Vous consultezSida et politique : saisir les formes de la lutte

AuteurFrançois Buton du même auteur

Le sida comme objet politique

3 Dans les années 1990, les travaux de sciences sociales ont le plus souvent adopté une définition assez étroite de la dimension politique du sida : objet de politiques publiques, le sida est un problème construit comme politique, émergeant dans le champ politique[10] [10] Pierre Favre (dir. ), Sida et politique : les premiers affrontements. ...
suite, redevable d’une intervention publique[11] [11] Elisabeth E.  Fee, Daniel M.  Fox (eds), AIDS : The Burdens...
suite. Les réponses des États et des systèmes politico-administratifs nationaux – des « pouvoirs » au sens institutionnel – ont ainsi été étudiées au niveau local[12] [12] Olivier Borraz (en collaboration avec Patricia Loncle-Moriceau),...
suite, national[13] [13] Virginia Berridge, AIDS in the UK. The Making of a Policy,...
suite ou dans une perspective comparative[14] [14] Barbara A. Misztal, David Moss (eds), Action on Aids, National...
suite, en mobilisant des traditions analytiques variées. C’est au fond « la » politique face au sida qui a d’abord mobilisé sociologues et politistes[15] [15] Pour reprendre le titre d’un compte rendu critique paru...
suite. On pourrait d’ailleurs classer Une épidémie politique, l’ouvrage collectif dirigé par P. Pinell[16] [16] Patrice Pinell (dir. ), Christophe Broqua, Pierre-Olivier...
suite, parmi les ouvrages de politique publique, dans la mesure où il se donne pour objet la constitution de la lutte contre le sida comme « espace social » spécifique, comme secteur d’action publique. Il nous semble cependant plus pertinent de le confronter à d’autres travaux qui prétendent également renouveler la problématisation de la dimension politique du sida[17] [17] Moment charnière, le numéro spécial « Sida et action...
suite en mettant l’accent sur la contribution des mouvements de malades au développement des médicaments, aux États-Unis (Histoire du sida, en deux volumes, de S. Epstein[18] [18] Steven Epstein, Le virus est-il la cause du sida ? Histoire...
suite) ou en France (Les malades en mouvement, de J. Barbot)[19] [19] Janine Barbot, Les malades en mouvement. La médecine et...
suite, ou en suivant les transformations des « formes politiques » d’organisation de la science et de la médecine au cours de l’épidémie (Leçons politiques de l’épidémie de sida, de N. Dodier[20] [20] Nicolas Dodier, Leçons politiques de l’épidémie de...
suite). Tous ces auteurs s’accordent en effet pour considérer que la dimension proprement politique de l’épidémie de sida, au-delà de sa constitution en problème politique exceptionnel, puis normalisé[21] [21] Pour une synthèse récente, cf. Monika Steffen, Les États...
suite, réside dans l’existence d’un mouvement associatif ayant pu mettre en cause, ou à l’épreuve, sur la scène publique, notamment médiatique, non pas exactement « le pouvoir », mais plus largement, « les pouvoirs », politique, médical scientifique, administratif, économique. Tels sont les trois éléments de la dimension politique du sida : des victimes – personnes atteintes ou proches – prennent la parole, elles adressent leurs critiques à tous les pouvoirs, elles le font dans l’espace public.

4 Dimensions dont il faut souligner le caractère situé avant de les examiner plus en détail. Comme toute épidémie, le sida est en effet bien fait pour provoquer un ébranlement des pouvoirs institués, politiques, médicaux, scientifiques, ou autres. Mais les travaux de D. Fassin sur la situation africaine ont montré combien le sida était aussi politique par les enjeux anthropologiques qu’il porte. Soulignant l’écart observé en Afrique entre le « discours prolixe » de la prévention et l’omniprésence de la maladie dans la sphère privée, d’une part, le silence des autorités politiques et la discrétion des malades dans l’espace public, d’autre part, D. Fassin l’analyse comme la résultante même des perceptions ordinaires du sida : interprété comme le produit d’une faute commise (une souillure) ou de l’agression d’autrui (un acte de sorcellerie), le sida s’inscrit anthropologiquement dans des registres (la pureté, la persécution) lourds de menaces pour les États[22] [22] Didier Fassin, « Les idéologies de l’épidémie »,...
suite. Or, comme le note D. Fassin, les idéologies de la pureté et de la persécution n’ont pas inspiré une attitude de déni aux seuls détenteurs du pouvoir politique en Afrique. En France aussi, le déni a pu apparaître comme une réponse « raisonnable » et, pour diverses raisons[23] [23] Claude Thiaudière, Patrice Pinell rapportent la « non-intervention »...
suite, la prise en compte du fléau par l’État n’a été que très progressive[24] [24] Elle est encore très imparfaite dans certaines parties...
suite. Cependant, la spécificité des pays occidentaux réside précisément dans la réponse que, dans des contextes juridiques, politiques et économiques incomparablement plus favorables, des mouvements de personnes atteintes ont pu apporter à la cécité et au silence du pouvoir politique[25] [25] Mais les associations de personnes atteintes dans les pays...
suite.

Un mouvement (social), des mouvements (associatifs)

5 L’émergence d’un « mouvement associatif » constitue un événement fondateur dans l’histoire de la lutte contre le sida, dans la mesure où la mobilisation associative a partout précédé la mobilisation politique. Michaël Pollak le disait déjà en 1988 : « Quand, un jour, les historiens écriront l’histoire sociale du sida, la mobilisation dans des formes associatives dépassant le champ médical sera, sans aucun doute, le fait le plus marquant »[26] [26] Michaël Pollak, Les homosexuels et le sida…, op. cit. ,...
suite. Or, ce sont bien « des » formes associatives qu’il faut évoquer, des « mouvements », plutôt qu’« un » mouvement : tous les auteurs mettent en évidence, au-delà de la très grande diversité des structures[27] [27] Plus d’une centaine d’associations spécialisées existaient...
suite, l’existence de deux générations d’associations, que distinguent leur date de création, les caractéristiques de leurs membres[28] [28] L’étude la plus approfondie sur les militants de lutte...
suite, leur représentation de la maladie et de l’homosexualité, leur rapport aux savoirs et aux pouvoirs, ou leur place dans le dispositif de lutte.

6 L’accord sur la différence générationnelle n’empêche pas des approches contrastées de la contribution propre des associations à la lutte contre le sida. Tous les auteurs n’accordent notamment pas la même attention au biais rétrospectif inhérent à une description du monde associatif des années 1990 en « générations », qui valorise, parmi les associations les plus anciennes (de « première génération »), celles dont l’institutionnalisation a réussi. Chez J. Barbot, la dimension historique est fortement minorée dans l’analyse, alors qu’elle est au contraire au cœur de l’analyse de P. Pinell et qu’elle fait l’objet d’une grande attention dans celle de N. Dodier.

7 Janine Barbot, qui fait de la contribution des mouvements associatifs au développement des médicaments dans les années 1990 l’objet principal de son travail, s’attache à saisir les associations à la fois dans leur spécificité et dans leurs actions communes. Se réclamant de l’analyse de cadres (frame analysis)[32] [32] Cf. les travaux de David A.  Snow, Robert D.  Benford, « Framing...
suite, elle s’intéresse d’emblée aux « formes d’engagement » des associations, définies par la combinaison des réponses que celles-ci apportent officiellement[33] [33] C’est-à-dire à partir des histoires « officielles »...
suite à deux questions, « l’identification publique » (selon que l’association se présente comme visant une position de médiateur ou réunissant des victimes), qui différencie les deux générations d’association, et la « définition des enjeux de la lutte » (selon que l’enjeu privilégié est d’ordre « social et politique » ou d’ordre « politique et organisationnel »), qui différencie les associations au sein de chaque génération. Une telle perspective a le mérite de la clarté et de la simplicité, permet de dégager des typologies des prises de positions associatives et met en évidence des catégories pertinentes (comme l’opposition séropositivité biologique/politique, selon des catégories indigènes d’Act Up-Paris). Mais elle présente plusieurs inconvénients, largement liés à la démarche sociologique de l’auteur, consistant à définir a priori les questions « centrales » des associations et, plus généralement, à construire des types en croisant des critères dont la pertinence n’est pas interrogée. L’importance pour les associations de ces questions, qui se rapportent l’une à leur image publique, l’autre à leur principal objectif officiel, ne fait à vrai dire guère de doute, mais on comprend mal pourquoi elles seules sont « centrales » pour les associations, au nom de quoi elles le seraient pareillement pour toutes les associations considérées, et pourquoi seules les associations ayant rendu publiques leurs prises de position à l’égard de ces questions sont prises en compte dans l’analyse. Parler de « véritable espace de mobilisation » et de « véritables dynamiques de mobilisation »[34] [34] C’est moi qui souligne. ...
suite en concédant, sans plus d’investigation, que ces formes d’engagement ont été constituées historiquement et relationnellement paraît un peu court, tant l’élaboration sociologique d’un tel « espace de mobilisation » se caractérise par la mise à plat des différences et écarts diachroniques – mise à plat perceptible jusque dans l’affirmation, postulée plutôt qu’étayée empiriquement, de la « stabilité » dans le temps des formes associatives d’engagement[35] [35] Janine Barbot, Les malades en mouvement…, op. cit. , p.  81-82. ...
suite. En réduisant l’historicité des associations à leur seule inscription générationnelle, l’analyse ne permet pas de rendre compte de toutes les formes d’engagement empiriquement observables : ainsi, Vaincre le sida, première association créée pour défendre les malades, écartée de l’analyse au motif qu’elle n’a produit aucune histoire officielle[36] [36] Janine Barbot, ibid. , p.  46, note 44. ...
suite, ne correspond pas au « type » des associations de première génération construite pour l’analyse. Le refus de l’historicité aboutit aussi à des logiques de construction d’objet et d’exposition surprenantes et à des explications assez courtes du comportement des militants, qui choisiraient, au gré de calculs stratégiques ou de conflits passionnés, non pas des organisations, mais des formes d’engagements[37] [37] Janine Barbot, ibid. , p.  52. Pour une étude plus complète...
suite.

8 Le modèle des formes d’engagement, enfin, réifie les associations en les traitant comme des entités capables d’effectuer des « choix stratégiques »[38] [38] Janine Barbot, ibid. , p.  42. ...
suite, ce qui pose un double problème. D’une part, la démonstration repose sur l’hypothèse, non démontrée, que la forme d’engagement dans la cause détermine toutes les activités associatives, notamment leurs actions médiatiques et la forme de leur activisme thérapeutique[39] [39] Janine Barbot, ibid. , respectivement p.  65-77 et chapitre...
suite. On pourrait tout aussi bien partir de l’hypothèse inverse selon laquelle le rapport des associations au monde biomédical, parce qu’il varie en fonction de la proportion et de la place des médecins et des scientifiques en leur sein, est constitutif plutôt que consécutif de formes plus générales d’engagement. D’autre part, la critique adressée aux travaux qui négligent la pluralité des formes d’engagement pour analyser « le » mouvement associatif pourrait être prolongée : pourquoi négliger à ce point d’intégrer dans l’analyse les individus qui font les associations[40] [40] L’ouvrage de Janine Barbot, contrairement à ceux de Patrice...
suite, ou les rapports de concurrence internes qui s’y jouent et pèsent sur l’orientation des formes d’action ?

