Réfléchir sur l’euthanasie ne se limite pas à se poser la question de la légitimité ou non de donner la mort à un patient en fin de vie, mais conduit, d’une part à réfléchir sur le fait qu’elle peut contenir inconsciemment la notion d’échec de la prise et charge médicale, et d’autre part à entreprendre une réflexion plus globale sur la pratique médicale, sa perception dans la population, et la prise en charge actuelle des patients en secteur hospitalier.

La médecine a développé en permanence au cours du xx^e siècle de nouvelles méthodes techniques dans le but de mieux guérir ou diagnostiquer les maladies ainsi que pour maintenir en vie les malades chroniques. Cette évolution technologique a pu être ressentie par le grand public comme une marque de toute puissance du monde médical. La lutte contre la maladie est perçue comme un combat devant conduire à terme à la disparition de toute forme de pathologie. La difficulté de parvenir à l’éradication programmée des maladies infectieuses ou l’augmentation constante du nombre de cancer montrent que l’aboutissement d’une telle conception est bien lointaine. La médicalisation de la société a conduit d’une part à marginaliser la maladie qui n’est plus ressentie comme un événement probable de la vie de tout individu mais comme une faute commise par le patient ou un échec de la part des médecins, et d’autre part à favoriser une vision médicale de la mort. Il faut d’ailleurs noter que le déclenchement programmé des naissances participe également à cette volonté de plier la nature à une décision humaine médicalisée. La possibilité pour un individu de déterminer les conditions de son existence et de son décès tend ainsi à devenir l’un des piliers de la société moderne. Ces constatations conduisent à envisager qu’à tout événement de la vie d’un individu correspond une nécessaire réponse scientifique impliquant une participation médicale avec sans doute, dans l’imaginaire du public, une obligation de résultats.

Dans quel contexte intervient une demande d’euthanasie? Les patients présentant une pathologie physique invalidante manifestent fréquemment un désir de mourir au début de leur maladie, bien que celui-ci puisse survenir lors de toute modification de leur état. Cette demande est plus souvent liée à l’existence d’un syndrome dépressif – plus ou moins marqué – que la conséquence de l’existence de symptômes physiques imparfaitement contrôlés. Des enquêtes américaines effectuées – faisant appel à des critères diagnostiques différents de ceux utilisés par les psychiatres français – ont montré que 90 à 95 % des personnes suicidées souffraient à l’époque de leur décès d’une affection ou de troubles psychiques potentiellement curables (4). Outre l’évidente souffrance psychologique de patients conscients de leur un certain nombre d’autres souffrances, physiques celles-ci, sont susceptibles d’être présentes au moment de leur décision:

Les soins palliatifs, résumés par Vannier comme: «Tout ce qu’il reste à faire lorsqu’il n’y a plus rien à faire» (5) s’inscrivent dans ce contexte d’un patient en état de souffrance. Initiés en Angleterre par C. Saunders qui fonda l’hospice Saint-Christopher dans les années 1940, les soins palliatifs sont d’institution récente en France. La loi hospitalière n° 91-748 du 31 juillet 1991 a inscrit leur pratique dans les missions du service public hospitalier: l’article L. 711- 4 du code de la santé prévoit en effet désormais que les établissements de santé assurant le service public hospitalier «dispensent aux patients les soins préventifs, curatifs ou palliatifs que requiert leur état et veillent à la continuité de ces soins, à l’issue de leur admission ou de leur hébergement». Les soins palliatifs outre qu’ils font appel à une évidente notion relationnelle forte restent une discipline médicale à part entière. Cela ne signifie pas qu’ils doivent être perçus comme une spécialité nécessairement séparée des autres disciplines médicales mais qu’ils se fondent sur la connaissance et l’utilisation de bases scientifiques et techniques éprouvées. Le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche a d’ailleurs consacré, par une circulaire DGES/DGS n°15 du 9 mai 1995, le traitement de la douleur et les soins palliatifs comme thèmes prioritaires devant faire l’objet de séminaires au cours des études médicales. Les soins palliatifs ne se limitent pas en effet à l’utilisation exclusive de dérivés de la morphine à hautes doses, lieu commun venant à l’esprit de beaucoup parmi lesquels bon nombre de représentants du corps médical. La prise en charge «palliative» d’un malade repose sur des connaissances médicales comportant notamment l’acquisition de notions sur la physiopathologie de la douleur et l’utilisation d’un arsenal thérapeutique qui, s’il est réduit, nécessite un maniement rigoureux tant est important, dans ce cadre, la nécessité de maîtriser les effets indésirables des médicaments: effets anxiogènes et ralentisseur du transit des morphiniques, sécheresse buccale induit par ces mêmes médicaments ou les neuroleptiques par exemple.

