Vous consultezObservations sur la bioéthique d’un spécialiste des maladies graves[*] [*] Reproduction du texte Le Mythe Bioéthique sous la direction...
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Recevoir un adulte atteint de cancer, quel qu’en soit le stade, c’est s’entendre implicitement déclarer: «Jusqu’ici, je me croyais quasiment immortel. Aujourd’hui, ma vie est gravement menacée. Je vous choisis pour me détendre contre l’adversité. J’espère que vous ne négligerez rien».

2 En près de quarante années, à raison de 800 à 1200 nouveaux cas par an, un seul patient, un grand défenseur de la vie, mon ami, le regretté professeur Jérôme Lejeune, me dit: «Je suis entre les mains de Dieu. Fais ce que tu peux». Tous les autres, habités par l’angoisse, me confièrent ce qu’ils avaient de plus précieux: leur existence, en me requérant de faire pour eux ce qui ne pouvait être à leurs yeux qu’un miracle, les guérir. Et cela quel que fut leur âge – au-delà de quatre-vingt-cinq ans, dans bien des cas – quelle que fut leur condition. Ce faisant, ils investissaient, à travers le médecin qu’ils avaient rencontré, l’ensemble du corps médical, l’ensemble de la société, l’ensemble de l’espèce humaine, de la mission de les arracher à un destin contraire brusquement rencontré et dévoilé.

3 On ne peut faire ce métier sans que surgissent en soi les grandes questions, sans que s’affine la perception de l’être, sans que l’on prenne la mesure de ce phénomène étrange, mystérieux, inexpliqué qu’est la vie humaine, avec sa dimension spirituelle attestée depuis que nos lointains ancêtres confièrent leurs morts à la terre, avec ce caractère unique, à jamais unique, né des diversités du génome, mais aussi de l’infinité des combinaisons synaptiques et des vécus. Et l’on ne laisse pas, avant même que de situer cette expérience dans le cadre de la réflexion, qui se poursuit depuis la civilisation de haute Égypte; depuis la Grèce, sa philosophie et ses mystères; depuis la découverte et l’adoration du Dieu unique; l’on ne laisse pas de faire quelques observations, dont je souhaite livrer la quintessence, avant de dire en quoi elles méritent d’être introduites dans le débat sur la bioéthique.

4 L’une d’elles, d’abord, qui s’est imposée à moi après que j’eus reçu quantité de témoignages oraux ou écrits, attestant qu’au cours du long et parfois douloureux combat que représente un traitement pour les cas avancés, les patients accèdent, bien plus souvent et sereinement que leur famille, au sens du relatif. J’entends par là qu’ils devinent, à partir d’un certain point, dans les cas où ce combat ne peut être victorieux, ce que sera leur destin. Mais ils l’acceptent si, et seulement si, ils se convainquent que l’impossible a été tenté, que rien n’a été négligé, que leurs chances ont été défendues jusqu’au bout, que leur existence et leur sort ont compté pour ceux qui les ont pris en charge. Leur regret est alors amoindri. Ils envoient au médecin toutes sortes de messages, plus ou moins explicites, exprimant qu’ils ont perçu et apprécié la solidarité des membres de leur espèce qui se sont battus à leurs côtés, et que cela leur a apporté la paix qui est insupportable à un patient atteint d’une maladie grave et évolutive, ce que jamais il ne devrait être conduit à éprouver, c’est le sentiment que tout n’a pas été fait, que la défense de sa vie n’ait pas été l’objectif prioritaire et impérieux de ceux auxquels il s’est confié. D’où la nécessité absolue pour le médecin, s’il veut seulement mériter l’honneur que lui font ses semblables de s’investir totalement, sans faiblesse ni arrière-pensées, dans sa tâche qui est d’en savoir plus, de faire mieux, de faire tout, au service de celui qui lui a confié sa vie.

5 Deuxième observation: l’espoir, mystérieusement, reste intact. Le patient qui a traversé un épisode particulièrement dangereux, qui a été tiré d’une très mauvaise passe et qui en sort, «oublie» la gravité de son état et dit à son médecin et à ses proches: «Je pense qu’un petit séjour dans le Midi me fera du bien», et se projette immédiatement dans l’avenir, dans son avenir.

