Au Cesco, l’expérience a récemment montré que l’introduction d’un outil d’évaluation des symptômes comme l’Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) pouvait être difficile, notamment en raison de la résistance de certains soignants à l’utiliser mais aussi parce que de nombreux patients âgés ne pouvaient tout simplement pas le remplir [1, 2]. Une étude faite chez des patients âgés atteints d’un cancer avancé et ne présentant pas de troubles cognitifs (Mini Mental Status Examination ≥ 24) a noté que la concordance des scores d’évaluation des symptômes entre les patients et les soignants n’a été significative que pour l’appétit. Les soignants n’évaluent donc pas les symptômes des patients avec exactitude [3, 4].

Au cours de cette demi-journée, quatre questions ont été posées à cinq groupes de dix personnes de manière à tenter d’identifier le meilleur instrument d’évaluation pour un patient donné, présentant un certain type de symptômes et dont les soignants ont également des besoins propres à faire valoir.

C’est un outil de communication entre le personnel soignant et le patient, entre le personnel soignant et l’entourage, mais aussi entre différentes équipes de soins hospitalières et/ou communautaires. En revanche, la multitude d’outils disponibles entraîne une difficulté à choisir l’outil le plus adéquat pour le patient. De même, il est parfois difficile de faire remplir à certains patients âgés une échelle d’évaluation aussi simple que l’échelle visuelle analogique (EVA). Finalement, l’interprétation des résultats reste subjective.

Hormis les outils d’évaluation fonctionnelle gériatrique, les instruments les plus fréquemment utilisés sont l’EVA pour l’évaluation de la douleur mais aussi des autres symptômes comme dans l’ESAS, DOLOPLUS 2 ou le questionnaire de Saint-Antoine pour l’évaluation qualitative de la douleur [1, 5, 6].

D’autre part, il est extrêmement important de bien expliquer la pertinence de l’outil pour le malade et le personnel soignant lors de son introduction dans un service de manière à faciliter son appropriation.

S’il est vrai que les soins palliatifs destinés aux malades atteints de maladies neurologiques rares comme la sclérose latérale amyotrophique commencent à se développer dans quelques centres [7], cela n’est pas le cas pour d’autres affections pourtant plus fréquentes. De même, tout le champ de la cardiologie marqué par la survenue d’une insuffisance cardiaque chronique à l’âge avancé reste inexploré [8]. En psychogériatrie, la proportion croissante de malades souffrant de démence est un formidable défi pour l’ensemble des soignants soucieux de promouvoir les soins palliatifs [9]. Quant à la pédiatrie, elle reste heureusement peu concernée sur le plan quantitatif, mais elle ne saurait être ignorée de par l’impact provoqué par la perspective d’une fin de vie alors que celle-ci vient à peine de commencer. Et même si l’oncologie comprend désormais une approche presque standardisée de soins palliatifs, le juste moment pour assurer son démarrage reste controversé.

Au contraire d’une perspective d’évaluation et de traitement par symptômes, tous les groupes souhaitaient favoriser une prise en charge globale du patient. En effet, le soignant exerçant en soins palliatifs ne peut être ramené à sa seule dimension de «symptomatologue» [10]. Au cours de la première consultation, on s’efforcera de déterminer quels sont les symptômes prioritaires du patient pour établir avec lui un projet thérapeutique avec l’aide des outils d’évaluation ou de dépistage adaptés. Comme le patient ne peut (ou ne veut) pas toujours exprimer spontanément sa souffrance, c’est surtout lors de la première consultation que ces outils apparaissent les plus utiles.

Hormis les neuf symptômes évalués dans l’ESAS, d’autres symptômes ont été fréquemment cités et peut-être qu’ils sont également moins souvent évalués. Il s’agit de la constipation, de la sécheresse buccale, des troubles de la déglutition, de la confusion, de l’agitation, des cris et des troubles du sommeil. On mentionnera aussi la dépendance pour les actes de la vie quotidienne, la souffrance morale et finalement l’épuisement de l’entourage comme des symptômes auxquels tout soignant se doit d’être extrêmement attentif. D’autre part, plusieurs soignants ont souligné leur sentiment d’impuissance face à certains symptômes comme l’asthénie ou la fatigue ou l’anorexie. Il semble que le fait d’en parler, d’expliquer leur étiologie et leurs mécanismes ainsi que d’envisager ou d’anticiper leur aggravation permet au patient et à sa famille de soulager déjà partiellement ce sentiment qu’ont les soignants parfois, de ne pas remplir complètement leurs tâches.

Les groupes ont été unanimes pour dire que tous les outils d’évaluation devraient être complémentaires à une relation pleine et entière avec le patient, que celui-ci soit au centre ou peut-être même au-dessus des préoccupations des soignants, comme une sorte de directeur. Même si de nombreuses fonctions positives pour les outils d’évaluation ont été décrites, certaines limites sont apparues comme l’abondance d’outils disponibles et la difficulté de faire remplir aux patients, en particulier âgés, une échelle d’évaluation comme l’EVA. Mais est-il encore possible de personnaliser un outil en fonction des attentes et des besoins de chaque patient? En tout cas, l’importance déterminante du moment et des conditions d’introduction d’une évaluation a été relevée afin de permettre «qu’ils (soignants et patients) soient bien dans leurs outils».

Alors que, par définition, les soins palliatifs demandent en pratique une équipe interdisciplinaire, beaucoup de soignants et en particulier ceux qui travaillaient à domicile ont exprimé leur sentiment de solitude. Le besoin principal des soignants est de pouvoir partager et communiquer avec d’autres professionnels si possible intégrés dans un réseau de soins. Hormis ce besoin de partage et de soutien au moyen par exemple de groupes de parole ou de supervision, le besoin d’avoir du temps, plus de temps et du temps de qualité s’est fait fortement sentir. Par ailleurs, la reconnaissance du travail effectué auprès de l’entourage pour certaines prises en charge plus difficiles devrait être faite par l’institution. Dans un premier temps, les soignants doivent apprendre à reconnaître et à faire reconnaître leurs besoins par leur propre institution qui est aussi leur employeur.

La réflexion sur ces préoccupations communes sera poursuivie lors d’une deuxième rencontre.