Nous analyserons ici les données disponibles sur ce sujet dans les pays européens francophones et outre-Atlantique. Nous étudierons les principes et les modalités juridiques et économiques, très différent selon les continents. À cette occasion, nous voudrions proposer quelques repères destinés à servir de base de réflexion et de décision aux équipes médicales et paramédicales confrontées à cette situation, difficile à assumer psychologiquement.

D’après les statistiques établies par le Registre de l’E.D.T.A., les arrêts de traitement (suicide exclu) sont, pour l’ensemble de l’Europe, à l’origine de 2,3 % des décès. Entre 1987 et 1990, ils ont été à l’origine du décès respectivement de 2 % des malades en France, 3 % en Belgique et 7 % en Suisse (4). Ces pourcentages, très faibles en particulier pour la France, suggèrent que dans un nombre non négligeable de cas, c’est la raison médicale de l’arrêt de traitement qui est rapportée par les médecins en tant que cause du décès et non l’interruption de la thérapeutique. Ce fait paraît confirmé par les résultats d’une enquête personnalisée menée dans la région française Poitou-Charentes par l’un d’entre nous. Tous les néphrologues (soit 5) ont accepté de répondre en reprenant rétrospectivement leurs dossiers. Durant la période 1986-1991, sur 223 patients dialysés décédés, 17, soit 7,62 %, sont morts dans les suites immédiates d’un arrêt de traitement. Cette décision était justifiée 15 fois sur 17 par les conditions pathologiques associées à l’insuffisance rénale terminale. Deux fois seulement les médecins ont accepté la décision prise par le patient de ne plus poursuivre le traitement. Il s’agissait une fois d’un homme âgé et de surcroît médecin, et dans l’autre cas d’un homme infecté par le VIH après transfusions et ayant atteint le stade SIDA (Tableau I). Ce travail atteste, s’il en était besoin, de la réalité de l’arrêt de traitement comme cause de mort chez les dialysés.

Tableau I
Arrêts volontaires de dialyse
Région Poitou-Charentes, 1986-1991

Faute de données concernant les pays francophones pour analyser plus en détail cette cause de décès, force est de se reporter aux études américaines. Celles-ci ont l’intérêt de concerner un grand nombre de malades bénéficiant de différents moyens de traitement par dialyse mais couvrant au total l’ensemble des modalités de distribution des soins, telles qu’actuellement décrites. Ces grandes enquêtes effacent les biais éventuellement introduits par des politiques locales propres à chaque centre. La première étude publiée sur ce sujet est celle de Neu et Kjellstrand; elle date de janvier 1986 (5). Il y est fait état de 155 arrêts de traitement rendant compte de 22 % des causes de la mort de 704 patients parmi 1766 malades ayant commencé un traitement par dialyse entre 1966 et 1984, et suivis dans le cadre du programme régional de traitement par dialyse du Minnesota et des North et South Dakota. L’âge avancé et/ou le diabète constituent un indiscutable facteur de risque vis-à-vis de cette cause de mortalité. Dans la moitié des cas analysés, les patients étaient conscients de la décision prise, et chez 39 % d’entre eux, il n’y avait aucune complication médicale nouvelle immédiatement menaçante. L’état de conscience de l’autre moitié des patients ne leur permettait pas de participer à la décision: dans ce cas, celle-ci fut motivée par l’état pathologique jugé irréversible et l’initiative de cette décision fut, dans deux tiers des cas, le fait des médecins dans les années 70 et le fait de la famille à partir du début des années 80.

Cette étude avait, à l’époque, suscité quelques réactions au minimum d’étonnement, parfois plus vives, parmi les néphrologues européens. En fait, ces données ont été très vite confirmées par d’autres publications portant sur le même sujet. En Amérique du Nord, l’arrêt de traitement est actuellement à l’origine de la mort de 6 à 22 % des dialysés selon les séries publiées (5, 6). Dans un travail portant sur 282 arrêts de dialyse colligés entre 1981 et 1985, et qui constituent la cause de 9,4 % des décès, Port et coll. ont montré que l’arrêt de traitement est 17 fois plus fréquent chez les malades ayant dépassé 75 ans que chez les malades âgés de 15 à 50 ans. Dans cette population, les arrêts de traitement ne sont pas plus fréquents au cours des premiers mois (6). Il s’avère en effet, d’après les données de Husebeye et Kjellstrand, que la survie de 239 patients de plus de 70 ans ayant débuté entre 1966 et 1983 un traitement par dialyse, est de 17 % après 7 ans, mais que le pourcentage annuel de décès par arrêt de traitement reste constant sur ce laps de temps, de l’ordre de 10 % par an (3).

