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Gérontologie et société

2004/3 (n° 110)



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Il s’agit ici d’analyser les relations familiales et plus généralement les relations sociales des personnes handicapées vivant au sein d’établissements spécialisés ou à domicile en comparaison avec la population « valide ». Nous considérons en effet que toute mesure d’un désavantage, d’une discrimination, d’une exclusion ou d’un déficit ne peut se faire dans l’absolu, mais nécessite au contraire un ou plusieurs points de référence. Cette considération explique que nous ayons choisi de travailler dans une perspective comparative tant entre les diverses populations dites handicapées qu’avec les valides, ces derniers étant censés représenter « l’étiage moyen » qui permet de mesurer et de quantifier les écarts. Nous reconnaissons humblement ici, qu’en ce faisant, nous avons, au moins pour partie, cédé au présupposé dominant dans nos sociétés qui fait de la « normalité » et de la « validité » la référence absolue du comportement social et plus généralement humain. Cette dernière remarque pose alors le problème même de la définition et du statut de la différence, de « l’anormalité » ou de « l’infirmité » [1]  Cf. H.J. Sticker : Corps infirmes et société. Paris,... [1] ; la portée de ce dernier débat excède bien évidemment le strict cadre de cet article.

HYPOTHÈSES DE TRAVAIL

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Quatre hypothèses principales orientent cette recherche :

  1. Le fait d’être porteur de déficiences et d’incapacités constitue un obstacle à la possibilité d’avoir des relations sociales, affectives ou sexuelles. Les causes de cet obstacle pouvant se trouver dans les rôles sociaux attribués aux personnes handicapées, dans l’image qu’a la société des personnes handicapées (que ce soit au niveau des comportements supposés être induits par telle ou telle déficience ou de la « désirabilité » de ces personnes auprès de l’opinion) ainsi que dans les attitudes et la vision qu’ont les personnes handicapées d’elles-mêmes, et donc la « place » qu’elles estiment pouvoir occuper.

  2. La nature de ces déficiences et de ces incapacités et leur gravité (en termes de conséquence sur la vie quotidienne) sont des facteurs susceptibles de moduler la possibilité d’avoir de telles relations.

  3. Les conditions de vie qui sont faites à ces personnes influent sur leur possibilité à avoir de telles relations. Nous supposons ici, selon l’hypothèse du sociologue d’E. Goffman [2]  Goffman E. (1968). Asiles. Essai sur la condition... [2] ; que vivre dans un établissement spécialisé peut conduire à isoler la personne handicapée et donc à la faire rompre avec son « univers réel ou virtuel ».

  4. A l’instar de ce qui a été constaté dans la plupart des enquêtes portant sur la sociabilité et les relations sexuelles, « l’intensité » de ces relations varie selon le sexe, l’âge, la position sociale et plus généralement les caractéristiques démographiques et socio-éco-nomiques des personnes. M. Forsé observe par exemple que l’intensité de la sociabilité des individus augmente en fonction de leur position sociale, et en raison inverse de leur âge [3]  M. Forsé, La sociabilité. Economie et statistiques,... [3] .

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Les deux premières hypothèses reposent sur une étude de la littérature spécialisée qui insiste sur l’isolement social et sexuel des personnes handicapées et décrit en général les déficients moteurs comme « inhibés » et en retrait et les mentaux comme davantage extravertis [4]  Cf. P. de Colomby : Handicap moteur et sexualité,... [4] . Elles reposent également sur les notions de stigmates et d’usages sociaux du handicap de Goffman qui supposent que la maladie, le handicap physique ou mental, l’internement ou l’incarcération peuvent laisser des « stigmates » susceptibles d’influer sur la perception et le comportement social des personnes concernées. Elles se rattachent également à ce que Bourdieu appelle effets de structures qui renvoient aux contraintes et aux limitations inhérentes à la position sociale des individus ou des groupes (qui leur impose et conditionne leur possibilité de choix ou d’expression sociale).

