Nous sommes déjà parents de trois fillettes de 18 mois à 5 ans et demi lorsque j’accouche de notre quatrième fille qui naît avec une importante malformation cardiaque au pronostic médical très incertain. J’évoquerai rapidement les affres de la survie peu probable, de l’opération de la dernière chance, des nuits blanches, des jours très noirs et pourtant des rires, des chants, des petites joies, des grandes détresses, des larmes cachées, du bouleversement total pour chaque membre de la famille. Et aujourd’hui, alors que nos filles sont adultes ou presque, je puis affirmer qu’aucune n’est dans la vie ce qu’elle aurait été sans la naissance d’Élise. Quand on parle de l’enfant handicapé, on oublie trop souvent qu’il fait partie d’une famille, d’un groupe, qui évolue avec lui, bouge, intègre ou rejette : ces interactions ne sauraient être négligées.

Lorsque Élise a trois ans, elle entre en première année de maternelle. Ses sœurs sont alors en deuxième et troisième année de maternelle et l’aînée en ce1, j’ai donc, pour ce qui concerne les apprentissages, quelques éléments de comparaison… Dès les premiers mois, les difficultés, minimes certes, apparaissent. L’enseignante s’investit auprès de ma fille (elle avait eu ses trois sœurs dans sa classe, sans doute cela a-t-il aidé) : ce fut sa première chance. Tout se passe bien, il en sera de même pour les deux autres années même si on me signale (ce que j’avais remarqué d’ailleurs) une certaine lenteur, des blocages, des difficultés pour dessiner, tenir correctement un crayon, mais rien d’alarmant si on veut bien considérer qu’elle est absente un quart du temps pour bronchite, bronchiolite, rhume et tous les virus qui passent.

Élise parle bien, acquiert du vocabulaire, et si son entrée au cp est discutée, elle finit par être acceptée. Elle n’a aucune raison, a priori, de ne pas suivre, sans doute son anomalie cardiaque la fatigue-t-elle, mais avec l’aide de sa famille, rien ne semble impossible et puis c’est une petite dernière et il est important de la mettre avec les grands : ce sera sa deuxième chance. Pourtant les choses apparaissent plus compliquées, et parfois déroutantes : l’enseignante de cp, disons peu patiente, excédée par ce que, elle, ne comprend pas, rejette l’enfant, refuse de l’intégrer à une classe verte, l’installe au fond de la classe, lui refuse les sorties, etc. Élise se replie, se tait, s’efface : une année gâchée. Pourtant, à Pâques, Élise lit correctement, elle compte, apprend à peu près dans les temps et suit tant bien que mal, pas si mal que cela en fait (elle a une moyenne de 5/10).

Au ce1, elle sera dans la classe d’une enseignante cardiaque qui reconnaîtra dans cette petite fille des problèmes qu’elle connaît et vit depuis plusieurs années : ce sera la troisième chance d’Élise. L’entente sera parfaite, Élise s’épanouit et leur relation se révélera très fructueuse. Pourtant les problèmes d’apprentissage se compliquent. On détecte vite des troubles de la cognition, mais à quoi sont-ils dus ? À la fatigue du cœur ? Aux nombreuses infections pulmonaires ? Un test de QI est demandé, il donnera un résultat moyen de 80. Très malhabile, Élise a des problèmes de préhension fine et ses gestes sont très lents. Sa quatrième chance sera ce petit camarade tombé sous son charme. Assis à ses côtés, il y restera tout le primaire et chaque jour il l’aidera, surtout quand il s’agit, en même temps, d’écouter la consigne donnée par l’enseignant et de sortir sa trousse et le bon cahier. Pendant quatre ans, il répètera les consignes non comprises, sortira vite le compas de la trousse, ouvrira à la bonne page le gros dico si dur à manipuler, fermera le cartable et lacera les chaussures… Il ne la lâchera jamais, ce qui ne l’empêchera pas, lui, de très bien réussir, et permettra à notre fille d’arriver en cm2 sans trop de lacunes. Les résultats étaient « étranges » : plutôt de bonnes notes en français, mais pas toujours, des dents-de-scie importantes : pourquoi parfois comprenait-elle si facilement et pourquoi d’autres fois le blocage était-il total ? Pourquoi apprenait-elle l’Allemand sans difficultés ? Pourquoi, avec un vocabulaire si riche, se retrouvait-elle si fréquemment en situation d’incompréhension ? Quant aux maths, il lui fut impossible, avant le cm, de maîtriser les tables de multiplications alors que le triangle isocèle n’avait pas de secrets pour elle ? Et pourtant, pour les tables, il y avait son excellente orthophoniste !

