Il me bouleverse pour plusieurs raisons. D’abord parce que, contrairement à ce dont nous avons l’habitude de discuter en matière d’éthique biomédicale, la technique n’occupe pas le devant de la scène, même si les techniques de réanimation sont souvent impliquées. D’habitude, nous parlons de biologie de pointe, telle que fécondation in vitro, thérapie génique. Séquençage… Nous sommes alors l’otage de la technique, et il nous faut trouver des solutions à des situations que la technique a créées. Or, au plus loin que la mémoire humaine puisse remonter, le problème de l’euthanasie s’est posé, contrairement à la plupart des problèmes éthiques qui se découvrent à nous aujourd’hui. C’est donc un problème de toujours auquel nous n’avons jamais trouvé de solution. Pourquoi aujourd’hui en trouverions-nous une? Voici mon premier doute.

Second doute: je ne peux m’empêcher de penser que cet avis vient dans un contexte historique peu propice. Le siècle qui s’est terminé, est un siècle qui nous aura privés de nos valeurs, de nos références, de nos repères, qui nous aura amenés à remettre en cause l’essentiel de nous-mêmes, dans une société qui a bien souvent perdu sa cohésion sociale et tout simplement perdu le sens. Ce n’est pas un hasard si pratiquement simultanément, nous sommes confrontés au débat sur l’embryon, au débat sur la mort et l’euthanasie, au débat sur la brevetabilité du vivant. Autant de questions difficiles auxquelles il nous faut répondre, quand justement nous n’avons plus de repères, de valeurs ni même de références.

J’ai entendu avec intérêt l’intervention de notre collègue belge. Et cela d’autant plus que je me suis rendu à Bruxelles, voici environ dix jours, à l’invitation de Monsieur Demotte, Ministre de l’Economie et de la Recherche, pour un colloque organisé sous la présidence de Monsieur Busquin, commissaire européen à la recherche sur la brevetabilité du vivant. Si j’en crois le discours que j’ai entendu au début, l’idée était de transposer la directive européenne assez rapidement. Je m’y suis opposé avec la dernière énergie et à la fin de la journée, comme j’avais été rejoint par la quasi totalité des participants, cela paraissait tout d’un coup beaucoup moins urgent. Mais à l’hôtel, regardant la télévision, je suis tombé sur un certain nombre d’auditions, concernant l’euthanasie et je n’ai pas été a l’aise car j’ai senti que le débat n’était pas équilibré. Par ailleurs, voici quelques mois, à l’initiative de Claude Allègre, une journée de travail s’est tenue sur la recherche sur l’embryon, au Ministère de la recherche. J’étais assis à côté du président du Comité d’éthique belge qui, après avoir clairement exposé son point de vue, m’a dit: «De toute façon, vous y passerez. Nous allons adopter une loi pour permettre la création d’embryons à des fins de recherche». Aussi, permettez-moi de vous dire qu’effectivement un pays qui se prépare à breveter le vivant humain, à légiférer sur l’euthanasie et à créer des embryons pour la recherche est un pays dont on se demande comment évolue sa conscience morale. Je suis tout à fait solidaire des difficultés que vous avez exprimées tout à l’heure car je crois que ce pays a été ébranlé pour différentes raisons et qu’il est probablement un peu fragile. Mais derrières ces cendres, il y a des braises qui ne demandent qu’à se réveiller.

En discutant avec les uns et les autres, on se rend compte qu’au fond ces solutions, qui apparaissent comme des solutions de facilité, ne satisfont personne. Ceci est tellement vrai que le Conseil de l’Europe a adopté, voici neuf mois un texte sur la protection des droits de l’homme et la dignité des malades incurables et des mourants à la quasi-unanimité. J’ajouterai, pour étayer ce second doute, que nous sommes aujourd’hui sans armes pour nous défendre. Aussi face à ces problèmes qui nous agressent, baissons-nous les bras. Je ne peux accepter cet aveu d’impuissance, face à des combats perdus parce qu’ils ne sont pas livrés. Je ne peux accepter que l’on modifie le fond parce que nous sommes incapables d’adapter la forme. C’est-à-dire incapables d’avoir la volonté politique de même en œuvre, comme il convient, les soins palliatifs, la formation des médecins, le traitement anti-douleur, etc.

