Le renouveau d’intérêt pour les mourants n’est pas contestable et le développement du mouvement des soins palliatifs continue hardiment son chemin. Mais il faut bien réaliser que concrètement il ne touche qu’une modique partie de la population alors que, pour le plus grand nombre, mourir est toujours aussi difficile. Les avis sont partagés sur la qualité des soins durant cette période terminale. Certains se montrent très reconnaissants à l’égard d’équipes soignantes qui les ont bien accompagnées alors qu’un bon nombre trouve que la mort est souvent ignorée dans les hôpitaux ou traitée comme un artefact. Les contacts avec les services de l’état civil relèvent souvent du cauchemar si bien que les assistants funéraires sont souvent perçus très positivement comme des spécialistes compétents capables d’aider les familles dans ces circonstances pénibles. Il existe ainsi un décalage entre ce renouveau d’intérêt publiquement manifesté et des pratiques qui semblent à beaucoup ne pas avoir beaucoup évolué sur le terrain.

Une réalité permet certainement de réduire ce fossé, c’est la prise en compte actuelle et le soulagement de la douleur. Sans crier victoire et en restant conscient que de grands progrès restent encore à faire, il est avéré aujourd’hui que la douleur est mieux prise en compte. Ce qui est un objectif central du mouvement des soins palliatifs a aussi été soutenu par le Ministère de la Santé depuis bientôt une dizaine d’années. Il est maintenant possible de pouvoir mourir sans souffrir, même si, dans certaines situations, il n’en est pas réellement ainsi et que la question de l’euthanasie est toujours en discussion.

Les soins palliatifs et le mouvement qu’ils ont entraîné ont déterminé un changement important dans la philosophie des soins. Jadis les grands centres hospitaliers étaient surtout préoccupés par les progrès techniques d’une médecine de plus en plus performante; actuellement les soins sont bien davantage centrés sur la personne malade et même son entourage commence à être pris en compte. Des droits sont officiellement reconnus aux malades. Un autre changement d’envergure s’initie également: c’est l’entrée des soins palliatifs dans les études des soignants et en particulier les études de médecine. Enfin les futurs médecins vont recevoir un embryon de formation sur la mort, le deuil et les rites.

Un autre signe indique l’importance nouvelle prise par le deuil et les réalités de la mort: c’est l’accroissement constant, ces dernières années, des demandes de formation sur ce thème. Elles ne viennent pas que des soignants qui en sont cependant les principaux bénéficiaires; elles intéressent également les personnels de l’éducation nationale, les travailleurs sociaux, les bénévoles d’associations, les funéraires et les religieux, toutes personnes qui se retrouvent en particulier au sein des diplômes universitaires centrés sur le deuil qui vont se multipliant. Le grand public également se presse nombreux à des conférences régulièrement organisées sur le thème des nouvelles approches de la mort. La multiplication des publications sur ce thème est un autre indice de ce renouveau.

L’évolution du deuil au cours des dernières décennies avait été son occultation sociale et sa privatisation. Elle s’est modifiée durant les dernières années du xx^e siècle. Nous assistons à l’éclosion de nouvelles pratiques sociales. Cependant la mort et le deuil sont toujours considérés comme relevant de l’intimité familiale. La lecture des avis de décès dans les journaux indique que les enterrements dans l’intimité se multiplient. Mais dans le même temps plus de la moitié de la population souhaite personnaliser les cérémonies et les pratiques. Les rites traditionnels sont ressentis comme trop formels, déshabités, impersonnels; ce peut être une des raisons de leur effacement. Il semble que la nécessité du deuil, son inévitabilité, soient mieux perçues de la population de même que l’utilité de donner cours et expression aux émotions douloureuses. Sur ce point l’évolution du deuil entre en résonance avec une évolution sociale plus générale. Il était jadis recommandé d’éviter l’expression émotionnelle en public; s’il n’en est plus ainsi actuellement mais il n’est rien moins que certain que les pleurs attireront la compassion.