Les patients hospitalisés en fin de vie sont de plus en plus nombreux dans les services de médecine. Prendre en charge un malade en fin de vie, c’est s’exposer à plusieurs problèmes: l’acharnement thérapeutique, la non-assistance à personne en danger et l’euthanasie «abusive». La décision éventuelle de pratiquer une euthanasie ne saurait s’envisager comme un acte soudain venant brutalement interrompre une démarche thérapeutique qui serait dans une impasse. Cette fin de vie est souvent la résultante d’un cheminement progressif durant lequel le traitement spécifique d’une maladie laisse place à la recherche d’un traitement visant à optimiser la qualité de vie des patients et à contrôler au mieux leurs souffrances tant morale que physique (6). Cette instauration progressive des soins palliatifs de même que la parfaite maîtrise de leur utilisation permet non seulement au médecin, de soulager les souffrances de son patient, mais évite également que naisse dans sa pratique professionnelle une dichotomie entre son activité «curative» et son activité «palliative». Cette continuité est importante pour le médecin lui même mais également pour l’image qu’il donne à son patient. L’institution des soins palliatifs a permis à n’en pas douter une meilleure prise en charge des patients en fin de vie et la disparition d’un certain nombre de demandes d’euthanasie. Certains auteurs estiment d’ailleurs qu’un accompagnement palliatif adéquat suffit à abréger toutes les souffrances et rendent sans fondement la nécessité de réaliser une euthanasie (7). Cette assertion est toutefois contredite par d’autres auteurs qui estiment que les demandes d’euthanasie peuvent être encore réelles malgré la disparition de toute souffrance physique ou psychologique (8).

- Liées au personnel soignant: Les services hospitaliers comportent au sein de leur personnel un certain nombre d’intervenants dont des médecins, des infirmières, des aides-soignantes et des psychologues. Si le médecin est responsable des décisions thérapeutiques concernant un patient, celles-ci nécessitent une concertation en équipe dans le cas d’une décision de mise en place de soins palliatifs. La responsabilité d’assumer ou de ne pas assumer une volonté collective parce qu’elle se trouve en contradiction avec sa propre vision d’une situation peut être une source supplémentaire de difficultés dans la prise d’une décision finale lourde de conséquences. Par ailleurs, la réalité de la pratique médicale hospitalière fait que ce sont habituellement des médecins en formation, les internes, souvent peu formés à la pratique des soins de patients en fin de vie, qui prennent en charge quotidiennement les malades même si ils sont aidés pour les décisions finales par des médecins plus expérimentés.

- Liées aux malades eux-mêmes. Comme nous l’avons laissé entrevoir dans l’introduction les malades ne meurent pas forcément dans les services où ils ont été suivis. L’intense activité des services d’oncologie fait par exemple qu’ils peuvent ne plus être à même de reprendre des patients qu’ils suivent par manque de place. Les patients se trouvent alors confrontés à de nouveaux interlocuteurs ce qui peut rompre ainsi une démarche «continue» des soins.

- Liés à des réalités économiques. L’hôpital est confronté à un nécessaire équilibre financier impliquant pour chaque malade l’adéquation la plus exacte possible entre pathologie présentée et DMS (durée moyenne de séjour). Par ailleurs intervient dans la prise en charge des patients notamment dans les pays anglo-saxons les estimateurs de qualité de vie de type QALY (9). Au Royaume-Uni la décision de ne pas dialyser les patients de plus de 75 ans repose sur le fait que le coût de cette prise en charge corrigée par les indicateurs de qualité de vie de type QALY reviendrait à plus d’un million de francs par année de vie supplémentaire. Les chiffres montrent qu’en France la part du PIB consacré aux dépenses de santé est de plus de 9 %, 60 % des dépenses de santé des individus étant consommés dans leur dernière année de vie dont 50 % dans les 6 derniers mois, les quinze derniers jours de vie représentant à eux seuls un coût de près de 13 milliards de francs.

Les données économiques actuelles peuvent constituer un argument fort, dans un pays où les dépenses de santé ne sont pas contrôlées, pour une mise en place rapide d’une abstention de soins à buts curatifs – qui équivaut à l’euthanasie passive – voir à une euthanasie plus active, limitant ainsi les dépenses de soins. Cette attitude qui pourrait paraître extrémiste en France est pourtant une réalité dans d’autres types où la prise en charge financière fait appel à des assurances privées. On reporte, pour un exemple concret, le lecteur à la vision du magnifique documentaire de Frédéric Wiseman: «Near Death» (1989) traitant de la manière dont des patients affrontent la mort dans une unité de réanimation du Beth Israel Hospital de Boston aux États-Unis.

La difficulté d’accueillir des patients en fin de vie dans un contexte hospitalier général où les médecins hospitaliers sont souvent peu formés, où la nécessaire participation de l’ensemble de l’équipe soignante peut être source de conflits, où l’absence éventuelle de relation médecin-malade préexistante peut être une source d’incompréhension nécessitent que la prise en charge de ces patients soient traités de manière spécifique ne dépendant pas des contraintes économiques actuelles, si on ne veut pas que la réalité de la prise en charge de ces patients ne soit pas qu’une réalité économique. Reste malgré tout que les soins palliatifs même effectués dans des conditions optimales ne sauraient répondre à toute demande d’euthanasie et que celle-ci n’est pas forcément la manifestation d’un syndrome dépressif. Il est difficile de donner une conduite à tenir devant une telle demande et il est peu probable que le législateur pourra le faire. Le médecin peut apporter ici une réponse médicale permettant que cette euthanasie soit réalisée dans les meilleures conditions (10), mais seule sa conscience d’homme face à un autre homme lui indiquera s’il a le droit de le faire. C’est la sans doute l’une des plus grandes difficultés mais aussi une des plus grandes richesses de son métier.