(Maman de Louis, mort-né à 5 mois 3/4 de grossesse).

Le fœtus, avec l’avènement de nouvelles techniques en médecine néonatale, est devenu un véritable patient pour les professionnels de santé qui gravitent autour de lui. L’obstétricien peut actuellement, suivre le bien-être fœtal et même, soigner certaines des pathologies du fœtus dans le ventre de la mère, avant même sa venue au monde. Quand le décès fœtal se produit in utero ou juste après la naissance, le fœtus cesse brusquement d’être le centre d’intérêt de nombreux soignants. Confié au fœtopathologiste, son corps devient une “pièce opératoire” à examiner pour rechercher les causes du décès.

Cependant lors des échographies prénatales, la visualisation du fœtus et de ses mouvements contribuent à lui donner une réalité aux yeux de ses parents. Ainsi, bien avant sa naissance, ce “fœtus” est déjà pour eux un véritable enfant. Quand la mort survient, avant ou au moment de la naissance, le fœtus n’en demeure pas moins un enfant pour le couple qui l’a conçu et reste un patient pour les équipes soignantes de maternité qui l’ont pris en charge.

La mort d’un nouveau-né n’est pas un événement normal, attendu et pourtant, dans nos grands centres hospitaliers, des femmes ont à se rendre en service maternité pour accoucher d’un enfant mort ou qui va rapidement mourir (3 à 4 cas par semaine en moyenne au C.H.R.U. de Lille où se produisent environ 4500 accouchements/an).

Ces dernières décennies, les travaux de nombreux psychiatres et psychanalystes ont montré que le décès d’un nouveau-né en maternité entraîne la nécessité d’un véritable travail de deuil. Pour engager ce travail de deuil, les parents, la famille mais aussi l’équipe soignante doit prendre conscience de la perte d’un enfant que souvent ni la Loi ni la société ne reconnaissent. Il va de soi que, donner une réalité au nouveau-né décédé, implique pour les soignants de s’occuper du corps de cet enfant et de son devenir.

La mort d’un nouveau-né peut survenir soit avant sa naissance dans le ventre de sa mère, soit rapidement après l’accouchement. Qu’elle se produise in utero ou juste après la naissance, la mort peut être spontanée ou provoquée. Quand elle est spontanée, l’enfant meurt du fait soit de sa très grande prématurité, soit d’une maladie ou d’une malformation létales. Quand elle est provoquée, il s’agit d’une «Interruption volontaire de Grossesse d’indication Médicale» (I.M.G.) légalisée par la loi Veil (1975) réalisée le plus souvent pour une indication fœtale à la suite d’un diagnostic anténatal de malformation ou de maladie grave du fœtus. La mort de l’enfant survient alors, soit par suite de l’accouchement provoqué d’un fœtus non viable car prématurissime ou atteint d’une pathologie létale, soit après arrêt provoqué in utero de la vie fœtale, par injection d’une substance “fœticide”, pour des diagnostics tardifs.

Les circonstances de survenue d’un décès d’un nouveau-né donnent lieu à trois situations juridiques différentes:

- L’enfant aura un acte de naissance et un acte de décès s’il naît vivant à l’issue d’une grossesse d’au moins 22 S.A. ou avec un poids d’au moins 500 grammes. Les inscriptions de sa naissance et de son décès sur les registres d’état civil sont obligatoires. Ses nom et prénom devront figurer obligatoirement sur le livret de famille de ses parents. Il est une personne au sens juridique du terme. Les examens fœtopathologiques et les prélèvements réalisés sur son corps, son transport avant et après mise en bière sont soumis à réglementation. Ses funérailles sont obligatoires.

- L’enfant aura un acte «d’enfant déclaré sans vie», établi à l’état civil décès, s’il naît mort à l’issue d’une grossesse d’au moins 6 mois (soit 180 jours de gestation ou 28 S.A.) ou encore s’il naît vivant à moins de 22 S.A. et qu’il pèse moins de 500 grammes (rarissime). Son inscription est impossible sur les registres de naissance, obligatoire sur les registres de décès. La dotation d’un prénom n’est pas obligatoire. L’enfant figurera, seulement si les parents le souhaitent et le demandent, en partie basse du livret de famille réservée au décès d’enfant. Les parents nous rapportent leur souffrance quand certains services d’état civil se montrent peu enclins à inscrire les enfants nés sans vie ou simplement leurs prénoms sur les livrets de famille:

Mme F. (enfant mort-né à 7 mois 1/2 de grossesse).

Pour la loi, il s’agit d’un enfant qui est mort sans jamais être né. Les droits de filiation, donation, succession ne peuvent s’exercer à son égard. L’homme n’apparaît pas en tant que père sur l’acte d’enfant sans vie ainsi formulé (IGREC- n°469, refonte en mai 1999):

L’impossibilité d’exercer le droit de filiation sur son propre enfant, parce qu’il est mort-né, est vécue très douloureusement:

Mme M. (enfant mort-né à 6 mois de grossesse).

