Cependant, j’ai voulu parler d’une parentalité ordinaire dans l’extraordinaire de la situation créée par le sida dont sont atteintes des femmes qui désirent et qui ont des enfants.

J’ai beaucoup appris de ces femmes et je veux rendre hommage à celles que j’ai rencontrées, soit dans ma pratique de pmi, soit au cours d’une recherche sur « Grossesse et infections à vih » à laquelle j’ai participé, pour l’Agence nationale de recherche sur le sida (anrs), dans le cadre d’un mémoire de dea en anthropologie de la santé.

En effet, leur vécu singulier à travers les témoignages qu’elles ont donnés nous renvoit à l’invisibilité sociale dans laquelle elles se trouvent et à leur immense isolement. Comment devenir parent dans un tel contexte ? (on ne naît pas parent, on le devient et cet apprentissage dure une vie…).

J’ai voulu aborder ce thème d’être parent et malade dans notre société occidentale où la mort et la maladie ont été reléguées bien loin des lieux de naissance, après que nous avons réussi cette immense gageure de les repousser hors du champ de la maternité.

En effet, depuis la Deuxième Guerre mondiale, grâce aux progrès considérables de la médecine, la mortalité maternelle et infantile a considérablement diminué, ce qui a changé les conditions anthropologiques de la maladie et de la mort dans le champ de la procréation, comme si elles en étaient dorénavant exclues.

Dans cette euphorie de progrès continu, nous n’étions pas préparés à la survenue de l’épidémie de sida et encore moins à son intrusion dans la maternité. Est-ce pour cela que cette maternité chez des femmes séropositives apparaît impensable, irrecevable dans le domaine de la pensée, les confinant à l’oubli ?

Si les chiffres ne sont pas comparables à ceux que connaissent les pays en voie de développement, en Afrique notamment, où la mort et la maladie n’ont jamais disparu du champ de la reproduction et de la petite enfance et où des millions de femmes et d’enfants sont victimes du sida, il ne faut pas occulter le problème en France où environ trente mille femmes sont porteuses du vih et où, chaque année, six cents environ donnent naissance à des enfants.

Je voudrais partager quelques réflexions sur ces « parentalités ordinaires » dans le contexte devenu extraordinaire de la maladie et de cette maladie en particulier. Le sida a réveillé les vieilles peurs, les vieux secrets et les mêmes représentations que la tuberculose ou encore la syphilis au xix^e siècle et au début du xx^e siècle. La question de la contamination fait irruption en permanence dans les représentations populaires ou médicales que l’on a de ces femmes…

Comment être mère dans une telle situation ? A-t-on le droit de l’être et d’imposer cela à un enfant ? Ces questions sont là, présentes, récurrentes. Chacun peut être concerné par la maladie, directement ou par un proche, et beaucoup l’oublient.

Je m’appuierai sur deux témoignages : celui de Leïla, rencontrée dans le cadre de l’Aide sociale à l’enfance et celui de Paule, avec qui j’ai échangé au cours de ma recherche en anthropologie.

La famille d’accueil est au courant de la maladie de Jean.

À cette époque, devant l’épidémie de sida et les risques de voir un grand nombre d’enfants orphelins et séropositifs, les assistantes maternelles employées par le service d’Aide sociale à l’enfance du département des Bouches-du-Rhône avaient reçu une formation pour réfléchir à l’éventualité d’accueillir un enfant séropositif et pouvoir se situer quant à leur possibilité d’accueil dans un tel contexte. M^me D. accepte de recevoir cet enfant de 10 mois sous traitement dont le pronostic vital est mauvais (estimé aux alentours de quatre ans).

Ayant conscience à la fois de la nécessité de trouver une famille d’accueil pour cet enfant, mais aussi des ravages que peut faire un accueil mal préparé, nous avons pris le temps et élaboré un réseau de soutien autour de Jean. Chaque intervenant a eu un rôle bien défini et ceux qui étaient en « ligne directe » ont bénéficié d’un lieu de parole. La puéricultrice de pmi suivait l’enfant et l’assistante maternelle ; l’éducateur d’ase suivait Leïla. La puéricultrice et l’éducateur rencontraient régulièrement la pédo-psychiatre du conseil général pour parler de la situation ; l’assistante maternelle, elle, pouvait rencontrer la psychiatre de l’hôpital d’enfant où était soigné Jean. J’assurais le suivi au titre de la pmi et de l’ase ainsi que le relais avec le service hospitalier.

Je m’attarde sur ce « montage » et sur l’investissement humain très important car ce fut le gage de la réussite.

