La prise en compte de la souffrance des soignants est une préoccupation des acteurs en soins palliatifs. Sur le terrain, les membres des Equipes Mobiles de Soins Palliatifs participent à la sensibilisation de ce problème par l’écoute et le soutien qu’ils apportent aux équipes ainsi qu’en témoignant des difficultés de ceux-ci dans les instituts de formation et auprès de la formation continue. La reconnaissance et la prise en charge de ce mal être peut leur être bénéfique et conduire à une amélioration de leurs conditions de travail. Cependant, un problème reste méconnu: celui d’être à la fois parent d’un malade et un soignant.

Lorsqu’un service nous sollicite pour la prise en charge d’un patient relevant des Soins Palliatifs et qu’un membre de sa famille est infirmier, médecin ou aide-soignant, cette information nous est transmise systématiquement; ainsi que le service dans lequel il travaille.

Le savoir et les connaissances acquis par la formation initiale et l’expérience professionnelle semblent être un atout pour le soignant dont un parent est hospitalisé, puisqu’il connaît le jargon médical, souvent la pathologie et les examens prescrits. Il peut donc, de ce fait mieux appréhender la situation du proche malade, ainsi que les difficultés qu’elle peut induire et les enjeux, ce qui lui permet d’agir en conséquence et de se préparer parfois au pire. En revanche, le fait d’être informé des résultats des bilans et des examens augmente certainement la souffrance psychologique, puisqu’ils constituent aussi des indices de prédiction par rapport au devenir de la personne soignée. Ceci donne une dimension supérieure au drame qu’il vit. Ainsi, une infirmière, sœur d’un patient en fin de vie, avait dit à propos des informations médicales qui lui été transmises: «J’envie les autres membres de ma famille d’être naïfs!».

La plupart des soignants qui ont un proche hospitalisé portent un regard plus critique sur la qualité des soins réalisés. Ils attendent davantage de compétences et sont souvent plus exigeants vis-à-vis des différents acteurs de soins. Toutefois, ils restent lucides. Ils n’attendent pas de «miracle» de la part des équipes soignantes, simplement le respect dû au patient et une bonne éthique du soin. L’expérience et la connaissance en matière de santé appellent la compétence. C’est sans doute pourquoi les attentes du soignant sont différentes du citoyen lambda. La recherche d’un confort et d’une prise en charge optimum sont sans doute ce qui incite les proches/soignants à faire appel à l’Equipe Mobile de Soins Palliatifs. La plupart du temps, ce sont eux qui sont à l’origine de la demande. Ils passent par l’intermédiaire des services ou nous contactent directement, pour la prise en charge du malade ou pour eux-mêmes. L’intervention de l’Equipe Mobile de Soins Palliatifs représente souvent pour eux la garantie de soins adaptés à l’état du patient, une prise en charge de la douleur et aussi la possibilité d’être rassuré.

Les différents récits et témoignages recueillis auprès de certains soignants confrontés à la maladie grave d’un parent ont permis de constater les faits suivants.

Madame D. est âgée de 48 ans. Elle est mariée, mère de famille et souffre d’une Sclérose Latérale Amyotrophique qui l’a rendue quasiment tétraplégique. C’est lors d’une consultation que nous la rencontrons, elle, puis son époux. Le mari de Madame D. débute l’entretien, en parlant de sa femme: «C’est lourd!». Puis, il nous explique qu’il occupe un poste d’aide-soignant de nuit dans un établissement situé à 300 mètres de son domicile et qu’après son travail, il rentre chez lui puis s’occupe de sa femme durant la journée. Ceci ne lui laisse que 2 à 3 heures pour dormir. Depuis plusieurs mois il réalise tous les soins de confort de son épouse, pourtant il ne souhaite aucune aide extérieure: «Je ne la laisserai jamais, j’en ai trop vu!». Il argumente en expliquant qu’il est conscient de l’issue mortelle et pense que la dégradation de son épouse sera peut être très rapide.

Monsieur C., âgé de 83 ans est en fin de vie et hospitalisé. Depuis son admission, la majeure partie de sa famille est presque constamment dans sa chambre. Elle se compose de huit enfants dont quatre sont médecins. L’attitude de la famille se caractérise par le refus des soins proposés par les soignants, pour le patient (massages, soins de bouche…). Elle entend gérer elle-même les soins et la fin de vie du père. Après analyse de la situation et malgré le fait que nous avions été sollicités pour le patient et sa famille, nous avons dû réaliser un travail de soutien auprès des infirmiers et aide-soignants de ce service. Ceux-ci «se sentaient inutiles», «exclus de la scène» par la famille, à tel point qu’ils disaient: «ne pas trouver leur place auprès du patient» et se demandaient: «Pourquoi entrer dans la chambre?».

Madame L., puéricultrice de profession, a son concubin hospitalisé dont la maladie est déjà à un stade très avancé. Celle-ci, très au clair de la situation, reste 24 heures sur 24 auprès de son ami depuis son entrée à l’hôpital.. Elle réalise tous les soins avec l’aide de l’équipe soignante et est présente lors de la réalisation des soins infirmiers. Elle assume seule cette situation car son concubin a décidé de ne pas informer sa famille de son état. Les soignants regrettent de ne pas pouvoir lui parler et disent: «Elle est tout le temps dans la chambre avec son ami et quand elle est à l’extérieur, elle parle peu». Toutefois, elle a souhaité un soutien de notre équipe pour elle-même ce que nous lui avons apporté, tout en respectant ses choix et son investissement.

C’est bien souvent le soignant, missionné par sa famille, qui prend des nouvelles du parent hospitalisé, directement auprès de l’équipe ou par téléphone. Souvent la famille le sollicite sous prétexte: «que, lui, c’est son métier», «qu’il comprendra mieux qu’eux!». Après s’être informé de l’état du proche, il retransmet les informations au reste de la famille en s’efforçant de les rendre claires, franches, tout en ménageant les proches et en restant neutre. Ceci n’est pas toujours facile!

Qui n’a jamais entendu lors des transmissions en équipe: «Monsieur V., hospitalisé depuis hier chambre n° 18, a une fille infirmière». Puis, quelqu’un demander: «Ah? Elle travaille dans quel service?». Curieusement, on observe que ce type d’informations figure parmi celles qui sont les mieux et les plus vite transmises dans une équipe. Il faut dire que ce fait n’est pas anodin puisqu’il rentre souvent en ligne de compte dans le déroulement de l’hospitalisation du patient, dans sa relation avec l’équipe et entre l’équipe et le soignant proche du malade.

Les soignants font vraiment figure de «parents pauvres» en matière d’accompagnement lorsqu’un de leur proche est hospitalisé. On peut raisonnablement penser qu’ils sont davantage prémunis que les autres accompagnants contre la souffrance, le stress et les situations de fin de vie. Mais, il n’en est rien. Leur souffrance semble même être plus importante du fait, d’abord, de leur connaissance de la pathologie, de la gravité de la situation et du pronostic, ensuite de la carence en soutien de la part des soignants par sous évaluation, sinon négligence inconsciente de cette souffrance. Il s’agit là d’une véritable problématique qui mérite d’être étudiée afin d’y apporter une réponse adaptée.

Les différents constats et cas relatés précédemment m’amènent à poser les questions suivantes: