Nous pouvons, avant d’aborder les aspects méthodologiques de cette étude, décliner les épreuves endurées par ces familles, sous la forme de questions:

• Comment pleurer son enfant disparu et permettre à l’autre jumeau de trouver sa place comme vivant?

• Comment passer, d’une préparation corporelle et psychique à l’attente et la naissance de deux enfants, à la déception de la survie d’un seul?

• Comment prendre aussi en compte la dimension matérielle (achats en double de vêtements, landau, mobilier, logement ou véhicule plus spacieux…) qui vient aiguiser cette douleur?

• Comment prévenir le jugement hâtif des autres, le poids des préjugés, les souffrances inutiles provoquées par l’entourage? «Cessez de pleurer votre enfant mort, occupez-vous du vivant». «Consolez-vous, il vous en reste un autre». Entendus si souvent, ces mots-là sont-ils des paroles de réconfort?

• Ne serait-ce pas, plutôt, sur le ton de l’injonction ou du conseil, le déni de la mort d’un des enfants qui se met en place?

Notre recherche n’a pas pour seul projet de «faire parler le malheur», elle a aussi pour but d’identifier les forces de vie, les ressources parentales positives qui se développent malgré le chagrin.

Nous voulions comprendre comment les hommes et les femmes s’appuient sur des énergies insoupçonnées pour favoriser l’exercice difficile d’une double parentalité: être à la fois parents endeuillés et parents d’un nouvel enfant.

Il nous fallait écouter longuement ces hommes, ces femmes pour savoir comment ils se sont autorisés à ressentir, malgré tout, du plaisir, des moments heureux avec l’enfant vivant, mais aussi, difficilement parfois, l’un envers l’autre.

De même, dans cette analyse des facteurs de vulnérabilité et des facteurs de protection, nous repérerons les aspects temporels, les scansions du temps comme les dates anniversaires, la période des fêtes de fin d’année, de la fête des mères, des pères…, autant d’éléments qui ravivent le souvenir de la disparition pour l’un des jumeaux et participent de la création d’une mémoire familiale pour l’autre.

Notre réflexion vise aussi la compréhension des conséquences de ce décès sur le devenir de l’autre jumeau, et secondairement sur le reste de la fratrie. Le destin de celui «qui reste seul» – le «jumeau solitaire» comme disent les anglo-saxons – préoccupe les parents comme les soignants ou les travailleurs sociaux, et ce souci a motivé, pour une grande part, l’entreprise d’une telle recherche.

Il nous importe, enfin, grâce à cette étude, de transmettre aux professionnels (soignants ou administratifs), des éléments de connaissance qui leur permettraient de mieux affronter ces situations affectives et sociales particulièrement délicates. Ceux-ci pourraient alors, pensons-nous, adapter davantage leurs attitudes et réponses aux désirs et attentes des familles.

L’accompagnement proposé dans un grand nombre de maternités françaises, et plus particulièrement à la maternité Jeanne de Flandre [2], à Lille, lors d’une mort périnatale à l’issue d’une grossesse unique, a porté ses fruits. De nombreux témoignages de parents et de soignants l’attestent, notamment dans la prévention de l’apparition de troubles psychopathologiques dans la fratrie déjà née et aussi à naître.

Ce sont, depuis les deux dernières décennies, des travaux de psychiatres et de psychanalystes sur le deuil périnatal, qui ont amené des équipes de maternité, et celle de Jeanne de Flandre en particulier, à modifier les pratiques de prise en charge des familles lors d’un décès périnatal afin de prévenir les deuils compliqués ou pathologiques. Il s’agit d’amener les parents à accueillir leur nouvel enfant, même s’il est mort ou s’il va mourir, même s’il est prématurissime et/ou malformé, à l’inscrire dans l’histoire de sa famille pour permettre de mieux s’en séparer et d’entamer le deuil.

L’accompagnement mis en place dans cette maternité est proposé systématiquement aux familles confrontées à un décès périnatal à partir de 4 mois 1/2 de grossesse ou 22 semaines d’aménorrhée (seuil O.M.S.).

Avant l’accouchement, il s’agit pour le soignant, dès l’annonce de la mort effective ou prochaine d’un fœtus, de restaurer d’emblée l’existence d’un enfant (et non d’un anencéphale ou d’un trisomique…), d’aider le couple à admettre la réalité.

Cette période avant l’accouchement est un temps privilégié pour parler de l’enfant, évoquer son état possible à la naissance (vivant ou mort) et le type de déclaration à l’état civil, qui en découle, envisager son aspect qui peut être préoccupant pour ses parents, demander le prénom prévu ou proposer d’en rechercher un pour l’inscrire sur le bracelet de naissance et prévoir les habits.

L’accouchement est le moment de la confrontation à la réalité: réalité du diagnostic et réalité du corps de l’enfant. La présentation de l’enfant est toujours proposée, réitérée durant l’hospitalisation de la mère, sans jamais être cependant une obligation. Il s’agit d’une présentation humanisée d’un «fœtus» qui devient effectivement un enfant, quand il est prénommé, nettoyé, habillé (habits apportés par la famille ou donnés par l’hôpital), présenté dans les bras d’un soignant. Dans ces conditions, le terme et l’aspect de l’enfant ne constituent que rarement un obstacle à sa présentation. Les parents sont invités à prendre leur enfant dans les bras, à le bercer, et à passer, s’ils le désirent, un temps d’intimité avec lui.

Après l’accouchement, pour l’enfant, c’est le temps de la réalisation éventuelle d’un examen fœtopathologique. Sa réalisation est respectueuse, l’intégrité physique de l’enfant est préservée et sa restauration tégumentaire est assurée. Après l’examen, le corps de l’enfant revient dans la chambre funéraire de la maternité. Pendant toute la durée de l’hospitalisation de la mère, les parents savent qu’ils peuvent voir ou revoir leur enfant autant de fois qu’ils le veulent et quand ils le veulent, à la morgue ou dans la chambre, avant et/ou après autopsie. C’est également le temps de la présentation de l’enfant aux autres membres de la famille qui le désirent. Ceci impose à l’équipe soignante de connaître à tout moment où se trouve le corps de l’enfant.

Un dossier de souvenirs, de traces de l’enfant (échographies, bracelet de naissance…) preuves tangibles de son existence sont constituées et des photographies de l’enfant (une dizaine), dans sa présentation «humanisée», sont réalisées. La remise de ces photos (après le retour à la maison) aux parents qui les réclament, est souvent l’occasion pour les familles de parler de leur enfant mort, de la fratrie et de leurs préoccupations, et ainsi d’amorcer un suivi de deuil, s’il semble nécessaire.

Les parents sont préparés au retour au domicile qui se fait sans enfant (dans les cas de naissances uniques), à l’annonce du décès aux frères et sœurs, à la famille, à l’entourage. L’aide d’un psychologue est proposée, les différents rendez-vous donnés (consultations postnatales, conseil génétique…).

Pour les formalités administratives des déclarations à l’état civil et des funérailles, le père et/ou la famille élargie sont soutenus et aidés par deux référents (médical et administratif).

Si les parents le souhaitent un rituel d’adieu (religieux ou profane) peut être réalisé. Ce rituel d’adieu s’exprime de façons très diverses selon les familles et leur appartenance culturelle. Certaines toilettes mortuaires sont ritualisées. Les habits «mortuaires» peuvent être apportés par la famille (robe de baptême, habits confectionnés ou achetés spécialement). Ils peuvent aussi être fournis par l’hôpital. Ce peut être un simple linceul.

Les objets rituels, déposés dans le cercueil par les parents, frères et sœurs, grands-parents, parrains et marraines, voire les amis, sont d’expressions très diverses: fleurs, médailles, lettre ou poème à l’enfant, dessins d’enfants aînés, photos de familles, jouets achetés pour l’enfant, l’ours en peluche d’enfance de la maman, mouchoir parfumé de la mère…

Une démarche collaborative de l’équipe soignante et administrative du CHRU auprès de l’administration municipale de la ville de Lille permet (depuis novembre 1994) l’inhumation au cimetière de Lille-sud des enfants mort-nés non déclarés à l’état civil ou déclarés mais non pris en charge par leurs parents. Il s’agissait d’une première initiative française. Le personnel de la maternité se charge de la mise en bière et de l’organisation éventuelle d’un rituel d’adieu, le CHRU prend en charge le cercueil et le transfert du corps jusqu’au cimetière de Lille-sud, la mairie offre le terrain. Un permis d’inhumer est délivré et l’enfant est inscrit sur le registre du cimetière. L’exhumation et le transfert de l’enfant dans un caveau de famille ou dans le cimetière proche de leur domicile est possible secondairement.

L’accompagnement des parents confrontés à un décès périnatal consiste donc en une suite de propositions envisagées dans un cadre-repère, et non en une série d’obligations à remplir dans un protocole préétabli. Envisagé ainsi, il permet un cheminement parental par étapes successives et laisse une grande autonomie aux parents quant aux décisions à prendre tout au long de ce difficile parcours. L’observation clinique montre que les parents, soutenus par les soignants et souvent par la famille, savent toujours finalement choisir et se positionner. Il est exceptionnel qu’ils occultent totalement la réalité de l’enfant mort (moins de 3% dans l’expérience de Jeanne de Flandre). Que ce soit au moment de la naissance ou plusieurs mois après, la plupart des couples souhaitent garder des traces de l’enfant décédé et une large majorité a besoin de mettre en place un rituel d’adieu. L’important est que chaque couple ait pu choisir, exprimer ses désirs, et ait été respecté sans être jugé, y compris quand il a choisi de ne rien faire. Dans ce cas, la prise en charge de l’enfant est assurée par l’équipe médico-administrative.

