Etudes sur la mort
L’Esprit du temps

I.S.B.N.2913062571
180 pages

p. 113 à 127
doi: en cours

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no 120 2001/2

2001 Études sur la mort

Les deuils après euthanasie des deuils à « haut risque » pour les familles, les soignants et... la société

Marie-Frédérique Bacqué Maître de conférences en psychopathologieà l’université de Lille 3Vice-Présidente de la Société de Thanatologie
Les Pays-Bas semblent satisfaits d’une loi qui exonère le médecin de poursuites pénales si tous les critères de rigueur sont respectés lors de l’interruption de vie de son patient. En France, des facteurs culturels religieux et sociologiques nous séparent d’une telle législation. La tradition déontologique et un certain paternalisme médical voisinent difficilement avec la demande d’autonomie et de «droit» à la mort des groupes de pression pro-euthanasie. Les réseaux médicaux ne permettent pas encore la prise en charge des soins palliatifs pour tous à domicile où se produisent la majorité des euthanasies néerlandaises. À l’hôpital, comme en institution gériatrique, les demandes d’euthanasies correspondent souvent à une demande de relation. La solitude, l’absence d’espoir ne peuvent être palliés ni par les familles, ni par les soignants. Ils sont parfois qualifiés de «souffrances morales insupportables». Que faire alors de la culpabilité des soignants et des familles qui consciemment ou pas, ressentent comme dernière solution, la mise à mort de leur patient? Le deuil qui suit une euthanasie est souvent un deuil compliqué du fait de la maladie chronique, de la menace de mort, de la transgression du meurtre et de l’implication émotionnelle massive des proches, qu’elle soit déniée ou exprimée.Mots-clés : euthanasie, «droit à la mort», culpabilité, deuil, dépression. The Netherlands seem to be satisfied of a law that exonerates the physician of penal poursuits if he interrupts the life of his patient with all rigor criteria. In France, cultural as religious and sociological factors separate us of such a legislation. Deontologic tradition and a certain medical paternalism are far of autonomy will and «right to death» claimed by pro-euthanasia lobbies. Our medical nets cannot assume yet palliative care at home where the majority of dutch euthanasia are practised. In hospital as in geriatric institutions, euthanasia demands are, in fact, relation demands. Sorrow, hopelessness are sometimes qualified by the patient, his care-givers and family of «terminal moral suffering». What can we do then of the guilt feelings of families and care-givers when death of the patient appears as the last solution... Grief after euthanasia is often complicated because of the chronic disease, permanent life-threatening, murder transgression and massive rather denied emotional implication.Keywords : euthanasia, «right to death», guilt, grief, depression.
 
L’individualisme moderne exige l’autonomie jusqu’à sa propre mort
 
 
La confrontation de la loi néerlandaise sur l’euthanasie (journée de l’Institut Néerlandais-l’Espace Éthique de l’AP-HP, 2001) à l’avis du CCNE (Comité Consultatif National d’Éthique) sur «l’exception d’euthanasie» est riche d’intérêt. Adoptée par son Sénat en Avril 2001, la promulgation de la loi néerlandaise est l’aboutissement d’un débat d’environ vingt-cinq années, dans un pays pour le moins différent de la France.
Sur le plan culturel d’abord, la Hollande est un pays de tradition protestante, pour lequel l’autonomie du sujet est plus importante que dans la tradition catholique où la communauté et la famille priment. Ainsi, dès 1985, l’Église protestante néerlandaise déclarait «une demande d’euthanasie ou d’aide au suicide ne doit pas toujours être considérée avec méfiance ou reproche». Sur le plan économique ensuite, l’autonomie du sujet est plus qu’une absence de dépendance financière et sociale, c’est un véritable «art de vivre» (De Lange, 2001).
Les Pays-Bas ont donc connu une évolution, dont on reconnaît, en France, certains précurseurs. Là-bas, les Églises n’ont plus le monopole de la morale, ni même le monopole de la morale religieuse. Cette phase de «désimprégnation religieuse» est également visible en France où les pratiques ont diminué pour atteindre 17 % de fréquentation des lieux de culte au moins une fois par mois (Religions et société, 1990). En revanche, en France, les questions de vie et de mort ont été largement transférées au corps médical. Nous nous trouvons, aujourd’hui encore, en pleine ère de médicalisation de toutes les transitions psychosociales, de la naissance à la mort (Bacqué, 1992).
Les Pays-Bas semblent avoir dépassé ce phénomène culturel de délégation du pouvoir au médecin pour désormais l’attribuer au sujet lui-même. C’est exactement le discours de leur association pro-euthanasie, tout comme il s’agit du discours de l’ADMD (Association (française) du Droit à Mourir dans la Dignité) «Notre fin de vie sera-t-elle livrée au hasard? à la décision d’autrui? N’aurons-nous pas le droit de décider de nos derniers instants avant quiconque: famille, amis ou médecins?» (plaquette de l’ADMD, 2001). Les partisans de l’autonomie absolue laissent loin derrière eux ceux qui partagent leur vie ou leur lignée. Non seulement ils croient échapper à leur destinée biologique en la précédant, mais ils décident de leur mort sans se préoccuper de ceux qui restent. Ces derniers devront supporter leur absence, mais aussi comprendre qu’ils ont préféré mourir, plutôt que de partager leurs ultimes moments avec eux… Cette conception anthropologique de la mort solitaire et rationnelle est bien évidemment le prototype de la mort moderne décrite par Philippe Ariès et Louis-Vincent Thomas: une mort choisie, sans dieu, rapide et sans souffrance, égoïste, sans se retourner…
 