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L’hypothèse concernant les conditions de vie faites aux personnes s’inspire très largement des travaux de Goffman concernant les institutions totales, travaux qui reposent principalement sur l’analyse du fonctionnement de l’hôpital psychiatrique, étayée par la comparaison avec d’autres types d’institutions. Notons que dans cette perspective nous élargissons l’hypothèse de Goffman en considérant qu’un ménage ordinaire peut, sous certaines conditions, être perçu comme un type particulier d’institution : il est en effet possible que les membres du dit ménage tendent pour diverses raisons allant de la « honte » au désir de protection à confiner et isoler la personne handicapée de l’environnement extérieur. Cet isolement contribue bien évidemment à la raréfaction des relations sociales et affectives. La famille, et par extension le ménage, doivent alors être considérés et étudiés comme une forme particulière d’institution.

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L’hypothèse concernant la situation sociale et les caractéristiques socio-démographiques des personnes s’appuient sur les résultats de différentes enquêtes réalisées en France ces vingt dernières années sur le thème de la sociabilité [5]  Dont par exemple : l’enquête Proches et Parents, Hervé... [5] , [6]  Nous pensons en particulier aux enquêtes ACSFde 1992... [6] .

DÉFINITIONS ET CONCEPTS

LES PERSONNES HANDICAPÉES

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Ni la loi de 1975, ni aucun autre texte officiel ne précisent les critères permettant de définir ce qu’est une personne handicapée [7]  La COTOREP et les CDES donnent cependant une définition... [7] . Devant une telle absence, l’enquête « handicap, incapacité dépendance » (Insee, 1998-2001), suivant en cela les propositions de la classification internationale du handicap (CIH 1, organisation mondiale de la santé, 1980) [8]  En 1980 l’oms publiait un texte en anglais: «International... [8] , permettait de poser diverses définitions des handicaps et de la personne handicapée.

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Le choix de telle ou telle définition conduit à étudier des populations différentes, tant par leurs tailles que par leurs caractéristiques sociodémographiques et de santé. Selon l’INSEE, tous âges confondus, plus de 40% des hommes et des femmes vivant en France déclarent présenter au moins une déficience, 26,5% disent avoir une incapacité dans leurs activités de la vie quotidienne, 7% ont obtenu une reconnaissance administrative d’un handicap et 4,5% déclarent percevoir une allocation pour raison de santé, que cette allocation provienne d’un organisme public ou privé (Tableau 1). Ces chiffres concernent l’ensemble de la population, quels que soient l’âge (de 0 ans à 99 ans et plus) et le lieu de résidence des personnes concernées (en ménage ordinaire ou en institution).

Tableau 1  - Diverses approches du handicap dans l’ensemble de la population (tous âges et lieux d’enquête confondus) [9]  Il s’agit des personnes inaptes à l’emploi, ou ayant... [9] [10]  Proportion de personnes pour lesquelles on a reconnu... [10] [11]  Parmi les 6 à 16 ans scolarisés. [11] <image id="im1" typeimage="tableau" typemime="image:png" xlink:href="GS_110_art12_img001.png" xlink:actuate="onRequest" xlink:title="Tableau 1 "/>
Pierre Mormiche, «Le handicap se conjugue au pluriel», Insee Première, n° 743, octobre 2000

Puisqu’il s’agit ici d’étudier des relations sociales, inscrites dans la « vie courante » de ces personnes, nous avons choisi de mesurer le handicap « en situation », c’est-à-dire par le nombre et le type d’incapacités (ou de difficultés) qu’éprouvent les individus dans leur vie quotidienne, plutôt que par un indicateur d’inspiration plus médicale (les déficiences) ou administrative (la reconnaissance officielle du handicap). Ces incapacités peuvent bien évidemment être différentes, tant en nombre qu’en « type » (par exemple une ou plusieurs incapacités de déplacement et une ou plusieurs incapacités de cohérence ou d’orientation). De même, leur retentissement sur la vie des individus est également variable, toutes n’impliquent pas ce que l’OMS définit comme des « handicaps » ou des « désavantages ».

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Selon que les personnes en situation d’incapacité résident dans leur propre domicile, ou au sein d’établissements spécialisés, nous parlerons de ménages ou d’institutions. Par contraste, les valides représentent la portion de la population qui déclare ne ressentir aucune difficulté ou incapacité, vivant en population générale.

