La situation n’est pas brillante pour nos très grands vieux… La nôtre, conjuguée au futur, non plus d’ailleurs. Nous voilà donc, nous, les occidentaux, confrontés à une nouvelle situation: nous sommes mis au défi d’allonger notre vieillissement par des années gagnées sur la mort et en même temps, amenés à rejeter les personnes pour qui la prolongation se solde par une perte de leurs facultés. Ce dilemme a pris une ampleur telle, à la fin du xx^e siècle, qu’il nous laisse perdus, sans voix, sans recours à l’imaginaire, sans fantaisie et sans humour, démunis. Voilà cependant, dans ce numéro d’Etudes sur la mort, des textes qui vont nous donner à penser. Tout d’abord des constats. Ils sont alarmants. Que ce soit du côté des résidents de maisons de retraite, des parents de ces personnes ou de leurs soignants, ce ne sont que sentiments de solitude, de perte des repères, de désubjectivation. Cet état des lieux nous terrifie d’emblée et fait effet de repoussoir. Il nous faut donc dépasser cette vision apocalyptique parce qu’elle semble concerner le plus grand nombre, pour revenir à un regard plus sensé, et pour proposer des idées.

Nous avons constaté en France, dans l’univers de la santé, un passage d’une morale du devoir (morale déontologique de type paternaliste), à une morale du bien ou du bonheur pour le maximum d’entre nous (morale téléologique ou aristotélicienne, tournée du côté de l’individu responsable et autonome). Cette dernière, de prime abord plus juste (le plus grand bien pour le plus grand nombre), si elle semblait égalitaire dans la Grèce antique, n’est aujourd’hui pas applicable à tous, en raison même de ce nombre justement. Comme à l’hôpital, où les utilitaristes donnent la priorité à l’efficacité du traitement sur l’accès aux soins pour tous, il y a un désinvestissement de celui pour qui des soins ne trouveraient pas de justification dans une productivité économique ou sociale (l’exemple des services d’urgence cherchant désespérément un lit pour un vieillard est courant).

Que produit donc le vieux? De la mémoire, de l’expérience, de la sagesse, du conseil, de l’Histoire, du recul, du temps, de la «mise en génération»… Les apports sont encore multiples et montrent qu’il suffit de se poser la question pour trouver aussitôt toutes les raisons de garder et de prendre soin de nos vieux. Cependant, quand ceux-ci sont invalides ou déments, qu’apportent-ils? Je répondrai par des arguments beaucoup plus sociaux ou même anthropologiques. Ils apportent un degré de liberté supplémentaire à nos sociétés démocratiques. En effet, parmi les critères de qualité de vie d’une nation, figurent au sein les droits élémentaires, cette sécurité de savoir si les personnes vieillissantes, handicapées, détenues, hommes, femmes et enfants, bénéficient de droits élémentaires dans leur vie. L’étude du PNUD (1991), se basait sur un rapport des Nations Unies destiné à étudier 40 indicateurs pour «mesurer» la liberté humaine. Parmi ces dimensions se trouvait la garantie d’égalité politique et légale des femmes, le droit à être reconnu innocent jusqu’à la preuve de sa culpabilité, le droit individuel au mariage inter-racial, le droit individuel à déterminer le nombre de ses enfants, l’absence de travail forcé et de travail des enfants, etc… Faire la somme de ces droits et parvenir à un pays (imaginaire) où la liberté serait totale donnait un crédit de quarante points. Les pays qui approchaient au plus près ce pays imaginaire étaient la Suède et le Danemark (38 points), puis la France (35), la Suisse (34) et je vous laisse deviner la suite, des pays comme l’Iraq ou l’Arabie Saoudite se retrouvaient en bout de chaîne (Régnier, 1995)… Aujourd’hui, si nous devions calculer ce type d’indice, nous y ajouterions un ou plusieurs items pour nos très grands vieux: la possibilité d’une existence digne, dans une maison adaptée pour les personnes très âgées, le maintien des échanges et des liens avec des personnes d’autres générations, la reconnaissance par la société de l’existence et de l’histoire de ces personnes, la possibilité de sortir à la rencontre de la société et non pas de la regarder par la fenêtre. Pourquoi n’évalue-t-on pas la qualité de vie des personnes âgées en institution pour non seulement mieux communiquer avec les décideurs sur leurs difficultés, mais aussi pour une plus grande prise de conscience? Appuyons-nous sur une autre population démunie, les psychotiques chroniques. Lorsque les premières études de qualité de vie ont été effectuées dans les institutions de psychiatrie lourde, la surprise a été grande de constater que les demandes formulées par ces grands handicapés de l’existence ne portait pas seulement sur les effets de la prise de neuroleptiques à long terme (syndromes extra-pyramidaux, dysphorie), mais aussi sur des faits plus mineurs, comme aller chez le coiffeur ou à la Poste (Tavelli, 1990). Le sentiment de liberté ou d’aliénation, la discrimination devaient également être questionnées chez ces patients, l’impression d’avoir une vie privée, le sentiment de sécurité, le rapport à l’autorité (représentée par l’équipe soignante), l’impression d’avoir une identité propre ou au contraire l’angoisse de morcellement, d’anéantissement et de mort… C’est en explorant des notions inconnues chez des individus jouissant de leurs entières facultés que finalement, il est possible de comprendre avec empathie ce que peuvent ressentir des personnes enfermées dans leur psychose.

Pourquoi ne pas observer et interviewer de nombreuses personnes âgées afin de recueillir un corpus de données permettant de développer des améliorations jusqu’à présent inimaginables chez des chercheurs en pleine santé et fleur de l’âge? A la lumière des études de qualité de vie ou des études de satisfaction actuelles, je mettrai juste un bémol à l’enthousiasme qui pourrait découler de la verve démonstrative qui conduirait à une amélioration de la vie de nos très grands vieux. Elle provient du fait même que la culpabilisation liée à l’extrême dépendance et que la crainte de mourir seul, ne conduisent nos anciens à sur-apprécier, sous cette menace implicite, tout effort de la société envers eux. Ainsi, lorsque l’on compare la satisfaction de personnes atteintes de cancer, on constate que les plus âgés et ceux qui vivent la dégradation la plus importante de leur état de santé témoignent de la plus grande satisfaction (Brédart, 2001) des soins qui leurs sont prodigués…

Nous voilà sur le plan méthodologique avec une pondération à mettre en place d’autant plus que le patient est âgé ou malade, soumis à l’autorité ou encore dans une situation d’influence sociale telle, que sa propre évaluation soit biaisée inconsciemment par sa demande ou sa dépendance. A quoi bon chercher alors à démontrer? Je crois que nous pouvons agir à plusieurs niveaux. L’option scientifique ou quantitative est utile pour parler aux décideurs et finalement aux payeurs que nous sommes. L’option éthique est nécessaire à tous. La place du sujet âgé est fondamentale car en posant la question de sa subjectivation, elle relance ce débat pour bien d’autres catégories de populations en mal d’identité. Enfin, c’est de notre avenir à tous dont il s’agit, vieillir humainement prépare à mourir dans de bonnes conditions.

Et seule, une bonne mort incite l’humanité au respect des vivants, au passage des histoires de chacun et à la construction de son Histoire. [1]