Etudes sur la mort
L’Esprit du temps

I.S.B.N.2913062563
180 pages

p. 47 à 61
doi: en cours

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no 119 2001/1

2001 Études sur la mort

L’accompagnement à la mort autour de la naissance

Magalie Delahaye Sage-femmeGroupe hospitalier Cochin - Saint-Vincent-de-Paul
La fonction particulière de sage-femme dans un service de médecine fœtale au regard d’entretiens avec des couples après un diagnostic anténatal conduit à des réflexions à propos de la mort in utero, de l’interruption médicale de grossesse (Loi Veil) et de l’accompagnement à la mort en maternité.
L’entretien anténatal est le moment de l’annonce de la pathologie. Ensuite vient la décision conjointe (place au changement d’avis: vie/mort - un membre de l’équipe médicale reste témoin). Puis, selon le protocole d’avant/après 18 s.a. viennent les conséquences: état civil, autopsie, étude génétique. De l’annonce à l’organisation, l’accompagnement préserve la santé psychique des parents (suivi post natal/ décès post natal).
La sage-femme accepte l’idée de l’I.M.G. comme une naissance, et un diagnostic ante natal d’un enfant à naître «différent» autour d’une discussion sur la Naissance.Mots-clés : accompagnement à la mort en maternité, sage-femme, service de médecine fœtale, mort fœtale in utero, interruption Médicale de Grossesse, naissance, échographie obstétricale, malformation fœtale.
A midwife who works in a fœtal medicine ward with couples after antenatal diagnostic has a reflexion about in utero death, Medical Pregnancy Interruption and accompanying to death. The pathology is announced during the antenatal interview. Then comes the conjoined decision (place to mind-changing, one staff-member witnesses). The consequences follow (according to the procedure, before or after 18 weeks of amennorhia): Civil Status, autopsy, genetic study. From the announcement to the organization, the accompanying preserves parental psychic health, even in post-natal death. The midwife accepts the idea of the Medical Pregnancy Interruption like a birth and an ante-natal diagnostic of a “different” child too.Keywords : accompanying to death in Maternity Hospital, midwife, fœtal Medicine ward, in utero death, medical Pregnancy Interruption, birth, obstetrical echography, fœtal malformation.
 
Introduction
 
 
Je suis sage-femme et exerce ma profession dans un hôpital parisien depuis dix ans et c’est de mon expérience professionnelle sur l’accompagnement à la mort en maternité dont je vais vous faire part.
La maternité est certainement de tous les services hospitaliers celui où l’on s’attend le moins à être confronté à la mort. Et pourtant elle fait partie du quotidien des équipes qui y travaillent. La pathologie et les malformations fœtales ainsi que la mort fœtale in utero sont des situations qui nécessitent une prise en charge adaptée. L’équipe est alors amenée à devoir accompagner des femmes, des couples, des familles à une fin de vie, celle de leur enfant.
Dans son quotidien professionnel, par son suivi des grossesses de la conception à la naissance, la sage-femme est au premier plan de ces situations; ceci depuis la consultation, en passant par la salle de naissance jusqu’en suites de couches. Je traiterai la fonction plus particulière de sage-femme dans un service de médecine fœtale. Mon exposé sera donc très subjectif et sera le rapport de mes observations, des entretiens avec les couples dans le cadre du diagnostic anténatal.
La grossesse n’évolue donc pas toujours vers la naissance d’un enfant rose, bien portant, comme l’attendaient ses parents mais parfois vers celle d’un enfant malformé et/ou une Interruption Médicale de Grossesse (ou I.M.G.). Les remises en questions sont nombreuses dans ces circonstances, c’est donc un accompagnement tant psychologique que médical, une écoute, une présence de toute l’équipe qui est attendue des couples.
Quelle que soit l’issue de la grossesse, celle-ci aboutit toujours à une naissance: mot-clef. Il permet de replacer la mort de leur enfant dans un “contexte de vie”, l’enfantement est alors possible.
De même pour la Mort in Utero (ou M.I.U.), qui peut survenir au cours de la grossesse à différents termes. La particularité de la prise en charge vient surtout de l’urgence et de l’inattendu de la situation. Un accompagnement adapté devra être mis en place en vue d’essayer d’améliorer le vécu des couples.
Différentes expériences d’accompagnement à la mort autour de la naissance seront évoquées ainsi que la place plus particulière de la sage-femme lors de cet événement. J’aimerai essayer de lever la peur d’affronter la mort en maternité par l’emploi de mots simples, en restant soi-même avec sa propre sensibilité à l’écoute des femmes, des couples.
 
