Accueil Revue Numéro Article

Études sur la mort

2010/2 (n° 138)


ALERTES EMAIL - REVUE Études sur la mort

Votre alerte a bien été prise en compte.

Vous recevrez un email à chaque nouvelle parution d'un numéro de cette revue.

Fermer

Pages 5 - 8 Article suivant
1

Le mouvement des soins palliatifs à l’époque de la médecine scientifique est tout à la fois d’une grande jeunesse – quelques décennies à peine – et «souffre» déjà à certains égards d’une institutionnalisation: en effet d’importants textes législatifs consacrent leur place, donnant un cadre à l’expression des droits des patients et à la lutte contre l’obstination déraisonnable, et cependant il est toujours plus nécessaire de sensibiliser professionnels et citoyens à la position fragile et complexe d’une médecine soignante confrontée à la maladie grave et la fin de vie.

2

Quelques éléments de contexte sont importants à considérer, à commencer par le paradoxe lié à la valeur accordée dans nos sociétés à l’individu et à l’autonomie du sujet alors même que nous sommes amenés à vivre de plus en plus longtemps dépendants de tiers. Autonomie et dépendance deviennent des termes indissociables de l’être actuel. Autre élément déterminant, celui qui tient à l’évolution de notre système de soins vers une limitation des dépenses de santé guidée par la tarification à l’activité valorisant surtout l’acte technique et produisant d’inévitables dérives inflationnistes.

3

Si l’acharnement thérapeutique est unanimement condamné, l’exercice de son repérage reste d’une difficulté sous-estimée: Qui le définit? Selon quelles modalités? Dans un système de santé de plus en plus cloisonné du fait de l’hyperspécialisation marquant le progrès, quelles garanties offrir pour que la pertinence de l’intervention médicale puisse toujours être questionnée dans un cadre pensé et posé?

4

Le processus décisionnel dans le contexte d’incertitude et de vulnérabilité – liée à la maladie et l’ombre du mourir – mais aussi du fait du développe­ment d’une médecine disposant d’un arsenal technique d’une puissance encore inégalée sur le vivant, est devenu d’une grande complexité souvent sous-estimée et de ce fait escamoté. La proposition médicale, élément majeur de ce processus décisionnel, ignore parfois la force de ce qu’elle contient par elle-même et devrait s’arrêter plus fréquemment sur la forme qu’elle emprunte; ainsi, la proposition d’un traitement dont le bénéfice attendu est extrêmement incertain et en tout état de cause marginal, peut avoir pour vocation méconnue de soutenir le médecin dans la difficulté de l’accompagnement vers les limites de nos possibilités. Sur tous ces éléments, il nous faudrait pouvoir nous questionner et travailler plus avant. Ainsi, ce regain perceptible d’acharnement thérapeutique peut-il nourrir une inquiétude légitime dans la cité vis à vis de certaines dérives d’une médecine technoscientifique qui nous confisquerait les conditions de notre fin de vie, et alimenterait la demande à contrôler autrement le mourir en dépénalisant notamment l’euthanasie.

5

«Assistance médicale au mourir»: Le mouvement de médicalisation de l’existence nous conduit à demander assistance aux différentes étapes de la vie, de sa conception à sa fin. De l’AMP à l’AMM, le règne des sigles réducteurs – ici à une technique d’assistance médicale –gomment la dimension ontologique de ces nouvelles modalités de l’être.

6

Marie-Frédérique BACQUÉ plaide pour un large débat autour de la place de la mort dans nos vies. Ceci constitue un élément majeur de connaissance de la loi de 2005: «Droits des malades et fins de vie». Person­nes de confiance et directives anticipées, malgré leur reconnaissance juridique depuis lors, s’avèrent être toujours mal connues, des professionnels – sensés pourtant proposer au patient la désignation d’une personne de confiance et rechercher des directives anticipées à prendre en compte dans la décision médicale pour une personne ne pouvant exprimer sa volonté – et également mal connues des citoyens. Réflexions et débats pourraient intervenir dès le collège et se poursuivre dans des espaces de citoyenneté à différents moments de la vie, sans être seulement liés à la maladie, mais également se déployer avec le médecin référent dans différentes circonstances: visite de suivi régulier, problème de santé dans l’entourage familial, ou moment d’éducation en santé. Personne de confiance et directives anticipées peuvent permettre de débattre autour des notions de vulnérabilité, de handicap. C’est aussi à partir des représentations du pouvoir de la médecine, des attentes qui lui sont adressées et de ses limites, et du consentement aux soins que le débat peut notamment s’ouvrir.

7

L’observatoire de la fin de vie, dirigée par Régis Aubry, aide à identifier des problématiques en lien avec le suivi de la loi de 2005, et de mettre en œuvre des projets visant l’amélioration du développement des soins palliatifs ; dans son article, Godefroy HIRSH rappelle les enjeux actuels des soins palliatifs au rang desquels figurent le droit et la possibilité d’y accéder.