9 Le témoignage de Didier Lestrade, premier président d’Act Up-Paris et figure de proue de l’activisme thérapeutique « actupien », montre combien celui-ci est le résultat d’un ensemble d’interactions, internes et externes à l’association, dans lesquelles un (tout) petit groupe de militants, assez peu considéré au début des années 1990, joue un rôle décisif[41] [41] Didier Lestrade, Act Up. Une histoire, Paris, Denoël, 2000. ...
suite. En lisant Didier Lestrade, on aperçoit combien le groupe inter-associatif TRT-5[42] [42] Cf. encadré p.  791. ...
suite est une réunion d’individus autant (sinon plus) qu’un arrangement entre formes d’engagement associatif, en cela que ses membres sont autant porteurs de caractéristiques sociales propres à leurs trajectoires que dépositaires des formes d’activisme de l’association qu’ils représentent dans le groupe. Les types de formes d’engagement gagneraient sans doute à perdre de leur rigidité et à être mises à l’épreuve d’enquêtes sociographiques[43] [43] Ce que Janine Barbot fait d’ailleurs pour d’autres typologies. ...
suite, telles que celles réalisées par O. Filleule et C. Broqua. En analysant par exemple le degré de potentiel protestataire propre à différents sous-groupes ou « segments » d’Act Up-Paris, O. Filleule et C. Broqua montrent ainsi que le discours de la radicalité est tenu « à la fois par une frange de militants très diplômés, jeunes et séronégatifs, par des personnes atteintes dont la situation sociale est ou s’est dégradée et par, enfin, dans une moindre mesure, des militants peu diplômés, jeunes et séropositifs ». Or, poursuivent-ils, « tout en tenant un même discours sur la nécessité de l’action protestataire, ces différents segments n’en sont pas moins souvent rivaux lorsqu’il s’agit de décider des choix tactiques au sein de l’association ». La conclusion pointe ainsi classiquement les dangers de la prise en compte de la seule position officielle des associations : « Derrière l’unité d’un discours, qui pour une part renvoie au discours “officiel” de l’association sur l’activisme […], c’est une diversité, parfois contradictoire, de sens et de postures qui surgit et dont la mise au jour permet de rendre compte de certains clivages et oppositions au sein du collectif »[44] [44] Olivier Filleule, Christophe Broqua, Les associations de...
suite.

10 La dimension historique est au contraire centrale dans l’analyse de l’équipe de Patrice Pinell, qui examine la constitution de l’espace social de la lutte contre le sida en identifiant ce qui a été « effectivement réalisé » et en le rapportant à un espace des possibles et des pensables préalablement reconstitué. La dynamique des relations entre associations, mais aussi entre les individus qui font exister concrètement les associations, permet de rendre compte de l’histoire d’un espace social polarisé, marqué par des processus de croissance, de fragmentation et de spécialisation : espace dominé très tôt, et à plusieurs égards, par la fédération Aides, association par rapport à laquelle les autres sont amenées à se positionner, qu’elles en soient pour une part issues (comme Arcat, Aparts, Sida info service), ou non (telle Act Up-Paris).

11 Une épidémie politique propose ainsi l’analyse socio-historique du mouvement associatif en trois phases (naissance, transition, apogée), en privilégiant la problématique du degré d’autonomie de l’espace de lutte contre le sida vis-à-vis d’autres espaces sociaux, « champ médical », « champ de l’homosexualité », « champ journalistique », « champ politique » et « administration de la santé », « secteur de la lutte contre la toxicomanie ». La lecture souffre d’une présentation relativement hachée, qui fait se succéder les études de cas plutôt qu’elle ne les articule[45] [45] Démentant ainsi la prétention de proposer autre chose...
suite. Liée à la division du travail dans l’équipe[46] [46] Les associations sont réparties entre chercheurs. Cf. l’avant-propos...
suite, une telle organisation n’en est pas moins contradictoire avec l’ambition de l’ouvrage, puisqu’elle sépare analytiquement ce qui est lié historiquement. La politique de prévention de l’Agence chargée de la prévention (AFLS, de 1990 à 1994) est, par exemple, longuement présentée sans que Act Up soit évoquée[47] [47] Dans le chapitre 5, Act Up n’est citée que deux fois,...
suite, alors même que le chapitre consacré aux avant-gardes (essentiellement Act Up) montre que l’association, très peu considérée par les autres associations, parvient, par une « stratégie de dénonciation publique » de l’Agence et de sa politique de prévention[48] [48] Patrice Pinell (dir. ), Une épidémie politique…, op. ...
suite, à restructurer l’espace du sida au début des années 1990 en fonction de l’opposition État/activisme radical, laquelle non seulement lui confère une légitimité nouvelle, mais profite considérablement à l’Agence, considérée elle aussi avec méfiance par les associations. En bref, les deux organisations sont des alliés objectifs dans cette configuration. À cette réserve près, l’ouvrage présente clairement la contribution de chaque association à l’espace de lutte contre le sida et propose des explications convaincantes de certaines spécificités françaises.

12 Il montre, pour ne prendre que cet exemple, que la conversion progressive des mouvements homosexuels à la lutte contre l’épidémie ne doit pas être rapportée seulement à des causes générales, comme la méfiance « des homosexuels » à l’égard du pouvoir médical, ou la démobilisation associative ayant suivi la satisfaction de certaines revendications par le gouvernement de gauche en 1981. En retraçant la constitution d’un champ associatif de l’homosexualité autour de deux pôles concurrents, le pôle « politique » poursuivant la contestation politique des années 1970 et le pôle « communautaire » proposant des services à la communauté, P. Pinell et P. O. de Busscher montrent que les conditions ayant permis à une association gay, Vaincre le sida (VLS), d’émerger précocement, sont précisément celles qui entravent ensuite son développement. Si les liens de Patrice Meyer, fondateur de VLS, avec le pôle communautaire du champ de l’homosexualité l’amènent à privilégier la prestation de services aux personnes, ils limitent aussi son audience et ses capacités de recrutement, et rendent du même coup impossible le déploiement d’une activité à la hauteur des besoins rapidement créés par le développement de l’épidémie[49] [49] Autant d’éléments que Nicolas Dodier, dans son ouvrage,...
suite. Au contraire, la réussite de Aides repose sur son indépendance à l’égard du mouvement homosexuel, les recherches d’alliances de Daniel Defert avec des composantes de ce mouvement étant restées infructueuses : finalement centré à la fois sur la défense du point de vue non de l’homosexuel, mais bien du malade, défini comme véritable interlocuteur du médecin et sur la promotion de la santé publique, le combat de Aides autorise la collaboration des proches des victimes, et des victimes elles-mêmes, avec certains médecins réformateurs et le déploiement du discours associatif entre le discours médical et le discours homosexuel.

13 Si, comme J. Barbot[50] [50] Leurs ouvrages sont d’ailleurs pour partie issus d’une...
suite, Nicolas Dodier inscrit sa démarche dans le cadre de la sociologie « pragmatique » ou sociologie des « régimes d’action », il entend pour sa part répondre à certaines des critiques adressées à ce type de démarche, notamment à son « présentisme »[51] [51] Cf. Nicolas Dodier, « Agir dans l’histoire. Réflexions...
suite. Son objectif est d’étudier le « travail politique » que différents acteurs, individuels ou collectifs, effectuent lorsqu’ils sont engagés dans des controverses sur les traitements qui leur donnent l’occasion d’exercer leur « sens critique » ; ces controverses sont redéfinies comme des « périodes critiques », c’est-à-dire des périodes jalonnées par différentes phases de mobilisation (de l’alerte à la crise) et caractérisées par l’activation soutenue du sens critique des acteurs. En suivant les acteurs dans le cadre d’un dispositif dont l’entrée est constituée pour l’essentiel par les articles journalistiques relatifs à ces controverses (presse générale, associative et spécialisée)[52] [52] L’enquête repose sur d’autres sources, notamment des...
suite, l’enquête prétend ainsi proposer une analyse de « l’agir dans l’histoire » qui dépasse l’alternative entre une conception déshistoricisée et une conception généalogique des régimes d’action dont la sociologie pragmatique se serait jusque-là contentée.

14 Un tel dispositif d’enquête présente un double avantage. Il permet d’abord de déconstruire non seulement l’unité du mouvement associatif, mais de chaque association : le sociologue n’est pas confronté à des collectifs réifiés (« les médecins », « les associations ») ou à des individus, mais à des collectifs et à des individus, transmués en autant d’« instances » hétérogènes et interdépendantes. L’index onomastique – particulièrement précieux, tout comme l’index thématique, l’un et l’autre faisant de l’ouvrage une grande réussite sur le plan éditorial – permet ainsi d’identifier comme acteurs pertinents des controverses (ou plutôt de l’analyse) aussi bien de grandes figures médicales, des leaders associatifs, des journalistes (cependant guère présentés comme des acteurs) que des associations, des institutions éthiques ou des organisations professionnelles. L’inconvénient, cependant, est de s’en tenir aux discours tenus (ou rapportés, la différence n’étant pas toujours indiquée) dans la presse, sans s’interroger sur les filtres propres au traitement médiatique des controverses (cf. infra sur ce point). Le deuxième avantage du dispositif d’enquête est de restituer de manière dynamique l’engagement associatif dans les controverses sur les traitements. Parmi les leçons que l’on peut tirer de l’épidémie de sida, plusieurs renvoient ainsi à des processus, comme celui par lequel les cliniciens et les représentants des malades font allégeance au modèle de médecine défendu par l’Agence de recherches spécialisée dans le sida (ANRS), celui de la « médecine des preuves », qui subordonne la mise sur le marché de nouveaux traitements à des procédures d’évaluation scientifiques, sur le modèle de l’essai clinique thérapeutique[53] [53] Cf. Harry Marks, La médecine des preuves. Histoire et anthropologie...
suite. La principale « leçon » de l’ouvrage concerne d’ailleurs le processus qui a vu la biomédecine se désenclaver en s’ouvrant aux associations.

La mise en cause des pouvoirs

15 Le développement d’un mouvement de « malades » aussi diversifié, en aussi peu de temps, constitue bien une particularité de la lutte contre l’épidémie de sida. On pourrait d’ailleurs discuter la pertinence de l’usage sociologique de la notion de « malades » pour désigner des associations dont le rapport à la maladie est ici médiatisé (dans le cas des compagnons et parents de malades en fin de vie), là incertain (dans le cas des séropositifs en phase asymptomatique, qui n’étaient pas des patients), ou encore contraint (avec le paradigme médical de l’action thérapeutique précoce, qui fait de toute personne se sachant séropositive un patient traitable par trithérapie). Cependant, davantage que le mouvement lui-même, ce sont les formes de la mobilisation, et l’étendue des critiques, qui apparaissent remarquables : si les pouvoirs publics constituent en France une cible de choix de la contestation, le complexe biomédical est le pouvoir qui fait l’objet de la remise en cause la plus générale et la plus radicale.

16 De manière relativement classique dans le domaine sanitaire et social, notamment en France[54] [54] Cf. Bruno Jobert, « Les politiques sociales », dans...
suite, c’est du côté du privé que les réponses au sida sont d’abord élaborées ou retraitées, avant d’être généralisées et étendues par les autorités publiques. Pinell et al. décrivent ainsi comment les associations de première génération produisent d’elles-mêmes un certain nombre de services et de prestations en direction des victimes de l’épidémie (prise en charge) et des personnes jugées à risque (prévention), avant d’être soutenues et financées par l’État. Au début des années 1990, ces associations sont ainsi au premier plan de la lutte contre l’épidémie et, forte d’une légitimité bien établie, peuvent à l’occasion peser sur la décision politique, en intervenant directement au niveau des cabinets ministériels ou des directions administratives. Les associations de la seconde génération s’inscrivent davantage dans une stratégie de contestation des représentants du pouvoir politico-administratif et de dénonciation de leur (in)action. Refusant toute subvention publique, Act Up déploie des stratégies de scandalisation, visant à attirer l’attention des médias par des actions spectaculaires, saisissant notamment le procès du sang contaminé, en 1991, comme une opportunité pour accroître son audience. L’un des apports de l’enquête est de montrer le rôle de cheval de Troie que l’AFLS a objectivement joué pour le compte de l’administration au début des années 1990 : en redynamisant et réorganisant le champ de la prévention par des financements massifs, l’agence a fortement contribué à l’institutionnalisation de certaines associations (Aides, avant tout) et constitué leur dépendance à l’égard des subventions publiques, situation dont la Direction générale de la santé (DGS) héritera à la fermeture de l’AFLS en 1994.