Soulignons que les femmes reviennent presque toutes accoucher à la maternité Jeanne de Flandre pour l’enfant puîné.

Ce type d’accompagnement exige de la part des soignants et des administratifs concernés une compétence professionnelle, mais aussi humaine (écoute, disponibilité, respect), qui nécessite une réflexion, une formation, une volonté spécifique et un travail d’équipe.

Qu’en est-il en cas de décès périnatal d’un jumeau?

Ce type d’accompagnement proposé également en cas de décès périnatal d’un jumeau, n’a jamais été évalué quant à ses bénéfices pour l’enfant qui survit et le reste de sa famille. Or la littérature, particulièrement pauvre sur le sujet en France, souligne la nécessité de s’intéresser à ces situations extrêmement vulnérables à la fois pour les familles concernées et pour les soignants, souvent démunis, qui les prennent en charge

Chacun a pu exposer librement la situation éprouvante qu’il avait vécue. Celle où se télescopent la vie et la mort et où s’accumule une succession de deuils: deuil de la grossesse, deuil de la gémellité, deuil de l’enfant mort.

Ce sont toutes ces dimensions complexes, comme les solutions trouvées par les familles pour affronter l’ambivalence de telles situations, que nous avons cherché à faire émerger grâce aux questions posées.

Soulignons, qu’avant même le début de l’étude, des rencontres régulières ont été organisées avec les membres du comité de pilotage, pour préciser les interrogations et les attentes des professionnels.

Pour 7 mères, il s’agissait d’une première grossesse. Pour les 5 autres, d’une seconde grossesse avec un enfant aîné âgé de 20 mois, 3, 5, 9, ou 18 ans au moment de la naissance.

Dans la moitié des cas (6), la survenue de la grossesse gémellaire était spontanée. Pour l’autre moitié, elle avait été obtenue dans un contexte d’assistance médicale à la procréation (4 après une FIV ou une ICSI, 2 après un traitement inducteur de l’ovulation). Dans tous les cas, la gémellité a été connue dans la première moitié de la grossesse.

Pour 8 familles, le problème (décès, maladie ou malformation grave) que présentait l’un des jumeaux, a été découvert pendant la grossesse. La grossesse a été poursuivie pour ne pas obérer la vie du jumeau non atteint et il s’est écoulé respectivement 3, 4, 5, 8 (2 cas), 12, 13 ou 14 semaines avant la naissance des 2 enfants. Dans les 4 autres cas, la mort d’un des jumeaux est survenue brutalement, au moment de la naissance ou peu de temps après.

La durée d’hospitalisation maternelle avant l’accouchement a été variable: nulle (3 cas),1 (2 cas), 3, 4, 6 (2 cas), 8 (2 cas) et 10 semaines.

Tous les accouchements sauf 2 (37 SA) ont été prématurés à: 25, 26, 27, 30 (2 cas), 31, 33, 35, 36 SA (2 cas). Il a été spontané dans 6 cas et provoqué pour les 6 autres. Quatre femmes ont accouché par voie basse et les 8 autres par césarienne. Une femme a du bénéficier d’un séjour en réanimation adulte après l’accouchement.

Six enfants sont décédés in utero et les 6 autres: 7, 10, 20, 30 minutes, 6 ou 48 heures après leur naissance. Les deux enfants qui ont vécu quelques heures, ont été transférés en service de réanimation néonatale où ils sont décédés.

Tous les enfants décédés ont reçu un prénom de leurs parents, même ceux morts in utero pour qui ce n’est pas obligatoire. Seuls 2 couples n’ont pas rencontré leur enfant décédé. Tous les parents ont tenu à récupérer le bracelet et les photos de l’enfant décédé. Aucun couple n’a refusé l’autopsie.

Neuf parents ont désiré organiser un rituel d’adieu et deux autres une simple bénédiction. Un seul couple n’a rien voulu faire. Parmi les objets rituels laissés dans le cercueil, 3 couples ont déposé une photo du jumeau vivant et 3 autres une lettre à l’enfant décédé où était mentionné le frère jumeau.

Huit familles ont désiré, avec notre aide, prendre en charge les funérailles, les 4 autres ont préféré laisser l’hôpital et la ville s’en charger. Pour dix enfants, les parents ont choisi l’inhumation et pour les autres (2), la crémation.

En ce qui concerne l’enfant jumeau vivant, 5 ont pu sortir de la maternité en même temps que leur mère. Pour les autres (7), grands prématurés, le séjour en réanimation néonatale puis en soins intensifs et soins continus, a été de durée variable: 5, 8 (2), 10, 12, ou 14 (2) semaines. Deux de ces enfants présentent des séquelles de leur grande prématurité. Parmi les enfants nés à terme, un, a développé une leucémie à l’âge de 1 an et un autre présente des troubles de l’alimentation (anorexie?).

Dans le suivi de deuil, 10 de ces 12 familles sont restées en lien (téléphone, courrier, visites…) avec l’équipe de la maternité. Six mois et 2 ans après le décès, deux familles ont fait exhumer et rapatrier le corps de l’enfant décédé dans le cimetière de leur domicile. Deux couples participent au groupe de paroles pour parents endeuillés par un décès périnatal mis en place par l’association Vivre Son Deuil Nord-Pas de Calais.

Toujours situées dans le cadre d’une relation connue des interlocuteurs(trices) – nos visites débutaient par le salut transmis de ce médecin – nous pouvions ainsi éviter la position d’altérité totale que doit surmonter tout enquêteur étranger à un groupe familial et social.

Cette mise en confiance initiale a permis d’instaurer avec les personnes une qualité d’échanges qui a rapidement pris l’allure d’une co-recherche.

Nous ne visons pas la constitution d’un échantillon représentatif de familles endeuillées, au sens d’une acception statistique, mais la mise en lumière d’une diversité de ressentis, d’attitudes, de parcours de deuils.

Nous avons été particulièrement attentive, dans cette enquête micro-sociale, aux discours comme aux silences concernant la conception, la grossesse, le corps dépositaire de la mort advenue ou programmée.

On comprendra aisément que sur un tel thème, la situation d’enquête exigeait de se situer dans une attitude dialectique à la fois extérieure et intime. Ceci, notamment, lors des entretiens les plus chargés d’émotion, et ils furent nombreux, où nos interlocuteurs, bouleversés, ont évoqué leurs difficultés à continuer de vivre après un tel drame.

Plusieurs d’entre eux se sont manifestés avec insistance dans la pièce où se déroulait la rencontre. Si certains nous ont écoutée dans le calme, d’autres ont ôté tous leurs vêtements jusqu’à se retrouver complètement nus, d’autres encore ont été pris de vomissements pendant l’entretien ou juste avant. Certains, ouvrant les placards et poubelles pour en sortir ce qui y était rangé, nous ont donné à penser que nous assistions à une manière de s’exprimer qui, pour aussi surprenante qu’elle paraisse, n’en était pas moins riche de significations.

Sans doute, se dénuder, vomir, vider les meubles de rangement, expulser les déchets de leur conteneur, se donnent à entendre comme le discours mis en acte d’une représentation du jumeau mort ou de ce qui ne pouvait en être dit, dans l’espace familial, d’une autre manière.

Toutes ces manifestations ont évidemment perturbé et occupé les parents, et le tumulte provoqué n’aidait pas à la qualité de l’enregistrement audio. (Enregistrement bruyant et parasitant le discours des adultes, mais permettant à ces enfants de continuer à se faire entendre jusque dans nos cassettes). Tous, sans exception, ont joué avec notre magnétophone, souhaitant écouter leur voix ou celles de leurs parents. Ils ont donc activement participé à cette enquête, à la fois comme locuteurs et comme témoins.

Nous ne doutons pas qu’ils aient ainsi appris des éléments de leur histoire, qui seraient restés informulés ou informulables dans le cadre des échanges intrafamiliaux.

Ainsi, peut-on resituer dans ce chapitre, l’entretien mené auprès de Mme B. qui nous reçoit chez elle, en présence de sa fille aînée et du petit S. (jumeau).

Mme B. insiste sur le fait que sa fille a changé d’attitude «depuis ça». Fille qui était malade, mais très attentive lors de notre entretien. (Elle avait vomi juste avant notre arrivée). Elle était tout près de nous et n’a rien manqué de notre conversation. Mme B. dit combien cette enfant était impressionnée quand elle a vu son petit frère S. dans la couveuse. «Elle aussi, a été choquée par tout ça».

Nous en parlons avec cette petite fille qui garde notre magnétophone dans ses mains, et pourra dire qu’elle a eu très peur à ces moments-là, quand elle rendait visite à son très petit frère à l’hôpital Jeanne de Flandre. Elle se souvient que tous, dans la famille, étaient inquiets pour la vie de S. et craignaient qu’il ne rejoigne son jumeau décédé.