J’enfonce peut-être des portes ouvertes mais il me paraît certain qu’entre accéder à l’euthanasie et faire les efforts nécessaires pour répondre à ce qui sous-tend la demande d’euthanasie, c’est-à-dire la souffrance, la solitude, l’abandon, il y a une troisième voie.

J’en arrive à mon troisième doute: la récurrence de ce débat. Pour des raisons de changement de président, du temps nécessaire à toute réflexion sage, cet avis du Comité d’éthique arrive plus d’un an après que nous ayons refusé l’euthanasie, à l’Assemblée nationale. Alors que Monsieur Bernard Kouchner était encore ministre de la Santé, nous avons voté à l’unanimité un texte qui écartait totalement l’euthanasie, et sur lequel Lucien Neuwirth avait travaillé avec un humanisme rigoureux en amont. Nous avions refusé l’euthanasie, voici déjà un an. Aussi, l’avis du Comité d’éthique arrive-t-il un peu à contretemps.

J’en viens maintenant à un quatrième doute: directement lié au travail mené au Conseil de l’Europe. Depuis 1997, je ne suis plus au Comité d’éthique – ce que je regrette, Mr Sicard, car j’aurais aimé siéger sous votre présidence, mais j’ai une autre responsabilité: j’ai été désigné dans la délégation parlementaire pour représenter la France au Conseil de l’Europe. Je préside la commission santé et siège au comité directeur de bioéthique où je représente l’Assemblée parlementaire. Autrement dit, je suis le représentant de toutes les délégations nationales des 41 pays du Conseil de l’Europe au comité directeur de bioéthique.

Un texte présenté par Madame Gatterer a nécessité une longue préparation. Nous avons beaucoup auditionné, notamment les Pays-Bas où malgré la loi en vigueur l’euthanasie médicalement assistée est pratiquée dans la clandestinité. Dans ce pays la loi est donc contournée. On a le sentiment que, la plupart du temps, les médecins qui décident de l’euthanasie le décident seuls et veulent continuer de l’assumer seuls car ils considèrent que c’est une décision qui leur appartient en conscience. Dans la très grande majorité des cas, ils n’utilisent pas le recours à la loi extrêmement contraignante. Après avoir entendu de très nombreuses personnes, nous sommes arrivés à un texte que je ne veux pas comparer à l’avis du Comité d’éthique, mais qui émane d’une instance politique. C’est un des meilleurs et des plus équilibrés que j’ai jamais vu. Il explique très clairement tout d’abord que la dignité de la personne doit fonder les choses. Nous ne sommes sur ce point pas du tout en désaccord avec l’avis du Comité d’éthique: il est clair que la dignité humaine est imprescriptible. La dignité humaine peur être violée ou respectée mais elle ne peut ni être attribuée ni être enlevée, Or celui qui est en train de mourir et souffre est porteur de sa dignité. Cet élément ne peut pas être méconnu.

Le deuxième élément rejoint un peu ce que je disais sur l’évolution de notre société: c’est la méconnaissance totale de la mort. Depuis quelques années, je demande régulièrement à mes étudiants en médecine de quatrième ou cinquième année combien de gens ils ont vu mourir. Cela relève de l’exception. La mort a déserté la vie. Nous avons désappris la mort. Ce qu’on ne connaît pas, on l’écarte, on en a peur. Il y a là une sorte de contradiction entre d’un côté la prise de conscience de la dignité de la personne et de l’autre, cette mort qui fait peur.

Après avoir posé ces deux éléments de départ, ce texte affirme trois choses. D’abord, le droit absolu de tout malade à accéder autant que nécessaire aux structures de soins palliatifs à l’accompagnement aux mourants, et aux traitements anti-douleur.

Ensuite, deuxième point, le respect du droit à l’autodétermination des malades incurables et des mourants. Protéger le droit à l’autodétermination des malades incurables et mourants nous a amenés à retenir à la déclaration de Madrid de 1987, à la déclaration de Marbella de 1999 de l’Association médicale mondiale. La déclaration de Madrid de 1987 nous a permis d’introduire l’idée que le maintien en vie en survie n’était pas la finalité de l’action médicale. Et qu’à un moment donné, quand un malade demandait que l’on arrête, il fallait savoir respecter cette demande. C’était déjà une avancée considérable car il n’y a pas si longtemps, on imposait (presque par force) des perfusions des traitements, etc. Ce texte dit toutefois très clairement que ce droit à l’autodétermination ne s’étend pas à l’euthanasie.