Dans le cas des couples non mariés, le père ne peut figurer sur l’acte qu’en tant que déclarant et donc, s’il va lui-même déclarer l’enfant à l’état civil décès. Si la déclaration est faite par la mère ou par un tiers (par exemple un agent hospitalier), le père est totalement absent de l’acte. S’il souhaite postérieurement y figurer en tant que père, il devra saisir le Procureur de la République à cette fin. Il est également clairement indiqué (IGREC n°469-1, mai 1999) qu’un livret de famille de parents naturels ne peut être délivré du seul fait de l’existence d’un acte d’enfant sans vie. Donc, s’il s’agit du premier enfant de parents non mariés, aucun livret de famille ne sera établi. L’enfant né sans vie pourra néanmoins figurer, rétrospectivement, sur le livret de famille de ses parents à la naissance du premier enfant vivant suivant!

L’enfant mort-né n’est pas une personne au sens juridique du terme, les «opérations» prévues sur son corps ne sont pas soumises à réglementation. Ses funérailles sont possibles mais non obligatoires. Les familles ne sont pas tenues de les assurer.

La loi de janvier 1993 n’a donc pas modifié les conditions de déclaration des enfants mort-nés. Un décalage important subsiste entre les conditions de déclaration de naissance des enfants nés vivants (seuil: 22 S.A. soit 4 mois 1/2 de grossesse) et celles des enfants nés morts (seuil de 180 jours de gestation soit 6mois de grossesse). Il s’ensuit que les nouveau-nés de notre pays, mort-nés entre 22 S.A. et 27 S.A. + 5 j., n’ont pas d’existence juridique ni administrative. Une circulaire amenant à 22 S.A. le seuil d’établissement de l’acte d’enfant déclaré sans vie devrait paraître prochainement (premier semestre 2001). Le décalage serait ainsi supprimé.

Pour les enfants nés morts à moins de 6 mois de grossesse, aucun acte ne pourra être dressé pour eux. Au regard de la loi, ils n’existent pas, leurs corps non plus. Juridiquement, ce sont des «riens», des «produits innomés», des «débris humains», des «choses» qui n’appartiennent à personne. Leurs funérailles ne sont qu’exceptionnellement réalisables. Bien que non prévues légalement, elles ne sont pas explicitement interdites et placées sous l’autorité du Maire de la commune.

Qu’en est-il du devenir du corps de ces nouveau-nés non déclarés ainsi que de celui des enfants déclarés sans vie dont les parents (ou l’hôpital) n’assurent pas les funérailles? Considérés comme des “pièces anatomiques” destinées à l’abandon, leurs transport et élimination sont précisément réglementés et “incombent à l’établissement de santé où elles ont été produites” (décret n°97-048 du 6 novembre 1997). Ce(s) dernier(s) «sont invités à pourvoir à leur destruction dans les meilleures conditions” (Ministère de l’intérieur lettre du 25octobre 1995), elles doivent désormais être incinérées.

Mme W. (enfant mort-né à 5 mois 1/2 de grossesse).

Mme C. (enfant mort-né à 5 mois de grossesse).

Mme We. (décès à 4 mois 1/2 de grossesse).

Au total, l’examen des différents textes réglementaires permet actuellement aux établissements de santé, d’envisager deux possibilités pour le devenir des corps des “fœtus” sans acte d’état civil ou déclarés sans vie et non repris par leurs familles: soit l’élimination en tant que pièce anatomique destinée à l’abandon, soit l’organisation de funérailles comme celles réservées aux personnes.

En droit social, les conséquences sont lourdes pour les familles concernées. Les droits sociaux, en particulier pour les femmes qui travaillent, sont subordonnés à l’existence d’un acte d’état civil (qu’il soit d’enfant sans vie ou de naissance et de décès). N’ont droit: Aux remboursements des frais de transport et d’hospitalisation en risque maternité à 100 %, à la protection vis-à-vis du risque de licenciement, à un congé de maternité postnatal, aux «trois jours» de congé de paternité, à la parité supplémentaire, uniquement les parents d’enfants déclarés à l’état civil. Quand l’enfant n’a pas d’acte d’état civil, il s’agit pour le droit social, non pas d’une mère qui accouche d’un enfant mort ou qui va rapidement mourir, mais d’une femme malade hospitalisée en gynécologie pour un avortement tardif.

Mme We. (aide-soignante dans un centre de convalescence pour personnes âgées).

Mme W. (décès à 5 mois 1/2 de grossesse).