L’orthophoniste fut la cinquième chance d’Élise. Nous étions toujours devant une enfant qui avait simplement une affection cardiaque, mais qui manifestait des troubles importants de la cognition ; devant une élève avec une mémoire à long terme très satisfaisante, mais des difficultés d’abstraction importantes. M^me Collange essaya de comprendre cette enfant si déconcertante, sans tenter de mettre des noms savants sur un problème inconnu, sans la psychanalyser. Avec une immense patience, elle décelait chez Élise bien des compétences, mais comme bridées, empêchées. Cinq années durant, elle suivra Élise et lui sera d’une aide irremplaçable dans sa scolarité. Le passage en sixième est décidé pour « sortir Élise de chez les petits ». Les enseignants connaissent ses sœurs, ce qui facilite l’accueil. Et pourtant c’est l’échec ; une seconde sixième est indispensable. Élise est arrêtée dans ses apprentissages, ne progresse plus. La seconde sixième n’est pas meilleure que la première. Sans jamais me consulter, les enseignants l’orientent vers une cinquième d’adaptation. Il n’y a là que dix-huit élèves et pourtant, Élise est triste, malheureuse, sombre ; elle apprend mal, se bloque sans arrêt. Rien ne va plus. On sent qu’elle a encore bien des capacités, mais elle n’arrive pas à les mettre en œuvre. Cette même année va être bouleversée car, grâce à sa pugnacité, sa persévérance, le pédiatre d’Élise va enfin mettre un nom sur tous ces symptômes incompréhensibles, un nom terrible d’ailleurs celui d’une anomalie génétique, la microdélition 22q11.

Le choc est dur, très dur. Heureusement, il est psychologue et il accompagne la famille, explique, prend le temps. Nous digérons cette nouvelle donne, et décidons alors de changer Élise d’école et de lui faire poursuivre sa scolarité dans un établissement privé sous contrat dans lequel existe une classe à faible effectif pour enfants majoritairement en difficultés de santé.

C’est la sixième chance d’Élise. Voilà enfin un groupe dans lequel elle se reconnaît. Nous tous, nous le savons bien, nous choisissons nos amis à notre image. Les enfants qui ne travaillaient pas, les agités de sa cinquième d’adaptation, elle ne se reconnaissait pas en eux. Mais ce garçon myopathe au regard de vainqueur, cette jeune fille que la mucoviscidose étouffe, mais qui se bat chaque jour, cette gamine si petite, si fragile elle aussi, et ce garçon dont les mains ne veulent pas obéir… elle les comprend, elle les reconnaît et se reconnaît. Dans cette classe normale de dix-sept enfants, Élise va s’épanouir avec bonheur et nous atteindrons des sommets de 13/20 de moyenne. La mémoire se remet à emmagasiner, l’anglais est vite compris, même si les problèmes de maths restent… un problème : le théorème de Thalès n’a aucun secret pour elle, mais l’équation du premier degré à une inconnue reste inconnue. Pourtant, Élise va préparer son Brevet des Collèges, seule, sans notre aide qu’elle refuse pour la première année et elle l’aura, haut la main ! Aujourd’hui Élise, après avoir obtenu son bep avec 12,4/20 de moyenne, prépare un baccalauréat professionnel comptabilité, et, dans un environnement qu’elle aime, avec des amis comme elle, elle est bien.