Plus tard, en fin d’entretien, après que le petit S. ait sorti les poubelles d’un placard de la cuisine et répandu des miettes de son gâteau dans le salon, Mme B. très éprouvée nous a dit:

«J’ai l’impression qu’il lui en manque un, quand même. On m’avait prévenue, les médecins là-bas et même la «psy» (Madame V. B.) elle me l’avait dit, il lui manquera toujours quelqu’un, il y aura toujours un manque, c’est pour cela qu’il faudra lui en parler quand il aura à peu près deux ans, il faudra lui dire».

Mme B. ajoute que son mari – avec lequel elle est en conflit – ne parlera pas au petit S. et que c’est donc elle qui le fera. Nous remarquons ensemble, qu’en assistant avec une attention apparemment flottante à notre entretien, S. apprend des choses importantes sur l’histoire de sa naissance et de celle de son frère. Ce qui fait dire à Mme B. : «et bien voilà, il en entend parler».

Il n’avait pas loin de deux ans, à quelques jours près. Le hasard permet étrangement que les choses se disent à temps; au moment correspondant à la parole oraculaire de la psychologue.

Les hommes et les femmes qui ont accepté de témoigner se sont vraiment conduits comme des informateurs participants. Cette recherche, si elle a été la nôtre, était aussi celle des personnes qui ont accepté de répondre à nos questions, de réfléchir avant notre arrivée, puis avec nous, aux difficiles problèmes sous-tendus par cette étude. Plusieurs avaient ainsi préparé des photos, des faire-part, des textes (voir celui figurant en annexe qui nous a été confié par un couple ayant témoigné par écrit des épreuves traversées), pour nous les montrer, les commenter avec nous.

Une majorité d’hommes (pour les parents vivant en couple) a souhaité participer aux entretiens. Ils ont souvent pris une journée ou une demi-journée de congé pour pouvoir être présents lors de notre visite.

Précisons qu’un père, dont on restituera l’intégralité du témoignage, nous a rencontré seul, à l’hôpital même, ainsi qu’un couple qui ne voulait pas nous obliger à nous rendre dans une zone rurale éloignée.

Hommes et femmes s’étonnaient parfois, à l’issue de notre rencontre, d’avoir pu, en fait, parler facilement «des choses si difficiles à dire à ceux qui ne sont pas passés par là».

C’est un travail intersubjectif éprouvant qui leur était proposé, pendant lequel ils ont pu réfléchir à leurs souffrances mais aussi aux bonheurs qu’ils ont su construire, sentiments trop souvent tus. Partager, socialiser ces impressions en acceptant de participer à un travail d’enquête qui fédère les différents témoignages, en pointe la récurrence et par là même, met à distance la culpabilité et le poids du secret, résume l’utilité sociale d’une telle recherche.

L’intérêt de cette position de co-chercheur réside aussi dans «l’après», dans la manière dont ces gens vont s’approprier cet échange pour poursuivre leur réflexion, discuter avec leur famille, leurs amis, leur médecin. Plusieurs d’entre eux ont manifesté le désir de parler à nouveau à ceux qui n’avaient pas pu les entendre dans leur chagrin. De même, quelques uns ont souhaité contacter les associations de parents de jumeaux, pour leur demander d’inscrire dans leurs enquêtes et publications, cette dimension rarement évoquée, qu’est la perte d’un jumeau à la naissance.

Avant d’entrer dans ces récits, nous voudrions rappeler qu’évoquer à un tiers cette histoire douloureuse, n’allait de soi pour personne. Toutes ces paroles livrées ont gardé, nous l’espérons, au sein de ce texte, leur force signifiante, leur épaisseur. La restitution partielle des entretiens que nous proposons ici, a tenté de s’éloigner le plus possible des réponses souvent désincarnées, dévitalisées, faites aux questionnaires, comme si les interlocuteurs des enquêteurs étaient sans intériorité, sans intentions ni logiques autres que celles souvent réductrices, impliquées par les questions.

Mme C. : «Au bout de 12 ans de mariage et de multiples tentatives pour avoir un enfant, on s’est tourné vers la médecine. On avait pensé à l’adoption. On a eu recours à l’ICSI. C’est drôle, nous avions rendez-vous pour une démarche d’adoption trois jours après avoir appris que j’étais enceinte».

M. C. : «Du fait qu’on ait eu recours à la médecine, ça n’a pas été un coup du hasard et les gens ont été mis au courant de notre parcours médical. Ça n’a surpris personne que ça se passe comme ça et qu’on attende des jumeaux…»

M. et Mme D. qui nous reçoivent chez eux, comme tous les autres parents, ont perdu l’un de leurs jumeaux en 1996.

«Nos deux garçons, (V) et (Q) ont été faits par fécondation in vitro. L’annonce de la grossesse s’est faite très vite. L’implantation a eu lieu le 10 juin, et le 18 juin on savait!

La gémellité ne nous a pas vraiment surpris. La découverte de deux bébés remonte à la première échographie faite par un médecin qu’on ne connaissait pas. Il a dit: «je ne comprends pas, ça doit être des jumeaux». Sur le moment on n’a pas été ravis, surtout de la manière dont ça a été annoncé, mais dès le lendemain, ça allait mieux. On était très heureux, on attendait cela depuis quatre ans. Mais nos parents se demandaient comment on allait faire».

On constate, au fil des entretiens, que dans le contexte de l’AMP, on s’attend à une éventuelle grossesse gémellaire: «on s’y attendait», «on nous avait prévenus», «on savait qu’il pouvait y en avoir deux».

La surprise est plus grande avec des grossesses spontanées: «C’était merveilleux et tellement inattendu, on était débordant de joie» dira un père que nous écoutions en pensant comme Ch. Dudkiewwicz, que chaque parent se trouve dans ce cas, devant un «coup du destin, imprévisible, et plutôt comblant. […] Un événement heureux, mais lié au débordement.» [3]

D’un point de vue anthropologique on peut rappeler que face à ces conceptions surnuméraires (où le multiple s’oppose à l’un) les sociétés ont produit des explications opposées: ou bien le signe de reproduction abondante est un symbole de multiplication de force et de vie et les jumeaux sont alors les bienvenus; ou bien cet excès devient une menace contre la fécondité, une annonce de mort et de stérilité perturbant l’ordre social. La naissance gémellaire inquiète alors parce qu’elle introduit un désordre dans la définition de l’identité de la personne comme dans la chaîne de filiation, avec cette question majeure des positions respectives d’aîné et de cadet.

Ici, les choses sont moins tranchées et plus complexes: la majorité des parents et surtout des pères se trouve tout d’abord «comblée» par la promesse d’une naissance double, puis les géniteurs dès l’annonce d’un handicap ou d’une anomalie retrouvent des attitudes ancestrales quant à la gémellité: celles d’une menace virtuelle de l’un des enfants sur l’autre, de la représentation d’un danger, voire d’un châtiment ou d’une malédiction… «c’était trop beau, ça ne pouvait pas durer». Un père souffrant d’infertilité et humilié dira même: «j’ai pensé que ceux dans ma famille qui avaient dit que j’avais de l’eau de vaisselle dans les couilles, parce que je ne pouvais pas faire d’enfant naturellement avaient raison. Je ne pouvais quand même pas en faire deux d’un coup!»

La réputation de «fragilité» des jumeaux se trouve alors comme justifiée par la découverte du handicap ou de la mort.

«Je sentais qu’il y avait quelque chose de définitivement cassé. Je me disais, il y a l’autre, il faut continuer à vivre».

Le rôle et la parole de l’échographiste sont bien évidemment déterminants à l’instant où s’installe le doute puis l’annonce de l’existence d’un «problème» pour l’un des jumeaux. Le rapport transférentiel à l’égard de celui qui dit le malheur, est souvent chargé de révolte. Un père l’exprime ainsi: «Il y a quand même des gants à prendre quand on annonce une nouvelle pareille, on doit choisir ses mots. Lui, il a utilisé sèchement des mots médicaux qu’on n’a pas compris. On a fait répéter, il a montré de l’impatience, puis il est parti et nous a laissés en plan. On savait seulement que c’était très grave mais on n’avait rien compris. On ne savait même pas si les deux allaient mourir. Comment dire? J’étais à la fois une loque et fou de rage…»

Mme C. : «Tout se passait bien jusqu’à l’échographie de cinq mois et demi. Avant, on voyait très bien un enfant et moins bien l’autre parce qu’il était moins bien placé. Il n’y avait rien d’alarmant, jusqu’à cette échographie ou on s’est rendu compte que pour le médecin quelque chose n’allait pas… Il y avait quelque chose qui faisait que l’un d’entre eux était perdu, que c’était irrémédiable. C’était très impressionnant, c’était un effondrement, on se faisait une telle joie d’en avoir deux.

Moi j’étais révoltée, en fait, parce que tout s’était bien passé jusqu’à cinq mois et demi et d’un seul coup… Il faut du temps, beaucoup de temps, mais sur le moment j’étais effondrée. On se dit, comment continuer à vivre?».