Les médecins et l’euthanasie: pays-bas et france
 
 
Les médecins français, représentés par le Conseil de l’Ordre, se sont vigoureusement élevés contre l’avis du CCNE sur l’exception d’euthanasie (3 Mars 2000), cependant, ils ont laissé la parole à un certain nombre de leurs confrères qui reconnaissaient des euthanasies et souhaitaient faire cesser la situation de transgression dans laquelle ils se trouvaient.
La question est bien posée par les Pays-Bas. Le fait de déclarer les euthanasies à une commission de contrôle qui vérifie les critères de rigueur exigés par la loi impose un cadre aux médecins, mais aussi à la société:
  • Demande du patient volontaire et mûrement réfléchie.
  • Souffrances insupportables et sans perspective d’amélioration.
  • Informations sur la situation et l’avenir du patient.
  • Absence d’autre solution raisonnable.
  • Consultation d’un autre médecin indépendant, qui, après avoir vu le patient confirme par écrit les quatre critères précédents.
  • Interruption de la vie ou aide au suicide avec toute la rigueur médicale requise. (Ministère néerlandais des Affaires étrangères, 2001).
D’après les Pays-Bas, la déclaration des euthanasies devrait limiter toutes les décisions prises dans l’urgence et surtout sans l’assurance du respect du patient. Les chiffres de la commission régionale de contrôle néerlandaise indiquent, pour un pays d’environ 16 millions d’habitants et un nombre de décès de 135 675 en 1995, 2,4 % d’euthanasies estimées (soit environ 3000 cas) et 0,3 % d’aides au suicide.
En l’an 2000, il y a eu 2100 demandes officielles d’euthanasies. 1850 ont été effectuées (dont 1750 au domicile des patients) et 230 aides au suicide. Ces chiffres ont fait l’objet d’une déclaration, mais, pour les médecins, il faut multiplier par cinq les demandes (Swarte et Heintz évoquaient en 1999, 9700 demandes explicites d’euthanasie ou de suicide assisté par un médecin). Elles peuvent être formulées, d’après eux, plus ouvertement depuis le projet de loi puis la loi.
En effet, une loi qui condamne officiellement le crime (meurtre prémédité), mais qui accepte, par leur statut juridique, de nombreuses «exceptions», continue d’entretenir l’illusion d’un médecin ou d’un soignant au-dessus de la loi. Ils posséderaient bien, finalement ce pouvoir traditionnel de «vie et de mort» sur leurs malades. Cette contradiction française, soulignée par Jean-François Collange (membre du CCNE) est parfaitement identifiée par les médecins néerlandais. Le fait de légiférer autour de l’euthanasie permet de diluer la responsabilité du médecin qui se sent mieux «encadré» par les critères à respecter en cas de demande. La notion «d’engagement solidaire» est alors démultipliée, ce n’est plus seulement le duo médecin-malade mais aussi toute la société qui admet les situations extrêmes où la douleur n’est pas maîtrisée, où l’enfant à naître présente des séquelles gravissimes et irréversibles, où la personne totalement dépendante d’assistance mécanique pour ses fonctions vitales, demande à en finir.
L’association nationale des médecins néerlandais pour l’euthanasie a réussi progressivement, depuis 1984 à permettre une dépénalisation de l’euthanasie (uniquement si les critères de rigueur sont respectés). Aujourd’hui, la jurisprudence permet d’établir des normes de poursuite en cas d’euthanasie injustifiée. L’option procédurière aux Pays-Bas rassure le médecin par un règlement quant au signalement de l’euthanasie, mais aussi, le prévient en cas de transgression de la loi. L’euthanasie continue d’être punissable aux Pays-Bas, mais elle est sortie de l’ombre et du mystère qui continuent de l’entourer en France.
L’organisation des réseaux de soins palliatifs en France est-elle suffisante pour faire face à une loi sur l’euthanasie?
Le développement des soins palliatifs est récent en France. Malgré la circulaire de Geneviève Laroque (1986), la loi sur les soins palliatifs n’a été votée qu’en 1999. Or, nos structures sont en nombre insuffisant: pour 540 000 morts en 2000, il n’existe que 5000 lits de soins palliatifs. Il n’est, bien sûr, pas question que tous les malades chroniques terminent leurs jours en unité spécialisée. Au contraire, la philosophie des soins palliatifs devrait s’étendre à tous les services, de même que les unités mobiles doivent permettre à des institutions entières d’avoir accès à cette spécialité. Cependant, la fin de vie est encore très médicalisée en France.
Aux Pays-Bas, en revanche, la fin de vie se produit pour 30 % des cas, au domicile, avec l’assistance du médecin généraliste et d’un réseau spécialisé. Le généraliste coordonne les soins palliatifs et ceux-ci s’adaptent à la maison. Le généraliste est relié à ses confrères hospitaliers par téléphone et bénéficie d’un accès simplifié par rapport aux généralistes français. Dans ce contexte, on comprend l’importance de la loi, pour le généraliste qui assume localement la fin de vie d’un patient. Le recours obligatoire à un confrère, l’accès à la commission régionale, enfin le cadre législatif vont soutenir la décision et alléger le poids trop lourd pour le médecin isolé.
Regardons ce qui s’est produit en France dans les différents procès après euthanasie. Nous observons toujours un soignant (médecin, infirmière) ou un parent seul. Livré à lui-même, confronté à l’angoisse et à l’interprétation des «demandes» de ses patients, il se prend effectivement pour seul juge du choix de vie ou de mort. Si la loi a une conséquence hautement louable, c’est bien de favoriser la discussion, de réfléchir, en équipe, au problème présenté par le patient. Mais en France, cela ne serait-il pas déjà possible (Abiven et al., 2000)?
 