I. L’interruption médicale de grossesse (ou I.M.G.)
 
 
1. De l’annonce à l’organisation
Il faut préciser que la loi Veil de 1975 sur l’I.V.G. et complétée en 1979 autorise une I.M.G. quel que soit le terme si “la poursuite de la grossesse met en péril la santé de la mère ou s’il existe une forte probabilité que l’enfant à naître soit atteint d’une pathologie d’une particulière gravité, reconnue comme incurable au moment du diagnostic”.
• l’annonce :
L’annonce d’une malformation fœtale a lieu lors d’une des trois échographies obstétricales dites de routine. Les futurs parents oublient que c’est un examen pratiqué dans le but de dépister une éventuelle pathologie. Ils n’envisagent donc pas que l’on peut en suspecter une et donc induire une prise en charge adaptée.
Dans ce cas, un deuxième avis est demandé dans un centre de médecine fœtale pluridisciplinaire afin de confirmer ou d’infirmer le diagnostic. C’est une consultation d’urgence compte tenu de l’angoisse induite par la première échographie. L’accueil des couples dans ce contexte est primordial ainsi que la présentation des différents membres de l’équipe.
Un premier interrogatoire permet de connaître le motif exact de la consultation, de cibler la gravité de la situation, l’histoire de la grossesse et le contexte dans lequel elle évolue.
Tout ceci avant l’échographie obstétricale…
Va-t-on confirmer ?
Si ouique va-t-il se passer ?
Est-ce grave ?
Reste-t-il de l’espoir ? …”
Que de questions en suspend jusqu’au deuxième avis.
La confirmation de la gravité de la malformation fœtale induit des réactions de violente émotion, de déni, de sidération, d’agressivité parfois contre l’équipe…
“ On ne peut vraiment rien faire ?
Est-ce qu’on est sûr ? …”
Le couple est reçu après l’échographie: entretien essentiel pour préciser ce qui vient d’être vu, dit et entendu par les patientes et leurs conjoints.
Le dialogue dans la violence des émotions qui suit l’annonce de la pathologie est difficile au départ, un temps d’acceptation permet de le rétablir secondairement. Il est important de le respecter pour que s’établisse un climat de confiance et d’écoute pour les couples.
Lorsque la pathologie est confirmée, deux évolutions sont possibles pour la grossesse: sa poursuite avec prise en charge néonatale ou son interruption. Ensuite d’autres examens peuvent être proposés en fonction du diagnostic évoqué (amniocentèse, ponction de sang fœtal…). Des rencontres et des consultations avec les pédiatres spécialistes de la pathologie diagnostiquée sont organisées afin de donner tous les éléments de décision aux parents.
• la décision :
Elle ne se prend donc pas d’emblée. Si l’on s’oriente vers une I.M.G.: les parents ne décident pas seuls mais en collaboration avec l’équipe de médecine fœtale. Ceci dans le but de limiter la culpabilité et la solitude dans la gravité et la violence de cette décision.
Une aide psychologique est proposée systématiquement, elle améliore le vécu, toujours difficile d’une telle décision.
• la préparation à l’I.M.G.:
La décision prise, un accompagnement des couples est mis en place.
La première question posée est:
“Comment ça va se passer? ” …
C’est le début de l’explication de la prise en charge, de l’expertise, des démarches administratives.
Cf. le protocole :
Avant 18 S.A.: (si l’anapath. n’est pas indispensable)
J 0 : Mifégyne (RU 486*) : 3 comprimés en 1 prise.
J 1 : Admission et hospitalisation en gynécologie.
1 ou 2 poses de Dilapan-S* (en fonction du terme, des A.T.C.D.).
J 2 : extraction au bloc opératoire sous A.G.
Après 18 S.A. : (ou avant si anapath. indispensable)
J 0 : Mifégyne (RU 486*) : 3 comprimés en 1 prise
J 1 : Admission et hospitalisation en gynécologie:
1 ou 2 poses de Dilapan-S* (en fonction du terme, des A.T.C.D.)
Ou Admission seulement.
J 2 : si pas de pose de Dilapan-S* à J1, à 7h: 1 cp. de Cytotec* en intravaginal,
Puis déclenchement:
  • sous péridurale
  • prise de 2 cp. de Cytotec* per os toutes les 3 heures (à adapter en fonction des contractions utérines).
Particularités :
- Après 22 S.A.: P.I.C. au bloc opératoire avant le début du déclenchement.
- Utérus cicatriciel: prescription du Cytotec* en fonction des contractions utérines.
- Après 28 S.A.: utilisation du Syntocinon* à la place du Cytotec.
Les I.M.G. après 18 S.A. (+/- 1 ou 2 semaines, si anapath.) se font en salle de naissance “comme un accouchement” et sont donc prises en charge par la sage-femme de garde. Les différentes explications concernant son déroulement sont données.