La situation particulière des enfants nés à l’issue d’une interruption médicale de grossesse (I.M.G.) mérite réflexion. En effet, il peut paraître paradoxal de déclarer à l’état civil un enfant dont on a décidé la mort avant même sa naissance. Mais, ne pas déclarer la naissance et/ou le décès d’un enfant, mort-né de plus de 6 mois de grossesse ou né vivant, parce qu’il est né à l’issue d’une interruption volontaire et légale de la grossesse, nous semble relever du déni: déni de la réflexion multidisciplinaire des soignants, déni de la décision parentale.

Mme L. (décès à 5 mois de grossesse).

En interrompant une grossesse, le soignant se doit donc d’être conscient des conséquences de son geste sur la déclaration à l’état civil de l’enfant et sur les droits civils et sociaux des familles: Un geste fœticide et/ou un déclenchement d’accouchement effectués avant 28 S.A. conduit, pour la juridiction sociale et civile, à l’avortement d’un “produit innomé”. Un geste fœticide réalisé après 28 S.A. chez un enfant porteur d’une maladie ou d’une malformation létales, lui ôte définitivement tout accès à la personnalité juridique. De plus, le texte de loi sur les déclarations (article 79-1 du code civil), ne fait aucune allusion au type de décès de l’enfant. Le personnel administratif de l’hôpital, pas plus que l’officier d’état civil ne connaît, et c’est heureux, les circonstances du décès.

Ainsi, pour bon nombre des nouveau-nés décédés en période périnatale et leurs parents, tout se passe (ou se passait dans quelques maternités encore trop rares!) Comme s’il n’y avait pas eu d’enfant?

Mme L. (enfant décédé à 6 mois de grossesse).

La femme n’a pas accouché, elle n’est pas mère, elle sort de la maternité avec un certificat médical d’avortement tardif. L’enfant n’a pas de prénom, il n’est inscrit ni sur les registres de l’état civil, ni sur le livret de famille. Il n’a pas sa place dans la famille, l’enfant puîné prendra sa place, son rang dans la fratrie. Les parents qui le désirent ne peuvent qu’exceptionnellement inhumer leur enfant, lui donner une tombe et effectuer les rites funéraires. Il n’existe pas de trace tangible de son existence, si courte soit-elle. Pour les parents, au traumatisme du décès périnatal s’ajoute celui de la non-reconnaissance civile et sociale de leur enfant décédé et par-là même la non-reconnaissance de leur douleur.

Selon Pierre Murat, professeur de droit à l’université de Grenoble, l’organisation d’un état civil est, fondamentalement, une reconnaissance rassurante de la spécificité de l’homme et la déclaration à l’état civil facilite la preuve de l’existence d’un individu. Pour l’anthropologue Catherine Le Grand Sébille, les nouveau-nés connaissent une imprécision de leur statut d’humain tant que ne s’est pas opérée leur naissance sociale, c’est-à-dire, tant qu’ils ne sont pas intégrés, par un ensemble d’actes rituels, à un territoire, à une lignée…: Né à L…, fils de… et de…”. Enfin, de nombreux psychiatres et psychanalystes s’accordent à souligner combien l’absence de reconnaissance juridique de ces enfants décédés en période périnatale, et le déni social et juridique dont ils sont l’objet, risquent d’obérer le travail de deuil de toute la famille.

C. Laurens dans Philippe (Ed. P.O.L., 1995)

Au cours des deux dernières décennies, des travaux de psychiatres et de psychanalystes sur le deuil périnatal, ont appris aux équipes de maternité que l’impossibilité de voir l’enfant mort, de l’inhumer et d’effectuer les rites funéraires, l’absence de preuves d’existence de cet enfant, risque d’interrompre le travail de deuil au stade du déni, de conduire à l’absence de deuil conscient et d’aggraver les troubles psychiatriques (psychose, dépression du post-partum) observés chez les femmes ayant vécu un deuil périnatal. De plus, le décès périnatal présente des caractéristiques particulières qu’il est important de prendre en compte. La mort de l’enfant survient à l’hôpital, sa mère est une patiente hospitalisée isolée de son cadre habituel de vie. Les parents forment souvent un couple jeune pour qui il s’agit de la première confrontation avec la mort d’un très proche.

Le code de déontologie dans ses articles 2 et 38 (Décret du 06/09/95) précise d’ailleurs qu’il est dans la mission du médecin de respecter le défunt et d’accompagner sa famille:

Art. 2: “Le médecin, au service de l’individu et de la santé publique, exerce sa mission dans le respect de la vie humaine, de la personne et de sa dignité. Le respect dû à la personne ne cesse pas de s’imposer après la mort.”

Art. 38: “Le médecin doit accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d’une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage”.