17 Le complexe biomédical est l’autre pouvoir fortement critiqué par le mouvement associatif. La grande originalité réside ici davantage dans la remise en cause du pouvoir scientifique et médical que dans la reconnaissance du patient comme détenteur d’un savoir propre, déjà entamée grâce aux associations de patients atteints de maladies chroniques[55] [55] Cf. Isabelle Baszanger, « Les maladies chroniques et leur...
suite. Les grandes incertitudes propres à la recherche dans le domaine du sida, relatives à l’identification de son origine (virale ou comportementale ?), puis à la compréhension du mode d’action du virus ou à la mise au point d’outils de diagnostic et de traitement, font que l’espace scientifique est « le siège d’une contestation très intense »[56] [56] Steven Epstein, Le virus est-il la cause du sida…, op. ...
suite de la part des « activistes » représentant les personnes atteintes. Différents types de rapports des militants associatifs à la science doivent certes être distingués, notamment en fonction du degré de confiance que ceux-là accordent à celle-ci. Mais le plus intéressant, pour Epstein comme pour Barbot et Dodier, est évidemment le rapport à la science des activistes qui se placent sur le terrain même des scientifiques, qui s’intéressent aux questions de méthodes, aux modes d’établissement de la vérité et ne veulent pas contrôler seulement les usages de la science, mais bien son contenu et ses processus de production. Ceux qui, en bref, ont pour ambition d’ouvrir la science biomédicale[57] [57] Cf. aussi, pour une problématique comparable, Vololona...
suite. La particularité du sida est d’être au principe d’une demande d’ouverture et de transparence faite à la science biomédicale au moment même où celle-ci est censément parvenue à s’affranchir des pressions extérieures, l’autonomie acquise correspondant à la généralisation du modèle de l’essai clinique thérapeutique. Pour reprendre l’image de N. Dodier, le sida a pour intérêt de faire se réaliser la rencontre de deux « vecteurs historiques » opposés, l’enclavement de la science médicale et la constitution du pouvoir des patients[58] [58] Sur ce point, Nicolas Dodier, « Agir dans l’histoire… »,...
suite.

18 La publication rapprochée de deux enquêtes portant sur des objets comparables des deux côtés de l’Atlantique s’avère dès lors éclairante non seulement pour mieux saisir les configurations française et américaine dans leurs spécificités et leurs proximités, mais aussi pour faire voir la pertinence et les limites des approches sociologiques déployées. Les situations diffèrent sur plusieurs points : l’activisme américain est plus précoce et, à ce titre, inspire directement l’activisme français ; il est aussi plus important, moins centralisé[59] [59] Il existe deux scènes activistes majeures, New York et...
suite ; en raison des caractéristiques économiques et juridiques du secteur du médicament, il use de moyens peu ou pas utilisés en France, comme les circuits d’approvisionnements illégaux ou les essais thérapeutiques parallèles. En outre, la composition sociologique du TRT-5[60] [60] Pour laquelle Janine Barbot ne donne pas d’éléments. ...
suite ne comprend guère de ces « intellectuels transplantés d’un champ d’activité à un autre » évoqués par Epstein[61] [61] Steven Epstein, La grande révolte des malades…, op. cit. ,...
suite. Mais les deux situations présentent aussi des points communs, notamment en ce qui concerne les conséquences mêmes de l’activisme médical. Epstein, comme Barbot ou Dodier pour le cas français, conclut en effet à l’existence d’effets importants de ce type d’activisme dans la transformation de la recherche sur le sida, principalement en ce qui concerne l’accélération de l’accès aux nouveaux médicaments, le choix des outils biologiques de suivi de l’infection, ou la conception et l’organisation des essais cliniques[62] [62] Pour une synthèse, cf. Ilana Löwi, « Essai clinique »,...
suite – l’activisme médical constitue en bref une réussite exemplaire[63] [63] C’est à ce titre qu’il vient illustrer les analyses...
suite.

19 Des proximités existent aussi dans les motifs, les logiques ou les limites d’une telle réussite[64] [64] Mais aussi dans ses limites : l’activisme médical parvient...
suite. Epstein et Dodier convergent ainsi à propos des motifs de la réussite de l’activisme médical : celui-ci parvient à peser sur la science parce qu’on veut bien l’entendre (il existe une volonté pédagogique chez les scientifiques) et parce qu’il fait en partie allégeance à la science (en rejetant les thérapies alternatives ou non occidentales au profit de la seule approche biomédicale). Epstein prolonge l’analyse en s’intéressant aux effets en retour de la spécialisation de certains activistes sur l’organisation des associations, soulignant longuement les tensions liées au déplacement de la frontière entre experts et profanes au sein même du mouvement associatif. L’enquête française ne permet pas de dresser de comparaisons sur ce point, mais l’on peut penser que les rares militants français considérés comme des quasi-spécialistes par le monde biomédical vivent tout aussi difficilement l’isolement au sein du mouvement associatif qu’induit leur spécialisation dans les questions thérapeutiques[65] [65] Le témoignage de Didier Lestrade (Act Up. Une histoire,...
suite. Mais d’autres motifs distinguent les activistes de chaque côté de l’Atlantique : N. Dodier met en avant le rapport aux institutions des activistes français, lequel, à la fois critique et proche[66] [66] Mais non spécifique : Nicolas Dodier repère le même...
suite, leur permet d’élaborer une critique étayée, donc efficace, de la science ; S. Epstein met l’accent sur les stratégies des militants pour être crédibles dans l’espace scientifique, parmi lesquelles le jeu sur les clivages internes au monde biomédical (entre biostatisticiens et chercheurs, entre chercheurs et infectiologues) apparaît le plus original[67] [67] Les autres stratégies reposent sur l’acquisition de la...
suite.

20 Il serait cependant hasardeux de conclure que l’activisme français se caractérise par une humeur institutionnelle particulière et que l’activisme américain est doté d’un sens tactique propre : la distinction réside peut-être davantage dans les points de vue sociologiques sur l’objet. Le rapport des acteurs aux institutions est objectivé à travers leurs prises de position publiques dans la presse spécialisée et grand public, source principale de l’analyse de N. Dodier, alors que la connaissance incarnée du monde biomédical est accessible par la méthode ethnographique employée par S. Epstein. Même si la restitution qu’il en donne ne valorise guère l’ampleur des terrains (et des lectures) pratiqués[68] [68] L’écriture, de facture impressionniste, néglige d’ailleurs...
suite, Epstein fonde son analyse sur une enquête de type ethnographique, indexée à la fois sur la conception foucaldienne du pouvoir (à savoir la « micro-physique » du pouvoir) et sur les principes de la nouvelle anthropologie des sciences (il faut suivre les acteurs, traiter de manière égale « gagnants » et « perdants », spécialistes et profanes, etc.), ce qui lui permet de livrer un récit particulièrement vivant, fourmillant d’acteurs fort bavards, dont les propos sont non seulement longuement rapportés, mais même souvent constitués en catégories d’analyses[69] [69] Et à ce titre, repris dans les intertitres de chapitres,...
suite. La méthode ethnographique permet à Epstein d’examiner finement les transformations même des attentes et des perceptions des activistes au fur et à mesure de leur engagement. D’abord en demande urgente de médicaments, ces derniers en viennent très progressivement, et pour des raisons variées, à exiger avant tout de la « bonne science », de la science fondée : parce qu’ils sont déçus par les bénéfices thérapeutiques des traitements proposés ; parce qu’ils prennent conscience des risques que des traitements incomplètement validés font courir aux patients (effets secondaires) et à l’avenir même du combat contre le virus (du fait des mutations de ce dernier, qui devient résistant) ; mais aussi parce que leur spécialisation tend à les rapprocher des experts et à les éloigner du point de vue des profanes, ou plutôt, parce qu’elle leur a donné une plus grande confiance dans les médecins et les scientifiques. Epstein montre en effet que les activistes, au début des années 1980, ne sont pas tant hostiles à « la » science ou à « la » médecine, qu’aux scientifiques et aux médecins, et que la spécialisation des activistes médicaux leur permet de retrouver foi dans les scientifiques.

21 Il pourrait paraître surprenant que les enquêtes de Dodier et Barbot ne mettent pas en évidence un phénomène du même ordre, dans la mesure notamment où, en examinant la perception et l’usage des informations sur les traitements par les séropositifs, ils ont étudié les « postures » des patients en manière de traitement en les rapportant à deux dimensions « indépendantes », le « degré de proximité aux instances qui font référence à un savoir biomédical » et le « degré d’homogénéité prêté au savoir biomédical »[70] [70] Janine Barbot, Nicolas Dodier, « L’émergence d’un...
suite. Mais le cadre d’analyse adopté interdit complètement (pour J. Barbot) ou réduit fortement (pour N. Dodier) la possibilité d’ancrer socialement, dans des appartenances sociales multiples, les pratiques des acteurs qu’ils étudient. La progression de l’ouvrage de J. Barbot est sur ce point significative : des formes d’engagement spécifiques aux associations (chapitre 1) conditionnent directement, et de manière univoque, les formes d’activisme thérapeutique (chapitre 2), lesquelles peuvent avoir des effets sur l’opinion des patients « ordinaires » (chapitre 3) ; le point aveugle d’un tel raisonnement est immanquablement l’opinion des militants qui « font » l’activisme thérapeutique, dont on a déjà dit qu’ils étaient très peu cités individuellement, parce qu’implicitement indexés à leur association (une forme d’appartenance, certes, mais parmi d’autres), ce qui revient d’ailleurs à les priver de ce dont on dote les patients « ordinaires ». En élaborant la notion de « dispositions politiques », qui naissent chez les individus, en fonction d’« épisodes marquants », afin de dépasser le modèle de l’habitus comme système de dispositions durables[71] [71] Cf. Nicolas Dodier, « Comment saisir les transformations...
suite, N. Dodier semble se donner les moyens d’échapper à la critique. Mais force est de constater que l’analyse approfondie du « sens critique » des acteurs demeure largement cognitiviste : le « travail politique » n’est rien d’autre qu’un ensemble d’actes (identifier des acteurs, justifier ou critiquer leurs initiatives) saisis dans les discours (sur le terrain des controverses publiques), indépendamment des mondes sociaux dans lesquels ils sont exécutés. Les dispositions sociales sont ainsi davantage mises de côté que « dépassées » et c’est seulement quand il s’agit de déterminer si les « philosophies d’essai » en vigueur dans le monde médical se traduisent dans la « pratique concrète » de la médecine que N. Dodier s’autorise à aller voir du côté des milieux d’appartenance et même des intérêts (postes, financements…)[72] [72] Nicolas Dodier, Leçons politiques de l’épidémie du...
suite. De manière sous-jacente, c’est au fond une perspective idéaliste qui est défendue (les idées peuvent fonder les pratiques, non l’inverse).

