Après une brève présentation du contexte général de la « dépendance des personnes âgées » et du contexte particulier dans lequel s’insèrent ces études ethnologiques, cet article [2] se propose de rappeler la double originalité de ces enquêtes qui prolongent et renouvellent les travaux de recherche passés : l’immersion simultanée de trois ethnologues dans des lieux de fin de vie d’une part, et le croisement des résultats obtenus avec ceux élaborés dans le cadre de la mission « Prospective des équipements et services pour personnes âgées dépendantes [3] » d’autre part. Il synthétise ensuite les principaux enseignements tirés de ces études et pour finir reprend une partie des recommandations formulées sur la base de ce croisement inédit de résultats.

Le vieillissement de la population a ainsi engendré depuis quelques années des réflexions majeures qui se sont traduites par des recherches visant à mieux appréhender le phénomène de « dépendance des personnes âgées » et à concevoir des politiques ayant pour objectif principal d’aider et de soigner de manière efficace et économiquement équitable les personnes dépendantes, jusqu’à la fin de leur vie.

L’État et les collectivités territoriales participent directement à cette prise en compte sanitaire et sociale en impulsant, réglementant et finançant des dispositifs, des équipements et des prestations variés. Les récentes créations de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), permettant de rendre solvable la demande d’aide, et de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) en témoignent.

Des données quantitatives obtenues par agrégation, extrapolation et projection, modèlent aujourd'hui une image du phénomène de « dépendance », lequel concernerait plus de 900 000 personnes de 60 ans et plus [4]. Ces chiffres ont notamment alimenté les travaux de la mission « Prospective des équipements et services pour les personnes âgées dépendantes », confiée en février 2005 au Commissariat général du Plan puis réactualisée en août 2005 et suivie jusqu’à son terme par le Centre d’analyse stratégique. Cette mission visait indirectement à « donner aux personnes âgées une liberté de choix qui exige un développement simultané et complémentaire des offres de services de maintien à domicile et des capacités d’hébergement en maisons de retraite. [5] »

En lien étroit avec cette mission et pour la compléter, des études ethnologiques ont été conduites dans plusieurs maisons de retraite, ces établissements constituant une part importante de la gamme d’équipements et de services, même si, pour les personnes susceptibles d’y avoir le plus recours (les 75 ans et plus), ces institutions ne représentent jamais la meilleure solution comparée au domicile. Un récent sondage le confirme. Seules 2 % d’entre elles estiment que la « maison de retraite » constitue la meilleure solution quand il s’agit d’« avoir une vie agréable », tandis que le « domicile » est cité à 94 %.

Une fois hébergées en institution, les personnes âgées regrettent souvent leur ancien domicile. C’est ce qu’illustre l’exemple suivant mentionné par l’un des ethnologues :

L’accueil collectif de personnes de grand âge en institution est l’une des caractéristiques du déroulement de certaines trajectoires de fin de vie dans les sociétés occidentales. Représentant dans ces sociétés la solution de dernier recours permettant de « gérer » des situations problématiques, ces institutions sont de plus en plus marquées par la présence de personnes affectées par des maladies neuro-dégénératives.

On compte ainsi aujourd'hui en France plus de 10 000 établissements d’hébergement (accueillant environ 650 000 personnes [7]) qui offrent aux personnes âgées toute une palette de prestations sociales et médicales. Prolongeant l’« humanisation des hospices » dont il était déjà largement question dans les années 1980 et qui s’est concrétisé lors des premiers contrats de Plan État-région [8], ces structures bénéficient depuis peu d’un vaste programme de médicalisation qui, tenant compte de l’évolution globale de l’état de santé des personnes hébergées, vise à améliorer la qualité de l’aide et des soins prodigués.

Les recherches menées jusqu’à présent montrent qu’au fur et à mesure de l’avancée en âge, un certain nombre d’événements se conjuguent qui obligent à reconsidérer les bases sur lesquelles reposait la vie ordinaire des personnes. Souvent, c’est une hospitalisation, le décès d’un proche, ou l’annonce d’une maladie qui est à la source d’un changement de situation de santé physique et/ou psychologique. Ce changement qui fragilise la personne constitue un véritable tournant dans son existence puisque l’entrée en établissement d’hébergement est souvent définitive. Les circonstances de l’entrée dépendent ici du nombre d’enfants, des valeurs familiales, de la plus ou moins grande proximité géographique des enfants – ou plus généralement des descendants –, des modèles d’éducation et des ressources financières des familles.