Mme D.M. a eu, à Paris, une première échographie au cours de laquelle on lui a annoncé la grossesse gémellaire, puis un deuxième examen avec un autre médecin: «Il me disait tout le temps, “là, il y a un problème”, et il parlait du “bon” et du “mauvais” bébé. Heureusement mon mari m’accompagnait». «J’avais très peur parce qu’on m’annonçait qu’il n’y avait qu’un seul placenta, et donc si A.-S. mourrait, C. pouvait être atteinte aussi. Pour moi, passer de deux à rien, j’avoue que c’était difficile. De toute façon, les choses étaient mal parties, il y avait eu une annonce contradictoire. À Paris on m’avait dit que j’avais deux garçons, et à Jeanne de Flandre on m’apprenait que j’attendais deux filles!»

Mme B. : «À B. [hôpital proche du domicile], c’était la grosse panique, mon mari courrait dans les couloirs et après, c’est un interne qui m’a fait transférer sur Lille, parce que le battement du cœur d’un des bébés ralentissait. Il y a un autre médecin qui est passé dans ma chambre et qui m’a dit «vous inquiétez pas ça va aller», alors que moi, je sentais que ça n’allait pas du tout. Je savais que ça n’allait pas. Je crois que si j’étais restée à B. j’aurais perdu les deux bébés. On m’a rien expliqué du tout pour le problème au cerveau de F. Je suis partie sur Lille avec le SAMU, pour Jeanne de Flandre.

Je suis passée aux urgences en bas, il y avait un médecin qui s’est très bien occupé de moi. Toute une journée en échographie! Et là, il m’a dit que c’était les ventricules du cerveau. Au lieu d’être du liquide, c’était de l’eau. Pour eux, soit il serait très très handicapé… Enfin, pour eux il n’y avait pas de chance de survie. Ils m’ont dit: «vous savez, le bébé, il vivra pas». Pour S., ils disaient qu’ils pourraient le sauver. Comme moi, j’étais très paniquée, ils ne m’ont pas tout dit. Dans les couloirs, ils ont dit à mon mari, qu’il n’avait que vingt-quatre heures de survie. Ça, je l’ai su après. C’est lui qui me l’a dit. Et effectivement, vingt-quatre heures après, il était décédé. On s’en est rendu compte avec le monitoring».

Pour Mme D., la découverte de la gravité de la situation n’est pas passée par l’échographie: «Quand la poche des eaux s’est rompue, à 4 mois, j’étais déjà hospitalisée pour mes saignements. J’étais en train de faire pipi et j’ai senti que ça coulait. J’ai appelé l’infirmière qui m’a dit, «là, il y a une catastrophe».

À partir de ce jour-là, je me suis, tous les jours, demandée combien de temps ça allait tenir, car Q. a continué à vivre dans une poche où il y avait très très peu d’eau.»

L’effroi des parents, la relative panique des soignants, le temps qui s’accélère dans la précipitation sont ici palpables. Chaque parent, au moment de l’annonce, dit avoir eu «peur deux fois». Le risque que l’autre bébé soit aussi touché les angoissait beaucoup. «On a pensé qu’on pouvait les perdre tous les deux. C’était insupportable», disent-ils. Ainsi, «on n’osait pas demander pour l’autre, mais on pensait au pire».

Mais c’est encore une autre peur qu’ils n’ont pas toujours révélée aux soignants ou à leurs proches:

«J’ai eu très peur de mourir moi aussi, dès l’annonce que l’un de mes bébés était perdu. Je n’en parlais à personne, ni au médecin parce qu’il aurait pu penser que j’étais égoïste et que je ne pensais qu’à moi. Je n’en parlais pas à mon mari non plus parce qu’il était déjà si malheureux. Je voulais pas l’inquiéter davantage».

Plusieurs femmes ont effectivement craint de perdre la vie, à différents moments de ce parcours difficile: lors de l’annonce du handicap ou de la mort in utero, au moment de l’accouchement, et après, plus volontairement, lorsque certaines d’entre elles ont songé à mourir pour rejoindre le bébé disparu [4].

Les hommes aussi, ont souvent eu très peur pour la vie de leur femme, sans avoir toujours osé le lui dire. C’est alors, pendant l’entretien, qu’ils parlent de leur inquiétude, de leur émotion; saisissant aussi cette circonstance pour se dire leur amour. «D’un seul coup, j’ai pensé, quand on nous a annoncé ça, que je pouvais tout perdre. Nos bébés, et puis ma femme! Je ne l’ai jamais dit. Je pleurais la nuit. J’étais mort de peur mais je n’en parlais à personne. Un homme ça doit faire bonne figure et réconforter sa femme qui est déjà tellement dans le chagrin! Aujourd’hui, c’est la première fois que je le dis, et même si je pleure, ça me fait beaucoup de bien.»

«La grossesse a été difficile. J’avais des nausées fréquentes, dès le premier jour, lors de la prise de sang! Puis j’ai eu des saignements importants, une hémorragie qui a conduit à une hospitalisation immédiate, puis à des perfusions. Je ne faisais que cela, rentrer à l’hôpital et en sortir. Le 13 septembre j’ai été hospitalisée jusqu’à la fin.»

«Mon second bébé, le «mauvais», comme avait dit l’échographiste à Paris, avait une anomalie du système urinaire, et il ne pourrait pas uriner convenablement. Je passais donc régulièrement en salle d’opération pour qu’on m’enlève du liquide. Donc pour moi, cette grossesse a été super médicalisée. En plus, j’ai été malade comme un chien, je vomissais tout ce que j’avalais. Venant de Paris, en cours de grossesse, je considère que j’ai eu beaucoup de chance d’être orientée vers Jeanne de Flandre. Je pouvais parler autant que je le voulais avec le D^r V., le D^r MD. et une psychologue. Mon mari n’avait pas toutes ces possibilités d’échange. Il est de ceux qui préfèrent qu’on ne parle de rien alors que moi j’ai un grand désir de m’exprimer.

En fait, je suis entrée à Jeanne de Flandre pour une consultation, et j’en suis sortie deux mois après. J’avoue que pour moi c’était presque un soulagement parce que j’arrivais dans une ville où je ne connaissais personne, où j’étais dans mon déménagement avec plein de cartons, et au moins je n’étais pas toute seule.

Mon mari ne dormait pas à l’hôpital, il ne pouvait pas venir tous les jours à cause de son travail. Mais heureusement que les services de l’hôpital sont ouverts tard le soir, pour les pères, ça, il faut le dire.

Avec le recul, ces deux mois, ce n’était pas quelque chose de terrible, mais les ponctions qui étaient faites une fois par semaine, ça c’était quelque chose de pénible. Ça venait en plus de tout ce chagrin qu’il y avait à vivre.

De temps en temps, pendant ces deux mois, j’avais une permission de week-end pour rentrer chez moi, mais je me déplaçais péniblement, en me tenant le ventre. À sept mois et demi, j’en ai eu assez. De toute façon une césarienne était prévue…»

L’une des femmes les plus éprouvées, Mme B., a dû affronter l’annonce de la mort in utero de l’un de ses fils et la poursuite de la grossesse pendant plusieurs semaines.

«Ce qui a été particulièrement horrible, c’était qu’il fallait laisser les bébés dans mon ventre pour laisser grossir celui qui était vivant. Déjà j’apprenais que j’avais perdu mon bébé, et puis après, ce qui a été fort dur, c’est de les garder dans le ventre. Ça a duré un mois. C’était vraiment galère. J’étais transférée sur Lille et j’avais ma fille loin de moi. C’est mon mari qui s’est occupé d’elle. C’est pas son père, mais il s’occupe d’elle depuis l’âge de deux ans.

Depuis ma grossesse, notre couple est cassé, j’en garde un affreux souvenir.»

M. et Mme C. :

«Moi j’avais besoin de parler, d’évacuer»

M. : «J’en ai un peu parlé de cette mauvaise nouvelle autour de moi, au travail. Mais je ne suis pas quelqu’un qui dit facilement ses sentiments».

M. : «Dans des moments comme ça on se dit, “il faut se battre pour le deuxième”. Pour nous, il n’a pas été mort avant d’être mort vraiment.»

Mme: «Les gens disaient «il y en un quand même un!»

M. : «C’est comme à la naissance, on avait le sentiment d’être incompris».

Mme: «Notre chance, c’est d’avoir été très entourés. On avait déjà eu tellement de difficultés avec les tentatives et les démarches d’adoption. Notre force c’est le soutien qu’on a reçu et le fait d’être deux».

M. : «On nous avait proposé l’aide d’un psychologue pendant la grossesse, mais on n’y a pas eu recours. Nous avons pensé que ce n’est pas ça qui nous aiderait».

Mme: «Il nous fallait continuer à vivre, il y a eu des moments de désespoir, quand même».

