De nos jours les centres et les équipes de soins palliatifs, en particulier lorsqu’ils sont expérimentés, obtiennent des résultats remarquables auprès de leurs patients, tant à domicile qu’en institutions. Toutefois, si cette réputation a permis de progresser dans ce secteur, elle risque par ailleurs de créer des illusions identifiés dans ce texte, le dernier éditorial d’Infokara, à titre de président du comité de rédaction depuis 1987.

L’approche biologique versus l’approche holistique. Le concept de soins palliatifs a pris naissance vers la fin des années 60, alors que la médecine curative, biologique et technique se développait de façon extraordinaire.

Les patients ne séjournent en moyenne qu’une vingtaine de jours dans les Unités de soins palliatifs, avant leur mort, souvent par ce que l’organisation des soins pour les patients à domicile est exemplaire ou encore par ce que les patients sont transférés le plus tard possible dans les unités de soins palliatifs. Dans les deux cas l’expérience nous a appris que le soulagement des symptômes, et l’approche bio-psycho-sociale auprès du patient et de la famille ne se fait jamais trop tôt.

Ce sont souvent les malades provenant de milieux informés et favorisés qui bénéficient de soins palliatifs. Qu’en est-il des milieux défavorisés? Ces derniers, en particulier dans les régions et les pays en développement, n’ont même pas accès à la médecine de pointe. Comment peuvent-ils alors bénéficier des soins palliatifs, créés comme on l’a déjà dit en réaction humaniste à cette médecine biologique et technique. Il faut concevoir la médecine palliative comme un progrès de la médecine, une recherche de l’adéquation diagnostique et thérapeutique répondant aux besoins des malades. L’approche palliative n’est ni un repli ou un retour en arrière vers une sorte de paradis où la mort et le deuil sont valorisés. Bien au contraire, il nous remet face à la réalité et intègre la mort comme une donnée de notre existence, dans une société où mourir est devenu un fardeau immense au point de l’évacuer.

Les préoccupations spirituelles et religieuses de certains soignants ont profondément marqué le début du mouvement des hospices. Elles peuvent même compliquer la diffusion des soins palliatifs vers les services de soins généraux et vers les régions du monde où l’idéologie judéo-chrétienne n’est pas dominante. Notre société occidentale moderne, démocratique et multiculturelle a tenté de mettre de côté la question de la mort, et a confié le soin des mourants aux institutions de médecine aiguë et curative, où œuvrent des professionnels formés à guérir les maladies. Elle a ainsi créé un vide socioculturel qui ne peut être comblé uniquement par une approche diagnostique, thérapeutique, biologique et technique. Ce vide renforce le sentiment d’impuissance qui assaille les professionnels incapables de guérir le mourant, et le sentiment d’inutilité qui envahit le patient qui se sent une charge émotionnelle et économique, parfois les deux, pour les siens et pour la société. De plus ce vide contribuera à renforcer le sentiment d’ambivalence face à la mort et il sera à l’origine à la fois de l’acharnement diagnostique et thérapeutique mais également de l’abandon du patient et de sa famille ainsi que de la demande d’euthanasie.

Dans le contexte social la confrontation avec la mort est difficile et c’est sans doute l’une des raisons qui a amené les pionniers des soins palliatifs à travailler en équipe. Ainsi la confrontation devient différente, on est moins seul. Mais encore faut-il que l’équipe initiale intègre les nouveaux venus, en leur transmettant leur connaissance. Il faut également sensibiliser l’ensemble des professionnels de la santé et contribuer à leur formation. Cette intégration et cette sensibilisation sont souvent difficiles car les soignants ont rarement une formation de base.

L’acharnement thérapeutique est une réalité encore fréquente et douloureuse; difficilement discuté dans nos hôpitaux car les implications personnelles et émotionnelles sont très fortes. De plus, la définition de cet acharnement et de cette inadéquation est imprécise, différente pour chacun. Souvent ce n’est qu’après l’échec et la mort du patient que l’on réalise que les tentatives diagnostiques et thérapeutiques étaient de l’acharnement. Il en est de même pour la définition de l’euthanasie à propos de laquelle règne la plus grande confusion. Les acteurs des soins palliatifs doivent être présents et actifs dans le débat qui se développe tant dans le grand public que dans nos parlements. Nous devons nous y préparer en discutant de ces questions, au plan politique mais surtout au plan de la réalité clinique et sociale. Nous devons impérativement associer à ces discussions les patients et leur famille, qui en Europe, expriment leur souffrance, leurs désirs et leurs volontés face à la connaissance et au pouvoir médical. Il nous faudra alors sortir du triomphalisme médical, curatif et palliatif et du «sentiment de bien faire». Il s’agira de reconnaître nos difficultés sans prétendre les avoir résolues et ne pas nous complaire dans notre souffrance de soignant.

Les sciences fondamentales et les soins palliatifs, la liaison, les contradictions et les collaborations sont encore au stade de balbutiement. Tout comme la médecine clinique l’a fait, la médecine palliative devra collaborer avec les fondamentalistes, afin d’améliorer les méthodes de recherche, comprendre le mécanisme des symptômes et élaborer des traitements efficaces. Pour cela, nous devons également intégrer les sciences sociales trop longtemps absentes de ce secteur de recherche. Elles devront nous permettre de mieux comprendre la réalité sociale face à la maladie et à la douleur des patients, de leur famille, du corps médical.

Le bénévolat est une partie indispensable des soins palliatifs. Il est encore, chez nous, considéré comme de la charité chrétienne. Certains pensent, surtout en période de crise économique, qu’il représente un risque pour les professionnels. Quel rôle de soignant sommes-nous prêts à accorder aux proches et aux familles dans nos hôpitaux? Sommes-nous prêts à accepter la présence de ces témoins d’un aspect peu glorieux de la toute puissance médicale? Acceptons-nous si facilement les porteurs des directives anticipées du malade, surtout quand il s’oppose à nos bonnes propositions…

Le développement des soins palliatifs à domicile devrait permettre aux malades de finir leurs jours à la maison parmi les êtres et les choses qui leurs sont familiers. Cette évolution ne se fera pas sans un renforcement indispensable de collaboration entre les équipes de soins à domicile, les médecins de famille et les généralistes ainsi que les familles et les proches. Cette participation permettra ainsi d’éviter que les patients en phase terminale ne se retrouvent en urgence dans les services de soins aigus. Nos services d’urgence et de soins intensifs ont été conçus et organisés pour accueillir des cas aigus lorsque la vie est en jeu, suite à un traumatisme inattendu, à un accident médical ou de santé. Ces services ne sont pas conçus pour recevoir des malades dont l’évolution vers la mort est normale et prévue. L’admission en urgence d’un malade en phase terminale est une source de confusion pour le patient et son entourage, créant même parfois l’illusion qu’une équipe de pointe dans un univers de technicité pourra éviter ou différer cette mort que l’on redoute tant.