La première a trait à la conception même de ce programme de recherche : trois chercheurs [10] ont enquêté sur le terrain et ont été suivis par un comité scientifique pendant toute la durée de leur immersion (six mois). Deux d’entre eux ont vécu sur cette période nuit et jour dans les établissements. Au total, cinq établissements ont été investis. Ils ont été choisis notamment en fonction de leur degré plus ou moins élevé de médicalisation (maisons de retraite en milieux rural et urbain, hôpital local accueillant plusieurs maisons de retraite, unité de long séjour d’un hôpital).

Le souci de représentativité des différentes situations d’accueil a présidé dans le choix de ces établissements, même si, à certains égards, le champ de la recherche apparaît limité au vu de la diversité des modalités d’accueil actuelles. Certains types d’établissements ne sont de fait pas pris en compte, tels les établissements à but lucratif et les foyers-logements.

Au souci de représentativité s’est joint un principe méthodologique propre à la démarche ethnologique : le recueil d’informations a été réalisé à partir d’observations participantes, c'est-à-dire sur la base de l’implication volontaire des chercheurs dans diverses activités. Cette immersion longue a permis d’affiner la connaissance de ces milieux complexes. Tout en confirmant un certain nombre de tendances bien connues des acteurs impliqués dans l’aide et les soins apportés, cette recherche a concouru à un renouvellement des points de vue sur ces institutions. Ainsi, il ressort notamment que la relation de soin ne devait pas coloniser l’intégralité de la vie des personnes hébergées et que les animations n’avaient qu’une pertinence relative. Elles ont aussi manifestement besoin de présence et d’écoute, ce qui ne nécessite pas réellement une qualification pointue et n’est pas propre à ces institutions. Cette dimension essentielle devrait toutefois être prise en compte dans le recrutement des personnels, ce qui, au-delà des aspects matériels et financiers qui demeurent importants et structurants, peut passer par une sensibilisation aux problèmes afférents à la vie dans ces établissements et de la sorte, amener à une prise de conscience de l’utilité humaine de leur fonction.

Fruit de cette démarche d’investigation, les études aboutissent également à des recommandations « croisées ». Ceci constitue la seconde innovation. Les recommandations « croisées » sont des propositions d’action liées à celles envisagées dans le cadre de la mission de prospective d’ampleur nationale. Elles prennent à la fois en considération la dimension organisationnelle propre aux acteurs sur le terrain et la dimension nationale des dispositifs publics.

Même si les situations vécues restent à jamais locales et si des caractères jugés propres à certaines régions, voire à certaines personnalités, perdurent et évoluent, il demeure que la conjonction de l’ensemble de ces facteurs autorise une mise en perspective qui, d’une part, corrobore les tendances de fond s’exprimant au quotidien dans ces établissements tout en portant sur elles un nouveau regard et, d’autre part, prend en compte et dépasse les situations locales examinées en se concentrant sur ce qui relève de l’essentiel dans la prise en compte des personnes de grand âge. Les ethnologues proposent en effet des recommandations directement applicables à l’adresse des professionnels et des usagers des établissements d’hébergement [11], mais aussi à l’attention des décideurs politiques. Le chemin emprunté autorise ainsi une mise en perspective offrant un lien inédit entre ce type d’études et le processus de définition et d’adaptation de la stratégie publique.

Tous les éléments semblent donc être réunis pour lier de manière étroite la dimension ordinaire dans laquelle les chercheurs ont été plongés et la dimension sociale, ici dans le cadre d’un scénario équilibré visant le libre choix des citoyens quant à leur lieu de fin de vie.

Attentifs aux aspects les moins visibles de la vie quotidienne, ces travaux permettent de mettre au jour des informations relatives à l’entrée en institution, d’aborder la complexité des relations entre les différentes catégories d’acteurs impliqués dans ce type de prise en charge (entre les résidents et les personnels, entre co-résidents, entre familles et personnels) mais aussi d’envisager le rapport à la mort, banal dans ces institutions et souvent passé sous silence.