La société française n’est cependant pas encore prête à parler ouvertement de la mort
 
 
Louis-Vincent Thomas avait dirigé en 1976, un numéro d’Études sur la mort (à l’époque Bulletin de la société de thanatologie) sur l’euthanasie. Il mettait (déjà!) en évidence des remarques encore actuelles (nous les commentons ici au regard des évolutions récentes):
• «Le “naître” et le “mourir” sont remis en cause dans notre société, mais curieusement toujours en termes de droit». Cette judiciarisation de la société lui laissait pressentir un oubli des devoirs de nos concitoyens. L’encadrement, les mesures de rétorsion, le contrôle sont certes indispensables, mais qu’en est-il de ce que nous devons à nos pairs? Le code de déontologie médicale est en contradiction effective avec le «droit à mourir» des partisans de l’ADMD, puisque justement, le seul interdit prôné concerne celui de donner la mort.
• «L’homme achoppe toujours sur l’incurabilité de la mort (l’irréversibilité du processus mortifère)». Plutôt que de laisser se dérouler le processus naturel d’usure, d’agonie puis de mort, l’ADMD écrit (ibid.) «La mort est le grand scandale de la condition humaine, source de révolte et d’angoisse. Dans leur lutte pour prolonger la vie, les hommes ont remporté des succès. Mais l’homme est toujours mortel… ». Cette dramatisation, cette révolte contre la fin de l’homme en tant qu’organisme vivant est à la fois infantile et … juste. L’ADMD mélange les niveaux; niveau psychologique et individuel (personne n’est heureux de perdre un proche) et niveau de l’espèce (la mort n’est pas un scandale au sens biologique, c’est un phénomène normal de l’évolution qui nous a tout simplement permis d’exister!). Cette phrase rejoint, au premier degré, ce que tout endeuillé ressent face à la mort, cependant, elle signe un refus de la mort qui admet l’euthanasie dans une fuite en avant contre la réalité.
• L’euthanasie entraîne une «réflexion obligée sur le temps». Si la mort biologique est aujourd’hui définie par la mort cérébrale, elle n’est pas forcément ponctuelle. On peut encore s’éteindre doucement, en s’y préparant (il s’agissait de la «bonne mort» au Moyen âge, celle qui correspond justement à la traduction strictement étymologique d’Euthanasie). Le déni de la mort, avec l’euthanasie entendue comme intervention humaine stoppant net le processus de l’agonie, consiste à court-circuiter ce temps de préparation du mourant. Hubert Larcher a fort justement insisté (1975) sur cette différence terminologique: si euthanasie exprime le «bien mourir»: mourir sans souffrances excessives, et surtout «mourir à son heure», par opposition, la dysthanasie (dys est un préfixe qui signifie difficulté) exprime au moins trois distorsions:
  • La mort avancée (interruption de vie par autrui ou soi-même).
  • La mort retardée (acharnement thérapeutique ou «obstination déraisonnable» dans l’article 37 du Code de Déontologie Médicale, 1995).
  • La mort dans la souffrance.
• «L’euthanasie d’aujourd’hui reste inséparable de la peur panique du souffrir». C’est une motivation indéniable de la tentative ultime de faire cesser toute souffrance avec l’euthanasie. Nous sommes bien d’accord, il n’est pas question de revenir sur l’utilisation des antalgiques au nom d’une initiation bénéfique moralement (au sens stoïcien du terme). Nous savons également qu’il existe des douleurs réfractaires et qu’un certain nombre de patients ne sont pas soulagés par les médications actuelles. Cependant, si certains états de survie physique paraissent pires que la mort (pour la majorité, le fait d’être grabataire ou dans un coma prolongé semble moins souhaitable que la mort), la «déchéance morale, la dégradation, le délabrement physique» sont des termes subjectifs qui impliquent une échelle de valeur personnelle à haute variabilité.