L’éclosion de nouvelles pratiques sociales se manifeste dans différents domaines: celle qui concerne la crémation est plus visible et prioritaire étant donné son augmentation mais celle qui intéresse les morts in utero, les morts dans les établissements d’enseignement et dans les maisons de retraite sont aussi du plus grand intérêt tant pour les personnes qui en bénéficient que pour indiquer cette évolution sociale. Nous reviendrons dans un instant sur la crémation. En l’espace de ces quelque vingt dernières années, les pratiques ont beaucoup évolué dans les maternités et services de réanimation néonatales. Les petits-enfants morts in utero n’étaient, la plupart du temps, pas présentés aux parents et disparaissaient sans laisser de traces. L’idée était d’éviter des souffrances supplémentaires aux parents et c’était aussi pratiquement plus simple. Maintenant la plupart des intervenants ont appris qu’éviter le chagrin du deuil n’est pas la bonne voie, qu’il est inutile, voire potentiellement dangereux, de vouloir éviter la douleur du deuil. Aussi bien maintenant, dans la plupart de ces services, les parents sont régulièrement accompagnés dans leur souffrance, encouragés à rencontrer leur bébé et à participer à des cérémonies mises en place à l’intérieur de l’hôpital. Là encore il ne faut pas croire que tous ces progrès sont déjà réalisés dans tous les hôpitaux. Mais l’évolution générale va dans ce sens et se généralisera de plus en plus.

La transformation des services mortuaires à l’hôpital est une évolution en cours qui témoigne également de l’humanisation des hôpitaux. La chambre mortuaire, jadis appelée ‘morgue’ – et malheureusement ce terme est encore couramment employé – était centrée sur les locaux techniques: tables d’autopsie et frigidaires de conservation des cadavres et était tenue par des personnels techniques. Actuellement la priorité est donnée à l’espace d’accueil des familles qui est organisé de manière plus chaleureuse. Dans plusieurs hôpitaux ce service est géré par des soignants; on passe ainsi de la ‘chambre mortuaire’ au ‘service mortuaire’. C’est là un indice d’une évolution plus générale de la vie hospitalière. Il est maintenant recommandé de laisser la personne morte dans son lit pendant quelque temps avant de la transférer à la chambre ou au service mortuaires. De même les enfants jadis interdits d’entrée à l’hôpital commencent à être admis afin de pouvoir dire au revoir à leur parent qui va décéder.

D’une manière plus générale, le comportement vis-à-vis des enfants peut être considéré comme un bon indicateur des évolutions en cours. Jusqu’à ces derniers temps la tendance prioritaire, celle qui était la plus suivie était de les écarter de tout ce qui concernait la mort. Les évolutions se faisant plus lentement en milieu rural, il existe encore de nombreux villages dans la France profonde où les enfants ne sont pas admis à l’église lors des funérailles alors qu’ils pouvaient traditionnellement faire une brève apparition à la veillée funéraire. Mais cette attitude est en train de se modifier et les enfants sont de plus en plus nombreux aux cérémonies de funérailles. De même leur désir de mettre un dessin dans le cercueil est une nouvelle pratique de plus en plus reconnue.

Les pratiques sont également en évolution dans les maisons de retraite. Jusqu’ici majoritairement les grands malades étaient transférés à l’hôpital pour y mourir. Il y avait heureusement des exceptions où le vieillard pouvait mourir dans son lieu de vie. Ce qui est la règle en Suisse dans les homes qui sont les équivalents de nos maisons de retraite est en voie de se répandre chez nous. Des pratiques sont mises en place lors de la mort de chaque pensionnaire.

Une dernière évolution importante du deuil est le développement des demandes d’aide. Jadis l’aide au cours de ces douloureuses circonstances était attendue de l’entourage. Le médecin de famille pouvait être consulté, recevoir des confidences et offrir une écoute et un soutien pour autant qu’il ne se lançait pas immédiatement dans la prescription, pratique de plus en plus mal ressentie même si elle est parfois nécessaire dans un second temps. Restaient le psychiatre et le psychologue en dernier recours. L’évolution est venue là encore avec les soins palliatifs qui accompagnent les familles avec le mourant pendant la dernière période de sa vie. Les équipes proposent presque toujours aux familles de venir les retrouver après la mort, mais peu arrivent à le faire et préfèrent demander de l’aide ailleurs. Ainsi progressivement au cours de la dernière décennie se sont créé plusieurs associations d’aide et de soutien pour les personnes en deuil, en particulier les différentes associations Vivre son deuil, maintenant regroupées au sein d’une Fédération Européenne.