22 La critique du pouvoir biomédical est finalement un bon terrain pour distinguer les options méthodologiques, elles-mêmes liées à des positions épistémologiques, suivies par N. Dodier et J. Barbot d’un côté, S. Epstein, P. Pinell ou O. Filleule de l’autre. Le monde social qui sert de terrain à N. Dodier est constitué par les supports de presse grand public ou spécialisée, transmué en « espace de mobilisation », de controverses, dans lequel les acteurs prennent position comme locuteurs et donnent ainsi à voir la « carte du monde » qui leur permet d’exercer leur sens critique et d’opérer le travail (défini comme « politique ») qui consiste à attribuer et à contester les capacités et les pouvoirs des acteurs en matière de traitements. Ces locuteurs sont saisis comme des actants, parfois acteurs individuels, parfois institutions ou groupes, selon la forme par laquelle ils se manifestent dans les supports de presse. Dans le cadre d’un dispositif qui relève d’une ethnographie « combinatoire »[73] [73] Forme d’ethnographie revendiquée dans un article en forme...
suite, le monde social est en effet peuplé d’instances dotées fictivement d’une « condition pragmatique »[74] [74] Isabelle Baszanger, Nicolas Dodier, ibid. , p.  60. ...
suite, universelle car faite de « compétences potentielles » que chacun peut posséder, dont le sociologue doit construire préalablement la théorie, plutôt que de faire celle de leurs modes d’acquisition[75] [75] Isabelle Baszanger, Nicolas Dodier, ibid. , p.  58...
suite. En reliant ainsi des actants, donnés et premiers dans l’analyse, à une condition universelle, le dispositif d’enquête entend renoncer[76] [76] Partiellement, puisque l’existence de dispositions socialement...
suite aux médiations qu’opèrent les « appartenances » : l’ethnographie combinatoire s’oppose frontalement à la « totalisation monographique », dont le regard, classiquement, porte sur la singularité et la cohérence d’un cas empirique et dont relèvent largement les enquêtes de Pinell et (dans une moindre mesure) d’Epstein, pour lesquels les individus ont une histoire qui les a partiellement faits[77] [77] Pour un manifeste en faveur de la totalisation ethnographique,...
suite. Une telle perspective restreint le questionnement sur les lieux depuis lesquels et les conditions dans lesquelles les actants agissent[78] [78] Il tend en outre à occulter notablement la réflexion sur...
suite, ou plutôt rend la pertinence du questionnement fortement tributaire de la sagacité du sociologue. Car certaines appartenances sont bel et bien prises en compte, non pas celles revendiquées par des acteurs, mais celles que le sociologue identifie en examinant la constance des prises de position des acteurs par rapport à certaines questions saillantes, ou simplement en s’appuyant sur la répétition des références : des appartenances « générationnelles » réunissant les acteurs marqués par les mêmes épisodes ou événements (dit, du coup, « marquants »)[79] [79] Cf. Nicolas Dodier, « Agir dans l’histoire… », cité,...
suite. C’est ainsi, in fine, l’identification des « événements » qui constitue le moment important du travail sociologique, identification qui, parce qu’elle est largement indexée sur le moment de l’action et de l’argumentation, considère l’événement comme réalisé et ressource, non comme un construit dont on peut interroger les conditions d’élaboration.

23 Ainsi, la nomination du professeur Jean-Paul Lévy à la tête de l’ANRS est présentée comme un « épisode marquant », car elle a pour conséquences, premièrement, d’assurer une « présence individuelle durable sur la scène publique » de Lévy lui-même, deuxièmement, d’être « à l’origine d’une transformation générationnelle importante », Lévy nommant des médecins « dont l’itinéraire a été marqué par des épisodes semblables au sien » (simplement : adeptes de la même méthodologie en matière d’essais)[80] [80] Nicolas Dodier, ibid. , note 9, p.  339. ...
suite. S’il semble évident que la direction d’une nouvelle agence chargée de réorganiser les essais cliniques sur le sida en France, et capable de le faire par les moyens financiers dont elle est dotée, n’est pas un événement mineur dans l’histoire des traitements contre le sida et des controverses qui s’y rapportent, on voit mal le gain apporté par la conceptualisation en terme d’épisode marquant. Nommé directeur de l’ANRS, M. Lévy demeure à son poste pendant une certaine durée et y nomme des personnes qui lui sont proches : ce sont là deux façons fort courantes d’occuper un poste. Une question pertinente serait d’évaluer ce que représente la nomination de M. Lévy, en termes d’attentes et d’anticipation, dans le milieu de la recherche biomédicale (notamment à l’Inserm, dont il est issu) et dans le milieu politico-administratif, qui l’un et l’autre participent à ce processus de sélection. D’autres questions intéressantes pourraient concerner les conditions de possibilité de son maintien en poste, ou la marge de manœuvre dont il dispose (et se dote) dans une institution qui naît en même temps que lui (et possède très certainement de nombreux attraits pour nombre d’acteurs de la recherche biomédicale).

24 Or, de telles limites découlent directement des partis pris méthodologiques. N. Dodier s’appuie, on l’a dit, sur plusieurs types de matériaux, mais interroge peu le statut du discours recueilli en fonction du lieu et du mode de son énonciation : est-ce la prise de position du journaliste que l’on retrouve dans les articles de la presse grand public et quelles proximités autres qu’« épistémiques » celui-ci entretient-il avec ses sources ? Que vaut alors une citation pour un acteur ? La défiance plus grande envers les personnes dont font preuve les enquêtés en situation d’entretien doit-elle amener à reconsidérer les prises de position énoncées dans « l’arène médiatique » ? C’est plus généralement une analyse fine de « l’arène » ou du « champ médiatique » – ou pourquoi pas du « travail politique » de ces acteurs que sont les journalistes – qui manque à l’analyse, comme à celle d’Epstein, lequel affronte pourtant directement la question du statut de la parole des acteurs quand il souligne que les entretiens sont utilisés afin de mieux « décrire » et « restituer le contexte » des « événements » rapportés dans les sources écrites, dont la vision est inévitablement partielle, notamment en ce qui concerne la crédibilité des activistes[81] [81] Steven Epstein, La grande révolte des malades…, op. cit. ,...
suite. Faisant de la quête de la crédibilité son objet d’études central, le sociologue américain met en équivalence les propos de différents locuteurs, traités pareillement dans le récit, indépendamment de leur position (scientifique ou activiste), opération qui produit d’autant plus de sens que ceux-ci sont nommés et situés socialement de manière plus ou moins fine (un scientifique peut être biostatisticien ou clinicien, un activiste new-yorkais ou californien). Mais il néglige complètement de lier les propos et leurs lieux et modes d’énonciation (journal scientifique, quotidien national, entretien avec l’auteur, intervention dans un colloque). Au final, dans l’ensemble de ces travaux, la presse et les journalistes constituent des sources très peu problématisées[82] [82] Le cas des journalistes des quotidiens nationaux, pourtant...
suite.

Les espaces publics du sida

25 Ce point aveugle est d’autant plus contrariant que, toutes les enquêtes l’ont montré, les critiques portées par les représentants de malades du sida se caractérisent par leur forte publicité : la lutte contre le sida est « essentiellement fonction de l’évolution des rapports entre expertise scientifique, médias et associations » comme « champs relativement autonomes ». Le principal apport des recherches les plus récentes concerne sans doute le rôle de l’association Act Up-Paris. Comme le soulignent la photographie de couverture et l’incipit d’Une épidémie politique (une manifestation sur le pavé parisien[83] [83] Ce qui est présenté comme le fait « d’associations...
suite), il n’existe en effet guère de précédent, dans l’histoire des mouvements de lutte contre les maladies, d’actions s’inscrivant dans le registre de la contestation sociale (ou de la « France rebelle »[84] [84] Cf. Olivier Filleule, Christophe Broqua, « La lutte contre...
suite). La stratégie propre à Act Up-Paris de scandalisation et de renversement du stigmate, par la revendication publique de la séropositivité et de l’homosexualité, constitue un élément essentiel de la publicité de lutte contre l’épidémie, dont l’un des aspects les plus intéressants réside sans doute dans sa dimension « violente » : l’association a eu pour particularité de recourir à des moyens considérés comme brutaux pour s’opposer à ce qu’elle définit, dans le cadre d’une lutte contre le sida explicitement pensée dans les termes de la guerre[85] [85] Cf. la conclusion de l’ouvrage collectif Act Up-Paris,...
suite, comme des formes de violence institutionnelle de la part de l’administration, des responsables politiques et scientifiques ou des firmes pharmaceutiques. Il faudrait ici que les analystes précisent ce qu’ils entendent par « violence » et qu’ils n’omettent pas de souligner le travail effectué par l’association en matière de techniques de canalisation de la colère : si les manifestations, le plus souvent présentées sous des formes valorisant des formes pacifiques d’expression de la colère, ne se transforment pas en émeutes, elles le doivent à un encadrement et une discipline des corps soigneusement préparés[86] [86] Cf. l’article de Victoire Patouillard, art. cité, ainsi...
suite, l’objectif étant de rendre visible la violence institutionnelle implicite, en la révélant au travers de la répression physique (arrestations) qui répond aux manifestations.

26 Le fait est pourtant que l’histoire de la lutte contre le sida est scandée d’épisodes de « violence » de la part d’Act Up élevés au rang d’événements marquants par ceux qui les ont vécu, et (donc ?) parfois par les sociologues. Violence symbolique à l’égard des personnes d’abord, comme l’adoption du principe de l’outing en 1991, procédé importé des Act Up américains, consistant à « révéler la séropositivité ou l’homosexualité d’une personne publique qui, par son silence ou parfois directement par son action, fait le jeu de l’épidémie ». Définie par l’association elle-même comme une « arme du désespoir » rappelant « les pratiques les plus sinistres de la délation », elle n’a en fait jamais été utilisée en France[87] [87] Act Up-Paris, Le sida, combien de divisions ?, op. cit. ,...
suite ; elle est pourtant considérée par J. Barbot comme centrale dans la conception actuppienne de l’espace public, au long d’un développement où tous les exemples donnés sont américains[88] [88] Janine Barbot, Les malades en mouvement…, op. cit. , p.  75-77. ...
suite. Violence verbale, ensuite, comme lorsque le président d’Act Up, pour avoir traité la France de « pays de merde » lors du Sidathon de 1996, est perçu comme le responsable de l’échec de la récolte de fonds ; en dégageant les signes avant-coureurs d’une moindre réussite de ce deuxième sidathon, en procédant à une analyse fine du déroulement de la soirée et du procès, notamment médiatique, fait à Act Up et en rapportant ce zap particulier à ses propres conflits internes, l’analyse de P. Pinell permet sur ce point de relativiser fortement la « responsabilité » de l’association et de suggérer qu’un épisode est d’autant plus marquant qu’on a intérêt à être marqué par lui[89] [89] Patrice Pinell (dir. ), Une épidémie politique…, op. ...
suite. Violence physique enfin, pourtant rare, comme la tentative de menottage du directeur de l’AFLS en plein colloque de sciences sociales (« Sida et homosexualités », 1991). Ici, l’ouvrage de Pinell dépasse le côté anecdotique en soulignant en quoi l’événement est avant tout significatif de la stratégie (réussie) d’Act Up consistant à faire de la lutte entre l’AFLS et elle-même l’élément structurant de l’espace social de lutte contre le sida. Mais, ce faisant, l’analyse néglige de nombreux éléments à la fois sur ce qui s’est passé et sur les effets en retour de l’événement : il faudrait analyser davantage le fait que la violence est réellement exercée sur autrui (le menottage échoue, mais le directeur s’évanouit et doit être évacué), qu’elle atteint aussi ceux qui l’exercent, ou que l’association, pour être provisoirement mise au ban des associations, refait son unité interne dans cette crise[90] [90] Michaël Pollak (co-organisateur du colloque) écrira solennellement,...
suite.