Ces considérations nous ont amené à modifier nos pratiques d’accompagnement des familles lors d’un décès périnatal afin de prévenir les deuils compliqués ou pathologiques. Notre prise en charge passe par la reconnaissance et le respect d’un enfant dans le fœtus décédé, et de parents dans le couple qui l’a conçu. Son objectif est de permettre aux parents de vivre le moins mal possible le traumatisme de la perte de leur enfant et de prévenir la survenue de complications psychopathologiques. Il s’agit d’amener les parents à accueillir leur nouvel enfant, même s’il est mort ou s’il va mourir, même s’il est extrêmement prématuré et/ou malformé, à l’inscrire dans l’histoire de leur famille afin de leur permettre de mieux s’en séparer et d’entamer le deuil. Elle implique pour les soignants et les parents, de s’occuper du corps de l’enfant et de l’accompagner jusqu’au bout selon un rituel propre à chacun.

L’accompagnement consiste pour nous en une suite de propositions envisagées dans un cadre-repère, et non en une série d’obligations à remplir dans un protocole préétabli. Envisagé ainsi, il permet un cheminement parental par étapes successives et laisse une certaine autonomie aux parents quant aux décisions à prendre tout au long de ce difficile parcours. Les propositions concernant l’accueil de l’enfant et la prise en charge de son corps sont systématiquement présentées aux parents à partir du terme de 22 semaines d’aménorrhée (seuil O.M.S.).

Mme B. décès spontané de jumelles à 5 mois de grossesse en 1995.

Le soignant doit alors aider le couple à admettre la réalité et à restaurer l’existence d’un enfant mort qu’il va falloir mettre au monde.

Dans le cas du diagnostic anténatal, c’est l’annonce de la maladie ou de la malformation qui entraîne fréquemment chez les parents un état de choc et la mère se perçoit alors souvent, comme porteuse «non plus d’un enfant mais d’un monstre»:

Mme A. (décès à 5 mois de grossesse).

La mère vit aussi souvent l’annonce du diagnostic de la maladie ou de la malformation graves de son enfant comme une disparition immédiate du bébé: «On n’a plus d’enfant» a dit l’une d’elles à son mari après l’échographie. Il s’agit donc pour le médecin, dès l’annonce, de restaurer d’emblée l’existence d’un enfant et de ses parents en parlant de lui comme d’un enfant porteur d’une maladie ou d’une malformation, et non comme par exemple «d’un anencéphale» ou d’une autre malformation.

Après l’annonce de la mort in utero ou de la malformation ou maladie du fœtus, la plupart des parents sont demandeurs «d’un coup de baguette magique réparateur» enlevant le bébé et par la même la douleur:

Mme C. (I.M.G. à 5 mois de grossesse en 1992).

Mme A. (I.M.G. à 4 mois de grossesse en 1992).

En cas de découverte d’une mort in utero, l’accouchement n’est pas une urgence horaire et un temps de pause est souvent nécessaire pour permettre aux parents de réaliser ce qui leur arrive et après l’annonce d’une maladie ou d’une malformation grave du fœtus, il est capital que, parents et médecins, sachent s’imposer un temps pour respecter les étapes indispensables avant toute prise de décision (poursuite ou interruption de la grossesse).

Mme M. (décès à 5 mois 1/2 de grossesse).

Ce temps est toujours un moment extrêmement difficile, en particulier quand on envisage l’accueil et la prise en charge de l’enfant, les parents passent alors brutalement d’une réflexion intellectuelle sur l’interruption d’une grossesse à l’arrêt de vie de leur enfant.

L’obstétricien référent transmet alors aux parents que, pour nous soignants, à partir de 22 S.A. le fœtus est un enfant et qu’il sera pris en charge par l’équipe avec le respect qui s’impose pour chacun de nos patients. Les parents sont ainsi assurés qu’au moment venu, s’ils n’ont pas les possibilités psychiques ou matérielles d’accueillir l’enfant, de s’occuper de son corps et d’organiser les funérailles, nous le prendrons en charge. Ils pourront d’ailleurs connaître, s’ils le désirent, et même longtemps après, les modalités de cette prise en charge. Ils apprennent également que leurs souhaits seront respectés par tous les intervenants.

L’état de l’enfant à la naissance (mort-né ou vie brève) est évoqué car il conditionne la déclaration et les funérailles. Cette information préalable a parfois permis à des parents de demander un délai au déclenchement de l’accouchement ou à la réalisation de l’I.M.G. pour atteindre le seuil de déclaration à l’état civil:

C. Haussaire-Niquet, dans l’enfant interrompu (Flammarion, 1998).

Le couple est aussi préparé à l’aspect de l’enfant selon la malformation et le terme. Les parents sont prévenus que des photos seront systématiquement prises à leur intention et qu’elles seront à leur disposition s’ils les désirent.

Des propositions, qui ne seront jamais des obligations, sont présentées, leurs motifs expliqués: donner un prénom à l’enfant; le rencontrer à l’accouchement ou après (y compris après la réalisation de l’autopsie); ramener des habits; organiser avec notre aide et celle de leur famille un rituel d’adieu et des funérailles.