Si l’écoute téléphonique, les entretiens, le prêt de supports tels que films, plaquettes, livres sont utiles, les demandes de participation à des groupes de paroles sont de plus en plus nombreuses et ces groupes de soutien pour les personnes en deuil se répandent progressivement et assez rapidement à travers toute la France. Des groupes plus spécifiques ont également vu le jour: groupes pour les deuils autour de la naissance, groupes pour les enfants et adolescents en deuil, groupes pour les endeuillés après suicide.

Le développement de la crémation est un grand chapitre de l’évolution des pratiques funéraires. Actuellement un peu moins de 20_% de la population française a recours à ce mode de sépulture en augmentation continue. La préférence pour la crémation était déclarée de 20_% en 1979 et de 39_% en 1998 et, dans le même temps, les pratiques de crémation étaient respectivement de moins de 1_% et de 17_%. Il est à signaler que la France se trouve à mi-chemin entre les pays nordiques et anglo-saxons où la crémation dépasse habituellement 50_%, surtout en milieu urbain et les pays méditerranéens où elle est loin d’atteindre 10_%. Ne nous arrêtons pas sur les raisons alléguées de ce choix au cours des différents sondages d’opinion. L’ampleur d’une telle évolution au cours des quinze dernières années a nécessité la mise en place de pratiques rituelles pour ce mode de sépulture qui n’a pas de réelle tradition chez nous. La réflexion est continue sur un thème de cette importance (20% des 535000 morts annuelles dans notre pays). C’est un sujet de réflexion, de discussion et de proposition continues au sein du Comité National des Opérations Funéraires (CNOF), du Comité National d’Éthique du Funéraire (CNEF) et du Comité Interfilière Funéraire (CIF) qui fonctionnent en relation.

Il est tout d’abord nécessaire de mettre en place des cérémonies car rien n’est plus désolant, inhumain en quelque sorte, que l’arrivée d’un cercueil au crématorium soit immédiatement suivie de sa mise à la flamme sans aucun temps de recueillement. Les différents professionnels et intervenants concernés se sont donc concertés afin de pouvoir proposer aux familles des cérémonies le plus souvent organisés par les funéraires avec l’aide éventuelle des familles, le clergé ne se rendant habituellement pas sur ces lieux. Les recommandations cérémonielles issues de ce groupe de travail sont encore officieuses, mais elles seront sans doute soutenues dans l’avenir par les pouvoirs publics par l’intermédiaire du CNOF.

L’évolution des lieux de crémation est également frappante. Visitez le crématorium du cimetière du Père Lachaise et celui, tout récent, d’Armentières dans le Nord, vous verrez toute la différence. Bien sûr la taille n’est pas la même ni l’histoire, l’un a tout un passé, l’autre est tourné vers l’avenir. Le premier est profondément marqué par la symbolique anticléricale qui a été à l’origine de la crémation dans notre pays, le second donne un cadre à l’intimité familiale, les matériaux, verre et bois, sont chaleureux l’espace également. Cependant le crématorium du Père-Lachaise est en pleine évolution: les espaces ont été remaniés, des salons plus intimes organisés et des lieux sont prévus pour d’éventuelles collations.

La seconde question essentielle soulevée par la crémation est celle du devenir des cendres, les lieux du souvenir. La législation française permet plusieurs éventualités: la dispersion des cendres qui est possible partout à l’exclusion de la voie publique, en particulier dans un espace spécifique du cimetière «le jardin du souvenir», la conservation de l’urne à la maison, son dépôt dans le caveau familial ou dans le columbarium. Le choix est habituellement déterminé par l’expression des volontés du défunt. Une évolution se dessine également dans ce domaine. Si la loi privilégie les désirs du défunt, les souhaits des survivants commencent à être mieux pris en compte et peuvent avoir leur mot à dire dans ces dernières dispositions. Il semble qu’un grand nombre de familles préfèrent emmener l’urne à la maison, sans doute dans l’idée de conserver le plus longtemps possible le défunt auprès d’eux. Mais très souvent au fil du temps du deuil, les relations avec l’urne se modifient. Sa présence ressentie comme indispensable au début se révèle peu à peu encombrante. Alors mal à l’aise les endeuillés ne pensent pas souvent à une autre destination possible de l’urne dont ils pourraient aller parler avec l’assistant funéraire ou les services municipaux.