Mais c’est aussi dans d’autres domaines moins spécifiquement médicaux qu’il faut rechercher les motifs de l’arrêt de traitement. En effet, on ne peut réduire les buts de la dialyse à la correction du syndrome urémique et à la prévention de la pathologie des dialysés. Pour apprécier le bénéfice réel apporté par les différentes techniques de traitement, il faut tenir compte aussi du retentissement du traitement sur ce qu’il est convenu d’appeler la qualité de vie. Celle-ci est de plus en plus considérée comme aussi importante, sinon plus, que la durée de la vie elle-même. Aussi, depuis quelques années, a-t-on tenté d’évaluer la qualité de vie des dialysés (et des transplantés). De nombreux scores d’évaluation ont été proposés et cherchent à évaluer des éléments objectifs (activité professionnelle, performance de l’activité physique) et à apprécier des éléments subjectifs (bien-être, bonheur, qualité de la vie relationnelle, retentissement psychologique de la maladie). Cette appréciation de la qualité de vie se heurte à d’immenses difficultés tant sur le principe lui-même que sur la validité des mesures, et ceci dépasse largement le contexte des malades atteints d’insuffisance rénale chronique terminale. En effet, aucune définition de la qualité de vie n’est définitivement admise, aucun score ne prend en compte les notions de vie intérieure, voire de vie spirituelle. Aucune étude ne tient compte du changement possible de l’échelle des valeurs chez un patient confronté à l’épreuve de la maladie, du vieillissement et à l’imminence de la mort. En particulier, les quelques scores actuellement proposés sont identiques, quel que soit l’âge du patient, ce qui leur enlève une grande partie de leur intérêt, le vieillissement notamment s’accompagnant tout naturellement d’une évolution psychologique particulière. De plus, la plupart de ces scores n’ont pas été validés, et l’on peut remarquer que les concepts normatifs sont déterminés essentiellement par les investigateurs, le patient n’ayant pas toujours la possibilité de s’exprimer librement (9). Or, l’opinion du médecin et des proches est souvent très éloignée de la réalité perçue par le malade. L’évaluation de la qualité de vie peut donc difficilement être le fait d’observateurs extérieurs. Enfin, ces appréciations ne sont en rien universelles. En particulier, la différence du contexte culturel de part et d’autre de l’Atlantique ne doit pas être oubliée. Aux États-Unis, toute déviation de la moyenne statistique est considérée comme anormale, ce qui revient à prendre comme référence le conformisme socioculturel.

Les études de la qualité de vie des dialysés rendent bien compte de ces difficultés. Ces études ont porté essentiellement sur la comparaison des différentes méthodes et stratégies de remplacement de la fonction rénale. L’étude la plus importante est celle réalisée en 1984 par Evans chez 959 patients dans 11 centres répartis sur l’ensemble du territoire des États-Unis (2). Les conclusions de cette étude demeurent très nuancées. Néanmoins, elles révèlent que ce sont les sujets jeunes, blancs et ayant un niveau de qualification professionnelle qui ont la qualité de vie la meilleure. En revanche, la pathologie associée ne représente pas un facteur significatif dans l’évaluation des éléments subjectifs de qualité de vie. Enfin, selon cette étude, la meilleure (ou la moins mauvaise) qualité de vie est obtenue par la dialyse à domicile et après transplantation réussie. En revanche, les malades dialysés après échec d’une transplantation ressentent la plus mauvaise qualité de vie. Contrairement aux idées reçues, l’enquête de Westlie qui porte sur la satisfaction de vivre chez les malades très âgés et dialysés montre de façon surprenante le haut niveau de bien-être social et d’activité de ces patients (10).

