Pour ce qui est de l’Avis du CCNE lui-même, acquis à la quasi-unanimité de ses membres, il n’a – on s’en doute – pas été pris à la légère et son cheminement a été long et difficile. Autant que les résultats obtenus, il convient d’insister sur la méthode mise en œuvre: après les nombreuses auditions, efforts de documentation et réflexions en groupe de travail coutumiers en la matière, plusieurs mois de rédaction se sont révélés nécessaires, la pensée progressant au fur et à mesure de l’avancée du texte. Aucune thèse particulière n’était fixée d’avance: seuls les problèmes étaient identifiés et ce n’est que peu à peu que le Comité a tenté de les résoudre de façon plus pragmatique que théorique. On évoquera ici quelques-uns des temps forts de ce travail, ses principaux motifs et ses conclusions essentielles.

• La technique en général, la technique médicale en particulier, a connu ces dernières décennies des progrès considérables, très largement bénéfiques et que nul ne songe à remettre en cause. Mais il se pourrait aussi que ces mêmes avancées soient porteuses «d’effets pervers» et causes de problèmes qui, autrement, ne se seraient pas posés et que la «nature», laissée à elle-même, aurait résolu à sa manière. Ainsi la façon dont se présentent les fins de vie est-elle aujourd’hui tout à fait inédite dans l’histoire de l’humanité: dans les pays du Nord près de 70 % des personnes meurent à l’hôpital, dans un environnement qui n’est pas le leur; la technique envahit les fins de vie, sans apporter toujours le soulagement attendu et rendant souvent difficile la possible appropriation de sa propre mort.

De façon plus précise, le CCNE avait, dès les années 96-97, été saisi par la Société française de néonatalogie, lui demandant de se prononcer sur la façon d’agir face à de grands prématurés dont on s’apercevait, quelques semaines après leur naissance, qu’ils étaient porteurs de handicaps cérébraux et neurologiques majeurs. Embarrassé, le Comité n’avait pu alors se déterminer et avait décidé de se prononcer d’abord sur l’ensemble de la problématique des arrêts de vie, avant d’émettre quelque avis que ce soit relatif à la néonatalogie [3].

• La médecine ne peut plus être aujourd’hui paternaliste. Le respect de l’autonomie des patients est partout reconnue comme un des principes majeurs de l’éthique médicale. On ne peut donc pas traiter comme négligeables – lorsqu’elles s’expriment – les demandes précises, insistantes et répétées de certaines personnes en fin de vie. Cette perspective motive d’ailleurs très largement la démarche d’associations du type «Exit» ou «Droit à mourir dans la dignité», dont on ne peut que constater que l’émergence coïncide avec les évolutions des techniques médicales évoquées ci-dessus.

• La loi, qui considère l’euthanasie comme un meurtre ou un assassinat est extrêmement vertueuse et sévère. Elle est pourtant rarement appliquée [4]. En conséquence sans doute des évolutions sus-mentionnées (comme de lacunes évidentes dans l’organisation des soins et dans la formation des personnels), des euthanasies ont lieu. La réalité est là et n’est sans doute pas, dans la majorité des cas, le fait de meurtriers pervers. C’est pourquoi, on la tolère, quand on ne l’accepte pas, mais avec mauvaise conscience, dans la clandestinité et l’iniquité, en prenant des risques réels. Or l’hypocrisie d’une loi proclamée mais non appliquée pose de réels problèmes pour une démocratie. Sur le plan logique, le moins qu’on puisse dire est que «quelque chose ne tourne pas rond»; sur le plan éthique, la proclamation vertueuse qui admet pourtant d’être bafouée, entretient l’hypocrisie; sur le plan déontologique, la situation actuelle peut faire croire au corps médical qu’il est seul juge de l’opportunité de ses actes et, sinon «au-dessus», du moins «en dehors» de la loi [5]; sur le plan démocratique enfin, il est clair que si le soupçon devait se répandre que les lois les plus «sacrées» ne sont en fait que des leurres, cela aurait des conséquences sociales particulièrement dramatiques.