L’obstétricien explique, avant l’hospitalisation, l’intérêt et les modalités de l’examen autopsique. Il est présenté comme une intervention chirurgicale destinée à compléter le bilan de la malformation diagnostiquée en anténatal. Il s’agit d’un acte respectueux, non mutilant et respectant l’intégrité de l’enfant. La restauration tégumentaire est assurée quel que soit l’âge gestationnel et même si les parents ne veulent pas voir l’enfant, ni assurer ses funérailles. Cette information permet d’éviter l’émergence de fantasmes parentaux. Le couple est informé qu’après l’examen, le corps de l’enfant n’est pas abandonné au laboratoire de fœtopathologie, mais revient rapidement à la chambre mortuaire de la maternité. Pour aider à restaurer le couple dans sa parentalité, l’autorisation parentale d’autopsie est demandée systématiquement, quel que soit l’âge gestationnel, qu’il y ait ou non acte d’état civil. Dans ces conditions, les refus d’autopsie sont exceptionnels. Les parents sont informés que les résultats de l’examen seront transmis lors d’une consultation avec l’obstétricien référent ou le généticien.

Cet entretien avant l’hospitalisation est toujours un temps difficile pour les parents, mais aussi pour le soignant. Les explications devront parfois être répétées ou reprécisées ultérieurement. Les souhaits sont très différents selon les parents, voire au sein même d’un couple, et l’attitude finale est souvent différente du souhait initial. Le temps, entre l’annonce et l’hospitalisation, ne doit pas être vécu par les parents dans la solitude. Il implique un soutien par l’obstétricien référent en liaison avec le médecin traitant.

Lorsque le déclenchement de l’accouchement est engagé, les soignants doivent savoir rassurer les femmes sur leur propre état de santé, lutter contre le risque de panique sans hésiter à manifester leur humanité. En effet, les femmes nous ont rapporté leur grande angoisse, en particulier leur angoisse de mort, et leurs sentiments de solitude et d’abandon avant le passage au bloc obstétrical:

Mme C. (décès à 5 mois de grossesse).

L’accouchement représente le moment de la confrontation à la réalité: réalité du diagnostic et réalité du corps de l’enfant. La présentation de l’enfant n’est jamais une obligation. Il faut cependant savoir inciter le couple, parfois de façon répétée, pour qu’il soit soutenu et ose surmonter son angoisse.

M. et Mme C. (décès à 5 mois de grossesse).

Parfois, seul un des parents souhaite rencontrer l’enfant. Cette présentation est réalisée par un soignant disponible et respectueux des parents, à l’écoute de leurs désirs. Dans ces conditions, il y a dans notre expérience que peu de limites concernant le terme et l’aspect de l’enfant. Il s’agit d’une présentation humanisée, d’un fœtus qui devient effectivement un enfant quand il est prénommé, nettoyé, habillé (habits apportés par la famille ou donnés par l’hôpital), présenté dans les bras du soignant.

Mme M. (décès à 5 mois 1/2 de grossesse).

Le toucher de l’enfant est favorisé afin d’éviter au couple des regrets ultérieurs.

Mme M. (décès à presque 5 mois de grossesse).

Les parents demandent parfois à un soignant de baptiser l’enfant en urgence pendant son court temps de vie. Cette rencontre avec l’enfant est un moment d’émotion intense qui nécessite tolérance et disponibilité de la part des soignants qui doivent songer à laisser aux couples qui le souhaitent un temps d’intimité. Le fait de savoir que l’enfant peut être rencontré plus tard, à distance de la naissance puis au cours du post-partum, permet aux soignants du bloc obstétrical de ne pas être trop incitatifs, et aux parents de choisir les moments et lieux les plus propices à cette rencontre.

En salle de naissance, la présence d’un pédiatre nous paraît importante. Au sein de l’équipe soignante, il représente l’enfant. Il en est le soignant privilégié, celui qui lui épargne toute souffrance pendant sa courte vie. Il est le plus compétent pour réaliser un examen clinique complet de l’enfant décédé.

De manière systématique, des photos instantanées de l’enfant habillé sont prises par une sage-femme. Elles sont remises immédiatement aux parents qui les désirent ou rangées dans le dossier. Ces photos sont volontiers “exposées” par les mères dans les chambres.

Mme C. (décès à 5 mois de grossesse).

S’ils n’en ont pas eu la possibilité avant, beaucoup de parents désirent alors revêtir l’enfant de linge personnel ou spécialement acquis pour lui. S’ils le demandent et l’autorisent, une présentation de l’enfant à la famille élargie peut se faire. Elle a lieu dans la chambre de la mère ou à la chambre funéraire de la maternité. Cette présentation à la famille est souvent l’occasion pour les parents de s’approprier l’enfant, de le faire-leur.