Pour celles dépassant 22 S.A., une ponction intracardiaque est faite sous analgésie péridurale et légère sédation, elle évite la naissance d’un enfant vivant et donc une euthanasie active. Ce geste et son but sont toujours expliqués et souvent soulagent les parents: leur bébé ne souffrira pas pendant le travail. Nous leur disons “que l’on endort le bébé avec des somnifères très forts de manière à ce qu’il ne se réveille pas”.
Ensuite se pose la question de l’état civil avec ses conséquences. C’est un travail d’information qui est fait en collaboration avec le psychologue, ainsi que l’organisation des funérailles, l’intérêt d’une autopsie, d’une étude génétique. Ceci nécessite d’avoir les autorisations parentales sur le plan administratif.
Tout ceci est exposé, discuté avec les parents au fur et à mesure des consultations, des entretiens de permettre aux parents d’oser poser leurs questions.
2. En salle de naissance
- Lien avec l’équipe: importance des transmissions:
De l’hospitalisation, au bloc jusqu’en salle de naissance.
Les transmissions avec le service d’hospitalisation, l’équipe paramédicale et le bloc opératoire sont faites avant l’arrivée de la patiente. Le protocole mis en place est précisé. Tout ceci pour qu’il n’y ait pas d’écueil dans ce difficile parcours que vivent ces couples.
• la naissance : mot clef.
Puis vient l’accueil en salle de naissance: étape essentielle pour le couple: leur enfant va naître…
Les conditions optimales à cette naissance doivent être réunies. Les transmissions sur ce qui a été fait et dit avant l’arrivée dans ce service sont essentielles. Il me paraît indispensable qu’un des membres de l’équipe de médecine fœtale soit là pour accueillir le couple au moment de ce passage: visage référent, connu et rassurant. Les parents savent ainsi que toute leur histoire a été transmise, ils n’auront pas besoin de la répéter, de la raconter de nouveau…
• la présentation de l’enfant :
L’expérience prouve que la rencontre des parents avec leur enfant améliore le vécu de l’I.M.G. et son deuil.
Le voir ou non est discuté lors des différents entretiens menés en anténatal, ainsi que l’éventuel prénom pensé pour ce bébé.
Un refus même catégorique en anténatal ne signifie pas qu’il n’y a pas d’évolution possible dans le choix des parents. Il faut le respecter, laisser une ouverture pour un éventuel changement d’avis. Celui-ci doit être possible à tout moment: avant l’arrivée en salle de naissance, en cours de travail et même après l’accouchement.
Le moment de la présentation de l’enfant dépend aussi de la demande des parents. Il faut parfois respecter un temps après la naissance, parfois c’est immédiatement après…
Chaque contact, chaque accueil, chaque présentation comme chaque naissance (même d’enfants vivants et en bonne santé…) dégagent des émotions différentes en fonction des couples, de leur vécu, de leur histoire…
Le plus souvent, ils imaginaient et ils croyaient avoir fait un “monstre ”… Et finalement la première phrase qu’ils prononcent en le voyant est:
“Qu’est-ce qu’il (ou elle) est mignon (ne) ! …”
La malformation n’est plus vue de la même manière… Elle est humanisée, matérialisée et objectivée par la rencontre avec leur bébé, alors la réalité remplace l’imaginaire.
Ils peuvent ainsi avancer dans leur travail, évoluer, en parler avec leur famille, les autres enfants… Ils pourront de nouveau faire des projets… tout n’est pas négatif…
3. Le post natal
- Visite pendant l’hospitalisation (reprendre les questions…)
La période postnatale donne le temps de répondre aux questions qui parfois apparaissent seulement après la naissance ou bien d’affiner les réponses mal entendues avant, surtout celles concernant leur bébé.
“ Comment se passe l’autopsie? …
Quand aura-t-on les résultats? …”,
Ce sont les mêmes questions pour les différents examens pratiqués au moment de l’I.M.G.
- L’organisation du suivi P.N. (Résultats amniocentèse, autopsie…)
Un rendez-vous avec le médecin responsable du centre de médecine fœtale est pris avant le départ de la maternité afin de transmettre ces résultats.
Suite à cet entretien, un conseil génétique peut être proposé ainsi qu’un pronostic et un suivi adapté à une future grossesse si les parents en font le projet.
Par ailleurs, lors de cette consultation, un soutien psychologique peut être proposé à nouveau aux patientes et à leurs conjoints.
 
