Cependant, la revue Test Santé a publié, dans son numéro 40 de janvier 2001, les ou plutôt des résultats à commenter de manière critique afin de mettre en évidence une réelle méconnaissance des sujets abordés et une interprétation douteuse des réponses. C’est ce que nous nous proposons de faire, dans cet article, en qualité d’infirmières, formées et expérimentées en soins palliatifs.

Avec attention, nous avons relu le questionnaire destiné aux infirmières et décidé d’en faire la critique approfondie (voir annexe) après avoir, au préalable, revu la littérature [1, 2, 3] sur les critères de qualité auxquels doivent répondre les questionnaires. D’abord il est impératif d’utiliser un langage correct (énormément de fautes de français et d’orthographe) et des phrases courtes, de fixer le cadre de référence (où est la définition des soins palliatifs?), d’éviter les mots à plusieurs sens (aider à mourir). Les questions doivent être neutres (êtes vous conscients?), la mémoire ne doit pas être sollicitée pour des faits antérieurs à un mois (de mai 1997 à avril 1998: question posée en mai 99). Concernant le contenu, il doit être adapté au milieu des personnes interrogées (les infirmières sont interrogées sur leurs prescriptions!) et les questions ne porter que sur un item (le traitement de la douleur et la sédation font l’objet d’une seule et même question).

Les questionnaires portent le titre «soins de fin de vie et euthanasie», mais seules quatre questions se rapportent aux «soins» – dont deux à connotation négative (questions 7-8) – et 24 à «l’euthanasie». Quant aux résultats, ils sont publiés dans Test Santé sous le libellé «soins palliatifs et euthanasie»: pourquoi changer d’intitulé?

Nous livrons ici les grandes lignes critiques qui peuvent être adressées au questionnaire.

Les termes/concepts de soins palliatifs, fin de «vie», soins de fin de vie (autres que les soins palliatifs) ne sont pas définis. De même pour «programme ou système» de soins palliatifs (questions 4-5-6), ces termes n’appartiennent pas à notre vocabulaire mais sont typiquement anglo-saxons. On trouve des erreurs dans les termes propres aux soins palliatifs: ceux-ci ayant été clairement définis par les arrêtés de juillet 1997. On demande aux soignants s’il y a assez d’unités pour répondre aux «demandes» mais ces structures doivent-elles répondre aux demandes ou aux «besoins»? Tous les patients en fin de vie ne relèvent pas des soins palliatifs! Que sont les «unités de soins de fin de vie»? Cette dénomination n’a jamais existé! D’où viennent les définitions données pour «abandonner un traitement inutile de maintien en vie», «euthanasie», «termination active de vie» et «suicide assisté»?

On note une méconnaissance de la loi et de la déontologie; les infirmières sont interrogées sur leurs «prescriptions» (questions 11 et 21) ou leur décision «d’arrêter ou de ne pas commencer un traitement» (question 18), ce qu’elles n’ont ni le droit ni les possibilités de faire. Le consentement libre et éclairé du malade aux soins ou aux traitements est ignoré (question 11), quand les auteurs font référence à des patients «capables» (question 10), rien ne précise s’il s’agit d’une capacité juridique ou de fait. Quant à l’Ordre des médecins, à notre connaissance, il n’est pas encore compétent pour juger les infirmières (question 31)!

Il y a trop d’appels à la mémoire «combien de patients» (questions 13-14), à des souvenirs peu définis «combien de fois avez-vous pensé que…», pensé 10 fois pour le même patient ou pensé pour 10 patients différents? (questions 7 et 8).

On remarque de nombreux jugements sur autrui «les patients des unités de… sont bien pris en charge par les kinés…», que vaut un avis aussi général? De quel droit et avec quelles compétences les infirmières sont-elles ici juges des autres professionnels, dans des lieux où elles n’exercent pas? La plupart de ces questions auraient pu être centrées sur des faits.

On peut lire à la question 12: «un traitement de vie inutile». L’adjectif «inutile» porte ici sur la vie du patient!

Les réponses sont régulièrement orientées: à la question: «êtes-vous conscient que le suicide assisté est pratiqué?»(question 29), il est difficile de répondre que l’on n’est pas conscient.

Ailleurs, dans les listes d’affirmations à l’infinitif (question 10) «prendre le temps, essayer, …» ou à propos de tiers (question 21) «les malades, les proches…», on trouve soudain des réponses en «je» comme «je n’interviendrais pas» qui concernent toujours des positions fortes en pour ou en contre, pourquoi?