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Selon cette définition, 14000000 de personnes âgées de 20 ans et plus déclarent présenter au moins une incapacité (ou une difficulté importante) dans l’une ou l’autre de leurs activités de la vie quotidienne. Parmi celles-ci 600000 vivent au sein d’institutions spécialisées et 13600000 en ménages ordinaires. En d’autres termes, en France, 95% des personnes handicapées vivent dans leur propre logement et 5% en institution.

LES RELATIONS FAMILIALES

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L’enquête renseigne sur les contacts qu’entretiennent les personnes interrogées avec divers membres de leur entourage familial (parents, fratrie, conjoint, enfants). L’enquête fournit également des informations sur la fréquence des rencontres et l’éloignement géographique de la famille proche.

LES RELATIONS SOCIALES

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Nous appelons « relations sociales » les contacts avec divers types de personnes, dont la famille éloignée (ou, le cas échéant, la famille d’accueil), les voisins, les collègues et les amis, bien que ces relations puissent avoir une dimension affective. Ajoutons ici que l’enquête auprès des personnes handicapées en institution posait également une question permettant de savoir si les répondants s’étaient fait des amis au sein même de l’établissement. Cette composante de la sociabilité fait bien évidemment partie intégrante de cette étude. Le détail des questions posées dans l’enquête HID ne permet pas de dessiner le réseau social des personnes : on ne sait pas, par exemple, le nombre de personnes concernées, ni le type de rapports entretenus.

LES CARACTÉRISTIQUES DES POPULATIONS

SEXE, ÂGE ET INCAPACITÉS

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Les personnes en situation d’incapacité sont en moyenne plus âgées en institution qu’elles ne le sont en ménage, ces dernières étant elles-mêmes plus âgées que les valides (Tableau 2).

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Par ailleurs, les femmes handicapées sont plus âgées que leurs homologues masculins, alors que le rapport d’âge est équilibré chez les valides.

Tableau 2  - Age moyen selon le lieu d’enquête et le sexe <image id="im2" typeimage="tableau" typemime="image:png" xlink:href="GS_110_art12_img002.png" xlink:actuate="onRequest" xlink:title="Tableau 2 "/>
HID
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Aux âges élevés, les femmes sont proportionnellement plus nombreuses que les hommes à déclarer être en situation d’incapacité, alors que ce sont les hommes pour les autres tranches d’âge. Cette situation est plus marquée dans les institutions qu’en ménage.

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Les caractéristiques de santé des hommes et des femmes en situation d’incapacité diffèrent sensiblement selon qu’elles résident en institution ou en ménage. A titre d’exemple, la moyenne du score d’incapacité, qui représente en quelques sortes le degré de difficulté qu’éprouvent les personnes est toujours largement supérieur en institution à ce qu’il est en ménage (Graphique 1).

Graphique 1  - Moyenne du score d’incapacité <image id="im3" typeimage="figure" typemime="image:png" xlink:href="GS_110_art12_img003.png" xlink:actuate="onRequest" xlink:title="Graphique 1 "/>
HID
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Ces différences d’état de santé entre ménage et institution se reflètent également si l’on observe la proportion de dépendants psychiques [12]  Nous définissons la dépendance psychique à partir... [12] entre les deux lieux d’enquête. Si, la moitié au moins des résidents des institutions présente une dépendance psychique, cette proportion n’excède jamais 25% en ménage ordinaire (Tableau 3). De même, si les proportions de personnes confinées dans leur chambre varient de 0,3% pour les 20-29 ans à 6,5% pour les plus de 85 ans au sein des ménages, ces pourcentages vont de 3,6% à 30,2% au sein des institutions.

Tableau 3  - Proportion de personnes dépendantes psychiques ou confinées au mieux à la chambre (en pourcentage) <image id="im4" typeimage="tableau" typemime="image:png" xlink:href="GS_110_art12_img004.png" xlink:actuate="onRequest" xlink:title="Tableau 3 "/>
HID.