C’est en tenant compte de cet arrière-plan que le CCNE s’est engagé à prendre en compte les diverses questions posées par le «mourir» aujourd’hui et par les démarches nécessaires pour que chacun puisse au mieux se réapproprier sa mort. Dans cette perspective, le Comité indique que d’importants progrès ont déjà été faits et doivent encore l’être en vue d’une mort apaisée. De la sorte, la question de l’euthanasie devrait de moins en moins se poser et même finir par disparaître. Du moins peut-on l’espérer. Pourtant, arrivé au terme de cette étape (point 1), en toute conscience et honnêteté, en refusant de fuir les situations difficiles, mais en osant les affronter, le Comité a jugé qu’il ne pouvait pas s’en tenir là et qu’il lui fallait aussi examiner les situations extrêmes ou exceptionnelles, pour lesquelles la question d’une demande d’arrêt de vie continuait à se poser (point 2).

Après avoir présenté, sur plusieurs pages, les grandes lignes de ces axes et appelé à les développer avec vigueur, l’Avis conclut ce point de la manière suivante: «Le CCNE manifeste son total accord sur les évolutions qui viennent d’être mentionnées. Celles-ci vont en effet toutes dans le sens d’une intégration des derniers moments de l’existence au sein de la vie elle-même, du respect des patients jusqu’à leurs ultimes instants et de la vocation des personnels soignants. Leur mise en œuvre résolue devrait permettre, autant que faire se peut, à chaque individu de se réapproprier sa mort, réconforté par les siens et par ceux qui l’entourent. Aussi le CCNE encourage-t-il les différents acteurs à l’œuvre dans les domaines évoqués à poursuivre et à développer leurs efforts et invite-t-il les responsables politiques à en garantir le soutien financier indispensable».

La position exprimée est sans ambiguïté et l’on ne peut que s’étonner de l’interprétation que certains ont cru pouvoir (ou vouloir) lui donner en opposant soins palliatifs et euthanasie. C’est bien en effet dans la perspective d’une réelle complémentarité que se situe le CCNE. Le texte en effet poursuit: «Bien qu’elle puisse être de nature à réduire considérablement le nombre des demandes d’euthanasie, il n’est toutefois pas certain qu’une mise en œuvre globale de cette manière de prendre en charge la fin de la vie… Résout totalement la question de l’euthanasie et évite qu’elle ne soit plus jamais posée. Celle-ci pourra apparaître cependant plus comme l’inutile recours que comme le secours impossible ou interdit».

Pourtant, en attendant ce moment-là [6], il faut bien faire face aux situations qui échappent à toute norme et se déterminer quant à l’attitude à avoir à leur égard. C’est pourquoi l’Avis ajoute: «À moins qu’entre ces deux éventualités (i.e. l’inutile recours ou le secours impossible) ne se dessine la possibilité d’une ultime requête dans certains cas extrêmes et situations limites qui continueront à faire problème. Il convient donc de les aborder franchement».

En effet, le Comité rechigne à se ranger du côté de la sacralisation de la vie à tout prix, jugeant sans doute – la suite l’indique implicitement – que cette position fait la part trop belle au principe au détriment des situations singulières et des personnes. Il ne fait toutefois pas plus sien un éventuel «droit à mourir dans la dignité», non seulement parce que celle-ci est de l’ordre de l’attribution et non de l’appréciation (toute personne est digne, quels que soient son état et sa situation), mais encore parce qu’on «ne saurait considérer comme un droit dont on pourrait se prévaloir la possibilité d’exiger d’un tiers qu’il mette fin à une vie».

L’impasse semble donc totale. Mais «faut-il pour autant renoncer à avancer? Face au dilemme, le Comité propose d’aborder le problème différemment».

Cette démarche inédite se fonde sur une approche éthique, qualifiée «d’engagement solidaire»; elle a aussi des conséquences juridiques qui font apparaître l’expression «d’exception d’euthanasie».

Mais, ce qui ne saurait être accepté au plan des principes et de la raison discursive, la solidarité humaine et la compassion peuvent le faire leur. Face à certaines détresses, lorsque tout espoir thérapeutique est vain et que la souffrance se révèle insupportable, on peut se trouver conduit à prendre en considération le fait que l’être humain surpasse la règle et que la simple sollicitude se révèle parfois comme le dernier moyen de faire face ensemble à l’inéluctable. Cette position peut être alors qualifiée d’engagement solidaire.

En effet, la solidarité peut être mobilisée dans les cas – sans doute rares – où la mise en œuvre résolue des trois démarches évoquées ci-dessus (refus de l’acharnement thérapeutique, soins palliatifs, accompagnement) se révèle impuissante à offrir une fin de vie digne et supportable.