II. Les autres situations de mort en maternité : la M.I.U. et le décès postnatal
 
 
La Mort Fœtale in Utero est un accident possible dans l’évolution d’une grossesse. Son diagnostic se fait le plus souvent dans un contexte d’urgence, elle peut être découverte fortuitement en consultation. L’annonce est violente, brutale, inattendue, le verdict incontournable… L’état de sidération, d’injustice est majeur avec un fort sentiment de culpabilité.
Deux exemples de diagnostic de M.I.U.:
Pour le premier cas, le diagnostic a été fait aux urgences:
Mme B. arrive à 16 heures, elle saigne depuis 3 heures de temps, diagnostic fatal : M.I.U. avec suspicion d’hématome rétro placentaire.
C’est la cascade d’examens, l’organisation de la prise en charge, de l’I.M.G., tout va très vite, elle accouche vers 21 heures d’un petit garçon.
Ses parents l’accueillent, le voient, veulent comprendre…
Le cas de Mme B. ressemble à tous ceux dont le diagnostic est fait aux urgences ou en consultation, la prise en charge qui suit l’annonce est tout aussi rapide et brutale, le temps d’acceptation est trop court. Le travail de préparation à l’accouchement, à la naissance d’un enfant mort est rarement pris et relève donc de l’urgence. L’équipe aussi est dans une sorte d’état de sidération et essaie de faire au mieux dans ces situations.
Dans un premier temps, on va essayer d’avoir une éventuelle explication. C’est le début d’une recherche étiologique, d’un interrogatoire qui doit être poussé sans entraîner la culpabilisation des patientes. Les démarches administratives doivent être faites rapidement avec les différentes autorisations de prélèvement, d’autopsie, l’état civil… Tout ceci parait d’autant plus lourd et difficile à gérer dans la violence et l’urgence de la situation … Faire au mieux dans un minimum de temps…
L’originalité de l’histoire de Mme B. vient de sa suite…
En effet, trois jours après la naissance de cet enfant, les parents me demandent de témoigner de la mort de leur fils pour leur fille aînée … J’ai été la sage-femme témoin de ce qu’a été ce petit frère qui n’a pas vécu, je l’avais vu, touché… Je pouvais le décrire, lui donner une réalité aux yeux de sa grande sœur. Réalité nécessaire à son évolution afin de remettre les choses et les faits à leur place. Les parents ont su demander l’aide nécessaire à la poursuite de l’histoire de leur famille. C’était la première fois que j’intervenais dans ce sens, ce qui m’a fait prendre conscience de l’importance de notre place de sage-femme, mémoire de la naissance d’un enfant mort.
- Le second diagnostic a été fait à la naissance …:
Mme N. accouche par césarienne programmée d’une grossesse gémellaire : J 2, M.I.U. non connue de l’équipe et a fortiori des parents.
Je me suis retrouvée seule avec un enfant mort dans les bras, non présentable aux parents, macéré, difforme : moment de panique, d’angoisse …
Que faire ?
Que dire ?
Etre présente, faire sentir et savoir aux parents que l’on est leur interlocuteur, le témoin de ce qui vient de se passer.
Comment leur transmettre mon regard ? Est-il juste et suffisant par rapport à celui de la mère, du père ?
Peut-on voir pour l’autre ?
Les parents auraient eu leur propre vision… Mais l’enfant était impossible à montrer… J’étais leur souvenir et il fallait que je leur dise… Difficile à faire entendre…
La particularité de cette situation est liée à la gémellité, un enfant vivant, l’autre mort. Comment accueillir le premier sans oublier le second, accepter l’ambiguïté de la situation. Les parents ne peuvent se réjouir de la naissance de l’un avec la tristesse, la violence des émotions, le choc provoqué par la mort de l’autre.
De plus suivent les questions:
“ L’enfant vivant a-t-il souffert du décès de son jumeau ?
Y a-t-il un risque de séquelles ? ”
Durant le séjour à la maternité l’équipe obstétrico-pédiatrique va essayer de répondre à ces questions, d’accompagner au mieux les parents dans l’accueil de l’un et le deuil de l’autre.
Quel que soit le contexte de mort in utero, la culpabilité est majeure pour la femme: aurait-elle fait quelque chose qui aurait pu nuire à son bébé? …
Question en suspend… Que l’on essaiera de faire avouer à la patiente car elle peut resurgir plus tard en la culpabilisant d’autant plus.
“Faire au mieux dans un minimum de temps” est aussi le cas pour un décès postnatal, qu’une pathologie soit connue ou non en anténatal. Cet événement suit la naissance d’un enfant vivant, attendu bien portant, même si une pathologie est connue. D’un seul coup tout s’effondre… Faire face à la mort alors que l’on vient d’accoucher est difficile à surmonter. Tout le monde est désemparé la patiente, le conjoint, la famille, l’équipe…
Les difficultés de prise en charge lors d’une M.I.U. ou d’un décès postnatal concernent toute l’équipe. L’écoute, la disponibilité sont primordiales dans ces contextes. Ne pas fuir les questions voire même les provoquer, donner quelques réponses, déculpabiliser.
Tout n’est pas réglé pendant le séjour à la maternité mais l’accueil, le dialogue, la sensibilité de chacun permettent aux parents d’avoir un support dans l’élaboration d’un travail de deuil. Un retour est donc possible avec des explications, des réponses à leurs questions qui peuvent être données à posteriori. Tout ceci pour que le couple puisse envisager un avenir, une autre histoire, d’autres enfants…
Ces démarches pour le suivi des patientes, des couples, des familles ont donc les mêmes objectifs que ce soit dans l’I.M.G., la M.I.U. ou le décès postnatal. Ce ne sont pas les résultats des différents examens qui sont primordiaux même s’ils permettent d’avoir parfois une cause, un conseil génétique, mais avant tout de préserver la santé psychique des couples.
 