Posons simplement le problème de l’actualisation de cette échelle. Si chacun signe un testament de vie («living will») – qui n’a d’ailleurs aucune valeur légale – comment dire qu’au moment de l’application, le sujet n’aura pas changé d’avis? Certains patients déments (ayant perdu le jugement, la conscience de la majorité de leurs actes) ne souhaitent pas forcément la mort. Ne serait-il pas monstrueux de croire que leur volonté (lorsqu’ils étaient en pleine possession de leurs moyens) d’être tué s’ils devenaient déments, ne peut changer? La volonté et le jugement, lorsqu’ils s’affaiblissent, empêchent-ils les êtres humains de désormais souhaiter vivre? Qui pourrait prétendre ne plus leur poser la question, sous prétexte, qu’ils avaient signé jadis une «déclaration de volonté de mourir dans la dignité». Établir cette distinction fait d’ailleurs preuve de ségrégation: si mourir dans la dignité consiste à ne pas prolonger un état de démence (ou tel qu’il est écrit dans le document de l’ADMD «un état d’incapacité d’exprimer sa volonté»), cela signifie que ces états sont considérés comme indignes ce qui porte atteinte, selon nous, à toute une série de personnes en vie, mais moins conscientes et moins autonomes.
Notre condition d’être souffrant fait appel, outre à notre statut d’humain au sein des autres espèces, à nos aptitudes affectives et émotionnelles. Si la douleur physique est indiscutable, y compris dans toute sa subjectivité, la douleur morale peut être un symptôme au cœur d’une maladie, la dépression. La dépression appelle souvent la tentation suicidaire et ceci ne peut être en aucun cas confondu avec une demande d’euthanasie. De plus, nous souffrons aussi de la rupture d’attachement, nous souffrons des changements constatés sur notre propre corps et dans nos capacités intellectuelles. Le travail de renoncement, de «dessaisissement» (Verspieren, 1984), consiste justement à intérioriser cet état antérieur pour accepter et tolérer le nouvel état. Demander l’euthanasie évite tout simplement ce travail de «deuil de soi» qui pourtant est notre lot permanent depuis la naissance. Le vieillissement est un de ces grands renoncements qui nous rend si digne justement…
• Dernier point: dans l’euthanasie, c’est la question du sens de la mort et bien sûr de la vie qui est mis en cause. Dans quels cas l’euthanasie peut-elle s’appliquer? Souhaite-t-on une généralisation de cette issue dans le cas des agonies chroniques par exemple? Certes nos amis des Pays-Bas observent une faible augmentation des demandes d’euthanasie et établissent une comparaison avec la libéralisation de l’avortement (que certains détracteurs voyaient comme le signal donné à une flambée de cette méthode). Cependant, nous ne disposons pas d’un recul suffisant pour reconnaître l’innocuité de cette loi. Ne peut-on penser qu’un certain nombre d’euthanasies restent encore non déclarées aux Pays-Bas? L’aspect opératoire de cette interruption de vie est antagoniste avec la variété et l’aspect unique de la fin de vie de chaque être humain.
Le sens de sa vie… Ce n’est parfois qu’en fin de vie que la vie prend sens… Si cette fin de vie est réglée par une injection létale, ce conformisme abrasera justement sa dimension finale à la mort. On répondra alors que le sens de la vie aura été établi avant le dernier souffle programmé, mais alors pourquoi ne pas ritualiser cette mort, ne pas y convier ses parents et amis dans des adieux assumés?
Aujourd’hui, l’euthanasie fait encore partie des secrets d’alcôve, elle reste cachée et tûe. Elle évoque les difficultés rencontrées dans la crémation: subitement la famille découvre les dernières volontés du défunt. Il souhaitait une crémation avec dispersion des cendres… Que faire quand les proches auraient souhaité autre chose, au moins un lieu pour se recueillir, un reste qui permette au travail de deuil un ancrage dans un premier temps… Rien, il ne reste rien… Une euthanasie suivie d’une crémation avec dispersion… Cela nous rappelle l’horreur de la seconde guerre mondiale, mais surtout cela nous fait penser aux difficultés de ceux qui continuent de chercher un sens à la mort de leurs proches.
 