NIVEAU SOCIO-CULTUREL

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Les disparités d’état de santé que nous venons de souligner se doublent de différences de niveau social et culturel. Nous pouvons, par exemple, observer que, quel que soit le lieu d’enquête, les personnes en situation d’incapacité sont moins fréquemment titulaires d’un diplôme reconnu par l’Éducation Nationale que les valides. De plus, les personnes handicapées vivant en institution sont elles mêmes moins souvent diplômées que leurs homologues vivant en ménage (Graphique 2).

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Ces disparités de niveau socio culturel entre ménage et institution s’illustre particulièrement bien si l’on étudie le fait de déclarer savoir couramment lire (Graphique 3). Nous pouvons en effet constater que s’il n’existe que des différences minimes entre les personnes en situation de handicap vivant en ménage et les valides. La situation se présente de manière très différente au sein des institutions où le pourcentage d’analphabètes est nettement plus élevé. Remarquons également que les disparités entre les handicapés vivant en ménage et les valides d’une part et ceux en institution d’autre part s’atténuent avec l’âge des répondants. Cette constatation renvoie aux raisons mêmes qui ont causé la décision de placement en établissement (le handicap proprement dit ou le vieillissement), ainsi qu’à l’âge auquel ce placement est survenu.

Graphique 2  - Avoir un diplôme validé par l’Education Nationale <image id="im5" typeimage="figure" typemime="image:png" xlink:href="GS_110_art12_img005.png" xlink:actuate="onRequest" xlink:title="Graphique 2 "/>
HID.
Graphique 3  - Savoir couramment lire <image id="im6" typeimage="figure" typemime="image:png" xlink:href="GS_110_art12_img006.png" xlink:actuate="onRequest" xlink:title="Graphique 3 "/>
HID.

LES RELATIONS FAMILIALES

EXISTENCE D’UN RÉSEAU FAMILIAL

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Les personnes en situation d’incapacité vivant en institution semblent moins fréquemment avoir un réseau familial que celles vivant en ménage ordinaire et que les valides. Si, par exemple, 70% des hommes handicapés de 66-75 ans vivant en institution affirment avoir soit un père, une mère, un frère ou une sœur, un conjoint (de droit ou de fait) ou un enfant en vie, cette proportion s’élève à plus de 98% au sein des ménages ou chez les valides (Tableau 4). Notons ici que le « déficit » que l’on constate en institution reste valable quels que soient le sexe et l’âge des répondants ainsi que le type de parent considéré.

Tableau 4  - Existence d’un réseau familial (au moins une incapacité) <image id="im7" typeimage="tableau" typemime="image:png" xlink:href="GS_110_art12_img007.png" xlink:actuate="onRequest" xlink:title="Tableau 4 "/>
HID
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Les résultats d’analyses factorielles confirment que la probabilité d’avoir un réseau familial décroît avec l’âge des répondants et ce quel que soit le lieu d’enquête. Cette probabilité ne semble par contre ne pas être liée au sexe des répondants. Par ailleurs, le fait d’être lourdement handicapé est un facteur défavorisant l’existence d’un réseau familial. Enfin, le niveau socio culturel joue un rôle important, en ce sens que « savoir lire couramment » augmente significativement la probabilité d’avoir actuellement un réseau familial.

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Un dernier point à signaler ici est le fait que d’avoir répondu seul à l’enquête semble favoriser la possibilité de déclarer avoir une parentèle au sein des institutions, mais défavoriser cette même possibilité au sein des ménages. Cette constatation pose donc le problème de la prise en charge des personnes handicapées, du degré d’indépendance ou d’autonomie qui leur est concédé.

LES CONTACTS AVEC LA FAMILLE

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Comme nous l’avons vu, les personnes en situation d’incapacité vivant en institution sont proportionnellement moins nombreuses à avoir une famille proche que celles vivant en ménage ou que les valides. Mais cependant, l’existence de contacts avec la parentèle (pour ceux qui en ont une) est quasiment aussi fréquente en institution qu’en ménage ou chez les valides (Tableau 5). Cependant, en institution ces contacts sont plus espacés qu’au sein des ménages [13]  Mormiche P., « Le handicap se conjugue au pluriel »,... [13] .