Peuvent être évoqués, à titre d’exemples, les cas exceptionnels où la douleur n’est pas maîtrisée en dépit des moyens disponibles; la personne totalement et définitivement dépendante de machines pour vivre, demande à en finir; la personne irrémédiablement privée de capacités relationnelles a demandé à ne pas voir sa vie prolongée; le cas des nouveau-nés grands prématurés, autonomes et porteurs de séquelles neurologiques sévères privés définitivement de toute capacité de communication.

De telles détresses, quand elles s’expriment, appellent la compassion et la sollicitude…».

Il est clair que de telles ouvertures exceptionnelles ne sont envisageables qu’à la condition d’être articulées autour de la notion de consentir et de consentement. Ce que précise encore l’Avis, lorsqu’il indique:

«Le champ sémantique ouvert par les termes [consentir-consentement] comporte… trois éléments décisifs qui structurent l’engagement solidaire –dans lequel, par définition, il y va de plusieurs personnes “prises” dans un commun combat – dans un sens spécifique et précis:

• Consentir, c’est évidemment donner ou avoir donné son consentement. Tel est le cas de personnes pouvant, ou ayant pu, participer à l’évaluation de leur état et exprimer leur volonté; ou encore de personnes qui, incapables au moment de leur fin, ont formellement signifié l’expression de cette volonté antérieurement et l’ont confiée à un tiers…

Dans le cas déjà évoqué des nouveau-nés grands prématurés, autonomes et porteurs de séquelles neurologiques sévères, l’accord des parents devrait être requis comme marque de consentement.

Hors consentement, aucun acte euthanasique ne saurait être envisagé. Aussi, en l’absence de tiers (pour des personnes sans domicile fixe par exemple) cet acte se révèle-t-il tout simplement inacceptable.

• Consentir c’est acquiescer, accepter qu’une chose se fasse, ne pas s’entêter à l’empêcher quand, de toute manière, l’issue en paraît inéluctable. Face à la proximité d’une mort, en fin de vie, au bout du combat, le moyen le plus digne d’agir ne consiste-t-il pas à ne pas masquer ou fuir l’issue fatale, mais à lui faire face et donc à y consentir?

• Consentir, c’est enfin sentir avec, s’engager dans un processus dont la finalité idéale est de l’ordre du consensus. Les éventuelles décisions d’actes euthanasiques ne devraient pas se présenter comme des actes solitaires et plus ou moins arbitraires mais comme le fruit de recherches tâtonnantes et communes, produit d’une réflexion aussi con-sensuelle que possible au sein d’une équipe et d’un entourage, consentant à mettre en œuvre la moins mauvaise solution face à une situation extrême.

Dès lors, faire face aux diverses exigences du consentement engage, en situation, à la solidarité et autorise l’action. Celle-ci ne signifie pas l’application aveugle d’une règle impersonnelle et déresponsabilisante, mais la décision mûrement pesée et réfléchie de prendre le risque d’agir au moins mal».

C’est alors que les juristes du Comité ont indiqué qu’il était toujours possible, pour résoudre un problème, de faire «preuve d’imagination et d’audace juridiques». Et, évoquant une piste possible – dont les éléments techniques demandaient à être encore éclaircis et mieux définis – à utiliser la distinction entre Code pénal d’une part et Code de procédure pénale d’autre part. En l’occurrence, il ne conviendrait pas de changer le Code pénal en tant que tel: ce serait enlever à l’engagement sa valeur et conduire à des dérives néfastes. Mais on pourrait aménager le Code de procédure pénale (ce qui supposerait certes un vote du Parlement). Il existe en effet déjà, dans certaines procédures, des «exceptions de…» (D’incompétence, de nullité…) qu’un prévenu peut «soulever». Ces «exceptions» permettent d’apprécier tant les circonstances exceptionnelles d’un acte que les conditions de sa réalisation. Elles font l’objet d’un examen en début d’instruction ou de débats par une commission interdisciplinaire «chargée d’apprécier le bien fondé des prétentions des intéressés au regard non de la culpabilité en fait et en droit, mais des mobiles qui les ont animés: (en l’occurrence) souci d’abréger des souffrances, respect d’une demande formulée par le patient, compassion face à l’inéluctable. Le juge resterait bien entendu, maître de la décision: si le cas correspond bien aux termes de «l’exception» définie par la loi, il classe l’affaire ou rend un non-lieu; sinon, il poursuit l’instruction.