8

Les soins palliatifs au moment où ils apparaissent en France il y a une vingtaine d’années, représentent une troisième voie entre l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie, et incarnent une vision complémentaire à la médecine techno-scientifique. Il s’agit d’une approche clinique de la fragilité de la personne confrontée à la maladie grave et évolutive, fragilité tant physique que psychologique et sociale expliquant les bouleversements opérés par l’effraction de la maladie et par les réaménagements exigés des traitements. Comme nous le rappelle Didier de BROUCKER, ils en appellent à un engagement solidaire, dans une clinique intégrant l’incertitude vis à vis de la limite de la médecine et respectant l’unité du sujet pour apaiser la souffrance. Si l’accompagnement du patient et de ses proches est un des piliers fondateur et fédérateur de la clinique palliative, la reconnaissance du rôle et de la place de chaque professionnel est le garant d’un suivi pluridisciplinaire aidant.

9

Didier de BROUCKER rappelle que les soins palliatifs se sont vus traditionnellement confier une forme de préparation à la mort. Ils sont encore perçus par certains médecins comme «une médecine à part» souligne Claude BERSAY. Le mouvement des soins palliatifs s’articule pourtant avec la médecine moderne et cherche à décliner l’approche multidisciplinaire dans les différents contextes potentiellement concernés. Ainsi en est-il de l’étude prospective menée par Hélène ROMANO sur les réactions d’enfants ou d’adolescents à la mort d’un proche lors de la prise en charge par des secours d’urgence. La question des enfants confrontés à la maladie grave ou à la perte d’un parent a émergé avec force depuis une dizaine d’années, en s’appuyant sur l’expérience acquise en milieu pédiatrique auprès des enfants malades mais également des fratries. Ici, le temps de l’urgence impose une contrainte particulière qu’il convient de prendre en compte dans les réactions des enfants. C’est sans doute aussi parce qu’il s’agit d’un mouvement émanant tout à la fois de la société professionnelle et de la société civile qui rappelle par sa présence qu’à l’époque de la mort hospitalière, les enjeux de la fin de vie dépassent les enjeux médicaux.

10

Ainsi, dans l’accompagnement, le psy peut saisir parfois la possibilité d’un retour nécessaire vers des expériences de pertes passées. L’article de Jérôme ALRIC, Pascale FURON et Lydwine THAVEAU nous propose une approche psycho-dynamique du «Déjà-là de la mort» proposant un renversement de perspective en nous invitant à penser la mort non pas comme à venir mais, en tant qu’elle nous renvoie aux expériences de perte, comme un déjà traversé; comme en atteste l’impérieuse nécessité qu’ont les patients d’évoquer le passé, jalonné de ruptures, de pertes et de deuils. Marjorie LOMBARD et Rosa CARON aborderont autrement ce rapport à l’expérience de la perte dans «Témoins et acteur comme les deux parts d’un même sujet» après un examen du concept de deuil au fil des siècles intitulé «Du compromis au sacrifice» qui examine les transformations s’emparant du sujet au-delà de la perte.

11

Pascale MOREAUX dans ses «souvenirs d’enfance» revisite la mobilisation des parents, voisins, connaissances, de la paroisse, autour de la famille endeuillée, favorisant l’acceptation des séparations douloureuses. Entre dimension individuelle et collective, le film «Shiva» de Ronit Elka­betz, met remarquablement en scène dans une unité de temps et de lieu la semaine de deuil qui va se trouver être le théâtre d’une comédie humaine.

Ignace COMPAGNON avait fait paraître en 2009 «un itinéraire… dans un accompagnement spirituel» nous invitant à partager le questionnement personnel qui traverse l’accompagnant face à une demande d’assistance au suicide. Si les soins palliatifs incarnent une reconnaissance des limites de la médecine à «guérir», ils se doivent d’intégrer leur propre impuissance à soulager une souffrance irréductible.

À partir de la demande adressée actuellement à la médecine scientifique, d’une vie longue, d’une vieillesse jeune et en pleine forme et d’une bonne mort rapide et sans douleur Françoise BIOTTI-MACHE revisite les arsenaux de croyances et convictions que religions et philosophies déploient depuis des millénaires pour aider l’être humain à «se préparer à la mort».

Ainsi l’ensemble de ces contributions met bien en lumière l’articulation entre le mourir et la mort, les soins de soutien et d’accompagnement et le deuil, la médecine palliative et la thanatologie, tant du point de vue des enjeux dans un système de santé basé principalement sur une médecine technoscientifique et traversé par des enjeux économiques, que sous ses aspects psychologiques, sociaux et anthropologiques. L’éthique de l’accompagnement des patients et de leurs proches avant la mort, et aussi bien des endeuillés, devrait trouver également une place dans cette réflexion qui n’est pas près de s’éteindre, rallumée en permanence par la tension entre faire survivre/faire mourir et aider les patients en fin de vie, le faire et l’être.


Pages 5 - 8 Article suivant
© 2010-2017 Cairn.info