L’objectif de cet exposé n’est évidemment pas de développer les émotions du pédiatre, certes bien réelles, face à la mort des tout-petits mais de réfléchir au rôle spécifique de celui-ci dans l’accompagnement des parents. Celui-ci concerne l’ensemble des soignants: au sein de l’équipe, le pédiatre a sa place et, même s’il n’est généralement pas l’interlocuteur privilégié, il peut apporter sa contribution.

Quelles que soient les circonstances du décès, ante ou postnatal, prévisible ou inopiné, spontané ou par décision médicale (I.M.G.), le pédiatre peut intervenir, en complément des intervenants habituels, en mettant à la disposition des parents non seulement ses connaissances techniques mais aussi une expérience humaine et une sensibilité professionnelle spécifiques.

Le pédiatre a bien sûr la connaissance des pathologies, des thérapeutiques et des pronostics: mais surtout, outre les notions théoriques, il en a souvent l’expérience vécue, dont il peut témoigner auprès des parents de façon plus réaliste, en terme de souffrance éventuelle, de qualité de vie pour l’enfant et de retentissement pour sa famille. Grâce à cette compétence, reconnue par les parents, l’information apportée par le pédiatre valide celles déjà données par les autres médecins.

Le pédiatre représente l’enfant, pour l’équipe médicale comme aux yeux des parents. Il s’exprime réellement au nom de l’enfant qu’il dissocie plus clairement de ses parents et de leur désir.

Le pédiatre est perçu par les parents, comme par l’équipe médicale d’ailleurs, comme le défenseur de l’enfant. Au point qu’il doit parfois, devant les uns comme les autres, réaffirmer son souci constant de la qualité de la vie ultérieure des patients qui lui sont confiés.

La prise en charge des parents se divise schématiquement en quatre étapes: la période anténatale, le moment de la naissance, le séjour à la maternité et le suivi ultérieur.

Le décès peut survenir spontanément, parfois totalement inattendu, découvert souvent brutalement dans ces circonstances dramatiques: l’intervention du pédiatre ne parait alors pas indispensable ni même souhaitable.

En cas de pathologie grave, incompatible avec une survie acceptable, l’enfant peut naître vivant, lorsque les parents ont refusé soit l’interruption de la grossesse soit le geste fœticide. C’est alors en toute logique au pédiatre qu’incombe l’accompagnement de ce bébé pendant ce bref moment de vie. Cet accompagnement s’apparente à un véritable acte de soin palliatif. Plutôt que de se limiter à un geste furtif et précipité, ce qui est malheureusement fréquent et témoigne du malaise des équipes, il pourrait, après avoir été préparé avec les parents et organisé avec les soignants, être accompli avec calme et sérénité, en toute transparence, dans le respect de la dignité de l’enfant et des désirs de ses parents.

C’est la période la plus douloureuse, au cours de laquelle les parents sont peu accessibles aux informations et dans l’incapacité de prendre les décisions nécessaires, ce qui justifie de les avoir envisagées avec eux avant la naissance.

Une ou plusieurs consultations, dans un délai habituel de un à trois mois, sont indispensables: elles permettent de clore l’histoire médicale et constituent de ce fait une étape importante du deuil. Les parents apprécient souvent un entretien avec le pédiatre, complémentaire de celui avec l’obstétricien. Il est l’occasion d’apporter de façon définitive toutes les explications sur la pathologie, le risque ou non de récurrence et donc d’ouvrir la discussion sur l’avenir.