La réflexion fondamentale se situe au niveau de l’opposition dynamique entre ceux qui s’opposent fermement à l’euthanasie – et nous en sommes – et ceux qui veulent la voir s’inscrire dans un cadre légalement reconnu. Bien que tout le mouvement des soins palliatifs s’inscrive résolument et depuis le début du côté des premiers et que l’association pour le droit à mourir dans la dignité milite dans le sens opposé, les médias et le grand public ont souvent malheureusement tendance à les confondre; il est vrai que les uns comme les autres œuvrent pour une mort apaisée.

Le développement des soins palliatifs a fait sensiblement diminuer, au cours de ces dernières années, les demandes et les pratiques d’euthanasie. Mais il reste encore – et il restera certainement – de rares situations particulières où l’insupportable de la douleur chez un patient arrivé presque au terme de sa maladie, et par là de sa vie, pose et posera la question de son soulagement radical. Mais en réalité la situation ne se vit pas ainsi et la pensée radicale est de trop. L’équipe en fait va s’efforcer avec persévérance d’adapter, voire d’augmenter, le traitement antidouleur – c’est la sédation – et de tenter d’atténuer la souffrance en augmentant la présence et l’accompagnement affectif. L’accroissement de la sédation peut déprimer la conscience et hâter la survenue de la mort: ce n’est pas le but recherché qui est de soulager au mieux la douleur.

Les problèmes se posent autrement dans les services de gynéco-obstétrique, maternité et réanimation, en particulier pédiatrique, où l’interruption volontaire de la vie, qu’elle soit réalisée activement par un geste létal ou passivement par arrêt de soins, a pu faire parler d’«euthanasie fœtale». Mais l’expression n’est pas bonne: il s’agit d’un arrêt de vie comme, par exemple, dans l’interruption médicale de grossesse pour embryopathie fœtale. La question est en fait de savoir qui décide et sur quelles bases: une décision de l’équipe et de la famille mais à partir de quel degré de gravité? Le débat se situe également entre ceux qui se déterminent essentiellement sur la position de la famille et ceux qui estiment que, dans les cas les plus graves, l’équipe doit prendre ses responsabilités sans impliquer les familles déjà bien ébranlées par la découverte de la maladie ou de l’anomalie de l’enfant.

Déjà d’une manière générale, le terme d’euthanasie est un abus de langage. La mort provoquée n’est pas une bonne mort: c’est une dysthanasie. Au bout du compte, l’euthanasie n’est jamais qu’un pis-aller.

Le débat actuel sur l’euthanasie – auquel nous souhaitons participer par la publication de ce numéro de notre revue – a été invigoré par l’avis du Conseil Consultatif National d’Éthique du mois de mars 2000 introduisant la notion et la possibilité d’une «exception d’euthanasie». Croyant que le comité des sages préconisait l’euthanasie dans des circonstances exceptionnelles, le mouvement des soins palliatifs a réagi vigoureusement contre, croyant voir la porte s’entrouvrir sur une pratique qu’il réprouve. Mais le professeur Didier Sicard, son président, a clairement et à plusieurs reprises expliqué depuis qu’il s’agissait uniquement d’un terme juridique stipulant, dans le cadre de la législation actuelle, l’absence de poursuites judiciaires dans les situations clairement et collectivement déterminées.

La discussion s’est amplifiée lorsque la presse informa, au début de cette année, du désir de notre ministre délégué à la santé, Bernard Kouchner, de faire évoluer la législation française sur l’euthanasie. En l’absence d’information plus précise la perplexité fut grande: allait-on légiférer dans le sens préconisé par l’ADMD, se rapprocher de la législation des Pays-Bas? L’incertitude fut levée au cours d’une journée de réflexion, de travail et d’échanges proposée par le ministère le jeudi 31 mai 2001 à une cinquantaine de personnalités représentant les différents courants de pensées actuels. Dans l’allocution d’ouverture, Bernard Kouchner fit état d’une enquête d’opinion faisant valoir que plus de 50 % des Français sont favorables à l’euthanasie dans certaines conditions et proposa de nous soumettre un texte en fin de journée. Il parla aussi du «droit au suicide», ce à quoi je m’opposais fermement au cours de mon temps de parole. D’autres intervenants ont aussi évoqué le «droit de mourir» autre excès de langage un peu moins pernicieux, mais qui ne peut manquer d’évoquer «le droit de mourir dans la dignité». N’engageons pas ici et maintenant la discussion sur la dignité puisque l’ensemble de ce numéro est ouverture au débat. Mais une question capitale est posée: où se situe l’indignité? dans l’état de maladie, de souffrance, de handicap des personnes ou dans le regard que nous portons sur elles et sur la manière qu’elles ont de vivre leur état en relation justement avec notre façon de les considérer?

Au cours de cette journée marquée par des échanges d’une grande courtoisie, il s’avéra que la majorité des intervenants était plutôt opposée à la modification de la législation actuelle si bien que Bernard Kouchner conserva son projet par devers lui.

Le lundi 18 juin, l’espace éthique AP-HP organisait avec l’Institut Néerlandais une journée d’échanges sur le sujet. Nous avons été plus précisément informés de la législation hollandaise: maladie terminale inguérissable, douleur insupportable, demande d’en finir et accord de deux médecins. Cette législation est en voie d’évolution pour s’ouvrir à certains malades mentaux et encadrer l’assistance au suicide. Les orateurs n’ont pas caché certaines dérives en cours d’instruction devant la justice du pays. L’ensemble des communications n’incitait pas à suivre l’exemple des Pays-Bas. Seule la représentante de l’ADMD réclamait pour notre pays non seulement une ouverture législative pour l’euthanasie mais également pour l’assistance au suicide.

Nous avons essayé de rassembler dans ce numéro différentes perspectives de réflexion sans exclure ceux dont nous ne partageons pas les idées afin que le débat soit le plus ouvert possible. Il nous semble que la réflexion sur l’euthanasie ne peut se réduire à une opposition entre le pour et le contre d’un changement législatif. Elle incite au contraire à poursuivre incessamment le questionnement philosophique, spirituel et éthique sur le sens des valeurs fondamentales que sont la vie et la mort.