Les associations comme objet et la politique de recherche

27 En décrivant dès 1988 l’émergence d’un mouvement de malades comme « le fait le plus marquant » de l’épidémie de sida, M. Pollak justifiait par avance l’existence des enquêtes discutées ici. Reste pourtant à comprendre pourquoi plusieurs projets collectifs de recherche ont été lancés sur cet objet au milieu des années 1990. Il est rare que les chercheurs en sciences sociales présentent d’autres motifs de légitimité de leurs recherches que des motifs scientifiques : les explications les plus courantes mobilisent ainsi l’argument du recul historique autorisé par le processus de normalisation du sida, endogène (chronicisation de la maladie, « succès » de la prévention, etc.) et exogène (en raison de l’apparition de victimes d’autres maux[91] [91] Michaël Pollak rapportait déjà la difficulté à mobiliser...
suite ou de la prolifération des risques[92] [92] Les « entrepreneurs du risque » sont nombreux, y compris...
suite). Pourtant, l’attention pour le mouvement associatif doit aussi être rapportée à la politique très active de développement et de financement de la recherche en sciences sociales sur le sida. Pour les sciences sociales, l’épidémie de sida a constitué dans les années 1990 un objet de recherche d’autant plus intéressant qu’il était soutenu par des financements massifs et diversifiés, auxquels contribuaient des institutions de recherche[93] [93] Inserm, IRD-Orstorm, CNRS. ...
suite, des missions d’orientation de la recherche[94] [94] Mire. ...
suite, des institutions administratives[95] [95] Cnam. ...
suite, des organisations internationales[96] [96] Union européenne, OMS. ...
suite, des institutions spécialisées dans le sida[97] [97] ECS (Ensemble contre le sida), Crips (Centre régional d’information...
suite, mais aussi, et surtout, d’une agence spécialisée, l’ANRS[98] [98] La dépense annuelle de recherche publique consacrée au...
suite. Fondée en 1989, l’agence s’est dotée assez rapidement d’un comité scientifique sectoriel pour les « recherches en santé publique, sciences de l’homme et de la société dans l’infection VIH », composé d’une dizaine de chercheurs[99] [99] Ce CSS a eu pour premier président Michaël Pollak. Un...
suite et chargé de répartir les fonds entre les projets de recherche en provenance de différents champs disciplinaires[100] [100] Sociologie de la santé et de la médecine, mais aussi sociologie...
suite, pour un montant global de l’ordre de 5 à 7 millions de Francs par an[101] [101] Soit environ 2,5 à 3 % du total des dépenses de recherche...
suite. La répartition des crédits était directement tributaire de priorités dont on peut dire grossièrement qu’elles ont concerné trois grands domaines de recherches. L’étude des « comportements à risques » et des croyances et attitudes relatives au sida[102] [102] Cf. les enquêtes réalisées dans la presse gay par Michaël...
suite, dans une perspective de normalisation des comportements également visée par les analyses portant aujourd’hui sur l’étude des comportements thérapeutiques des patients[103] [103] Cf. aujourd’hui les recherches autour de l’observance. ...
suite, devait montrer la capacité des chercheurs en sciences sociales à « produire des connaissances précises et rigoureuses, utilisables par les acteurs de la prévention »[104] [104] Yves Souteyrand, « Les perspectives institutionnelles… »,...
suite. L’évaluation des réponses politiques et institutionnelles à l’épidémie, dont l’utilité a sans doute été rendue plus impérieuse dans le cas français par l’affaire du sang contaminé, a été l’objet de nombreux travaux en sciences politique et juridique ou en sociologie[105] [105] Les travaux précités de Michel Setbon ou Monika Steffen,...
suite. Enfin, les anthropologues ont été sollicités pour éclairer les spécificités culturelles de diverses représentations (du mal, de la maladie, du risque, etc.) dans les sociétés des pays en voie de développement[106] [106] Cf. Jean Benoist, Alice Desclaux (dir. ), Anthropologie et...
suite.

28 Il est évidemment hors de question de jeter le doute sur la qualité proprement scientifique des enquêtes au seul motif de leur mode de financement, ou de dénoncer les instances de financement de la recherche comme lieux de dévoiement de la science[107] [107] Celles-ci se donnent au contraire pour rôle de légitimer...
suite. Mais il semble légitime d’interroger les motifs pour lesquels, au milieu des années 1990, l’ANRS, institution largement dominée par les disciplines biomédicales, marque un intérêt pour les associations de lutte contre le sida. On peut, à titre d’hypothèse, rappeler qu’un tel intérêt coïncide avec la montée en puissance de l’investissement de certains militants associatifs au sein même de la fabrication des essais cliniques, principalement ceux réalisés sous l’égide de… l’ANRS[108] [108] Janine Barbot, Les malades en mouvement…, op. cit. , chapitre 5. ...
suite. Les sciences sociales ont-elles alors eu pour utilité de faire mieux connaître aux responsables en charge de la recherche biomédicale au sein de l’agence d’État les nouveaux interlocuteurs auxquels ils se voient bien malgré eux confrontés ? Ou plus généralement, de donner des informations pertinentes relatives à la « palette des conduites » associatives, « à l’heure où la participation des profanes à des décisions d’ordre scientifique et technique suscite des débats importants dans toute une série de domaines qui débordent largement le cadre du sida »[109] [109] Janine Barbot, ibid. , p.  36. ...
suite ?

29 Tout comme la question des usages des analyses produites, la question des motifs des soutiens institutionnels à certains thèmes mériterait finalement d’être étudiée. Certes, N. Dodier propose par endroits une lecture approfondie de la contribution des responsables de l’ANRS à l’orientation des recherches biomédicales, mettant en évidence le rôle joué par J. P. Lévy et par la génération de scientifiques rompus à ce qu’il appelle la « modernité thérapeutique d’État », c’est-à-dire aux règles éthiques et scientifiques d’organisation des essais thérapeutiques, de la même façon qu’il objective la position de sociologue de (financé par) l’ANRS que ses interlocuteurs médecins lui attribuent dans certaines circonstances de terrain. Certes, P. Pinell décrit directement les motifs qui l’ont amené à travailler sur l’espace social de la lutte contre le sida et à réunir les membres de son équipe de recherche, et les soutiens institutionnels qu’ils ont obtenu. Force est cependant de reconnaître qu’il manque encore une analyse sociologique du milieu des « social scientists » spécialisés dans le sida en France, analyse qui mériterait d’être menée non seulement du point de vue de la connaissance générale de la production scientifique (comment se constitue et se structure un domaine d’analyse ?), mais aussi du point de vue de l’analyse de l’action publique : la question de l’expertise dans les politiques de lutte contre le sida ne concerne pas les seuls médecins, biologistes, spécialistes de santé publique ou épidémiologistes, elle implique également les chercheurs en sciences sociales (économistes, sociologues, politistes, etc.), comme le souligne abruptement J.-Cl. Moatti, économiste précocement et fortement investi dans le domaine, pour lequel « la qualité scientifique de [leurs] recherches sur le sida ne doit pas être jugée à la seule aune de leur brillance disciplinaire, mais aussi (surtout) de leur efficacité concrète dans le combat pour une lutte contre l’épidémie conforme au principe de justice »[110] [110] Jean-Claude Moatti, « Les sciences sociales face au sida :...
suite.

30 Une telle analyse sociologique devrait porter à la fois sur les conditions, notamment institutionnelles, de production des enquêtes et sur les espaces de circulation de la recherche (revues de sciences sociales, réunions internationales ou collections spécialisées « sciences sociales et sida »[111] [111] Collection « Social Aspects of Aids » dirigée par Peter...
suite, grandes conférences internationales sur le sida, etc.). Elle pourrait également examiner en quoi la proximité au sida et à la lutte contre le sida, ressort important de l’engagement dans les associations, peut partiellement expliquer l’engagement des chercheurs dans l’objet sida. Tout indique ainsi qu’Act Up constitue l’objet le plus fascinant pour les sociologues aujourd’hui : la photographie de couverture et l’incipit d’Une épidémie politique réfèrent explicitement à l’association, l’analyse de l’engagement des associations dans la recherche biomédicale fait la part belle aux actions spectaculaires des militants d’Act Up et aux rapports de force qui les opposent à l’ANRS. Plus qu’une autre, l’association est au cœur de ce qui intéresse les sociologues dans la fin des années 1990 : l’engagement dans la recherche biomédicale et dans l’accès aux traitements, la fédération des causes minoritaires au niveau national (la gauche « radicale » en 1997…) et international (mouvements « altermondialistes »…), etc.

Le chercheur et ses leçons

31 Mais la fascination des sociologues doit sans doute être rapportée à une proximité d’habitus avec le pôle intellectuel et politique d’Act Up-Paris[112] [112] Pôle qu’incarne Philippe Mangeot, ancien président d’Act...
suite, voire à l’appartenance à ce pôle[113] [113] Victoire Patouillard est à la fois enseignante, sociologue...
suite. La question du rapport des chercheurs à leur objet semble d’autant plus centrale qu’une partie de la nouvelle génération semble « tenue » par le sida non par un lien de type identitaire, mais du fait d’un double engagement, intellectuel (à travers une formation universitaire) et militant (à travers un investissement important), qui pose avec une acuité particulière la question de l’articulation entre savoirs et pouvoirs : c’est sans doute parce que le militantisme anti-sida est porté en partie par des individus (très) diplômés et (très) attentifs à la dimension intellectuelle du combat politique, que la porosité entre science (sociale) et action politique (militante) est particulièrement frappante dans le cas du sida. Le fait que la typologie des formes d’engagement associatif proposée par J. Barbot se retrouve dans le discours des militants[114] [114] Par exemple, Didier Lestrade, Act Up. Une histoire, op. ...
suite illustre peut-être le phénomène maintes fois observé de ré-appropriation des analyses savantes, notamment ethnographiques, par leurs objets[115] [115] Un bel exemple : le travail de Lydia Cabrera sur les consultations...
suite et confirme en partie la thèse de la banalisation, ou de la dé-différenciation, du discours sociologique (« il n’y a plus de sens caché »)[116] [116] Luc Boltanski, L’amour et la justice comme compétences,...
suite ; mais il révèle surtout, du côté des militants, une inclinaison forte et assumée en faveur d’une réflexivité de l’action contestataire, mieux, chez quelques-uns, d’une complémentarité entre l’objectivation scientifique et l’action politique.

32 Objet très investi, la lutte contre le sida constitue aussi, on l’aura compris, un objet de choix pour saisir différentes options, méthodes et théories sociologiques. Sur le plan épistémologique et méthodologique, tout distingue les travaux de l’équipe de P. Pinell, de ceux de N. Dodier et J. Barbot, ou encore de ceux réalisés par les membres du Centre de sociologie des organisations[117] [117] Par exemple, la thèse de Sébastien Dalgalarrondo (Sida :...
suite. Une épidémie politique s’inscrit dans la tradition bachelardienne du dévoilement de la réalité et emprunte l’essentiel de ses outils à la sociologie de P. Bourdieu, à la mémoire duquel l’ouvrage est dédié, s’attachant à reconstruire l’espace social de la lutte contre le sida, depuis ses conditions de possibilités jusqu’à ses modalités structurales de réalisation, lesquelles dépendent notamment de ses relations avec d’autres espaces sociaux. Trois thèses principales, dont la première est davantage postulée que démontrée, se dégagent de l’enquête : l’hétéronomie relative de l’espace associatif par rapport au champ médical, son autonomie relative par rapport au champ de l’homosexualité (déjà évoquée) et l’intervention tardive de l’État qui, via une agence, réorganise l’espace de la prévention par le biais de l’AFLS – de même que l’ANRS transforme profondément la recherche biomédicale, en l’enclavant d’abord, puis en la désenclavant.