Telle est l’histoire simple d’une expression qui a suscité bien des perplexités et soulevé bien des indignations: celle de «l’exception d’euthanasie». Elle se présente comme une des solutions techniques possibles pour résoudre, au plan juridique, la tension extrême entre la nécessité pour la loi de prévenir toute dérive et sa vocation à faire place à des situations de détresse.

On aurait tort toutefois de réduire l’Avis à cette proposition formulée à titre d’hypothèse de travail. Revenons donc sur l’ensemble du texte et reprenons-en la conclusion qui en résume bien l’ambition:

«Face à la difficile et douloureuse question des fins de vie et des arrêts de vie, le CCNE affirme que la question de l’euthanasie proprement dite ne peut être isolée du contexte plus large que représente le fait de mourir aujourd’hui dans un monde fortement marqué par la technique médicale, ses qualités évidentes, mais aussi ses limites. Le véritable défi devant lequel la société se trouve placée revient à permettre à chacun de vivre au mieux (ou au moins mal) sa mort et, dans la mesure du possible, de ne pas en être dépossédé. La mise en œuvre résolue d’une politique de soins palliatifs, d’accompagnement des personnes en fin de vie et de refus de l’acharnement thérapeutique doit y conduire. Cette même détermination doit de plus permettre de réduire à des situations rares et exceptionnelles les demandes d’euthanasie proprement dite, sans toutefois réussir à éviter qu’elle ne se pose plus jamais.

Faire face à la question euthanasique dans ces cas-là conduit à affirmer des valeurs et des principes touchant tant à la liberté des individus qu’aux exigences du respect de la vie individuelle et sociale. Ces valeurs et ces principes méritent tous la plus grande considération. Mais, de fait, ils entrent en conflit les uns avec les autres et s’avèrent contradictoires. Ils placent ainsi face à un dilemme qui peut s’avérer paralysant. Or le dilemme est lui-même source d’éthique, pour autant que celle-ci naît et vit moins de certitudes péremptoires que de tensions et du refus de clore de façon définitive des questions dont le caractère récurrent et lancinant exprime un aspect fondamental de la condition humaine.

C’est ainsi qu’il apparaît au CCNE qu’une position fondée sur l’engagement et sur la solidarité est en mesure de faire droit aux justes convictions des uns et des autres et de lever le voile d’hypocrisie et de clandestinité qui recouvre les pratiques actuelles. Cette position d’engagement solidaire, mobilisée par les divers aspects de la réalité du consentement comme valeur (respect du consentement de la personne, refus de fuir l’inéluctable, nécessité du débat collégial), invite à mettre en œuvre une solidarité qui ne saurait toutefois s’affranchir du risque que représente un geste qui ne visera jamais qu’à agir au moins mal. Elle pourrait trouver une traduction juridique dans l’instauration d’une «exception d’euthanasie».

La mort donnée reste, quelles que soient les circonstances et les justifications, une transgression, mais l’arrêt de réanimation et l’arrêt de vie conduisent parfois à assumer le paradoxe d’une transgression de ce qui doit être considéré comme intransgressable.

Si en situation concrète la décision d’arrêter une vie peut aux limites apparaître un acte acceptable, cet acte ne peut se prévaloir d’une évidence éthique claire. Une telle décision ne peut et ne pourra jamais devenir une pratique comme une autre.

Cette pratique, fondée sur le respect des droits imprescriptibles de la personne, ne doit tendre qu’à inscrire fermement les fins de vie (et, éventuellement, les arrêts de vie) au sein de la vie elle-même et à ne pas exclure d’un monde humanisé les derniers instants d’une existence donnée.

Certains ont jugé – et jugeront encore – ces conclusions insatisfaisantes et ambiguës. Mais la critique est aisée… N’est-ce pas plutôt la ou les situations – produits des évolution évoquées en commençant – qui sont ambiguës et, évidemment, insatisfaisantes? En leur radicalité dernière, les questions de fin de vie sont forcément «à la limite», situées sur un chemin de crête, d’où il est malheureusement (trop) facile de glisser d’un côté ou de l’autre. Et sur le cheminement duquel – lorsqu’on s’y engage – on n’évite pas non plus les coups, qu’ils viennent d’un côté ou de l’autre. Qu’importe! Il n’y a pas de chemin plus élevé [7] (même si on le souhaiterait et si on se prend à y rêver) et si la marche s’y révèle malaisée, c’est sans doute qu’il n’est, dans ce domaine, de terrain qu’accidenté.