Une dizaine de “belles” photos de l’enfant sont réalisées. Les parents sont naturellement avertis de la réalisation de ces photos et certains d’entre eux désirent y apparaître avec leur enfant dans les bras. Fréquemment, ils nous demandent également de photographier l’enfant entouré d’objets choisis spécialement pour lui: nounours, poupée, fleurs, dessins de la fratrie, photo des parents en mariés, croix et images religieuses, etc. Ces photos sont exclusivement destinées aux parents. Rarement, l’état de l’enfant n’en permet pas la réalisation. Après la sortie, si les parents désirent les récupérer (gratuitement), ils choisissent de venir les chercher à l’hôpital ou de les recevoir par courrier. Ces remises de photos sont souvent l’occasion pour les familles de parler de leur enfant, de la fratrie et de leurs préoccupations. Cette rencontre permet d’amorcer un suivi s’il semble nécessaire. Les photos constituent des souvenirs de qualité.

Mme S. (décès à 5 mois de grossesse).

Les photos remplissent, au sein des familles, des fonctions diverses rapportées spontanément lors des consultations. Elles ont une fonction déculpabilisante pour certaines mères qui s’en veulent d’oublier les traits de leur enfant.

Mme C. (décès à 7 mois 1/2 de gestation).

Mme D. (décès à 5 mois de grossesse).

Placées dans un album familial, les photos sont souvent montrées aux frères et sœurs, à la famille, aux amis. Agrandies, elles sont parfois placées en médaillon sur des plaques funéraires au cimetière. Elles sont aussi un moyen de rencontrer l’enfant pour des parents qui n’ont pas pu le faire pendant le séjour à l’hôpital.

Mme D. (décès à 7 mois 1/2 de grossesse).

Ces photos, comme le bracelet de naissance remis avant la mise en bière, les échographies et les certificats d’accouchement et de naissance, constituent des preuves tangibles de l’existence de l’enfant. De nombreuses équipes insistent sur l’importance de la constitution de telles traces utiles pour que l’enfant prenne place dans la mémoire de ses parents.

Au cours des quelques jours qui précèdent la sortie, il convient également de préparer les parents au retour à domicile qui se fait sans enfant.

Mme We. (Décès à 4 mois 1/2 de grossesse).

C’est un moment où il nous semble important de proposer une consultation psychologique qui peut être, selon les cas, une simple prise de contact, un entretien ou le début d’un suivi prolongé. C’est également le temps de la déculpabilisation si les parents n’ont pu ou n’ont pas souhaité voir l’enfant et aussi un temps de préparation et d’aide à l’annonce du décès aux membres de la fratrie, à la famille et à l’entourage si cela n’a pu être fait auparavant. Avant la sortie de la mère, les coordonnées téléphoniques des différents intervenants (obstétricien, référent médico-administratif, psychologue, généticien, etc.) sont données au couple et le rendez-vous de consultation postnatale avec l’obstétricien référent est fixé.

L’équipe doit aussi, pendant l’hospitalisation après l’accouchement, aider les parents à effectuer les formalités administratives et à organiser les funérailles. C’est le temps “du père” et de la famille élargie.

Pour faciliter les démarches administratives des déclarations à l’état civil, plusieurs dispositions ont été prises. Un référent médical et un référent administratif assurent la liaison avec les familles. Le père ou “le déclarant” de la famille est reçu par les référents (médical et administratif) dans un bureau particulier, différent de ceux des accueils médico-administratifs bruyants et peu intimes. Les avis de naissance et certificats de décès sont remis au père et la marche à suivre expliquée. Pour les déclarations de décès à effectuer obligatoirement en mairie, si la mère hospitalisée est seule ou quand les parents le souhaitent, c’est le vaguemestre de l’hôpital qui s’en charge.

Par ailleurs, aux pères qui le réclament, nous établissons des certificats de naissance et de décès, de déclaration à l’état civil et d’organisation de funérailles à destination de leur employeur ou de leur mutuelle. Nous avons demandé aux services municipaux concernés de ne plus transmettre à la presse locale les publications de l’état civil naissance qui concernaient les enfants décédés. Elles étaient en effet suivies, pendant plusieurs semaines, d’envois d’articles publicitaires de puériculture difficilement supportables pour les parents.