La culpabilité qui suit l’euthanasie d’un proche
 
 
Plusieurs situations méritent d’être pensées. Les euthanasies demandées par des tiers, lorsque la personne souffrante est inapte à prendre une quelconque décision et les euthanasies proposées par des tiers lorsque le sujet mourant a déjà formulé une demande de suicide assisté.
L’euthanasie fœtale et celle d’un bébé à la naissance pour des raisons de très graves malformations (absence de communication avec l’entourage, vie totalement végétative) sont des situations qui engendrent une forte culpabilité chez les parents (voir le n° 119, 2001, d’Études sur la mort, consacré aux deuils d’enfants de la conception à la naissance). La décision d’euthanasie fœtale est donnée aux parents, en particulier après l’examen du caryotype de l’enfant. Lorsque l’interruption médicale tardive de grossesse a lieu, il est souhaitable de proposer de garder une photographie du bébé, et de procéder à un rituel funéraire, afin de garder une place psychologique et sociale pour cet enfant au sein de la famille.
Lorsqu’il s’agit d’une mort autour de la naissance, mort provoquée par l’accouchement ou par l’équipe médicale en accord avec les parents, des obsèques peuvent être conseillées aux parents, avec un accompagnement, afin de limiter les risques de deuil non fait, en cas de non-matérialisation de la perte. Participer à la décision d’euthanasie est extrêmement douloureux pour les parents et pourtant cela est indispensable en terme éthique. Pour limiter la culpabilité évidente, un protocole de réflexion avec les parents semble nécessaire (nous allons voir plus loin sur quel modèle). De plus, seules les reconnaissances légales, sociales et familiales de la situation (donner un prénom, trouver un endroit pour le petit mort, l’inscrire dans la lignée familiale) lors d’une célébration collective peuvent faciliter le travail de deuil de cet enfant.
La réalisation de l’euthanasie d’un adulte est très complexe également. Elle est souvent analysée par rapport au mourant et rarement en fonction des répercussions sur les familles ou les soignants. La culpabilité des survivants est essentiellement liée au phénomène de l’ambivalence qui envahit les fins de vie difficiles. Lorsque le patient passe alternativement par des phases d’aggravation puis par des moments de rémission, la famille va subir également des oscillations de ses espoirs, attentes positives, mais aussi de sa fatigue, de sa colère ou de son usure de la situation. L’euthanasie d’un patient adulte en fin de vie exige une analyse très poussée de sa demande. Et ceci nécessite du temps. L’étude de Van der Boom (1995) est l’une des seules qui porte sur le deuil de proches après euthanasie. Il interviewe 60 proches de 52 patients sidéens. Parmi eux, 12 sont décédés après une médication accélérant la mort. Van der Boom ne trouve pas de différence dans la survenue de la dépression chez les proches. Cependant, une euthanasie «qui s’est mal passée» développe des complications du deuil chez les survivants. Six décès avaient été aggravés par les situations suivantes:
  • Le patient est mort immédiatement après l’injection.
  • Le patient est resté à demi conscient pendant 4 à 6 heures après l’injection.
  • Le médecin a demandé à un proche d’administrer les produits.
  • Il a été demandé aux proches de décider du moment de l’euthanasie.
Ces résultats montrent que si l’euthanasie peut être choisie et discutée, cet acte «aux limites» est dépendant du moindre détail pouvant provoquer la culpabilité massive des proches, voire des traumatismes graves. Il devient alors évident qu’un suivi des endeuillés doit être proposé dans les deuils après euthanasie.
 