Tableau 5  - Existence de contacts avec la famille (si réseau familial) <image id="im8" typeimage="tableau" typemime="image:png" xlink:href="GS_110_art12_img008.png" xlink:actuate="onRequest" xlink:title="Tableau 5 "/>
HID
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Les régressions logistiques que nous avons effectuées indiquent que les femmes handicapées vivant en institution ont, toutes choses égales par ailleurs, une probabilité supérieure à celle des hommes de déclarer avoir des contacts avec leur famille proche, phénomène qui ne se retrouve ni en ménage, ni chez les valides. Par ailleurs, au sein des institutions, la probabilité d’avoir des contacts familiaux diminue régulièrement de 20 à 50 ans pour ré augmenter à partir de 76 ans. Cette constatation, que l’on ne retrouve ni en ménage, ni chez les valides pose alors le problème des raisons même de l’institutionnalisation, qui pour les plus âgés sont davantage liées à des problèmes de vieillissement et de perte d’autonomie que de handicap proprement dit, ainsi que de l’âge atteint à l’entrée en institution et donc de la possibilité d’avoir vécu (ou de vivre) en couple et d’avoir constitué une famille.

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On ne peut, par ailleurs, distinguer un quelconque effet ni du nombre, ni du type d’incapacités sur l« existence de contacts avec la parentèle.

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Notons de plus que le fait de savoir lire couramment, donc d’avoir un certain niveau socio culturel favorise le maintien des relations familiales.

LES CONTACTS EXTRA-FAMILIAUX

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Les contacts fréquents avec des amis, des voisins, des collègues ou des membres de la famille éloignée (ou d’accueil) sont deux fois plus rares en institution qu’ils ne le sont pour les personnes en situation d’incapacité au sein des ménages ou que pour les valides. Par exemple, seuls 33% des hommes âgés de 66 à 75 ans résidant en institution affirment avoir ce type de relation, contre 79% de ceux vivant en ménage et 76% chez les valides (Tableau 6).

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Les femmes institutionnalisées paraissent avoir une probabilité supérieure à celle des hommes d’avoir une sociabilité extra familiale, ce qui est l’inverse de ce que nous constatons au sein des ménages où les hommes ont plus fréquemment conservé des relations extra familiales.

Tableau 6  - Contacts extra familiaux <image id="im9" typeimage="tableau" typemime="image:png" xlink:href="GS_110_art12_img009.png" xlink:actuate="onRequest" xlink:title="Tableau 6 "/>
HID
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Alors qu’en ménage la prévalence des contacts extra familiaux diminue au fil de l’âge des répondants, elle semble au contraire augmenter au sein des institutions. A titre d’exemple si 35% des personnes en situation d’incapacité âgées de 50 à 65 ans et résidant en établissement spécialisé déclarent avoir des contacts fréquents avec des relations, cette proportion s’élève à près de 45% chez les plus de 86 ans. Cette moindre sociabilité des personnes en institution pose alors la question des raisons même du placement en établissement (au-delà d’un état de santé et donc d’une dépendance, les institutions récupèreraient en quelque sorte les individus les plus vulnérables, donc les plus isolés). Elle interroge aussi sur les conditions de vie faites aux résidents en particulier sur tout ce qui concerne la possibilité de recevoir des amis ou des proches.

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Tant en institution qu’en ménage ou chez les valides, la probabilité d’avoir des relations amicales ou sociales est maximale avant 30 ans, il est cependant remarquable qu’au sein des établissements d’accueil cette probabilité redevient supérieure à la moyenne à partir de 75 ans. Comme précédemment, ce point renvoie à la dialectique entre études sur le handicap et études sur le vieillissement : si nous supposons, à l’instar de Goffman que les institutions « fonctionnent » selon leurs propres logiques et leurs propres besoins, qu’elles ne permettent donc pas à leurs résidents de mener une vie sociale « normale », les raisons et surtout l’âge atteint à l’entrée en institution prennent alors toute leur importance, en ce sens que les personnes concernées ont sans doute pu constituer un réseau amical ou social avant l’hébergement en établissement.