Certaines questions sont réellement mal rédigées, par exemple:

Cela pose plusieurs questions:

Les traitements de la douleur ne sont évoqués que comme «trop agressifs» (question 8) ou pouvant entraîner la mort (question 17).

On trouve aussi trop de termes très vagues que chaque répondant peut interpréter comme il le veut: «accélérer la mort», «préférer mourir», «bientôt mourir». Tous ceux qui se penchent sur le sujet de l’euthanasie savent que seul le médecin est/serait habilité à faire le geste. Pourtant la question 19 utilise ces mêmes termes: euthanasie, termination (inconnu au dictionnaire) active de vie et suicide assisté pour des gestes pratiqués par l’infirmière. Pourquoi? en référence à une certaine réalité de délégation de ces «tâches»?

Terminons par les situations les plus étonnantes

Quand les auteurs du questionnaire proposent de fournir au patient ou à sa famille de quoi en finir (questions 22, 23, 24, 25), il s’agit toujours de leur remettre des doses létales alors que le médecin, lui, administrera une dose létale. Les patients et les familles sont-ils à ce point maladroits ou pousse-t-on la gentillesse jusqu’à leur en donner une petite réserve pour une autre fois?

Dans le climat actuel encore sensible du débat sur l’euthanasie, nous estimons que le public belge qui est directement concerné par la question a le droit de recevoir des informations fiables quelles que soient ses opinions.

Comment faut-il comprendre la question?

S’agit-il d’un enregistrement ou fait-on appel aux souvenirs et donc à la subjectivité?

Pas de définition ni des «soins palliatifs», ni de la «fin de vie», ni des «autres possibilités» de soins de fin de vie. Quelles sont ces autres possibilités auxquelles il est fait allusion?

• Question 4: Actuellement, travaillez-vous dans un programme de soins palliatifs?

Que veut dire «programme»? Ce terme n’existe pas dans la terminologie des soins palliatifs en Belgique.

La différence est faite entre ceux qui travaillent ou non en unité de SP, donc les infirmières qui travaillent dans les autres structures de SP, comme les équipes mobiles et les équipes de SP spécialisées dans les soins à domicile, répondent à la question 6 comme les infirmières qui ne travaillent pas en soins palliatifs.

• Question 5: Lisez les affirmations suivantes.

• Question 6: Lisez les affirmations suivantes:… les patients des unités de soins de fin de vie…

De quelles structures parle-t-on? Cette dénomination n’existe pas!

• Question 7: A propos des patients en phase terminale dont vous vous occupez, combien de fois avez-vous pensé que les traitements suivants aient été utilisés de manière inadéquate pour prolonger la vie au prix de souffrances inutiles?

Combien de fois pour un même patient ou pour combien de patients différents? La formulation est imprécise. On part ici du principe que la «pensée» repose sur la connaissance juste; or, les infirmières n’ont pas toujours les compétences requises pour «juger» d’un traitement.

La réponse proposée: «Continuellement, souvent…» ne répond pas à la question «combien de fois» et est très subjective.

La période de temps couverte par la question n’est pas précisée.

• Question 8: A propos des patients en phase terminale dont vous vous occupez, combien de fois avez-vous pensé qu’un traitement de la douleur trop agressif ou une totale sédation ait été utilisé de manière inadéquate, rendant le patient totalement inconscient inutilement?

Réponses proposées: Continuellement, souvent, rarement, jamais, je ne sais pas/je ne veux pas répondre.

Pourquoi ne pas demander des faits, par exemple: Combien de patients hospitalisés vous ont-ils dit qu’ils auraient préféré mourir à domicile?

Pour les questions suivantes:

les définitions sont les suivantes:

Quelles sont les références de ces définitions?

• Question 10: Comment réagiriez-vous si un patient en phase terminale, capable d’exprimer sa volonté, souffrant de douleurs et de gênes insupportables, vous disait qu’il préfère mourir?

Quelques décisions proposées pour la question 10:

10: informer le médecin principal de ce patient

11: informer un médecin dont on sait/suppose qu’il respecterait les souhaits du patient

L’infirmière doit informer le médecin qui a le patient en charge. De quel droit un autre médecin interviendrait-il?

…

13: je n’interviendrais pas

14: j’aiderais le patient à accélérer sa mort

…

Les autres décisions proposées sont formulées à l’infinitif, pourquoi seules ces deux-ci sont-elles exprimées en «je»? Pourquoi justement celles qui expriment des attitudes extrêmes?

• Question 11: … un patient … vous a-t-il déjà demandé d’accélérer sa mort?