La demande d’euthanasie : une très grande complexité
 
 
Aujourd’hui, sauf situation extrême (douleurs atroces alors qu’il y a pénurie de calmants et absence totale d’espoir de survie ou de soins), un patient en fin de vie qui demande une euthanasie, souhaite, dans un premier temps, une discussion sur la vie et la mort, son passé, mais aussi son avenir dans la mort et celui de ses proches. Ce patient présente souvent des douleurs réfractaires, chroniques, qui ne peuvent être endiguées. Leur prolongation ébranle les valeurs morales du patient, qui doute alors de l’importance de poursuivre sa vie dans ces conditions. La détresse existentielle qui survient alors va s’alourdir d’une anxiété sévère, que Colin Murray Parkes (1998) a tenté d’analyser en la constituant des «peurs chez les patients atteints d’une maladie mortelle». Il les énumère sous cette forme:
  • Peur de la séparation d’avec les êtres aimés, la maison, le travail, etc.
  • Peur de devenir un fardeau pour les autres.
  • Peur de toutes les dépendances.
  • Peur de la douleur et des symptômes aggravants.
  • Peur d’être incapable de finir les tâches ou les responsabilités de la vie.
  • Peur de mourir (le passage).
  • Peur d’être mort (l’état).
  • Peur des peurs renvoyées par les autres.
Il justifie ces peurs par les pertes ressenties par ces patients atteints d’une maladie mortelle:
  • Perte de la sécurité interne (confiance en soi, en son corps).
  • Perte des fonctions physiques.
  • Perte de l’image du corps habituelle.
  • Perte du pouvoir et de la force.
  • Perte de l’indépendance.
  • Perte de l’estime de soi.
  • Perte du respect donné par les autres.
  • Perte du futur.
La liste est sans doute plus longue encore et montre, si ce n’est pas déjà fait, l’importance d’un suivi psychologique en fin de vie. Les psychologues, les médecins et les soignants habilités à suivre ces patients, comprennent bien ici la nécessité de différencier la dépression pathologique de celle liée au travail de deuil de soi du patient et l’anxiété pathologique, des peurs (bien focalisées) déclenchées par la phase terminale. La question soulevée est bien: doit-on mourir sans souffrance, en étouffant tout travail psychologique du mourir (et je rejoindrai Alain Erhenberg dans sa dénonciation d’un paravent chimique conduisant à la sédation généralisée) ou bien peut-on accepter l’issue fatale en s’y préparant et en lâchant prise progressivement, à condition que les douleurs soient globalement éliminées? Cette question de l’acceptabilité de la mort est centrale car elle se prépare dès l’enfance, dans la reconnaissance des pertes multiples qui surviennent et dans une philosophie de la vie construite sur le symbole plus que sur l’accumulation de choses et d’actes.
Confusion entre la dépression liée au «deuil de soi» et la détresse existentielle aboutissant à la demande d’euthanasie.
La dépression constitue le facteur prédictif majeur du désir de mourir, cependant, des différences notables existent entre la dépression structurelle de certaines personnalités telle qu’elle trouve sa définition dans les manuels de psychiatrie et les affects dépressifs ressentis lors de toutes les pertes liées à l’approche de la mort. Une confusion entre les affects dépressifs liés à la prise de conscience des changements qui précèdent la mort (Deuil de soi, Bacqué, 1992) et la détresse existentielle (atteinte du narcissisme) qui déclenche la demande d’euthanasie, peut conduire à des excès en faveur de cette dernière. Dans la détresse existentielle, on retrouve principalement, le désespoir, le sentiment d’inutilité, d’insignifiance (futilité) de sa vie, de déception, les remords et des perturbations de l’identité. L’humeur dysphorique est certes attendue chez celui qui va mourir, cependant, la culpabilité n’est pas obligatoire (faute et auto-dévalorisation portent alors sur toute la vie passée). Pour Breitbart et Passik (1993), les facteurs qui augmentent la vulnérabilité au suicide comprennent la maladie au pronostic sombre et proche, la dépression et la perte d’espoir, la douleur, les idées délirantes, la perte de contrôle et l’absence d’aide, une pathologie psychiatrique pré-existante, une histoire personnelle ou familiale de suicide et enfin la profonde fatigue.
En cas de cancer, Brown et al. (1986) comme plus tard, Chochinov et al. (1995), trouvent que presque tous les patients, en phase terminale présentant un désir de mort prématurée, souffrent d’une dépression majeure. Mais un seul patient (dans l’étude de Chochinov) demanda une assistance au suicide. Effectivement, le désir de mourir est bien connu parmi les caractéristiques de la dépression des patients avec un cancer (Spiegel, 1996), cependant il ne peut en aucun cas être confondu avec une demande d’euthanasie (cette demande disparaît après traitement psychologique et biologique de la dépression).
La notion de mort appropriée ne justifie pas pour autant le suicide assisté. Ce que Weisman et Hackett (1961) ont appelé «mort appropriée» correspond au contraire à une mort acceptée, attendue, préparée, sans dépression «pathologique» (la dépression «normale» étant celle du deuil de soi). Cette différence, fondamentale, puisque la dépression est à l’origine de nombreuses demandes d’euthanasie ou d’assistance au suicide (Swarte et Heintz, 1999), devrait être évaluée à chaque fois, afin de limiter les décisions prises par erreur, alors qu’une élaboration verbale commune pourrait éviter les tentatives de passage à l’acte.
Parmi les critères qui définissent une mort appropriée, jouer un rôle dans sa mort, conserver un corps intègre pendant le processus du mourir, choisir le moment de cette mort et mourir, «comme on a vécu» sont les plus importants. La mort n’est pas seulement l’arrêt biologique de l’organisme, il existe d’autres types de «mort», qui surviennent parfois bien avant la véritable cessation des fonctions vitales (Kalish, 1966). Ces différents types de «mort» peuvent se produire à d’autres moments de l’existence. La mort physique correspond à la cessation des fonctions vitales. La mort psychologique correspond à la perte de conscience de sa personne et de son existence (elle survient dans les détériorations neurologiques majeures mais aussi dans les psycho-syndromes traumatiques). La mort sociale, lorsque le sujet n’a plus de rôle, plus de place dans la société, est vécue par les exclus. La mort anthropologique survient lorsque l’individu est coupé du monde des humains, sans ascendance, ni descendance, traité comme s’il n’avait pas existé.
Cette approche permet d’observer les biais qui se produisent constamment dans la demande d’euthanasie et de suicide assisté. Souvent, la mort physique «tarde» derrière les autres «morts». La mort sociale concerne particulièrement nos grands malades et nos grands vieillards. Quant à la mort anthropologique, elle surgit dans les conflits inter-ethniques où l’on assiste à une négation d’un groupe humain, de son histoire, sa culture, sa place dans le monde.
 