Si tous les parents connaissent les raisons d’ordre médical et d’ordre éthique (l’enfant n’aurait pas pu vivre normalement, il aurait souffert), qui ont conduit les professionnels de l’équipe multidisciplinaire à accepter la demande d’interruption de la grossesse, la majorité des mères a paru réellement tourmentée par la décision d’avoir dû laisser s’accomplir un tel acte. Les pères mettaient en avant, avec plus de certitude, les arguments scientifiques, et deux d’entre eux pointaient une contradiction entre la décision d’I.M.G. et la déroulement de rites funéraires: «Moi, j’ai jamais compris. On était d’accord tous les deux pour faire ça, et je préférais me concentrer uniquement sur l’enfant qui allait vivre. Une fois que notre décision était prise, elle était prise. Un point, c’est tout. Alors la petite étoile, la cérémonie et tout ça, j’ai trouvé que c’était contradictoire. Je me demande si c’est pas pour ça que ma femme a tant de mal à se remettre, maintenant. Elle me dit que non, que c’est le contraire, que c’est lié au fait que je ne veuille pas qu’on en parle. Moi, je voudrais une fois pour toutes, qu’elle considère qu’on ne revient pas sur ce qu’on a fait, et qu’on se remette enfin à vivre! On a suffisamment souffert, maintenant, il faudrait qu’elle arrête de pleurer. Mais ça, elle n’y arrive pas. Qu’est-ce que ce serait si elle en avait eu un seul et qu’il soit mort, ou que les deux avaient dû disparaître?»

L’attitude de cet homme illustre bien les incompréhensions conjugales et les difficultés intrafamiliales générées par le geste fœticide sur l’un des jumeaux [5].

Les interventions des uns et des autres dans l’entourage, qui ne permettent pas de prendre du recul, les paroles des proches qui confortent massivement la décision d’arrêt de vie sans qu’il soit possible d’exprimer des doutes lancinants; tout cela accentue le sentiment de culpabilité ou le déni. Plusieurs femmes ont ainsi rapporté leurs difficultés à parler avec leur conjoint ou leur propre mère, des questions non résolues qu’elles se posent, comme des cauchemars et des peurs qui les assaillent.

L’étude que nous avons menée auprès de ces parents a permis qu’ils disent l’ampleur de leur désarroi quand ils se sont trouvés dans la situation de donner leur accord pour une interruption de la vie d’un de leurs enfants. Ils savent pourtant, combien, au sein du service, la vie de leur «bébé destiné à mourir» avait d’importance. Que la confrontation des avis s’est faite sans précipitation, en respectant les différences entre spécialistes concernés. Ils savent que les soignants ont été vigilants à leur transmettre les informations les plus justes: «Dès que les médecins découvraient quelque chose aux échographies, ils nous en faisaient part».

«On nous tenait régulièrement au courant des discussions, des décisions. Nous n’étions pas mis à l’écart».

«Malgré tout ça, en dernier recours, quand on doit prendre la décision, on se retrouve misérable, atteinte au plus profond de soi, et dans une solitude extrême, pendant plus longtemps que ce qu’on pouvait croire…»

À entendre les sentiments d’amour, d’attachement très fort des parents vis-à-vis de leurs deux enfants à naître, on est tenté d’interroger le poids de cet acte qu’est l’I.M.G., dans ce contexte, à l’aulne des pratiques du postnatal, comme celle de la décision de fin de vie en réanimation néonatale, par exemple. On se trouve, semble-t-il, devant la même transgression majeure, celle de donner la mort. Chacun de ces parents, et plus particulièrement de ces mères, a fait exister chacun de ses bébés comme une personne. La situation de gémellité renforçant certainement le statut d’humanité du jumeau qui devra décéder: «Je trouvais tellement injuste que son frère, avec un plus petit poids pourtant, ait le destin de vivre, et pas lui».

Les parents rencontrés ont la douloureuse certitude d’avoir été acteurs de cette responsabilité. Plusieurs d’entre eux, comme nous le disions plus haut, mettent en balance, l’impossibilité de faire valoir une bonne qualité de vie et d’autonomie à leur bébé «malade», «malformé», «handicapé», et la légitimité de leur décision, irrésolue.

Ainsi, même si l’implication de l’équipe médicale est plus grande dans les cas de décision de fin de vie en réanimation néonatale que dans les décisions d’I.M.G., ces morts «programmées» sont aussi difficiles dans l’un et l’autre cas, et offrent de troublantes similitudes qui amènent un éthicien comme Francis Gold à plaider pour une «unicité éthique du fœtus et du nouveau-né» [6]. Ne pourrait-on effectivement pas considérer comme parfaitement adéquats aux morts périnatales qui nous mobilisent dans cette recherche, ces propos de Marc Grassin concernant les arrêts de réanimation sur des nouveau-nés:

«La mort décidée n’est pas un geste comme un autre. Toujours difficile à vivre, l’attente du recours à l’acte crée souvent une tension indicible qu’il s’agit de gérer comme le signe d’une responsabilité qui assume la violence psychologique et sociale de cette mort. Ce temps permet d’organiser par l’écoute et l’annonce prudente de la mort probable, puis certaine, comment pourra s’organiser ce temps du mourir. […] L’annonce progressive de la mort de l’enfant permet d’organiser le temps des adieux, le temps des rites religieux et de centrer ce temps encore à vivre comme un temps d’accompagnement et de présence, un temps de soulagement pour l’enfant. Cette annonce doit être adaptée en fonction des parents sans règle préétablie si ce n’est celle que l’idée de la mort de l’enfant puisse être intégrée comme la réalité qu’il faudra vivre. L’annonce de la mort comme unique devenir pour l’enfant est toujours une violence.» [7]

Pour toutes les mères rencontrées, en effet, le temps douloureux qui s’est écoulé entre la décision d’interrompre la grossesse et le jour de l’accouchement, a permis la rencontre avec des soignants le plus souvent attentionnés: «Je me suis sentie profondément respectée, entourée d’une sollicitude très réconfortante», dira l’une d’entre elles.

D’autres l’attestent aussi:

«En général les gens avaient beaucoup de tact avec moi à la maternité».

«On ne peut pas parler de chance dans tout cela, mais c’était vraiment très important d’avoir pu anticiper et préparer les choses».

«Il y avait, avant l’accouchement, la femme aumônier, très gentille, qui est venue et avec qui l’on a pu préparer l’inhumation».

«Le personnel a été très gentil et ne m’a pas caché la vérité. C’est cela que j’ai le plus apprécié, que tout soit dit, gentiment. Pour cela, je les approuve, parce qu’il n’y en pas beaucoup qui le font».

Madame D. dit combien dans le bloc il faisait froid. «En plus, on me disait de me retenir, de tenir le plus longtemps possible pour que la deuxième injection de Célestène puisse faire effet sur les enfants. Je n’en pouvais plus de douleurs et j’ai supplié qu’on me soulage.

Ensuite on s’est bien occupé de moi, mais j’ai quand même dû signaler que la pompe d’antalgique était vide. On m’a fait pousser trois fois. Le gynécologue voyait la tête, les cheveux, mais moi inconsciemment je me retenais. Q. était le premier, le plus bas. Je ne voulais pas pousser. Alors, on m’a dit qu’on allait m’endormir. Je me suis réveillée à sept heures. On m’a parlé tout doucement à l’oreille pour me dire que j’avais eu des jumeaux, que l’un était vivant. Que V. était bien vivant. Je ne savais vraiment pas ce qui s’était passé. J’avais le souvenir d’avoir vu les deux couveuses dans un petit local à côté de la salle de travail. La dame qui me parlait dans l’oreille m’a dit très gentiment que l’un était mort. Elle n’a fait que confirmer ce que je savais inconsciemment. Est-ce que j’ai entendu ce qui se passait pendant que je dormais, je ne sais pas? Mais elle a été très gentille, sans rien me cacher.»

Le mari de Mme D. ne garde pas de bons souvenirs de l’accouchement de sa femme, il considère que les informations étaient mal transmises et il s’est, d’autre part, perdu dans Jeanne de Flandre, plusieurs fois.

«Quand elle a été transférée dans une chambre individuelle, puisqu’elle ne dilatait pas, on m’a dit de rentrer à la maison. Il ne se passerait rien avant le lendemain. Je suis rentré, je me suis couché, et levé à quatre heures du matin. Là il y avait un message sur mon répondeur, m’expliquant qu’il était vingt-trois heures. C’était la sage-femme de Jeanne de Flandre qui disait que le travail avait commencé. Quand j’ai entendu le message, j’ai décidé de ne pas aller travailler et de me recoucher jusqu’à sept heures. Là, j’ai appelé Lille, j’ai su que ma femme avait accouché. J’avais posé la question au téléphone, je savais qu’il y avait eu une double naissance, enfin un décès et une naissance. Je suis parti, je suis arrivé à neuf heures et je n’ai pas pu voir ma femme avant onze heures tellement je me suis perdu dans l’hôpital, dans les étages. J’ai été très mal orienté et très mal renseigné».

Un autre père garde le souvenir d’une grande confusion émotionnelle, ce jour si particulier de la naissance de ses deux enfants: «C’est vrai qu’à ce moment-là, on a des sentiments ambigus, tout se passe sans que l’on soit acteur de quoi que ce soit. Le médecin est sorti du bloc en disant «l’autre va vivre», je n’ai pas osé lui demander lequel… Je ne m’attendais pas à un bébé si petit, avec des tuyaux partout. J’ai appelé le bureau pour dire, «je ne suis pas là, annulez mes rendez-vous» mais je n’ai pas su dire ce qui s’était passé. C’était trop fort. J’étais un peu perdu, un monde qu’on ne connaît pas…»

Mme B., elle, regrette que l’accouchement par césarienne ait été provoqué trop tard:

«S. a un problème moteur maintenant, alors je me dis que s’ils l’avaient sorti une journée avant, il aurait pas eu ça. Parce qu’il avait un manque d’oxygène, il a fallu faire une césarienne.