Jean est un bébé vif, nerveux, « capricieux » pourrait-on dire, gâté par cette famille d’accueil qui, bien que très entourée par les équipes d’ase et de pmi, vit dans un débordement d’angoisse permanent devant les moindres signes pouvant évoquer l’apparition de la maladie. Et Leïla ? Est-elle mère ? Peut-elle l’être dans ce contexte ? Que vit-elle dans les déchirements de son errance ! Que vit cette mère tellement incapable aux yeux de tous et surtout d’elle-même ? Nous ne pouvons réellement le savoir, mais elle s’accroche, rechute, s’accroche encore.

Le travail remarquable d’accompagnement de l’éducateur, associé aux progrès et aux espoirs de la médecine, transforme cette femme bannie en « mère en pointillés ». En effet, avec l’arrivée de nouveaux traitements antirétroviraux, Jean est traité et va bien. L’espoir renaît. Il passe du statut de « survivant » à celui de « vivant ». Alors, Leïla commence à se traiter ; elle rencontre un compagnon. Bientôt, elle est à nouveau enceinte, d’une petite fille qui sera séronégative.

La famille d’accueil est simple, bien loin d’un professionnalisme éducatif ou médical, mais réellement « accueillante ». Cette capacité d’accueil étant soutenue par une équipe très présente. M^me D. materne Leïla ; c’est chez elle qu’elle trouve parfois refuge. L’éducateur, la puéricultrice resituent le cadre devant des débordements et des égarements fréquents.

La situation évolue tellement bien que Leïla va pouvoir reprendre Jean chez elle et vivre avec lui, son nouveau compagnon et leur petite fille. Elle conserve des liens importants avec la famille d’accueil et Leïla a presque envisagé de devenir famille d’accueil à son tour.

Naissance d’une mère, d’une famille, pourrait-on dire… Ils sont maintenant repris dans l’anonymat de la ville. De temps en temps, Leïla téléphone à la puéricultrice qui l’a accompagnée. Cette professionnelle reste pour elle une référence. Et, récemment, elle lui a demandé si nous pouvions établir un certificat relatant son parcours difficile et sa ténacité dans l’adversité. Elle lui disait vouloir monter une entreprise et prouver à l’anpe qu’elle avait réussi à se sortir d’une situation qui semblait désespérée.

Qui pourrait imaginer aujourd’hui que cette mère débordée fut une femme du trottoir qui, il y a quelques années, sortait des Baumettes, malade et sans espoir ?

Comment se préparer à avoir un enfant quand on est séropositive ?

Paule a été toxicomane. Quand elle s’est sue séropositive, elle a voulu « en finir dans la drogue » (elle reprendra pied avec le soutien d’une psychanalyse). Quand elle désire un enfant avec son compagnon, elle n’est pas traitée, préférant, à l’époque, les médecines douces. Toutefois, elle surveille son état immunitaire.

Quand elle désire un enfant, sa vie bascule. « Peu de gens ont du réfléchir autant que les femmes séropositives quand elles veulent un enfant… » nous dit-elle. Déjà se construit la parentalité, la niche dans laquelle va venir s’inscrire cet enfant… Paule se renseigne sur les risques de transmission mère-enfant. Elle est au courant des risques que font courir certains antirétroviraux à l’enfant in utero ; elle les évite et refuse la trithérapie agressive que nécessiterait son état immunitaire, pour ne pas risquer une malformation fœtale… Paule pense à son bébé, elle lui parle, lui demande d’excuser qu’on le fasse arriver dans un tel contexte mais lui promet qu’elle et le père de l’enfant l’entoureront, quoiqu’il arrive.

« Quand j’étais enceinte, dans mon ventre, je lui parlais et je lui disais que tout irait bien. Je lui disais qu’il fallait qu’il combatte ce virus et qu’il fallait qu’il aille bien… je me suis dit : “quand même, je lui demande un truc vachement dur”, alors après je tempérais et je lui disais : “tu sais, de toute façon, même si tu nais avec ce virus, et puis que tu le gardes, ben tant pis, on fera avec”. » Elle lui parle aussi de sa maladie : « maman est séropositive, elle a un vilain virus et on vit avec ».

Le bébé naît. Il reçoit un traitement antirétroviral pendant six semaines et subit des bilans sanguins répétés avant que sa séronégativité soit affirmée quand il a six mois.