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En institution, la possibilité de maintenir des relations extra familiales est liée au degré d’incapacité, ce que l’on ne retrouve pas au sein des ménages. Par ailleurs, présenter des difficultés de cohérence et/ou d’orientation minorent la probabilité de maintenir des relations sociales au sein des ménages, tendance que l’on ne retrouve pas dans les institutions.

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Enfin le fait de savoir lire, tout comme celui d’avoir répondu seul et sans aide à l’entretien favorisent la possibilité d’avoir des relations amicales et sociales.

LES CONTACTS INTERNES AUX INSTITUTIONS

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La relative rareté des relations extra familiales au sein des établissements, ainsi que la moindre existence d’un réseau familial chez les personnes institutionnalisées ne semblent pas pouvoir être compensée par une sociabilité interne aux établissements. Remarquons en effet que moins de la moitié des résidents déclarent s’être fait des amis au sein de l’institution (Tableau 7).

Tableau 7  - S’être fait des amis dans l’institution <image id="im10" typeimage="tableau" typemime="image:png" xlink:href="GS_110_art12_img010.png" xlink:actuate="onRequest" xlink:title="Tableau 7 "/>
HID
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« Toutes choses étant égales par ailleurs », la sociabilité interne aux établissements semble être très légèrement plus masculine que féminine et augmenter en fonction de l’âge des répondants. Les personnes présentant le moins d’incapacités tout comme d’ailleurs celles en présentant le plus ont une probabilité moindre que la moyenne de s’être fait des amis au sein de leur établissement d’accueil.

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Les difficultés ou les incapacités liées à la mobilité ou à la cohérence diminuent la probabilité d’avoir établi des relations internes à l’institution. Par contre le fait de savoir lire favorise ce type de relation.

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Devant l’absence de définition consensuelle de ce qu’est une personne handicapée, le choix de tel ou tel critère revient à étudier des groupes dont la taille et les caractéristiques diffèrent sensiblement. Rappelons ici que si plus de 40% des habitants de l’hexagone affirment présenter au moins une déficience, le quart seulement déclare souffrir de difficultés ou d’incapacités dans leurs activités quotidiennes et 7% bénéficier d’une reconnaissance officielle de leur handicap. Par ailleurs, la « condition » même de handicapé diffère selon que les personnes résident en institution ou en ménage. Ces différences s’entendent bien évidemment en terme d’état de santé (les personnes résidant en institution sont en effet plus lourdement handicapées que celles vivant en ménage), mais aussi en termes sociodémographiques et culturels, en ce sens que les personnes en situation d’incapacité vivant en ménage sont en moyenne plus diplômées que celles vivant en institution, et ce quels que soient l’âge et le sexe des répondants. Les personnes handicapées vivant en ménage ont de même des revenus plus élevés et sont plus nombreuses à occuper (ou à avoir occupé un emploi) que celles vivant en institution. A l’inverse, le pourcentage de personnes placées sous un régime de protection juridique est inférieur en ménage à ce qu’il est en institution.

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Le « handicap » ne revêt pas la même signification selon la génération à laquelle les répondants appartiennent. Même si elles sont plus nombreuses, les difficultés et donc la dépendance physique ou psychique que présentent les personnes âgées sont le plus souvent dues au vieillissement. En d’autres termes, le handicap est apparu progressivement et ces personnes ont donc eu la possibilité de mener une vie sociale et familiale identique à celle des valides. Ce cheminement s’oppose le plus souvent à celui des plus jeunes, soit qu’ils soient handicapés de naissance, soit qu’un accident ou un traumatisme ait conduit à une rupture brutale avec leur vie antérieure.

