Je voudrais à mon tour remercier l’équipe de préparation de ce congrès et en particulier Michel Hanus pour m’avoir offert une place à cette tribune afin de venir évoquer devant vous mon histoire. En effet, ma présence aujourd’hui en tant que parent endeuillé aux côtés des professionnels qui sont ici, est l’expression pour moi du juste partenariat dont nous parlons depuis hier, j’ai presque envie de dire de la juste alliance, que j’essaie pour ma part de développer depuis presque trois années maintenant pour aider des familles à engager le deuil de leur enfant mort au cours de la grossesse ou à la naissance.

Il s’appelait Jacques, il était notre troisième enfant après Etienne et Philippe et son histoire avait commencé de se mêler à la nôtre dès sa conception au mois de juillet de l’année 1996. Toute la famille l’espérait avec un immense bonheur pour le printemps suivant. Pourtant, au mois de novembre qui suivit, il me fallut entendre le résultat très péjoratif d’une amniocentèse effectuée à cause de mon âge qui me dévoilait l’inconcevable: mon bébé n’était pas viable! En une fraction de seconde le monde s’est écroulé, la nouvelle s’est abattue sur moi avec une effroyable brutalité, ma vie a subitement et violemment basculé dans l’absurde et l’irreprésentable.

Alors même que le rendez-vous tant attendu avec la vie venait d’être manqué, la mort précoce de Jacques s’était abattue sur moi comme une catastrophe d’une extrême violence. Mais au choc de sa disparition allait venir s’ajouter pour moi un traumatisme supplémentaire. Car à peine sorti de mon ventre déjà en deuil, mon petit Jacques qui naissait mort à presque 21 semaines, allait subir l’inflexible jugement du législateur qui le renvoyait impitoyablement à la qualification de «rien», «déchet humain», «produit innomé». Il n’avait donc aucune existence, de quelque ordre que ce soit, aucun statut qui me permette de l’inscrire sur notre livret de famille et qui l’instaure dans le réel. Il avait pourtant bougé en moi, crée des liens avec moi, il était né au prix d’un accouchement dont il est bien difficile d’imaginer les affres, je l’avais tenu dans mes bras; il avait été considéré par tous comme la plus grande des richesses, sa vie avait été surveillée, protégée, quasiment sacralisée tant qu’il vivait en moi et puis brutalement, sauvagement, parce qu’un jour il s’était trouvé condamné à mort dans mon ventre, alors, il n’était plus rien. Non seulement il n’existait pas mais mieux encore, il n’avait même jamais existé. Il était purement et simplement rayé de son bref passage par l’humanité, comme si, effectivement, rien ne s’était passé. Il ne me restait plus sans doute qu’à le «déprogrammer» de ma chair et de ma mémoire. Jacques était mort trop tôt pour avoir Droit à la simple reconnaissance de sa qualité d’être humain mort, il était donc destiné à se dissoudre imperceptiblement dans le déni collectif de son existence et moi je me retrouvais du même coup plongée dans cette impasse psychique qui consiste à devoir faire son deuil de «rien». C’est avec l’absurdité de cette injonction pour le moins déréalisante qu’il me fallu pourtant affronter la vérité du départ définitif de mon bébé, comprendre petit à petit que plus rien ne serait jamais comme avant mais qu’il me serait peut-être possible d’apprendre à vivre avec cette blessure inscrite dans ma chair et dans ma vie pour toujours.

Alors puisque la Loi ne me permettait pas de reconnaître mon petit Jacques, au moins aurais-je voulu qu’au cours de cet entretien qui m’avait semblé si avisé avec le médecin Chef de Service, avant l’intervention, l’on m’informe complètement sur les conséquences de mon choix; que l’on attire en particulier mon attention sur cette impossibilité de déclaration à l’état civil étant donné le terme de ma grossesse. J’aurais voulu que l’on me donne véritablement du temps pour ne pas répondre tout de suite aux questions posées, j’aurais voulu ne pas sortir de ce bureau avec un rendez-vous déjà programmé comme si tout était joué d’avance. J’aurais voulu qu’on me propose d’être accompagnée par quelqu’un et que l’on me dise où je pouvais rencontrer des personnes qui avaient déjà vécu, elles aussi, la même douleur. J’aurais voulu être préparée au fait que j’allais vivre un accouchement et que l’on évoque ouvertement avec moi dans un espace de discussion possible, des sujets comme l’anesthésie au moment de l’expulsion, la souffrance de mon bébé, le processus de sa mort, la rencontre possible avec lui, l’autopsie, la consultation de conseil génétique. J’aurais aimé savoir que je pouvais apporter un petit lange pour l’envelopper ou des vêtements pour l’habiller, que je pouvais passer du temps avec lui après l’accouchement, autant de temps que je voulais, que je pouvais même le revoir ensuite si je le désirais. J’aurais aimé entendre que je pouvais prendre des photos de lui. J’aurais souhaité pouvoir organiser pour lui un véritable adieu. J’aurais surtout voulu que l’on ne me mente pas, même par omission, sur ce que l’on allait faire du corps de mon petit Jacques. Il avait été trop rapidement évoqué qu’il serait enterré «proprement» mais de façon anonyme au cimetière de Thiais dans un carré réservé. J’avais alors été apaisée. J’ai découvert bien plus tard sur place que la réalité de cet «enterrement» était tout autre: seul existe dans cet endroit un carré réservé aux dons des corps à la science, lieu de mémoire uniquement, qui n’a strictement rien à voir avec un lieu de sépulture et où il n’est même pas fait mention explicite de bébés décédés. Le corps de mon petit Jacques était en fait quelque part ailleurs dans cet immense cimetière de plusieurs hectares, dans un endroit tenu caché de l’administration, enfoui sans doute, dans le meilleur des cas, avec d’autres déchets et perdu à tout jamais pour moi. Jamais en effet l’expression si usuelle dans notre langue de la «perte» d’un être cher n’aura pris plus de sens à mes yeux et à mon cœur. Et c’est sans doute ce qui reste encore aujourd’hui le plus douloureux pour moi, cette idée que j’ai bel et bien «perdu» mon bébé, dans tous les sens du terme.