Concrètement, comment évaluer une demande d’euthanasie ?
 
 
Face au patient en fin de vie, nous ne pouvons que soutenir la nécessité d’une évaluation approfondie de la situation. Cherny (1996) dirige un service de cancérologie et de médecine palliative à Jérusalem. Il émet non seulement de nombreuses réserves quant à une loi sur le suicide assisté et l’euthanasie, mais il propose une évaluation clinique de la demande du patient, des réactions familiales ainsi que de l’équipe des professionnels du soin palliatif.
L’évaluation du patient inclut les représentations de la maladie, sa progression attendue, les symptômes fonctionnels, physiques et psychologiques, les thérapies et leurs effets, l’humeur du patient, ses ressources pour faire face à la phase terminale, ses peurs, ses relations avec ses principaux soutiens.
 
Évaluation clinique des principaux aspects psycho-sociaux lors d’une demande d’euthanasie ou de suicide assisté
 
 
(Cherny N., (1996), Journal of Social Issues, 52, 2, 13-30, traduit par M.-F. Bacqué).
  1. Quelles sont les principales préoccupations du patient? Évaluer ses capacités à faire face à la situation, perception de perte de contrôle, travail, estime de soi, dépendance-indépendance, changement de rôle, buts à court et à moyen terme.
  2. Le patient a-t-il assez d’informations sur sa maladie et son traitement?
  3. Le patient a-t-il l’opportunité de communiquer ses problèmes ou ses sentiments? Avec son conjoint, ses enfants, ses amis, ses médecins?
  4. Pour quels domaines de sa vie le patient est-il encore prêt à se battre? Quelles sont ses relations avec sa famille, ses amis, son travail? A-t-il encore des aspirations et des travaux non terminés?
  5. Quel est l’état habituel de l’humeur du patient? Est-il calme, anxieux, stable ou versatile? A-t-il des pensées suicidaires?
  6. Comment le patient tend-il généralement à répondre aux situations difficiles?
  7. Le patient a-t-il eu une pathologie mentale pré-existante ou récemment? Y a-t-il eu une maladie mentale ou une hospitalisation, une addiction, une tentative de suicide, une histoire familiale de maladie mentale ou de suicide?
  8. Quelles sont les stratégies habituelles du patient pour faire face? L’affrontement ou l’évitement?
  9. Comment le patient évalue-t-il la façon dont les membres de sa famille font face? Font-ils face? Se battent-ils? Ou sont-ils dépassés?
Ce tableau passe en revue les domaines indispensables avant de considérer la situation comme étant en ordre et aboutissant à une mort appropriée. Par ailleurs l’importance des relations avec la famille montre en quoi une demande d’euthanasie émane souvent du sentiment d’être une charge trop lourde sur le plan économique et psychologique.
Dans leur étude de 1996, portant sur les cinq années précédentes, Van der Maas et al. observent que 57 % des demandes d’euthanasie ont pour cause majeure la perte de dignité, 46 %, le refus d’une mort indigne, 33 % le fait de ne plus supporter sa dépendance vis-à-vis des autres, 23 % sont dues à la fatigue et la lassitude de la vie. Ainsi le regard des autres est prégnant dans la demande d’euthanasie, car la dignité, la peur d’une mort indigne (sans parler de la dépendance) sont renvoyées par l’entourage du patient (qui comprend aussi soignants ou co-résidents d’une institution). Ces phénomènes, souvent caractérisés par le non-dit, surgissent souvent dans le discours des familles: «Arrêtez de le faire souffrir!» alors que les patients ne présentent plus de douleur majeure, traduit la souffrance de la famille (projetée sur le patient) et rendue insupportable par l’attente. «Qu’on en finisse!» est du