Il est intéressant de comparer ces données aux résultats des études faites sur les arrêts de dialyse demandés par les dialysés eux-mêmes en dehors de toute complication ou de tout déclin physique. Il apparaît que la demande d’arrêt de dialyse est 3 à 4 fois plus fréquente chez le dialysé blanc que chez le noir (on retrouve la même différence d’incidence dans les conduites suicidaires). L’arrêt de dialyse n’est pas demandé plus fréquemment par les dialysés après échec de transplantation. Les dialysés à domicile demandent l’arrêt du traitement dans une proportion beaucoup plus élevée que l’ensemble des dialysés. Ceci ressort en particulier du travail de Roberts et Kjellstrand: Choosing death (8). L’enquête fut menée auprès des patients et de leurs proches. Parmi les motifs invoqués, on relève le caractère stressant des séances (incidents techniques ou médicaux), en particulier lorsque le traitement se déroule à domicile, alors même que dans des enquêtes antérieures, la technique de la dialyse à domicile était considérée comme apportant la meilleure qualité de vie. Les dialysés désirant arrêter le traitement ressentent une certaine amertume vis-à-vis des médecins, auxquels ils reprochent de ne pas les avoir suffisamment mis au courant des effets indésirables de la dialyse. Ils se plaignent de leur solitude dans leur maladie, solitude qu’ils n’auraient pas éprouvée en centre de dialyse ou d’auto-dialyse. Ils déplorent le retentissement de la dialyse sur leur vie familiale: cette enquête rapporte que 80 % des enfants de dialysés à domicile ont besoin d’un soutien psychologique. Cette expérience n’est pas partagée par nombre de néphrologues francophones, qui ont une grande expérience de la dialyse à domicile. Mais à notre connaissance, aucune étude systématique sur ce sujet n’a été faite.

À côté de la qualité de vie vécue, il y a la qualité de la vie souhaitée. Interrogés sur les motifs qui pourraient les conduire à demander l’arrêt du traitement, les dialysés retiennent en premier lieu un coma irréversible, la perte d’autonomie motrice ou intellectuelle et le fait de vivre en institution (7).

On peut en outre se demander si la décision d’arrêt de dialyse n’est pas prévisible au moment de la prise en charge; autrement dit si la pathologie associée existante à ce moment exposait à l’arrêt de dialyse quelques mois ou quelques années plus tard. Ce point a été étudié de façon minutieuse aux États-Unis et il n’a pas été trouvé de différence significative dans les pathologies initiales entre la population où la dialyse a été arrêtée et celle où elle a été poursuivie (5, 6).

L’arrêt du traitement par dialyse pose des problèmes psychologiques éthiques, et parfois juridiques, toujours difficiles à résoudre dans la pratique. Ils sont la source de déchirement pour chacun. En effet, il n’y a pas de réponse facile ni de recette infaillible, chacun ayant son interprétation personnelle des règles éthiques, elles-mêmes encore floues. Aux États-Unis, les débats, tables rondes et prises de positions ont été très nombreux depuis une dizaine d’années à ce propos. Dans leur ensemble, les éthiciens américains considèrent que l’arrêt de dialyse ne peut pas être considéré comme un suicide lorsqu’il est le fait du patient, et qu’il n’est pas un acte d’euthanasie active lorsqu’il est décidé par l’équipe de soins. Aucun praticien n’a été accusé de meurtre dans un tel cas: la cause de la mort étant la maladie initiale (1). Le droit de refuser les soins ou leur poursuite est considéré comme un principe fondamental d’autonomie et de liberté.

Ces questions sont rarement évoquées en Europe, où les problèmes de l’arrêt de dialyse sont souvent occultés malgré les mouvements d’opinions lancés par ceux qui militent pour l’euthanasie (active). On retrouve ici l’influence américaine sur le public européen, défendant le droit des patients et des familles de discuter les modalités de traitement et de décider leur arrêt. Ces prises de positions auront au moins eu l’intérêt de faire débattre de ces problèmes plutôt que de les nier ou de les cacher. Malgré cela, les tendances qui se développent aux États-Unis paraissent difficilement transposables à l’Europe occidentale pour des raisons culturelles, psychologiques et juridiques. Le principe d’autonomie et de liberté des malades, le mode de relation médecin-malade, la mission des tribunaux et le rôle des comités de bioéthique diffèrent largement.