33 Le projet de N. Dodier se présente comme plus ambitieux sur le plan théorique et épistémologique. Il propose en effet un ensemble de notions originales relatives à l’exercice du « sens critique » des acteurs (« travail politique », « options » et « formes » politiques), au changement historique (« vecteur », « enclavement ») et à la constitution des acteurs (« épisode marquant », « dispositions politiques »), qu’on ne saurait ici discuter de manière approfondie. Il revendique surtout une position originale, qui dépasse à la fois la prétention à l’objectivité de la sociologie du dévoilement et la modestie descriptive de l’éthnométhodologie. Concédant que « rien n’exclut qu’on puisse considérer le monde social comme un terrain d’investigation, tant pour les sociologues que pour les autres acteurs » – formulation qui a le mérite de rendre explicite une conception de la science du monde social largement déconnectée de l’enquête empirique –, il est ainsi amené à « revendiquer dans le cadre d’une épistémologie pluraliste une compétence de spécialiste sur le monde social, sans pour autant penser celle-ci dans les termes d’une supériorité a priori sur ce qu’affirment » les non-spécialistes. En bref : le sociologue a son mot à dire, mais ce n’est qu’un mot. Ou plutôt, sa compétence ne lui permet rien d’autre que de donner une image lisible, un « récit intelligible » de la réalité historique et sociale. Ce qui n’est pas peu : si le sociologue, ayant quitté sa position de surplomb pour « cheminer avec » les acteurs, n’a plus de leçons à donner à personne, il peut cependant mieux que d’autres, comme le titre de l’ouvrage le souligne, tirer les leçons politiques de l’histoire, ici des controverses publiques relatives aux traitements contre le sida. Répondant à l’invite de Paul Ricœur sur la production nécessaire d’une « image globale du récit historique », N. Dodier prétend finalement formuler des propositions sur le « sens global des transformations » sociales, en l’occurrence celles du monde médical. Car, nous explique-t-il, ces transformations sont accessibles derrière le bruit confus des controverses, « pour peu qu’on sache les lire ». Telle semble bien être, finalement, la compétence du sociologue : une capacité à bien (mieux ?) lire l’histoire, à produire un récit fondé sur les épreuves qu’il fait subir à une réalité sociale largement appréhendée comme un texte.

34 Une telle conception herméneutique du travail sociologique peut être critiquée de plusieurs points de vue. On se contentera de souligner que, si l’enquête de N. Dodier donne effectivement à voir différemment un grand nombre de controverses et de transformations, « l’image globale » qu’elle produit in fine n’apporte pas beaucoup à ce que certains acteurs ont déjà dit des enjeux de cette histoire. Ce qui s’est joué, d’après la leçon du sociologue, c’est la légitimité du pouvoir médical et scientifique ; le sens de mon combat, disait D. Lestrade, n’était pas les traitements, mais l’établissement d’un contre-pouvoir au pouvoir médical[118] [118] « Je suis déterminé à faire en sorte que le pouvoir...
suite. La principale leçon à tirer des controverses, conclut N. Dodier, réside dans l’efficacité politique du désenclavement de la science biomédicale : ce n’est que par l’ouverture au point de vue des patients que la bio-médecine peut développer une critique étayée susceptible de transformer le capitalisme pharmaceutique qui s’est depuis longtemps adapté aux nouvelles règles scientifiques et éthiques de la bio-médecine. Que l’on puisse transformer les institutions plutôt depuis l’intérieur ; que l’investissement dans la connaissance permette de complexifier la critique ; qu’une critique située et informée soit plus efficace qu’une critique globale et de principe : voilà autant d’idées relativement convenues, parfois validées empiriquement. On voit bien la portée implicite de l’analyse pour les sciences sociales, lesquelles, plutôt que de s’enclaver au nom de l’autonomie scientifique, enclavement qui vaut enfermement et isolement dans la société, doit confronter ses produits (ses récits) aux profanes, les soumettre à leur sens critique, afin qu’ils acquièrent à leur tour une plus grande efficacité politique. Mais on ne peut manquer de relever, sur ce point, que l’imagination notionnelle de Dodier est en contradiction avec la clarté de la leçon qu’il souhaite tirer des controverses : le premier chapitre de son ouvrage est loin de présenter le discours sociologique sous son aspect le plus accessible et semble indiquer que N. Dodier ne s’applique pas à lui-même l’impératif de désenclavement qu’il prône par ailleurs.

Le sida : exceptionnel ou exemplaire ?

35 « Par un de ces biais auxquels les chercheurs n’échappent guère plus que les autres, on a souvent tendance à rendre le sida porteur de plus d’innovations que l’on est en mesure d’en faire réellement la démonstration », met en garde D. Fassin dans un article en forme de bilan sur la littérature anthropologique sur le sida[119] [119] Didier Fassin, « La demande médicale à l’anthropologie »,...
suite. De fait, toutes les enquêtes sur les associations soulignent combien l’épidémie du sida a favorisé des évolutions, sinon déjà inscrites dans les habitus des malades ou les transformations sociales (modèle d’organisation de la bio-médecine ou structuration du champ de l’homosexualité), du moins largement dépendantes d’espaces des possibles non infinis. Le sida et, par métonymie, la lutte contre le sida se présentent ainsi comme des catalyseurs de transformation, des épreuves pour les institutions dépositaires du pouvoir médical, scientifique ou politique. Mais, comme les conclusions des enquêtes en forme d’ouverture l’attestent, la banalisation de l’épidémie, qui correspond principalement, dans les pays du Nord, à une re-médicalisation de sa prise en charge et à un certain épuisement des forces militantes, a mené les associations de lutte contre le sida à redéployer leur activité sur de nouveaux terrains, politiques (comme le mouvement anti-mondialisation, ou la « gauche de gauche »), sanitaires (la démocratie sanitaire et les droits des malades), ou sociaux (le mariage homosexuel), tout en approfondissant certaines thématiques (l’activisme médical traite de multiples enjeux) et en les élargissent (bon nombre de combats sont menés désormais à l’échelle internationale). Tout se passe ainsi comme si le sida, d’exceptionnel, était devenu simplement exemplaire et comme si la lutte contre le sida, de variable dépendante, s’était transformée aujourd’hui en variable explicative pour la compréhension de nouveaux objets[120] [120] Merci à Nicolas Mariot pour sa lecture critique et bienveillante...
suite.

Notes

[ 1] Syndrome de l’Immuno-Déficience Acquise.

[ 2] Cf. Claudine Herzlich, Philippe Adam, « Urgence sanitaire et liens sociaux : l’exceptionnalité du sida ? », Cahiers internationaux de sociologie, 102, 1997, p. 5-28 ; Rolf Rosenbrock, Françoise Dubois-Arber et al., The AIDS Policy Cycle in Western Europe. From Exceptionalism to Normalization, Berlin, Arbeitsgruppe Public Health, Wissenschaftszentrum Berlin für Sozialforschung, 99-102, 1999 ; Monika Steffen, « The Normalisation of AIDS Policies in Europe. Patterns, Path Dependency and Innovation », dans Jean-Paul Moatti, Yves Souteyrand et al. (eds), Aids in Europe. New Challenges for the Social Sciences, London/New York, Routledge, 2000.

[ 3] Mirko Grmek, Histoire du sida. Début et origine d’une pandémie actuelle, Paris, Payot, 1989 ; Michaël Pollak, Les homosexuels et le sida. Sociologie d’une épidémie, Paris, Métailié, 1988 ; Claude Thiaudière, Sociologie du sida, Paris, La Découverte, 2002.

[ 4] « People [living] With Aids ».

[ 5] L’une des premières analyses systématiques est celle de Michaël Pollak, « Constitution, diversification et échec de la généralisation d’une grande cause. Le cas de la lutte contre le Sida », Politix, 16, 1991, p. 80-90.

[ 6] Une loi du 30 juillet 1987 avait fait de la « lutte contre le VIH » le titre VII du Livre III du Code de la santé publique (CSP), consacré à la lutte contre les « fléaux sociaux » (maladies mentales, alcoolisme, toxicomanie, tabagisme, etc.), réservant ainsi la définition de la politique à l’État central. Dans la nouvelle partie réglementaire du CSP, la catégorie « fléaux » a été remplacée par « maladies et dépendances ».

[ 7] Le petit Robert, éd. 2001, p. 1474.

[ 8] La métaphore a ses limites : à la différence de la lutte proprement dite, le combat n’oppose pas deux individus dans un corps à corps et la possibilité de « terrasser » l’autre est, en l’état actuel des connaissances, réservée au seul virus.

[ 9] Rapportée à d’autres pathologies comparables du point de vue de leur gravité (pronostic létal), de leurs modalités d’action (virale, transmissible) et de leur acceptation sociale (stigmatisante).

[ 10] Pierre Favre (dir.), Sida et politique : les premiers affrontements. 1981-1987, Paris, L’Harmattan, 1991.

[ 11] Elisabeth E. Fee, Daniel M. Fox (eds), AIDS : The Burdens of History, Berkeley, University of California Press, 1988 (« Introduction : AIDS, Public Policy and Historical Inquiry ») ; Elisabeth E. Fee, Daniel M. Fox (eds), AIDS : the Making of a Chronic Disease, Berkeley, University of California Press, 1992.

[ 12] Olivier Borraz (en collaboration avec Patricia Loncle-Moriceau), Les politiques locales de lutte contre le sida. Une analyse dans trois départements français, Paris, L’Harmattan, 1998 ; Anne Lovell, Isabelle Féroni, « Sida-toxicomanie. Un objet hybride de la nouvelle santé publique à Marseille », dans Didier Fassin (dir.), Les figures urbaines de la santé publique. Enquêtes sur des expériences locales, Paris, La Découverte, 1998, p. 208-238.

[ 13] Virginia Berridge, AIDS in the UK. The Making of a Policy, 1981-1994, New York, Oxford University Press, 1996.

[ 14] Barbara A. Misztal, David Moss (eds), Action on Aids, National Policies in Comparative Perspective, Westport, Greenwood Press, 1990 ; David L. Kirp, Ronald Bayer (eds), AIDS in the Industrialised Democracies : Passions, Politics and Policies, New Brunswick, Rutgers University Press, 1992 ; Michel Setbon, Pouvoirs contre Sida. De la transfusion sanguine au dépistage : décisions et pratiques en France, Grande-Bretagne et Suède, Paris, Le Seuil, 1993 ; Monika Steffen, The Fight against AIDS. An International Public Policy Comparison between Four European Countries : France, Great-Britain, Germany and Italy, Grenoble, Presses universitaires de Grenoble, 1996 ; Sandro Cattacin et al., Les politiques de lutte contre le VIH/ SIDA en Europe de l’Ouest. Du risque à la normalisation, Paris, L’Harmattan, 1997.

[ 15] Pour reprendre le titre d’un compte rendu critique paru il y a plus de dix ans. Cf. Janine Mossuz-Lavau, « La politique face au sida », Revue française de science politique, 43 (3), juin 1993, p. 469-475.

[ 16] Patrice Pinell (dir.), Christophe Broqua, Pierre-Olivier de Busscher, Marie Jauffret, Claude Thiaudière, Une épidémie politique. La lutte contre le sida en France (1981-1996), Paris, PUF, 2002.