Les droits sociaux, civils et administratifs, en fonction du type de déclaration à l’état civil, sont expliqués aux familles par le référent médical. Après la sortie, leurs respects sont vérifiés. C’est d’ailleurs une autre mission du médecin énoncée dans l’article 50 du code de déontologie médicale (décret du 06/09/95): “Le médecin doit faciliter l’obtention par le patient des avantages sociaux auxquels son état lui donne droit.” Pour les droits sociaux, il s’agit de contacter les organismes sociaux, et particulièrement les commissions de recours gracieux des caisses de sécurité sociale, des mutuelles, les employeurs, proviseurs de lycée (pour les patientes mineures) etc. Les problèmes se résolvent par l’établissement de certificats médicaux attestant, selon les cas, de la viabilité et/ou de la vitalité de l’enfant et de son décès, de l’hospitalisation de la mère, de la justification d’une rééducation postnatale ou d’un transport par ambulance etc. Ces envois sont accompagnés de photocopies des textes législatifs en vigueur. En matière de droits civils (non-déclaration, inscription sur le livret de famille, transport de corps, autopsie, impossibilité de funérailles etc.) les sollicitations parentales viennent essentiellement d’autres centres hospitaliers. Les démarches auprès des administrations hospitalières, des autorités municipales (mairies, cimetières), des Procureurs de la république, voire de la Chancellerie sont expliquées aux parents et accompagnées.

Nous avons donc cherché, pour tous nos patients âgés d’au moins 22 S.A., déclarés ou non à l’état civil, pris en charge ou non par leurs parents, un devenir décent et respectueux de leurs corps, plus conforme au principe éthique de respect du corps humain tel qu’il est édicté dans la loi de bioéthique (L 94-653-2). Nous n’avons pas envisagé de faire signer une décharge “d’abandon de corps” aux parents qui ne prenaient pas en charge ce devenir ou plutôt ne pouvait l’envisager à ce moment là. En effet, l’abandon qualifie le fœtus de “pièce anatomique”: ceci qui oblige l’hôpital à l’“éliminer” comme tel et risque de culpabiliser ultérieurement certains parents. Depuis, nous avons été confortés dans cette attitude par nombre de témoignages émanant de centres hospitaliers usant de cette pratique.

Une démarche collaborative (soignants et directeur administratif de la maternité), auprès des responsables de la ville de Lille, a abouti, en novembre 1994, à la création d’un lieu d’inhumation pour les “fœtus” non déclarés, de 22S.A. ou plus. Peuvent aussi y être inhumés, les enfants déclarés dont les familles ne peuvent assurer les funérailles. Un permis d’inhumer est délivré, et l’enfant est inscrit sur le registre du cimetière. Accueilli pour 5 ans en service ordinaire (gratuit), chaque enfant a un petit lopin où reposer avec une plaque portant son nom, son prénom. La famille peut y déposer des plaques, des fleurs, des photos. Pour les familles qui n’ont pu envisager l’organisation de funérailles au moment de la naissance faute de ressources économiques, physiques et/ou psychiques suffisantes, une exhumation et un transfert secondaire du corps dans un autre cimetière sont toujours possibles. Après 5 ans, les “restes” sont placés dans l’ossuaire du cimetière. L’existence de ce cimetière se révèle très importante pour beaucoup de couples qui nous racontent leurs visites régulières à l’enfant et l’aménagement progressif des tombes.

Mme M. (1 an après le décès de sa fille).

En ce qui concerne les fœtus de moins de 22 S.A., en conformité avec les textes européens, et depuis juillet 1996, les corps sont incinérés en cercueil collectif au crématorium et les cendres déposées au pied d’arbres.

Les funérailles, et les rites qui les entourent, constituent les derniers moments autour du corps de l’enfant. Il nous est apparu impensable, en tant que soignants, d’abandonner les parents dans cette ultime étape. Toutefois, permettre et aider à la libre expression des rites funéraires à l’hôpital, exigent des soignants et des administratifs concernés une formation aux textes qui régissent les opérations funéraires et une collaboration intelligente avec les agents de la morgue de l’hôpital, les représentants du culte, les employés municipaux des cimetières et les entreprises de pompes funèbres.

Quand la famille choisit d’assurer elle-même les funérailles, les référents médico-administratifs sont souvent sollicités (contact avec les pompes funèbres, choix du cimetière ou crématorium, du devenir des cendres…). Nous conseillons aussi aux parents, quand l’enfant a été déclaré de prendre contact avec leurs mutuelles. Nombreuses sont celles qui prévoient un forfait “obsèques”, et rares sont les parents qui y pensent spontanément.

Mme M. (décès à 5 mois 1/2 de grossesse).

Quand la famille ne souhaite pas prendre en charge les obsèques ou encore quand elle ne peut pas faute de ressources financières ou matérielles, c’est l’hôpital qui les assure. Le cercueil est fourni par l’hôpital, le transport jusqu’au cimetière assuré par le fourgon funéraire du C.H.R.U. et le terrain, offert par la ville. Tout est ainsi gratuit pour les familles.

Après avoir plutôt orienté les familles vers une prise en charge des funérailles par l’hôpital (pensant soulager les parents), nous aidons maintenant les familles à inhumer ces enfants avec les autres défunts de la famille. Ceci permet une meilleure intégration de l’enfant dans l’histoire de la famille et respecte le souhait de certains parents de consacrer un budget, parfois important, à l’organisation de ces funérailles.