Cet extrait d’entretien illustre une entrée en institution qui résulte de l’appréhension à distance, par un membre de la famille, de risques liés à la solitude d’un parent âgé. Il traduit une volonté de sécurisation de l’espace autour de la personne [12], souvent mise en avant pour justifier cette entrée. Mais cet exemple ne doit ni occulter l’importance dorénavant bien connue du travail des familles – et en premier lieu de celui des femmes – au cours duquel sont envisagées de nombreuses solutions formelles et informelles pour faciliter la vie d’un aîné à domicile, ni masquer les processus complexes de décision amenant les membres des familles à envisager un tel choix. Souvent, en effet, les familles ne sont pas en situation de faire face aux troubles physiques et psychiques de leur parent.

D’un autre côté, l’entrée en institution dépend également des ajustements réalisés par les responsables d’établissement sur la base d’impératifs gestionnaires complexes. Ainsi, les responsables peuvent par exemple être amenés à maintenir un niveau de « dépendance moyenne » de leur institution, niveau défini par les tutelles dans le cadre de politiques publiques nationales. En pratique, comme l’analyse l’un des ethnologues, le remplacement d’une personne décédée par une autre moins dépendante risque de faire baisser la dotation globale allouée à l’établissement au titre de la dépendance (si un contrôle est effectué). De la même façon, l’entrée de personnes relativement plus dépendantes aura toutes les chances d’alourdir la charge quotidienne sans pour autant se traduire par des allocations humaines ou financières de renfort. Ces situations peuvent être la source de tensions, tant du côté des familles (avec le sentiment que prédomine une logique discrétionnaire) que de celui des personnels soignants (à cause d’une charge supplémentaire sans contrepartie) :

Ainsi, la définition puis la mise en œuvre d’un projet de vie [14] individualisé reste difficile en institution. Dans les faits, ces projets de vie s’entendent davantage comme des projets de fin de vie. Or, la fin de vie est perçue par les personnels comme un ensemble de registres d’actions spécifiques, destinés à répondre aux besoins effectifs des personnes mourantes. D’un autre côté, rares sont les responsables d’établissements qui, lors de l’accueil de nouveaux « résidents », osent aborder avec eux et avec leur entourage proche les questions concernant l’adaptation à ce qui constitue leur dernier lieu de vie (ce qui inclut les questions relatives aux dernières volontés).

Selon les ethnologues, pour les personnes hébergées qui ont encore « toute leur tête » et/ou qui ont encore l’usage de leurs jambes [15], donc disposant encore d’une relative autonomie, une certaine réciprocité avec les personnels soignants peut néanmoins s’exprimer. Cela passe par des petits présents offerts aux personnels par les résidents et leurs familles, par une certaine entraide entre résidents valides et invalides. Un ensemble d’actions apparemment banales mais qui peuvent se révéler hautement significatives en termes de préservation de leur autonomie. Cette préservation peut également passer par une participation à la mise du couvert (alors que les repas se situent en majorité du côté du soin), à l’entretien des plantes, aux animations au sein de l’établissement, etc.

Par ailleurs, les personnes valides développent un certain nombre de stratégies pour établir un rapprochement avec le personnel et se démarquer ainsi des personnes dépendantes, l’objectif étant de se rassurer par rapport à ses propres possibilités d’autonomie. Des formes d’assistance existent donc bel et bien entre personnes valides et personnes invalides, comme par exemple le fait d’aider une personne à se diriger vers la salle de restauration, véritable espace d’observations, de rencontres et de discussions. L’entraide entre valides et moins valides est d’ailleurs l’objet de petites rivalités entre « ceux qui ont encore toute leur tête et toutes leurs jambes », comme en témoigne l’extrait suivant :

Les chercheurs précisent toutefois que l’attention portée à autrui se lit davantage comme une stratégie de préservation de l’autonomie et de la vie privée. L’espoir est d’être aidé quand on n’aura plus « toute sa tête » ou « toutes ses jambes », ce qui conduit à masquer l’occurrence de certains événements (chutesÂ…) auprès des personnels.