À ce niveau, de nouvelles pratiques se mettent en place dans les cimetières. Des espaces particuliers sont réservés à des monuments centrés sur l’urne ainsi mise en valeur. D’autres monuments réalisent des sépultures mixtes qui permettent de recevoir les restes des membres d’une famille, qu’ils soient inhumés ou crématisés. L’enquête dont nous parlions au début montre que les Français ne sont pas réellement satisfaits des cimetières: «c’est donc tout un faisceau d’éléments négatifs: baisse de la fréquentation, dégradation de l’entretien, abandon des concessions perpétuelles… qui, au fond, déstabilise la symbolique du cimetière et, par là, tend à le délégitimer.» Aux raisons invoquées, il convient d’ajouter le développement de la crémation car les dépôts d’urnes dans les tombes sont très minoritaires. Alors quelle évolution pour les cimetières dans l’avenir? Faisons avec les personnes interrogées dans l’enquête, la différence entre les cimetières ruraux et ceux des grandes métropoles; ce sont surtout ces derniers qui encourent les reproches. Il y a déjà le problème de la place, de l’espace; pour n’être pas récent il ne fait que s’accentuer. C’est pour tenter d’y pallier que la durée des concessions a été réduite. Urbanistes, architectes et thanatologues ont depuis longtemps préconisé des cimetières verticaux, constructions en hauteur ou plutôt souterrains. Mais ces projets ne soulèvent pas l’enthousiasme des familles intéressées. En milieu urbain, la répartition de l’espace donne lieu à des arbitrages serrés entre différentes destinations où le cimetière entre en compétition avec les logements, d’autres équipements collectifs. Le respect (et la crainte) des morts allant diminuant, il est possible que l’utilité du cimetière soit moins facilement perçue.

Les français souhaitent encore que les cimetières soient davantage paysagés, qu’ils donnent plus de place à la végétation, ce qui est le cas en particulier dans les pays anglo-saxons. Souhaitons qu’ils soient entendus par nos édiles. Ils désirent également rompre la monotonie et le conservatisme des monuments; ils préconisent de nouvelles formes, de nouvelles couleurs, de nouveaux matériaux. C’est alors des fournisseurs funéraires qu’ils doivent se faire entendre.

Les professionnels funéraires de mieux en mieux formés à partir de la prise de conscience de l’importance du relationnel dans leur métier et de répondre aux attentes pas seulement technique des familles se rendent de plus en plus compte des dimensions de leur rôle de conseillers. En matière de crémation, ils participent activement aux cérémonies dont ils sont, la plupart du temps, responsables et qu’ils ont à cœur de réaliser de leur mieux. Après avoir montré l’urne à l’issue de la crémation, ils proposent de la garder quelques jours, le temps que la famille puisse discuter de sa destination l’informe qu’elle pourra ultérieurement changer d’avis sur cette destination et notifiera que la meilleure solution reste toujours la mise en terre. Les avis des différents comités de réflexion iront dans le même sens. L’information continue des professionnels et de la population permettra de savoir que la crémation est déjà une pratique difficile pour le deuil dans la mesure où elle scotomise le temps et où elle privatise le mort. L’évolution pourra alors se faire plus franchement vers le dépôt des cendres dans les lieux de souvenir publics, essentiellement les cimetières qui garderont ainsi leur utilité et leur légitimité.