En pratique, l’éventualité d’un arrêt de dialyse se pose dans des conditions différentes selon que le patient est inconscient ou incompétent ou, à l’inverse, conscient et lucide. Dans le premier cas, des études ont montré que lorsque la famille suggère cette décision, il est habituel que l’équipe médicale l’ait déjà envisagée. Il nous paraît souhaitable que les médecins, s’ils le jugent nécessaire, initient les premiers la discussion à ce propos, afin d’éviter le risque de culpabiliser sur le moment et à distance les proches du patient. Mais la décision de ne plus accepter de vivre en dialyse peut être celle du patient lui-même, motivée par des complications médicales, voire la conscience de l’installation d’un état démentiel. Dans d’autres cas enfin, la décision ne semble résulter d’aucune complication ou incident récent. La demande n’est pas toujours formulée clairement, mais chacun connaît en particulier ces patients qui deviennent indisciplinés, raccourcissent leur temps de séance d’épuration, viennent de plus en plus irrégulièrement et négligent toute thérapeutique. Dans ces cas et en l’absence de problèmes médicaux majeurs, les médecins doivent en tout premier lieu évaluer la part qui revient à un état dépressif et en assurer un traitement approprié. L’avis du psychiatre peut être utile pour reconnaître ces dépressions. Cet avis n’est pas toujours indispensable lorsque s’est institué entre le néphrologue et le patient une relation de confiance à long terme et surtout si le psychiatre intervient comme un élément extérieur connaissant peu ou mal les problèmes posés par les traitements par dialyse. Il ne faut pas oublier, surtout chez les sujets âgés, qu’un état dépressif peut être masqué par des manifestations organiques qui sont au premier plan des plaintes (4). Cette dépression éventuellement traitée, il faut mobiliser tous les moyens dont nous disposons pour aider à améliorer le confort médical et matériel du malade et de sa famille, en particulier si la lassitude s’installe face aux contraintes du traitement. Mais à l’inverse, la demande d’arrêt de traitement ne doit pas être systématiquement considérée comme irrecevable et qualifiée trop rapidement d’attitude suicidaire. Un certain nombre de patients sont soulagés de savoir que leur avis sera partagé s’ils considèrent comme inadmissibles les conditions de vie requises par le traitement. Devant la mort, le malade garde le droit de faire des choix en faveur de ce qui, à ses yeux, a le plus de valeur. Toutes ces remarques nous paraissent illustrer la complexité de la situation créée par une demande d’arrêt de traitement non justifiée par une pathologie surajoutée très invalidante et/ou douloureuse. Il n’en reste pas moins que la position est souvent très complexe: le médecin doit-il accepter le refus du patient, ou le refuser, quitte à se mettre en contradiction avec les principes d’autonomie et de liberté?

Il faut donc s’assurer qu’il s’agit d’un choix stable, en l’absence de troubles de la conscience. On doit vérifier la capacité du patient à comprendre les informations, manipuler rationnellement ces informations et bien apprécier la situation et les conséquences, à brève échéance, de la décision. Par de longs entretiens avec le patient, on peut essayer de lui faire accepter ce délai d’attente pour une décision. Ce délai permettra au médecin d’affiner le jugement clinique et de disposer de toutes les informations nécessaires.

Afin d’éviter les déchirements de l’arrêt de dialyse, faut-il, au moment de la prise en charge du dialysé, évoquer la possibilité d’arrêt de dialyse? Le problème est à l’ordre du jour depuis qu’aux États-Unis, toute personne hospitalisée doit indiquer clairement à l’admission ses désirs quant à l’emploi des techniques vitales en cas d’incapacité majeure. La signature d’un document, tel le Living Will, devrait déboucher sur un dialogue ouvert entre patient et médecin. Ce dialogue permettrait d’établir et de communiquer un pronostic raisonnable, ainsi qu’une évaluation réaliste et objective du bénéfice escompté en regard des contraintes physiques et psychologiques qui marqueront la vie quotidienne du dialysé. Faute de temps, souvent d’expérience, et du fait de nos mentalités, cette partie de la relation médecin-malade est trop souvent modeste dans les pays latins. Beaucoup reste à faire pour y parvenir.