[ 17] Moment charnière, le numéro spécial « Sida et action publique » de la Revue française de sociologie, 41(1), janvier-mars 2000, présente à la fois les résultats d’enquêtes « classiques » d’analyse des politiques publiques et ceux d’études s’intéressant aux formes de politisation du problème-sida.

[ 18] Steven Epstein, Le virus est-il la cause du sida ? Histoire du sida 1, Paris, Les empêcheurs de penser en rond, 2001 ; La grande révolte des malades. Histoire du sida 2, Paris, Les empêcheurs de penser en rond, 2001 (traduction de : Impure science : AIDS, Activism and the Politics of Knowledge, Berkeley, University of California Press, 1996).

[ 19] Janine Barbot, Les malades en mouvement. La médecine et la science à l’épreuve du sida, Paris, Balland, 2002.

[ 20] Nicolas Dodier, Leçons politiques de l’épidémie de sida, Paris, Éditions de l’EHESS, 2003.

[ 21] Pour une synthèse récente, cf. Monika Steffen, Les États face au sida en Europe, Grenoble, Presses universitaires de Grenoble, 2001 ; et Claude Thiaudière, Sociologie du sida, op. cit.

[ 22] Didier Fassin, « Les idéologies de l’épidémie », dans Les enjeux politiques de la santé, Études sénégalaises, équatoriennes et françaises, Paris, Karthala, 2000, p. 261-277.

[ 23] Claude Thiaudière, Patrice Pinell rapportent la « non-intervention » des gouvernements socialistes à différents facteurs, principalement le déficit de l’administration en matière de santé publique, mais aussi la volonté de capter l’électorat catholique centriste (Patrice Pinell (dir.), Une épidémie politique…, op. cit., p. 82-85).

[ 24] Elle est encore très imparfaite dans certaines parties du territoire national, notamment en Guyane, département sur lequel plusieurs travaux ont récemment attiré l’attention.

[ 25] Mais les associations de personnes atteintes dans les pays du Sud, comme Treatment Action Campaign (TAC) en Afrique du Sud, sont de plus en plus nombreuses.

[ 26] Michaël Pollak, Les homosexuels et le sida…, op. cit., p. 279.

[ 27] Plus d’une centaine d’associations spécialisées existaient en Ile-de-France au début des années 1990.

[ 28] L’étude la plus approfondie sur les militants de lutte contre le sida, à travers leur engagement et leur désengagement dans les associations (Aides pour la première genération, Act Up pour la seconde), est celle de Olivier Filleule, Christophe Broqua, Les associations de lutte contre le sida. Approche des logiques de l’engagement à AIDES et Act Up, Paris, rapport de recherche MIRE/Fondation de France, novembre 2000. Sur Act Up, cf. aussi la thèse de Christophe Broqua, « Engagements homosexuels et lutte contre le sida au sein de l’association Act Up-Paris », thèse d’anthropologie sociale sous la direction de Marie-Elisabeth Handman, Paris, EHESS, 2003.

[ 29] Aides est créée en 1984, Arcat-sida en 1985, mais une scission au sein de Aides en 1987 entraîne le départ de nombreux militants, qui rejoignent Arcat-sida.

[ 30] Olivier Filleule, Christophe Broqua, Les associations de lutte contre le sida…, op. cit., p. 55.

[ 31] Sur les modes d’action d’Act Up-Paris, cf. Victoire Patouillard, « Une colère politique. L’usage du corps dans une situation exceptionnelle : le zap d’Ac Up-Paris », Sociétés contemporaines, 31, juillet 1998, p. 15-36.

[ 32] Cf. les travaux de David A. Snow, Robert D. Benford, « Framing Processes and Social Movements : An Overview and Assessment », Annual Review of Sociology, 26, 2000, p. 611-639. Pour une présentation et une discussion en français, cf. Daniel Cefaï, Danny Trom (dir.), Les formes de l’action collective. Mobilisations dans les arènes publiques, Paris, EHESS, 2001.

[ 33] C’est-à-dire à partir des histoires « officielles » éditées par chaque association et des revues qu’elles éditent : Janine Barbot, Les malades en mouvement…, op. cit., annexe 1.

[ 34] C’est moi qui souligne.

[ 35] Janine Barbot, Les malades en mouvement…, op. cit., p. 81-82.

[ 36] Janine Barbot, ibid., p. 46, note 44.

[ 37] Janine Barbot, ibid., p. 52. Pour une étude plus complète des modalités de l’engagement des individus dans les organisations, cf. Eric Agrikoliansky, La Ligue française des droits de l’homme et du citoyen depuis 1945. Sociologie d’un engagement civique, Paris, L’Harmattan, 2002.

[ 38] Janine Barbot, ibid., p. 42.

[ 39] Janine Barbot, ibid., respectivement p. 65-77 et chapitre 2.

[ 40] L’ouvrage de Janine Barbot, contrairement à ceux de Patrice Pinell et Nicolas Dodier, ne comporte pas d’index nominatif (ni thématique, d’ailleurs). Mais la tactique de recherche le rend effectivement peu utile, les individus étant globalement absents de l’analyse.

[ 41] Didier Lestrade, Act Up. Une histoire, Paris, Denoël, 2000.

[ 42] Cf. encadré p. 791.

[ 43] Ce que Janine Barbot fait d’ailleurs pour d’autres typologies.

[ 44] Olivier Filleule, Christophe Broqua, Les associations de lutte contre le sida…, op. cit., p. 119.

[ 45] Démentant ainsi la prétention de proposer autre chose qu’une « collection de monographies associatives » (Patrick Pinell (dir.), Une épidémie politique…, op. cit., p. XIV). Les chapitres 1, 4 et 7 présentent l’un après l’autre plusieurs histoires associatives, les chapitres 3 et 5 l’action publique, les chapitres 2 et 6 sont respectivement consacrés pour l’essentiel à Aides et Act-Up.

[ 46] Les associations sont réparties entre chercheurs. Cf. l’avant-propos d’Une épidémie politique…, op. cit.

[ 47] Dans le chapitre 5, Act Up n’est citée que deux fois, en note infra-paginale et en conclusion.

[ 48] Patrice Pinell (dir.), Une épidémie politique…, op. cit., p. 243.

[ 49] Autant d’éléments que Nicolas Dodier, dans son ouvrage, ne peut apercevoir quand il étudie la conversion politique du mouvement homosexuel à la cause moderne-libérale (p. 74-83), dans la mesure où son analyse repose sur l’analyse de la seule revue Gai Pied, laquelle, loin de représenter le point de vue « du » mouvement homosexuel ou même de « la » presse homosexuelle, en propose une vision partiale, celle du pôle politique.

[ 50] Leurs ouvrages sont d’ailleurs pour partie issus d’une recherche commune, réalisée avec la collaboration de Sophia Rosman et Andrei Mogoutov.

[ 51] Cf. Nicolas Dodier, « Agir dans l’histoire. Réflexions issues d’une recherche sur le sida », dans Pascale Laborier, Danny Trom (dir.), Historicités de l’action publique, Paris, PUF, 2003, p. 329-346. Cf. aussi Nicolas Dodier, « L’espace et le mouvement du sens critique », papier de travail présenté au colloque « Conventions et institutions : approfondissements théoriques et contribution au débat politique », Paris, 11-13 décembre 2003.

[ 52] L’enquête repose sur d’autres sources, notamment des entretiens.

[ 53] Cf. Harry Marks, La médecine des preuves. Histoire et anthropologie des essais cliniques (1900-1990), Paris, Synthélabo, 1999.

[ 54] Cf. Bruno Jobert, « Les politiques sociales », dans Jean Leca, Madeleine Grawitz, Traité de science politique, Paris, PUF, 1985, p. 301-342.

[ 55] Cf. Isabelle Baszanger, « Les maladies chroniques et leur ordre négocié », Revue française de sociologie, 27, 1986, p. 3-27.

[ 56] Steven Epstein, Le virus est-il la cause du sida…, op. cit., p. 226.

[ 57] Cf. aussi, pour une problématique comparable, Vololona Rabeharisoa, Michel Callon, Le pouvoir des malades. L’association française contre les myopathies et la recherche, Paris, Presses de l’École des Mines, 1999.

[ 58] Sur ce point, Nicolas Dodier, « Agir dans l’histoire… », cité.

[ 59] Il existe deux scènes activistes majeures, New York et la Californie, et un grand nombre d’interlocuteurs (plusieurs National Institutes spécialisés, la Food and Drug Administration) ; en France, le milieu scientifique est beaucoup plus restreint et l’ANRS occupe une place centrale.

[ 60] Pour laquelle Janine Barbot ne donne pas d’éléments. Cf. plutôt Didier Lestrade, Act Up. Une histoire, op. cit., p. 150 et suiv. Au sein d’Act Up, le pôle intellectuel participe peu aux travaux de la commission médicale.

[ 61] Steven Epstein, La grande révolte des malades…, op. cit., p. 78-79.

[ 62] Pour une synthèse, cf. Ilana Löwi, « Essai clinique », dans le Dictionnaire de la pensée médicale, Paris, PUF, 2004, p. 441-446.

[ 63] C’est à ce titre qu’il vient illustrer les analyses en faveur de la « démocratie dialogique » : cf. Michel Callon, Pierre Lascoumes, Yannick Barthe (Agir dans un monde incertain, Paris, Le Seuil, 2001), qui mobilisent à plusieurs reprises l’enquête d’Epstein. Pour un autre point de vue, cf. Sébastien Dalgalarrondo, Sida : la course aux molécules, Paris, EHESS, 2004.

[ 64] Mais aussi dans ses limites : l’activisme médical parvient davantage à infléchir le comportement des institutions scientifiques que celui de l’industrie pharmaceutique…

[ 65] Le témoignage de Didier Lestrade (Act Up. Une histoire, op. cit.), là encore, est riche en informations.

[ 66] Mais non spécifique : Nicolas Dodier repère le même rapport aux institutions au sein de la première génération des cliniciens engagés contre le sida.

[ 67] Les autres stratégies reposent sur l’acquisition de la culture scientifique, la mobilisation d’une représentativité et la combinaison de deux registres argumentatifs (moral et scientifique).

[ 68] L’écriture, de facture impressionniste, néglige d’ailleurs de préciser le point de vue de l’observateur.

[ 69] Et à ce titre, repris dans les intertitres de chapitres, cf. par exemple, Steven Epstein, La grande révolte des malades…, op. cit., p. 47, 140, 175, 197.

[ 70] Janine Barbot, Nicolas Dodier, « L’émergence d’un tiers public dans le rapport malade-médecin. L’exemple de l’épidémie à VIH », Sciences sociales et santé, 1, 2000, p. 75-117. La démonstration est reproduite dans Janine Barbot, Les malades en mouvement…, op. cit., chapitre 3. Pour un point de vue critique, Danila Rudelic-Fernandez, « Médiatisation de l’information et rapport malade-médecin », Transcriptase, 89, janvier 2001.

[ 71] Cf. Nicolas Dodier, « Comment saisir les transformations en cours dans la gestion des risques collectifs ? Une approche sociologique issue de l’épidémie de sida », Séminaire du GIS Risques collectifs et situations de crise, Actes de la 19e séance, 29 mai 2002, Grenoble, CNRS-GIS Risques collectifs et situations de crise, octobre 2002, p. 27. Dodier ne fait aucune allusion aux travaux qui, comme ceux de Lahire, tentent d’affiner la sociologie des dispositions.

[ 72] Nicolas Dodier, Leçons politiques de l’épidémie du sida, op. cit., p. 170-178.