Cette attention portée à autrui est moins présente quand il s’agit de participer à des animations. Les chercheurs relèvent que les activités proposées, parfois imposées, ne correspondent pas toujours aux aspirations des personnes hébergées. Ils appellent d’ailleurs à repenser l’animation pour qu’elle devienne le moteur d’une vie sociale dans ces établissements. Même si la participation aux animations peut constituer pour les personnes valides une possibilité de se différencier des personnes invalides, ils notent en effet que les intérêts des responsables et des personnels à travers ces activités ne sont pas nécessairement les leurs et qu’elles manifestent souvent une certaine réticence à l’égard des activités proposées, comme le souligne l’exemple suivant :

Les personnes encore relativement valides sont peu nombreuses dans les unités de soins de longue durée (USLD), structures accueillant les plus dépendants. Du fait de la diminution de leurs capacités de déplacement et de communication, il n’est pas rare que leur univers de fin de vie soit restreint à la chambre, voire au lit. Il s’agit alors davantage d’un univers de passage – des soignants, de l’entourage – que d’un univers d’intimité, encore présent dans les structures moins médicalisées et de taille modeste.

À titre d’exemple, voici quelques scènes mises en exergue par l’un des ethnologues :

La demande et la plainte se doivent d’être décodées par les personnels qui sont poussés à établir des priorités en raison de leur fréquence souvent très importante. L’expression du mécontentement de l’une des personnes hébergées est très représentative de cette vie quotidienne en institution :

Les plaintes peuvent également provenir des familles qui les formulent en fonction de la représentation qu’elles ont de la dignité et du bien-être de leur parent. Ces plaintes peuvent être efficaces lorsque les membres d’une famille collaborent avec les personnels soignants, par exemple à l’heure des repas. En revanche, quand elles émanent des personnes hébergées, elles ont souvent moins d’impact. Les plaintes courantes des hébergés portent surtout sur le linge, la nourriture ou l’état de santé. Elles peuvent se retourner facilement contre leur énonciateur qui sera alors perçu comme quelqu’un ne sachant pas s’adapter à la vie en collectivitéÂ… dont le moteur est la gestion de la dépendance.

La demande de soins de la part des personnes hébergées s’avère souvent être une demande de présence, au cours de laquelle les contacts physiques, le toucher se révèlent essentiels, en particulier à l’adresse de personnes affectées par des pathologies neuro-dégénératives. Or, mis à part les temps consacrés aux soins d’hygiène corporelle, les rythmes qu’impose l’organisation du travail en fonction du nombre de résidents et du nombre des personnels, rendent difficile l’apport de réponses concrètes à ces demandes de temps et d’attention. Il semble même que ces rythmes favorisent une « chosification » [16] des personnes hébergées.

Quand des demandes sont adressées, elles le sont en premier lieu aux personnels les moins qualifiés, lesquels se trouvent le plus en contact avec les personnes hébergées. Les médecins sont les moins bien placés y pour répondre. Ces deux catégories d’acteurs, au même titre que les familles, ont une influence décisive sur les évolutions des « carrières » des personnes âgées alors même qu’elles sont peu présentes dans ces institutions. L’activité de l’ensemble des personnels dépend pourtant de nombre de leurs décisions. Les ethnologues relèvent également que l’entrée en établissement d’hébergement représente pour les médecins une solution socialement acceptable et professionnellement avantageuse qui leur évite de poser un diagnostic sur des pathologies complexes.

À un niveau sociétal, en raison du baby boom, la population sera confrontée à une augmentation constante du nombre des décès. En effet, les projections démographiques de long terme font part de deux évolutions majeures [19] : 1/ une augmentation de la proportion des décès aux âges élevés, phénomène très récent dû essentiellement aux progrès médicaux et à l’amélioration des conditions de vie. Aujourd’hui, la plupart des décès sont des décès de personnes de grand âge : 80 % des décès ont lieu après 60 ans et 50 % après 80 ans ; 2/ une augmentation du nombre absolu de décès. En France, le nombre de décès annuel oscille entre 520 000 et 540 000. En 2040, le nombre de décès des personnes de 60 ans et plus se situera environ à 700 000, dont 600 000 de plus de 80 ans.