Mais les changements dans les pratiques funéraires intéressent également bien d’autres domaines. Je signalais plus haut les changements dans les maternités et la prise en charge des familles dans les situations de mort in utero. L’évolution va se faire vers la diffusion progressive de ces bonnes pratiques qui ne sont pas techniques mais des gestes élémentaires d’humanité. L’intérêt pour ce sujet est partagé par les familles et par les professionnels. L’association Vivre son deuil a voulu participer à cette évolution lors de son V^e congrès l’an dernier à Bruges, à cette même époque sur le thème «Deuils d’enfants: de la conception à la naissance» qui a réuni plusieurs centaines de participants. Des formations sont régulièrement organisées, des livres paraissent sur ces sujets signes qu’ils sont une préoccupation actuelle.

Autre nouveauté qui marque aussi une évolution: les demandes de formations sur la mort, le deuil, le suicide par les rectorats des universités en direction de tous les personnels des établissements d’enseignement. Des journées de formation et de réflexion sont mises en place régulièrement dans différentes académies. Elles sont surtout fréquentées par les médecins, psychologues, infirmières et assistantes sociales scolaires; il est très rare d’y voir des enseignants et des chefs d’établissement. Pour ce qui concerne les enseignants l’évolution ne peut venir que des IUFM (instituts universitaires de formation des maîtres). La démarche commence très doucement, mais elle suivra son chemin. Un enseignant est nécessairement confronté à la mort, si ce n’est dans sa matière d’enseignement, un jour ou l’autre dans sa classe; cette prise de conscience est en train de s’opérer progressivement. Ces journées de formation débouchent habituellement sur la mise au point de protocoles d’interventions en cas de suicide ou de mort dans l’établissement, document largement diffusé dans l’ensemble du rectorat et qui donne un appui lorsque l’établissement est confronté à de telles situations. Mais l’essentiel est sans doute le changement dans les mentalités. La prise de conscience est maintenant faite d’une manière presque générale que, lorsque de tels événements se produisent, il n’est pas possible de se comporter comme s’il ne s’était rien passé et que les établissements se doivent de réagir en tant qu’institution.

Les changements dans la vie hospitalière ne s’arrêtent pas à ceux que nous avons déjà signalés: changement dans la philosophie des soins et prise en compte des proches de la personne malade. Ces pratiques qui ont été promotionnées par les soins palliatifs existaient cependant déjà dans la grande majorité des services de pédiatrie et dans quelques institutions s’occupant avec des soins des personnes en fin de vie. Mais tout un effort a été fait et continue de se faire dans les grands hôpitaux afin d’améliorer les pratiques dans ce sens. L’Assistance Publique- Hôpitaux de Paris a réuni, il y a quelques années, une commission sur le thème de la mort à l’hôpital; elle a publié un livre de recommandations à mettre en pratique progressivement «le décès à l’hôpital» où l’on peut mesurer les progrès qui sont en voie d’accomplissement. La création récente de l’Espace Éthique est une autre pratique qui va dans le même sens.

Le développement des contrats de prévoyance, obsèques est également un bon indice des changements en cours. L’intéressé signe un contrat à l’avance avec un organisme funéraire ou une compagnie d’assurances où il fixe à la fois le déroulement de ses obsèques dans tous les détails et en règle le montant à l’avance, le plus souvent sous forme de mensualités. Le motif avancé par ces usagers est de soulager la famille de ces formalités et ces dépenses qui ne sont jamais programmées et se révèlent habituellement plus élevées que prévues. Mais on peut y voir aussi le désir de maîtriser les choses et d’assurer que tout se déroulera comme on le désire si bien que, à l’arrière-plan, se dessine comme une ombre de manque de confiance dans ses descendants. Il est bien probable que cette pratique ne fera que s’accentuer car la majorité des français pense que les frais d’obsèques ne devraient pas incomber aux familles. Un sondage de 1979 le montrait déjà très nettement. Une autre méthode dont on parle moins bien qu’elle soit assez répandue est la souscription d’une assurance obsèques qui fournit une aide matérielle suffisante et laisse les survivants libres d’organiser les choses à leur idée, certainement en accord avec celle du défunt.