III. La sage-femme et la mort
 
 
Historiquement la naissance est une histoire de femmes donc de sage-femme et doit le rester même dans un contexte de mort autour de la naissance.
Je vais faire part de quelques réflexions liées à mon expérience professionnelle, j’en réfère à la citation de M. Frydman…
1. La naissance :
“N’être ou naître,
Peut-on envisager l’un sans l’autre. Naître ou n’être. On ne peut naître de rien, mais quand l’être se constitue-t-il?
Sans naissance pas d’existence juridique, sociale ou administrative, mais avant la naissance, il y a déjà une existence, une présence dans le cœur de celle qui porte cette promesse et l’expérience prouve qu’il n’y a pas de parallélisme entre l’intensité de ce sentiment et le développement anatomique du fœtus.
Au fil du temps, le corps de l’enfant se concrétise, s’amplifie, prend une place réelle mais lorsque le désir d’enfant n’est pas exaucé, la souffrance qu’entraîne sa perte n’est pas liée au stade du développement physique de cet enfant”.
(Mourir avant de n’être, R. Frydman, M. Flis-Trèves, Colloque Gynécologie/Obstétrique, O. Jacob, 1997).
Qu’y a-t-il entre naître et mourir: ETRE = ? Où se placent les limites de la vie, son commencement, sa fin?
Qu’est-ce que naître?
Selon la définition du Petit Larousse la Naissance est “le commencement de la vie indépendante pour un être vivant au sortir de l’organisme maternel”, Naître, c’est “venir au monde - Commencer à exister, à se manifester”.
Peut-il donc y avoir naissance sans vie?
Où est l’ETRE dans ce cas là ?
Qu’est-ce qu’exister?
Est-il nécessaire de vivre pour exister?
Qui existe pour qui? Pour quoi?
La sage-femme met “des enfants au monde” et est donc actrice de la naissance par définition, elle est dans l’exercice de son art confrontée à la mort “l’œuvre de Dieu, la part du Diable”. Celle-ci peut être l’aboutissement d’une grossesse: soit par décision médicale soit spontanément. Situation contradictoire que de faire naître un enfant mort.
L’existence de cet enfant n’est pas à remettre en question dans la tête de ses parents. Un accompagnement adapté à cette naissance s’impose et donc concerne toute l’équipe médicale et paramédicale de la maternité.
Sans naissance, il n’y a rien, rendre sa place à la naissance dans le cadre d’une I.M.G., c’est permettre aux parents d’identifier leur enfant, de pouvoir conclure une histoire, la leur…
2. Le diagnostic anténatal
• l’I.M.G.
Le diagnostic anténatal en se développant ces dernières années dans le suivi des grossesses concerne aussi les sages-femmes dans l’exercice de leur profession. Elles sont donc de plus en plus présentes au sein des équipes pluridisciplinaires de prise en charge anténatale. Mon cursus professionnel m’a permis de travailler dans ce secteur de la maternité.
Quelle que soit la pathologie diagnostiquée, l’évolution de la grossesse, sa poursuite ou son interruption, les premières réactions sont, comme je l’ai déjà dit, toujours violentes. Un accompagnement s’impose aussi bien vers une I.M.G., que vers la naissance d’un enfant malformé.
La sage-femme en étant présente lors de ces consultations permet de replacer une image d’enfant dans l’histoire de la grossesse: ceci par l’emploi de mots simples, en parlant de bébé, d’enfant, et non pas d’embryon, de fœtus ou d’une pathologie. C’est d’une naissance, et d’un accouchement dont il s’agit et non d’une expulsion. La sage-femme, d’une manière symbolique, permet d’humaniser la situation, de la “démédicaliser”, de la simplifier en la “normalisant”, même si d’emblée cela fait peur aux parents.
Pour une I.M.G., accoucher est très souvent refusé par la patiente dans un premier temps avec une demande “d’enlever l’enfant”, un sentiment d’urgence et surtout la peur pour la femme d’être active lors de l’interruption. Il va donc falloir lui faire accepter l’idée du travail, de l’accouchement, de la naissance d’un enfant, le sien. L’explication de son déroulement est importante pour rassurer le couple, notamment en ce qui concerne l’aspect douloureux de l’accouchement et l’utilisation systématique de l’analgésie péridurale.