Entre temps j’avais créé l’association des personnes atteintes de cette anomalie génétique appelée microdélition 22q11. Et j’ai découvert des choses étranges : Aux États-Unis, nous connaissons, parmi toutes les familles, un papa avocat atteint de la même anomalie génétique. Il raconte les difficultés d’apprentissage et les maths incompris, mais là-bas, on peut réussir sa vie sans les logarithmes et il est vrai que pour défendre la veuve ou l’orphelin point besoin de maths… J’ai rencontré des parents atteints qui avaient fait des études professionnelles, parfois des bts, qui maîtrisent leur vie, leur job, l’éducation de leurs enfants sans difficultés particulières. Parmi les adultes que nous connaissons, adultes pour lesquels il n’y a jamais eu de diagnostic d’anomalie génétique, 80 % ont pu suivre une scolarité normale jusqu’à 14 ou 16 ans, et le tiers d’entre eux a même pu aller au-delà.

Aujourd’hui, nous sommes confrontés à un grave problème : 40 % de nos enfants pour lesquels le diagnostic est connu, la rééducation bien mise en place, sont l’objet d’une pression de l’Éducation nationale pour une orientation vers des classes spécialisées quand ce ne sont pas des ime. Nous savons nous, que, dans ces conditions, ces enfants seraient perdus, ils deviendraient des adultes handicapés à vie, à la charge de la société, malheureux dans des familles malheureuses, traumatisées.

La vie des parents et des enfants handicapés est déjà un combat dur, chronophage, épuisant même, entre soutien scolaire, rééducations et hospitalisations, et il leur faut encore dépenser une immense énergie pour se battre contre l’exclusion, l’incompréhension, l’école qui ne veut pas entendre, l’administration qui ne veut pas voir. Si l’on m’avait dit, alors qu’Élise avait 8 ans, qu’elle irait jusqu’au bac, je ne l’aurais pas cru. Je la voyais se battre, pugnace, mais elle était si fatiguée ! Parle- t-on assez de la force, du courage de ces enfants aux emplois du temps surchargés avec les séances de kiné, de psychomotricien, d’orthophoniste, sans compter les périodes d’hospitalisation ? Quelle ténacité, quelle capacité à prendre sur soi, à grandir envers et contre tous, quelle capacité aussi à acquérir à tout prix l’autonomie, l’indépendance.

Alors, faisons confiance à nos enfants, à la vie, au pouvoir de la volonté, au pouvoir du désir de l’enfant de faire plaisir, de bien faire, de réussir. Personne ne peut prédire l’avenir. Ne mettons jamais d’étiquette sur un enfant car, ce qui est vrai aujourd’hui ne le sera sans doute plus demain. Ma fille devait mourir avant d’avoir atteint 6 mois, puis avant l’âge de 2 ans. De toutes façons, elle ne devait pas vivre sans une greffe cœur/poumon (elle a été cinq ans sur la liste d’attente) et, m’avait-on dit, elle serait très diminuée physiquement et puis, de toute façon, elle ne devait pas dépasser le primaire en circuit général avant d’intégrer des classes spéciales vu le déficit intellectuel lié au 22q11, etc.

Aujourd’hui, elle fait de la montagne été comme hiver, ski et marche en altitude. C’est une adulte épanouie, autonome, en terminale professionnelle, qui envisage tranquillement de faire une formation supérieure.

L’exemple de la scolarité de ma fille montre que, parfois sans mise en œuvre très lourde, avec de la compréhension, de l’écoute, de la solidarité, du civisme enfin, il est possible de faire de bien grandes choses.

Refusez les étiquettes, ne préjugez pas et souvenez-vous que les parents sont, avant tout, des partenaires.