Paule est une maman heureuse. Cependant, deux ans après la naissance, elle évoque encore douloureusement les regards perçus et les commentaires entendus pendant la grossesse : « Les gens disaient : “elle est folle. Elle est séropositive et veut un enfant ; il va être malade…”. Moi je voulais un enfant. Je suis une femme avec un homme que j’aime. » Elle évoque aussi sa culpabilité d’avoir fait subir à son bébé ces bilans en hôpital de jour. Elle les a très mal vécus et les décrit comme traumatisants pour son enfant. Elle se sent également coupable de la prise du traitement préventif, d’autant qu’on ne peut entièrement affirmer son innocuité. L’enfant devrait continuer à être suivi régulièrement, pour dépister l’apparition d’éventuels effets secondaires liés au traitement, mais Paule n’arrive pas à poursuivre cette démarche qui la renvoie vers la maladie.

Jeune mère dynamique, engagée dans les associations de patients vivant avec le vih, elle s’y est beaucoup investie, notamment à Solensi où elle mène son enfant à la garderie. Elle témoigne du réel soutien qu’elle y a trouvé.

J’ai tenu à associer ces deux témoignages :

Deux femmes, une même maladie… une évolution heureuse pour les deux, pleine d’espoir, une parentalité ordinaire dans l’extraordinaire. L’une et l’autre ont reçu un soutien bienveillant. Pour Leïla et son fils, c’est l’équipe médico-sociale (famille d’accueil, éducateur spécialisé, puéricultrice, médecin, psychiatre) qui joué ce rôle structurant d’accompagnement. Paule, elle, a trouvé sa force dans le travail psychanalytique qu’elle a entrepris et dans le soutien trouvé auprès des associations.

Ce qui me semble important dans ces deux histoires de vie, c’est le fait que le désir ait pu émerger et trouver un accompagnement pour le soutenir. C’est aussi l’humanité dont ont fait preuve les différents intervenants, bien loin d’une quelconque toute-puissance, avec cette conscience qu’on ne connaît ni l’avenir, ni les ressources d’un individu, ni l’évolution des sciences, ni l’« alchimie des rencontres inter humaines ». De telles issues heureuses sont donc possibles lorsque l’on y met les moyens.

Leïla, elle, a eu cet enfant dans la défonce. L’accompagnement lui a été imposé. Après une période de rejet, elle est devenue « mère en pointillés » avant de le devenir à part entière.

Cet étayage a été constitué pour Paule par un entourage familial choisi (son oncle psychiatre et son compagnon), une psychanalyse et des associations de patients vivant avec le vih dont solensi. Il me semble qu’on peut parler ici d’une alliance thérapeutique.

Pour Leïla, c’est l’équipe médico-sociale qui a été soutenante et contenante, avec une place particulière occupée par la famille d’accueil.

On retrouve, dans les deux histoires de vie, une présence masculine en situation d’aide (l’éducateur, l’oncle psychiatre) qu’il me semble important de noter dans notre milieu professionnel trop féminin. La place de la psychanalyse : choisie par Paule, en accompagnement des professionnels dans l’histoire de Leïla.

J’ai insisté sur l’accompagnement des professionnels et sur la mise en place d’un réseau de soutien autour des familles. Il me semble nécessaire, si l’on considère l’histoire de Leïla, de rappeler ce qui n’est pas toujours une évidence : l’importance de pouvoir « aller vers » les personnes en difficultés et d’oser le faire, de pouvoir, par exemple, proposer dans certaines situations, des visites à domicile, sans rien imposer, en sachant qu’elles peuvent constituer un réel soutien, témoin de l’importance que l’on porte aux familles, mais avoir aussi conscience que, dans d’autres cas, elles peuvent être vécues comme une intrusion insupportable.

Pour que le soutien apporté par les professionnels soit réel, il est nécessaire de mettre en place une structure contenante, où chaque intervenant a sa place, en évitant l’écueil d’une quelconque toute-puissance ou d’une prise de pouvoir, ou encore du morcellement dans lequel nous entraînent les familles en grandes difficultés.

Pour réparer une déchirure de l’enveloppe familiale, Houzel parle de la nécessité d’une « enveloppe élargie ». Les intervenants, qui peuvent y être nombreux si c’est nécessaire, doivent travailler en coordination pour mettre en place un « filet de soutien » qui protège et non une nasse qui se resserre et emprisonne ceux qu’ils sont censés soutenir.

Pour éviter les contre-projections, le personnel doit être formé, accompagné dans les pratiques professionnelles. Il doit pouvoir bénéficier de supervisions, de lieux d’écoute, avoir du temps pour s’arrêter, prendre du recul et réfléchir. Face à des situations trop difficiles, la pensée est empêchée, bloquée. Ne faut-il pas permettre aux professionnels de penser pour pouvoir panser ?