Le travail en équipe est important aussi bien pour chacun de ses membres, mais aussi pour sa cohésion qui est rassurante pour les couples.
L’emploi de mots simples, permet aux futurs parents d’oser penser leurs questions, de les évoquer et ainsi lever l’angoisse qui entoure la naissance et la mort de leur enfant.
Etre la sage-femme du diagnostic anténatal n’est pas être sage-femme de la mort et elle ne doit pas être forcément celle qui sera présente lors de l’I.M.G. L’accompagnement à la mort peut être fait par différentes personnes avec des transmissions justes sur ce qui a été dit, fait, évoqué avec les parents lors des consultations anténatales et pendant l’hospitalisation.
Il y a fatalement un travail administratif à respecter qu’il ne faut pas méconnaître et ne pas se réfugier derrière pour fuir les émotions d’un couple. Par ailleurs un temps d’acceptation est primordial car on abrège une grossesse “programmée” pour durer neuf mois dans la vie de la femme et dans le projet d’enfant pour le couple.
La sage-femme: actrice de la naissance par définition va permettre d’enfanter dans la vie comme dans la mort et ainsi faire accepter l’I.M.G. comme une naissance: ce qui est essentiel pour le devenir des parents dans l’histoire de cet enfant, ainsi que pour les éventuels frères et sœurs…
• la poursuite de la grossesse
La poursuite de la grossesse est une autre décision possible du D.A.N. avec un suivi obstétrico-pédiatrique adapté. Dans ce cas il y a eu cassure dans l’histoire de la grossesse: l’enfant attendu ne répond plus à l’image de l’enfant rêvé mais à une image de pathologie, de monstruosité. Il y a donc un travail de deuil à faire sur cet idéal.
Une demande d’I.M.G. peut parfois être faite d’emblée de la part de parents qui a l’annonce d’une malformation, malgré une prise en charge néonatale possible, refusent la pathologie de leur enfant…
“Il faut me le retirer…
La grossesse ne peut plus se poursuivre
J’attends un monstre…”
Que tout cesse est une demande pressante des parents… Demande que l’équipe de médecine fœtale doit savoir entendre afin de pouvoir la recevoir sans y accéder pour autant… Là est toute la difficulté autour de certaines pathologies pour lesquelles l’accompagnement vers l’acceptation de leur enfant est un travail de longue haleine, de chaque membre de l’équipe pour que l’accueil et la naissance puisse se faire dans des conditions optimales. La malformation est, au regard des parents, parfois d’autant plus difficile à accepter qu’elle est visible, même si ce n’est pas directement en corrélation avec sa gravité.
Le temps que laisse la grossesse avant son terme est essentiel pour préparer les parents à la naissance d’un enfant différent et leur permettre de reconstituer son image. Les rencontres avec les équipes pédiatriques spécialisées permettent de répondre aux questions liées à la pathologie, d’envisager la prise en charge néonatale.
3. Réflexions autour de deux histoires
L’accompagnement à la mort ne s’apprend pas à la faculté ou dans les différentes écoles mais dans le quotidien des gardes, des urgences, de la consultation. C’est donc la sensibilité de chacun, son expérience, ses propres rencontres avec la mort, le dialogue, la volonté de comprendre, de se former qui permettent d’accompagner les patientes, les couples, vers un deuil, celui de leur enfant.
Est-ce que cela peut s’apprendre dans les livres? Peut-on écrire un protocole? Un ordre à respecter…? … Ou bien faut-il suivre sa propre sensibilité, son sens de la relation humaine… Probablement un peu des deux.
L’histoire de M. et Mme M. montre l’importance du temps et des mots employés:
Mme M. enceinte de 28 S.A. est adressée pour un deuxième avis sur une suspicion de cardiopathie sévère. Elle arrive donc en consultation anténatale lors de laquelle est confirmée la gravité de la pathologie. La prise en charge néonatale est impossible. Une décision d’I.M.G. est prise et elle est adressée à son médecin gynécologue obstétricien pour la prise en charge. Elle me demande ce qui va se passer… Je lui explique que ce sera un accouchement. Elle part … Trois jours après, elle rappelle demandant à être prise en charge à l’hôpital. Son médecin voulait lui ôter brutalement son bébé, il lui a parlé d’une césarienne pour être efficace et rapide… Que des mots qui lui ont fait très peur alors que moi j’avais seulement parlé d’accouchement…
Elle va donc avoir une I.M.G. et surtout elle va accoucher de son enfant et ce mot prendra toute sa valeur dans le suivi et la prise en charge du couple
Réaliser l’I.M.G. très rapidement, le couple en fait souvent la demande, ce qui induit à posteriori un sentiment de violence sur la fin de la grossesse, la patiente n’a pas eu le temps d’accepter, on lui a “arraché” son enfant. Il faut laisser un temps de compréhension, de dialogue et de questions qui généralement n’arrivent que secondairement. Ce temps peut permettre en plus aux parents de prendre des avis différents afin de les conforter dans leur décision et de ne pas avoir d’ombre du style:
“ Est-ce que l’on a pris la bonne décision ? …
Est-ce que l’on aurait pas pu faire autrement ? …”
Sur le plan médico-légal la consultation avec expertise de la pathologie afin d’autoriser une I.M.G., donne ce temps ainsi que les différentes formalités administratives. Ces éléments nous aident parfois à ralentir les parents dans leur demande pressante d’interrompre la grossesse en croyant ainsi interrompre leur douleur.
Il arrive aussi parfois que les couples refusent l’I.M.G., la prise en charge de la naissance et leur accompagnement est donc très différent:
C’est le cas de Mme D. qui se présente aux urgences de la maternité à 23heures, un jour férié, pour un début de travail. Elle est à 36 S.A. et à la lecture de son dossier : nous découvrons que l’enfant est atteint d’une pathologie neurologique gravissime et qu’il y a eu refus de l’I.M.G. qui avait été proposée aux parents après le diagnostic. Les questions qui se posent : comment accompagner cette femme vers la naissance de son enfant qu’elle sait non viable ou presque ? Par ailleurs comment accueillir cet enfant et lui permettre une fin de vie digne de sa naissance ? Quels soins apporter pour éviter sa douleur et sa souffrance ? Sans espoir de vie, de traitement de sa pathologie, il était difficile de trouver une place en service de pédiatrie … Les difficultés, en plein été, la nuit, un week-end, de prendre en charge cet enfant, son cas devenait encombrant…
Alors que toute l’équipe connaît l’accompagnement pour une I.M.G., il est très difficile d’accueillir un bébé dont on sait qu’il va mourir ou souffrir du fait de la gravité de sa pathologie.
Comment le prendre en charge?
Que peut-on faire pour qu’il ne souffre pas trop?
Le dossier, avec toutes ses précisions concernant la conduite à tenir pour l’enfant et sa mère, est un support précieux, indispensable pour toute l’équipe de garde qui se sent malgré tout démuni dans ces situations.
Les recettes de prise en charge (ou les protocoles…) constituent un danger avec l’instauration d’utilisation de mots clefs, de phrases types… Pour des situations différentes, des personnalités différentes, des couples différents. Cependant les mots “enfant, bébé, naissance, accouchement”… me paraissent tout de même essentiels à utiliser plutôt que “fœtus, avortement, expulsion”… qui renvoient forcément à la pathologie et à une image fœtale monstrueuse (cf. le cas de Mme M.).
Comme pour un accouchement normal à terme, l’I.M.G. reste l’histoire d’une naissance, d’un couple, d’un enfant, l’humanisation de la situation est importante quelle que soit la gravité de la pathologie.
 