Ce fut une relative surprise de constater au cours de l’enquête de 2000 l’intérêt manifesté pour l’Internet. Les personnes enquêtées ont souligné son intérêt pour choisir tranquillement chez soi les prestations funéraires en pouvant faire des comparaisons entre les différentes offres. Il n’est pas certain que les plus proches endeuillés soient capables de se livrer à ce genre de travail mais un parent plus éloigné peut le faire. Dans ce domaine, il est également possible que le courrier électronique devienne le mode principal d’annonce des décès d’ici à quelques années. Ces annonces de décès telles qu’elles se font actuellement sont une nouvelle occasion d’insister sur les diversités régionales des pratiques funéraires. Des journaux de province, en Belgique et en Suisse et sans doute dans d’autres pays encore, plusieurs pages sont consacrées à la rubrique nécrologique et les différents avis tiennent souvent de la place. Dans les Flandres, de grandes affiches imprimées en blanc et noir portant le nom des récents défunts sont collées aux portes des églises.

L’Internet permet également la mise en place de sites du souvenir qui ne sont encore que dans les limbes mais vont vraisemblablement beaucoup se développer. Un membre de la famille endeuillée, un jeune le plus souvent, ouvre un site dont l’accès est protégé par un code, site où peuvent être rassemblés des textes, des images et des sons en relation avec le défunt. Les autres membres de la famille peuvent y avoir accès et l’enrichir d’autres contributions. Ainsi peuvent être rassemblé un ensemble de documents qui sont en permanence accessibles à tous les intéressés.

Il est toujours délicat de vouloir anticiper l’avenir avec un degré suffisant d’exactitude. Tout juste peut-on dégager les changements récents afin de projeter leur évolution probable. Et des manifestations imprévues peuvent toujours advenir. Concrètement de nouvelles pratiques se mettent en place en fonction des besoins – ce qui est le cas actuellement pour la crémation et l’accompagnement des morts in utero – et lorsqu’elles se révèlent correspondre aux attentes de nos contemporains, elles se répètent, elles se confortent, elles se généralisent et elles deviennent alors des rites. Contrairement à une manière de parler très répandue actuellement on ne créé pas des rites, tout juste peut-on mettre en place des pratiques qui deviendront éventuellement rituelles si elles se révèlent efficaces.

Les tendances actuelles telles qu’elles se discernent dans les enquêtes ci-dessus et dans notre rencontre des pratiques funéraires vont dans le sens de la réappropriation des rites, l’expression des émotions et la resocialisation de la mort et du deuil. La réappropriation se manifeste particulièrement dans la personnalisation de plus en plus demandée non seulement des cérémonies auxquelles les familles participent plus activement, que dans l’art funéraire où davantage de diversité et d’originalité est demandée par la population. Mais il ne s’agit là que d’une tendance qu’il ne faudrait pas voir comme universelle; beaucoup de familles s’en remettent encore plus ou moins complètement aux professionnels funéraires auxquels sont déléguées maintenant de manière générale les formalités administratives du décès.

La nécessité d’exprimer les émotions douloureuses du deuil et même celle de les partager est maintenant mieux comprise. Encore faut-il trouver des interlocuteurs. Si bien que les professionnels naturellement concernés ont pris conscience de la nécessité de se former sur ces sujets et le mouvement associatif orienté vers l’aide aux personnes en deuil ne cesse de se développer, en particulier au travers des groupes de paroles et de soutien pour les endeuillés.

Resocialiser la mort est un des buts de la Société de Thanatologie depuis sa création et un des buts également des associations de bénévoles de soins palliatifs comme JALMALV. Celles-ci comme celle-là mettent en place des rencontres, conférences, colloques et congrès pour parler de la mort dans le champ social; elles se prêtent aux contacts avec les médias qui montrent actuellement un plus grand intérêt pour ces thèmes. Elles encouragent la publication d’articles, en dehors même de notre revue Études sur la mort et d’ouvrages qui paraissent de plus en plus nombreux. Les manifestations publiques se multiplient depuis, par exemple les conférences sur les contes de la mort au Centre Pompidou en décembre dernier, le cycle sur la mort dans le cinéma au Forum des images au début de l’année auquel plusieurs d’entre nous ont participé jusqu’à l’exposition du Musée d’Orsay l’an prochain sur «le dernier portrait».