Dans toutes ces situations, les acteurs de la décision sont à la fois l’équipe médicale, l’équipe de soins, la famille et les proches, éventuellement les comités de bioéthique, voire les tribunaux. Le médecin doit-il prendre la décision ou doit-il être simplement un informateur et un conseiller technique du patient et des familles? La relation médecin-malade est très différente d’un pays à l’autre: au rapport contractuel qui est la règle aux États-Unis, on peut opposer la conception paternaliste qui prévaut encore dans les pays latins. Bien plus, dans une même culture, les décisions médicales dépendent grandement des caractéristiques du médecin: âge, spécialité, mode d’exercice, etc. L’équipe de soins qui a passé des heures au lit du dialysé connaît souvent mieux la vie quotidienne des patients, leur vie sociale et familiale, leurs désirs. Elle sait souvent mieux jusqu’à quel point le dialysé est prêt à accepter une altération de sa qualité de vie.

La famille est censée mieux connaître la vie du patient, et surtout connaître ses désirs profonds, qu’il a pu exprimer antérieurement.

Pour chacun de ces acteurs, il faut toujours se poser la question de savoir si la préoccupation principale est l’intérêt du patient ou si la réflexion n’est pas orientée par d’autres éléments: le médecin n’est-il pas las et découragé devant un échec de dialyse, une défaite dans un combat quotidien? Une équipe de soins n’est-elle pas elle aussi excédée et fatiguée? La famille n’a-t-elle pas un intérêt, éventuellement financier, à la poursuite ou au contraire à l’arrêt du traitement?

Le médecin doit-il décider seul? Notre conviction est que c’est au médecin de prendre seul, la décision d’arrêt de traitement, mais il ne peut le faire qu’après avoir longuement entendu le malade et les proches et qu’après avoir demandé l’avis de l’équipe de soins. Il est hors de question d’arrêter un traitement par dialyse sans avoir entendu la ou les infirmières directement impliquées. Des difficultés surviennent si l’un des personnels soignants se sent exclu de la discussion et de la décision. Néanmoins, ni les familles, ni l’équipe de soins ne doivent se sentir responsables de la décision finale, ceci dans le seul but d’éviter qu’ils se sentent culpabilisés. C’est dans le même esprit qu’il revient au médecin de prendre l’initiative de la réflexion et du débat sur l’arrêt de traitement.

Toutes ces situations sont psychologiquement difficiles pour les équipes médicales et paramédicales. Peut-être est-ce la crainte d’avoir à prendre de telles décisions qui expliquent que quelques médecins choisissent de ne pas débuter le traitement par dialyse chez certains vieillards ou chez des malades atteints d’une pathologie extra-rénale grave tels que cancers, sérologie HIV +, etc. En l’absence d’éléments formels nous permettant de prévoir le devenir d’un dialysé, il nous paraît plus équitable de traiter les malades, quitte à savoir ultérieurement assumer plus ou moins rapidement la responsabilité d’un arrêt de traitement. Cette dernière décision doit être assortie d’un accompagnement, jusqu’au bout, du malade. Nous sommes alors confrontés aux frontières difficiles à déterminer entre le traitement symptomatique et l’euthanasie active, vaste problème qui déborde largement le cadre de la néphrologie. Il se pose néanmoins avec une acuité particulière chez le dialysé qui, faute d’épuration, peut voir s’installer un grand discontinu, en particulier dû à l’œdème pulmonaire qui peut conduire, même si la décision d’arrêt de traitement est prise, à procéder à quelques séances d’ultrafiltration. Le soutien par les médecins de la famille du malade et de l’équipe soignante est également indispensable.

L’arrêt de dialyse est, au total, sûrement une des décisions les plus difficiles à prendre et des plus déchirantes, et au fond, comme le disent Neu et Kjellstrand dans leurs conclusions, il est bon qu’il en soit ainsi (5).