Ma césarienne était sous anesthésie générale. J’étais complètement paniquée, j’avais peur de mourir, je l’avais dit aux docteurs.

Maintenant je me dis, s’ils l’avaient enlevé une journée avant, peut-être qu’il n’aurait pas eu ce problème-là».

– Qu’a-t-il comme problème?

«Il a un problème au côté gauche du cerveau et au côté droit des membres. Il a deux ans et il ne marche pas encore. Il est suivi au CAMPS trois fois par semaine. Il faisait quand même un bon poids à la naissance, 1 kg 700 à trente-trois semaines.

Ils se sont rendu compte une semaine après, du handicap, quand il lui ont fait des échographies de la tête, du cerveau. Alors, tout de suite on voit la mort, on voit rien d’autre. Je me suis dit, ça y est, il va faire comme son frère.

Mme B. revient sur l’accouchement et les heures qui ont suivi. Elle s’est réveillée trois heures après et se souvient qu’on lui a parlé de S. en lui disant qu’il allait bien, en néonat. «Je suis allée le voir avec mon lit!

En tout, je suis restée un mois à la maternité. Je me suis même fait des amies, que je ne revois plus, c’est dommage. J’avais fait la connaissance d’une dame de Lille, elle avait accouché le lendemain de moi. Comme ça, elle a tenu compagnie à mon mari, et moi j’ai tenu compagnie à son mari».

Pour Mme C., l’accouchement a eu lieu à trente semaines et demie: «Rien ne le laissait présager. Je sentais que les bébés descendaient… Je suis arrivée aux urgences pour une césarienne, mais moi je voulais garder mes bébés encore quelques jours. On était persuadé qu’il y avait un garçon et une fille, et dans notre tête, c’était G. et L. Mais le problème, c’est que quand il est né, il n’y avait pas de sexe. Il avait quelques anomalies physiques, il n’était pas beau, mais ça ne m’a pas choquée. Lui, mon mari, il a craqué complètement et il m’a dit «tu es forte, comment tu fais?». Moi, je sais que ce moment où je l’avais dans les bras, j’étais heureuse. Je le recommande à tous les parents. Le docteur MD. nous avait bien dit «prenez votre temps». J’ai pu l’embrasser, le caresser».

M. : «Moi aussi j’ai pu le prendre. Heureusement, il y avait Mme MD. Elle m’a beaucoup aidé, pour les démarches aussi.»

Mme: «Ce qui a été difficile, c’est quand on m’a demandé de trouver un prénom masculin-féminin. Maintenant ça paraît secondaire, mais sur le coup… J’étais tellement fatiguée et dépassée par les événements. Pour nous c’était G., on tenait bon.

Pour moi, ce qui a été difficile aussi, à cause de la césarienne, c’était de rester à la maternité alors que tout le monde accompagnait G. au cimetière».

Mme C., dans cet entretien a insisté, comme les autres femmes concernées, sur les empêchements provoqués par la césarienne dans la rencontre du bébé mort comme du bébé vivant (grande difficulté à se déplacer en lit puis fauteuil jusqu’en néonatalogie ou à la chambre funéraire, douleurs, interdiction de marcher pour accompagner son enfant mort jusqu’à sa sépulture).

Mme B. : «C’est très dur, parce qu’en plus, j’ai même pas pu aller à l’enterrement du petit. J’étais alitée, comme j’avais une césarienne. C’était deux jours après l’accouchement. Je me souviens qu’il y avait de l’orage… et plus loin: «Le jour de l’enterrement, j’ai éclaté dans la chambre. Je me suis engueulée avec lui. Il ne voulait pas que j’y aille. Enfin moi, avec la césarienne, j’avais les fils, j’étais pas en bon état.»

Nous avons constaté aussi que les souvenirs entourant ces naissances difficiles sont souvent occultés par les effets de l’anesthésie pour les femmes qui ont eu une césarienne. Pour les autres, peu précises quant aux circonstances de l’accouchement, ce peut être par protection inconsciente contre les éventuels effets délétères de la remémoration, qu’elles ont choisi de «passer vite» sur cet événement-là.

Ainsi Mme DM. qui nous a reçue longuement ne dira de la naissance de ses jumelles que ces quelques mots, ô combien signifiants:

«Dans mon ventre, elles avaient bougé énormément. On m’a montré, à leur naissance, les cordons qui étaient complètement emmêlés, c’était impressionnant…».

Pères et mères semblent se souvenir bien davantage de la présentation de leurs bébés, même si cette rencontre a bouleversé certains.

Rencontrer l’enfant mort

«Nous n’avons pas voulu voir Q., nous n’avons pas réussi. Pourtant Mme M.D. nous l’a proposé. Elle s’est occupé de tout, les papiers et tout ça.

On a vu seulement la photo polaroïd qui a été prise, c’était épouvantable! Il avait de drôles de couleurs dans un petit vêtement tout blanc. J’ai regretté d’avoir vu cette photo qu’une jeune femme était venue nous montrer. Mme M.D. avait raison de trouver qu’il y avait plein de choses qui n’allaient pas bien: la photo polaroïd, le fait que mon mari ait dû tant me chercher, qu’on ait vu V. si tard… Nous n’avons vu V. que le soir à dix-neuf heures trente, en réanimation. C’était un très petit bébé. Quand je suis arrivé, le P^r X. était en train de lui faire une perfusion dans son bras. C’était très impressionnant. On avait le droit de le toucher, mais on ne l’a pas fait tout de suite, on n’a pas osé».

«Mon mari, lui, ne voulait pas que je vois mon bébé, et Mme M.D. m’a dit: «vous savez, si vous voulez voir votre enfant, c’est votre droit, lui n’a rien à dire». Alors, je suis allée voir quand même F., mais lui, il l’a pas su. Trois, quatre mois après, je lui ai dit. Il n’a pas eu de réactions. Là, j’ai récupéré les photos, mais je lui ai pas dit. J’ai l’impression qu’il ne veut plus y penser. Je suis allée voir F. à la morgue, il était tout habillé. Mon mari l’a vu à la naissance, quand ils l’ont sorti, il n’était pas habillé, rien, il a été choqué. C’était pas très joli à voir. C’est ça qui le marque. Il était très très choqué. Mme M.D., elle me l’a dit. Elle était très en colère. Elle a dit qu’ils auraient quand même pu l’habiller. Et c’est sûrement pour cela, qu’il n’a pas voulu que je le vois».

«L’accompagnement dont on a bénéficié pour rencontrer G. a été d’une aide considérable. Prendre des photos, nous expliquer qu’il était important de le voir, c’est bien qu’on nous l’ait dit. Sinon, on aurait pu regretter de ne pas l’avoir fait».

«Cet enfant, si on ne l’a pas vu, on reste dans sa tête avec des choses folles.»

On l’a vu deux jours après, le temps que S. se remette bien. Mme M.D. nous l’a amené dans la chambre car S. ne pouvait pas descendre à cause de la césarienne.

C’est quand même de la joie, car même s’il est mort, il est là. Mais c’est bizarre, vous avez un bébé tout chaud dans une couveuse et vous avez un bébé tout froid dans vos bras. On se rappelle de lui, de son visage. Il avait la même «bouille» que sa sœur. C’est vrai qu’ils se ressemblaient tous les deux. Il était dans son petit pyjama, les yeux fermés, et mis à part le fait qu’il avait le visage un peu rouge et que le froid avait noirci les ongles, les lèvres, on a pu lui faire des bisous, des caresses. On l’a gardé un petit peu, puis on a appelé Mme M.D. quand on a voulu qu’elle redescende avec. Ensuite, je suis allé le voir en bas et elle l’a remonté une fois ou deux dans la chambre, parce qu’on voulait le voir».

«Quand j’ai vu A.-S., elle avait un gros ventre, les pieds un peu déformés. On m’avait prévenu, mais c’était quand même pas facile. On m’a présenté les deux petites en pyjamas, donc je n’ai pas vu ça tout de suite. Moi, à la naissance, j’étais sous le choc, mais mon mari a pu les prendre toutes les deux. Après nous sommes allés voir A.-S. Elle n’a vécu que trois heures, elle était malheureusement en réanimation. Mais, on me l’a mise sur moi à la naissance, mais j’aurais aimé la prendre un peu plus tard dans mes bras. J’ai été très sensible au fait que le P^r P. soit venu m’annoncer avec délicatesse le décès de A.-S. Ce qui m’a le plus touchée, c’est de voir combien la petite A.-S. a été aimée et respectée le temps qu’elle a vécu, et ça…»

«Cette rencontre, c’est ce qu’il y a eu de plus beau. En fait, c’est ça l’essentiel. Pour toujours, ces moments-là me permettent de savoir qu’il y en a eu deux. Maintenant, je me dis qu’on aurait dû demander à les photographier ensemble. Mais je n’ai pas osé.»

Remarquons que les soignants britanniques recommandent que les parents puissent tenir ensemble dans leurs bras les deux enfants, et même les photographier pour mieux saisir, en somme, la concrétude de la gémellité.