même registre et renvoie à l’aspect anxiogène de l’incertitude. Ce temps indéterminé et conspué montre que la famille hésite entre le pré-deuil (préparation affective de la perte) et le deuil anticipé (que je qualifierai «d’euthanasie psychique» (abandon du patient comme s’il était déjà décédé et qui peut précipiter sa mort, Bacqué, 2000). C. Sanders avait montré dès 1983 que la longueur de l’agonie était un facteur de complication du deuil. Elle avait formé trois groupes de sujets (conjoint, proches ou fils et filles adultes) en fonction du délai de la maladie par rapport à la mort. Mort subite, mort moins de six mois après le début d’une maladie grave et mort plus de six mois après le début d’une maladie grave. Dix-huit mois plus tard, une interview basée sur le Grief Experience Inventory (un questionnaire portant sur le vécu du chagrin lié à la perte) lui permettait de conclure que le groupe qui s’était le mieux remis était celui dont le proche était mort moins de six mois après le début de la maladie. Le groupe dont le proche était mort subitement présentait plus de culpabilité et de symptômes somatiques, le groupe qui avait subi la longue agonie se caractérisait par une dépression importante, des sentiments d’aliénation et un isolement conséquent. Ne peut-on dire, au regard des circonstances de l’euthanasie ou du suicide assisté, que l’on réunit, dans ces situations, les conditions les pires: agonie, longue maladie d’une part, mort rapide et massive (non-retour lorsque la perfusion lytique est mise en place) d’autre part? C’est ce qui nous fait poser l’hypothèse de deuil à risque pour les familles qui participent à ces décisions.
 
Euthanasie ? Pour qui ?
 
 
Un dernier point concerne les dissonances entre les choix des patients et des «décideurs par procuration». Ellen Rothschild (1994), s’est livrée à une méta-analyse de six groupes d’auteurs et de leurs 681 patients au total. Les résultats confirment les difficultés des patients à transmettre leur volonté de ne pas être réanimés. Leurs épouses sur-sélectionnent les techniques de ressuscitation, alors que les médecins les sous-sélectionnent. La situation du médecin n’est donc pas simple, d’autant qu’il est lui-même soumis à une forte tension. Il est en échec thérapeutique et il accepte de perdre son sentiment d’omnipotence. Son impression d’incompétence pourrait disparaître dans la tentation de l’interruption de vie, mais cela ne correspond pas à son éthique médicale. Partagé entre frustration et compassion, le médecin a besoin de retrouver son équilibre éthique et personnel dans l’échange avec les autres soignants, mais surtout avec le patient et sa famille.
Pour nous cependant, plus qu’une législation autorisant l’euthanasie dans certains cas, commençons par l’établissement de véritables évaluations des demandes d’euthanasie. Celle du patient, celle de sa famille, celle des soignants. Développons les études sur la dépression induite par la maladie chronique et en fin de vie, différencions-la du processus psychologique du deuil de soi, accompagnons psychologiquement les patients, leurs familles et leurs soignants. Développons, bien sûr, nos réseaux de soins palliatifs institutionnels et à domicile, incluons les médecins généralistes et tous les professionnels de santé privés au sein de groupes de réflexion autour de la fin de vie. Alors peut-être, l’urgence de la loi se muera en nouveaux projets collectifs, plutôt qu’en encadrement d’une pratique toujours aussi isolée et ambiguë. L’approche de la mort, loin d’être rendue opératoire, pourrait en être facilitée.
 
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