Quelques réponses proposées:

• Question 12: Indiquez ou estimez le nombre de patients durant les douze derniers mois qui vous ont demandé (directement ou indirectement [via un proche]) d’abandonner ou de ne pas commencer un traitement de maintien en vie inutile.

Dans les réponses possibles, on ne distingue pas les données qui reposent sur un enregistrement de celles qui reposent sur les souvenirs.

• Question 13: Indiquez ou estimez le nombre de patients durant les 12 derniers mois qui vous ont demandé (directement) de pratiquer une euthanasie active ou un suicide assisté.

Une estimation peut être très imprécise, le suicide assisté a été défini comme le fait du médecin, dans quelle catégorie se trouve-t-on?

Réponses proposées:

Suicide assisté/euthanasie active: pour combien de patients y avait-il un médecin au courant de cette demande?

Cela pose-t-il la question de rétention d’information par l’infirmière? Pourquoi ne pas le demander plus clairement?

• Question 14: Certains malades sont dans l’impossibilité de faire savoir s’ils veulent être aidés à mourir ou s’ils veulent continuer à vivre (inconscience, démence…). Indiquez le nombre de fois où un proche d’un malade vous a demandé d’aider ce patient à mourir.

Qui sont les personnes comprises dans les (…)? Que veut dire «aider à mourir»?

Réponses proposées:

• Question 15: En prenant en compte les demandes d’euthanasie active ou de suicide assisté faites par des patients, estimez la nature de ces demandes en utilisant les catégories suivantes.

L’infirmier peut s’opposer à un traitement, demander des informations, dire son désaccord mais ne peut ni modifier ni arrêter un traitement; de plus modifier ou arrêter un traitement impose de l’écrire pour que tout le monde suive… Cette question est un non sens.

Un patient adulte conscient a parfaitement le droit de demander d’arrêter ou de ne pas commencer un traitement (notions de droit et de déontologie), cette demande doit forcément être transmise au médecin qui doit en prendre acte.

– … Prolonger la vie d’un patient dans un état de santé extrêmement mauvais

Qu’est-ce qu’un état de santé «extrêmement mauvais»?

• Question 19: Avez-vous déjà pris part de manière active à la mort d’un patient?

– … pris part: on peut prendre part de nombreuses manières: en commandant les médicaments, en préparant et/ou en surveillant les perfusions, en faisant l’injection, …

Réponses proposées:

Non-sens, comment peut-on suicider quelqu’un d’autre?

• Question 21: Indiquez dans quelle mesure vous êtes ou non d’accord avec les affirmations suivantes….

• Question 25: Les proches ou les amis de P., un adulte incapable d’exprimer sa volonté, dans un état critique sans possibilité d’amélioration demandent à un médecin d’aider un malade à mourir.

Lorsqu’un patient adulte est incapable d’exprimer ses volontés, il est représenté par son conjoint, ses parents ses frères ou ses sœurs. Si la situation le nécessite ou se prolonge, il est mis sous tutelle, tous les soignants le savent, pourquoi ne pas poser la question plus clairement? Pourquoi faire intervenir des «amis» qui, par définition, n’ont pas de lien de parenté avec le malade?

• Questions 22, 23, 24 et 25

Une des réponses possibles:

– … en leur fournissant des doses létales de médicaments.

Pousse-t-on la gentillesse jusqu’à leur en donner une petite réserve pour d’autres fois?

• Question 27: Quel impact aurait un système universel de soins palliatifs en Belgique sur les demandes d’euthanasie?

Que veut dire «un système universel de soins palliatifs» à l’échelle de la petite Belgique?

• Questions 29 et 30: Etes-vous conscient que le suicide assisté et l’euthanasie active sont aujourd’hui pratiqués en Belgique?

«Conscient» oriente la réponse.

• Question 31: Si vous connaissiez un médecin ou un infirmier impliqué dans l’une ou l’autre de ces pratiques (euthanasie ou suicide assisté), en rendriez-vous compte aux autorités médicales (ordre des médecins) et/ou à la justice?

L’autorité médicale (ordre des médecins) est non compétente pour les infirmiers.

• Question 32: Pensez-vous que la loi devrait être modifiée dans le but de permettre aux malades de demander et de «recevoir» un suicide médicalement assisté et/ou une euthanasie active?

Réponses possibles:

• Question 37: Une déclaration de volonté permettrait d’exprimer ce que les personnes souhaiteraient qu’il arrive s’ils se trouvaient dans un état de santé incurable qui les rendrait incapables de prendre une décision quant à leur futur.

Etre momentanément incapable de prendre une décision au cours d’une maladie incurable est courant, est-ce suffisant pour mettre fin à la vie d’un patient?