En établissement, tout ce qui a trait au décès est souvent voire toujours occulté. Que cela soit à l’entrée en institution ou à un stade ultérieur, il semble que les questions relatives aux dernières volontés, pourtant cruciales, ne sont quasiment jamais posées. Pourtant, l’accueil de personnes de plus en plus fragiles et le recours moins systématique aux services d’urgence des hôpitaux lors de fins de vie délicates auront certainement pour conséquence d’accueillir les personnes jusqu’à la fin. Dans cette perspective, il semble nécessaire d’inciter à l’application de traitements palliatifs adaptés, avec le souci de sensibiliser tant les personnes hébergées que les familles et les médecins, en particulier par le biais d’une réflexion sur la notion d’« acharnement déraisonnable » [20].

Les ethnologues notent que les décès en établissements sont à la fois banals et imprévisibles, davantage encore dans les unités de soins de longue durée. Les occupations des chambres sont rythmées par le nombre des décès, relativement moins fréquents dans des structures moins médicalisées et de taille modeste. Pourtant, la mort n’est pas inscrite dans l’ordinaire institutionnel. Elle est vécue comme un non-événement. La plupart du temps, c’est le silence qui entoure la disparition. La mort est non-dite pour préserver censément le « bien-être » des personnes hébergées. Ces dernières ne verront donc le corps inanimé que tout à fait exceptionnellement. Si on continue dans certaines structures à veiller le corps, ce moment reste le plus souvent solitaire. La mort demeure quasi clandestine et avant tout technique. Les ethnologues soulignent que les institutions gériatriques ne parviennent pas à prendre en charge le « mourir », tout comme elles ne parviennent pas à offrir un projet au « vivre ».

La situation qu’ils analysent au sein des structures semble en effet très paradoxale : même si les personnels disent vouloir être présents durant ce temps qui peut être marqué par l’agonie, personne ne souhaite être en fonction lorsque ces situations surviennent. On peut dire que, dans un certain sens, les personnels ne connaissent pas la mort et s’épargnent les difficultés potentielles à gérer ces moments de rupture. Leur désengagement au quotidien est très marqué.

Concrètement, la toilette mortuaire se réduit à des actes techniques de conservation, visant la limitation des effets visibles de la putréfaction, et l’habillement du corps pour la présentation aux proches. Selon les chercheurs, cette toilette ne pourrait d’ailleurs constituer un support rituel, à la différence de la mise en bière pour laquelle intervient l’officiant des pompes funèbres. La messe fait encore parfois office de rituel [21]. Un service religieux a éventuellement lieu à la morgue ou dans les salons des pompes funèbres, ou dans un lieu de culte. Mais généralement, on assiste à une absence de ritualisation de ce moment, caractérisée par une mise en bière souvent rapide et une absence de célébration de la personne décédée, en tant que moment essentiel de vie [22].

Selon les chercheurs, la mort d’un proche est rarement, de surcroît, l’occasion d’une prise de décision des familles. Ses membres – que ce soit les aînés ou les descendants – ont tendance à s’appuyer sur les contrats obsèques prenant en charge l’ensemble de l’organisation, ce qui réduit d’autant les possibilités d’échanges à ce moment.

L’encadré suivant donne une illustration concrète de ce temps particulier observé par les chercheurs.

Les observations des ethnologues viennent là aussi confirmer les tendances de fond, désormais caractéristiques de l’entrée des sociétés occidentales dans ce nouveau siècle : après le décès, l’effritement observé des rituels restreint l’acceptation individuelle et sociétale de la mort. Leur fonction principale d’apaisement des « malaises » psychiques et physiques n’opèrerait plus. En partie sous l’influence de la montée en puissance de la crémation, les obsèques se simplifient, leur temps est abrégé. Les modifications des espaces temporels réservés au deuil et mettant en scène les opérateurs funéraires, tendent à enfermer les endeuillés dans des limites étouffantes, sans perspective d’accompagnement. Ces rites restent toutefois de l’ordre de la convention, d’une convention dénuée de sens particulier. Le deuil serait aujourd'hui davantage individuel que collectif.

Ces questions perdurent depuis le début des années 1960 lorsque le sociologue E.C. Hughes a montré que la mise en œuvre de rituels permet de remplir des fonctions humaines fondamentales :

À la mission « Prospective des équipements et services pour personnes âgées dépendantes », qui met en évidence ce problème généralisé d’effectifs ainsi que les difficultés de recrutement des personnels qualifiés, les ethnologues répondent par une série de mesures susceptibles de promouvoir l’attractivité des métiers du grand âge. Ces mesures portent toutes sur :

Pour ce faire, il s’agit de :