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Par rapport tant aux ménages qu’aux valides, résider en institution s’accompagne d’un isolement familial et social, ce qui semble confirmer les hypothèses de Goffman. A titre d’exemple, le pourcentage de personnes déclarant avoir une famille proche diminue régulièrement avec l’age des répondants, ils sont toujours nettement inférieurs au seins des établissements spécialisés en comparaison avec les ménages ordinaires, lesquels ne se distinguent pratiquement pas des valides. Notons toutefois que les contacts avec la famille (pour les personnes en ayant une) semble exister aussi fréquemment en institution qu’en ménage ou chez les valides. Le déficit que nous constatons au sein des établissements pose alors la question de savoir si le fait d’avoir un environnement familial et social ne permettrait pas aux personnes déficientes de rester à domicile, les institutions « récupérant » en quelque sorte les individus les plus isolés donc précarisés. Cette dernière hypothèse n’exclut toutefois pas que les établissement spécialisés contribuent par eux-mêmes à l’isolement des personnes qui y résident. Un précédent travail que nous avons mené sur les institutions [14]  Cf. P. de Colomby et A. Giami : Relations socio-sexuelles... [14] montrait en effet que les liens affectifs et sociaux s’estompent en fonction de la durée totale de vie en institution. Ce travail montrait également que le type et la taille des établissements, les caractéristiques de l’hébergement qu’ils proposent et leurs caractéristiques réglementaires (possibilité d’inviter des amis dans l’institution, y compris pour y dormir, de disposer d’une ligne téléphonique ou de pouvoir s’isoler avec un partenaire, par exemple) avait une influence sur la possibilité d’avoir des relations familiales et sociales.

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Par ailleurs, la prévalence des contacts sociaux qu’ont pu nouer (ou conserver) les personnes handicapées vivant en institution est toujours inférieure à ce qu’elle est en ménage ou chez les valides. Il semble par ailleurs que cette prévalence, maximale chez les 20-29 ans quel que soit le lieu d’enquête, diminue régulièrement en raison de l’âge tant en ménage que chez les valides alors qu’elle remonte peu à peu à chez les plus de 65 ans en institution. Cet isolement des résidents des établissements spécialisés n’est pas compensé par une sociabilité interne puisque seuls 40% des répondants en institution déclarent s’y être fait des amis.

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Alors qu’en ménage, tout comme chez les valides la sociabilité, tant familiale que sociale semble diminuer avec l’âge, sa prévalence augmente de nouveau à partir de 65 ans au sein des institutions. Cette constatation pose alors le problème de l’âge auquel sont apparues les incapacités ou les difficultés liées à l’état de santé des personnes concernées et donc de l’âge à l’entrée en institution. Les personnes âgées ont, pour la plupart, eu une vie « valide », donc eu la possibilité de nouer des relations amicales ou sociales et de fonder une famille; les liens ainsi tissés se conservant avec le temps. De plus de précédents travaux menés par notre équipe tendaient à prouver que les établissements accueillant des personnes âgées offrent à leurs résidants davantage de facilités pour recevoir, voire même héberger des personnes extérieures que les autres types d’institution.

Notes

[1]

Cf. H.J. Sticker : Corps infirmes et société. Paris, Aubier, 1982.

[2]

Goffman E. (1968). Asiles. Essai sur la condition sociale des malades mentaux. Paris, Ed. de Minuit.

[3]

M. Forsé, La sociabilité. Economie et statistiques, 132, 1981, pp. 3948.

[4]

Cf. P. de Colomby : Handicap moteur et sexualité, une bibliographie commentée. Éditions du ctnerhi, 2003.

[5]

Dont par exemple : l’enquête Proches et Parents, Hervé Le Bras, Catherine Bonvalet, Dominique Maison, Lionel Charles, 1990, l’enquête La formation des couples. La découverte du conjoint, Michel Bozon, François Héran, 1984. Ajoutons également l’exploitation déjà citée d’un sondage BVA de 1990 par M. Forsé.

[6]

Nous pensons en particulier aux enquêtes ACSFde 1992 et KABP, réalisées périodiquement depuis 1987.

[7]

La COTOREP et les CDES donnent cependant une définition «empirique» des personnes handicapées, ouvrant droit à certaines aides ou allocations.

[8]

En 1980 l’oms publiait un texte en anglais: «International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps. A manual of classification relating to the consequences of disease»). Ce texte, qui n’avait alors que le statut d’une «classification expérimentale», a fait l’objet d’une traduction française par l’Inserm en 1988, sous le titre «Classification internationale des handicaps: déficiences, incapacités et désavantages, un manuel des classification internationale des maladies». Cette traduction a été fortement contestée et n’a d’ailleurs jamais reçu l’aval des instances européennes et internationales

[9]

Il s’agit des personnes inaptes à l’emploi, ou ayant dû l’abandonner, ou devant avoir un emploi aménagé, pour raison de santé (20 ans ou plus).