Conclusion
 
 
A partir de mes réflexions concernant quelques cas, de mon expérience, de mes lectures, j’ai essayé de vous faire partager mon vécu de la mort à la maternité. Il est vrai que mon discours reste celui d’une sage-femme et avant tout d’une femme!
Par ailleurs je ne crois pas que ce soit un hasard d’être sage-femme dans un centre de médecine fœtale, choix qui m’a apporté autant sur le plan professionnel que personnel et m’a fait prendre conscience de mon vrai rôle de sage-femme: aider une femme à devenir mère, dans la vie comme dans la mort de son enfant à travers sa naissance. L’accompagnement à la mort a aussi ses limites, je reste malgré tout et heureusement sage-femme dans une équipe, une maternité au milieu de “bébés roses et bien portants”.
Accompagner un couple vers la naissance d’un enfant mort et/ou malformé ne pourra se faire dans de bonnes conditions que si toute l’équipe d’une maternité est prête à accepter cette démarche, d’abord pour elle, puis pour les patientes et leurs conjoints.
Tous les protocoles médicaux, les meilleurs qui soient pour que l’accouchement se fasse dans des conditions optimales ne remplaceront pas les relations humaines et chaleureuses qui, elles, permettent la Naissance.
Mot magique qui malgré tout reste un mot de vie et d’avenir.
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