va ensuite leur permettre de faire le point, en apprenant à mieux connaître leur enfant et en repérant ses tentatives de communication. Sourire, mouvements du corps (même les plus infimes), mimiques, sons, bruitages, pointage du doigt, gestes, mots, phrases sont des tentatives de communication et doivent être reconnues comme telles. Il s’agit donc d’amener les parents à reconnaître ces amorces de communication pour y répondre de façon adaptée.
Par ailleurs, l’orthophoniste aidera les parents à bien préparer leur enfant au langage en veillant à la mise en place du regard, de l’attention conjointe, de l’orientation au son, de la demande non verbale, de l’imitation, des tours de rôle, des productions sonores, de la compréhension ; acquisitions qui participent de façon très importante à la construction du langage.
Il ne s’agit en aucun cas de tenter de gommer le handicap, mais de développer, par des stimulations multimodales, multisensorielles, les différentes fonctions de déglutition, de phonation, de respiration, de favoriser la communication verbale ou non verbale, de proposer d’autres moyens de communication si l’enfant ne peut développer le langage oral, afin de le conduire vers la plus grande autonomie possible.
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