Faire le deuil de rien autour de pas grand chose. C’est finalement de cette manière que je pourrais résumer d’une formule lapidaire le défi psychique auquel je me suis trouvée confrontée tout au long de mon histoire avec Jacques. La parole magique d’une négation, en effet, suffit trop souvent à agencer le confort dans lequel s’est installé celui qui a déjà arrangé son système intérieur et se trouve dérangé par une mise en évidence nouvelle. Alors je risquais tout à l’heure, en débutant mon témoignage, ce mot d’alliance entre les professionnels et les parents et c’est à elle que je pense lorsque je redis ce que vous avez déjà beaucoup entendu, qu’à chaque instant de cette épreuve terriblement douloureuse qu’est la mort en maternité, bénéficier du soutien d’une véritable équipe à l’écoute – qu’il s’agisse de l’obstétricien, de la sage-femme, de l’anesthésiste, du pédiatre, du fœtopathologiste, du généticien, du psychologue ou du psychiatre, mais aussi, et j’ai presque envie de dire surtout, des infirmières, des aides-soignants, des brancardiers et des personnels administratifs – est essentiel; tout comme l’est, dès la sortie de l’hôpital, l’établissement de relais avec des professionnels et avec des parents ayant vécu la même douleur. Chacun à sa place a en effet un rôle spécifique et indispensable à jouer dans le soulagement de la souffrance physique et psychique. Combien de fois ai-je ressenti au plus profond de mon être, avec Jacques, tout au long de cette épreuve, les effets dévastateurs d’une fin de vie qui se déroulait à l’intérieur de mon ventre même! Or je crois qu’à une époque où l’on accorde enfin ouvertement crédit au développement des soins palliatifs en France, il serait indigne de ne pas offrir une même dynamique à ces bébés morts ou condamnés à mourir ainsi qu’à leur famille. Il serait coupable de ne pas poser sur eux un regard inspiré par une vision autre que la fuite collective, un regard de respect, de reconnaissance et de véritable compassion humaine. Je crois qu’il est temps aujourd’hui d’arrêter de croire que le chagrin est proportionnel au terme de la grossesse et que la souffrance de la perte d’un bébé «non né» s’assimile à la douleur d’une simple tumeur qu’il suffit d’extraire pour en être débarrassé. Mon petit Jacques, c’est vrai, n’avait pas tout à fait atteint ses 22 semaines et alors? je l’ai tenu au creux de mes mains comme un trésor il était bien réel. Il faut arrêter de laisser suggérer insidieusement à une mère qu’elle n’est pas mère, à un père qu’il n’est pas père, à une fratrie qu’elle n’a pas perdu un de ses membres, à des parents que leur bébé n’a jamais existé ou au mieux, mais devrais-je dire au pire, qu’il est mort sans jamais être né. Je crois qu’il faut vraiment pouvoir offrir à tous les parents qui le désirent un cadre législatif qui laisse à ces bébés la possibilité de naître afin qu’ils puissent aussi mourir. Je crois qu’il faut leur rendre leur appartenance à notre humanité en donnant aux familles qui le souhaitent la possibilité d’un adieu et la dignité d’une véritable sépulture et ainsi ne plus condamner des parents mal informés à une errance intérieure impossible à la recherche insensée de leur bébé perdu. Il s’agit là d’une question qui je crois, mais nous le croyons tous ici, ne peut plus s’ignorer ni se laisser de côté et il faut bien risquer une parole pour inventer quelque chose de nouveau qui rende à l’homme sa dignité, qui lui rappelle que, comme nous le dit J. B. Pontalis dans L’enfant des limbes, «Rien de ce qui est humain ne devrait lui être étranger et que l’on peut ne pas être fini et pourtant être là, hors du temps mesurable comme de l’éternité».