D’ailleurs, si on entérinait la demande du malade de mourir, il faudrait alors s’interroger sur la conduite à tenir devant des tentatives de suicide. Ces gens ont bien exprimé leur désir de mourir! Or, que fait-on? On les réanime. Ce qui est quand même assez paradoxal. Cette contradiction provient tout simplement du fait que nous sentons bien qu’il y a des limites avec lesquelles on ne peut transiger.

Enfin, troisième point de ce texte, «le maintien de l’interdiction absolue de mettre fin intentionnellement aux jours de malades incurables ou mourants». Je voudrais revenir un peu sur le texte du Comité d’Éthique, Monsieur Sicard. Dans votre intervention, vous avez beaucoup et à juste titre, parlé de transgression et d’interdit. Je pense que vous avez raison. Une société ne peut vivre sans interdits. Et l’interdit fondateur de notre société est: «Tu ne tueras pas». Naturellement, la notion d’interdit s’accompagne obligatoirement de la notion de transgression car c’est ce qui fonde notre conscience. Si nous n’avions pas de conscience, il y aurait un interdit on ne discuterait pas. Mais parce que nous sommes des êtres humains doués de conscience, nous pouvons juger en conscience que, dans telle situation, il est justifié de transgresser. À titre individuel, dans une sorte de dialogue intérieur on répond à cette transgression par un examen de conscience. Je peux parfaitement l’admettre. En revanche, passer à la transgression collective qui serait en quelque sorte prévue par la loi… c’est autre chose. Or, quand on parle de transgression, on ne peut évidemment transgresser que de l’intransgressable. À partir du moment où on introduit la notion de transgression, on lui enlève sa force par avance. Alors, certes, elle est exception mais tant d’exemples l’ont montré au travers de la loi, toute exception conduit à tolérer son élargissement progressif et des limites un peu plus souples. La tolérance, après l’exception, devient usage. Et l’usage, avec le temps devient habitude. Et l’habitude tue l’interdit. Il est donc clair que prévoir la transgression c’est supprimer par avance l’interdit et donc nier la notion d’exception.

Je voudrais également attirer votre attention sur le danger qu’il y à dire, en utilisant l’argument de la loi qui doit suivre les mœurs, qu’il ne peut pas y avoir de décalage trop marqué entre les textes qui organisent une société et son évolution. Vous avez probablement raison mais à condition de ne pas changer les règles dans des périodes de mutation, dans des périodes de désert de valeurs où ne se dessine aucun chemin clair. Car après, quand revient la conscience morale et qu’émerge à nouveau la conscience éthique, il n’y a plus de repères.

Je sais bien que cette attitude est extrêmement difficile. Je ne dis pas qu’à titre individuel je ne transgresserai pas mais engager la représentation nationale, engager notre société dans l’idée que peut-être on pourrait introduire la notion d’exception pour certains cas particuliers, cela me paraît beaucoup plus dangereux que ce que l’on peut imaginer. Les mots sont ceux que vous avez écrits en y mettant votre conviction liée à l’exception. Mais à partir du moment où vous les avez écrits, ils vous échappent, sont interprétés et commentés. Et finalement, on oublie l’état d’esprit et les mots, votre pensée et vos écrits. Pour, au bout du compte, arriver à des groupes de pression qui font voter une loi allant beaucoup plus loin que ce que vous-même auriez pu souhaiter, car je sais que vous n’acceptez pas l’idée d’euthanasie.

Je donne mon point de vue par anticipation. Si cela revenait à l’Assemblée nationale, je serai conforme à ce que je viens de vous dire, conforme à ce que j’ai dit au Conseil de l’Europe. Si ma mémoire est bonne, Jean-Jacques Denis n’a pas dit de choses très différentes dans le débat que nous avons eu à l’Assemblée nationale. Il ne s’est pas dit des choses très différentes au Sénat. Aujourd’hui la représentation nationale, Sénat et Assemblée nationale confondus, pensaient avoir tranché le débat. Voilà qu’il revient. Vous nous mettez un peu dans la difficulté mais probablement pensiez-vous qu’il fallait le faire.