[10]

Proportion de personnes pour lesquelles on a reconnu officiellement un taux d’invalidité ou d’incapacité, que ce soit par la sécurité sociale, les cotorep, les cdes, l’armée ou une compagnie d’assurance.

[11]

Parmi les 6 à 16 ans scolarisés.

[12]

Nous définissons la dépendance psychique à partir de l’interprétation de l’indice EHPA.

[13]

Mormiche P., « Le handicap se conjugue au pluriel », Insee-Première n° 742, oct. 2000.

[14]

Cf. P. de Colomby et A. Giami : Relations socio-sexuelles des personnes handicapées vivant en institution(op. cit.).

Résumé

Français

Cet article analyse les relations familiales et les relations sociales qu’ont pu créer et/ou maintenir les personnes handicapées vivant au sein d’établissements spécialisés (institutions) ou à domicile («ménages ordinaires») et en particulier l’évolution de la prévalence de ces relations en fonction de l’âge. L’évaluation de la fréquence de ces relations, ainsi que l’analyse de l’influence des facteurs socio-démographiques et environnementaux fera l’objet d’une comparaison avec la population dite valide, cette dernière étant censée représenter «l’étiage moyen» qui permet de mesurer et de quantifier les écarts. Nous considérons en effet que toute mesure d’un désavantage, d’une discrimination, d’une exclusion ou d’un déficit ne peut se faire dans l’absolu, mais nécessite au contraire un ou plusieurs points de référence. Nous reconnaissons humblement ici, qu’en ce faisant, nous avons, au moins pour partie, cédé au présupposé dominant dans nos sociétés qui fait de la «normalité» et de la «validité» la référence absolue du comportement social et plus généralement humain. Cette dernière remarque pose alors le problème même de la définition et du statut de la différence, de «l’anormalité» ou de «l’infirmité»; la portée de ce dernier débat excède bien évidemment le strict cadre de cet article.

English

FAMILY AND SOCIAL RELATIONSHIPS OF DISABLED PEOPLE LIVING IN FRANCE This article analyses the family and social relationships which disabled people may have built up whilst living in specialised institutions or at home (“ordinary households”) and in particular the extent to which these relationships prevail according to age. The assessment of evolving relationships as well as the analysis of socio-demographic and environmental factors is based on comparison with the so-called valid population which is meant to represent “the average mark” by which to measure and quantify difference. We consider that any assessment of prejudice, discrimination, exclusion or deficit cannot be carried out in the absolute but, on the contrary, needs one or several points of reference. We humbly admit that, in so doing, we have, to a certain extent, succumbed to our societies’ prevailing supposition that “normality” and validity” are the absolute points of reference as far as social, and more generally, human behaviour is concerned. This raises the very issue of the definition and status of difference, of “abnormality” and of “infirmity”; the impact of such a debate obviously goes way beyond the confines of this article.

Plan de l'article

    1. HYPOTHÈSES DE TRAVAIL
  1. DÉFINITIONS ET CONCEPTS
    1. LES PERSONNES HANDICAPÉES
    2. LES RELATIONS FAMILIALES
    3. LES RELATIONS SOCIALES
  2. LES CARACTÉRISTIQUES DES POPULATIONS
    1. SEXE, ÂGE ET INCAPACITÉS
    2. NIVEAU SOCIO-CULTUREL
  3. LES RELATIONS FAMILIALES
    1. EXISTENCE D’UN RÉSEAU FAMILIAL
    2. LES CONTACTS AVEC LA FAMILLE
  4. LES CONTACTS EXTRA-FAMILIAUX
  5. LES CONTACTS INTERNES AUX INSTITUTIONS

Pour citer cet article

de COLOMBY Patrick, « Les relations familiales et sociales des personnes handicapées vivant en france : une exploration secondaire des enquêtes hid », Gérontologie et société 3/ 2004 (n° 110), p. 183-199
URL : www.cairn.info/revue-gerontologie-et-societe-2004-3-page-183.htm.
DOI : 10.3917/gs.110.0183

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