Plusieurs femmes nous ont spontanément montré les clichés, lors de notre visite, en indiquant combien elles étaient reconnaissantes au D^r Maryse Dumoulin de les avoir réalisés avec autant d’attention. Les enfants présents ont pu voir leur frère ou leur sœur morts, pendant notre entretien, pour la première fois. Les hommes sont plus réticents à regarder et à montrer ces photos, mais il leur a paru indispensable qu’elles existent.

Mme C. : «Les photos, je les regarde de temps en temps, mais elles sont dans l’enveloppe dans laquelle Mme M.D. nous les a données. Mon mari ne les regarde pas».

Mme B. n’a eu les photos de son fils décédé que quinze jours avant notre rencontre, soit deux ans après la naissance. Elle est allée les chercher à Jeanne de Flandre. Elle ne voulait pas que Mme Dumoulin les lui envoie de peur que son mari se mette en colère.

«On a pris une photo des bébés et mine de rien, c’est la seule qu’on ait pour nous et pour C.».

Les réactions de l’entourage professionnel et familial après la naissance

«J’ai été bien entourée, le personnel m’a maternée. Et c’était bien parce que ma famille était loin. Maintenant je sais que ce qui a été formidable, c’est d’avoir eu C. en couveuse dans ma chambre. C’était bien parce qu’elle était toujours sur moi. Je la sortais de la couveuse, et l’on me disait dans le service: «allez-y, prenez-la», j’ai dû l’avoir sur moi pendant deux semaines! Pendant tout mon séjour à la maternité, j’étais fière de ma petite C. Je n’avais pas le temps de me laisser aller parce qu’elle était là.

Et aussi, on a eu la chance d’avoir la foi. Pendant toutes ces épreuves, il y a eu une chaîne de prières qui a été faite par des proches, mes beaux-parents, notamment. Ce qui fait que les gens ont été informés comme ça, et qu’on a pratiquement pas eu à annoncer et la naissance et la mort, si difficile à rapprocher dans la même pensée. Pourtant, pour le faire-part, on a fait apparaître les deux prénoms en indiquant que A.-S. avait rejoint le «Royaume des anges» et que C. allait bien».

«Notre chance, c’est d’avoir étés très entourés. On avait déjà eu tellement de difficultés avec les tentatives et les démarches d’adoption. Notre force c’est le soutien qu’on a reçu de nos proches et le fait d’être deux. Nos familles nous ont remarquablement soutenues, elles n’ont pas interdit notre chagrin, mais elles ont aussi conservé de l’espoir quand nous en manquions.

Pourtant, pour les gens qui venaient me rendre visite ce n’était pas facile, je n’avais pas mon bébé dans la chambre et j’en avais perdu un. Les gens me plaignaient beaucoup et me montraient qu’ils étaient malheureux. Ce ne sont pas vraiment les visites qui m’ont aidée. Mais pendant ces douze jours où j’ai dormi à la maternité, je trouve qu’on a bénéficié d’un accompagnement remarquable de la part de l’équipe. Tout cela est fait avec un tel respect. Il y a un moment où l’on ne peut pas faire plus, on est tellement atteint moralement. Quand on n’est plus à même de faire face, cette aide-là est vraiment très importante.»

Mme B. repère entre sa famille et sa belle-famille des différences d’attitudes importantes:

«C’est dans leur mentalité, il est maghrébin. De toute façon, sa mère, c’est pareil. C’est «mektoub», c’est le destin. Elle ne m’a jamais parlé de ce bébé, alors, je crois que c’est quand même dans leur tempérament».

Mme B. n’a pas eu besoin d’annoncer par téléphone ou par courrier la naissance des deux enfants. Elle a vu sa mère tous les jours, sans exception depuis le début de cette grossesse. C’est elle qui a informé les gens qu’il fallait prévenir au moment de la naissance. Le compagnon de la mère de Mme B. est venu, pendant l’entretien, faire quelques réparations de plomberie dans la maison. Sa famille est donc très présente:

«Moi, je parle beaucoup autour de moi. Au psychologue du CAMPS ou même dans ma famille, de tout ce qui m’est arrivé. Mais lui, jamais, jamais, jamais. Il cache même le handicap de S. Il dit qu’il n’a rien. Puisque c’est son fils, il part du principe qu’il n’a rien. Il pense que tout est de ma faute. Il y a une psychologue au CAMPS, je vais lui parler de temps en temps, depuis un an à peu près, ça me fait du bien.

La réaction des gens, c’est dur: «t’en as un qui est vivant, alors…», toutes les personnes me disaient ça. Ça ne me consolait pas du tout. C’est sûr qu’ils ne sont pas à notre place. Même au niveau des médecins là-bas, ils me disaient ça: faut vivre pour celui qui est vivant, vous en avez un qui va bien. Je leur disais: oui, mais je ne peux pas vous expliquer. Je me suis laissée aller pendant deux ans, pas le goût de vivre, mais on ne peut pas mourir quand on a d’autres enfants derrière. Mais il y a des moments très durs. Quand S. avait six mois, je regardais une vidéo où il était petit, et tout de suite j’avais les larmes. En fait, depuis, c’est toute une série de catastrophes qui m’arrivent».

Elle garde comme toutes les mères, et un grand nombre de pères, un souvenir particulièrement ému de la disponibilité et du soutien qui leur ont été offerts par l’équipe de la maternité, de l’aumônerie, de l’administration à l’hôpital qui ont rendu les préparatifs, les formalités et les démarches à accomplir «simples et calmes, sans précipitation». «Pour cela, on s’est vraiment sentis très entourés, guidés, comme on le souhaitait».

«À l’hôpital, il y a eu la mise en bière avec M.L. et M.D. et là aussi c’était formidable d’être entourés. Puis après, il y a eu une messe.

Toutes les démarches ont été faites à Jeanne de Flandre, c’était d’une grande aide pour nous qui venions d’arriver dans le Nord. C’était important aussi pour le transfert du corps, qu’on ait pu nous conseiller, nous aider pour les papiers.

Une étape qui a été douloureuse pour moi, c’est que A.-S. a été inhumée en province, dans le cimetière familial de ma famille. J’ai donc dû sortir de l’hôpital en laissant C. qui était trop petite pour faire le voyage. Elle devait aller au service Arc-en-Ciel pendant mon absence. Et ce moment-là, c’était difficile. Je me suis dit: «ce week-end je le consacre à A.-S.». J’y suis allée, c’était indispensable, on était très entourés. Mais, j’ai quand même fait déplacer l’horaire du train pour le retour. Mon mari, lui, ne comprenait pas très bien, car il avait besoin de ce réconfort familial. Moi, j’ai dit: «on rentre, j’ai besoin de voir C.»

Mme W. : «La petite étoile qu’on ajoute aux autres sur le poster du Petit prince pendant la cérémonie, ça m’a permis de prendre conscience du fait que je n’étais pas seule dans mon cas. Cela a rattaché notre petite É. à tous les autres enfants morts. Et là, seulement je me suis dit que beaucoup de parents avaient perdu leur seul bébé. Moi, j’ai pensé, j’ai M.

Pourtant, je suis révoltée à chaque fois que je dois me consoler avec la vie de l’autre». M. ajoute: «L’absence à l’incinération, c’était volontaire. Je voulais être en accord avec notre décision [d’IMG]. Ma femme était alitée, elle ne pouvait pas y assister. J’ai demandé aux Pompes funèbres de faire dire un «Je vous salue Marie» et un «Notre Père». Les cendres ont été dispersées dans le Jardin des souvenirs à W., à l’endroit où se trouvent celles de la grand-mère et de la marraine de ma femme». Mme: «Comme ça, elle n’est pas seule, c’est une manière de faire partie de la famille». Ils précisent qu’ils vont tous les deux, «jamais seuls» et régulièrement, déposer des fleurs, «récemment du lilas», sur la pelouse, à l’endroit de la dispersion des cendres. Monsieur s’est dit rassuré en ayant eu confirmation que toutes ses recommandations ont été respectées.

Un autre couple, qui a choisi aussi la crémation pour leur petite jumelle décédée, conservait encore l’urne au domicile lors de notre visite: «Nous savons très bien ce que nous voulons faire. On ira cet été à la montagne, dans un endroit dont nous sommes tombés amoureux tous les deux, pour y déposer, au pied d’un arbre précis, les cendres de notre petite M.»

Nous comprenons bien, à entendre les familles défuntes, combien l’activité rituelle soulage, allège le poids de l’affliction, quand elle est rendue possible et compréhensible. Les rites ont cette fonction irremplaçable d’inscrire l’événement du décès dans la durée des survivants, et dans le cycle des trépassés. Chacun l’a dit à sa manière: savoir où se trouve ce petit enfant mort, c’est permettre à la mort de quitter le domaine de l’innommable et de l’irreprésentable. Plusieurs parents se rendent régulièrement sur la tombe de l’un de leurs jumeaux, avec leur enfant vivant. Un couple déclare combien cette visite offre l’occasion «de parler de l’un, à l’autre, et réciproquement».