6 Autre observation: s’il est relativement facile, à en juger par les confidences que j’ai reçues, à un médecin d’induire la demande d’euthanasie chez un patient en situation sévère, s’il est aisé de le décourager par un discours apparemment «honnête», mais en réalité sadique, il suffit de quelques conversations appuyées, le cas échéant, sur un traitement antidépresseur, pour lui faire abandonner, voire oublier, sa décision. Il est de nouveau tout prêt à reprendre un combat à l’issue incertaine, avec, à ses côtés, l’équipe médicale en laquelle il a confiance. Il faut, certes, aussi pour cela, qu’on ait maîtrisé d’éventuelles douleurs, ce qu’on peut toujours faire aujourd’hui si l’on est attentif et méticuleux.

7 Les médecins, qui ont vécu ces expériences et rencontré les regards de ces patients, en tirent plusieurs leçons que je souhaite ici mentionner.

8 Tout d’abord, ils apprennent à ne tenir aucun compte de l’avis des bien-portants qui manifestent avec des pancartes afin que des membres du corps médical exécutent des malades atteints de maladies incurables sous prétexte de leur assurer une fin dans la dignité. La dignité des patients est de loin mieux assurée si on les entoure, dans un service de médecine ou dans un centre de soins palliatifs, des soins qui conviennent, de l’attention et de la solidarité dont ils ont besoin, qu’ils souhaitent et qu’ils attendent de leurs frères humains. Et s’ils doivent quitter ce monde, du moins leur aura-t-on, jusqu’au bout, témoigné que leur droit à notre sollicitude leur était pleinement reconnu, sans économie de soins ni de réflexion ni d’émotion ni d’argent. Ceux qui décrètent la mort de leurs semblables en difficulté feraient bien d’imaginer ce qui pourrait leur advenir si leur idéologie triomphait.

9 Autre leçon: l’obstination thérapeutique – et non l’acharnement condamnable parce qu’absurde – peut permettre de gagner, dans bien des cas, beaucoup de temps, ce qui est toujours plébiscité par les patients, qui le prouvent du seul fait qu’ils se soumettent aux traitements et ne se désespèrent que si on leur annonce qu’on va les suspendre. De plus, il arrive, et il arrivera, que cela donne à de nouveaux traitements le temps de devenir disponibles. Et, en outre, si la partie doit être perdue, le désespoir s’atténue peu à peu avec le temps qui passe, et grâce au travail psychologique qui s’opère, et c’est le moins que l’on doive à autrui de lui permettre d’accomplir ce travail.

10 Enfin, ces années de tension du médecin, dans la tentative de s’acquitter au mieux de ses tâches médicales et humaines, lui enseignent, et enseignent aux infirmières, aux étudiants que la vie humaine est sans prix, qu’une longue tradition l’a toujours professé, et aussi que toute notre culture, et pas seulement l’image de la médecine, serait irrémédiablement mutilée et en péril de mort si l’on devait calculer, pour chaque vie, un prix.

11 Il en est déjà ainsi, on le sait, dans plusieurs pays d’Europe, et cela au moment où se conjuguent une augmentation de la longévité et une diminution des ressources liée essentiellement à l’inversion du rapport actifs/retraités, mais aussi une dérision non innocente, par certains courants, des valeurs qui nous ont permis, depuis le paléolithique, de construire nos cultures au travers de mille vicissitudes.

12 On pourrait vite en venir à une sorte de consensus, plus ou moins tacite, dans nos sociétés, approuvé et mis en forme par les experts de nos comités de bioéthique, qui autoriserait à se débarrasser des vieillards, des malades, des enfants porteurs d’un handicap.

13 La responsabilité des comités, ci-dessus évoqués, est de dire non, et de le faire clairement au nom de l’humanité, au nom de nos racines culturelles, au nom du respect dû à toute subjectivité, à tout esprit, que ce soit pour s’incliner devant la loi divine ou devant, à tout le moins, le mystère de ce qui fait de chaque humain quelque chose de plus qu’une machine.