[ 73] Forme d’ethnographie revendiquée dans un article en forme de manifeste : Isabelle Baszanger, Nicolas Dodier, « Totalisation et altérité dans l’enquête ethnographique », Revue française de sociologie, 38, 1997, p. 37-66.

[ 74] Isabelle Baszanger, Nicolas Dodier, ibid., p. 60.

[ 75] Isabelle Baszanger, Nicolas Dodier, ibid., p. 58

[ 76] Partiellement, puisque l’existence de dispositions socialement constituées est reconnue (sans être exploitée).

[ 77] Pour un manifeste en faveur de la totalisation ethnographique, cf. Olivier Schwartz, « L’empirisme irréductible », postface à Nels Anderson, Le Hobo. Sociologie du sans-abri, Paris, Nathan, 1993, p. 265-305.

[ 78] Il tend en outre à occulter notablement la réflexion sur la place qu’il occupe lui-même, comme étranger arrivant dans des milieux déjà constitués, où l’interconnaissance est souvent la règle.

[ 79] Cf. Nicolas Dodier, « Agir dans l’histoire… », cité, p. 337-338.

[ 80] Nicolas Dodier, ibid., note 9, p. 339.

[ 81] Steven Epstein, La grande révolte des malades…, op. cit., p. 260. Steven Epstein ne donne aucune précision sur l’échantillon des personnes interrogées.

[ 82] Le cas des journalistes des quotidiens nationaux, pourtant peu nombreux, est très significatif : qu’ils soient absents (dans Patrice Pinell (dir.), Une épidémie politique, op. cit., qui en revanche contient les journaux, ou dans Janine Barbot, Les malades en mouvement…, op. cit.), ou présents (mais inégalement, dans Nicolas Dodier, Leçons politiques de l’épidémie du sida, op. cit.) dans les index, ils ne sont pas considérés comme des acteurs, bien que leur rôle semble essentiel (mais à évaluer) dans certaines mobilisations.

[ 83] Ce qui est présenté comme le fait « d’associations militantes » de manière indistincte correspond en fait à l’évidence aux techniques propres d’Act Up-Paris (banderole noire, slogan qui frappe, sifflets et cornes de brume, mise en cause nominale des responsables politiques, les panneaux de carton tenus à la main) – le slogan en question semble par ailleurs indiquer qu’il s’agit de la manifestation du 6 mars 1993, point culminant de la mobilisation unitaire des associations, et « la plus importante jamais réunie en Europe sur le thème du sida » (Patrice Pinell (dir.), ibid., p. 312).

[ 84] Cf. Olivier Filleule, Christophe Broqua, « La lutte contre le sida », dans Xavier Crettiez, Isabelle Sommier (dir.), La France rebelle, Paris, Michalon, 2002.

[ 85] Cf. la conclusion de l’ouvrage collectif Act Up-Paris, Le sida, combien de divisions ?, Paris, Dagorno, 1994, p. 411-418, et le chapitre VI de Patrice Pinell (dir.), Une épidémie politique…, op. cit. (notamment p. 242-260).

[ 86] Cf. l’article de Victoire Patouillard, art. cité, ainsi que Didier Lestrade, Act Up. Une histoire, op. cit., p. 93-116.

[ 87] Act Up-Paris, Le sida, combien de divisions ?, op. cit., p. 214-218. Le seul outing connu en France a été réalisé par un journal gay diffusé sur Internet, passé relativement inaperçu, mais rendu visible par sa victime, Jean-Luc Romero, président d’une association d’élus locaux contre le sida.

[ 88] Janine Barbot, Les malades en mouvement…, op. cit., p. 75-77. Ce n’est qu’à la fin du développement qu’il est précisé que le principe de l’outing n’a jamais (« réellement ») été appliqué par Act Up-Paris.

[ 89] Patrice Pinell (dir.), Une épidémie politique…, op. cit., p. 332-335.

[ 90] Michaël Pollak (co-organisateur du colloque) écrira solennellement, dans un article scientifique, que, « pour la première fois en France, le passage à la violence physique est accompli dans la lutte contre le sida » (Michaël Pollak, « Constitution, diversification et échec de la généralisation d’une grande cause… », art. cité., p. 90), citation reprise dans Patrice Pinell (dir.), ibid. (p. 245, note 1), comme par Didier Lestrade (Act Up. Une histoire, op. cit., p. 270-271). C’est dans les pages de ce dernier que l’événement prend toutes ses dimensions (cf. notamment son commentaire sur l’échec des « experts coopératifs », tel Michaël Pollak, à infléchir l’(in)action de l’AFLS).

[ 91] Michaël Pollak rapportait déjà la difficulté à mobiliser contre la maladie, à faire que des individus s’engagent, à la « multiplicité des causes que diverses minorités actives s’emploient à rendre plus visibles à l’opinion publique » (Michaël Pollak, Les homosexuels et le sida…, op. cit., p. 290).

[ 92] Les « entrepreneurs du risque » sont nombreux, y compris dans les sciences sociales (cf. par exemple, les travaux d’Ulrich Beck). Robert Castel a mis en garde depuis longtemps contre la promotion de la société du risque (Robert Castel, « De la dangerosité au risque », Actes de la recherche en sciences sociales, 47-48, 1983, p. 119-127).

[ 93] Inserm, IRD-Orstorm, CNRS.

[ 94] Mire.

[ 95] Cnam.

[ 96] Union européenne, OMS.

[ 97] ECS (Ensemble contre le sida), Crips (Centre régional d’information et de prévention sur le sida) Ile-de-France, CNS (Conseil national du sida).

[ 98] La dépense annuelle de recherche publique consacrée au sida entre 1994 et 1999 s’est élevée à 500 MF environ, dont l’ANRS a été le premier contributeur (pour près de la moitié) devant l’Institut Pasteur, l’Inserm ou le CNRS.

[ 99] Ce CSS a eu pour premier président Michaël Pollak. Un autre comité sectoriel sur les recherches dans les pays en développement, ainsi que deux actions coordonnées, intitulées « comportements et prévention » et « contexte thérapeutique et prise en charge », sont également susceptibles de financer des recherches en sciences sociales.

[ 100] Sociologie de la santé et de la médecine, mais aussi sociologie des sciences, sociologie des médias, sociologie de la sexualité, science politique, psychologie sociale, anthropologie.

[ 101] Soit environ 2,5 à 3 % du total des dépenses de recherche publique. Yves Souteyrand, responsable du secteur sciences sociales et santé publique de l’ANRS, déclarait en 1994 ne pas connaître de domaine de recherche ayant connu un soutien comparable à celui du sida (Yves Souteyrand, « Les perspectives institutionnelles de la recherche sur le sida. Discussion sur la politique de l’ANRS », dans Jean Benoist, Alice Desclaux (dir.), Anthropologie et sida. Bilan et perspectives, Paris, Karthala, 1994, p. 344-351).

[ 102] Cf. les enquêtes réalisées dans la presse gay par Michaël Pollak, ou les premières enquêtes KABP. Pour un bilan critique, Marcel Calvez, La prévention du sida. Les sciences sociales et la définition des risques, Rennes, Presses universitaires de Rennes, 2004.

[ 103] Cf. aujourd’hui les recherches autour de l’observance.

[ 104] Yves Souteyrand, « Les perspectives institutionnelles… », cité, p. 345.

[ 105] Les travaux précités de Michel Setbon ou Monika Steffen, par exemple.

[ 106] Cf. Jean Benoist, Alice Desclaux (dir.), Anthropologie et sida…, op. cit., ainsi que Didier Fassin, « La demande médicale à l’anthropologie », dans Les enjeux politiques de la santé…, op. cit., p. 251-259.

[ 107] Celles-ci se donnent au contraire pour rôle de légitimer les sciences sociales aux yeux des médecins responsables de la recherche biomédicale : la mission des comités sectoriels de l’ANRS est « d’expliquer qu’il y a une spécificité de la recherche et de veiller à sa qualité » (Yves Souteyrand, « Les perspectives institutionnelles… », cité, p. 351).

[ 108] Janine Barbot, Les malades en mouvement…, op. cit., chapitre 5.

[ 109] Janine Barbot, ibid., p. 36.

[ 110] Jean-Claude Moatti, « Les sciences sociales face au sida : fausses oppositions et vrais débats », dans Jean Benoist, Alice Desclaux (dir.), Anthropologie et sida…, op. cit, p. 333-339. L’ouvrage de Marcel Calvez (La prévention du sida…, op. cit.) répond partiellement à cette question en montrant que la finalité appliquée des recherches menées au sein de l’ANRS a conduit à une définition individualisante de la notion de « risque ».

[ 111] Collection « Social Aspects of Aids » dirigée par Peter Aggleton chez Taylor & Francis, collection « Sciences sociales et sida » de l’ANRS.

[ 112] Pôle qu’incarne Philippe Mangeot, ancien président d’Act Up et rédacteur en chef des animateurs de la revue trimestrielle Vacarme.

[ 113] Victoire Patouillard est à la fois enseignante, sociologue et militante à Act Up.

[ 114] Par exemple, Didier Lestrade, Act Up. Une histoire, op. cit., p. 146.

[ 115] Un bel exemple : le travail de Lydia Cabrera sur les consultations divinatoires à Cuba, étudié par Erwann Dianteill (Des dieux et des signes. Initiation, écriture et divination dans les religions afro-cubaines, Paris, EHESS, 2000).

[ 116] Luc Boltanski, L’amour et la justice comme compétences, Paris, Métailié, 1990.

[ 117] Par exemple, la thèse de Sébastien Dalgalarrondo (Sida : la course aux molécules, op. cit.).

[ 118] « Je suis déterminé à faire en sorte que le pouvoir médical ne soit plus le même après le passage d’Act Up […]. Je suis convaincu qu’il n’y aura pas de réelle amélioration en termes de prise en charge des malades et d’accès aux traitements tant que nous n’aurons pas édifié un réel contre-pouvoir » (Didier Lestrade, Act Up. Une histoire, op. cit., p. 161, citation reprise en 4e de couverture).

[ 119] Didier Fassin, « La demande médicale à l’anthropologie », cité, p. 251.

[ 120] Merci à Nicolas Mariot pour sa lecture critique et bienveillante des nombreuses versions de cet article.

Résumé

Après avoir étudié les réponses des États et des systèmes politico-administratifs à l’épidémie de sida, sociologues et politistes s’intéressent depuis quelques années à la dimension politique de la lutte contre le sida et notamment à la mise en cause, par le mouvement associatif, dans l’espace public, des pouvoirs constitués, politiques, mais aussi biomédicaux. Une analyse critique de ces travaux, qui s’inscrivent dans des traditions méthologiques et épistémologiques différentes, permet de soulever un certain nombre d’enjeux concernant à la fois les dispositifs de lutte contre le sida eux-mêmes (contribution du monde associatif à la constitution de l’espace de lutte contre le sida, dans son versant politique comme dans son versant biomédical), les modalités empiriques de la saisie de ces dispositifs (mobilisation et traitement des sources) et les avancées conceptuelles nourries par l’enquête sociologique.

PLAN DE L'ARTICLE

• Le sida comme objet politique
• Un mouvement (social), des mouvements (associatifs)
• La mise en cause des pouvoirs
• Les espaces publics du sida
• Les associations comme objet et la politique de recherche
• Le chercheur et ses leçons
• Le sida : exceptionnel ou exemplaire ?

François Buton « Sida et politique : saisir les formes de la lutte », Revue française de science politique 5/2005 (Vol. 55), p. 787-810.
URL : www.cairn.info/revue-francaise-de-science-politique-2005-5-page-787.htm.
DOI : 10.3917/rfsp.555.0787.