Les démarches administratives, les «ratés» de l’administration

«Pour ce qui concerne la déclaration à l’état civil, mon mari qui est algérien a fait une déclaration mais il n’a pas de livret de famille. Moi, j’ai un livret à part, mais cela a été un cinéma pour avoir un livret à mon nom. F. a eu un acte d’enfant né sans vie. S. est déclaré comme aîné. J’ai un autre livret pour ma fille, sur lequel elle est déclarée sous le nom de son père. Alors à la mairie, ils n’y comprennent rien. S. porte le nom de son père, ma fille porte le nom de son père et moi mon nom de jeune fille comme je suis divorcée. Alors ça fait trois noms différents, c’est pour ça qu’à la mairie…».

«Les démarches ont été faites en une semaine. Celles pour la naissance de N. je les ai faites ici. Tout peut être pris en charge par Mme M.D., mais quelque part, j’avais envie de faire les démarches de décès pour L. Je suis allé à la mairie de Lille, j’ai fait les papiers nécessaires et je suis allé voir les pompes funèbres de chez nous. Je voulais m’investir dedans».

«Pour les maladresses administratives, heureusement on a une mémoire sélective, alors, on n’en a pas gardé de souvenirs».

«Plusieurs semaines après la naissance, la CPAM m’envoie une nouvelle carte de Sécurité sociale et des étiquettes avec le prénom des deux enfants «vivantes». Ça fait un choc, moi qui commençait à peine, à sortir de mon accablement. J’ai téléphoné au service concerné, on m’a présenté des excuses, et en deux jours, j’ai reçu une nouvelle carte corrigée.»

«Le certificat de décès a été adressé à notre domicile, à la petite A.-S. ! J’ai appelé pour dire combien c’était maladroit. Une indélicatesse aussi par les services de la Sécurité Sociale: l’employé qui modifiait le contenu de la Carte Vitale, apprenant qu’un des trois enfants était décédé, marquait partout, décédé, décédé…».

Ces familles qui n’ont pas été épargnées par les erreurs administratives, toujours anonymes, ont été très sensibles aux excuses formulées par des employés qui manifestaient ainsi leur émotion et leur humanité.

Précisons ici, que les familles avaient acheté peu de vêtements ou de mobilier en double. Soit l’annonce précoce d’une issue incertaine de la grossesse gémellaire avait différé les achats, soit la «prudence» ou la «superstition» avaient provoqué la décision de remettre à la toute fin de la grossesse, les dépenses importantes de linge et de matériel. Le retour au domicile n’était donc pas redouté pour ces raisons.

«En rentrant à la maison, on s’est accroché à ce bébé bien vivant, qui allait bien, et ça, c’est indispensable. C’est elle, si petite, qui nous a permis de sortir petit à petit du chagrin. Alors que si j’étais sortie sans bébé… Je n’avais pas le temps de me laisser aller parce qu’elle était là».

Pour d’autres, le retour se fait effectivement sans enfant, la prématurité du jumeau survivant ayant pour conséquence un séjour souvent long en néonatalogie:

«Nous sommes rentrés seuls à la maison, L. n’est arrivé qu’au bout de deux mois à la maison».

Mme C. : «Après la réanimation et la néonat., notre petite fille est allée au service Arc-en-Ciel. Je venais la voir tous les jours. Avec ce bébé L., en couveuse, je parlais le langage du regard».

M. : «De voir en néonat des bébés qui allaient beaucoup plus mal que la nôtre, ça nous fait relativiser».

«V. est allé en réanimation puis en soins intensifs. Il y a un souvenir qui est particulièrement difficile pour nous deux. On n’avait pas été prévenus que V. avait eu un problème et qu’il était retourné en réa. Quand on est arrivés en soins intensifs, qu’on ne l’a plus vu, et que quelqu’un nous a dit: «il n’est plus là»… J’en tremble encore», dit Monsieur D. Sa femme se souvient de s’être retenu au lavabo pour ne pas tomber. «On en veut au service de ne pas avoir pris quelques minutes pour nous prévenir que notre bébé avait tout simplement changé de place. Tout de suite on pense au pire, quand on en a déjà perdu un».

Plusieurs parents disent leur détresse et la perte de tout espoir dans ces moments de retour en réanimation. Si chaque parent de nourrisson prématuré peut ressentir une telle inquiétude, on comprend combien ceux qui ont perdu leur deuxième enfant sont particulièrement vulnérables dans ces moments-là.

Quasiment tous ont consenti à mettre en mots, souvent entrecoupés de larmes, cet effondrement intime qui guette la traversée de tels deuils, à un âge de la vie, où il est socialement admis d’avoir une vie sexuelle épanouie. Les femmes expriment la culpabilité qui est la leur et les difficultés qu’elles rencontrent à reprendre une vie sexuelle après un accouchement si malheureux, à se laisser désirer, à s’autoriser à nouveau pour elles-mêmes le plaisir. Les hommes eux, disent souffrir de rester silencieux quant aux difficultés traversées. Deux couples sont en rupture. L’un des deux hommes avouera ne plus désirer sa femme depuis qu’il a vu «accidentellement» le ventre de celle-ci ouvert pendant la césarienne. «Je ne peux plus. En plus, depuis, elle a énormément grossi. Je sais que c’est parce qu’elle est malheureuse, qu’elle ne se console pas. Mais je n’ai plus de désir. Vous voyez, je vous le dis devant elle parce qu’elle le sait. Ça nous rend tous les deux très tristes.»

Tous les couples ne se brisent pas dans le temps du deuil périnatal, mais souvent le désir s’éloigne étrangement pour faire place à d’autres relations: Ainsi s’étonne cet homme jeune «de vivre depuis la naissance si difficile de nos deux petits, avec ma femme, comme frère et sœur. On ne sait pas quand ça va revenir, on se fait beaucoup de câlins, on s’aime, mais on ne fait pas l’amour».

Mme B. évoque sa vie sexuelle: «Ça m’attire plus tellement, je pourrais faire sans, je ne sais pas si vous me comprenez. Et puis, le manque de confiance, ça fait que cela se dégrade de plus en plus. De toute façon, on s’est déjà séparés, on n’est pas marié, mais il revient pour S. C’est toujours S. par-ci, S. par-là. C’est moi qui endosse tout, beaucoup trop».

M. C. : «Pour ce qui concerne le désir, je crois que tout ce qu’on a connu avant: les difficultés à faire un enfant, le faire en milieu hospitalier, c’était déjà des épreuves qu’on a surmontées. C’est peut-être pour ça qu’on n’a pas eu vraiment de problèmes entre nous, pour se désirer, après tout ça.»

Mme C. : «Il faut des témoignages de parents pour faire comprendre les choses. Je ne suis pas quelqu’un qui aime parler d’elle-même, des choses intimes, mais je crois que c’est très important de partager une expérience aussi bouleversante, et le désir, dans le couple, ça en fait partie».

«Pour moi, le mystère reste entier. Les explications des médecins ne suffisent pas. Pourquoi elle? Pourquoi ça tombe encore sur moi? J’y vois plutôt un signe du malheur de plus, qui, depuis longtemps maintenant, marque mon destin. Il est écrit que je ne serai jamais heureuse…»

«J’ai apprécié qu’on m’explique pourquoi on faisait l’autopsie et que l’on me demande mon autorisation. Mais je n’ai rien reçu. Ne pas savoir c’est terrible. Peut-être qu’on aurait du aller voir quelqu’un d’autre que cet obstétricien, pour se faire expliquer».

«Pour l’autopsie, je ne me souviens pas qu’on m’ait demandé l’autorisation de la faire, ni d’avoir eut des résultats».

«Il pense que tout est de ma faute. Ça me fait mal, tellement mal que je l’ai mis à la porte. D’après lui, c’est parce que j’avais de la tension. La gynéco qui me suivait à Lille, elle m’avait dit que j’allais recevoir les résultats d’autopsie six mois après. Mais deux ans plus tard j’ai toujours rien reçu. Elle m’avait prévenu que si ça se trouve, on ne trouvera rien. Mais j’attends toujours, et mon mari pense que c’est pas vrai, que je vais pas les recevoir».

Une autre crainte réside dans le manque, la solitude insurmontable que devra affronter le survivant:

«Souvent j’ai pensé que I. souhaitait rejoindre son frère, et que je ne pouvais pas lutter contre cela. J’étais moi-même attirée par la mort qui nous réunirait tous.»

M. C. évoque la perte de G. pour L. (alors que sa femme est à nouveau enceinte), en ces termes: «Cela peut être un manque pour L. de n’avoir personne quand on sait qu’elle aurait pu avoir la complicité avec un frère ou une sœur jumeaux.»

«En deux ans, je n’ai jamais fait une nuit complète avec S. J’ai l’impression qu’il lui en manque un, quand même».

«Je lui ai parlé de sa sœur jumelle, mais je ne veux pas lui rabâcher les oreilles. Je lui en parle de temps en temps, car certainement elle lui manque».

«Ces deux petites filles n’auraient jamais du être séparées. Mes filles se manqueront toujours l’une à l’autre. C’est étrange, mais de savoir qu’un jour elles seront à nouveau réunies me rassure, même si je préfère que ce soit le plus tard possible.»

«Que dire à N.? Quand elle est née, je lui ai dit, qu’au fond d’elle-même elle devait savoir pourquoi elle était là et pas lui. On lui en a reparlé de temps en temps. Elle doit nous prendre pour des débiles, mais c’est pas grave. Car les bébés sont loin d’être bêtes, même si on ne parle pas encore la même langue, enfin, le même français.»