La mise en bière est réalisée à la morgue de la maternité par un soignant, un agent administratif, un parent ou par l’agent des pompes funèbres. Progressivement, sur l’initiative des parents, d’un aumônier et des membres de l’équipe médico-administrative, un rituel d’adieu religieux ou profane, a été mis en place. Ce rituel, proposé pour les enfants âgés d’au moins 22 S.A., s’exprime sous des modes très divers selon les familles et les cultures. Certaines toilettes sont ritualisées, des habits mortuaires peuvent être apportés, ce peut être aussi un simple linceul. Des objets sont souvent amenés par les familles ou les amis pour entourer l’enfant dans le cercueil. Ils sont d’expressions très diverses: fleurs, médailles, dessins d’aînés, textes dédiés à l’enfant, photos de famille, jouets, foulard parfumé de la mère… La durée du rituel d’adieu est courte de dix à trente minutes. L’enfant repose dans son cercueil ouvert ou fermé, il peut être aussi dans les bras de ses parents. La cérémonie se déroule dans la chambre mortuaire ou dans le lieu multiculturel, en présence des parents et/ou de la famille élargie, des amis. Certains adieux réunissent plus de trente personnes.

Mme M. (décès à 5 mois 1/2 de grossesse).

Il n’est pas rare lors de cet adieu, religieux ou profane, que la mère ou le père, moins souvent un autre membre de la famille, compose et dédie un poème ou une prière.

Poème écrit par le père de Margaux, décédée spontanément à 6 mois de grossesse.

Lors de cet adieu, un ou plusieurs représentants de l’équipe soignante sont à côté des parents qui est souvent un moment de silence, d’émotions, de recueillement, mais aussi de grande souffrance à l’instant de la séparation définitive. Il peut donner lieu malgré tout, à des scènes très belles, si nous acceptons qu’il en soit ainsi. Quelques parents sont dans l’incapacité d’organiser une cérémonie d’adieu ou même tout simplement d’y assister, mais désirent néanmoins qu’une prière d’intention soit dite par l’aumônier lors de la mise en bière de leur enfant. Après la cérémonie, l’enfant est transporté au cimetière ou au crématorium par le véhicule des pompes funèbres ou par le fourgon funéraire du C.H.R.

Pour les fœtus de moins de 22 S.A., aucune aide “aux obsèques” n’est proposée spontanément. Nous intervenons cependant si une demande parentale s’exprime (assez rare). L’inhumation ou la crémation d’enfants non déclarés, quand ils n’ont pas été “destinés à l’abandon” (par un responsable administratif voire par un soignant), ne sont pas légalement interdites. Elles sont donc possibles et placées sous l’autorité du Maire. Les démarches administratives sont, dans ce cas, importantes mais non insurmontables. Les familles parviennent ainsi, surtout dans les villages et petites villes, à inhumer l’enfant dans un caveau de famille ou dans un endroit du cimetière communal.

Mme D. (décès à 5 mois de grossesse).

Souvent les parents adressent des remerciements à l’équipe. Ils nous font également part des événements de la vie qui “continue malgré tout” et, régulièrement, d’une nouvelle grossesse qui s’annonce avec les joies, mais aussi les inquiétudes, qu’elle provoque. Contrairement au constat d’autres équipes, les femmes se font volontiers suivre par le même obstétricien pour la grossesse suivante et reviennent accoucher chez nous.

Mme M (décès à 5 mois 1/2 de grossesse).

L’accompagnement des parents confrontés à un décès périnatal consiste pour nous en une suite de propositions envisagées dans un cadre-repère, et non en une série d’obligations à remplir dans un protocole préétabli. Envisagé ainsi, il permet un cheminement parental par étapes successives et laisse une grande autonomie aux parents quant aux décisions à prendre tout au long de ce difficile parcours. L’observation clinique nous montre que les parents, soutenus par les soignants et souvent par la famille, savent toujours finalement choisir et se positionner. Il est exceptionnel qu’ils occultent totalement la réalité de l’enfant mort (moins de 3 % dans notre expérience). Que ce soit au moment de la naissance ou plusieurs mois après, la plupart des couples souhaitent garder des traces de l’enfant décédé et une large majorité a besoin de mettre en place un rituel d’adieu. L’important pour nous est que chaque couple ait pu choisir, exprimer ses désirs, et ait été respecté sans être jugé, y compris quand il a choisi de ne rien faire. Dans ce cas, la prise en charge de l’enfant est assurée par l’équipe médico-administrative.

Ce type d’accompagnement exige de la part des soignants et des administratifs concernés une compétence professionnelle, mais aussi humaine (écoute, disponibilité, respect), qui nécessite une réflexion, une formation, une volonté spécifique et un travail d’équipe.